Kategori: Kvinna

Tystande som medicinsk praktik – när patienter tystas inom vården

En del kvinnor som lever med hiv har vittnat om upplevelser av att bli avfärdade, osynliggjorda och förlöjligade inom vården. I juni anordnade Posithiva Gruppen därför ett webbinarium med den brittiska läkaren, forskaren och författaren Rageshri Dhairyawan som skrivit boken Unheard: The Medical Practice of Silencing om maktdynamiken mellan läkare och patient.

Webbinariet anordnades i juni 2025 av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv. Kunskapsnätverket har under en längre tid arbetat med frågor som rör bemötande och härskartekniker inom vården. Det berättade Katie Collmar, ST-läkare i onkologi vid Capio S:t Görans Sjukhus och moderator för webbinariet.

I sitt arbete har kunskapsnätverket vid flera tillfällen pratat med kvinnor som vittnat om upplevelser av att bli avfärdade, osynliggjorda och förlöjligade inom vården. Några har beskrivit hur de fått en känsla av att de skulle vara tacksamma för att de lever och inte klaga. En del har försökt prata med sina vårdgivare om biverkningar av hivmedicinerna eller haft frågor om klimakteriet, amning eller sexualitet, men fått sina frågor avfärdade.

Webbinariet med Rageshri Dhairyawan anordnades för att belysa tystandet inom vården och bidra till en ökad medvetenhet om de maktdynamiker som kan uppstå i vårdmöten.

Se webbinariet i efterhand

 

I en utsatt situation är det svårt att höja rösten

Rageshri Dhairyawan arbetar som läkare med inriktning på sexuell hälsa och hivvård i Storbritannien. Hon har publicerat ett flertal vetenskapliga artiklar med fokus på intersektionella och sociopolitiska aspekter av hivvården samt skrivit boken Unheard: The Medical Practice of Silencing. Hon berättade att boken bygger på hennes erfarenheter både som patient, som läkare och som forskare.

Historien om boken börjar för tolv år sedan, när Rageshri själv var patient. Hon hade försökt bli gravid utan att lyckas, och under sin fertilitetsutredning blev hon diagnostiserad med endometrios. Hon påbörjade IVF-behandling, men efter tredje omgången utvecklade hon en fruktansvärd smärta och blev rädd att hon drabbats av en komplikation som måste opereras akut.

På akuten fick hon ett bra bemötande. Det visade sig att hon inte behövde någon operation, utan att den hormonbehandling hon fått troligtvis hade förvärrat hennes endometrios, men hon behövde stanna på sjukhuset för att få smärtlindring. När hon kommit till sin avdelning och frågade efter smärtlindring märkte hon dock att personalen inte trodde henne:

– De behandlade mig som om jag hittade på bara för att få morfin.

Rageshri beskrev att det var svårt för henne att säga ifrån, eftersom hon inte ville uppfattad som en besvärlig patient. Efter att själv ha arbetat på liknande avdelningar visste hon att patienter som uppfattas som besvärliga ofta får sämre vård.

När hon kom hem från sjukhuset ville hon bara glömma händelsen, men så småningom började hon få skuldkänslor för att hon inte anmält det som hände. Hon – en välutbildad överläkare som kan engelska – hade blivit tystad av vårdpersonalen. Hon började fundera:

– Om det kan hända mig, vad i hela friden händer med alla andra, som inte har mina privilegier?

Som läkare brukade Rageshri säga att patienter ska höja sina röster för att få bättre vård, men händelsen fick henne att inse att det är väldigt svårt att höja sin röst när man är i en utsatt situation. Vårdpersonal kan inte förvänta sig att patienter ska göra det, utan de som arbetar inom vården måste lyssna på sina patienter, konstaterade Rageshri.

Rageshris bok utforskar därför vem som blir lyssnad på och tagen på allvar inom vården och vem som som inte blir det, hur det leder till en kultur av tystande och hur den kulturen i sin tur påverkar patientsäkerheten och möjligheten till jämlik vård. Det handlar mycket om kunskap, beskrev Rageshri – om vem som ses som en trovärdig källa till kunskap, och vems kunskap vi värdesätter och lyssnar på.

 

Epistemisk orättvisa – när en persons kunskap nedvärderas

Rageshri visade ett citat från en kvinna som sökt vård för ihållande smärta och svullna leder, men som blivit avfärdad så länge att hon börjat tro att hon måste ha inbillat sig. Läkare avfärdade hennes symtom som hormonella eller psykiska, eller som att hon möjligen var gravid. Hon blev mött med trötta blickar, himlande med ögonen, hånleenden och tunga suckar innan hon äntligen fick sin diagnos.

Rageshri kommenterade att hon tror att många patienter, särskilt kvinnor, har varit med om den här sortens upplevelser. En av de förklaringsmodeller som hon har hittat kommer från filosofen Miranda Fricker och kallas för epistemisk orättvisa. Ordet ”epistemisk” har med kunskap att göra, och epistemisk orättvisa handlar om orättvisa i form av att en persons kunskap nedvärderas.

Rageshri tror att hon upplevde epistemisk orättvisa som patient eftersom hon blev sedd som en ung sydasiatisk kvinna som inte skulle tas på allvar. En fördom som finns i Storbritannien är att sydasiatiska kvinnor är nervösa, uppmärk­samhets­sökande ”prinsessor” som inbillar sig sina symptom, förklarade Rageshri. Hon fortsatte med att beskriva att en del av det som gör oss till människor är förmågan att producera kunskap, att förmedla den till andra och att känna att vi har blivit lyssnade på och hörda. När det inte händer upplever vi epistemisk orättvisa, och det innebär att vi blir avhumaniserade.

En typ av epistemisk orättvisa är hermeneutisk orättvisa. Den uppstår när marginaliserade personers eller gruppers upplevelser inte blir förstådda av dem själva eller av andra, eftersom upplevelserna inte överensstämmer med några redan kända koncept. Orsaken till det är att de marginaliserade grupperna historiskt har uteslutits från de grupper som skapar koncepten, förklarade Rageshri. Ett exempel är när personer inte kan förmedla sin kunskap till vårdpersonal på ett sätt som vårdpersonalen kan förstå. När en patient beskriver smärta kommer hen att beskriva smärtan på sitt eget sätt, vilket kanske inte är ett sätt som vårdpersonal har utbildats till att förstå smärta på.

En annan typ av epistemisk orättvisa är vittnesorättvisa. Den uppstår när en persons röst eller kunskap nedvärderas eller avfärdas på grund av fördomar om personens sociala identitet. Ofta handlar det om personens kön, etnicitet, klasstillhörighet, sexuella läggning, funktionsförmåga, ålder eller religion. Personen upplevs inte som trovärdig och blir därför inte tagen på allvar, förklarade Rageshri. Hon tillade att vittnesorättvisa blir som skadligast när en person är med om det många gånger, och när det inte kommer endast från en enskild läkare utan från vårdsystemet i sig.

Det förekommer också att en del personer tas på alltför stort allvar, vilket betecknas som ett trovärdighetsöverskott. Det handlar ofta om välutbildade och vältaliga vita män, vilka kan bli uppfattade som auktoriteter även när de pratar om sådant de inte kan något om, beskrev Rageshri.

 

Att inte bli trodd kan vara dödligt

Epistemisk orättvisa skadar de personer som drabbas. När en patient inte blir tagen på allvar av sin läkare är det mindre sannolikt att patienten får en utredning, vilket innebär att diagnos och behandling fördröjs, påpekade Rageshri. Även relationen mellan läkare och patient påverkas, eftersom epistemisk orättvisa minskar tilliten till läkaren. Det kan också leda till att patienter i fortsättningen undviker att söka vård. Att konstant bli misstrodd leder till att patienter slutar prata och istället börjar självcensurera, beskrev Rageshri. Fenomenet kallas på engelska för testimonial smothering, vilket kan översättas till kvävning av vittnesmål.

– Vad är poängen med att berätta min sanning för min läkare om hen inte tror mig? frågade Rageshri retoriskt.

Även trovärdighetsöverskott orsakar skada. Patienter som tas på alltför stort allvar kan få utredningar och behandlingar som de egentligen inte behöver.

Epistemisk orättvisa utgör ett stort problem när det kommer till patientsäkerheten, konstaterade Rageshri. Av vårdskaderapporter framgår ofta att patienterna sa att det var något fel på dem, men att de inte blev trodda. Som ett exempel lyfte Rageshri kvinnor som dör i samband med graviditet. I Storbritannien är risken att dö i samband med graviditet fem gånger högre för svarta kvinnor och två gånger högre för asiatiska kvinnor jämfört med risken för vita kvinnor. Rageshri förklarade skillnaden med att svarta och sydasiatiska kvinnor har ett trovärdighetsunderskott – de ses inte som lika trovärdiga som vita kvinnor. Rapporter om dödsfallen visar att kvinnorna berättat att de trodde att något var fel, men att de blivit tillsagda att det de upplevde var normalt.

Rageshri lyfte även en brittisk rapport om dödsfall bland personer med sicklecellsjukdom – ett tillstånd som är vanligast bland svarta personer. Rapporten tar upp fall där patienter inte blivit tagna på allvar när de kommit till sjukhuset och berättat att de tror att de har en sicklecellkris och behöver smärtlindring, syrgas och en specialist. Istället behandlas de som drogmissbrukare som på falska grunder försöker få smärtlindring, beskrev Rageshri och konstaterade att detta har lett till flera mycket tragiska dödsfall bland unga svarta män på brittiska sjukhus.

 

Tystande kan få patienter att sluta med sina mediciner

Rageshri tog sedan ett exempel på vittnesorättvisa från hivmottagningen där hon arbetar som läkare. I exemplet berättar en patient för Rageshri att hen tar sin hivmedicin varje dag. Patientens virusnivåer borde alltså vara omätbara, men blodproverna visar istället på virusnivåer som är mycket höga. Patienten har inte utvecklat resistens mot medicinen, tar inga andra mediciner som kan interagera med den och har inga tecken på diarré eller kräkningar som skulle kunna påverka upptaget. Det går inte att hitta några spår av medicinen i blodet. Vad är det som pågår?

Patienten säger att hen tar medicinen, men testerna visar att hen inte gör det, sammanfattade Rageshri. Hon berättade att scenariot inte är ovanligt inom hivvården.

– Det är ett väldigt svårt scenario när du är läkare, för du undrar varför din patient inte bara är ärlig mot dig och berättar sanningen. Varför lyssnar hen inte på dig? Men det finns såklart många anledningar till varför patienten kanske inte vill berätta sanningen för sin läkare!

I den version av scenariot som Rageshri har med i sin bok handlar det om en patient som har slutat ta sin medicin, men inte vill berätta för sin läkare eftersom hen vill bli sedd som en ”duktig” patient. Hen har haft problem med allvarliga biverkningar i ett års tid och är orolig för att medicinen är för stark för hen, men varje gång hen berättat för någon i sitt vårdteam har hen fått höra att det är normalt och kommer att gå över.

Patienten har alltså verkligen försökt få hjälp, men inte blivit tagen på allvar, underströk Rageshri. Ingen har föreslagit att byta ut medicinen eller att tillfälligt pausa behandlingen för att se om besvären försvinner. Istället har patienten slutat berätta sin sanning, vilket är ett exempel på kvävning av vittnesmål, och slutat med medicinen på egen hand.

 

Kunskapsluckor uppstår när grupper tystas

Epistemisk orättvisa skadar alltså enskilda personer, men effekterna blir ännu mer vidsträckta på gruppnivå, när hela grupper av patienter förblir ohörda. Rageshri tog kvinnor som exempel.

Rageshri har som tidigare nämnts endometrios, vilket drabbar en av tio personer som menstuerar, men i Storbritannien tar det i genomsnitt hela åtta år att få en diagnos. Trots att endometrios är så vanligt vet vi inte mycket om tillståndet – varken vad det beror på, hur det påverkar fertiliteten, hur det kan diagnostiseras utan kirurgi eller hur det bör behandlas, beskrev Rageshri. Varför vet vi så lite om ett så vanligt tillstånd?

