EnglishKategori: Psykisk hälsa
Psykosocialt stöd – en rättighet för personer som lever med hiv
Vilket psykosocialt stöd har jag rätt till som kvinna med hiv? Vilka ämnen kan jag ta upp med kuratorn och vad kan jag få hjälp med av min hivmottagning? Det är frågor som återkommande lyfts av kvinnor som kunskapsnätverket kommer i kontakt med. Den 28 september bjöds två kuratorer in till en temakväll för att svara på frågor och berätta om psykosocialt stöd inom hivvården.
Text: Ronja Sannasdotter, Posithiva Gruppen
Kuratorerna som var inbjudna till temakvällen var Ellen Mattisson och Emma Edling, som jobbar på Infektionsmottagning 2 på Karolinska sjukhuset i Huddinge i Stockholm. Kuratorerna på Infektionsmottagning 2 har återkommande samverkan med patientorganisationer, liksom med Smittskydd Stockholm, Mentorsprogrammet för unga som lever med hiv, berörda myndigheter och övrig hälso- och sjukvård, som exempelvis psykiatrin.
Ellen och Emma började med att säga att det psykosociala stöd som erbjuds inom hivvården är lagstadgat. Man har alltså rätt till det och man har även rätt till tolk när man får stödet. Alla som får en hivdiagnos får träffa en kurator vid infektionskliniken minst en gång. Emma berättade att det sedan beror på individens behov om man fortsätter.
Vissa känner att de behöver prata med kurator flera gånger precis efter hivbeskedet. Det kan även vara så att behov uppkommer senare och då kan ens läkare eller sjuksköterska remittera till en kurator på kliniken. Det kan se lite olika ut på olika kliniker i landet, men på Infektionsmottagning 2 i Huddinge kan man även höra av sig direkt till kuratorerna och man kan alltid be sin sjuksköterska om att få träffa en kurator. Man behöver inte uppge skäl och det brukar inte vara lång väntetid. Vårdgarantin på 30 dagar gäller, men enligt Emma och Ellen brukar det sällan ta så lång tid.
Brett stöd med tystnadsplikt
Kuratorer har tystnadsplikt, precis som alla som arbetar inom vården. Tystnadsplikten sträcker sig långt, men det finns även något som kallas för anmälningsskyldighet vilket innebär att kuratorer får bryta tystnadsplikten vid vissa tillfällen. De måste till exempel göra en orosanmälan till socialtjänsten om de misstänker att ett barn far illa och till polisen om de misstänker att ett brott begåtts som kan ge fängelsestraff på mer än två år. Ellen betonade att de bara får ge informationen till dessa myndigheter, och inte till någon annan.
– Det är viktigt att känna till både att anmälnings- och tystnadsplikten finns för att man inte ska dela med sig av sådant som man sedan kan ångra att man berättat, men även för att veta att man har rätt till förtroende, sade Emma.
Stödet som kuratorer ger kan se olika ut beroende på vad man har för behov, men kan till exempel bestå av:
- samtalsstöd (ofta över längre tid, tex varannan vecka, och med ett tydligt mål).
- krishantering (ofta vid diagnos, men kan även komma långt senare eller bero på annat än själva hivdiagnosen).
- hjälp att söka fondmedel (pengar som man kan söka när man har en kronisk sjukdom. Läs mer under rubriken ”Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd” längre ner i texten).
- samhällsvägledning/stöd i kontakt med myndigheter som Försäkringskassan, hänvisning till patientföreningar eller remisser till psykiatri och vårdcentral.
Emma och Ellen gav exempel på teman som ofta kommer upp. Flera av de ämnen och problem som de möter i samtal med personer som lever med hiv är allmänmänskliga, men hiv kan göra att de blir tuffare att hantera.
– Allting är välkommet, sade Emma. Det kan vara skönt att vara i ett rum som man vet är fritt från dömande.
Stress kring diagnosen, extra lager av stigma och känslan av att bära på en hemlighet är sådant som en del personer upplever och några av de vanligaste känslorna är oro, sorg och ensamhet. Det kan handla om rädslor och man undrar kanske om andra känner samma sak. Hos kuratorn kan man få hjälp att reda i vad man känner.
– Många av våra samtal handlar om känslor som kan komma upp kring att leva med hiv och det varierar mycket från person till person, sa Ellen. För vissa är det inte bara negativa saker utan hivdiagnosen kan ha lett till positiva förändringar och blivit en vändpunkt i livet.
Öppenhet ett vanligt ämne
En fråga som ofta kommer upp är hur man kan berätta om sin hiv.
– För vissa är det otroligt jobbigt och rör upp mycket känslor medan det för andra är lättare, sade Ellen. Det beror ofta på kontexten, för vem man ska berätta och vilka tidigare erfarenheter man har.
Frågor om öppenhet och hur man kan berätta är sådant som kan dyka upp långt efter att man fått sin diagnos, till exempel om man inleder en ny relation. Man kan exempelvis få hjälp i hur man kan berätta om sin hiv för en ny partner och att informera om saker som hur behandlingen fungerar, och om smittfri hiv. Kuratorerna ger även stöd till närstående och det finns möjlighet för partners att träffa kurator både enskilt och tillsammans med den som lever med hiv.
En person som medverkade på temakvällen undrade om man kan få välja kurator, till exempel om man känner att man inte kan identifiera sig med kuratorn på grund av åldersskillnad. Ellen sa att de försöker möta personliga önskemål så gott det går. Om man till exempel vill träffa någon av samma kön som en själv brukar de försöka lösa det. På just Infektionsmottagning 2 är de flesta kuratorerna mellan 30 och 40 år och just ålder eller vilka de är på andra sätt är såklart inget de kan påverka. Man får dock absolut be om att få träffa någon annan kurator på mottagningen än den man först blir hänvisad till.
