EnglishMånad: september 2025
Äldre och sexualitet – hur påverkar samhället och kroppen sexlivet när vi åldras?
Relationen till sex och den egna kroppen kan skifta genom livet och inte minst på äldre dagar. Den kan påverkas av sådant som att ens fysik förändras, av psykisk hälsa, av relationer och inte minst av hur samhället ser på äldre och sex. Under en temakväll arrangerad av Kunskapsnätverk för äldre som lever med hiv diskuterades äldre och sexualitet med forskarna Ewa Carlsson-Lalloo och Linn Sandberg.
Ewa Carlsson-Lalloo är sjuksköterska och filosofie doktor i vårdvetenskap. På temakvällen presenterade Ewa olika studier om sex, sexualitet och äldre som lever med hiv. Hon har i sin egen forskning bland annat studerat äldre som lever med hiv och sexuell och reproduktiv hälsa hos kvinnor som lever med hiv. Hon inledde med att säga att det hon presenterade var andra människors berättelser och upplevelser och resultat från hennes egna och andras studier. Hon poängterade att hon inte gör något sanningsanspråk utan presenterar delar av sanningen.
– Jag kommer att visa delar som jag stött på som sjuksköterska och forskare, sa Ewa.
Ewa pratade sedan om definitionen av äldre. Hon sa att det finns olika ord för det att ha levt länge. Man kan kalla det att vara äldre, gammal eller årsrik. I Sverige är var femte invånare över 65 år och enligt den vedertagna svenska definitionen så räknas dessa som äldre. Man är yngre äldre mellan 65 och 79 år och äldre äldre när man är 80 år och uppåt. Men för personer som lever med hiv kan definitionen vara annorlunda. Internationellt brukar man räkna personer med hiv över 50 år som äldre. Det beror på att vissa ålderssjukdomar generellt kommer tidigare och att inflammationen i kroppen skulle kunna göra att kroppen åldras snabbare än hos personer som inte lever med hiv, sa Ewa.
Allmän hälsa i relation till sexuell hälsa
Men hur ser den allmänna hälsan ut hos äldre i Sverige? Ewa sa att allmänt är den ganska god. Enligt Statistiska centralbyråns demografiska rapport Efter 60 från 2022 är 60 % av personer mellan 70 och 79 år upplever sin hälsa som bra medan det är knappt hälften av personer över 80 år som gör det. På gruppnivå kan man se att det finns sociala skillnader i hälsa. Till exempel har personer med eftergymnasial utbildning och personer som är gifta eller sambo generellt bättre hälsa än personer med lägre utbildning och personer som är ensamboende. Ewa berättade att en annan faktor som har ett starkt samband med god hälsa är att man har möjlighet att utföra de aktiviteter man vill, det vill säga att ens kropp orkar med.
En person frågade om det finns könsskillnader och om man kan se att det ger mer positiva effekter för män eller kvinnor att ha en partner. Ewa lät Ewa lät kvällens andra föreläsare Linn Sandberg svara och hon sa att hon inte vet hur det påverkar den generella hälsan, men att hon vet att heterosexuella mäns hälsa och särskilt deras sexuella hälsa gynnas av att vara i relation.
Ewa konstaterade sedan att sexualitet är en del av livskvalitet. Hon berättade att sexuell hälsa faller in under det bredare sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter, ett begrepp som också Folkhälsomyndigheten använder. Det är ett begrepp som handlar om alla delar av sexualitet och reproduktion genom livet.
Nöjdhet inte alltid relaterat till om man har sex
Ewa sa att äldre idag är mer sexuellt aktiva än vad äldre var för 40 år sedan och att det finns ett samband mellan att ha en partner och att vara sexuellt aktiv. I en studie med 183 personer över 85 år i Stockholm uppgav 12 % av de var sexuellt aktiva. Samtidigt uppgav 64 % av studiedeltagarna att de varit nöjda med sitt sexualliv det senaste året.
– Det betyder att man kan vara nöjd med sin sexuella hälsa utan att vara sexuellt aktiv, konstaterade Ewa.
Hon berättade att socialt stöd i studien visade sig ha ett starkt samband med om man var nöjd och sa att det skulle kunna handla om intimitet, vänskap eller något annat.
Även om en stor andel uppgav att de var nöjda så var det också en tredjedel som uppgav att de hade minst ett problem relaterat till sin sexuella hälsa. Samtidigt var det bara 2 % som hade blivit tillfrågade om sin sexuella hälsa av en vårdgivare. 8 % i studien uppgav att de ville prata om sexuell hälsa med en vårdgivare.
En deltagare på temakvällen kommenterade att vården brukar fråga lite försiktigt om man har en partner eller om man bor ensam, men att de inte ställer några följdfrågor om sex.
Hiv och sexuell funktion
Ewa konstaterade att vetskapen om att behandlad hiv är smittfri hiv har förändrat ganska mycket. Hon sa som en brasklapp att många av de studier som finns på den sexuella hälsan hos personer som lever med hiv är gjorda innan man kunde slå fast att hivbehandlingen medför att hiv inte kan överföras vid sex.
Det har gjorts studier med frågeformulär som utgår från sexuell funktion på olika platser i världen de senaste decennierna. Ewa berättade att kvinnor som lever med hiv har fått svara på frågor om begär och lust, upphetsning, lubrikation (fuktighet), orgasmfrekvens, nöjdhet och smärta. Män som lever med hiv har fått svara på samma frågor, men även på frågor om erektil dysfunktion, det vill säga svårigheter att få eller behålla erektion och om svårighet att få utlösning eller ”försenad” utlösning. Ewa sa att i den generella befolkningen skiljer det sig mycket mellan olika åldersgrupper av män när det gäller erektil dysfunktion – vid 70 års ålder har 70 % av alla män någon form av problem med erektion. Det finns studier som pekar på att erektil dysfunktion kan vara vanligare även vid yngre ålder bland män som lever med hiv. Ewa sa att det kan bero på en rad faktorer, men att det accelererade åldrandet, den pågående inflammatoriska processen i kroppen och sådant som att ha stått på läkemedel med biverkningar länge kan spela in. Hos kvinnor som lever med hiv har man kunnat se att klimakteriet och menopaus inträder tidigare än hos hivnegativa kvinnor, tillade hon.
Bland faktorer som kan påverka den sexuella hälsan negativt, utöver de som är relaterade till ett accelererat åldrande och läkemedel, finns bland annat kroppsliga besvär, neurologiska besvär och inte minst stigma. Ewa sa att man också vet att det finns ett starkt samband mellan depression och hur man upplever sin sexuella funktion. Hon lyfte att vad man har för ”sexuellt bagage” också påverkar. Ens tidigare erfarenheter av sex, om man känner sig trygg med att uttrycka sina behov och prata om sin sexualitet eller om man varit omgiven av starka tabun eller till och med blivit utsatt för övergrepp har inverkan på den sexuella hälsan.
Hivdiagnosen kan begränsa val
Ewa har i sin egen forskning fokuserat på kvinnor som lever med hiv. Hon berättade lite om sexuell hälsa hos kvinnor som lever med hiv i stort, i alla åldersgrupper. I studier har man kunnat se att det är vanligare med sexuell dysfunktion, och då främst i form av lustproblematik eller brist på sexuellt begär, hos kvinnor som lever med hiv än hos kvinnor som inte gör det.