Mensvärk dokumenterades i medicinsk litteratur redan för 4000 år sedan. Men historiskt har läkare varit män, och kvinnors smärta har blivit avfärdad som hysteri, orsakad av känslor och en naturlig del av att vara kvinna. Den historiska praktiken att inte lyssna på kvinnor som grupp innebär att endometrios har prioriterats ner i policyer och forskning, vilket har resulterat i en kunskapslucka, förklarade Rageshri.

Kunskapsluckor av det här slaget uppstår när marginaliserade grupper – inklusive de forskare som tillhör grupperna – förblir ohörda. Rageshri kommenterade att mer forskning på kvinnohälsa görs när fler kvinnliga läkare och forskare får ledande positioner inom medicin och forskning, eftersom kvinnor tenderar att vara mer intresserade av kvinnohälsa än vad män är.

Tystandet av vissa patientgrupper och forskare kan också ske på en global nivå. Vi vet till exempel att communities i det globala syd har betydligt sämre chanser att bli hörda när det kommer till forskning och policyer och att få finansiering, konstaterade Rageshri:

– Global hälsa är ett fält som har sina rötter i kolonialmedicin, och vissa av de här maktobalanserna äger fortfarande rum.

Det är oftast institutioner och forskare i det globala nord, framför allt Europa och Nordamerika, som ses som mest trovärdiga och som har störst chanser att få finansiering, även när det kommer till forskning som handlar om det globala syd, påpekade Rageshri. Hon tillade att det ser ut på samma sätt när det kommer till hivforskning, trots att majoriteten av personer som lever med hiv är bosatta i det globala syd. Även detta är en fråga om vem som uppfattas som en trovärdig som producent av kunskap – en fråga om epistemisk orättvisa.

 

Vårdpersonal skolas in i att tvivla på patienterna

Epistemisk orättvisa drabbar alltså i hög grad personer som tillhör marginaliserade grupper, men det finns också en form av vittnesorättvisa som kallas för patocentrisk vittnesorättvisa (eng. pathocentric testimonial injustice) och som patienter upplever i egenskap av att de är patienter. Att vara patient kan alltså i sig innebära att man riskerar ett trovärdighetsunderskott, förklarade Rageshri. Ett exempel är personer med kroniska sjukdomar som drabbas av fördomar om kroniskt sjuka personer:

– Din läkare kan tro att du är oförmögen att kommunicera eller oförmögen att förstå, eller att du är förvirrad eftersom du är sjuk. Eller att du, eftersom du är sjuk, är för nära din sjukdom för att vara objektiv.

Den inneboende misstron mot patienter har funnits i århundraden, fortsatte Rageshri. Hon berättade om en läkare i 1200-talets Italien som trodde så starkt på att hans patienter ljög för honom att han skrev ner råd för att ta reda på om en patient ljuger. Rageshri menar att tvivlet på patienter och skepticismen mot patienters vittnesmål är ingrodd i den medicinska professionen och något som vårdpersonal skolas in i:

– Vi utgår från tvivel på patienterna, och vi förväntar oss sedan att patienterna ska behöva övertyga oss för att vi ska tro på dem.

Tvivlet kan till och med synas i det språk som vårdpersonal tränas i att använda – i formuleringar som ”patienten förnekade” eller ”patienten påstod”, påpekade Rageshri.

En patients trovärdighet kan även påverkas av vilket tillstånd patienten har. Läkare är mer bekväma med att hantera patienter med tillstånd som de vet hur de ska diagnostisera och behandla, förklarade Rageshri och tog långtidscovid som exempel. Det finns inget test som kan användas för att diagnostisera långtidscovid, utan läkarna är beroende av patientens vittnesmål, vilket innebär en högre risk för att bli misstrodd.

Evidensbaserad vård ska baseras på bra forskning, fortsatte Rageshri. Men vilken forskning ses som mest trovärdig och värdefull? Rageshri visade upp evidenshierarkin (eng. hierarchy of evidence) – en pyramidformad modell för hur evidens värderas. I toppen av pyramiden finns forskning som består av stora mängder data och statistik. Sådan forskning värderas högst eftersom den ses som mest objektiv, och är självklart viktig för evidensbaserad vård, kommenterade Rageshri, men ingenstans i evidenshierarkin finns patienters röster med. Kvalitativ forskning saknas till exempel i modellen, trots att den ofta hjälper oss att förstå statistiken, påpekade Rageshri.

– Det här är ett exempel på hur patienters röster blivit nedvärderade i forskning och i vad vi anser vara god medicinsk evidens.

 

Hivaktivister förändrade synen på levd erfarenhet

I sin bok lyfter Rageshri hivaktivism som ett exempel på hur patienter har kämpat för att bli hörda som grupp ­­– och faktiskt lyckats åstadkomma förändring. Slagordet ”Silence equals death” (”Tystnad är lika med död”) användes av den idag globala aktivistgruppen ACT UP som bildades i USA på 80-talet och som kämpade för fokus och forskning på hiv. Genom sin aktivism, som ägde rum både på gatorna och i styrelserum, förändrade ACT UP på trettio år vad hiv innebär – från dödsdom till behandlingsbar sjukdom, beskrev Rageshri. Hon ser det som ett utmärkt exempel på patientaktivism.

ACT UP förändrade hur kliniska studier görs, hur vård görs och vad det innebär att vara patient, fortsatte Rageshri. Genom sitt arbete med vetenskapscommunities, läkemedelsbolag och myndigheter bevisade ACT UP att patienter och deras levda erfarenhet är en legitim källa till medicinsk evidens.

– De förändrade hur vetenskap görs. De förändrade våra idéer om vem som ses som en trovärdig producent av kunskap. Vi respekterar numera levd erfarenhet mer än vi gjorde innan, sa Rageshri och tillade att levd erfarenhet fortfarande borde respekteras ännu mer.

 

Forskare och vårdpersonal måste lyssna etiskt

Rageshri argumenterar i sin bok för att patienters röster ska förstärkas i alla aspekter av forskning om medicin och vård, och att levd erfarenhet ska värderas lika högt som medicinsk expertis. Men forskare och vårpersonal måste lyssna på patienter och marginaliserade grupper på ett etiskt sätt, underströk Rageshri:

– Om vi inte behandlar människor väl när de höjer sina röster riskerar vi att utnyttja dem, och det är inte lätt för människor att prata om traumatiska erfarenheter om och om igen.

Rageshri betonade att de patienter som bidrar till forskning måste förses med lämpligt stöd. Det kan handla om att ge känslomässigt stöd, att utbilda patienterna för uppgiften och att se till att patienterna får rättvist betalt för sina bidrag, beskrev hon. Om patienterna rekommenderar en förändring behöver forskarna dessutom agera och säkerställa att förändringar görs. Rageshri argumenterar också för att det behövs en ökad mångfald när det kommer till deltagare i forskningsstudier.

 

Läkarstudenter fostras i att de vet bättre

I boken tar Rageshri upp att läkarutbildningar odlar en kultur av ”bättre vetande”. Katie som modererade webbinariet bad henne att berätta lite mer om detta och om hur problemet skulle kunna lösas.

Läkarutbildningen får studenterna att känna sig bäst och viktigast, beskrev Rageshri. Läkare räddar liv, så studenterna behandlas som att de är speciella. Hierarkin inom vården placerar också läkarna i toppen. Därefter kommer annan vårdpersonal, såsom sjuksköterskor, dietister och psykologer.

– Och i botten finns dessvärre patienterna, och den maktobalansen måste förändras, sa Rageshri.

Rageshri tror att det skulle hjälpa om läkarutbildningar innehöll moment tillsammans med annan vårdpersonal och med patienter. Om läkare deltog i utbildningsmoment tillsammans med sjuksköterskor skulle de förstå att sjuksköterskor sitter på fantastisk kunskap som också är viktig, beskrev Rageshri. Om patienter skulle involveras i läroplanen och prata med läkarstudenter från dag ett, tror Rageshri att maktobalansen skulle kunna utjämnas en aning.

 

Varför lyssnar inte läkare?

Rageshri gick sedan igenom ytterligare några anledningar till att läkare inte lyssnar. Förutom att det handlar om den roll som läkare skolas in i, är det ett faktum att läkare arbetar i stökiga och stressiga miljöer med brist på tid och brist på utrymmen för enskilda samtal, beskrev hon. Det är också svårt för läkare som inte själva mår bra – som kanske är utbrända – att lyssna. Läkares hälsa behöver därför också ses som en del av patientsäkerheten, menar Rageshri.

Dessutom råder det brist på incitament för läkare att lyssna, eftersom resultat inom vården tenderar att mätas i antalet patienter, antalet diagnoser, antalet behandlingar, fortsatte Rageshri. Hon anser dock att även lyssnande ger resultat:

– Vi vet att om vi lyssnar bra på patienter, om de känner sig hörda, så kan det i sig vara terapeutiskt.

När en patient berättar om ett problem som läkaren inte kan göra något åt, blir läkaren ofta obekväm och tystar kanske patienten för att slippa höra mer. Men genom att lyssna till patientens vittesmål gör läkaren ändå något terapeutiskt för patienten, förklarade Rageshri.

En kvinna som är engagerad i Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv undrade om användandet av härskartekniker bland vårdpersonal beror på rädsla, och i så fall vad Rageshri tror att personalen är rädd för. Rageshris svar beskrev en rädsla för att ha fel eller för att inte veta något. Hon tillade att mycket inom medicin är osäkert, men att de som jobbar inom medicin gärna vill tro att de har svaren.

– Eftersom vi vill hjälpa människor (…) är det väldigt svårt när vi inte kan det, sa Rageshri. Så jag tror att det är det vi är rädda för, att inte kunna hjälpa människor, att inte kunna förstå.

 

Att nå ut till läkarna

En åhörare undrade vilken respons Rageshri har fått på sin bok från kollegor inom vården. Rageshri svarade med ett skratt att hon var orolig när boken kom ut:

– Jag trodde att jag skulle bli den mest hatade läkaren i England! Men det har faktiskt varit motsatsen. Jag har fått väldigt, väldigt positiv respons.

Rageshri tror att den positiva responsen handlade om att läkare är medvetna om problemet och vill se en förbättring. Hon tillade att alla förr eller senare själva kommer att bli patienter, och att ett bättre lyssnande är ett sätt att förbättra vården för alla.

En annan åhörare berättade att den hivorganisation han arbetar på för dialog med sjuksköterskor och kuratorer i kunskapshöjande syfte, men att de har svårt att nå ut till läkarna. Hur kan organisationer arbeta för att nå även läkare och få dem att förstå att de också behöver kunskapen?

Rageshri svarade att läkare främst lyssnar på andra läkare, trots att de borde lyssna även på patienter och annan vårdpersonal. Hon tror därför att det är avgörande att få över några läkare på sin sida som kan börja sprida budskapet till fler.

 

Hivvården bör vara proaktiv i stödet till patienter

En röst under webbinariets frågestund kom från en person som lever i Sverige som flykting. Katie sammanfattade att personen nyligen börjat med hivbehandling på nytt och nu kämpar med svåra biverkningar, stigma och social isolering. Katie frågade Rageshri hur vårdpersonal kan stötta patienter som kämpar med att ta sina mediciner.

Rageshri svarade att det är viktigt för läkare att erkänna att det kan vara svårt att ta medicin varje dag. Förutom biverkningar och stigma som kanske gör att patienten behöver smyga med medicinerna, finns det mycket annat som pågår i livet. Hiv är inte alltid det viktigaste. Rageshri anser att läkare bör fråga sina patienter hur det går med medicinen, om eventuella biverkningar och hur de kan hjälpa till – istället för att vänta på att patienterna ska berätta om sina svårigheter. Läkaren bör också fråga om hemmiljön, till exempel hur patienten förvarar sina mediciner och om andra i hemmet känner till diagnosen. Det handlar om att vara proaktiv, sammanfattade Rageshri och tillade att läkaren också bör använda sig av alla medarbetare i vårdteamet.

Hivmottagningar i Storbritannien har gott om länkar till ideella organisationer som erbjuder råd kring exempelvis migration. Rageshri underströk att en viktig del av hivvårdens arbete är att hjälpa människor med deras sociala situation.