– Vi har full förståelse för om man vill byta om man inte klickar, sade Emma. Vi tar det inte personligt.
Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd
Kuratorerna kan även hjälpa en att hitta annat stöd, utanför hivvården. En del av dem som kuratorerna träffar är personer som är bostadslösa, brottas med beroende eller har dålig ekonomi. Även om kuratorerna inte kan erbjuda annan praktisk hjälp än att eventuellt söka fondmedel och kontakt med socialtjänsten, så kan de ge stöd i att hantera stress som följer med utsatthet.
– Vissa saker är svåra att göra något åt, men man kan arbeta med strategier för att hantera känslor som kommer upp, sade Ellen.
Flera av dem som Emma och Ellen möter står inte helt utan bostad, men flyttar runt eller bor väldigt trångt och då kan det bland annat bli svårare att hantera sin medicinering. Det är olika hur kommuner i landet arbetar med bostadslöshet. I Stockholms kommun kan omständigheter som våldsutsatthet eller infektionskänslighet vara skäl till att man får förtur i bostadskön. Däremot är hiv i sig sällan ett giltigt skäl.
När man lever med en kronisk sjukdom kan man ibland få ekonomiskt stöd i form av fondmedel. Dessa kan man söka om man till exempel har merkostnader på grund av sjukdomen (som att man måste åka till sjukhuset ofta), om man har behov av en rekreationsresa eller för att hälsa på familj i utlandet. För att söka behöver man ett intyg från kurator eller annan vårdgivare och man behöver fylla i en ansökan där man skriver lite om bland annat inkomst och livssituation. Kuratorerna kan hjälpa en att skriva motivering och fylla i ansökan.
På Karolinska sjukhuset i Huddinge finns en särskild fondmedelshandläggare som bedömer ansökningarna. Pengarna kommer från olika fonder och stiftelser och hur mycket pengar man kan få beror delvis på hur många som söker och hur mycket pengar som finns just det året. Emma och Ellen berättade att det brukar vara mellan 3000 och 8000 kronor.
Specifika ämnen för kvinnor med hiv
En deltagare undrade om kuratorerna ser några specifika utmaningar eller frågor kring kvinnor som lever med hiv. Emma och Ellen berättade att de upplever att det generellt finns en större kunskap om hiv bland homo- och bisexuella män och att det inte pratas lika mycket om hiv bland heterosexuella. Därför kan stigmat och utmaningarna se annorlunda ut för heterosexuella kvinnor.
– Det finns kanske en större rädsla för att berätta och man är orolig för andra saker, vad folk ska tycka och tänka. Det finns inte en lika stor ”talbarhet” kring det, sade Emma.
Kvinnor som grupp är även mer socialt utsatta, och löper högre risk att drabbas av våld i nära relationer där hiv kan göra en extra sårbar.
– Många är extra rädda för att lämna en partner, sade Emma.
Det kan bero på att man känner oro för att bli avslöjad. Man kan även känna sig tvingad att gå med på saker eftersom partnern vill vara med en ”trots ens hiv” och att man tycker att man borde känna tacksamhet över det. Emma berättade att det finns en stor utsatthet speciellt bland transkvinnor eftersom många brottas med bostadslöshet, våldsutsatthet och beroendeproblematik.
Kunskapsnätverket har tidigare anordnat en temakväll om våld i nära relationer. Du kan läsa mer om den här.
Kvinnor som lever med hiv och som är gravida kan ha behov av stöd i just den processen.
– Alla som blir gravida och som lever med hiv ska erbjudas att träffa en kurator, berättade Ellen.
De gravida med hiv som bor i Stockholm går till specialistmödravården på Huddinge sjukhus och får därför erbjudande om att träffa en kurator vid Infektionsmottagning 2, även om man i vanliga fall är patient på Venhälsan[1]. Kuratorerna vid Infektionsmottagning 2 samarbetar även med barnhivmottagningen för att säkerställa en bra och trygg övergång för unga med hiv som flyttas till mottagningen för vuxna.
Hiv behöver sällan smittspåras vid annan könssjukdom
Kuratorer inom hivvården har som en av sina uppgifter att minska spridningen av hiv i samhället. Det sker genom att ge stöd till personer som lever med hiv kring till exempel följsamhet, men även genom så kallad smittspårning. Det innebär att när en person testat positivt för en så kallad smittspårningspliktig sjukdom som hiv, klamydia, gonorré eller syfilis så kontaktar vården personer kan ha utsatts för risk att också få sjukdomen.
Om man får en annan könssjukdom och har en välinställd hivbehandling så brukar läkaren bestämma att hiv inte behöver smittspåras.
– Till exempel om man har haft hiv under en väldigt lång period och varit välinställd under många år och så får man klamydia. Då smittspårar vi bara klamydian, sade Ellen.
De som man då uppger att man haft oskyddat sex med kontaktas av vården, men får bara information om att de behöver testa sig för klamydia. Om man är orolig för att ens identitet ska röjas så kan det vara bra att känna till att vi alltid tänker kring det att skydda integriteten hos alla våra patienter, sa Emma. Det kanske gör att det känns lite lättare att testa sig. Kuratorerna försöker alltid ha en dialog med den som testat positivt för att smittspåra på ett så bra sätt som möjligt och minimera risken att avslöja någon.