Det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV har tagit fram en hälsoenkät för att värdera självrapporterad fysisk, psykologisk och sexuell hälsa hos personer som lever med hiv. I enkäten ställs frågan ”Hur nöjd är du med ditt sexualliv med eller utan partner?” och Ewa berättade att det är just för att man på ett systematiskt sätt ska kunna följa upp den sexuella hälsan. Enkäten används vid en del infektionskliniker i landet, men inte alla. InfCare HIV har som mål att alla infektionskliniker i Sverige ska använda enkäten och att alla som lever med hiv ska erbjudas att svara på den.
I en studie på kvinnor som lever med hiv kunde hon se att hiv upplevdes som en börda i relation till sex och barnafödande, men att bördan var olika tung beroende på yttre omständigheter. Bland de omständigheter som gjorde bördan lättare fanns möjligheten att få bli mamma, att ha en tro och att ha relationer, både kärleks- och vänskapsrelationer, och inte minst relationer med andra som lever med hiv. Det fanns även omständigheter som ökade upplevelsen av att hiv är en börda. En av dessa var rädsla för att hiv skulle överföras till en partner eller till ett ofött barn. Den rädslan kunde leda till att man valde bort sex och barn och därmed också upplevde att man förlorat något på grund av hiv. Studien genomfördes innan det blev möjligt att få kravet på att använda kondom vid samlag borttaget av behandlande läkare. I en annan studie intervjuade Ewa 18 kvinnor som lever med hiv. I studien vittnade kvinnorna om att en känsla av att vara ”smittsam”, även om man inte var det, påverkade beslut, val och aktiviteter när de gällde sex och graviditet.
Resultaten från InfCare HIV:s hälsoenkät 2023 finns att ta del av i årsrapporten på infcarehiv.se/media/78/download
Samband mellan informationsplikt och sexuell nöjdhet
I en annan studie hade Ewa och hennes forskarkollegor en tes om att personer som lever med smittfri hiv skulle kunna vara mer sexuellt nöjda, eftersom vetskapen om att behandlad hiv inte kan överföras skulle kunna ta bort eventuell rädsla för att ha sex. Forskarna kunde dock inte konstatera något samband mellan sexuell tillfredsställelse och virusnivåer. Ewa sa att de kunde se tendenser till ett samband, men i och med att en så stor andel av personer som lever med hiv i Sverige har en välinställd behandling och lever med smittfri hiv så gick det inte att jämföra mellan grupper. Antalet personer med höga virusnivåer är helt enkelt för lågt.
– Vi såg att det fanns en trend, men rent vetenskapligt kunde vi inte sätta ner foten och säga att det är så, sa Ewa.
En person i publiken frågade om det finns någon forskning på hur smittskyddslagen och informationsplikten påverkat den sexuella hälsan hos personer som lever med hiv. Ewa berättade att samma studie visade att den sexuella tillfredställelsen ökade med 8 % per år mellan 2011 och 2014. Det kan bero på att det 2013 blev möjligt för behandlande läkare att ta bort informationsplikten för personer med välinställd behandling, tillade hon, men det är inget man vet säkert.
Studien visade även att kvinnorna var mer nöjda med sitt sexualliv än männen. För kvinnorna fanns dessutom ett starkt samband mellan sexuell nöjdhet och tillfredställelse med den psykiska och fysiska hälsan, något som inte var lika tydligt bland männen i studien, berättade Ewa.
Dubbla stigman
Av personer som lever med hiv i Sverige är hälften 50 år eller äldre. 2024 publicerades resultaten från en intervjustudie bland personer som lever med hiv 65 år och äldre. Studien genomfördes av Ewa och hennes kollegor på Högskolan i Borås på uppdrag av Folkhälsomyndigheten. De gjorde även en forskningsöversikt och kunde konstatera att det inte tidigare gjorts någon intervjustudie i västvärlden med enbart personer som lever med hiv över 65 år. I tidigare studier har den nedre åldersgränsen dragits vid 50 år – den ålder som i de flesta internationella sammanhang används för att definiera när man är äldre som person som lever med hiv. Ewa sa att hon rent biologiskt förstår varför man valt 50 år, men anser att gränsen ställer till en del problem i forskning som säger sig vilja studera äldre med hiv. Snittåldern i dessa studier är 54 år och Ewa menar att dessa studier inte ger en rättvis bild, eller inte speglar äldre i stort. Hon sa att det kan vara svårare att rekrytera äldre äldre personer, på grund av till exempel funktionsnedsättningar som nedsatt syn, men att forskare måste bli bättre på det.
I den intervjustudie som Ewa och hennes kollegor genomförde deltog 22 personer 65 år och äldre varav 14 identifierade sig som män och 8 som kvinnor. Medelåldern låg på 75 år och personerna kom från olika delar av landet och hade ursprung i flera olika länder. Ingen hade någon erfarenhet av äldreomsorg, hemtjänst eller särskilt boende. Ewa berättade att nästan alla studiedeltagarna rekryterades via infektionskliniker och att nästan ingen hade kontakt med någon hivorganisation. Ewa berättade att flera av de hon intervjuade hade frågat om de var den enda eller om hon verkligen träffat någon mer som var så gammal och som levde med hiv. I studien kunde forskarna se att äldre som lever med hiv riskerar att utsättas för dubbla stigmatiseringar i form av dels hivstigma, dels ålderism. Ewa sa att det i Sverige förekommer diskriminering av äldre personer på grund av deras ålder.
Deltagarna i studien berättade att hiv tar olika mycket plats i livet, men generellt var upplevelsen att det tar större plats att vara gammal. Flera beskrev att hiv tar mest plats när det gäller relationer till andra personer. Ewa läste upp ett citat från en deltagare i intervjustudien: ”Jag har inga problem med min hiv, men mitt problem ligger i förutfattade meningar, antingen från individer eller från andras inställning till hiv – det är mitt problem.”
En del av studiedeltagarna var helt öppna med sin hivstatus medan andra inte hade berättat för någon.
– Det är tydligt att öppenhet om hiv är väldigt beroende av vilket sammanhang man är i, sa Ewa.
Vikten av gott bemötande i vården
Vidare berättade Ewa att det bland de som deltog i intervjustudien var vanligt att ha flera sjukdomstillstånd och stå på flera olika mediciner samtidigt. Hon konstaterade att det ger ökad risk för läkemedelsinteraktioner och biverkningar och att man vet att vissa mediciner påverkar lust eller sexuell funktion. Till exempel kan blodtrycksmediciner påverka erektil förmåga. Att många äldre står på flera olika mediciner innebär dock att det är svårt att göra studier på hur ett specifikt hivläkemedel påverkar till exempel sexuell funktion.
Sammanfattningsvis tog Ewa upp några slutsatser som hon dragit utifrån de studier som hon arbetat med. Det var dels att det är viktigt att kunna förhålla sig till känslan av smittsamhet, inte huruvida man faktiskt är det. Dels att hivmedicinerna skapar fantastiska möjligheter, men att hälsa handlar om att kunna göra saker och att få fylla livet med mening. Hon har även kunnat se att det är viktigt med tillgång, rätt kompetens, tillit och konfidentialitet i vården, särskilt när personer som lever med hiv nu ska vända sig till primärvården med allt som inte är direkt hivrelaterat. Ewa lyfte att det kan vara särskilt viktigt om man bor på en mindre ort och kanske träffar någon man känner i vården. Tyvärr gav flera studiedeltagare exempel på dåligt bemötande och, när det gällde sexualitet specifikt, på att ha fått nyfikna och olämpliga frågor, som exempelvis hur man fått hiv. I studierna fanns dock också goda exempel där personer uppgav att de blivit bra bemötta och sedda som vilken som helst patient och inte reducerats till sin hiv.