 

Bra att vara väl förberedd inför läkarbesöket

En annan fråga lyfte det faktum att Sverige ses som ett mycket jämlikt land och att många svenska läkare kanske inte tror att de har fördomar mot exempelvis kvinnor. Katie tillade att många svenska läkare kanske inte heller tror att rasism och kolonialism är något som angår dem, trots att Sverige har en kolonial historia. Frågeställaren undrade vad patienter kan göra för att läkare ska ta dem på större allvar.

Rageshri bekräftade att det är väldigt svårt att komma till rätta med ett problem som inte erkänns. Hennes egen forskning på hiv har därför handlat om att visa på ojämlikheter när det kommer till rasifiering och kön. Med hjälp av forskning går det att bemöta personer som hävdar att problemet inte finns, förklarade Rageshri.

I boken finns en lista med tips på vad man som patient kan göra för att bli hörd – även om Rageshri anser att patienter ska bli lyssnade på oavsett. Hon rekommenderade för det första att förbereda sig ordentligt, till exempel genom att skriva ner de frågor man vill ställa och vid behov ta med sig information som hör till ens journal. Man bör också informera om behov av tolk eller andra tillgänglighets­anpassningar i förväg.

Rageshri betonade att man inte ska vara rädd för att ta med sig någon till läkarbesöket. Personen som följer med kan hjälpa till genom att säga sådant som känns svårt att säga och påminna om sådant man glömt att fråga om. Om man får testresultat som väcker starka känslor finns personen också där och vet vad som hänt.

Slutligen rekommenderade Rageshri att känna till sina rättigheter. Man har rätt både att få ett andra utlåtande (eng. second opinion) och att klaga på vården. Rageshri underströk att läkare konstant frågar varandra om ett andra utlåtande, och att man därför inte ska vara rädd för att be om det som patient.

 

Så kan vården bli bättre på att lyssna

Avslutningsvis presenterade Rageshri en lista med frågor som den som arbetar inom vården kan använda sig av för att börja lyssna bättre:

• Vad gör det svårt för dig att lyssna?
• När är det svårt att lyssna?
• Hur vet du när du vehöver en paus?
• Vilka är dina blinda fläckar och potentiella fördomar, och när kommer de fram? (Kanske när du är stressad?)
• Vad kan du göra för att vara bättre förberedd för svåra samtal? (Kanske se till att du har tagit en rast, ätit något eller rådgjort med en kollega?)
• Hur kan du vara mer nyfiken och öppensinnad när du lyssnar? Hur kan du vara mindre dömande i ditt lyssnande? (Det handlar inte om att hålla med om allt, utan om att möjliggöra en fortsatt dialog med patienten.)
• Är det möjligt att patientens åsikt är befogad, även om du inte nödvändigtvis håller med om den?
• Hur kan du få patienter att känna sig hörda och trygga i att vad de säger är viktigt för dig?

Rageshri tog också upp sådant som mottagningar kan göra för att främja lyssnande. Dels kan de skapa tillfällen för personalen att tillsammans reflektera och lära sig av varandra. Dels bör de samla in feedback från de som använder mottagningens tjänster. Det är viktigt att lägga märke till vilka röster som inte hörs i feedbacken och att arbeta för att nå de som idag inte hörs, påpekade Rageshri. När tjänster utvecklas eller förändras är det också viktigt tänka på hur förändringarna påverkar de marginaliserade grupper som berörs av dem. Slutligen konstaterade Rageshri att mottagningar behöver fortsätta att öka sin kunskap om ojämlikheter som berör just deras patienter.

 

 

Text: Lian Delin

 

Rageshris boktips

• Elinor Cleghorn. Unwell Women: A Journey Through Medicine and Myth in a Man-Made World.
• Annabel Sowemimo. Divided: Racism, Medicine and Why We Need to Decolonise Healthcare.
• Kathryn Mannix. Listen.

 

Mer läsning: Hur kan härskartekniker inom vården bemötas?

Women Know What Works

Posithiva Gruppen står värd för pre-conference på IAS 2025 i Rwanda

Över hälften av alla som lever med hiv i världen idag är kvinnor och på många platser är flickor och unga kvinnor överrepresenterade i statistiken över nya hivdiagnoser. Genom konferensen Women Know What Works belyser Posithiva Gruppen (PG) insatser i hivarbetet av och för kvinnor och lyfter goda exempel från runt om i världen. Konferensen går av stapeln den 13 juli i Kigali och är en förkonferens (“pre-conference”) till IAS 2025.

Förkonferensens talare består av framstående experter och aktivister. De kommer att lyfta ämnen som sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter, hiv och unga kvinnor, transkvinnor och sexarbetare och inte minst hur insatser påverkas av och fortlöper, trots de massiva nedskärningarna i finansiering av hivarbete runt om i världen.

På förkonferensen talar bland andra Maximina Jokonya från Y+ Global, en internationell organisation för unga personer som lever med hiv, Mariana Iacono från International Community of Women Living with HIV och Erika Castellanos från Global Action for Trans Equality.

En av initiativtagarna till konferensen är Ophelia Haanyama, projektledare på Posithiva Gruppen. Hon ser konferensen som en plattform för kvinnor som lever med hiv, forskare och civilsamhällesaktörer från olika länder att mötas, dela erfarenheter och mobilisera.

– Det är avgörande att vi förenar våra krafter, särskilt i dessa tider när finansieringen minskar och konservativa krafter är på frammarsch, säger Ophelia Haanyama.

För att tillgängliggöra förkonferensen för fler och skapa ett forum för communityn erbjuder PG ett antal personer som lever med hiv eller som tillhör nyckelgrupper i regionen att kostnadsfritt delta i förkonferensen. Dessa får även finansiellt stöd för att kunna resa till och från konferensen.

Women Know What Works sponsras av Gilead Sciences.

IAS 2025 är den 13:e IAS Conference on HIV Science – en konferens som fokuserar på forskning och innovationer på hivområdet och samlar forskare, aktivister och beslutsfattare.

Posithiva Gruppen (PG) skickar en delegation som består av sju personer till konferensen och bland dessa finns fyra representanter som alla sitter i något av PG:s kunskapsnätverk. Dessa har till uppgift att ta med sig kunskap och inspiration tillbaka till PG och sina respektive kunskapsnätverk.

Läs mer om Women Know What Works och IAS 2025 på posithivagruppen.se/wkww2025

Hur upplever kvinnor med hiv över 40 år vården? Resultat från europeisk studie

Nyligen publicerades resultaten från en enkätstudie bland kvinnor över 40 år som lever med hiv i Europa. Svar från 600 kvinnor i 19 länder inklusive Sverige visar att många är nöjda med vården, men att det finns förbättringsområden.

I juni 2023 uppmanade Posithiva Gruppen kvinnor som lever med hiv i Sverige att medverka i en europeisk enkätstudie. Studien genomfördes av nätverket WAVE, som är en del av European AIDS Clinical Society (EACS). Målet var att undersöka hur hivpositiva kvinnor över 40 år upplever sin sjukvård. Resultaten har nu publicerats i en vetenskaplig artikel.

Studien tittade på fem dimensioner av hivvården: innehållet, delgivande av information, relationen till vårdgivaren, organiseringen, samt patientens rättigheter och integritet. Deltagarna fick först svara på frågor om hur viktiga olika aspekter inom de fem dimensionerna var för dem. De fick sedan svara på frågor om sina faktiska upplevelser av hivvården. Sedan undersökte forskarna överensstämmelsen mellan upplevda behov och faktiska upplevelser.

 

Information om ”second opinion” uteblir

Resultaten för Västeuropa visade att kvinnornas upplevda behov i stor utsträckning överensstämde med de faktiska upplevelserna. Ett resultat stack dock ut: när det kom till möjligheten att få en ny medicinsk bedömning (”second opinion”) visade studien att många kvinnor inte fått information om denna möjlighet i samma utsträckning som de haft behov av.

Allra viktigast för deltagarna överlag var att hivteamet eller hivspecialisten skyddar patientens privatliv när det kommer till hivstatus. De allra flesta upplevde också att hivteamet eller hivspecialisten vanligtvis eller alltid gjorde detta.

 

Lägst nöjdhet kring klimakteriehälsa

Deltagarna fick även svara på frågor om hur nöjda de var med sin vård relaterad till olika samsjukligheter och klimakteriet. För samtliga tillstånd uppgav majoriteten av kvinnorna att de var nöjda eller mycket nöjda med den vård de fick, men nöjdheten var lägst när det kom till klimakteriehälsa och neurologiska tillstånd.

Även om majoriteten av kvinnorna var nöjda med sin sjukvård visade studien på skillnader mellan olika europeiska regioner, där kvinnorna i Östeuropa genomgående var mindre nöjda än kvinnorna i Väst- och Centraleuropa. För att öka nöjdheten är det viktigt att stärka samarbetet mellan vårdgivare och patient, att personanpassa hur vården hanteras och att vid behov ge patienten tillgång till andra specialister inom vården, konstaterar forskarna.

 

Posithiva Gruppen vill passa på att tacka alla kvinnor i Sverige som hittade till enkäten via oss – tillsammans bidrar vi till att öka kvinnors medverkan i hivforskningen!

Om du vill läsa den vetenskapliga artikeln i sin helhet kan du kontakta Posithiva Gruppen.

Ny kunskapsöversikt om frysförvaring vid assisterad befruktning

En ny kunskapsöversikt från Folkhälsomyndigheten gör att fler kliniker kan erbjuda assisterad befruktning till personer som lever med hiv.

Bakgrund: I januari 2025 undersökte Posithiva Gruppen vad Socialstyrelsens uppdaterade föreskrifter kring assisterad befruktning från oktober 2024 lett till i praktiken. I kartläggningen identifierades bland annat att det rådde oklarhet kring vilken aktör som skulle förtydliga vad kravet på ”separat förvaring” vid behandling av personer som lever med hiv innebär. Läs kartläggningen från januari. 

I februari 2025 tog Folkhälsomyndigheten fram en promemoria/kunskapsöversikt med titel ”Potentiell kontamination vid frysförvaring vid IVF-kliniker som tillhandahåller material från donatorer med välinställd behandling av hiv”. I denna drar myndigheten slutsatsen att gemensam förvaring av donerat material* från personer med välinställd hivbehandling tillsammans med donerat material från hivnegativa personer inte utgör en infektionsrisk. Detta dock under förutsättning att standardprotokoll, rutiner och riktlinjer följs. Vidare bedömer myndigheten att en rimlig avvägning är att förvara material från personer som lever med hiv i en separat behållare i samma frys som för material från hivnegativa personer.

Läs hela promemorian/kunskapsöversikten (öppnas som PDF).

Efter att promemorian/kunskapsöversikten kom ut har PG varit i kontakt med några reproduktionsmedicinska mottagningar och privata kliniker för att höra huruvida den bidragit till att reda ut eventuella oklarheter kring förvaringen av ägg och embryon från personer som lever med hiv. PG förstår det på de aktörer vi pratat med som att promemorian/kunskapsöversikten varit till hjälp och att den ger fler kliniker möjlighet att erbjuda assisterad befruktning till personer som lever med välbehandlad hiv. Dock framstår det fortfarande lite oklart huruvida klinikerna måste använda kväve i gasform eller inte, samt vad som gäller för förvaring av könsceller och embryon från personer med andra infektioner såsom hepatit B.

*Folkhälsomyndigheten använder genomgående orden ”donerat material” och ”donator” i promemorian. Ut ifrån PG:s samtal med mottagningar och kliniker om promemorian kan dessa ord tolkas som att de även omfattar ägg och embryon från personer (mottagare) som själva lever med hiv.

Internationella kvinnodagen 2025

Den 8 mars arrangerade Rwandan Women’s Association in Sweden (RWAS) tillsammans med ambassadörerna för Rwanda, Elfenbenskusten, Sydafrika, Kongo, Tanzania, Uganda, Zimbabwe, Kenya, Angola, Botswana och Zambia ett event för att uppmärksamma internationella kvinnodagen. Flera hundra personer hade samlats på eventet, som hade temat Accelerate Action We are stronger together.