*
Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen eller om du vill komma i kontakt med Emma eller Ellen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.
Psykosocialt stöd hos hivorganisationerna
Förutom kuratorstöd eller stöd inom vården så finns det ett antal hivorganisationer som erbjuder psykosocialt stöd till personer som lever med hiv i Sverige. Per september 2021 erbjöds följande psykosociala insatser hos hivorganisationer runtom i landet
(tryck på bilden för att visa en pdf med översikt över organisationernas stödinsatser).
[1] I Stockholms finns två hivmottagningar: Venhälsan vid Södersjukhuset och Infektionsmottagning 2 vid Karolinska sjukhuset i Huddinge.
Våld i nära relationer – utbrett men skambelagt
Hur kan våld ta sig uttryck och på vilket sätt kan hiv vara en faktor som gör en extra sårbar? På temakvällen som kunskapsnätverket anordnade i samarbete med Noaks Ark Stockholm den 9 mars berättade Linn Moser Hällen om vad som kännetecknar våld i nära relationer och hur våldet tar sig uttryck. Erica Kanon pratade specifikt om hiv och våld, och att vara utsatt som hivpositiv kvinna i nära relationer.
Linn Moser Hällen är socionom, författare, handledare och föreläsare som har arbetat med frågor kring våld i nära relationer i nära 15 år. Hon utbildar bland andra personal inom socialtjänsten, polisen samt vård- och omsorgspersonal. Linn berättade att det är ett problem att många upplever dåligt bemötande inom olika samhällsinstanser och därför är hennes fokus det praktiska arbetet med att göra tillvaron så bra som möjligt för kvinnor som har erfarenhet av våld i nära relationer.
Så vad är våld i nära relationer? Våld i nära relationer är ett folkhälsoproblem och 25% av alla kvinnor i Sverige utsätts någon gång för brott i nära relationer. Enligt Brottsförebyggande rådet var nästan 20 % anmälda misshandelsbrott 2019 misshandel där offret hade eller hade haft en parrelation med förövaren. Linn berättade att det finns några saker som kännetecknar våld i nära relationer och som skiljer det från andra typer av våld.
– Det första är att förövaren är någon som står en nära. Det är inte vem som helst, sade Linn.
Våldet leder till fler negativa konsekvenser, inte bara för den som utsätts direkt, utan även för andra i omgivningen – inte sällan barn som blir vittnen till våldet.
Att utsättas för våld, och bli rädd för någon som man har en nära relation till skiljer sig mycket från om det hade varit av en okänd människa. Att man har känslomässiga band till personen som utsätter en kan göra att man bagatelliserar det man utsätts för – dvs man förminskar det och hittar bortförklaringar för varför personen är våldsam. Det är vanligt att säga och tänka saker som att ”hen är inte sådan egentligen.” Kärlekskänslor för personen kan också leda till att man skuldbelägger sig själv och tänker att man gjort något för att förtjäna vad man utsätts för.
Brott mot tillit
Att förövaren är en person man borde kunna lita på ökar risken för traumatisering och posttraumatisk stress. Våldet sker dessutom oftast i hemmet – en miljö som borde vara motsatsen till otrygghet och oförutsägbarhet.
– De här två faktorerna gör att man kallar våld i nära relationer för ett tillitsbrott.
Våld i nära relationer kan vara ett brott enligt brottsbalken men framförallt är det ett brott mot den tillit som man borde kunna känna till den person som utsätter en, berättade Linn.
Våld i nära relationer är ofta väl dolt, och skambelagt. Linn jämförde med om man blir utsatt för våld i det offentliga rummet. Till exempel om en kvinna är på stan med sitt barn och en okänd person slår ner och rånar henne. Då kommer människor runt omkring reagera och hjälpa till genom att ringa polisen, och fråga hur det gick, ta hand om hennes barn och hjälpa henne att få vård. Dessutom skulle hon genast berätta det för sin eventuella partner och andra i sin omgivning.
– Vi får stöd och det som kallas för validering, alltså bekräftelse i att vi har varit med om något fruktansvärt, sade Linn.
Sker våldet istället i hemmet, och förövaren är partnern, så saknas ofta åskådare eller chansen att någon främling skulle blir vittne och ingripa är liten. Dessutom kommer kvinnan troligtvis inte berätta vad som hänt för någon. Även barn som blir vittnen till våld i hemmet har en tendens att inte berätta om det för någon.
Linn berättade också att många kvinnor inte bara känner skam, utan även tror att andra tycker illa om en och att man inte förtjänar hjälp. Man internaliserar, eller tar helt enkelt över, förövarens bild av en – att man är en dålig person och att det är ens eget fel att man utsätts för våldet.
Normalisering och nedbrytning
Att den som utsätter en för våld ofta är en kärlekspartner skapar en normaliseringsprocess. Det kan ta olika lång tid men gränserna för vad som är okej flyttas, och det är både för den som utsätts och för den som utövar våld.
– Det som man i början av relationen tänkte aldrig skulle vara ett accepterat beteende kanske man inte ens reflekterar över fem år senare, berättade Linn.
Det kan gå så långt att man försvarar förövaren om någon i omgivningen frågar hur man har det eller antyder att partnern inte verkar så snäll. Ofta lägger man skulden på sig själv och säger saker som att ”men jag är inte så lätt att leva med”. I början ser man kanske inte heller själv att det faktiskt är våld man är utsatt för utan man tänker att man bråkar och har konflikter.
Linn berättade att det därtill ofta är så att många professionella gör likadant.