Bilden av äldre och sex
Linn Sandberg är docent i genusvetenskap och har forskat om sexualitet och kroppslighet i relation till åldrande och äldre. Linn inledde sin del av temakvällen med att berätta om att hon själv inte har forskat om hiv specifikt, utan på äldre och sexualitet i stort och på sexualitet och demenssjukdom. Tillsammans med Suzann Larsdotter, auktoriserad sexolog och legitimerad hälso- och sjukvårdskurator, har Linn varit redaktör för boken Äldres sexualitet: Hälsa, rättigheter och njutning. Boken är en antologi som vänder sig först och främst till personer som på olika sätt arbetar med äldre, exempelvis personal inom äldreomsorgen, men även till allmänheten.
Boken lyfter både kroppsliga funktioner, hälsa, sociala faktorer och ger praktiska tips. Linn och Suzann valde medvetet att ha explicita teckningar i boken på äldre som har sex på olika sätt.
– Det är så oerhört sällan i samhället som vi möts av bilder av äldre personer som sexuella varelser, sa Linn.
Hon konstaterade att bristen på synlighet såklart har en inverkan på människors bild och upplevelse av sin egen sexualitet. På omslaget till boken syns en äldre kvinna som onanerar med en så kallad magic wand. Det är en stor och kraftfull vibrator som kan vara extra bra om man har svårt att få orgasm – något som en hel del äldre kvinnor upplever, berättade Linn. Ofta när man pratar om eller forskar om sex är det fokus på par eller sex med partner, men Linn lyfte att hon vill synliggöra sex på egen hand, så kallat ensamsex.
Boken Äldres sexualitet: Hälsa, rättigheter och njutning finns att ladda ned gratis på www.diva-portal.org/smash/get/diva2:1694169/FULLTEXT03.pdf
Redaktörer: Linn Sandberg och Suzann Larsdotter
Sexualitets olika aspekter
I sin bok skriver Linn och Suzann att sexualitet är en fråga om hälsa, välbefinnande, livskvalitet, njutning och rättigheter.
Linn sa att sexuell hälsa är en del av den allmänna hälsan, något som också Folkhälsomyndigheten fastslår. Man kan också se i forskning att sex kan ha en väldigt positiv påverkan på den allmänna hälsan i form av exempelvis smärtlindring, bättre sömn och minskad depression. Sex kan även vara viktigt för livskvalitet och välbefinnande och är för många människor en viktig del av livet.
Linn gick sedan igenom vad sexuella rättigheter innebär. Det är inte en fråga om att man har rätt till sex, utan om rätt till
- respekt för den kroppsliga integriteten och privatlivet
- att få definiera sin egen sexualitet och könsidentitet
- att få avgöra om och när man vill vara sexuellt aktiv
- att få välja sin sexualpartners
- att ha säkra och njutbara sexuella upplevelser
- att få välja om man vill ingå äktenskap
- att få välja om och när man vill ha barn
- att under hela livet ha tillgång till information, tjänster och stöd
- att inte utsättas för våld eller tvång.
Linn sa att de flesta av punkterna, utom möjligen punkten om att skaffa barn, går att applicera genom hela livet och att de handlar mycket om rätten till kunskap.
Bilden av olika generationers sexuella liv
Liksom Ewa sa Linn att sexualiteten påverkas av en rad faktorer, och när man blir äldre inte minst av kroppsliga funktioner, sjukdomar och medicinering. Hon sa att ofta när man pratar om äldre så fokuserar man på kronologisk ålder, men Linn tänker sig att man kan känna sig ung och gammal under olika delar av livet och att det dels handlar om fysisk hälsa, dels om sociala faktorer och hur man blir bemött.
Linn bad deltagarna på temakvällen att för sig själva reflektera över frågorna:
- Vad är dina erfarenheter och tankar kring sexualitet när du blir äldre?
- Vad påverkar för dig?
- Är sexualitet viktigt? Varför eller varför inte?
- Vilka kunskaper har du och vad saknar du?
Efter någon minut fick den som ville dela med sig av tankar. Ett par personer lyfte att man som äldre kan känna skam när så mycket av det man ser i media är yngre kroppar och unga vackra personer. Linn bekräftade att bristen på bilder av något annat riskerar att leda till att människor anlägger den blicken på sig själva och sin sexualitet.
– Man måste kanske själv avkoda de bilderna lite för att kunna njuta och inte ha den blicken på sig.
Linn sa att man i forskning kan se att i synnerhet äldre kvinnor slutar ha sex på grund av en negativ kroppsuppfattning och hon tror att även många män kan uppleva det, men inte artikulerar det på samma sätt. Linn presenterade några citat från personer som deltagit i hennes eller andra forskares studier. En man som Linn intervjuade och som var strax över 80 år sa att yngre säger att sex inte är något som ”gamla gubbar och kärringar” ska hålla på med. Linn konstaterade att det återspeglar bilden av att sex är något som hör ungdomen till och att äldre som har sex kan betraktas som opassande eller till och med lite äckligt.
Att fler äldre är sexuellt aktiva idag har att göra med förändrade attityder i samhället, ökad livslängd och bättre allmän hälsa. Till exempel har en studie från Norge visat att äldre personer som har en positiv bild av äldres sexualitet också är mer sexuellt aktiva, berättade Linn.
Linn sa att samtidigt som negativa stereotyper finns kvar kan man kan se ett skifte. Hon tog som exempel upp tv-programmet Hotell Romantik där äldre uttryckligen pratar om sex och kåthet och visade ett tidningsomslag med rubriken ”Bättre sex efter 60”. Linn pratade om detta som positivt, men att det också skapar förväntningar kring hur man ska vara som ”lyckad och framgångsrik”.
Ett förändrat sexliv
Linn berättade att hon i sin och andras forskning kunnat se att man kan behöva ompröva och förändra sitt sexliv när man blir äldre, i takt med att kroppen förändras. En kvinna som intervjuats sa att man kanske får experimentera med nya ställningar och praktiker.
Linn konstaterade även att det finns ett ”orgasmglapp” mellan män och kvinnor oavsett ålder och att kvinnor i mycket lägre utsträckning får orgasm vid sex. Det gäller särskilt kvinnor som har sex med män. Hon läste upp ett citat från en kvinna som var missnöjd med att hennes manliga partner rullade över på sin sida av sängen och somnade när han fått orgasm och att kvinnan låg kvar och tänkte ”vad fan!”
Några deltagare på temakvällen reflekterade över att orgasmglappet kan ha att göra med att det förr var ”fult” att prata om sex, att sexualundervisningen för vissa var undermålig och att kvinnlig orgasm definitivt inte var något som diskuterades för omkring 50 år sedan. En deltagare sa att det kanske medfört att många kvinnor inte ens reflekterar över att de också har rätt till njutning och till sin kropp. Linn instämde och sa att i sin forskning kan hon se att vissa saker har att göra med generation och vissa med att åldras och att förhoppningsvis sker det en förändring över tid när det gäller synen på kvinnors sexualitet.