Posithiva Gruppen stod som värd för en del av programmet med fokus på hiv och hälsa. Ophelia Haanyama, projektledare på Posithiva Gruppen inledde tillsammans med Dr Diane Gashumba, Rwandas ambassadör i Sverige.  Professor Anna Mia Ekström föreläste om hiv och sexuella och reproduktiva rättigheter (SRHR), forskaren Bi Puranen, som också är generalsekretaren för World Value Survey Association, pratade om SRHR och värderingar och forskaren Maissa Al-Adhami om intersektioner mellan migration och hälsa. Dessutom berättade Lisa George-Svahn och Lena Rolfhamre om hur Noaks Ark Stockholm arbetar med hivtestning i olika sammanhang och kontexter och i ett panelsamtal delade Chantal och Judith, som själv lever med hiv, med sig av sina erfarenheter.

Under hela eventet erbjöd Noaks Ark Stockholm hivtestning för deltagarna på plats.

Posithiva Gruppens program arrangerades med stöd av Gilead Sciences.

  

Assisterad befruktning – hur har de uppdaterade föreskrifterna landat hos kliniker och mottagningar i Sverige?

Den 1 oktober 2024 trädde ändringarna i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd kring assisterad befruktning i kraft. I dessa förtydligades bland annat att hiv inte innebär ett hinder för behandling. I november kontaktade Posithiva Gruppen (PG) närmare fyrtio kliniker och mottagningar runtom i landet för att se vad ändringarna lett till i praktiken. Resultaten visar att många fortfarande saknar information, rutiner och/eller utrustning för att kunna erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv.

Representanter från PG har sedan 2023 suttit med i Socialstyrelsens referensgrupp för översyn av bestämmelserna om positiva testresultat vid assisterad befruktning. I en tidigare artikel kan du läsa mer om referensgruppen samt om de uppdaterade föreskrifterna som översynen resulterade i hösten 2024. Syftet med översynen var bland annat att förtydliga att välbehandlad hiv inte utgör ett hinder för assisterad befruktning, och Socialstyrelsen med flera hoppades på att de ändrade föreskrifterna skulle vara lättare för klinikerna och mottagningarna att tillämpa än de föregående. PG ville ta reda på om så blivit fallet, och gjorde därför en kartläggning.

 

Frågorna som skickades till kliniker och mottagningar

I slutet på november 2024 gjorde PG ett utskick till 38 aktörer runtom i landet. Av dessa var 21 regionala reproduktionsmedicinska mottagningar och 17 var privata IVF-kliniker. Vi informerade kort om ändringarna som hade trätt i kraft 1 oktober och ställde sedan följande tre frågor:

1. Förutsatt att övriga krav uppfylls, kan personer som lever med hiv genomföra en fertilitetsutredning hos er?
2. Förutsatt att övriga krav uppfylls, kan personer som lever med hiv genomföra assisterad befruktning (insemination eller IVF) hos er?
3. Om ni inte erbjuder fertilitetsutredning och/eller assisterad befruktning för personer som lever med hiv, vad beror det på?

Totalt var det 25 aktörer som svarade på frågorna, varav 17 regionala reproduktionsmedicinska mottagningar och 8 privata kliniker.

 

Fertilitetsutredning

22 av 25 aktörer uppgav att de erbjuder fertilitetsutredning för personer som lever med hiv. Av de övriga tre svarade en privat klinik att de inte kan erbjuda fertilitetsutredning för personer som lever med hiv eftersom de inte har kapacitet att skapa nya rutiner för det i nuläget. En regional mottagning svarade att det i huvudsak är annan enhet inom regionen som genomför fertilitetsutredningar, och de kunde inte svara på hur den enheten hanterar fertilitetsutredning för personer med hiv. Den tredje mottagningen uppgav att de inte erbjuder fertilitetsutredningar över huvud taget, eftersom det inte ingår i deras uppdrag.

Se tabell 1 för detaljer kring vilka kliniker och mottagningar som erbjuder eller inte erbjuder fertilitetsutredning för personer som lever med hiv.

 

Assisterad befruktning

8 av 25 aktörer uppgav att de erbjuder assisterad befruktning för personer som lever med hiv, varav sju var regionala mottagningar och en var en privat klinik. 7 av 25 gav tvetydiga svar: initialt svarade de ja på frågan, men sedan framgick att de saknar riktlinjer och/eller rutiner och att de i praktiken inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer med hiv i nuläget. 4 av 25 uppgav rakt av att de inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv eftersom de saknar utrustning och/eller inväntar rekommendationer, riktlinjer eller rutiner. 6 av 25 uppgav att de inte erbjuder assisterad befruktning över huvud taget, oberoende av hivstatus.

Se tabell 2 för detaljer kring vilka kliniker och mottagningar som erbjuder eller inte erbjuder assisterad befruktning för personer som lever med hiv.

 

Separat förvaring

I Socialstyrelsens föreskrifter står det att det ska ”finnas ett system för separat förvaring” om ”testresultaten för HIV 1, HIV 2, hepatit B eller hepatit C är positiva eller inte föreligger ännu” [1]. 7 av de 8 aktörer som uppgav att de erbjuder assisterad befruktning för personer som lever med hiv, svarade på en följdfråga om vilket system för separat förvaring de använder sig av.

Såhär beskrevs de olika systemen:

• En mottagning uppgav att det finns en egen frystank för patienter med hiv.
• En mottagning uppgav att förvaring sker i en separat kanister [behållare] i en gasfastank[2].
• En mottagning uppgav att frysförvaring sker i frystank avsedd för ägg, spermier och embryon ”från personer med potentiell smittorisk”.
• En mottagning uppgav att man vid behandling av personer som lever med hiv avgränsar hantering och förvaring, att man använder engångsutrustning samt att man steriliserar övriga ytor efter hantering. Dessutom uppgavs att man använder gasfas i frystankarna samt förseglade behållare för nedfrysta embryon och könsceller.
• En mottagning uppgav att de vanligtvis fryser i gasfas och att de hittills inte genomfört behandling på kvinnor som lever med hiv, men att de kan ordna ett separat fryskärl med flytande kväve om det blir aktuellt.
• Två mottagningar uppgav att förvaring sker på en av ovannämnda mottagningars laboratorier.

 

Hinder för behandling

De aktörer som uppgav att de inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv lyfte huvudsakligen två orsaker till detta: att de saknar riktlinjer och/eller rutiner, eller att de saknar utrustning.

När det gäller riktlinjer och rutiner pekade aktörerna på olika källor som inväntas eller undersöks. Några uppgav att de försökt ta reda på hur andra kliniker gör genom personlig kontakt. Andra uppgav att de ska ändra sina interna rutiner eller riktlinjer ”efter Socialstyrelsens rekommendationer”. Ytterligare andra uppgav att de undersöker frågan med bas i ESHRE:s (European Society of Human Reproduction and Embryology:s) riktlinjer, eller att de inväntar svar från SFOG (Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi). Vissa uppgav att de saknar direktiv från chefen på kliniken, eller från klinikgruppen. Några aktörer hänvisade till andra klinikers beslut och uppgav att samma gäller för dem. Detta gällde inte endast privata kliniker sinsemellan utan även regionala mottagningar som utför sin vård med hjälp av privata kliniker. I ett fall hänvisade en regional mottagning till en privat klinik som hänvisade till en annan privat klinik, som i sin tur visade sig inte ha några riktlinjer.

När det gäller utrustning lyfte vissa att separat förvaring krävs, och att man i nuläget inte har ett system för detta. Andra ifrågasatte idén om separat förvaring, och lyfte att det inte borde vara nödvändigt. Någon pekade på att ESHRE:s riktlinjer kräver förvaring av embryon i gasform, och att kliniken endast har möjlighet för förvaring i flytande kväve.

 

Diskussion

Oklarhet kring förtydliganden om förvaring
Som tidigare nämnt står det i Socialstyrelsens föreskrifter att det ska finnas ett system för separat förvaring om testresultaten för hiv är positiva. Vad ett ”system” för separat förvaring innebär framgår inte helt klart av föreskrifterna. Även ESHRE rekommenderar separat förvaring av könsceller utifrån positiv och negativ status[3].

Av svaren från de kliniker och mottagningar som uppgett att de i nuläget inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv, kan man dra slutsatsen att det råder viss otydlighet kring vilka riktlinjer som gäller när det kommer till förvaring, vad riktlinjerna innebär i praktiken samt vem som eventuellt ska ta fram förtydliganden. Vissa uppger att de inväntar förtydliganden från Socialstyrelsen. I slutet på november frågade PG därför Socialstyrelsen om de arbetar på att ta fram förtydligad information om vad som gäller kring (separat) förvaring i Sverige. Socialstyrelsen svarade då att det är Folkhälsomyndigheten som fått i uppdrag att följa upp frågan om förvaring. PG ställde således samma fråga till Folkhälsomyndigheten i början på december, men har än så länge inte fått någon återkoppling. [Tillägg: den 22 januari 2025 återkopplade en representant för Folkhälsomyndigheten följande: ”Från Folkhälsomyndighetens håll kan jag bekräfta [PG:s] kommentar om frågans angelägenhet, och jag kan berätta att ja, vi håller på att se över den vetenskapligt. Vi planerar att återkoppla till Socialstyrelsen snarast möjligt, men jag kan tyvärr inte ge en exakt tidsram”]

Att det redan dröjt flera år att få klarhet i frågan om assisterad befruktning för personer som lever med hiv har lett till att ett antal personer som haft behov av assisterad befruktning nu har blivit för gamla för att kunna erbjudas det. Det är därför angeläget att oklarheter kring Socialstyrelsens ändrade föreskrifter reds ut så snabbt som möjligt, så att det inte återigen blir en långdragen process där olika aktörer inväntar varandra.

 

Praktiska och etiska aspekter vid förvaring

I sina riktlinjer betonar ESHRE att praxis kring separat förvaring varierar, och att vissa kliniker förvarar alla positiva prov tillsammans medan andra har separat förvaring per virustyp[4]. Av svaren från de kliniker och mottagningar som uppgett att de har ett system för separat förvaring (se ovan), kan man ana att praxis varierar även i Sverige. Under ett möte med Socialstyrelsen och olika IVF-kliniker hösten 2024 ifrågasatte representanter från PG varför det anses vara godtagbart att förvara könsceller och embryon från personer med hiv tillsammans med motsvarande biologiskt material från personer med t.ex. hepatit, om det anses finnas risk för överföring eller ”korskontaminering” inne i frystankarna. Även om det viktigaste för PG som patientorganisation är att personer som lever med hiv får tillgång till assisterad befruktning, kan man ifrågasätta det etiska i att biologiskt material från personer med olika infektioner ska förvaras i samma tank. Innebär det att det anses mindre allvarligt att en person som lever med hiv får hepatit, än att en hivnegativ person får det?

 

Ansvar och potentiell fördröjning

Av vår kartläggning framgår också att en del regionala mottagningar hänvisar vidare till privata IVF-kliniker och/eller reproduktionsmedicinska mottagningar i andra regioner utan att ha information om huruvida dessa faktiskt kan erbjuda behandling för personer med hiv. Detta medför risk att personer som lever med hiv skickas runt mellan olika aktörer. Det är redan välkänt att fertiliteten hos kvinnor avtar efter 35 års ålder. Dessutom ökar risken för missfall och chanserna till framgångsrik behandling av ofrivillig barnlöshet minskar. Enligt det nationella kvalitetsregistret Q-IVF är kvinnans ålder den viktigaste faktorn för chansen att lyckas med IVF-behandling. De senaste åren har över 40 procent av de kvinnor som startar en IVF-behandling i Sverige varit äldre än 35 år[5]. För personer som lever med hiv och som närmar sig den övre tillåtna åldersgränsen för assisterad befruktning, kan varje fördröjning spela roll.