– När man som brottsoffer väl väljer att berätta så är det tyvärr inte ovanligt att man möter en förminskning från vissa yrkesverksamma.
Beroendeställning komplicerar
Kärlekskänslor komplicerar situationen kring våld i relationer ytterligare. Om man utsätts av en person som man ser som den som är en närmast, och som man älskar innerligt, så finns det en massa känslomässiga band som håller en kvar i relationen. Det kan vara svårt att ta steget och lämna sin partner av flera anledningar, men ofta är uppbrottet det svåraste. Linn berättade att hon mött många som fortfarande älskar sin partner, trots att de vet att det de utsätts för är fel. Kärlek är något som vi inte bara rationellt kan plocka bort, eller sluta känna.
Rädslan för vad som ska hända om man faktiskt lämnar är också stor hos många. Det är inte ovanligt att man fruktar för sitt liv, och tror att man kommer utsättas för dödligt våld om man bestämmer sig för att bryta upp från en våldsam partner.
Att det många gånger är så att kvinnor befinner sig i beroendeställning gentemot sin partner kan göra att man faktiskt inte har möjlighet att lämna, trots att man vill. Man har helt enkelt inte råd om man inte får stöd utifrån.
– Det kan handla om ett känslomässigt beroende, men det kan även handla om ekonomi och bostad.
Linn visade en bild på vad som kan betecknas som våld. Det kan handla om både fysiskt och psykisk, men sexuellt våld är också vanligt – och extra skambelagt.
Kvinnor med hiv extra utsatta
Erica Kanon är stödsamordnare på Noaks Ark Stockholm. I sitt arbete träffar hon människor som behöver olika typer av stöd, och möter regelbundet främst kvinnor men även personer med olika kön som är, eller har varit, våldsutsatta.
Enligt UNAIDS blir kvinnor som lever med hiv i högre grad än andra utsatta för våld i nära relationer, berättade Erica. Det finns ingen svensk statistik på kvinnor som lever med hiv och våld, men i en undersökning som Folkhälsomyndigheten genomfört och vars resultat släpptes 2020 framgår att bland personer som lever med hiv mellan 15 och 30 år så har 56 % utsatts för sex mot sin vilja. 9 % har erfarenheter av fysiskt våld, och 17 procent av psykiskt våld de senaste tolv månaderna. Gällande fysiskt våld så är det relativt lika mellan könen medan kvinnorna i undersökningen utsatts för psykiskt våld i högre grad (21%) än männen (15 %).
– Det är höga siffror, och våld som har skett nära i tid, konstaterade Erica.
Hiv som vapen
Hiv kan göra en extra sårbar i en våldsam relation. Det kan handla om en rädsla för att ens hivstatus ska avslöjas, och hot om detta kan bli ett effektivt vapen för förövaren. Det kan handla om att säga att man ska berätta för andra att kvinnan lever med hiv om hon lämnar relationen.
– Det blir ett verktyg att ta till för att våldet ska nå ända in i ett människovärde, sa Erica.
Det är vanligt att förövaren påstår att ingen annan kommer vilja ha en på grund av att man lever med hiv. Det är ett psykiskt våld som kan göra stor skada och leda till ökad självstigmatisering. Många kvinnor som lever med hiv i Sverige har flyttat hit från andra länder och Erica berättade att det inte är ovanligt att även hot om att bli ”hemskickad” är vanligt bland de hon möter.
– Många som kommer hit befinner sig redan i en beroendeställning. Man känner inte alltid till sina rättigheter och har kanske inte tillgång till, eller kunskap om hur olika samhällsfunktioner fungerar.
Precis som Linn pratade Erica om att det är vanligt att man internaliserar förövarens bild av en. Dvs man börjar själv tro på att man är farlig för andra – kanske tror man inte på att man lever med smittfri hiv trots att man har en fungerande behandling, på grund av att ens förövare säger det.
– Med de mekanismer som finns i våld i nära relationer blir hiv ett extra lager av skam och tyngd att bära.
Linn bekräftade det Erica berättat om, och sa att det är väldigt vanligt att våld i nära relationer är väl uttänkt och planerat av den som utsätter.
– Man väljer att utöva våld mot det som är mest sårbart. Det som gör mest ont är det som förövaren använder sig av, sa Linn.
Rätten till hjälp
Liksom Linn sa Erica att okunskap och ovilja hos olika samhällsinstanser gör att många våldsutsatta missas. Dessutom riskerar kvinnor som lever med hiv att drabbas av extra fördomar och diskriminering.
Många som levt med hiv länge har erfarenhet av posttraumatisk stress, och våld i nära relation blir ett extra lager av trauma. Linn berättade att det är vanligt att våldsutsatta bär på fler trauman vilket kan leda till allvarlig psykisk ohälsa. Det kan till exempel handla om att man blir känslomässigt avstängd och att man hamnar i riskfyllda situationer för att man förlorat förmågan att känna av fara.
– Ju fler trauman du bär med dig som inte är bearbetade ju större blir konsekvenserna. Alla borde ha rätt till hjälp.Eftersom många våldsutsatta inte söker hjälp själva så är det viktigt att vården och andra instanser är medvetna. Här kan hivvården spela en roll i att fånga upp kvinnor som utsätts för våld genom att ställa frågor och vara uppmärksamma på signaler, sade Erica.
Här kan du titta på en inspelad version av hela temakvällen (föreläsningar och frågestund)
Tryck på F eller rutan i höger hörnet för att titta på helskärm.
Behöver du stöd eller vill du veta mer?