Linn har bland annat gjort en studie om manlighet och sexualitet där hon intervjuade män mellan 67 och 87 år. Hon läste upp ett citat från studien:
”Att inte få stånd, det var värdelöst tyckte jag. Jag tyckte att det var så jobbigt att jag inte trodde henne när hon sa att ’det spelar så stor roll, ta det lugnt’.”
Linn sa att forskning visar att för många ligger fokus i sex på mäns förmåga att behålla erektion och att det kan påverka självbilden när man inte klarar av att få eller ha kvar stånd. Linn har mött både män som upplever detta som ett hårt slag mot sin manlighet och blir stressade, och män som hittat andra strategier och sätt att njuta på. Linn sa att man i forskning även kunnat se att för en del kvinnliga partners till män som fått erektionsproblem upplevs det som ett problem, medan det för andra kan bli en positiv upplevelse när man fokuserar på andra sexuella praktiker än vaginalt samlag.
Orsaker till lägre sexuell aktivitet
Linn berättade att bland män är just erektionsproblem ett av de vanligaste sexuella besvären när man blir äldre. Bland kvinnor är det bristande lust och svårigheter att få orgasm. En deltagare kommenterade att kvinnors problem kan handla mycket om att slemhinnorna blir uttorkade och att läkemedel mot torra slemhinnor inte längre täcks av högkostnadsskyddet. Linn sa att det historiskt varit mycket fokus på mediciner mot erektionsproblem och inte lika mycket på läkemedel som kan motverka torrhet i slemhinnor. Linn bekräftade också att bristande lust kan hänga ihop med sådant som torra slemhinnor och att inte hitta njutning. Linn berättade dock att de vanligaste orsakerna till att äldre har mindre sex är sjukdomar och sämre hälsa, däribland prostatacancer.
– Det är inte åldrandet i sig utan hälsan som är en större orsak till att man slutar vara sexuellt aktiv.
Linn nämnde även sorg och förlust som aspekter som påverkar lust och sexliv.
En annan faktor som avgör hur mycket sex man har och om man är nöjd med det, är om man lever i en relation och i så fall relationens kvalitet. Studier har visat att i heterosexuella par påverkas kvinnans sexuella lust och aktivitet av mannens hälsa mer än tvärtom. Linn sa att det handlar om att man ofta är mer fokuserad på mäns njutning och att det finns ett stort fokus på mäns förmåga att få stånd. Äldre kvinnor undviker också sex på grund av en negativ självbild i högre utsträckning än äldre män.
Linn sa också att det finns forskning som visar att äldre i högre grad än yngre erbjuds medicinsk hjälp för sexuella problem, men i lägre utsträckning terapi och parterapi. Forskning visar dock också att få äldre söker hjälp för sexuella problem. I en studie som genomfördes bland personer mellan 60 och 75 år i flera europeiska länder, däribland Norge, var det enbart 2 % av de norska männen och 6,8 % av de norska kvinnorna som hade sökt hjälp de senaste fem åren.
Vårdens roll och attityder
Linn visade sedan resultat från studier om vård- och omsorgspersonals attityder till och erfarenheter av äldres sexualitet. I dessa framgick att personalen förväntade sig att patienter eller brukare själva skulle ta initiativ till samtal om sex och sexualitet. Vård- och omsorgspersonal uttryckte också oro för att förarga eller genera patienten och kände sig obekväma eller tvivlade på sin egen förmåga och kunskap. Studier har också visat att det finns negativa och stereotypa föreställningar om äldres sexualitet, även bland vårdpersonal. Linn gav exempel på en undersköterska på en geriatrisk avdelning som hon intervjuade 2019 och som uttryckte att äldre inte har något sexliv utan ”bara är hjärtsjuka”. En annan undersköterska, i 20-årsåldern, som jobbade i hemtjänsten, berättade att äldres sexualitet inte var något som togs upp överhuvudtaget under hennes vård- och omsorgsutbildning.
Linn berättade att hon är besjälad av att vård- och omsorgspersonal ska våga och kunna ta samtal om sex och sexualitet. När hon föreläser för personal inom vård och omsorg brukar hon försöka förmedla att det är okej att inte kunna allt och att man kan svara att man kan kolla upp saker och återkomma.
En deltagare på temakvällen berättade att hen arbetat inom LSS (stöd och service till personer med funktionsnedsättning) och att hen där upplevde en större öppenhet kring sexualitet. Personal kunde till exempel ta fram information eller hjälpmedel som glidmedel till brukare. Linn sa att det säkert skiljer sig mellan olika personer som jobbar inom LSS, men att hon också hört att det finns ett större fokus på att utbilda personal som arbetar med personer med funktionsnedsättning om hur frågor om sex kan hanteras. Linn spekulerade i om ett skäl är att många brukare är yngre personer som förväntas ha en sexualitet i högre grad än äldre.
Normbrytande kan ge verktyg
Linn berättade att mycket forskning på äldre och sexualitet har haft fokus på heterosexuellt sex och på samlag. Hon sa att det kanske ändras över tid, men hon ser att det fram till nu funnits en begränsning och att det behövs mer forskning som tar in fler livserfarenheter.
Linn sa att det att ha levt utanför en eller flera normer, som exempelvis att ha en funktionsnedsättning, leva med hiv eller vara hbtq-person, både kan vara något positivt och negativt när man blir äldre. Något positivt kan vara att man redan tidigare i livet ka ha behövt förhandla och förändra sina sexuella praktiker.
– Man kanske har tänkt mer runt sex vilket också gör att man kanske har lättare att möta utmaningar som kommer när man blir äldre, sa Linn.
Bland de negativa aspekterna finns att åldrandet kan bli ett ytterligare stigma och att man kanske vågar prata med vården om sex i ännu lägre grad än andra äldre på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.
Linn berättade om en liten studie som hon gjorde för tio år sedan om kvinnor som sexdejtade på nätet eller letade sexpartners via dejtingsajter. En kvinna i studien sa: ”jag känner att efter 40 och ju äldre man blir så bryr man sig inte så mycket. Det är klart att man är medveten om att man skulle behöva gå ned en 15–20 kilo, men att man är mer trygg ändå i att javisst, jag har någon rynka där och det är som det är. Det gör inte så mycket.”
En positiv och njutbar sexualitet på äldre dagar
Linn konstaterade att sexuellt utforskande och lärande kan komma senare i livet och att det inte behöver vara så att sex blir sämre när man blir äldre. Hon läste upp ett citat av en kvinna som efter en separation började ha sex med olika män, plötsligt kände sig avslappnad när hon var naken och fick sin första orgasm. Kvinnan beskrev det som att det gick från noll till hundra på ett halvår.
Linn sa att sådant som att lämna ett långt och stagnerat äktenskap eller att inte längre arbeta eller ha hemmaboende barn kan ge positiva effekter på sexlivet. Mer livserfarenhet kan också avdramatisera sex och göra att man kan blir mer avslappnad. Linn visade en målad bild av tre personer, varav en transman, som hade sex med varandra och sa att utforskande som i att ha sex med flera personer eller prova BDSM är något man ofta förknippar med yngre personer.
– Men det finns ingen orsak till det egentligen. Sexuellt utforskande är helt klart möjligt genom hela livet.
Linn, Ewa och deltagarna på temakvällen diskuterade sedan hur hiv verkligen kan vara ett hinder för en positiv sexualitet och att inte minst lagstiftning har påverkat personer som lever med hiv negativt. Dock framgick att det kan vara olika för olika personer om och hur negativ inverkan hivdiagnosen haft. För vissa kan den till exempel ha öppnat upp för nya praktiker.