 

Den offentliga vårdens begränsningar

I PG:s kartläggning var det främst regionala mottagningar som uppgav att de kunde erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv. Värt att nämna är att den offentligt finansierade regionala reproduktionsmedicinska vården är begränsad på vissa sätt jämfört med den privata vården. Exempelvis behöver par och personer som vill göra syskonförsök (skaffa fler barn efter att man fått ett första barn) söka sig till en privat aktör. Detsamma gäller personer som vill göra ”social äggfrysning” (frysa in ägg för egendonation, för så kallad autolog användning). Om det visar sig att många privata aktörer inte kan hantera biologiskt material från personer som lever med hiv skulle det potentiellt innebära att dessa behandlingsformer förblir otillgängliga för personer som lever med hiv.

 

Uppföljning och kontakt

I december 2024 var det många av klinikerna och mottagningarna som uppgav att de inte kunde ge några tydliga svar ”just nu”, men en del uppgav att de höll på att ta fram riktlinjer, rutiner eller system för hantering och/eller förvaring. Posithiva Gruppen fortsätter följa frågan, och tabellerna som beskriver huruvida fertilitetsbehandling och assisterad befruktning erbjuds kommer uppdateras löpande, förutsatt att information om eventuella ändringar kommer oss tillhanda.

Är du en person som lever med hiv och som upplevt hinder kring assisterad befruktning är du välkommen att kontakta oss på PG. Mottagningar och kliniker som ändrat eller uppdaterat sina rutiner efter november 2024 är också välkomna att kontakta oss, så att vi kan hålla tabellerna uppdaterade med aktuell information.

Kontaktperson: ane.hoffart@posithivagruppen.se / 070-040 77 81.

 

Klicka på bilderna nedan för att öppna tabellerna som PDF:er.

[1] HSLF-FS 2024:18, bilaga 4, B punkt 6 till SOSFS 2009:30: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/foreskrifter-och-allmanna-rad/2024-9-9208.pdf

[2] Refererar till system där förvaringen sker i en gasfastank till skillnad från förvaring i en tank med flytande kväve.

[3] ESHRE guideline: medically assisted reproduction in patients with a viral infection/disease: https://www.eshre.eu/Guidelines-and-Legal/Guidelines/Management-of-MAR-in-patients-with-viral-disease

[4] Ibid.

[5] Se Q-IVF:s årsrapporter 2019-2024: https://www.medscinet.com/qivf/arsrapporter.aspx

3P:s slutkonferens om hiv och graviditet i korthet

I tre år har Posithiva Gruppen drivit arvsfondsprojektet 3P – Positive Pregnancy Peers i syfte att starta upp en peerstödsverksamhet för gravida personer som lever med hiv i Sverige. 3P:s slutkonferens om hiv och graviditet hölls den 25 oktober 2024.

Se hela konferensen på YouTube

Konferensen inleddes med en premiärvisning av filmen Starka tillsammans. I filmen berättar tre personer som lever med hiv om sina egna erfarenheter av att få barn, läkaren Kristina Pettersson delar med sig av fakta om hiv och graviditet och 3P:s projektledare Alexandra Arrhén pratar om projektet. Alexandra öppnade även konferensen och pratade då om varför 3P behövs, om utmaningar för personer som lever med hiv och som vill ha barn, om att hiv berör fler än vad många tror och om vårdens ansvar för att ge ett respektfullt bemötande.

Därefter gick ordet till Torsten Berglund, utredare och epidemiolog på Folkhälso­myndigheten, som presenterade svensk hivstatistik. Idag lever drygt 8 500 personer med hiv i Sverige, varav 40 % är kvinnor och 65 % är migranter, berättade Torsten. Antalet personer i Sverige som inte vet att de lever med hiv beräknas idag till endast 4 % eller 300–400 personer.

I statistiken över nyanmälda fall av hiv ses en tydlig topp år 2022 relaterad till personer som flydde till Sverige från Ukraina. Torsten berättade att majoriteten av dessa personer är kvinnor och att majoriteten redan stod på behandling. Den stora majoriteten av nyanmälda fall bland kvinnor kommer dock från Afrika söder om Sahara, även om denna grupp minskar som ett resultat av förändringar i migration och tillgång till behandling, förklarade Torsten. Uppdelat på specifika länder är däremot Thailand det vanligaste födelselandet. Majoriteten av kvinnorna som lever med hiv i Sverige har fått hiv i andra länder.

Överföring av hiv till barn under graviditet eller förlossning har endast skett i enstaka fall i Sverige. I dessa fall kan det handla om att hiv diagnostiserats sent i gravid­iteten, kommenterade Torsten.

Torstens presentation följdes av ett panelsamtal med tre kvinnor som själva lever med hiv: Ronah, Chantale och Malva. Ronah väntade länge med att berätta om sin hiv för sina barn, men underströk att hon har fått ännu mer kärlek sedan hon berättade. Chantale behövde föda sina första barn med kejsarsnitt. Sedan fick hon föda vaginalt, men fick fortfarande inte amma. Det var mycket att behöva förklara för folk som undrade, berättade Chantale. Malva vill ha barn i framtiden. Hon berättade att hon pratat om sin hiv både på jobbet och med vänner, och att hon fått bra respons. Det mest utmanande har varit acceptans och att inte skuldbelägga sig själv, beskrev Malva, som levt med sin hivdiagnos i mindre än ett år.

Alexandra, som modererade panelen, frågade avslutningsvis deltagarna om de hade något råd till personer som funderar på att berätta om sin hiv. Är det dags, så är det dags, sa Chantale och tipsade om att man kan be om hjälp från en kurator eller någon annan i sin omgivning. Prioritera dina relationer och lägg ner arbete på dem, sa Ronah och förklarade kärleken och omtanken i relationen med hennes barn fanns på plats innan hon berättade. De som älskar dig kommer att tycka om dig som du är, sa Malva och tillade att hon vill vara öppen för att kunna förändra samhället.

Därefter gick ordet till Maissa Al-Adhami, som är doktor i folkhälsa, affilierad forskare och samordnare vid Karolinska Institutet och forskare vid Uppsala universitet. Maissa pratade om hur migration påverkar människors hälsa.

Personer med utländsk bakgrund har sämre hälsoutfall även efter tio år i Sverige, berättade Maissa. Att som migrant få en god hälsa är en livslång process. Hälsan påverkas av olika sociala hälsodeterminanter, såsom personens levnads­förhållanden, vilka i sin tur påverkas av bland annat migration. Att bli inkluderad i samhället är positivt för hälsan, underströk Maissa. Att vara nyanländ, leva med hiv eller vara förstagångsförälder är däremot exempel på sårbarheter. Maissa liknade en vård­patient vid ett ekosystem och förklarade att vården måste ta många olika aspekter i beaktande.

Maissa belyste sedan att migranter inte är en homogen grupp, men att utlandsfödda kvinnor generellt är mer utsatta för mäns våld i nära relationer. Det är också vanligare med abort, högre risk för komplikationer i samband med graviditet och högre mödra- och spädbarnsdödlighet. Slutligen utnyttjar utlandsfödda kvinnor före­byggande vård i lägre grad än svenskfödda.

En av orsakerna till den sämre hälsan bland migranter är rasism i vårdmöten, betonade Maissa, innan hon lyfte att vårdmöten även kan fungera som en friskfaktor. Tillit byggs om patienten får tillräckligt med tid, en bra kommunikation och en empatisk vårdgivare. Om vården istället skapar misstro så möts inte vårdbehoven och personen söker kanske inte vård igen.

Maissas presentation följdes av en panel med tre personer som alla arbetar inom hivvården i Region Stockholm: Christina Carlander (infektionsöverläkare och forskare), Vendela Hagås (barnsjuksköterska och familjeterapeut) och Petra Salomonsson (barnmorska).

Tina berättade att samtal om graviditet och att få barn oftast kommer upp tidigt när någon får en hivdiagnos och att det är en central fråga för både kvinnor och män. Petra, som träffar gravida personer som lever med hiv, berättade att hennes patienter ofta känner oro kring stigma och inför att prata med sin familj, som inte alltid känner till hivdiagnosen. Hon beskrev att beslutet att berätta måste få tid att mogna och att det är viktigt finns stöd att få.

Panelsamtalet kom också in på att tillgången till vård, bemötandet och kunskapen ser olika ut i olika delar av Sverige. Våren 2024 kom dock Referensgruppen för AntiViral terapi (RAV) med uppdaterade nationella riktlinjer, vilka Tina beskrev som ett sätt att få vården mer jämlik. De uppdaterade riktlinjerna innebär bland annat att personer som väljer att amma ska få stöd och uppföljning under vissa förutsätt­ningar. Vendela berättade att Barn­hiv­mottagningen, där hon jobbar, numera har ett program för personer som väljer att amma sina barn och att skriftliga rutiner är under utveckling.

Konferensen avslutades med ett samtal med 3P:s projektgrupp, vilken har bestått av Alexandra Arrhén, Ophelia Haanyama och Lian Delin. Ophelia är 3P:s lokala projekt­ledare och har under sin tid i projektet arbetat särskilt med att nå ut till personer som migrerat till Sverige, bland annat genom att besöka andra organisationer och delta i deras evenemang. Lian är 3P:s kommunikatör och har bland annat tagit fram en manual för utbildning av stödpersoner till peerstöds­verksamheten.

Se hela konferensen på YouTube

Makt och härskartekniker inom vården

Vad är härskartekniker, och vilka paralleller finns mellan hiv, stigma, härskarteknik och makt? Hur känner man igen härskartekniker när man utsätts för dem inom vården och hur kan man bemöta dem? Det stod på agendan när Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv anordnade en temakväll om makt och härskartekniker i september 2024. 

Till temakvällen hade kunskapsnätverket bjudit in Erica Kanon som är verksamhetschef på Noaks Ark Stockholm och som har arbetat med frågor kring hiv, våld och stigma under många år, samt Anna Mia Ekström som är professor i infektionsepidemiologi, överläkare på Venhälsan vid Södersjukhuset och en av Sveriges främsta experter på hiv. Inför temakvällen hade kvinnor som lever med hiv delat med sig av exempel på konkreta situationer där de utsatts för härskartekniker inom vården. Exemplen användes i rollspelsövningar som genomfördes under kvällen.

 

Härskartekniker – begrepp och exempel

Kvällen inleddes med att Ane Martínez Hoffart, som är samordnare för kunskap och förankring på Posithiva Gruppen, presenterade en överblick av härskartekniker och begreppets bakgrund. Hon berättade att härskartekniker kan beskrivas som olika metoder för att bibehålla eller skapa ett övertag över andra människor, och att de används både medvetet och omedvetet. Begreppet myntades av den norska psykologen Ingjald Nissen 1945 för att beskriva en del av de metoder som nazisterna använde för att ta makten i Tyskland under mellankrigstiden. På 1970-talet populariserades konceptet av professorn och politikern Berit Ås. Ås tog främst upp härskartekniker inom relationer mellan män och kvinnor, men hon menade att de flesta grupper har möjlighet att utöva härskartekniker.

Ane refererade till Socialstyrelsens utbildningsmaterial Att mötas i hälso- och sjukvård från 2015 som beskriver vårdsituationer som möten med en i grunden ojämn maktbalans. En patient söker sig till vården för att patienten är i behov av hjälp, medan vårdgivaren har mer kunskap och en statusroll. I materialet beskrivs att personalen ofta är omedveten om denna maktobalans, men att alla som arbetar inom hälso- och sjukvården har ett personligt och professionellt ansvar att bemöta patienter och vårdsökande på ett sätt som ger dem lika rättigheter och möjligheter i mötet med vården.