Om du är utsatt eller är anhörig till någon som utsätts för våld kan du vända dig till Kvinnofridslinjen som är en nationell stödlinje. Deras telefon är öppen dygnet runt, samtalet är gratis och det syns inte på telefonräkningen. Du kan ringa 020-50 50 50 eller läsa mer på www.kvinnofridslinjen.se
Noaks Ark Stockholm erbjuder juridisk rådgivning och stödsamtal till personer som lever med hiv, och som har erfarenhet av våld i nära relationer.
Socialtjänsten i din kommun är ansvariga för att göra riskbedömningar och du kan söka dig till din vårdcentral om du är utsatt för våld.
Om du vill veta mer om Linns arbete kan du besöka hemsidan https://www.linnmhallen.se/
Linn har tillsammans med forskare på området skrivit boken Våld i nära relationer- socialt arbete i forskning, teori och praktik. Den kan vara till hjälp för personer som blivit utsatta för våld och som vill förstå vad som hänt dem. Hon har även en podcast tillsammans med advokat Rebecca Lagh: Våld i nära relationer – det börjar med kärlek. Det är en utbildningspodd för personer som arbetar med människor som lever eller har levt med våld i nära relationer, men den kan även vara en bra hjälp för den som utsätts eller utsatts.
Från oro och stress till återhämtning
Hur kan vi arbeta medvetet för att minska stress och bli aktiva ledare i våra egna liv? De var de övergripande frågorna när Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, i samarbete med Noaks Ark Stockholm, bjöd in till en virtuell temakväll om stresshantering och självledarskap tisdagen den 26 maj.
Inbjuden föreläsare för temakvällen var Eva Svärd, som är författare, pedagog och företagare. Eva har mer än femton års erfarenhet av att föreläsa för organisationer, kommuner och företag samt för privatpersoner. Fokus för hennes föreläsningar är ofta utmattningssyndrom, som hon själv upplevt, och hon brinner bland annat för hållbarhet, arbetsmiljö och hälsa.
Innan föreläsningen bad vi er (kvinnor som anmält sig till/visat intresse för föreläsningen) att skicka in frågor till Eva. Eva använde de frågor hon fick som utgångspunkt för sin föreläsning, och länkade dessa till mer allmänna teorier och verktyg kring stresshantering och självledarskap. I denna text presenterar vi teorin och verktygen först, för sedan att berätta om det som framkom under frågor och svar-delen. Om du vill titta på inspelningen av föreläsningen, hittar du den här.
Hjärnans överlevnadsmekanismer
Eva började med att prata om mobiltelefonen – ett fantastiskt redskap, kanske speciellt i coronatider, men som tyvärr också kan vara förödande. Eva omtalar sig själv som en sorts missbrukare: tidigare missbrukade hon dels telefonen och internet, dels uppmärksamhet. Missbruket bidrog till hennes utmattningssyndrom, som hon levde med på heltid i över tre år. Hennes första tips är därför: stäng av, och lämna gärna telefonen i ett annat rum, eftersom hjärnan automatiskt tänker på mobilen bara man har den nära.
– Mobilen får oss känna att vi tillhör ”flocken” vilket vi är genetiskt kodade för sedan tusentals år tillbaka, sade Eva.
Eva berättade också att 70% uppger att de känner stress dagligen, men inte nödvändigtvis sådan stress som leder till utmattning. Stress i sig är inte farligt, också stress är nämligen en överlevnadsmekanism som vi utvecklat som del av evolutionen.
– Det vi mår dåligt av är bristen på återhämtning – inte själva stressen, sade Eva.
Orostankar, ångest och stress
Hur gör vi då, för att återhämta oss? Låt oss först titta lite närmre på olika typer av tankemönster och stress. Eva berättade att en genomsnittlig människa tänker ungefär 65 000 tankar varje dag, och att majoriteten av dessa tankar är orostankar. Det kan vara allt ifrån vardagliga orostankar till rena katastroftankar. Att ha milda orostankar är inte skadligt – de gör oss produktiva och driver oss framåt genom att vi hittar lösningar. Eva berättade också att 90% av tankarna vi tänker i dag är de samma som vi tänkte i går – alltså att ett fåtal av tankarna faktiskt är ”nya” tankar. Om orostankarna går över till att bli ångesttankar och sedan upprepar sig dag efter dag, kan destruktiva mönster utvecklas. Vi behöver därför hjälpa hjärnan att tänka nytt genom att bryta mönstret.
Sedan påpekade Eva att det som oftast stressar oss är tanken om verkligheten, snarare än den faktiska verkligheten. När vi skjuter upp arbetsuppgifter till exempel, sitter tanken kvar – den maler i huvudet och växer sig kanske större än själva uppgiften som man skjutit upp. Det samma gäller oron eller rädslan för att få till exempel corona – kanske skapar orostankarna mer stress än vad som är den faktiska risken för att få corona. Eva tycker man kan lyfta frågan för sig själv: är det tanken om verkligheten, eller den faktiska verkligheten som stressar mig?
Återhämtning genom ”orostid”
Om det är tankar om verkligheten – orostankar – som orsakar ens stress, kan enkla återhämtningsövningar vara mycket effektiva. Eva frågade: ”har du möjlighet att ta dig tid för återhämtning varje dag under 15 minuter?”. Hon vill nämligen att alla planerar in femton minuter av ”orostid” i sin vardag. Under orostiden ska man tillåta sig själv att oroa sig.