Linn avslutade sin föreläsning med att skicka med några tips på hur man kan behålla en positiv och njutbar sexualitet när man blir äldre:
- Utmana ålderism och andra begränsande normer i ditt liv.
- Våga söka hjälp för problem hos sjukvården och fråga om sådant som mediciner och samsjuklighet.
- Välj tidpunkter för sex när ork finns.
- Fundera på vad som påverkar lusten – om du vill ha lust och till vad du vill ha lust.
- Träna lusten – onanera och fantisera!
- Planera för lusten.
- Ta hand om dig.
- Kommunicera och sök hjälp för sexuella problem i relationer.
- Sök tips, råd och kunskap om hjälpmedel och rättigheter.
Tystande som medicinsk praktik – när patienter tystas inom vården
En del kvinnor som lever med hiv har vittnat om upplevelser av att bli avfärdade, osynliggjorda och förlöjligade inom vården. I juni anordnade Posithiva Gruppen därför ett webbinarium med den brittiska läkaren, forskaren och författaren Rageshri Dhairyawan som skrivit boken Unheard: The Medical Practice of Silencing om maktdynamiken mellan läkare och patient.
Webbinariet anordnades i juni 2025 av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv. Kunskapsnätverket har under en längre tid arbetat med frågor som rör bemötande och härskartekniker inom vården. Det berättade Katie Collmar, ST-läkare i onkologi vid Capio S:t Görans Sjukhus och moderator för webbinariet.
I sitt arbete har kunskapsnätverket vid flera tillfällen pratat med kvinnor som vittnat om upplevelser av att bli avfärdade, osynliggjorda och förlöjligade inom vården. Några har beskrivit hur de fått en känsla av att de skulle vara tacksamma för att de lever och inte klaga. En del har försökt prata med sina vårdgivare om biverkningar av hivmedicinerna eller haft frågor om klimakteriet, amning eller sexualitet, men fått sina frågor avfärdade.
Webbinariet med Rageshri Dhairyawan anordnades för att belysa tystandet inom vården och bidra till en ökad medvetenhet om de maktdynamiker som kan uppstå i vårdmöten.
I en utsatt situation är det svårt att höja rösten
Rageshri Dhairyawan arbetar som läkare med inriktning på sexuell hälsa och hivvård i Storbritannien. Hon har publicerat ett flertal vetenskapliga artiklar med fokus på intersektionella och sociopolitiska aspekter av hivvården samt skrivit boken Unheard: The Medical Practice of Silencing. Hon berättade att boken bygger på hennes erfarenheter både som patient, som läkare och som forskare.
Historien om boken börjar för tolv år sedan, när Rageshri själv var patient. Hon hade försökt bli gravid utan att lyckas, och under sin fertilitetsutredning blev hon diagnostiserad med endometrios. Hon påbörjade IVF-behandling, men efter tredje omgången utvecklade hon en fruktansvärd smärta och blev rädd att hon drabbats av en komplikation som måste opereras akut.
På akuten fick hon ett bra bemötande. Det visade sig att hon inte behövde någon operation, utan att den hormonbehandling hon fått troligtvis hade förvärrat hennes endometrios, men hon behövde stanna på sjukhuset för att få smärtlindring. När hon kommit till sin avdelning och frågade efter smärtlindring märkte hon dock att personalen inte trodde henne:
– De behandlade mig som om jag hittade på bara för att få morfin.
Rageshri beskrev att det var svårt för henne att säga ifrån, eftersom hon inte ville uppfattad som en besvärlig patient. Efter att själv ha arbetat på liknande avdelningar visste hon att patienter som uppfattas som besvärliga ofta får sämre vård.
När hon kom hem från sjukhuset ville hon bara glömma händelsen, men så småningom började hon få skuldkänslor för att hon inte anmält det som hände. Hon – en välutbildad överläkare som kan engelska – hade blivit tystad av vårdpersonalen. Hon började fundera:
– Om det kan hända mig, vad i hela friden händer med alla andra, som inte har mina privilegier?
Som läkare brukade Rageshri säga att patienter ska höja sina röster för att få bättre vård, men händelsen fick henne att inse att det är väldigt svårt att höja sin röst när man är i en utsatt situation. Vårdpersonal kan inte förvänta sig att patienter ska göra det, utan de som arbetar inom vården måste lyssna på sina patienter, konstaterade Rageshri.
Rageshris bok utforskar därför vem som blir lyssnad på och tagen på allvar inom vården och vem som som inte blir det, hur det leder till en kultur av tystande och hur den kulturen i sin tur påverkar patientsäkerheten och möjligheten till jämlik vård. Det handlar mycket om kunskap, beskrev Rageshri – om vem som ses som en trovärdig källa till kunskap, och vems kunskap vi värdesätter och lyssnar på.
Epistemisk orättvisa – när en persons kunskap nedvärderas
Rageshri visade ett citat från en kvinna som sökt vård för ihållande smärta och svullna leder, men som blivit avfärdad så länge att hon börjat tro att hon måste ha inbillat sig. Läkare avfärdade hennes symtom som hormonella eller psykiska, eller som att hon möjligen var gravid. Hon blev mött med trötta blickar, himlande med ögonen, hånleenden och tunga suckar innan hon äntligen fick sin diagnos.
Rageshri kommenterade att hon tror att många patienter, särskilt kvinnor, har varit med om den här sortens upplevelser. En av de förklaringsmodeller som hon har hittat kommer från filosofen Miranda Fricker och kallas för epistemisk orättvisa. Ordet ”epistemisk” har med kunskap att göra, och epistemisk orättvisa handlar om orättvisa i form av att en persons kunskap nedvärderas.
Rageshri tror att hon upplevde epistemisk orättvisa som patient eftersom hon blev sedd som en ung sydasiatisk kvinna som inte skulle tas på allvar. En fördom som finns i Storbritannien är att sydasiatiska kvinnor är nervösa, uppmärksamhetssökande ”prinsessor” som inbillar sig sina symptom, förklarade Rageshri. Hon fortsatte med att beskriva att en del av det som gör oss till människor är förmågan att producera kunskap, att förmedla den till andra och att känna att vi har blivit lyssnade på och hörda. När det inte händer upplever vi epistemisk orättvisa, och det innebär att vi blir avhumaniserade.
En typ av epistemisk orättvisa är hermeneutisk orättvisa. Den uppstår när marginaliserade personers eller gruppers upplevelser inte blir förstådda av dem själva eller av andra, eftersom upplevelserna inte överensstämmer med några redan kända koncept. Orsaken till det är att de marginaliserade grupperna historiskt har uteslutits från de grupper som skapar koncepten, förklarade Rageshri. Ett exempel är när personer inte kan förmedla sin kunskap till vårdpersonal på ett sätt som vårdpersonalen kan förstå. När en patient beskriver smärta kommer hen att beskriva smärtan på sitt eget sätt, vilket kanske inte är ett sätt som vårdpersonal har utbildats till att förstå smärta på.
En annan typ av epistemisk orättvisa är vittnesorättvisa. Den uppstår när en persons röst eller kunskap nedvärderas eller avfärdas på grund av fördomar om personens sociala identitet. Ofta handlar det om personens kön, etnicitet, klasstillhörighet, sexuella läggning, funktionsförmåga, ålder eller religion. Personen upplevs inte som trovärdig och blir därför inte tagen på allvar, förklarade Rageshri. Hon tillade att vittnesorättvisa blir som skadligast när en person är med om det många gånger, och när det inte kommer endast från en enskild läkare utan från vårdsystemet i sig.