Ane gick sedan igenom Berit Ås härskartekniker, samt lyfte några exempel på hur de olika härskarteknikerna kan ta sig uttryck inom vården:

• Osynliggörande. Att inte se, höra eller tilltala en person. Att avsiktligt ”glömma bort” eller köra över personen genom ord, gester och kroppsspråk. Exempel: Du säger något som är viktigt för dig, men läkaren fortsätter samtalet som om inget har hänt. Läkaren bläddrar i papper eller tittar på datorn medan du pratar.
• Förlöjligande. Att behandla någon som löjeväckande, inkompetent eller otillräcklig genom nedsättande kommentarer eller skämt. Exempel: Dina problem, åsikter och förslag blir avfärdade och du blir ”klappad på huvudet”. Du anses vara känslig eller svår om du reagerar eller protesterar.
• Undanhållande av information. Att undanhålla information, till exempel i form av nyheter eller handlingar. Beslut fattas i rum som inte alla har tillträde till. Exempel: Du får inte tillgång till medicinsk information. Läkare pratar om något som om det vore självklart, medan du inte vet vad det handlar om. Beslut om din vård fattas utan dig.
• Dubbelbestraffning. Att bestraffa en person oavsett vilket alternativ den väljer, vilket gör att personen börjar lägga tid och energi på att försöka hitta ”rätt” alternativ. Exempel: Om du påtalar ett problem betraktas du som besvärlig, men om du inte påtalar problemet får du höra att du borde ha gjort det.
• Påförande av skuld och skam. Att skuldbelägga andra för att själv slippa ta ansvar, vilket gör att den andra personen skäms eller känner sig misslyckad. Exempel: Du förväntas berätta för vårdpersonalen att du lever med hiv och bestraffas om du inte gjort det. Du får kommentarer om att du har dig själv att skylla för att du fått hiv.
• Objektifiering. Att kommentera, diskutera eller uppmärksamma någons utseende i irrelevanta sammanhang. Att bedöma någon efter utseendet. Exempel: Vårdpersonalen kommenterar ditt utseende när det inte är relevant. Du får kommentarer om att du inte ser ut som att du har hiv eller inte ser sjuk ut trots att du söker vård.
• Våld eller hot om våld. Att utöva eller hota med fysiskt, psykiskt eller sexuellt våld. Exempel: Obstetriskt våld – våld i samband med förlossning, till exempel i form av extrem hårdhänthet eller åtgärder som görs utan ditt medgivande.

Det finns även motstrategier mot härskartekniker, berättade Ane. Motstrategierna var dock inte något som Berit Ås själv tog upp. De har tagits fram av en grupp doktorander på Stockholms universitet som verktyg för att hantera härskartekniker.

• Osynliggörande bemöts genom att ta plats.
• Förlöjligande bemöts genom att ifrågasätta.
• Undanhållande av information bemöts genom att kräva att få korten på bordet.
• Dubbelbestraffning bemöts genom att bryta mönstret.
• Påförande av skuld och skam bemöts genom att intellektualisera.
• Objektifiering bemöts genom att flytta fokus.
• Våld eller hot om våld bemöts genom att be om hjälp eller avväpna.

Du kan läsa mer om alla motstrategier på Metodbankens webbplats.

Exakt vilken åtgärd som är lämplig beror på situationen och hur allvarlig den är. Så vad man kan och bör göra konkret i ett specifikt fall kan variera, förtydligade Ane.

 

”Forumteater” – övningar i att hantera härskartekniker

Efter genomgången av härskartekniker gjordes en rollspelsövning där några av temakvällens deltagare fick prova på att hantera härskartekniker i olika situationer. Övningen baserades på metoden ”forumteater” – även kallad ”de förtrycktas teater” – vars syfte är att hitta sätt att bemöta förtryck, konflikt och orättvisa. Övningen leddes av Ronja Sannasdotter som är kommunikationsansvarig på Posithiva gruppen.

 

Situation 1
Den första situationen som spelades upp handlade om en person som bad läkaren om att få en remiss för operation av fettomfördelning som orsakats av äldre hivmediciner. Läkaren svarade avfärdande att det inte var möjligt. Sedan bad personen läkaren om hjälp med kronisk värk och erbjöds ett recept på Alvedon att ta varje dag. När personen berättade om sin erfarenhet av biverkningar i form av magproblem bortförklarade läkaren biverkningarna och sade att de måste bero på något annat, eftersom läkaren aldrig hört om någon annan som haft det problemet. Personen som spelade läkaren hade ett kroppsspråk som signalerade irritation och otålighet.

Efter rollspelet diskuterades vilka härskartekniker läkaren använde och hur man som patient skulle kunna hantera den typen av bemötande från en läkare. Förslag på härskartekniker som användes var osynliggörande, förlöjligande och påförande av skuld och skam.

Därefter upprepades samma rollspelssituation med en annan deltagare som fick till uppgift att bemöta härskarteknikerna. I diskussionen som följde beskrevs patientens motstrategi som ifrågasättande (motstrategin mot förlöjligande). En deltagare kommenterade att det krävs energi att stå emot härskartekniker och att man inte alltid har den energin. Deltagaren sade också att priset man får betala för att stå emot härskartekniker från vårdpersonal är att man kan bli betraktad som en besvärlig patient.

Deltagaren som i rollspelet försökte bemöta läkarens härskartekniker beskrev en upplevelse av skamkänslor i konfrontationen, och att det kan göra det svårt att välja att stå emot härskartekniker. En annan deltagare sade att det är lättare att stå upp för någon annan än för sig själv. Därför kan det hjälpa att ha med sig en annan person, till exempel en anhörig eller en vän, som stöd i situationer där det kan krävas ihärdighet för att få den hjälp man behöver.

En person i publiken kom med förslaget att tona ner den konfrontativa delen av motstrategin och istället fokusera på de fakta som är relevanta för behandlingen för att göra det lättare att stå upp för sig själv. Ett exempel som gavs var att inte säga att man struntar i vad läkaren säger om vilken behandling som passar de flesta, utan istället hålla kvar vid vad man själv har för behov.

En annan synpunkt som togs upp var att om man ogillar konfrontationer så finns det risk att man väntar med att stå upp för sig själv tills man har blivit så frustrerad att man reagerar med stor irritation. Det kan göra att en konfrontation blir onödigt laddad, vilket kanske försvårar att man får hjälp. Därför är det bättre att agera tidigt när man utsätts för härskartekniker.

 

Situation 2

Den andra rollspelssituationen var mellan en person som just har fått sitt hivbesked och en kurator på en infektionsklinik. Patienten berättade om oro över sin hälsa och tankar om döden, varpå kuratorn svarade med att prata om egna upplevelser som varit jobbiga, till exempel upplevelser av utmattning och att kuratorns son skulle opereras. Kuratorn tog upp nästan all taltid i mötet och patienten satt för det mesta tyst.

Efteråt diskuterades vad som hade hänt i samtalet och vad man som patient skulle kunna göra för att förändra en sådan situation. Ett förslag var att patienten skulle försöka ta plats (motstrategin mot osynliggörande) och flytta tillbaka fokuset på sina problem. Samma rollspelssituation upprepades sedan med en annan deltagare som fick instruktionen att göra just det, vilket förändrade samtalet under rollspelet och gjorde att patienten fick mer fokus.

Även efter det andra rollspelet kommenterade en deltagare hur svårt det är att ta plats i en interaktion och faktiskt genomföra motstrategier mot härskartekniker. En strategi som lades fram för att komma över sitt inre motstånd mot att ta plats var att tänka att man inte bara hjälper sig själv, utan även andra. Om man säger ifrån i en situation, till exempel i ett samtal med en läkare, så kan det göra att läkaren förändrar sitt beteende så att en annan patient slipper vara med om samma sak i framtiden.

 

Stigma på olika nivåer

Efter rollspelsövningen pratade Erica Kanon om stigma och hur hivstigma spelar in i och interagerar med härskartekniker. Hon berättade att stigma är en komplex företeelse som har effekter både på strukturell nivå och på individuell nivå i relation mellan människor.

Hon definierade stigma som att en grupp människor pekas ut och tillskrivs negativa och stereotypa egenskaper, vilket ger dem en lägre social status. Stigmatisering tar sig uttryck i handlingar, åsikter, attityder, kunskap, språkbruk och fördomar. Den yttersta manifesteringen av stigma är diskriminering.

Erica berättade sedan om hur stigma tar sig uttryck på olika nivåer. På samhällsnivå kan det vara fördomar, nedsättande språkbruk eller ett negativt synsätt på en grupp. Utöver samhällsnivån pratade Erica om förväntat stigma, upplevt stigma och internaliserat stigma. Förväntat stigma är det stigma man tror att man kommer att bli utsatt för, och tankar om att man ska bli behandlad annorlunda. Upplevt stigma är stigmatisering som man faktiskt är med om, till exempel att nekas vård på grund av att man lever med hiv. Internaliserat stigma är hur ens tankar och självkänsla påverkas, till exempel att man har låga tankar om sig själv eller att man utgår från att andra inte kommer att tro på vad man säger eller inte kommer att ta en på allvar, förklarade Erica.

 

Likheter och skillnader mellan stigma och härskartekniker

Härskartekniker och stigma har en del likheter, berättade Erica. Båda bidrar till att marginalisera eller kontrollera individer eller grupper. Båda drabbar dem som utsätts på negativa sätt och leder till exempel till ökad stress och social isolering. Båda kan dessutom förekomma antingen medvetet eller omedvetet. Men det finns också skillnader. Erica berättade att härskartekniker används av en individ mot en annan, medan stigmatisering oftast påverkar grupper av människor. Därmed kan stigmatisering finnas på större nivåer och till exempel vara systematiska eller institutionaliserade. Alla människor utsätts dessutom för härskartekniker, till exempel i situationer med ojämnt maktförhållande, men inte alla utsätts för stigmatisering, sade hon.

Stigma och härskartekniker är två maktdimensioner som förstärker varandra, fortsatte Erica. Hur man har bemötts tidigare påverkar hur man förväntar sig att bli bemött i en viss situation, och kan påverka hur man beter sig eller hur stark man känner sig. Ett möte mellan en patient och läkare eller vårdpersonal är i sig en situation med ett ojämlikt maktförhållande och ett ojämlikt beroendeförhållande. Därför kan stigma göra en sådan situation ännu svårare, till exempel för en person som lever med hiv.

 

Vad kan man göra för att motverka härskartekniker inom vården?

Erica pratade sedan om vad man kan göra för att få ut det man behöver av till exempel ett möte med en läkare om man skulle bli utsatt för härskartekniker. Innan ett möte kan man förbereda sig genom att i förväg skriva ner det man vill ta upp och varför man vill ta upp det. Man kan även ta med sig en vän eller en partner som stöd och på förhand prata med den personen om vad man vill ta upp under mötet.

Under ett vårdmöte kan man sedan utgå från det man tänkt på i förväg och försöka styra tillbaka samtalet på det som är viktigt för en. Om en läkare till exempel säger att tiden är begränsad och det inte är möjligt att ta upp vissa saker kan man insistera på att få en ny tid, och om man inte får den respons man vill ha ska man påpeka det. Tycker man att det är jobbigt med konfrontationer kan man välja mjukare formuleringar, till exempel säga ”det här är viktigt för mig” eller ”det känns inte som att du förstår vad jag menar – kan vi gå igenom det igen?” föreslog Erica.

Erica tipsade också om att det efter ett möte är bra att reflektera över hur mötet gick, antingen för sig själv eller tillsammans med någon annan. Då kan man sätta fingret på om det var något som inte gick som man ville. I så fall kan man återkoppla till sin läkare och ta upp de saker man inte fick sagt eller kände sig orolig över och inte fick svar på.

 

Vad har man för alternativ om man ändå inte blir hörd under ett vårdmöte?

I de fall där vårdkontakten ändå inte fungerar har man möjlighet att kontakta en ansvarig på kliniken och berätta det, och till exempel be om att få byta läkare, berättade Erica. I vissa fall är det möjligt att helt byta mottagning eller vårdcentral. Om det inte leder till något eller om problemet är allvarligt kan man logga in på 1177.se och lämna klagomål på vården där. Det ska man göra om problemet är något som behöver dokumenteras och följas upp, och är allvarligare än ett problem som skulle kunna lösas med ett samtal, sa Erica.