– Om du har tid kan du ta femton minuter på morgonen och femton minuter på eftermiddagen där du tillåter dig själv att oroa dig. Du kan till exempel söka upp fakta om de saker du oroar dig för, men se till att använda källor som är fakta och inte så mycket tyckande och tänkande, sade Eva.
Ett tips kan vara att hitta en speciell plats där du ”får” oroa dig – en fåtölj hemma, en sten i skogen eller liknande. När de femton minuterna är över slutar du tänka tankarna. Det kan vara svårt att ”bryta” orostankarna efter 15 minuter, så för att underlätta det har Eva en övning:
1: Säg tre saker som du ser, och säg ut det i hela meningar, tex. ”jag ser en skärm framför mig”.
2: Säg tre saker som du hör, tex. ”jag hör min egen röst”, ”jag hör mitt hjärtljud”.
3: Säg tre saker som du känner fysiskt, tex. ”jag känner mina glasögon mot min näsrot”, ”jag känner ringen mot mitt finger”.
Allra helst bör du prata högt/ut i rummet, och Eva berättar att det är viktigt att säga hela meningen. Eva själv använder övningen flera gånger varje dag, och syftet med övningen är att bryta hjärnans aktivitet, tex. om den gått in i en spiral av orostankar. Om du har svårt att komma till skott med återhämtningen tipsar Eva om att ställa ett larm så att orostiden och övningen blir av. Ju mer vi tränar på att bryta destruktiva mönster desto bättre blir vi på det.
En annan återhämtningsövning handlar om att räkna andetag, och är kanske känd för många från tex. yoga. Övningen går ut på att räkna långsamt ner från femton till ett, och om en tanke ploppar upp i huvudet måste man börja om på femton. Man ska inte bli arg på sig själv om man måste börja om, utan man börjar bara om. Kanske kommer man aldrig ner från femton för att det kommer så många tankar. Syftet med övningen är att bryta negativa tankar samt att låta hjärnan vila helt och hållet. Hur långt ner man klarar att räkna utan att börja om kan vara en indikator på ens stressmående, tycker Eva.
Eva betonade att man inte får återhämtning, utan man måste skapa det. Hon påminde också om att femton minuter endast utgör 1% av dygnets alla minuter. Eva tipsade om att göra övningarna under dagtid, och inte som det sista man gör under dagen när man redan är jättetrött.
Minskad stress genom acceptans
I föreläsningen pratade Eva också mycket om acceptans och den relation som finns mellan stress och acceptans. Att acceptera situationen som den är gör att vi många gånger kan släppa den stress som en situation skapat för oss, sade hon. Samtidigt betonade hon att acceptans inte betyder att vi behöver tycka om situationen, utan att acceptans innebär att acceptera att ”här och nu är det på det här sättet”. Att acceptera situationen är en förutsättning för att gå vidare, och det är desto viktigare i sammanhang där vi inte kan göra någonting åt situationen, sade Eva. Som ett exempel berättade hon om sin utmattning, att hon i början var fruktansvärt arg och att hon absolut inte ville ”ligga hemma och titta i taket”. När hon väl accepterade att hon var sjuk blev allt mycket enklare, även fast hon fortfarande inte tyckte om utmattningen.
– Man kan vara ledsen, man kan vara arg, man kan vara besviken – alla våra känslor är helt okej. Acceptansen är att här och nu acceptera att det är på ett visst sätt, i samband med hiv kan det tex. handla om att behöva medicinera eller liknande, sade Eva.
(läs mer om acceptans på fråga #6 nedan)
Självbilden
På vägen mot att våga ta en aktiv ledarroll i eget liv föreslår Eva att börja med självbilden. För att på riktigt analysera sin självbild krävs det att man vågar visa sig sårbar, samtidigt som det krävs mod. Eva menar att man måste våga titta ordentligt på sig själv, men också att man ska vara snäll mot sig själv och inte att endast leta efter svaga sidor. Det finns olika övningar som kan bidra till en förbättrad självbild, och Eva delade denna lilla övning, som hon själv använder varje kväll:
Skriv ner tre saker som du är nöjd med under dagen. Inte bara saker du presterat utan små saker, tex: ”jag är nöjd med att jag var ute”, ”jag är nöjd med att druckit kaffe i solen”, ”jag är nöjd med att ha träffat en ny människa”. Övningen ”boostar” enligt Eva både självkänslan och självbilden genom att vi fokuserar på att vi är bra, och att vi är värda att må bra. Vi talar om för våran hjärna var vi vill ha fokus.
– Hjärnan är grymt lättlurad – den tror på allt vi säger! Därför ska vi också vara försiktiga med vilken information vi matar den med, varnade Eva.
För extra styrka och boost lade hon till att du även kan tala om för andra vad du är nöjd med i din vardag, alternativt att du skriver ner det på papper eller i en egen liten bok. Det du är nöjd med är det ingen som kan säga emot – det är din sanning och det är det som är rätt för dig, sade Eva.
Självledarskap eller autopilot?
Under föreläsningen visade Eva upp en modell kring självledarskap och hur man kan gå fram för att uppnå mål på olika nivåer i livet. Eva tror att alla kan lära sig leda sig själva och på så sätt må bättre. Man kan börja med att fundera på hur man oftast agerar – ”säger du ja till varje möjlighet på automatik eller tar du reflekterade beslut baserade på situationen?”. Som en parentes kring att göra reflekterade val nämnde Eva vikten av att våga pausa: i stället för att säga ja eller nej direkt kan man träna på att säga ”vänta lite, jag måste fundera”. Eva föreslog att träna i vardagen först, till exempel vid frukostborden när någon ber dig om att skicka mjölken. Hon menar att det är viktigt att träna i ”ofarliga” situationer då det blir enklare att ta ett steg tillbaka och fundera innan du svarar också gällande större och tuffare frågor.