Det förekommer också att en del personer tas på alltför stort allvar, vilket betecknas som ett trovärdighetsöverskott. Det handlar ofta om välutbildade och vältaliga vita män, vilka kan bli uppfattade som auktoriteter även när de pratar om sådant de inte kan något om, beskrev Rageshri.
Att inte bli trodd kan vara dödligt
Epistemisk orättvisa skadar de personer som drabbas. När en patient inte blir tagen på allvar av sin läkare är det mindre sannolikt att patienten får en utredning, vilket innebär att diagnos och behandling fördröjs, påpekade Rageshri. Även relationen mellan läkare och patient påverkas, eftersom epistemisk orättvisa minskar tilliten till läkaren. Det kan också leda till att patienter i fortsättningen undviker att söka vård. Att konstant bli misstrodd leder till att patienter slutar prata och istället börjar självcensura, beskrev Rageshri. Fenomenet kallas på engelska för testimonial smothering, vilket kan översättas till kvävning av vittnesmål.
– Vad är poängen med att berätta min sanning för min läkare om hen inte tror mig? frågade Rageshri retoriskt.
Även trovärdighetsöverskott orsakar skada. Patienter som tas på alltför stort allvar kan få utredningar och behandlingar som de egentligen inte behöver.
Epistemisk orättvisa utgör ett stort problem när det kommer till patientsäkerheten, konstaterade Rageshri. Av vårdskaderapporter framgår ofta att patienterna sa att det var något fel på dem, men att de inte blev trodda. Som ett exempel lyfte Rageshri kvinnor som dör i samband med graviditet. I Storbritannien är risken att dö i samband med graviditet fem gånger högre för svarta kvinnor och två gånger högre för asiatiska kvinnor jämfört med risken för vita kvinnor. Rageshri förklarade skillnaden med att svarta och sydasiatiska kvinnor har ett trovärdighetsunderskott – de ses inte som lika trovärdiga som vita kvinnor. Rapporter om dödsfallen visar att kvinnorna berättat att de trodde att något var fel, men att de blivit tillsagda att det de upplevde var normalt.
Rageshri lyfte även en brittisk rapport om dödsfall bland personer med sicklecellsjukdom – ett tillstånd som är vanligast bland svarta personer. Rapporten tar upp fall där patienter inte blivit tagna på allvar när de kommit till sjukhuset och berättat att de tror att de har en sicklecellkris och behöver smärtlindring, syrgas och en specialist. Istället behandlas de som drogmissbrukare som på falska grunder försöker få smärtlindring, beskrev Rageshri och konstaterade att detta har lett till flera mycket tragiska dödsfall bland unga svarta män på brittiska sjukhus.
Tystande kan få patienter att sluta med sina mediciner
Rageshri tog sedan ett exempel på vittnesorättvisa från hivmottagningen där hon arbetar som läkare. I exemplet berättar en patient för Rageshri att hen tar sin hivmedicin varje dag. Patientens virusnivåer borde alltså vara omätbara, men blodproverna visar istället på virusnivåer som är mycket höga. Patienten har inte utvecklat resistens mot medicinen, tar inga andra mediciner som kan interagera med den och har inga tecken på diarré eller kräkningar som skulle kunna påverka upptaget. Det går inte att hitta några spår av medicinen i blodet. Vad är det som pågår?
Patienten säger att hen tar medicinen, men testerna visar att hen inte gör det, sammanfattade Rageshri. Hon berättade att scenariot inte är ovanligt inom hivvården.
– Det är ett väldigt svårt scenario när du är läkare, för du undrar varför din patient inte bara är ärlig mot dig och berättar sanningen. Varför lyssnar hen inte på dig? Men det finns såklart många anledningar till varför patienten kanske inte vill berätta sanningen för sin läkare!
I den version av scenariot som Rageshri har med i sin bok handlar det om en patient som har slutat ta sin medicin, men inte vill berätta för sin läkare eftersom hen vill bli sedd som en ”duktig” patient. Hen har haft problem med allvarliga biverkningar i ett års tid och är orolig för att medicinen är för stark för hen, men varje gång hen berättat för någon i sitt vårdteam har hen fått höra att det är normalt och kommer att gå över.
Patienten har alltså verkligen försökt få hjälp, men inte blivit tagen på allvar, underströk Rageshri. Ingen har föreslagit att byta ut medicinen eller att tillfälligt pausa behandlingen för att se om besvären försvinner. Istället har patienten slutat berätta sin sanning, vilket är ett exempel på kvävning av vittnesmål, och slutat med medicinen på egen hand.
Kunskapsluckor uppstår när grupper tystas
Epistemisk orättvisa skadar alltså enskilda personer, men effekterna blir ännu mer vidsträckta på gruppnivå, när hela grupper av patienter förblir ohörda. Rageshri tog kvinnor som exempel.
Rageshri har som tidigare nämnts endometrios, vilket drabbar en av tio personer som menstuerar, men i Storbritannien tar det i genomsnitt hela åtta år att få en diagnos. Trots att endometrios är så vanligt vet vi inte mycket om tillståndet – varken vad det beror på, hur det påverkar fertiliteten, hur det kan diagnostiseras utan kirurgi eller hur det bör behandlas, beskrev Rageshri. Varför vet vi så lite om ett så vanligt tillstånd?
Mensvärk dokumenterades i medicinsk litteratur redan för 4000 år sedan. Men historiskt har läkare varit män, och kvinnors smärta har blivit avfärdad som hysteri, orsakad av känslor och en naturlig del av att vara kvinna. Den historiska praktiken att inte lyssna på kvinnor som grupp innebär att endometrios har prioriterats ner i policyer och forskning, vilket har resulterat i en kunskapslucka, förklarade Rageshri.
Kunskapsluckor av det här slaget uppstår när marginaliserade grupper – inklusive de forskare som tillhör grupperna – förblir ohörda. Rageshri kommenterade att mer forskning på kvinnohälsa görs när fler kvinnliga läkare och forskare får ledande positioner inom medicin och forskning, eftersom kvinnor tenderar att vara mer intresserade av kvinnohälsa än vad män är.
Tystandet av vissa patientgrupper och forskare kan också ske på en global nivå. Vi vet till exempel att communities i det globala syd har betydligt sämre chanser att bli hörda när det kommer till forskning och policyer och att få finansiering, konstaterade Rageshri:
– Global hälsa är ett fält som har sina rötter i kolonialmedicin, och vissa av de här maktobalanserna äger fortfarande rum.
Det är oftast institutioner och forskare i det globala nord, framför allt Europa och Nordamerika, som ses som mest trovärdiga och som har störst chanser att få finansiering, även när det kommer till forskning som handlar om det globala syd, påpekade Rageshri. Hon tillade att det ser ut på samma sätt när det kommer till hivforskning, trots att majoriteten av personer som lever med hiv är bosatta i det globala syd. Även detta är en fråga om vem som uppfattas som en trovärdig som producent av kunskap – en fråga om epistemisk orättvisa.
Vårdpersonal skolas in i att tvivla på patienterna
Epistemisk orättvisa drabbar alltså i hög grad personer som tillhör marginaliserade grupper, men det finns också en form av vittnesorättvisa som kallas för patocentrisk vittnesorättvisa (eng. pathocentric testimonial injustice) och som patienter upplever i egenskap av att de är patienter. Att vara patient kan alltså i sig innebära att man riskerar ett trovärdighetsunderskott, förklarade Rageshri. Ett exempel är personer med kroniska sjukdomar som drabbas av fördomar om kroniskt sjuka personer:
– Din läkare kan tro att du är oförmögen att kommunicera eller oförmögen att förstå, eller att du är förvirrad eftersom du är sjuk. Eller att du, eftersom du är sjuk, är för nära din sjukdom för att vara objektiv.
Den inneboende misstron mot patienter har funnits i århundraden, fortsatte Rageshri. Hon berättade om en läkare i 1200-talets Italien som trodde så starkt på att hans patienter ljög för honom att han skrev ner råd för att ta reda på om en patient ljuger. Rageshri menar att tvivlet på patienter och skepticismen mot patienters vittnesmål är ingrodd i den medicinska professionen och något som vårdpersonal skolas in i:
– Vi utgår från tvivel på patienterna, och vi förväntar oss sedan att patienterna ska behöva övertyga oss för att vi ska tro på dem.
Tvivlet kan till och med synas i det språk som vårdpersonal tränas i att använda – i formuleringar som ”patienten förnekade” eller ”patienten påstod”, påpekade Rageshri.
En patients trovärdighet kan även påverkas av vilket tillstånd patienten har. Läkare är mer bekväma med att hantera patienter med tillstånd som de vet hur de ska diagnostisera och behandla, förklarade Rageshri och tog långtidscovid som exempel. Det finns inget test som kan användas för att diagnostisera långtidscovid, utan läkarna är beroende av patientens vittnesmål, vilket innebär en högre risk för att bli misstrodd.
Evidensbaserad vård ska baseras på bra forskning, fortsatte Rageshri. Men vilken forskning ses som mest trovärdig och värdefull? Rageshri visade upp evidenshierarkin (eng. hierarchy of evidence) – en pyramidformad modell för hur evidens värderas. I toppen av pyramiden finns forskning som består av stora mängder data och statistik. Sådan forskning värderas högst eftersom den ses som mest objektiv, och är självklart viktig för evidensbaserad vård, kommenterade Rageshri, men ingenstans i evidenshierarkin finns patienters röster med. Kvalitativ forskning saknas till exempel i modellen, trots att den ofta hjälper oss att förstå statistiken, påpekade Rageshri.
– Det här är ett exempel på hur patienters röster blivit nedvärderade i forskning och i vad vi anser vara god medicinsk evidens.
Hivaktivister förändrade synen på levd erfarenhet
I sin bok lyfter Rageshri hivaktivism som ett exempel på hur patienter har kämpat för att bli hörda som grupp – och faktiskt lyckats åstadkomma förändring. Slagordet ”Silence equals death” (”Tystnad är lika med död”) användes av den idag globala aktivistgruppen ACT UP som bildades i USA på 80-talet och som kämpade för fokus och forskning på hiv. Genom sin aktivism, som ägde rum både på gatorna och i styrelserum, förändrade ACT UP på trettio år vad hiv innebär – från dödsdom till behandlingsbar sjukdom, beskrev Rageshri. Hon ser det som ett utmärkt exempel på patientaktivism.
ACT UP förändrade hur kliniska studier görs, hur vård görs och vad det innebär att vara patient, fortsatte Rageshri. Genom sitt arbete med vetenskapscommunities, läkemedelsbolag och myndigheter bevisade ACT UP att patienter och deras levda erfarenhet är en legitim källa till medicinsk evidens.
– De förändrade hur vetenskap görs. De förändrade våra idéer om vem som ses som en trovärdig producent av kunskap. Vi respekterar numera levd erfarenhet mer än vi gjorde innan, sa Rageshri och tillade att levd erfarenhet fortfarande borde respekteras ännu mer.
Forskare och vårdpersonal måste lyssna etiskt
Rageshri argumenterar i sin bok för att patienters röster ska förstärkas i alla aspekter av forskning om medicin och vård, och att levd erfarenhet ska värderas lika högt som medicinsk expertis. Men forskare och vårpersonal måste lyssna på patienter och marginaliserade grupper på ett etiskt sätt, underströk Rageshri:
– Om vi inte behandlar människor väl när de höjer sina röster riskerar vi att utnyttja dem, och det är inte lätt för människor att prata om traumatiska erfarenheter om och om igen.
Rageshri betonade att de patienter som bidrar till forskning måste förses med lämpligt stöd. Det kan handla om att ge känslomässigt stöd, att utbilda patienterna för uppgiften och att se till att patienterna får rättvist betalt för sina bidrag, beskrev hon. Om patienterna rekommenderar en förändring behöver forskarna dessutom agera och säkerställa att förändringar görs. Rageshri argumenterar också för att det behövs en ökad mångfald när det kommer till deltagare i forskningsstudier.
Läkarstudenter fostras i att de vet bättre
I boken tar Rageshri upp att läkarutbildningar odlar en kultur av ”bättre vetande”. Katie som modererade webbinariet bad henne att berätta lite mer om detta och om hur problemet skulle kunna lösas.
Läkarutbildningen får studenterna att känna sig bäst och viktigast, beskrev Rageshri. Läkare räddar liv, så studenterna behandlas som att de är speciella. Hierarkin inom vården placerar också läkarna i toppen. Därefter kommer annan vårdpersonal, såsom sjuksköterskor, dietister och psykologer.
– Och i botten finns dessvärre patienterna, och den maktobalansen måste förändras, sa Rageshri.
Rageshri tror att det skulle hjälpa om läkarutbildningar innehöll moment tillsammans med annan vårdpersonal och med patienter. Om läkare deltog i utbildningsmoment tillsammans med sjuksköterskor skulle de förstå att sjuksköterskor sitter på fantastisk kunskap som också är viktig, beskrev Rageshri. Om patienter skulle involveras i läroplanen och prata med läkarstudenter från dag ett, tror Rageshri att maktobalansen skulle kunna utjämnas en aning.
Varför lyssnar inte läkare?
Rageshri gick sedan igenom ytterligare några anledningar till att läkare inte lyssnar. Förutom att det handlar om den roll som läkare skolas in i, är det ett faktum att läkare arbetar i stökiga och stressiga miljöer med brist på tid och brist på utrymmen för enskilda samtal, beskrev hon. Det är också svårt för läkare som inte själva mår bra – som kanske är utbrända – att lyssna. Läkares hälsa behöver därför också ses som en del av patientsäkerheten, menar Rageshri.
Dessutom råder det brist på incitament för läkare att lyssna, eftersom resultat inom vården tenderar att mätas i antalet patienter, antalet diagnoser, antalet behandlingar, fortsatte Rageshri. Hon anser dock att även lyssnande ger resultat:
– Vi vet att om vi lyssnar bra på patienter, om de känner sig hörda, så kan det i sig vara terapeutiskt.
När en patient berättar om ett problem som läkaren inte kan göra något åt, blir läkaren ofta obekväm och tystar kanske patienten för att slippa höra mer. Men genom att lyssna till patientens vittesmål gör läkaren ändå något terapeutiskt för patienten, förklarade Rageshri.
En kvinna som är engagerad i Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv undrade om användandet av härskartekniker bland vårdpersonal beror på rädsla, och i så fall vad Rageshri tror att personalen är rädd för. Rageshris svar beskrev en rädsla för att ha fel eller för att inte veta något. Hon tillade att mycket inom medicin är osäkert, men att de som jobbar inom medicin gärna vill tro att de har svaren.
– Eftersom vi vill hjälpa människor (…) är det väldigt svårt när vi inte kan det, sa Rageshri. Så jag tror att det är det vi är rädda för, att inte kunna hjälpa människor, att inte kunna förstå.
Att nå ut till läkarna
En åhörare undrade vilken respons Rageshri har fått på sin bok från kollegor inom vården. Rageshri svarade med ett skratt att hon var orolig när boken kom ut:
– Jag trodde att jag skulle bli den mest hatade läkaren i England! Men det har faktiskt varit motsatsen. Jag har fått väldigt, väldigt positiv respons.
Rageshri tror att den positiva responsen handlade om att läkare är medvetna om problemet och vill se en förbättring. Hon tillade att alla förr eller senare själva kommer att bli patienter, och att ett bättre lyssnande är ett sätt att förbättra vården för alla.
En annan åhörare berättade att den hivorganisation han arbetar på för dialog med sjuksköterskor och kuratorer i kunskapshöjande syfte, men att de har svårt att nå ut till läkarna. Hur kan organisationer arbeta för att nå även läkare och få dem att förstå att de också behöver kunskapen?
Rageshri svarade att läkare främst lyssnar på andra läkare, trots att de borde lyssna även på patienter och annan vårdpersonal. Hon tror därför att det är avgörande att få över några läkare på sin sida som kan börja sprida budskapet till fler.
Hivvården bör vara proaktiv i stödet till patienter
En röst under webbinariets frågestund kom från en person som lever i Sverige som flykting. Katie sammanfattade att personen nyligen börjat med hivbehandling på nytt och nu kämpar med svåra biverkningar, stigma och social isolering. Katie frågade Rageshri hur vårdpersonal kan stötta patienter som kämpar med att ta sina mediciner.
Rageshri svarade att det är viktigt för läkare att erkänna att det kan vara svårt att ta medicin varje dag. Förutom biverkningar och stigma som kanske gör att patienten behöver smyga med medicinerna, finns det mycket annat som pågår i livet. Hiv är inte alltid det viktigaste. Rageshri anser att läkare bör fråga sina patienter hur det går med medicinen, om eventuella biverkningar och hur de kan hjälpa till – istället för att vänta på att patienterna ska berätta om sina svårigheter. Läkaren bör också fråga om hemmiljön, till exempel hur patienten förvarar sina mediciner och om andra i hemmet känner till diagnosen. Det handlar om att vara proaktiv, sammanfattade Rageshri och tillade att läkaren också bör använda sig av alla medarbetare i vårdteamet.
Hivmottagningar i Storbritannien har gott om länkar till ideella organisationer som erbjuder råd kring exempelvis migration. Rageshri underströk att en viktig del av hivvårdens arbete är att hjälpa människor med deras sociala situation.
Bra att vara väl förberedd inför läkarbesöket
En annan fråga lyfte det faktum att Sverige ses som ett mycket jämlikt land och att många svenska läkare kanske inte tror att de har fördomar mot exempelvis kvinnor. Katie tillade att många svenska läkare kanske inte heller tror att rasism och kolonialism är något som angår dem, trots att Sverige har en kolonial historia. Frågeställaren undrade vad patienter kan göra för att läkare ska ta dem på större allvar.
Rageshri bekräftade att det är väldigt svårt att komma till rätta med ett problem som inte erkänns. Hennes egen forskning på hiv har därför handlat om att visa på ojämlikheter när det kommer till rasifiering och kön. Med hjälp av forskning går det att bemöta personer som hävdar att problemet inte finns, förklarade Rageshri.
I boken finns en lista med tips på vad man som patient kan göra för att bli hörd – även om Rageshri anser att patienter ska bli lyssnade på oavsett. Hon rekommenderade för det första att förbereda sig ordentligt, till exempel genom att skriva ner de frågor man vill ställa och vid behov ta med sig information som hör till ens journal. Man bör också informera om behov av tolk eller andra tillgänglighetsanpassningar i förväg.
Rageshri betonade att man inte ska vara rädd för att ta med sig någon till läkarbesöket. Personen som följer med kan hjälpa till genom att säga sådant som känns svårt att säga och påminna om sådant man glömt att fråga om. Om man får testresultat som väcker starka känslor finns personen också där och vet vad som hänt.
Slutligen rekommenderade Rageshri att känna till sina rättigheter. Man har rätt både att få ett andra utlåtande (eng. second opinion) och att klaga på vården. Rageshri underströk att läkare konstant frågar varandra om ett andra utlåtande, och att man därför inte ska vara rädd för att be om det som patient.
Så kan vården bli bättre på att lyssna
Avslutningsvis presenterade Rageshri en lista med frågor som den som arbetar inom vården kan använda sig av för att börja lyssna bättre:
- Vad gör det svårt för dig att lyssna?
- När är det svårt att lyssna?
- Hur vet du när du vehöver en paus?
- Vilka är dina blinda fläckar och potentiella fördomar, och när kommer de fram? (Kanske när du är stressad?)
- Vad kan du göra för att vara bättre förberedd för svåra samtal? (Kanske se till att du har tagit en rast, ätit något eller rådgjort med en kollega?)
- Hur kan du vara mer nyfiken och öppensinnad när du lyssnar? Hur kan du vara mindre dömande i ditt lyssnande? (Det handlar inte om att hålla med om allt, utan om att möjliggöra en fortsatt dialog med patienten.)
- Är det möjligt att patientens åsikt är befogad, även om du inte nödvändigtvis håller med om den?
- Hur kan du få patienter att känna sig hörda och trygga i att vad de säger är viktigt för dig?
Rageshri tog också upp sådant som mottagningar kan göra för att främja lyssnande. Dels kan de skapa tillfällen för personalen att tillsammans reflektera och lära sig av varandra. Dels bör de samla in feedback från de som använder mottagningens tjänster. Det är viktigt att lägga märke till vilka röster som inte hörs i feedbacken och att arbeta för att nå de som idag inte hörs, påpekade Rageshri. När tjänster utvecklas eller förändras är det också viktigt tänka på hur förändringarna påverkar de marginaliserade grupper som berörs av dem. Slutligen konstaterade Rageshri att mottagningar behöver fortsätta att öka sin kunskap om ojämlikheter som berör just deras patienter.
- Tystandet inom medicin har en lång historia och är fortfarande utbrett.
- Lyssnande är ett redskap för att förbättra patientsäkerheten och främja en jämlik hälsa.
- Genom att lyssna till de mest marginaliserade grupperna kan vården förbättras för alla.
- Att lyssna är inte alltid detsamma som att hålla med, men lyssnande kan öppna dörren för dialog och bygga förtroende.
- För ett bättre lyssnande behövs lösningar på systematisk och institutionell nivå.
Text: Lian Delin
Rageshris boktips
- Elinor Cleghorn. Unwell Women: A Journey Through Medicine and Myth in a Man-Made World.
- Annabel Sowemimo. Divided: Racism, Medicine and Why We Need to Decolonise Healthcare.
- Kathryn Mannix. Listen.
Mer läsning: Hur kan härskartekniker inom vården bemötas?