Många skulle kanske tycka att det vore jobbigt att lämna in ett klagomål på en specifik person. Anna Mia kommenterade att hon som chef inom vården blir tacksam över att få återkoppling om sådant som inte fungerar bra, eftersom det skapar möjlighet att förbättra vården, och sa att man som patient inte ska utgå från att ens åsikter är ovälkomna. En åhörare kommenterade att det också är troligt att andra har upplevt liknande problem med en viss person. Då kan ens återkoppling göra att ett problem åtgärdas snabbare, och då gör man inte bara vården bättre för sig själv, utan även för andra. Anna Mia tillade också att man inte har något ansvar att göra sin läkare eller sjuksköterska glad, och att man har möjlighet att få träffa en annan person på en mottagning.

Man ska inte heller vara rädd för att återkoppla till vården efter ett möte, sa Erica. Till exempel om det var något viktigt man glömde ta upp, eller om vårdpersonalen sa något som man blev orolig över och man inte hann fråga om. Då ska man höra av sig och boka ett nytt möte.

Om det känns svårt att göra den typen av klagomål så kan man helt enkelt be om hjälp med det, sa Erica. Antingen från en vän, en organisation som Posithiva Gruppen eller någon annan. Samhällets olika system har inte alltid självklara kanaler för att framföra synpunkter, men det är viktigt att de synpunkterna kommer fram.

 

Berättelser från deltagare

Utöver vittnesmålen som hade skickats till PG inför temakvällen var det under kvällen flera personer som delade med sig av upplevelser från vården där de inte hade känt sig sedda, inte hade fått hjälp eller hade blivit bemötta på ett dåligt eller direkt olämpligt sätt.

En deltagare berättade om att hon gått till en infektionsklinik med ett hälsoproblem, men fått responsen att problemet inte var kopplat till hiv och därför skulle hanteras av primärvården. Men när deltagaren sedan sökte hjälp hos primärvården fick hon höra att det var något som en infektionsklinik skulle hantera, eftersom det gällde en person som lever med hiv.

Anna Mia bekräftade att väldigt många har upplevt att de skickats runt mellan mottagningar och inte fått hjälp. Det problemet har dessutom blivit vanligare, berättade hon, eftersom infektionsklinikerna inte längre har tillåtelse ta hand om vissa problem som inte är direkt kopplade till infektioner. Infektionskliniker kan dock göra undantag i nödfall, till exempel om en patient får slut på en medicin och inte får tag på sin husläkare, sa hon.

Under kvällen delade flera deltagare även med sig av erfarenheter av att i vårdsammanhang ha blivit frågade om hur de fått hiv, eller av vem, trots att det inte haft någon relevans för mötet eller behandlingen.

En kvinna berättade om att två olika läkare hade gjort sexuella närmanden. I det ena fallet gällde vården inte hiv, och när läkaren senare fick veta att kvinnan levde med hiv ringde han hem till henne och skällde ut henne för att hon inte hade talat om det. Deltagaren sade att hon inte anmälde händelsen för att hon då var så ung att hon inte hade vetat vart hon skulle vända sig för att göra en anmälan. Anna Mia kommenterade att läkarnas beteende var extremt oprofessionellt, och att det är något som man som patient aldrig ska acceptera. Representanterna från Posithiva Gruppen underströk att man kan anmäla sådana händelser och påminde om att PG har juridisk rådgivning som man kan vända sig till om man vill ha stöd.

 

Vidare läsning

För den som vill läsa mer om härskartekniker kan följande resurser rekommenderas:

• Härskartekniker, motstrategier och bekräftartekniker (webbsida)
  Länk: www.metodbanken.se/post/härskartekniker-motstrategier-och-bekräftartekniker
• Härskarteknik av Annakarin Nyberg och Erica Dahlgren (utgiven 2021)
  Bok där författarna går tillbaka till härskarteknikens vetenskapliga grunder och samtalar med Berit Ås som populariserade teorin.
• Sociologi för sjuksköterskor av Kari Ingstad (utgiven 2015)
  Bok där författaren bland annat beskriver olika sociologiska teorier och begrepp såsom identitet, roll, makt, vanmakt och motmakt och hur dessa är relevanta för sjuksköterskor.
• Att mötas i Hälso- och sjukvård (Socialstyrelsens metodmaterial, PDF)
  Länk: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2015-1-5.pdf

 

Text: Micke Broman

 

Hiv och långvarig smärta – föreläsning med smärtforskaren Jessica Merlin

Långvarig smärta, även kallad kronisk smärta, är vanligt bland personer som lever med hiv. Hösten 2024 bjöd Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv in den amerikanska läkaren och professorn Jessica Merlin, som i ett webbinarium föreläste om långvarig smärta, forskning och behandlingsalternativ med fokus på personer som lever med hiv. Dessutom deltog den zambisk-svenska hivaktivisten Ophelia Haanyama för att berätta om sina egna erfarenheter av att leva med hiv och neuropatisk smärta.

Jessica Merlin är professor i medicin vid University of Pittsburgh i USA och direktör för smärtforskningscentret Challenges in Managing and Preventing Pain Clinical Research Center. Hon är också läkare och beteendevetare.

Jessica inledde sin föreläsning med att berätta lite om långvarig smärta. Sedan gick hon igenom vad forskningen säger om långvarig smärta hos personer som lever med hiv. Slutligen berättade Jessica om STOMP, ”Skills to Manage Pain”, en beteendeintervention för självhantering av smärta som har skräddarsytts för personer som lever med hiv.

Du kan se webbinariet i efterhand på YouTube.

 

Långvarig smärta som en sjukdom i sig

Jessica inledde med att förklara vad hon menar med långvarig smärta. Enligt en vanlig definition är det smärta som varar i mer än tre månader eller bortom den normala läkningstiden efter en skada. Långvarig smärta är också närvarande de flesta dagar eller varje dag. Ibland pratar man om ”high-impact chronic pain”, långvarig smärta med hög påverkan, vilket innebär att smärtan begränsar vardagliga och jobbrelaterade aktiviteter de flesta dagar eller varje dag.

Det finns begränsat med data på hur vanligt långvarig smärta är globalt, fortsatte Jessica, men i USA visar studier att 20 procent av befolkningen har långvarig smärta och 6 procent har långvarig smärta med hög påverkan.

– Jag vill verkligen uppmana folk att tänka på långvarig smärta, inte nödvändigtvis som ett symptom, (…) utan som en kronisk sjukdom i sig, sa Jessica.

Hon förklarade att när smärtan börjar är den kanske ett symptom på någon annan sjukdom eller skada, men när smärtan kvarstår efter att den borde ha försvunnit så är det unika biologiska, psykologiska och sociala faktorer som får smärtan att fortgå. Långvarig smärta kan till exempel orsaka depression, samtidigt som depression kan förvärra och vidmakthålla långvarig smärta. Det finns även biologiska mekanismer i hjärnan och ryggmärgen som kan fortsätta att skicka smärtsignaler efter att en skada har läkt, berättade Jessica. Allt detta tillsammans betyder att vi bör tänka på långvarig smärta som ett problem i sig, menar hon, särskilt eftersom långvarig smärta också är associerat med betydande funktionsnedsättning.

Hantering av långvarig smärta består oftast av en kombination av olika behandlingar, fortsatte Jessica. Ibland skrivs medicin ut. En del mediciner, såsom opioider som används i stor utsträckning i USA, har dock inte särskilt god effekt på långvarig smärta men däremot betydande risker, inflikade hon. Det finns dock andra mediciner som fungerar bättre och är säkrare, till exempel SNRI:er som är en typ av antidepressiva läkemedel.

Till vanliga behandlingar som inte är mediciner hör kognitiv beteendeterapi, akupunktur, yoga, träning, manuell terapi (till exempel massage) och medveten närvaro. Sådana behandlingar är dock, åtminstone i USA, svårare att få tillgång till än mediciner, beskrev Jessica. Hon underströk att det allra bästa sättet att behandla långvarig smärta är det som kallas för multimodal rehabilitering. Det innebär att man skapar en individuell behandlingsplan genom att anpassa och kombinera flera olika behandlingar. Det bästa är om det finns mottagningar som kan erbjuda alla de olika behandlingarna, berättade Jessica, men tillade att det åtminstone i USA sällan ser ut så i praktiken.

 

Smärta hos personer som lever med hiv

Perifer neuropatisk smärta är det smärttillstånd som man brukar tänka på när det kommer till hiv, fortsatte Jessica. En orsak till tillståndet är biverkningar av äldre hivmediciner som inte längre används. En annan orsak är andra medicinska problem, såsom diabetes, men även hög alkoholkonsumtion. Båda dessa är vanligare bland personer som lever med hiv än bland befolkningen i stort. Slutligen berättade Jessica att hivviruset i sig kan orsaka neuropatisk smärta.

Bland personer som lever med hiv idag är det dock lika vanligt med smärta i muskel- och skelettsystemet, till exempel i ländrygg, höft, knä eller axlar, fortsatte Jessica. En del personer har smärta på flera ställen i kroppen (”multisite pain”) eller långvarig generaliserad smärta (”chronic widespread pain”), vilket innebär smärta i en stor del av kroppen. Den mest extrema formen av långvarig generaliserad smärta är det som kallas för fibromyalgi.

Det finns inga bra studier som jämför förekomsten av smärta hos hivpositiva personer med förekomsten hos hivnegativa personer, berättade Jessica, men de studier som finns på personer som lever med hiv visar att hela 25–85 procent lever med långvarig smärta. Studier har också visat att långvarig smärta påverkar andra delar av hälsan för personer som lever med hiv, tillade Jessica. Smärta kan bland annat leda till försämrad följsamhet i hivbehandling och försämrad fysisk funktion, samt ökad användning av akutvård och substanser som heroin.

Biologiskt verkar det finnas vissa aspekter av långvarig smärta som är unika när det kommer till personer som lever med hiv, berättade Jessica. På gruppnivå ser den psykosociala miljön dessutom annorlunda ut jämfört med befolkningen i stort. Personer som lever med hiv kan vara mer utsatta för utmaningar när det kommer till social isolering, psykisk ohälsa, substansbruk och stigma.

Kontexten i vilken smärtan behandlas kan också skilja sig åt. Personer som lever med hiv i Sverige hänvisas idag i allt större utsträckning till primärvården för vård som inte är hivrelaterad, men Jessica berättade att det i USA finns mottagningar där personer som lever med hiv kan få all sin vård, inklusive vård för psykisk ohälsa och substansbruksproblem.

– Det skapar en unik möjlighet att utveckla och testa och implementera interventioner, sa hon.

 

Ökad smärtkänslighet hos personer som lever med hiv

Vad finns det då för biologiska skillnader mellan smärta hos personer som lever med hiv och smärta hos befolkningen i stort? Kanske kan svaret på frågan göra det möjligt att identifiera särskilda behandlingar för personer som lever med hiv och långvarig smärta, menar Jessica.

– Det finns inte jättemycket forskningslitteratur i nuläget, men det som finns tycker jag är väldigt intressant och helt klart väldigt tankeväckande, sa hon.

GP120 är ett protein som finns på ytan av hivviruset och som kan leda till ökad smärtkänslighet. Om du nyper dig i huden så är det troligare att du uppfattar förnimmelsen som smärta om du har hög förekomst av GP120, vilket kan ha samband med mängden cirkulerande hivvirus i kroppen, förklarade Jessica.

Jessica och hennes kollegor har ett laboratorium för att testa smärtkänslighet. I en studie jämförde Jessica testresultat från personer med mätbara virusnivåer, personer med omätbara virusnivåer och personer utan hiv. Studien visade att den första gruppen var mest smärtkänslig och den sista gruppen minst smärtkänslig. Det verkar alltså finnas en biologisk skillnad, kommenterade Jessica.

 

Samband mellan inflammation och smärta

Personer som lever med hiv har i regel också en högre grad av inflammation i kroppen, vilket bland annat bidrar till ökad samsjuklighet i hjärt-kärlsjukdomar, även hos personer med låga virusnivåer. Jessica berättade om en studie på personer som lever med hiv där hon jämförde förekomsten av vanliga markörer för inflammation hos de som inte hade någon smärta alls och de som levde med långvarig generaliserad smärta. Studien visade att en av markörerna, interleukin-1 beta (IL-1β), förekom i större utsträckning hos de som levde med smärta.