De olika stegen i modellen kring självledarskap som Eva visade upp var följande:
1: Titta på självbilden: ”vem är jag?” ”vad har jag med mig för historia?”. Självbilden har präglats av omgivningen, familjen, skolan och annat.
2: För att undersöka självbilden djupare frågar du dig själv vad du har för drömmar, visioner och idéer: ”vad vill jag?”.
3: Sätt ord på, formulera och visualisera drömmarna, tex. genom en ”mood board”, röstinspelning eller videoinspelning.
4: Dela in din dröm eller vision in i tre olika scenarier.
5: Gör ett aktivt val: ja eller nej
6: Planera och sätt små delmål: ”vad, hur och när?” Kom också ihåg att fira när du uppnår målen.
7: Utför själva arbetet enligt planen
8: Efteråt: reflektera: ”vad gick bra?”, ”Hur gjorde jag för att komma till mitt mål?”, ”Vad tar jag för lärdomar?”
Nu har du tagit del av några av Evas allmänna teorier och verktyg kring bland annat oro, stress, återhämtning, acceptans och självledarskap. Vidare i texten kan du fördjupa dig i konkreta frågor (varav många handlar explicit om hiv) samt Evas svar (som speglar ovannämnda teorier men även bjuder på nya insikter och verktyg).
Frågor och svar
Fråga 1: Hur hantera stress relaterat till ekonomi? Nutida men också framtida oro kring ekonomi. Många har varit utanför arbetslivet under längre tid.
Evas svar: Börja med att kolla upp: ”vad är fakta?”. Är problemet att jag är arbetslös eller sjukskriven just nu? Att jag har dålig ekonomi just nu? Eller har jag oro för att jag kommer få ekonomiska problem? Alltså, ta reda på om stressen hänger ihop med den faktiska situationen eller orostankar kring en oviss framtid. Ta sedan reda på mer fakta: ”Hur ser min ekonomi ut? Finns möjlighet för förändringar genom att dra ner på utgifter?”. Om du landar i att oron kring ekonomi inte är befogad kan du använda dig av ”orostiden” [se övning ovan]. Om du faktiskt har ekonomiska problem bör du ta hjälp av människor i din omgivning eller söka professionell hjälp. [länk till kunskapsnätverkets temakväll om ekonomi]
Fråga 2: Hur kan man göra rent praktiskt för att må bättre? Vilka metoder fungerar och inte?
Evas svar: ”Orostiden” [se övning ovan] kan vara ett sätt: hitta återhämtningsmetoder som fungerar för dig. Gällande hur man vet att man faktiskt fått återhämtning, eller att metoden fungerat, är det faktum att man fått ny energi ett bevis på det. Den absolut bästa och viktigaste återhämtningsmetoden vi har är sömn. Några sover mycket men känner sig fortfarande inte utvilade, eller känner som att de kan sova i femton timmar till. Då kan det handla om att sömnen inte varit god. Några förutsättningar för god sömn är att sovrummet är mörkt, svalt och tyst, men också att lämna telefonen i ett annat rum. Man kan ha en analog väckarklocka. För många är att scrolla igenom ett flöde det första och sista man gör under dagen. Skärmtid på kvällen gör det svårare för hjärnan att komma ner i varv, och man rekommenderar att lämna skärmen ungefär två timmar innan sovdags. Utöver den regelbundna återhämtningen gäller ”vanliga” råd kring välmående, så som god kost och motion. Femton till trettio minuter med pulshöjande aktivitet varje dag kan minska både fysiska och psykiska besvär.
Fråga 3: Hur påverkas vi av stress som redan har varit/posttraumatisk stress? Många ”long time survivors” upplevde massiv stress på den tiden då det inte fanns mediciner. Hur påverkar detta oss på lång sikt?
Evas svar: Tung stress över lång tid eller posttraumatisk stress påverkar oss. Ju äldre vi är när vi upplever en sådan stress desto svårare är det att hantera den. Vi måste hitta metoder för att hantera stressen, för faktum är att den kan påverka oss mycket. Tung ihållande stress kan leda till funktionsnedsättningar som tex. försämrat minne, svårigheter med att lokalisera tid och rum, eksem, kronisk B12-brist med mera. Längre perioder av stress utan återhämtning skadar våra kroppar. Personer som har posttraumatiskt stress- eller utmattningssyndrom behöver ofta längre perioder av återhämtning och hanterar stressperioder sämre. Det är som att ens ”normala” stresskurva ändras och måste anpassas därefter. Ofta måste man välja bort saker.
Fråga 4: Gällande utmattningssyndrom – läkaren har gett mig begränsningar för fysisk aktivitet (max 30 minuter per dag), men jag känner att jag skulle vilja göra mer. Varför denna begränsning? Är den vettig?
Evas svar: Först vill jag rekommendera dig att lyssna på din läkare. Fysisk eller pulshöjande aktivitet är att sätta sin kropp i stress. Om man upplevt stress under lång tid ska man därför vara försiktig med det. Många med utmattningssyndrom får besked om att inte göra någon pulshöjande aktivitet alls. Graden av fysisk aktivitet som är vettig beror också på var man är i sin utmattning (tidigt eller sent skede). Tidigt i utmattningen behöver kroppen ännu mer vila än vi kan erkänna för oss själva. Att känna sig rastlös kan också vara ett tecken på att kroppen behöver mer vila snarare än fysisk aktivitet.