– Det här var ett väldigt intressant fynd som får en att undra om behandlingar som påverkar IL-1β specifikt skulle kunna hjälpa, sa Jessica.

Mediciner som blockerar IL-1β finns redan idag på marknaden, men har allvarliga biverkningar. Jessica reflekterade dock över att det kanske skulle kunna gå att hitta andra. Hennes hypotes är att minskad inflammation borde leda till mindre smärta, men det saknas fortfarande studier som bekräftar detta. Jessica berättade att hon har diskuterat möjligheten att genomföra sådana studier med kollegor i nätverket ACTG, som arbetar med kliniska studier som rör hiv.

Både i Sverige och internationellt pratas det idag mycket om effekten av läkemedelstypen statiner på blodfetter och inflammation. I Sverige har hivmottagningar börjat erbjuda statiner till alla personer över 40 år som lever med hiv. Webbinariets moderator Ronja Sannasdotter frågade Jessica om statiner även skulle kunna minska smärta. Jessica svarade att vi ännu inte vet, men att data från den amerikanska studien REPRIEVE kanske kommer att kunna ge svar på frågan.

Biologiska mekanismer såsom ökad smärtkänslighet och inflammation är alltså en möjlig förklaring till varför bördan av långvarig smärta är så pass hög bland personer som lever med hiv. En annan möjlig förklaring är att smärtan hänger samman med samsjuklighet såsom depression, ångest, PTSD och substansbruk, sammanfattade Jessica. Ett viktigt kommande steg kan vara att undersöka faktorer som inte är strikt biologiska, såsom stigma, konstaterade hon.

 

Ont om forskning på behandlingar

Slutligen berättade Jessica mer om behandling av smärta hos personer som lever med hiv.

– Jag anser att smärta inte får i närheten av tillräckligt med utrymme i hivforskningen, sa hon och tillade att det stämmer dåligt överens med vad personer som lever med hiv själva tycker är viktigt.

För några år sedan genomförde Jessica en litteraturstudie av vilka smärtrelaterade interventioner som har testats specifikt på personer som lever med hiv. Hennes forskargrupp hittade bara elva studier, varav sju var gjorda på mediciner och till stor del sponsrade av läkemedelsbolag. Resterande fyra studier var mycket små och hade många brister. Sedan dess har få nya studier tillkommit. Det finns alltså inte mycket forskning på området, sammanfattade Jessica.

Men vilka interventioner behövs? Jessica kommenterade att hon i egenskap av beteendevetare såklart förespråkar beteendeinterventioner. Hon påtalade dock att forskning på långvarig smärta hos befolkningen i allmänhet också visar att beteendeinterventioner både är den mest effektiva behandlingsformen och den behandlingsform som innebär lägst risk. Om interventionerna utformas rätt kan de dessutom implementeras brett, tillade hon.

Det bästa är att kombinera beteendeinterventioner med andra behandlingar i en multimodal rehabilitering, fortsatte Jessica. Beteendeinterventioner utesluter alltså inte att personer även får mediciner utskrivna eller deltar i andra behandlingar. Att inte ha en beteendeintervention för långvarig smärta som är skräddarsydd för personer som lever med hiv skapar dock en lucka, menar Jessica.

Kognitiv beteendeterapi, KBT, är en typ av beteendeinterventioner som hjälper personer att utveckla färdigheter som ökar funktionsförmågan och minskar olika sjukdomssymptom. Det har visat sig att när personer utvecklar färdigheter kring till exempel humör och smärta, eller fysisk aktivitet och smärta, så kan det hindra smärtsignalerna från att ta sig från kroppen till hjärnan, berättade Jessica.

En metod för att arbeta med KBT är ”pain self-management”, självhantering av smärta. Vanligtvis är det psykologer som arbetar med KBT, men även andra yrkesutövare, såsom sjuksköterskor på hivmottagningar, kan arbeta med självhantering av smärta så länge de har fått utbildning i metoden, berättade Jessica. Hon tillade att det i USA finns en nationell smärtstrategi där självhantering av smärta lyfts fram som ett sätt att få ut beteendeinterventioner till stora grupper, eftersom metoden enkelt kan läras ut till vårdpersonal.

 

STOMP – en intervention för personer som lever med hiv

STOMP står för ”Skills to Manage Pain” (färdigheter för att hantera smärta) och är en beteendeintervention för självhantering av smärta som skräddarsytts för personer som lever med hiv. Jessicas forskargrupp utvecklade STOMP genom att utgå från befintliga beteendeinterventioner och prata med personer med egen erfarenhet av hiv och långvarig smärta för att förstå vilka delar som redan fungerade, vilka delar som behövde förstärkas och vilka delar som kunde tas bort.

I gruppinterventioner bildar deltagarna en community där alla försöker uppnå samma mål. Ibland finns det dessutom personer i gruppen som ligger längre fram i sin förändringsprocess och som kan berätta för de andra om sina framsteg och allt som de kämpade med, beskrev Jessica.

– Det har visat sig vara ett väldigt effektivt sätt att hjälpa människor att förändra beteenden.

Något som blev tydligt för Jessicas forskargrupp var att målgruppen verkligen ville ha en community av andra personer som levde med hiv och långvarig smärta. Ofta kände personerna inga andra som levde med hiv, och de kände definitivt inte andra som levde med hiv och långvarig smärta, berättade Jessica.

Alltså inkluderade forskarna en gruppaspekt i STOMP, där deltagarna dels fick socialt stöd och känslan av att tillhöra en community, dels fick en förebild att lära sig av. Det senare innebar att grupperna fick en ledare i form av en ”peer”, vilket Jessica beskrev som en person som själv lever med hiv och långvarig smärta som klarar sig bra och som är bra på att kommunicera och dela med sig av sina erfarenheter.

Interventionen STOMP pågick i tolv veckor och kombinerade sex peerledda gruppsessioner med sex sessioner där deltagarna arbetade individuellt med att utveckla färdigheter tillsammans med utbildad personal på hivmottagningar. Resultatet testades i en stor randomiserad studie.

Direkt efter interventionen var resultatet bättre än vad som brukar synas i studier på mediciner mot smärta, både när det gällde nivån av smärta och i vilken grad smärtan påverkade funktionen, berättade Jessica. Tre månader efter interventionen kvarstod den positiva förändringen. Jessicas forskargrupp undersöker just nu hur resultatet ser ut ett år efter interventionen. Preliminärt verkar det som att en positiv förändring fortfarande kvarstår, vilket Jessica beskrev som ett imponerande resultat. Hon tillade att STOMP dessutom är mycket kostnadseffektivt.

Nästa steg är att försöka implementera STOMP på olika hivmottagningar i USA och studera hur detta kan göras på bästa sätt, avslutade Jessica. Hon uppmanade den som är intresserad av en implementering i andra länder att kontakta henne.

 

Att leva med neuropatisk smärta

Ordet gick sedan till Ophelia Haanyama, som har levt med hiv i nästan 40 år och med neuropatisk smärta i benen i drygt 25 år. Ophelia tror själv att hivmedicinen Stavudin, som hon tog i slutet av 90-talet, gjorde att nerverna skadades. Idag har Ophelia smärta i benen dygnet runt, varje dag. Behandlingen av smärtan består av en låg dos av den antidepressiva medicinen Saroten (amitriptylin) varje kväll innan läggdags.

Ophelia beskrev smärtan som domningar och som ett tryck inuti benen. Dagtid, när hon håller sig i rörelse, känner hon inte smärtan utan bara en märklig känsla.

– Du känner dina ben hela tiden, sa Ophelia. Att du har ben. Jag tror inte att andra gör det hela tiden.

Det är först när Ophelia lägger sig ner och slappnar av som hon känner den faktiska smärtan. På vänstra sidan känns den ända från höften, och Ophelia berättade att hon inte har kunnat ligga ner på vänster sida på 15 år.

Ophelia berättade att hon i början av sin hivbehandling bara var exalterad över att få mediciner. Biverkningar var inget hon brydde sig om just då. Efter några år började hon dock känna en märklig smärta. Ophelia beskrev det som svårt att veta om smärtan var verklig eller om den var inbillad eller psykosomatisk. Den kom inte plötsligt, utan smög sig på väldigt långsamt. Det var svårt både för henne själv och för hennes läkare att förstå och förklara den, vilket gjorde att det tog tid innan hon kunde få hjälp. Efter tio år hade Ophelia dock nått en punkt där hon hade svårt att känna sina fötter. Då föreslog hennes läkare medicinen Saroten (amitriptylin).

Smärtan påverkar framför allt Ophelias sömn. Om hon inte tar sin medicin har hon svårt att somna och sover för lite, men medicinen gör också att hon är trött på morgonen. Hon reflekterade över att resultatet av behandlingen för smärtan kan bli nästan detsamma som resultatet av smärtan i sig.

Ophelia berättade att hon också är väldigt smärtkänslig. Ett tag trodde hon att även detta var inbillning, men hon har numera insett att den ökade känsligheten är verklig. Ibland när hon slår sig på något och skriker till tror hennes vänner och familj att hon överdriver.

– Det är skönt att höra att det finns forskning på det, sa Ophelia till Jessica.

 

En egen strategi för smärthantering

Ophelia berättade att hon inte blivit erbjuden någon beteendeintervention för sin smärta av vården, men av en slump kom hon att utveckla en egen strategi för smärthantering. Att börja med Saroten fick nämligen Ophelia att gå upp i vikt, vilket ledde till att hon började promenera. Promenerandet hjälpte i sin tur Ophelia att inte känna smärtan. När man tränar fokuserar hjärnan på någonting annat, förklarade hon.

– Sedan insåg jag att jag tog mindre Saroten på kvällarna, eftersom jag inte tänkte på smärtan, sa Ophelia. Jag var för trött för att känna smärtan, så jag sov.

Genom att vara fysiskt aktiv kunde Ophelia alltså minska sitt behov av medicinen och slippa en del av den trötthet som medicinen orsakade.

Jessica kommenterade att en del personer kan göra som Ophelia har gjort – hitta vad som fungerar för dem och implementera sitt eget program för självhantering av smärta – men att många andra inte har samma förmåga att göra det på egen hand. Det är därför som Jessica och hennes kollegor nu arbetar för att beteendeinterventioner ska bli tillgängliga på fler hivmottagningar i USA.

Ophelia berättade att hon inte längre minns hur det är att inte ha smärta. Smärtan har blivit en del av hennes liv, något hon tolererar eftersom hon inte har något annat val.

– Det finns inget jag kan göra förutom att ta min medicin, promenera, träna, gå upp på morgonen, arbeta som alla andra.

 

Text: Lian Delin

Arkiv

• december 2025
• november 2025
• oktober 2025
• september 2025
• augusti 2025
• juli 2025
• juni 2025
• maj 2025
• april 2025
• mars 2025
• januari 2025
• december 2024
• november 2024
• oktober 2024
• september 2024
• augusti 2024
• juli 2024
• juni 2024
• maj 2024
• april 2024
• mars 2024
• februari 2024
• januari 2024
• december 2023
• november 2023
• oktober 2023
• september 2023
• augusti 2023
• juli 2023
• juni 2023
• maj 2023
• april 2023
• mars 2023
• februari 2023
• januari 2023
• november 2022
• oktober 2022
• september 2022
• augusti 2022
• juli 2022
• juni 2022
• maj 2022
• april 2022
• mars 2022
• februari 2022
• januari 2022
• december 2021
• november 2021
• oktober 2021
• september 2021
• augusti 2021
• juni 2021
• maj 2021
• april 2021
• mars 2021
• februari 2021
• januari 2021
• december 2020
• november 2020
• oktober 2020
• september 2020
• augusti 2020
• juli 2020
• juni 2020
• april 2020
• mars 2020
• januari 2020
• december 2019
• november 2019
• oktober 2019
• september 2019
• augusti 2019
• juli 2019
• juni 2019
• maj 2019
• mars 2019
• februari 2019
• november 2018
• oktober 2018
• augusti 2018
• juni 2018
• maj 2018
• april 2018
• mars 2018
• februari 2018
• december 2017
• november 2017
• oktober 2017
• september 2017
• augusti 2017
• juli 2017