Fråga 5: Var går ”gränsen” för stress man själv kan hantera – när bör man söka professionell hjälp?
Eves svar: Stress som vi kan hantera är stress som pågår under kortare perioder. Genom att den pågår i korta perioder hinner vi återhämta oss och hitta tillbaka till ”normalläget” och må gott i det. Om vi upplever stress över längre tid, och inte har möjlighet att bryta stressen för att återhämta oss, kan vi börja uppleva symtom såsom minnesförlust, aggression eller fysiska besvär (eksem, kramp i benen och annat). Då behöver du först ta hjälp av din omgivning – kanske familj, din chef, vänner eller andra – och berätta vad som pågår. Man måste sluta ”kämpa emot” och våga släppa garden. Det är viktigt att vara medveten kring huruvida man klarar att ta emot den hjälp eller de råd som omgivningen ger. Om man inte klarar det kan det vara ett tecken på att man behöver professionell hjälp.
Fråga 6: Hur ska man veta 100% att man bearbetat sin hivdiagnos och att man inte lever i förnekelse?
Evas svar: När man vågar stå för den man är och den situation man befinner sig i – när man inte upplever skuldkänslor, när man upplever att det går att prata om situationen – dessa kan vara tecken på att man har en acceptans. Man kan fortfarande vara arg, besviken och ledsen – dessa känslor är inte nödvändigtvis tecken på att man inte accepterat en situation. Ofta känner man själv när man verkligen har accepterat en situation.
Fråga 7: Har du några tips kring hur man kan hantera stress som uppstår på grund av andras fördomar, särbehandling och diskriminering pga. ens hivstatus?
Evas svar: När man har accepterat sin situation kan det vara enklare att förhålla sig till andra människor. Det handlar dels om självledarskap – att vara trygg i sig själv och att leda sig själv. Här spelar både självbild och självkänsla in. Om vi har trygghet och stabilitet i oss själva kan man möta människors fördomar på ett mer neutralt sätt – lite så att ”det är din åsikt, men jag delar den inte”. För att nå dit måste man hitta trygghet i vilka värderingar man själv har. Kanske måste man också bryta med människor som inte delar de värderingar man själv här. Det finns bara två måsten i livet – vi måste välja, och vi måste dö. Du väljer till exempel: hur ska jag förhålla mig till denna människa? Vill jag umgås med eller vill jag bryta med denna människa? Vi kommer alltid möta personer med fördomar, frågan är hur vi ska förhålla oss till dem. Det handlar mycket om att se sitt eget värde.
Fråga 8: Hur hantera stress vid ny vårdkontakt (läkare eller tandläkare), ska man eller ska man inte berätta [att man lever med hiv]?
Evas svar: Återigen handlar det om acceptans: är jag trygg i det och vill berätta, så gör jag det. Vill jag inte berätta behöver jag inte det. Om man berättar eller inte handlar inte nödvändigtvis om att ha accepterat eller inte utan det handlar om att göra trygga, medvetna val. Jag brukar ställa olika val mot varandra: vad är utmaningen jämfört med det eventuella ”straff” man får? Kanske kan man känna ovilja mot att berätta om hiv för sin läkare, men ännu mer ovilja för reaktionen man får om man inte berättat? Man gör sitt val baserat på vad man vill snarare än något annat och ställer olika val upp emot varandra.
Fråga 9: Behöver man ha gott självförtroende för att bli en bra ledare för sig själv? Hur kan man göra om man har lågt självförtroende eller inte litar på sig själv som ledare för eget liv?
Evas svar: Ett gott självledarskap handlar mycket om att ha en god självbild. [se ovan del kring självbild och självledarskap].
Fråga 10: Jag har ett mål men för att nå dit innebär det att jag bör lära mig en hel del kring teknik/dator. Problemet är att jag är ointresserad av detta. Hur skall jag tänka? Finns det strategier för att komma förbi detta?
Evas svar: Titta på modellen [ovan modell kring självledarskap]: du har en dröm eller vision. Beskriv den i bilder. Vad behöver du välja? Ställ de olika valen upp emot varandra. Du vill kanske inte lära dig tekniken, men kanske vill du det mer än du vill begränsas av att inte uppnå ditt mål? Dela sedan in målet i små, små delmål.
Fråga 11: Hur påverkas självledarskap och stress i coronatider då hela samhället är begränsat av olika förhållningsregler och direktiv? Kan man på något sätt nyttja situationen istället för att det känns begränsande?
Evas svar: Man kan fråga sig: vad har jag för möjligheter i denna situation? Kan jag lära mig någon teknisk färdighet? Använd tiden på ett positivt sätt som främjar dig och det du vill. Sätt nya mål. Kanske måste några av målen du hade innan corona sättas på paus? Revidera vilka mål som gäller nu.
Fråga 12: Emotionell stress – vad kan man göra för att minska eller göra den mer hanterbar?
Evas svar: Emotionell stress handlar oftast om den typen av stress som är ”tankar om verkligheten” och inte om den faktiska verkligheten. Om man har ett stresspåslag som man inte kommer ur bör man börja med de övningar jag lyft i denna föreläsning eller andra små övningar som bryter oron. Det kan kännas simpelt men ger resultat.
Innan hon avslutade sin föreläsning bjöd Eva deltagarna på en gratis uppföljningskurs om stresshantering. Du kan hitta mer info om Eva, kurser och annat på hennes hemsida www.evasvard.com.
Se inspelningen av hela temakvällen här: