Kategori: Psykisk hälsa

Psykisk ohälsa – vård, stigma och återhämtning

Hur fungerar psykiatrin, vad är återhämtning och hur kan stigma påverka livet? Dessa frågor besvarade Inka Rodriguez, brukarinflytandesamordnare, och Maria Reinius, forskare vid Karolinska Institutet, under en temakväll. Deltagarna fick också lyssna till en personlig berättelse från en person som lever med hiv och psykisk ohälsa.

Temakvällen anordnades i slutet av augusti 2024 av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för äldre som lever med hiv.

 

Personal med egen erfarenhet lyfter patientperspektivet

Inka Rodriguez berättade under temakvällen om öppet egenerfarna som arbetar inom psykiatrin och om hur psykiatrin fungerar i stort. Att vara egenerfaren betyder i detta sammanhang att man har egen erfarenhet av vara patient inom psykiatrin. Inka berättade även om vad återhämtning innebär och lite om myndighetsorientering.

Inka är brukarinflytandesamordnare (BISAM) på Norra Stockholms psykiatri, en av fem vuxenpsykiatriska kliniker i Stockholm. För att jobba som BISAM behöver man ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa och återhämtning, berättade Inka. Inkas erfarenhet som patient sträcker sig över 25 år och omfattar dels både barn- och ungdomspsykiatrin och vuxenpsykiatrin, dels både inneliggande vård och öppenvård.

Rollen som BISAM innebär att lyfta patientperspektivet och jobba med patienters delaktighet i vården på gruppnivå, förklarade Inka. Rollen innebär också att hålla koll på vad som händer i omvärlden och att jobba med utvecklingsarbete. BISAM-jobbet är brett, betonade Inka och berättade att hon lyfter patientperspektivet på många olika sätt beroende på sammanhang.

– En av de viktigaste sakerna i mitt jobb är att efterfråga patienternas erfarenhet, för även om jag har varit patient så är jag en patient och det är också en tid tillbaka, sa Inka.

Hon förklarade att den som arbetar som BISAM behöver vara återhämtad, vilket dock inte behöver betyda samma sak som att vara frisk, det vill säga att helt sakna symptom. Inka berättade mer om begreppet återhämtning senare i sin presentation.

Det finns också en roll inom psykiatrin som heter medarbetare med brukarerfarenhet (MB). I den rollen arbetade Inka innan hon blev BISAM. I MB-rollen ingår också att vara öppet egenerfaren och att lyfta patientperspektivet, men här handlar det om att jobba ”på golvet” i direkt patientarbete och där använda sin egenerfarenhet för att stötta patienter på olika sätt, berättade Inka.

Att öppet egenerfarna arbetar inom psykiatrin är vanligt runt om i världen och etablerat i många länder. I Storbritannien är det till exempel vanligt med så kallade ”peer support workers”. Dessa ersätter inte andra yrkesroller inom psykiatrin, förklarade Inka, men de fungerar som ett komplement.

 

Patientskolan

Inka berättade sedan om Patientskolan, en kurs som patienter inom Norra Stockholms Psykiatri kunde anmäla sig till kostnadsfritt. Kursen bestod av fem gruppträffar som handlade om hur psykiatrin fungerar, vad återhämtning är, vad det finns för stöd utanför psykiatrin, relationer och öppenhet, samt vad man kan göra själv för att må bra.

Kursen hölls av Inka och andra personer som arbetade som MB och BISAM, men vårdpersonal såsom läkare, psykologer och kuratorer bjöds in till att delta i vissa av träffarna. I grunden byggde Patientskolan på ett gemensamt lärande, berättade Inka. Ingen – varken patienterna eller yrkesutövarna – sitter med sanningen, utan alla kan lära sig av varandra.

Maria Reinius, som föreläste senare under temakvällen, var med och forskade på Patientskolan. Efter synpunkter från deltagare utvecklades en föreläsningsserie som hette Värt att veta om psykiatri och återhämtning. Till föreläsningsserien var även närstående välkomna.

 

Olika ställen att få psykiatrisk vård

Man brukar prata om att primärvården är första linjens psykiatri, berättade Inka. Det innebär att vårdcentraler ska ta hand om mild till måttlig psykisk ohälsa. Vid vissa tillstånd har man dock alltid kontakt med specialistpsykiatrin, till exempel om man tar mediciner såsom ADHD-medicin. Att man har kontakt med en vårdcentral istället för specialistpsykiatrin betyder inte automatiskt att ens lidande är mindre, utan det handlar om att olika vårdgivare har ansvar för olika saker, förklarade Inka.

Flera av Region Stockholms vuxenpsykiatriska kliniker har särskilda äldrepsykiatriska avdelningar, tillade Inka. Har man ett behov av geriatrisk kunskap, det vill säga specialistkunskap om äldres sjukdomar och samsjuklighet, kan man få komma till en äldrepsykiatrisk avdelning.

Du kan läsa mer om äldrepsykiatrin i slutet av artikeln.

 

Vägar in i vården

Om man tycker att man behöver hjälp från psykiatrin kan man göra en egenanmälan till psykiatrin och får då komma på ett bedömningssamtal. Utifrån samtalet avgörs om man behöver vård från specialistpsykiatrin eller om man kan få sitt behov av vård uppfyllt hos primärvården, förklarade Inka. Det vanligaste är dock att man kommer till specialistpsykiatrin via en remiss från vårdcentralen eller en annan vårdgivare.

En del personer kommer in till akutmottagningen och får efter det en tid hos specialistpsykiatrin, fortsatte Inka. Det finns även en mobil akutenhet som man kan ringa till själv om man behöver hjälp eller om man som närstående är orolig för någon i sin närhet. Slutligen finns det något som kallas för PAM. Det är en psykiatriambulans som i vissa fall skickas ut efter ett samtal till 112.

 

Lagar och tvångsvård

Inka berättade sedan lite om lagar som styr hur vården fungerar. Patientlagen gäller för all vård och beskriver bland annat vilken information man ska få som patient och ens rätt till självbestämmande och delaktighet i sin vård. I Hälso- och sjukvårdslagen står det att ”vården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet”.

Specialistpsykiatrin kan dock även vårda personer mot deras vilja, vilket bygger på Lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT). Det är väldigt hårt reglerat i lagen när man får använda tvångsvård eller inte, betonade Inka.

– Man ska hela tiden jobba mot att patienten ska kunna ta emot vården frivilligt.

I lagen finns stöd för att utfärda åtgärder såsom tvångsmedicinering, men det ska alltid undvikas så långt det är möjligt, fortsatte Inka. Även när en patient vårdas under tvång ska man försöka motivera patienten att ta emot läkemedel frivilligt. Lagen kräver också att patienterna får information på det sätt som är bäst för dem, så att de kan förstå den. Det kan till exempel vara att man får skriftlig information som komplement till muntlig information, förklarade Inka.

 

Personcentrerad vård

Alla inom vården ska jobba enligt det som kallas för personcentrerad vård. Inka tillade dock att hon vet att detta arbetssätt tyvärr inte alltid tillämpas i praktiken. Hon förklarade att personcentrerad vård bygger på fyra olika delar: berättelse, dokumentation, partnerskap och brukarinflytande. Berättelsen handlar om patientens preferenser, prioriteringar och värderingar. Dokumentation handlar om att berättelsen dokumenteras, finns tillgänglig och används. Partnerskap handlar om att få ha inflytande i sin egen vård, medan den fjärde delen, brukarinflytande, handlar om inflytande på gruppnivå. Det är inflytandet på gruppnivå som Inka arbetar med.

Alla de fyra delarna går dock in i varandra och allt handlar om att ta vara på resurserna hos patienten och vad som är viktigt för denne, förklarade Inka.

– Vad den har för tankar om sin hälsa och vilka problem man upplever att man har. Men det handlar också att få vara delaktig i sin vård och kunna vara med och påverka och resonera.

Ibland har patienten inte möjlighet att bestämma, till exempel vid tvångsvård, men som patient ska man alltid ha möjlighet att bestämma så långt som möjligt, fortsatte Inka. Ett exempel på något som kan tyckas litet är att om du inte kan välja att ta emot en injektion, så kan det bli väldigt viktigt att få välja vilken skinka du får injektionen i, förklarade Inka. Det handlar om att kunna få bestämma över allt som det går att få bestämma över, sammanfattade hon.

Personcentrerad vård handlar också om att man som patient ska veta vad man kan ha för förväntningar på vården, vad ens vård innebär, vad den syftar till och hur man ska nå målen med vården, fortsatte Inka. När det gäller målen behöver det vara tydligt vad vården ska göra och vad man behöver göra själv.

 

Hivmediciner vid psykiatrisk vård

En fråga som inkommit inför temakvällen handlade om vad som händer med ens hivmedicinering om man blir inlagd för psykiatrisk vård. Inka förklarade att psykiatrin inte har något lager av alla mediciner, men att de ändå ser till att man får de mediciner man behöver. Ibland kan det finnas möjlighet att hämta mediciner eller att en närstående kan komma med mediciner.

En annan fråga gällde hur hivmediciner fungerar ihop med mediciner för psykisk ohälsa. Inka svarade att läkarna tar reda på detta från fall till fall. Läkarna kan dels läsa i FASS för att ta reda på eventuella interaktioner mellan olika läkemedel, dels ringa till kollegor inom andra expertisområden och fråga dem. Så gör läkare med alla slags sjukdomar när det behövs, förklarade Inka.

 

Olika sorters återhämtning

Inka kom sedan in på ämnet återhämtning. Hon presenterade ett citat av Jimmie Trevett, som är aktiv i RSMH, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa:

– Återhämtning är inte som en diagnos, utan ett tillstånd som du själv råder över. Du bestämmer själv när du känner dig återhämtad. Det handlar om att få leva ett liv och en tillvaro som du trivs med, oavsett om du har symtom kvar eller ej. Det är också en fråga om att få tillåta sig att visualisera och att drömma om framtiden.

I återhämtningsforskning delar man in återhämtning från psykisk ohälsa i personlig, social och klinisk återhämtning, fortsatte Inka.

– Tyvärr är vi i vården alltför fokuserade på den kliniska återhämtningen, som är väldigt mycket fokus på symptom och sjukdom, sa Inka.

Utifrån perspektivet klinisk återhämtning skulle Inka själv inte räknas som återhämtad, eftersom hon fortfarande medicinerar för att inte få symptom från sina sjukdomar, men Inka betonade att hon tänker på sig själv som återhämtad. Hon fortsatte sin föreläsning med att prata om den personliga återhämtningen, vilken handlar om att må bra och leva ett gott liv. Det kan innebära att vilja bli helt symptomfri, men det är något man väljer själv, betonade Inka.

 

Att återhämta sig och hitta verktygen

Personlig återhämtning behöver alltså inte handla om att bli fri från diagnoser. Det centrala är att man själv mår bra i sitt liv och lever ett liv som man i det stora hela trivs med, förklarade Inka. Återhämtningen kan handla om att återfå eller ta kontroll över livet eller symptomen. Inka tillade också att det aldrig är för sent för återhämtning.

– Oavsett hur länge man har varit sjuk, så kan man alltid återhämta sig.

Man kan också behöva återhämta sig flera gånger, men återhämtningen kan bli lättare för varje gång, beskrev Inka. För henne var återhämtningen inte en spikrak väg, utan någonting som gick upp och ner. När hon i efterhand tittar tillbaka kan hon se när saker började förändras för henne, men hon märkte inte själv av förändringen när den hände.

Ibland är det personer i ens omgivning som först lägger märke till förändringar, fortsatte Inka. När hon jobbade med patienter kunde hon se små tecken som tydde på en förbättring, men som patienten själv inte alltid lade märke till. Ett sådant tecken kunde vara att det inte längre tog lika lång tid att komma upp på morgonen, vilket annars är vanligt vid nedstämdhet.

Inka gick sedan igenom faktorer som i forskning har visat sig betydelsefulla för återhämtning. På listan fanns närstående och vårdkontakter, men också att ha någon form av sysselsättning, vilket kan handla både om att ha något att göra och om att vara en del av en gemenskap, beskrev hon. Materiella förutsättningar såsom bostad och inkomst fanns också på listan. Om de grundläggande behoven inte är uppfyllda kan det vara svårt att återhämta sig, poängterade Inka. Att göra saker som man mår bra av och som känns viktiga för en själv kan också vara betydelsefullt för återhämtning, liksom att umgås med djur. Slutligen är det betydelsefullt att förstå sig själv och sina erfarenheter, samt att hitta verktyg för att hantera svårigheter.

– För mig har det också handlat om att acceptera vissa saker hos mig, att jag behöver göra på andra sätt än någon annan som inte har den bakgrund jag har, sa Inka.

Hon beskrev en process av att lära känna sig själv. Vissa saker som man bär med sig kan innebära att man i vissa situationer automatiskt reagerar på ett visst sätt, men genom att identifiera varför det händer och ha förståelse för det, så kan man minska effekten av de automatiska reaktionerna, förklarade hon.

Att hitta balans mellan aktivitet och vila kan vara bra för alla. Inka gav ytterligare exempel på vad som kan vara betydelsefullt:

– Jag vet hur länge jag kan slarva med sömnen innan det riskerar att påverka min psykiska hälsa negativt. Jag vet vilka symptom jag måste agera på om jag börjar må sämre, och jag har verktyg för vad jag ska göra då.

Inka tillade att det också är viktigt att våga testa verktyg mer än en gång. Även om något inte fungerade i en tidigare situation så kan det fungera när man vid ett senare tillfälle befinner sig i ett annat läge.

 

Samhällets olika hjälpsystem

Avslutningsvis gav Inka en kort överblick över vart det går att vända sig vid problem med psykisk ohälsa eller en psykisk funktionsnedsättning. Förutom psykiatrin och den övriga sjukvården finns det hjälp att få från socialtjänsten, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen.

Patientskolans myndighetsorienteringskarta (bild) innehåller mer information om vad olika instanser kan hjälpa till med. Klicka för att öppna kartan som PDF

Ett personligt ombud är en person som hjälper och stöttar en i att navigera i samhällets hjälpsystem, berättade Inka. Man kan ansöka om ett personligt ombud själv och att ha ett personligt ombud kostar inget. I vissa stadsdelar i Stockholm är det kö, medan man i andra kan få hjälp direkt. Det personliga ombudet hjälper en att få det stöd man har rätt till, förklarade Inka.

Boendestöd kan man få från socialtjänsten, fortsatte Inka. Det skiljer sig från hemtjänst, som hjälper till med särskilda uppdrag såsom handling, tvätt och städning. Boendestödjaren hjälper till med vad man behöver hjälp med i stunden, men utför inte aktiviteterna åt en, utan hjälper till genom att göra aktiviteterna tillsammans med en. Målet är att man så småningom ska klara att utföra aktiviteterna själv. Inka berättade att hon själv haft boendestöd och att det varit till stor hjälp för henne.

Man kan själv ansöka om boendestöd och får då genomgå en behovsprövning, där socialtjänsten kommer fram till hur mycket hjälp man kan få utifrån vilket behov man har. Att ha boendestöd kostar inget och det går att ha boendestöd och hemtjänst samtidigt. Även personer som arbetar har boendestöd, tillade Inka och förklarade att för vissa fungerar jobbet bra, men att man kan behöva hjälp hemma för att få den delen av livet att gå ihop.

 

En personlig berättelse om hiv och psykisk ohälsa

Därnäst gick ordet till Kevin, som deltog i temakvällen för att berätta om sina personliga erfarenheter av att leva med psykisk ohälsa och hiv.

Som ung pojke kom Kevin från vad han beskrev som ett trasigt hem i Malaysia. Han berättade att han gavs bort till sina gudföräldrar i Singapore och att han aldrig haft kontakt med sin egen familj. Kevin har levt med psykisk ohälsa sedan han var barn. Han beskrev en kamp mot extrem ångest, svåra mardrömmar och självmordsförsök.

I Singapore fick Kevin hiv och behövde flytta tillbaka till Malaysia för att få tillgång till gratis hivmedicin. Hans partner i Singapore behövde däremot betala för sin hivmedicin, men hade inte råd, så Kevin lånade pengar för att kunna bekosta medicinen. När han inte kunde betala tillbaka lånet tvingades han in i sexhandel och blev drogad och sexuellt utnyttjad i två års tid. Idag lever Kevin med diagnosen komplex PTSD.

– I min del av världen kan stigma och diskriminering ta livet av en, sa Kevin.

I Sverige finns det bra stöd för personer som lever med hiv, men inte i Malaysia eller Singapore, tillade han.

Som patient inom psykiatrin måste man vara medveten om sina symptom och göra vissa saker för att hjälpa sig själv, fortsatte Kevin. Man behöver läsa på om symptomen och utveckla strategier för det dagliga livet.

– När vi blir patienter inom psykiatrin måste vi anstränga oss för att utbilda oss själva, för läkarna kan bara behandla oss baserat på vad vi berättar för dem, sa Kevin med eftertryck.

Han tillade att det är viktigt att vara ärlig med vad man känner och att känna till sina rättigheter. Om man är obekväm med något måste man säga till, för om man inte säger något utan håller det inom sig, så blir det till ångest, menar Kevin.

Kevin fick frågan om hur han mår idag. Han förklarade att varje dag är en kamp för honom, men att han försöker att inte låta det bryta ner honom. En annan åhörare undrade om Kevin får någon hjälp för sin komplexa PTSD.

– Nej, sa Kevin. Här i Sverige är systemet trasigt. Om du vill träffa en läkare är det väldigt svårt.

Kevin uppmuntrade deltagarna att stötta varandra och försöka vara positiva, eftersom det kan vara svårt att få hjälp i Sverige. När det handlar om komplex PTSD har man ibland inte heller det tålamod som krävs för att ta emot hjälpen, eftersom ett av huvudsymptomen vid komplex PTSD är ilska, förklarade han. Han tillade att det är okej att släppa det som man inte klarar av. Man ska inte tvinga sig själv, avslutade han.

 

Vad är stigma och hur kan det påverka livet?

Avslutningsvis föreläste Maria Reinius om stigma kopplat till hiv och psykisk ohälsa. Maria är forskare vid Karolinska Institutet och arbetar även som utredare på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, vars uppdrag är att granska och analysera vården utifrån ett patient- och brukarperspektiv. Marias doktorsavhandling handlade om hivrelaterat stigma. På senare år har hon blandat annat forskat på patientdrivna innovationer i vården, där kursen Patientskolan ingick.

Om man tittar på forskningen så finns det många likheter mellan stigmat kring hiv och stigmat kring psykisk ohälsa, berättade Maria.

 

Stigma som teoretiskt begrepp

Begreppet stigma har funnits med ända sedan hivepidemins början, men Maria påpekade att hon är medveten om att det hivrelaterade stigmat minskar och att det någon gång kommer att vara dags att sluta prata om det. Till slut blir det kanske så att det är personer som hon själv som håller kvar vid stigmat genom att prata om det, menade hon.

– Men jag tycker vi ska ha med oss det som pusselbit idag när vi pratar om psykisk ohälsa, för det är ju de delarna som hör till stigmat som gör att man kan må extra dåligt av hiv, sa hon.

Stigma som teoretiskt begrepp kommer till stor del från sociologen Erwin Goffman, som 1972 skrev en bok om stigma där han pratar om vad som händer när någon avviker från det normala. Stigma finns ju inte ”på riktigt” utan händer bara i relation mellan människor utifrån föreställningar, kommenterade Maria. Goffman pratar om att stigma är kopplat till egenskaper som antingen är synliga eller dolda. Både psykisk ohälsa och hiv är exempel på dolda egenskaper.

När egenskapen inte syns brukar personen få ägna väldigt mycket tankeverksamhet åt frågor om öppenhet, beskrev Maria:

– När ska man berätta, i vilka sammanhang ska man berätta, vad händer då och vad kommer de människor som jag berättar för tycka?

Man tänker sig att stigma uppkommer i interaktion mellan människor. En bidragande orsak kan vara okunskap, men man brukar också prata om ojämlikhet – att stigma uppstår i en värld av maktojämlikheter, beskrev Maria.

Ett sätt att se på stigma börjar med benämningen, vilken synliggörs genom frågan om att berätta eller inte berätta. Att säga att man har högt blodtryck är det ingen som hakar upp sig på, men det innebär någonting annat att säga till exempel ”jag är bisexuell” eller ”jag har hiv”. Man vet inte riktigt vad som kommer att hända om man berättar något sådant, vilket beror på att det finns stereotypa föreställningar om dessa egenskaper, förklarade Maria.

– Man vet inte vad som dyker upp i folks medvetande.

De stereotypa föreställningarna kan leda till en uppdelning i vi och dem, vilken i sin tur leder till diskriminering.

 

Olika former av stigma

För den som lever med en egenskap som är stigmatiserad kan det leda till både upplevt, förväntat och internaliserat stigma, fortsatte Maria. Ett upplevt stigma innebär att någonting negativt händer, till exempel att man blir diskriminerad eller dåligt bemött. När det kommer till en dold egenskap, såsom hiv eller psykisk ohälsa, är det mycket vanligt med ett förväntat stigma, vilket innebär att man förväntar sig att något negativt ska hända om man berättar om egenskapen, förklarade Maria. Slutligen kan man också ha ett internaliserat stigma. Det innebär att stigmat blir självpåtaget, så att man själv tycker att man är sämre eller mindre värd, fast det ju inte alls är så, beskrev Maria. Hon tillade att man i forskning har sett att personer med internaliserat stigma ofta mår dåligt.

Folkhälsomyndigheten släppte våren 2024 en rapport baserad på en intervjustudie om äldres erfarenheter av att leva med hiv. I intervjuerna framkom bland annat att det kan vara svårt att prata öppet om hiv och att det finns en oro för okunskap inom vården och att man ska bli diskriminerad i vården, sammanfattade Maria.

En åhörare lyfte sin erfarenhet av att hamna mellan stolarna när det kommer till psykiatrisk vård och hivvården. På psykiatriska mottagningar är informationen om hiv dålig, påpekade åhöraren.

Maria bekräftade att det kan bli tungt att ha flera stigman som läggs på varandra, till exempel om man har både psykisk ohälsa och hiv.

– Vården kan vara väldigt uppdelad, sa hon. Vården är ofta bra på en sak, och sedan när man ska kunna flera saker och utgå från individen – det som är så viktigt – så blir det svårt ibland. Det måste vården bli bättre på.

 

Forskning på hivrelaterat stigma

I sin doktorsavhandling arbetade Maria med att översätta ett amerikanskt frågeformulär som mäter upplevelsen av stigma hos personer med hiv. Formuläret mäter fyra aspekter av hivrelaterat stigma: personlig erfarenhet av stigma, oro över att berätta om infektionen, oro över allmänhetens attityder och negativ självbild.

Det översatta formuläret, som kallas Bergers HIV-stigmaskala, har Folkhälsomyndigheten använt sig av i två studier, 2014 och 2023. I den första studien, 2014, visade resultatet att 77 % av deltagarna upplevde oro över att berätta om infektionen och att 55 % upplevde oro över allmänhetens attityder. 36 % hade en negativ självbild relaterad till sin hiv.

– Det är högt tycker jag, sa Maria. Det ska vara noll.

30 % hade personlig erfarenhet av stigma, vilket Maria beskrev som relativt lågt. Det kan vara ett bra resultat och betyda att många inte blivit utsatta för stigma, men det kan också vara ett resultat av att man inte berättar om sin hiv, kommenterade hon.

Den uppföljande studie som gjordes år 2023 visade på ungefär samma resultat. Maria berättade dock att de två studierna inte riktigt går att jämföra med varandra. 2014-studien rekryterade deltagare via infektionsmottagningarna och nådde därmed ut till en mycket bred grupp, medan 2023-studien tillämpade självrekrytering på internet. Vid självrekrytering vet man inte om de som svarar är representativa för hela gruppen, förklarade Maria.

I en annan studie som Folkhälsomyndigheten genomförde 2014 såg man att de som i hög grad kände av hivrelaterat stigma också hade sämre livskvalitet, framför allt psykiskt och känslomässigt, berättade Maria. Kvinnor, personer som fått sin diagnos nyligen och personer som upplevde att de inte fått stöd kände av mer stigma än andra.

Internationellt har forskning visat att stigma leder både till att människor undviker att testa sig och till att man undviker medicinering, eftersom man inte vill att medicinerna ska synas, fortsatte Maria. I svenska studier har det senare sambandet dock inte framgått lika tydligt.

 

Att motverka stigma

Maria nämnde kort att det redan finns mycket kunskap om hur stigma kan motverkas. En UNAIDS-rapport från 2020, Evidence for eliminating HIV-related stigma and discrimination (Evidens för eliminering av hivrelaterat stigma och diskriminering), lyfter till exempel att involvera personer som lever med hiv i arbetet mot stigma, att rikta insatser mot det som driver på stigmat och att tänka på att personer kan vara utsatta för flera stigman på samma gång. I rapporten står det även att man måste utbilda hälso- och sjukvårdspersonal om hiv, berättade Maria, och det gäller inte bara på infektionsmottagningarna. Kunskap måste ut i hela vården.

En åhörare, som fick sin hivdiagnos 1999, nämnde att hen då fick höra att hen skulle tänka sig för kring att berätta. En annan åhörare tillade att man åtminstone i vissa delar av Sverige fortfarande kan få höra att man ska tänka på vad man säger och till vem. Maria bekräftade att hon i sina intervjustudier ofta har fått höra frågan ”måste jag berätta?” och tillade att man ju inte berättar om de flesta andra diagnoser, såsom högt blodtryck. En förhoppning är att diagnosen ska bli så ointressant att man inte ska behöva berätta om den, menade hon. En åhörare tillade dock att om man inte jobbar till följd av sin hivdiagnos så väcker det ändå frågor om varför man inte jobbar.

Även i kursen Patientskolan pratade man både om stigma och om öppenhet. Resultat från Marias forskning om Patientskolan visade att deltagarna såg ett värde i att ledarna delade med sig av sina egna erfarenheter. De uppskattade också känslan av att höra till ett sammanhang, att få dela erfarenheter med andra och att få ny kunskap och nya redskap. Slutligen upplevde deltagarna att de fick mer makt över sin egen situation. Maria beskrev att Patientskolan hjälpte deltagarna att bry sig mindre om det stigma relaterat till psykisk ohälsa som trots allt finns:

– Jag kan själv bestämma när jag vill berätta eller inte. Och min identitet är inte definierad av psykisk ohälsa. Jag är jag. Den känslan fick man av Patientskolan och det tycker jag är väldigt viktigt och bra.

 

Text: Lian Delin

 

Fakta om äldrepsykiatrin

En äldrepsykiatrisk mottagning fokuserar på att ge vård och stöd till äldre personer med psykiska hälsoproblem. Förekomsten av äldrepsykiatriska mottagningar ser olika ut i olika delar av landet. På finns en lista över äldrepsykiatriska mottagningar.

De äldrepsykiatriska mottagningarna kan hjälpa till med diagnostisera och utreda olika psykiska tillstånd såsom demens, Alzheimers, depression, ångest, sömnproblem och psykosliknande tillstånd. De kan erbjuda behandlingar såsom medicinering, psykoterapi och kognitiv beteendeterapi.

Att bryta ensamheten – om psykisk hälsa hos hivpositiva msm

I slutet av maj 2024 höll Posithiva Gruppen en temakväll om psykisk hälsa och ensamhet bland hivpositiva män som har sex med män (msm). Inbjudna till temakvällen var psykiater Manne Sjöstrand och kurator Emy Åstrand som båda arbetar på mottagningen Venhälsan på Södersjukhuset.

Manne föreläste om psykisk ohälsa bland personer som lever med hiv, samt om förhållandet mellan ensamhet och psykisk ohälsa. Emy föreläste därefter om ensamhet bland hivpositiva msm utifrån de erfarenheter hon fått genom sitt arbete. Föreläsningarna följdes av ett samtal där tre personer ur gruppen homo- och bisexuella män som lever med hiv diskuterade sina erfarenheter tillsammans med Emy och Manne.

Temakvällen anordnades av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för homo- och bisexuella män som lever med hiv.

 

Psykiatrins roll inom hivvården

Manne inledde sin föreläsning med en kort historisk bakgrund till psykiatrins roll inom hivvården. Psykiatrin har länge funnits med som en del av hivvården på ett mycket mer integrerat sätt än inom många andra delar av vården, berättade han.

På 80-talet var dödligheten i aids mycket hög. Behovet av psykosocialt stöd var stort och man involverade därför tidigt psykiater och psykologer i behandlingsteamen, förklarade Manne. Stödbehovet handlade dels om psykologiska reaktioner på diagnosen, såsom depression och posttraumatisk stress, dels om följder av aids, såsom förvirringstillstånd, psykoser och demenstillstånd.

Situationen förändrades radikalt när de första effektiva hivbehandlingarna kom i mitten av 90-talet. Idag är hiv en kronisk sjukdom som på många sätt liknar andra kroniska sjukdomar, även om det också finns skillnader, konstaterade Manne. Det har inneburit att de psykiatriska komplikationerna idag är mindre uttalade och mindre allvarliga, men fortfarande finns det problem med psykisk ohälsa kopplad till hiv. Manne räknade upp depression, ångest, substansbruksproblematik (där problem med både droger och alkohol ingår), neuropsykiatriska tillstånd och personlighetsfaktorer som exempel på sådant som kan påverka vården för en person som lever med hiv.

Det kan också innebära en viss kognitiv påverkan att leva långvarigt med hiv, särskilt för personer som lever länge med hiv innan de får sin diagnos och behandling, påpekade Manne. Dessutom påverkas människor av sociala och kulturella faktorer som kan bidra till det stigma som fortfarande finns kring hiv. Alla de uppräknade faktorerna påverkar följsamhet till behandling, både när det gäller psykiatrisk behandling och när det gäller hivbehandling. Det är där som psykiatrin idag brukar komma in i hivvården, förklarade Manne.

 

Psykiatriska diagnoser vanligare bland personer som lever med hiv

Manne berättade sedan om en studie (The Greater Stockholm HIV Cohort Study) där forskare undersökt psykisk ohälsa i förhållande till hiv i Stockholm.  I studien ingick data från personer i Stockholm som fått en hivdiagnos 2007–2014. Forskarna undersökte den psykiska hälsan i gruppen genom att titta på sex psykiatriska tillstånd: psykostillstånd, bipolär sjukdom, depression, ångestsyndrom, traumarelaterade tillstånd och substansbrukstillstånd.

Resultatet visade att samtliga sex tillstånd var vanligare bland personer som lever med hiv än bland befolkningen i stort, berättade Manne. Psykostillstånd var drygt sex gånger vanligare bland hivpositiva kvinnor än bland hivnegativa kvinnor, medan substansbrukstillstånd var drygt sju gånger vanligare bland kvinnor och fem gånger vanligare bland män. Bland hivpositiva män var depression drygt tre gånger vanligare än bland hivnegativa män.

Psykostillstånd och bipolära tillstånd är trots allt relativt ovanliga, konstaterade Manne, men tittar man på depression så har 10 % av män med hiv och 8,5 % av kvinnor med hiv har fått en depressionsdiagnos.

– Det är väldigt höga tal, framför allt hos män, jämfört med befolkningen [i stort], sa Manne.

The Greater Stockholm HIV Cohort Study besvarade dock inte frågan om vad som påverkar vad, fortsatte Manne. Är det hiv som är orsaken till den psykiska ohälsan eller kan det vara tvärtom?

I en uppföljande studie jämförde forskarna därför den psykiska hälsan före och efter hivdiagnos bland män och kvinnor i Stockholm.  Före hivdiagnos syntes ingen större skillnad i psykiatriska diagnoser mellan hivpositiva och hivnegativa personer, med undantag för att substansbrukstillstånd var vanligare bland både hivpositiva män och hivpositiva kvinnor, dock framför allt bland kvinnor. Intravenöst substansbruk innebär förstås en ökad risk att få hiv, påpekade Manne.

Två år efter hivdiagnosen var skillnaden i psykiatriska tillstånd i stort sett oförändrad bland kvinnorna. Männen hade däremot en betydligt ökad psykisk ohälsa två år efter hivdiagnosen. Det handlade om både alkoholbruk, narkotikabruk, stressrelaterade symtom och depressionssymtom, berättade Manne.

Studien ger inget svar på varför en hivdiagnos påverkar mäns psykiska hälsa negativt, men lyfter att både biologiska, psykologiska och sociala faktorer kan påverka, berättade Manne. En biologisk förklaring är att infektionen i sig kan påverka den psykiska hälsan, men kanske är det troligare att det handlar om psykologiska faktorer till följd av diagnosen – att få besked om en livslång, allvarlig sjukdom och den livslånga läkemedelsbehandlingen, reflekterade Manne. Han tillade slutligen att sociala faktorer såsom stigma och reaktioner från omgivningen kan spela in.

– [Diagnosen] innebär ju såklart, och det ser jag [även] hos patienter med andra typer av kroniska sjukdomar och diagnoser, en livsomställning som kan leda till en krissituation och psykisk ohälsa, sa Manne.

 

Olika typer av ensamhet

Ensamhet är ytterligare en faktor som Manne tänker kan spela in i den psykiska ohälsan bland personer som lever med hiv. Han fortsatte sin föreläsning med att berätta mer om olika typer av ensamhet.

Social ensamhet eller social isolering innebär en frånvaro av eller otillräckligt med sociala kontakter, berättade Manne. Emotionell ensamhet innebär istället att man trots sociala kontakter har svårt med känslomässiga band eller upplever en brist på känslomässiga relationer till personer i sin omgivning. Även i ett sammanhang med andra människor kan man alltså uppleva sig ensam emotionellt, förklarade Manne. Existentiell ensamhet är ofta en mer djupgående känsla av att vara ensam och är för många en ännu mer problematisk känsla av ensamhet, avslutade han.

Ensamhet behöver dock inte vara oönskad, betonade Manne. På svenska pratar man bara om ensamhet, men på engelska går det att prata både om loneliness och om solitude. Medan loneliness innebär en negativ avsaknad av ett sammanhang, kan solitude vara ett självvalt tillstånd av isolering, påpekade han. Det finns alltså både frivillig och ofrivillig ensamhet.

– Ofrivillig ensamhet är nog för många bland det mer plågsamma vi kan uppleva, sa Manne. En så grundläggande del av att vara människa kan vara att känna tillhörighet i ett sällskap.

Han fortsatte med att påtala att tillståndet inte bara är plågsamt, utan även stigmatiserat. Många som känner sig ensamma vill inte prata om det eller visa det, tror Manne.

 

Samband mellan ensamhet och psykisk ohälsa

Ensamhet är associerat med psykisk ohälsa även i forskningen. 2022 gjorde Folkhälsomyndigheten en nationell befolkningsundersökning som visade att var fjärde tillfrågad besvärades av känslor av ensamhet och isolering. Det är alltså ett vanligt tillstånd, även om inte alla upplevde den svåraste graden av känslorna, kommenterade Manne. Känslor av ensamhet var vanligast bland unga vuxna upp till 25 år och bland de allra äldsta, berättade han.

Studier som tittar på förhållandet mellan ohälsa och ensamhet visar att ensamhet är associerat med en ökad risk för depressions- och ångestsymtom, demenssjukdomar och en rad kroppsliga sjukdomar, samt självmord och självskada, fortsatte Manne. En fråga som dyker upp i studierna är om ensamheten orsakar ohälsan eller om det är ohälsan som orsakar ensamhet. Ytterligare studier har gjort försök att besvara frågan och verkar visa att ensamhet i många fall föregår exempelvis depression, berättade Manne. Det verkar alltså som att ensamhet kan leda till psykisk ohälsa, men det omvända kan också gälla, menar Manne:

– Vad händer med en person som är deprimerad? Man drar sig tillbaka. Många drar sig tillbaka från socialt liv, från familjen, från vården, så att det blir en isolering.

Svår psykisk sjukdom, som psykossjukdom och bipolära sjukdomar, kan också leda till svåra relationsproblem, tillade Manne. Han tror på att det finns en växelverkan mellan ensamhet och psykisk ohälsa.

 

Erfarenheter från Venhälsan

Ordet gick sedan till Emy, som föreläste om ensamhet utifrån sina egna erfarenheter från möten med patienter på Venhälsan. Emy inledde med att betona att ensamhet är vanligt.

– Det är helt tveklöst så att det är en vanlig fråga att komma med till oss kuratorer, sa hon. En känsla av ensamhet eller ett bristande socialt nätverk.

Venhälsan är en av Sveriges största hivmottagningar och följer cirka 1600 personer som lever med hiv. Mottagningen tar emot alla oavsett kön eller sexuell läggning, men nästan 80 % av patienterna är msm. Venhälsan är även en testmottagning för msm och transpersoner, samt har ett PrEP-program. På Venhälsan arbetar fem kuratorer med uppdraget att ge psykosocialt stöd och rådgivning kopplat till frågor som rör hiv. Stödet är lagstadgat, påpekade Emy, vilket innebär att man enligt lag har rätt till stöd om man lever med hiv.

En del personer kommer till kuratorerna för att de vill ha hjälp med sin ensamhet. I andra fall kommer problem med ensamhet fram som en del av någon annan problematik. Ofta är ensamheten kopplad till sådant som psykisk ohälsa eller psykosocial utsatthet, beskrev Emy. Hon anser, precis som Manne, att det finns en ömsesidig påverkan mellan ensamhet och psykisk ohälsa.

Emy inflikade att eftersom det är frivilligt att träffa en kurator, så är de personer som väljer att göra det inte nödvändigtvis representativa för hela målgruppen. Forskning visar dock tydligt att det finns en utbredd ensamhetsproblematik både i samhället i stort och specifikt i målgruppen hivpositiva msm, berättade hon.

 

En viktig fråga att jobba med

Ensamhet och social isolering innebär risker för både den fysiska och psykiska hälsan, fortsatte Emy. Hon beskrev ensamhet som en viktig och prioriterad fråga som Venhälsan och kuratorerna har ett stort ansvar att jobba med, särskilt som personer som lever med hiv redan har en ökad risk för bland annat hjärt-kärlsjukdomar och depression.

– Det är också den typen av stöd som målgruppen efterfrågar i högst utsträckning, sa Emy. Om man frågar personer som lever med hiv i Sverige idag vad man har för psykosocialt stöd och vad man önskar mer av, så upplever många att de har ett bra stöd kopplat till frågor kring hiv och i många olika områden i livet, men det man efterfrågar, som man tycker brister, är samtalsstöd kopplat till ensamhet och sex.

 

Hivpositiva msm och intersektionellt stigma

Något som ökar risken för ensamhet och social isolering bland hivpositiva msm är att det fortfarande finns fördomar och ett utbrett stigma i samhället, påpekade Emy. Det gör att det kan finnas en avsaknad av sociala relationer när det gäller vänner och familj, men också när det gäller stöd från vården och samhället i stort.

Intersektionellt stigma handlar om hur olika bakgrundsfaktorer – såsom hiv, sexuell läggning, etnicitet och socioekonomisk status – påverkar och förstärker varandra. Både i forskning och på Venhälsan har man sett att migranter löper större risk för att hamna i ensamhet och social isolering, berättade Emy. Hon beskrev att det dels kan handla om att språket blir en barriär, dels om att man är i ett nytt land och inte har de naturliga sociala sammanhangen som funnits med sedan uppväxten att falla tillbaka på.

Ett annat exempel är ekonomisk utsatthet. Det kan handla om praktiska saker, förklarade Emy, som att man rent ekonomiskt har svårare att till exempel resa med kollektivtrafiken eller delta i sociala aktiviteter, men det är också kopplat till stor skam att vara ekonomiskt utsatt. Skammen kan göra att man isolerar sig och blir ensam.

Även inom msm-communityn finns det stigma och fördomar gentemot personer som lever med hiv. Det är något som kuratorerna på Venhälsan hör i samtal och som även bekräftas i forskning, berättade Emy. Det kan handla om att andra primärt väljer att ha relationer eller sex med hivnegativa män, men även om förväntningar på att man ska informera om sin hivstatus. Emy förklarade att kombinationen av dessa två saker riskerar att bli dubbelbestraffande och leda till ett dilemma som är svårt att förhålla sig till. Vad gör man om man förväntas berätta om sin hivstatus innan sex eller innan man inleder en ny relation, samtidigt som man vet att det är många som väljer bort sexuella eller nya relationer utifrån hivstatus?

Dejtingkulturen bland msm kan också försvåra, fortsatte hon och nämnde appar som Grindr, där hivstatus är något som efterfrågas i profileringen.

– Det är såklart valfritt att uppge hivstatus eller huruvida man går på PrEP, men gör man inte det så är också risken att man inte blir vald, eller att man känner att man då per automatik blir outad för att man inte har uppgett sin hivstatus, sa Emy.

Samtidigt kan en del personer tycka att det är skönt när hivstatusen är känd redan innan man träffas, så att man inte behöver ta upp det i det personliga mötet, tillade hon.

Emy gjorde en koppling till msm-communityns erfarenheter av hivepidemin under 80- och 90-talen och de trauman som finns kvar. Det finns fortfarande en slags ”existentiell dödsångest” kopplad till hiv bland msm, reflekterade hon. Även om man idag vet att det går att leva ett långt och fullgott liv med välinställd behandling, så finns det känslomässigt och existentiellt en rädsla eller ett avståndstagande kvar bland hivnegativa msm som skapar hinder för att inleda relationer, menar Emy.

 

Att vara msm eller få en hivdiagnos kan också skydda

Att vara msm eller hbtq-person kan dock även fungera som ett skydd mot ensamhet, fortsatte Emy. Inom hbtq-communityn finns andra normer och tankar om familjebildning och sociala relationer än i samhället i stort. Det ger utrymme för att inte leva ett traditionellt kärnfamiljsliv och att skapa sina relationer på det sätt man vill, beskrev Emy. Att det inte finns samma förväntningar på hur relationerna ska se ut kan också minska känslan av ensamhet, tillade hon.

– Och sedan är också min upplevelse att hiv definitivt kan innebära en möjlighet att bryta ensamhet, att det kan bli som en vändpunkt eller brytpunkt i livet att få en hivdiagnos, sa Emy.

Hon beskrev att diagnosen kan innebära att man stannar upp, reflekterar över var man befinner sig i livet och kanske tar tag i relationer som inte är bra för en. Diagnosen kan också leda till att man tar kontakt med patientorganisationer eller andra personer som lever med hiv, vilket kan ge en känsla av sammanhang och mening, som i sin tur minskar känslor av ensamhet, beskrev Emy.

 

Oro och depression bland äldre msm

Äldre personer som lever med hiv är en växande grupp. En naturlig del av åldrande är att mönstren och behoven kring de sociala relationerna förändras, påpekade Emy. Att bli äldre kan öka risken för ensamhet och social isolering, men ett minskat behov av relationer eller andra förväntningar på det sociala livet kan också minska känslan av ensamhet. Det är dock väldigt vanligt att hivpositiva msm uttrycker en stor oro för åldrandet, berättade Emy.

– Dels hur det ska bli rent fysiskt, hur man ska må, men också hur man ska få den vård och det stöd som man kan behöva med stigande ålder, sa hon.

Det kan till exempel handla om hur man ska våga eller orka släppa in hemtjänst eller söka äldreboende. Man kan känna oro för hur man ska bli bemött både utifrån sin hiv och utifrån sin sexuella läggning, beskrev Emy.

Emy tog sedan upp den koppling som finns mellan depression och ensamhet. Hennes erfarenhet är att vården är sämre på att upptäcka depression bland äldre, eftersom det finns en uppfattning om äldre personer helt enkelt inte är lika glada. Det gör att äldre hivpositiva män riskerar att gå med en obehandlad depression, påpekade hon.

– Vilket såklart leder till att man får sämre förutsättningar att bryta ensamhet, att orka ta tag i saker, att skapa en beteendeförändring, sa Emy.

 

Ensamhet under och efter covidpandemin

Covid-19-pandemin innebar en ökad social isolering för hela samhället, fortsatte Emy. På Venhälsan gick det inte att komma till mottagningen på samma sätt som tidigare. Det fanns också många restriktioner kring sociala relationer. Restriktionerna var ofta normativt formulerade, påpekade Emy, som till exempel att man bara fick träffa sin närmaste familj eller hushållskontakter. En stor andel av de hivpositiva msm som följs av Venhälsan har inte den typen av relationer, underströk hon.

– Det blev ett stort problem under pandemin som också fortfarande hänger kvar, att man liksom har fastnat i ensamhet, sa Emy.

Pandemin innebar dock även en teknisk och digital revolution som skapade möjligheter att mötas digitalt, fortsatte hon. På Venhälsan har man ökat antalet digitala besök och jobbar mycket med att försöka utveckla den digitala vården, vilket Emy ser som positivt. En baksida är dock att de naturliga kontaktytorna mellan människor minskar, vilket gör att man får öva mindre på att träffas och på sociala relationer, påpekade Emy. Hon menar att vårdgivare behöver prata mer om riskerna med digital vård. Hon tillade att de absolut flesta patienter vill fortsätta att komma till mottagningen, trots att Venhälsan idag erbjuder både digital vård och stöd i hur man använder den.

 

Att bryta ensamheten

Emy avslutade sin föreläsning med några motiverande budskap och råd för den som vill bryta sin ensamhet. Hon började med att säga att det är viktigt att hjälpas åt och att våga prata om sin ensamhet. Börjar man prata är sannolikheten ganska stor att man träffar andra som också känner sig eller har känt sig ensamma, påpekade hon.

– Ensamhet är vanligt. Det är vanligt i samhället i stort och det är vanligt i gruppen msm som lever med hiv. Du är inte ensam om att vara ensam, sa Emy.

Hon tillade att patientorganisationernas arbete är viktigt, särskilt för extra utsatta grupper såsom migranter och personer med begränsad ekonomi. Att kunna delta i språkcaféer eller komma och äta mat är insatser som Emy upplever gör stor skillnad.

Hon sa också att man har allt att vinna på att försöka bryta ensamheten. Precis som med andra beteendeförändringar är det ofta en jobbig process, men det finns hjälp för att kunna göra den, betonade hon, till exempel på Venhälsan och hos patientorganisationer. Venhälsan erbjuder både individuella samtal och, sedan förra året, samtal i grupp för personer som lever med hiv, berättade Emy.

Om man utökar sitt sociala nätverk och trots det fortfarande känner sig ensam, så är det viktigt att fortsätta utmana sig, tillade Emy. Då ökar chansen för att man på sikt ska kunna minska även känslan av ensamhet. Hon rekommenderade att öva både på sociala relationer och på att öppna upp kring sin ensamhet, sin hiv och sin sexuella läggning.

– Att bara sätta ord på att ”jag är msm, jag lever med hiv”. Att få ur det ur sin kropp på olika sätt, i mötet med kurator eller på en anonym telefonlinje eller vad det nu är för någonting. Att ta små steg.

 

Panelsamtal om psykisk hälsa och ensamhet

Efter föreläsningarna var det dags för ett panelsamtal om personliga erfarenheter bland homo- och bisexuella män som lever med hiv. I panelen satt deltagarna Ola, Vinh och Noah tillsammans med Emy och Manne. Panelen modererades av en person från projektgruppen för Kunskapsnätverk för homo- och bisexuella män som lever med hiv.

När Ola fick sin hivdiagnos för många år sedan var inte den psykiska hälsan det viktiga, utan att rädda hans liv eftersom han hade utvecklat aids. Han berättade att han dock alltid haft vänner omkring sig att prata med, vilket har hjälpt honom mycket.

– Jag har levt i bögvärlden sedan 80-talet, så jag har varit med och känner mycket folk, sa Ola.

Vinh var 18 år när han fick sin hivdiagnos. Han blev aldrig sjuk, men levde mer i “den straighta världen” och beskrev den psykosociala biten som det svåra. På den tiden hade han inget nätverk att prata om hiv med och undrade hur hans vuxna liv skulle bli. Idag har han dock ett bra nätverk, berättade han.

Noah skulle just börja arbeta utomlands när han fick sin hivdiagnos. Han återvände efter några månader till sitt hemland för att få tillgång till behandling.

Panelens moderator frågade Emy vilka de vanligaste känslorna är hos personer som precis har fått sin diagnos. Emy svarade att det är väldigt individuellt, men att en hivdiagnos för de absolut flesta fortfarande innebär en kris och en chock. De allra flesta har kontakt med en kurator i början för att hantera den första tiden, berättade hon. Samtidigt är det helt annorlunda att få diagnosen idag jämfört med på 80-talet. De flesta som kommer till kuratorerna på Venhälsan har kunskap om att det finns effektiv behandling och att hiv inte är en dödsdom, berättade Emy. Det är dock vanligt med funderingar kring hur man ska må fysiskt och kring hur livet ska bli.

– Hur ska jag någonsin kunna berätta för någon, hur ska jag kunna ha en relation, kommer jag kunna bilda familj? Ganska stora existentiella frågor, sa Emy.

Manne tillade att den chock som en hivdiagnos kan innebära vanligen är en fullt normal psykologisk reaktion och ingenting sjukligt. Som psykiater blir han därför sällan inkopplad tätt inpå ett diagnosbesked, utan kommer oftast in först om en person blivit kvar i chocktillståndet en längre tid.

 

Mår man bättre om man är öppen?

Panelens moderator berättade att han efter sin hivdiagnos har försökt komma fram till om man mår bättre om man kommit ut med att man lever med hiv och är homosexuell. Samtidigt har han fått höra om personer som valt att inte komma ut som hivpositiva eftersom de inte vill oroa sina närstående. Han frågade därför Ola och Vinh, som båda är öppna, om de känner att det var bättre att komma ut.

Ola berättade att han kom ut som homosexuell redan när han var 16 år och att han har levt helt öppet som bög sedan dess. När han utvecklade aids bodde han i Spanien. Hans föräldrar kom på besök och fick då veta om hans hivdiagnos, men ingen av dem berättade något för Olas bror. Efter att Ola fick en stroke gick det dock inte att ljuga längre, berättade Ola.

Vinh tog upp att det för honom innebär en minoritetsstress att både vara gay, inte vara född i Sverige och leva med hiv. Han bodde i Australien under covid-19-pandemin, där restriktionerna var hårdare än i Sverige. I Australien fungerar också hivvården annorlunda än i Sverige och Vinh fick ett dåligt bemötande när han gick på kontroll för sin hiv:

– Jag skulle ha mina mediciner och testa mig och då sa de att jag hade aids och skulle dö. Jag kände ingen där och då valde jag att bli öppen med det för min egen skull, för min ensamhet och för att alla runt om skulle veta, och då var det också befriande. Jag har nog aldrig fått så mycket kärlek.

Vinh kom ut som hivpositiv i sociala medier. Han underströk att han gjorde det för sin egen skull och menade att man ska tänka på öppenheten utifrån från sitt eget perspektiv. Alla behöver inte vara öppna och man ska inte öppna upp sig för någon annans skull, utan för att man själv ska må bra, uttryckte han. När Vinh har använt Grindr har han också skrivit ut att han lever med hiv. De som sållar bort honom på grund av det vill han ändå inte ha i sitt liv.

Manne reagerade starkt på det bemötande Vinh fick i Australien. En del personer som fick sin hivdiagnos på 80-talet i Sverige och fick veta att de skulle dö lever fortfarande med posttraumatiskt stressyndrom efter beskedet, berättade han. Idag ger infektionsläkare i Sverige beskedet att hiv är en sjukdom som går att behandla.

Både Manne och Emy trodde att personer som lever med hiv i regel mår bättre av att berätta om sin hivstatus. Emy beskrev att om man öppnar upp för någon så kan det minska den inre stressen kring diagnosen.

– Det är min upplevelse, att har man […] berättat för någon, så gör det väldigt stor skillnad. Sedan behöver det inte handla om att man ska berätta för alla, sa hon.

En av åhörarna inflikade att det viktigaste i processen att komma ut är att acceptera sig själv som man är.

 

Hur bemöts den som berättar?

Moderatorn frågade sedan hur omgivningens bemötande ser ut för den som har berättat om sin hivstatus. Ola menade att stigmat främst märks i dejtingsammanhang. Han berättade om tiden innan han började jobba på Posithiva Gruppen. På den tiden, tidigt 2000-tal, gällde informationsplikten för alla och man kunde bli polisanmäld om man inte hade berättat om sin hivstatus innan man hade sex med någon, förklarade han. Olas uppskattning var att en av tre personer tackade nej till sex direkt när han berättade för dem.

När Ola börjat jobba på Posithiva Gruppen kände många till att han jobbade där. En gång när han var på dejt och gick på toaletten kom det fram en person till hans dejt och berättade att Ola levde med hiv. Dejten visste dock redan om det, eftersom Ola alltid berättade om sin hivstatus.

– Det var farligt att inte berätta, sa Ola.

Vinh tyckte att det är svårt att veta om stigmat finns i dejtingsammanhang idag, eftersom det inte syns nu när han skriver ut sin hivstatus i dejtingappar. Han reflekterade över att han antagligen mötte mer stigma när han inte var öppen, eftersom det då kunde hända att han berättade för någon efter en dejt och i vissa fall fick veta att personen inte ville fortsätta att träffa honom på grund av hans hivstatus. Nu vet han inte längre orsakerna till att någon inte vill träffa honom.

Vinh tillade dock att han sedan en längre tid tillbaka accepterar sig själv och att han lever med hiv.

– Det är det viktigaste för mig, och därför lägger jag inte så stor vikt om folk dejtar mig oavsett hiv eller inte, sa han.

Moderatorn frågade Ola och Vinh hur deras närstående och familjemedlemmar reagerade när de fick veta. Ola svarade att hans bror grät, men att allt sedan blev som vanligt.

– Eftersom jag kom ut samma år som testet [för hiv] kom, så har hiv alltid gått bredvid mig, sa Ola. Det har alltid funnits med jämt, om inte direkt personligt så [genom] nära vänner. Men familjen har det inte på något vis påverkat över huvud taget.

Vinh berättade att hans liv har blivit enklare sedan han kom ut för sin familj, sju år efter diagnosen. Innan dess behövde han gömma medicinen och hitta på lögner, samtidigt som familjen antagligen märkte att han bar på något, beskrev han. När han väl berättade blev relationen till familjen mycket lättsammare.

– De känner sig ju trygga i vår relation, för de behöver inte oroa sig för mig, för jag kommer att berätta om någonting händer, sa Vinh. Alltså inte bara hiv utan i mitt liv generellt. Så det skapade väl mer trygghet för alla, skulle jag säga.

Moderatorn undrade över vilket bemötande Vinh fick när han kom ut i sociala medier. Vinh svarade att han fick flera hundra gillningar (likes) och positiva kommentarer, men bara en enda kommentar som var negativ. Den senare kom från en person som var sur över att Vinh inte sagt något tidigare. Vinh har dock ingen informationsplikt och påpekade för åhörarna att det inte är hans ansvar att göra alla nöjda.

 

Oro för att berätta

Moderatorn frågade om Emy och Manne märker att hivstigmat skapar oro hos deras patienter. Så är det absolut, sa Emy och påpekade att även Folkhälsomyndighetens rapporter visar att okunskapen i samhället fortfarande är stor. Att personer som lever med hiv möter stigma och fördomar är något som Emy får höra hela tiden, men hon ville också lyfta det internaliserade stigmat:

– Min erfarenhet är att den oro som man bär på för att öppna upp, för att berätta, för att bli mött med negativa kommentarer eller att folk ska välja bort en […] är tusen gånger värre än det man faktiskt möter i verkligheten. Det är ett mycket större problem, en större barriär att komma över.

Emy tillade att det är bra att mycket har ändrats kring hur informationsplikten tillämpas juridiskt, men att dilemmat kring att berätta inte har försvunnit. Man vill inte berätta för tidigt, för då riskerar man att bli bortvald. Väntar man för länge kan dock frågor uppstå om varför man inte berättat tidigare och om man går att lita på. I situationer där man har väntat med att berätta för barn eller andra familjemedlemmar kan det leda till en stor förtroendekris, beskrev Emy. Hon menade att detta alltid är ett dilemma även om själva informationsplikten kan tas bort. Ola höll med:

– Den där frågan är universell för alla som lever med hiv, tror jag. Vem, när och varför ska man berätta?

Vinh berättade att han har haft väldigt mycket internaliserat stigma. Han hade en lång relation med en person som han även flyttade ihop med utan att berätta om sin hiv. Till slut hittade personen dock Vinhs mediciner.

– Problemet då var ju inte min hiv, sa Vinh. Problemet då var förtroendet, varför jag inte sagt något.

Nu när Vinh är öppen skapar det också ett större rum för andra runt omkring honom att dela med sig av sina hemligheter för att slippa känna ensamhet, beskrev han.

Noah är, till skillnad från Ola och Vinh, inte öppen med sin hivstatus. Noah berättade att han har varit rädd för att dejta eftersom han oroar sig för att det ska bli problem om någon får reda på att han lever med hiv. Nyligen öppnade han dock upp om sin hivstatus för några nära vänner. En del av hans syskon och andra släktingar vet också om att han lever med hiv. Noahs föräldrar vet sedan tio år tillbaka att han är gay, men däremot ingenting om hans hivstatus, eftersom Noah inte vill att de ska oroa sig för mycket för honom.

För Noah var det en lättnad när hans läkare berättade för honom att han inte behöver oroa sig för öppenhet i Sverige. Han kan hålla sin hivstatus för sig själv och behöver inte berätta för någon.

 

Erfarenheter av ensamhet

Panelsamtalet gick sedan över till ämnet ensamhet. Manne tog upp att det kan vara hjälpsamt att dela upp ensamhet i de olika dimensionerna social, emotionell och existentiell ensamhet. Man kan känna sig ensam trots att man har många sociala kontakter, men man kan också ha få sociala kontakter utan att känna sig ensam, påpekade han.

Vinh berättade att han framför allt har upplevt emotionell ensamhet. Efter att ha fått sin diagnos kunde han träffa folk och ha sex utan att de brydde sig så mycket om hans hivstatus, men samtidigt som de kunde ha sex med någon med hiv, ville de inte alltid dejta någon med hiv. Vinh beskrev att han kunde stänga av sin känslomässiga sida för att träffa folk. Idag känner han dock inte längre av detta problem:

– Jag jobbar väldigt mycket med att ha alla mina olika sidor i en balans. För det kan bli så lätt att man kompenserar med en sida mot en annan och att den [andra sidan] glöms bort, sa Vinh.

Noah upplever ensamhet idag. Han bor ensam i Sverige, medan familjen bor kvar i hemlandet. Noah beskrev sig själv som introvert och tystlåten, och tillade att det svenska språket också är ett hinder. En vän till Noah har dock ansträngt sig för att få honom att gå ut mer och träffa folk. Noah försöker också umgås mer med sina kollegor på jobbet, berättade han.

 

Självisolering och ensamhet som inte är självvald

Moderatorn undrade om det kan vara så att homo- och bisexuella män som lever med hiv själva distanserar sig från relationer. Emy menade att självisolering absolut förekommer. Det stigma och de fördomar som faktiskt finns, alltså det som händer i verkligheten när man får negativa kommentarer eller blir bortvald i dejtingsammanhang, påverkar i hög utsträckning och riskerar att bli en del av ens självbild, beskrev hon. Dessutom påverkar det som man själv bygger upp, alltså det man tror eller tänker ska hända om man är öppen med sin hiv eller sin sexuella läggning, fortsatte hon. Det gäller särskilt om man går med tankarna ensam.

– Det blir ett internaliserat stigma, eller självstigma, som sitter jättedjupt och som också riskerar att befästas mer och mer, ju längre man går utan att utöka sitt sociala nätverk eller prata med någon, sa Emy.

Manne bidrog med ett annat perspektiv. Han tog upp att många äldre gaymän inte alls har valt ett liv i ensamhet. De har tidigare levt ett extremt socialt aktivt liv, men sedan hamnat i en livssituation där de har blivit gamla, vänner har dött eller fallit bort och de själva inte har bildat familj. Det har lett till en ensamhet sent i livet som inte är självvald och som Manne beskrev som än mer plågsam. Han tillade att ytterligare andra har kommit till Sverige utan något nätverk och utan att kunna språket, vilket också kan leda till ofrivillig ensamhet.

 

Stöd inom och till communityn

Moderatorn avrundade panelsamtalet med en berättelse om personer inom gaycommunityn som hjälper varandra. När PrEP blev tillgängligt i USA tog privatpersoner med sig läkemedlet (Truvada) till Europa för att hivpositiva män som bodde här skulle kunna erbjuda den till hivnegativa partners, berättade moderatorn. Han tillade att åhörarna på temakvällen mer eller mindre vet hur hivorganisationerna och gaycommunityn ser ut idag, men bad Ola att beskriva hur det såg ut längre tillbaka.

1985 kom det första hivtestet. Ola berättade att det också var då som Posithiva Gruppen startade:

– PG är ju patienterna som testade positivt och som ville träffa andra som också hade testat positivt.

De första mötena hölls på Södersjukhuset genom att kuratorerna ”puffade ihop de sjuka”, beskrev Ola. När antalet sjuka steg träffades man istället på avdelningarna när man låg inne.

– Det var mycket pendlande ut och in, för hiv går upp och ner även i aidsstadiet. Det är inte bara en lång nerförsbacke, utan man kan vara pigg i några veckor också, så man låg inte inne hela tiden, sa Ola.

Ola framhöll också det jobb som Noaks Ark gjorde från slutet av 80-talet till mitten av 90-talet. Noaks Ark hade då ett hus i Stockholm med ett gästhem och hundratals volontärer som bland annat fungerade som en hemtjänst och hjälpte till när folk var sjuka och till exempel inte kunde gå och handla.

Moderatorn avslutade panelsamtalet med nämna både hivorganisationernas viktiga roll och det viktiga jobb som Venhälsan gör för personer som lever med hiv.

 

 

Text: Lian Delin

Vilka samband finns mellan åldrande, psykisk hälsa och att leva med hiv?

Personer som lever med hiv har högre risk att drabbas av psykisk ohälsa och få kroppsliga besvär vid högre ålder. Vad händer med kroppen och den psykiska hälsan när man åldras med hiv? Och vad kan man göra för att ta hand om sin kropp och sitt psykiska mående?

Posithiva Gruppen bjöd i mars 2024 in till en temakväll om hiv, åldrande och psykisk hälsa. De föreläsare som bjudits in till temakvällen var Lena Ingvarsdotter Ekroth som är utredare på Folkhälsomyndigheten och Maria Wiklander som är psykolog och medicine doktor i psykiatri vid Karolinska institutet. Lena Ingvarsdotter Ekroth har lett två projekt hos Folkhälsomyndigheten där man studerat äldre som lever med hiv, och Maria Wiklander har bland annat forskat på de psykologiska effekterna av hiv, stigma och depression.

 

Forskningsläget kring hiv och åldrande

Lena inledde kvällen med att presentera de två projekt hon lett om äldre som lever med hiv. Det ena projektet är en litteraturöversikt över de studier som gjorts om äldre som lever med hiv och det andra är en intervjustudie med personer i Sverige som lever med hiv och är minst 65 år. Studierna är från 2022 respektive 2023 och har gjorts på uppdrag av Folkhälsomyndigheten.

Syftet med litteraturöversikten är att kartlägga forskningsläget kring äldre som lever med hiv, berättade Lena. Bland annat ville man ta reda på om det finns särskilda konsekvenser av att leva med hiv när man blir äldre, hur livskvaliteten i så fall påverkas och vad som behövs för att äldre som lever med hiv ska vara friska och må bra. Därför är det viktigt att förstå vad äldre som lever med hiv har för behov av vård och äldreomsorg och hur vården i samhället behöver förbättras. Rapporterna är tänkta att användas av bland annat beslutsfattare, myndigheter, yrkesverksamma inom vården och bidra till bättre kunskap och vård. Eftersom studierna ännu inte hade publicerats vid datumet för temakvällen beskrevs resultaten som preliminära.

______________________

Den 29 maj 2024 publicerade Folkhälsomyndigheten rapporterna om äldre som lever med hiv. De finns att läsa på bit.ly/aldre24.

______________________

Som bakgrund berättade Lena att 22 % av de som lever med hiv i Sverige idag är över 60 år, och personer som lever med hiv blir allt äldre tack vare att medicinerna blivit bättre. År 2018 tog regeringen initiativ till en omställning i hälso- och sjukvården, som bland annat innebär att primärvården blir navet i vården[1]. Dessa bakgrundsfaktorer innebär att allt fler äldre som lever med hiv kommer att komma i kontakt med primärvård, kommunal vård och äldreomsorg.

– Det är oklart vilken kompetens om hiv som finns i regioner och kommuner, men vi vet att kunskapen om hiv brister i hälso- och sjukvården utanför hivklinikerna, förklarade Lena. När personer som lever med hiv behöver vård som inte berör hiv så blir de remitterade till vårdcentraler, inte till hivkliniker, och det gör att många äldre som lever med hiv är oroliga över att inte få rätt vård.

 

Litteraturöversikten: forskning som gjorts kring hiv och åldrande

Litteraturöversikten tittade på studier som uppfyllde vissa kriterier. Studierna skulle vara skrivna på engelska, ha resultat om personer som lever med och var över 60 år, samt ha gjorts i EU, Norge, Island, Storbritannien, USA, Kanada, Australien eller Nya Zeeland.

Resultaten visade att det gjorts få studier om vård och omsorg för äldre som lever med hiv, vilket betyder att det finns ett stort behov av forskning. Utan den kunskapen går det inte att tillgodose vårdbehoven i framtiden. En annan slutsats var att äldre personer som lever med hiv har dagliga utmaningar som är relaterade till kroppsliga symptom och den fysiska förmågan.

Översikten visade också att det helt saknas kvalitativa studier på forskning om hiv och åldrande, berättade Lena. Med kvalitativa studier menas detaljerade studier som tar in mycket information om varje deltagare och beskriver enskilda individers sammanhang. Kvalitativa studier görs oftast på ett mindre antal personer och skiljer sig från kvantitativa studier, där man istället fokuserar på större grupper och övergripande statistiska likheter och skillnader. Olika typer av studier kan ge olika typer av information, och därför kan det skapa en kunskapslucka om det saknas kvalitativa studier på området.

 

Intervjustudien

Lena berättade att intervjustudien baserades på intervjuer med 22 personer i Sverige som lever med hiv och är över 65 år. Den inkluderade deltagare med variation i ålder, sexuell läggning, könstillhörighet, etnisk bakgrund, socioekonomiska förutsättningar, utbildningsnivå och andra faktorer. Inga deltagare hade dock behov av äldreomsorg eller särskild hjälp på grund av sin ålder.

Intervjuerna visade på olika svårigheter hos deltagarna. Bland annat fanns det en kluven inställning till hiv. Deltagarna upplevde dels att hiv inte tog särskilt stor plats i vardagen, men att hiv samtidigt var något som alltid fanns där och gjorde sig påmint, till exempel i form av kroppsliga symptom, mediciner som måste tas regelbundet, läkarbesök eller stigmatiserande attityder från omgivningen.

Trygghet är viktigt för den psykiska hälsan, men även känslan av att ha ett meningsfullt liv och att ha en social gemenskap. Drygt hälften av deltagarna uppgav att de levde ensamma. Vissa av de deltagarna var änklingar, och vissa levde ensamma som följd av en separation. För den som lever ensam kan det därför vara extra viktigt att hitta sociala sammanhang utanför hemmet, sa Lena.

 

Förutsättningar för god hälsa och välmående hos äldre som lever med hiv

Lena sa att en viktig sak som bidrar till bättre hälsa och välmående hos äldre som lever med hiv är känslan av trygghet i att man kommer att få bra vård och inte drabbas av stigmatisering. För att åstadkomma det behövs ökad kunskap inom vården, framför allt genom vidareutbildning av vårdpersonal. Men det behövs mer forskning på området, fortsatte Lena. Det behövs forskning om primärvården och äldreomsorgen, men även gällande de specifika aspekter av hälsan som kan påverkas hos äldre som lever med hiv, och de individuella skillnader som kan finnas mellan olika personer.

Individuella skillnader kan även påverka bemötandet i vården. Som exempel nämnde Lena att vissa personer som lever med hiv riskerar att utsättas för multipel stigmatisering. Det kan till exempel handla om personer som lever med hiv som är födda utomlands, injicerar droger, har transerfarenhet, hög ålder eller är hbtqi-personer. Det intersektionella stigmat kan skapa strukturella hinder i sjukvården, vilket kan minska tillgången till vård, exempelvis tillgången till hivprevention och hivbehandling för icke-vita hbtqi-personer, sa Lena.

Lena tog även upp Folkhälsomyndighetens undersökningar som gjorts om allmänhetens syn på hiv i Sverige. Den senaste gjordes 2022 och visade bland annat att bara 16 % känner till att informationsplikten kan tas bort för personer som lever med hiv och har en välinställd behandling, vilket gäller den stora majoriteten av alla som lever med hiv i Sverige. 39 % känner till att hiv inte överförs vid sex med personer med välinställd behandling.

 

Frågestund med Lena

Lena avslutade sin föreläsning med att understryka vikten av att förbättra kunskapen både hos vårdpersonal och hos allmänheten. Hon sa även att framtida studier behöver ha ett fokus på förebyggande hälsoarbete genom att ta reda på vilka faktorer som skapar god hälsa hos äldre som lever med hiv.

Efter presentationen tog Lena emot frågor. En fråga gällde huruvida hiv innebär högre risker för andra sjukdomar vid åldrande. Lena svarade att det finns en ökad risk för samsjuklighet och att vissa andra sjukdomar blir vanligare, men att många av de som intervjuats i studien inte var säkra på om ett visst besvär var normalt för åldrande, eller om det var relaterat till hiv. Hon tillade också att det finns en generell risk för att man får fler bieffekter ju fler mediciner man tar, men man vet inte exakt vad konsekvenserna kan bli av att ta hivmediciner i kombination med mediciner som är vanliga vid åldrande.

 

Psykisk hälsa och hiv

Temakvällen fortsatte med Maria Wiklanders presentation som hon inledde med att beskriva vad som egentligen menas med psykisk hälsa. Hon återgav WHO:s definitioner, som även svenska myndigheter använder sig av. WHO definierar psykisk hälsa som en nivå av välbefinnande där man har förmåga att klara av vanliga påfrestningar, arbeta produktivt och bidra till samhället. Psykisk ohälsa inkluderar alla typer av psykiska besvär, från milda besvär som inte kräver vård till allvarliga besvär som har en diagnos och kräver behandling. Maria höll i det hon kallade en liten ”psykiatrikurs” där hon bland annat gick igenom skillnaderna på ångest och ångestsyndrom, nedstämdhet och depression, samt trauma och ​​posttraumatiskt stressyndrom (PTSD). Hon pratade även om hur psykiska problem kan manifestera sig fysiskt.

Maria berättade om studier i och utanför Sverige som visar att det är lite vanligare att personer som lever med hiv har psykisk ohälsa. Det sambandet kan ha olika orsaker och behöver inte enbart ha med själva hivinfektionen att göra. En studie som gjordes på deltagare i Stockholm visade att personer som lever med hiv löper något högre risk för att drabbas av psykisk ohälsa, även om den fysiska hälsan är god.

Studier i olika länder har visat att risken för depression kan variera bland grupper av personer som lever med hiv, fortsatte Maria. Vilka åldersgrupper som löper störst risk att drabbas av psykisk ohälsa verkar variera mellan länder.Till exempel visade en studie som gjordes i Frankrike att äldre som levde med hiv hade lite lägre risk att drabbas av depression, medan en studie som gjordes i Etiopien visade att äldre som levde med hiv hade lite högre risk att drabbas av depression. Men generellt sett ökar den psykiska resiliensen (förmågan att klara av förändring samt återhämta sig och vidareutvecklas) med åldern, förklarade Maria, vilket gör att man har lättare att hantera motgångar och blir starkare med tiden. Samtidigt kan åldrandet i sig innebära nya utmaningar.

– Man har sett i studier att personer som lever med hiv kan få kognitiva svårigheter med åldern. Dessutom finns det en risk att åldras tidigare, sa Maria.

Hon tillade dock att det är så det har sett ut hittills, och att det inte är säkert att det kommer att se likadant ut i alla åldersgrupper, eftersom behandlingarna för hiv har förändrats under åren. Personer som behandlades med de tidiga hivmedicinerna kommer sannolikt att påverkas annorlunda i åldrandet än personer som behandlats med modernare hivmediciner.

 

Vad kan den som åldras med hiv göra för att ta hand om sitt mående?

Maria berättade att den psykiska hälsan kan påverkas mycket av ofrivillig ensamhet. Om hiv påverkar ens möjligheter att hitta ett socialt sammanhang kan det göra att ens mående försämras. Olika sätt att motverka det är att återknyta gamla kontakter, engagera sig i föreningar, jobba som volontär eller ringa till vänner. Om man inte redan har ett kontaktnät så gör det ändå skillnad att bara vara ute bland folk, berättade Maria. Man kan göra vad som helst där man är i närheten av människor, till exempel åka buss eller gå på bio, och få en positiv effekt.

Maria underströk också de positiva effekterna av att ha ett socialt liv. Det är ett sätt att bromsa det kognitiva åldrandet. Att umgås med människor och att ha ett socialt sammanhang håller hjärnan alert och gör att effekterna av åldrande minskas, vilket är särskilt viktigt för personer som lever med hiv och därmed har ökad risk att drabbas av kognitiva besvär med åldern, sa hon.

 

Kopplingen mellan fysisk hälsa och psykiskt välmående

Maria fortsatte med att berätta att träning förbättrar både den kroppsliga och den mentala hälsan hos personer som lever med hiv. Både konditionsträning och styrketräning har positiva effekter, och bland annat verkar det minska depressiva symptom och ångest. Graden av de positiva effekterna kan öka ju mer man tränar, men den allra största skillnaden är mellan att inte träna alls och bara träna lite.

Andra sätt att förbättra den psykiska hälsan är att hålla sig mentalt aktiv, till exempel genom att ägna sig åt en hobby. God sömn är också avgörande. Framför allt är det viktigt att få minst sju timmars sömn per dygn och att ha regelbundna sömnrutiner, förklarade hon.

Maria pratade också om vikten av ”mindfulness” eller medveten närvaro. Hon berättade att det är typiskt att personer med ångeststörningar riktar uppmärksamheten framåt i tiden, och att personer med depression riktar fokus bakåt. Mindfulness som metod kan hjälpa en att identifiera och beskriva vad man känner och tänker i nuet, hur kroppen känns och vad som är fakta, alltså vad som faktiskt händer, sa Maria. En tumregel inom mindfulness är att man ska observera, beskriva och delta i en händelse eller situation, och att man ska göra det på ett sätt som är icke-värderande, med fokus på att göra en sak i taget och göra det som fungerar eller som är effektivt i en given situation.

Avslutningsvis nämnde Maria att det kan vara värt att ta upp psykiska besvär när man har kontakt med primärvården. Till exempel kan man ta upp frågor kring depression eller sömnstörningar hos en vårdcentral. I vissa fall kan de hjälpa till direkt, men de kan även remittera en vidare till specialistpsykiatri om det behövs. I mer brådskande fall kan man kontakta psykiatrisk akutvård (se bild nedan för Marias beskrivning av olika instanser man kan vända sig till om man behöver stöd eller hjälp med besvär relaterade till psykisk hälsa).

 

Text: Micke Broman

 

[1] Läs mer i Regeringskansliets, Socialdepartementets och SKR:s överenskommelse ”God och nära vård 2023. En omställning av hälso- och sjukvården med primärvården som nav.”

Psykosocialt stöd – en rättighet för personer som lever med hiv

Vilket psykosocialt stöd har jag rätt till som kvinna med hiv? Vilka ämnen kan jag ta upp med kuratorn och vad kan jag få hjälp med av min hivmottagning? Det är frågor som återkommande lyfts av kvinnor som kunskapsnätverket kommer i kontakt med. Den 28 september bjöds två kuratorer in till en temakväll för att svara på frågor och berätta om psykosocialt stöd inom hivvården.

Text: Ronja Sannasdotter, Posithiva Gruppen

Kuratorerna som var inbjudna till temakvällen var Ellen Mattisson och Emma Edling, som jobbar på Infektionsmottagning 2 på Karolinska sjukhuset i Huddinge i Stockholm. Kuratorerna på Infektionsmottagning 2 har återkommande samverkan med patientorganisationer, liksom med Smittskydd Stockholm, Mentorsprogrammet för unga som lever med hiv, berörda myndigheter och övrig hälso- och sjukvård, som exempelvis psykiatrin.

Ellen och Emma började med att säga att det psykosociala stöd som erbjuds inom hivvården är lagstadgat. Man har alltså rätt till det och man har även rätt till tolk när man får stödet. Alla som får en hivdiagnos får träffa en kurator vid infektionskliniken minst en gång. Emma berättade att det sedan beror på individens behov om man fortsätter.

Vissa känner att de behöver prata med kurator flera gånger precis efter hivbeskedet. Det kan även vara så att behov uppkommer senare och då kan ens läkare eller sjuksköterska remittera till en kurator på kliniken. Det kan se lite olika ut på olika kliniker i landet, men på Infektionsmottagning 2 i Huddinge kan man även höra av sig direkt till kuratorerna och man kan alltid be sin sjuksköterska om att få träffa en kurator. Man behöver inte uppge skäl och det brukar inte vara lång väntetid. Vårdgarantin på 30 dagar gäller, men enligt Emma och Ellen brukar det sällan ta så lång tid.

Brett stöd med tystnadsplikt

Kuratorer har tystnadsplikt, precis som alla som arbetar inom vården. Tystnadsplikten sträcker sig långt, men det finns även något som kallas för anmälningsskyldighet vilket innebär att kuratorer får bryta tystnadsplikten vid vissa tillfällen. De måste till exempel göra en orosanmälan till socialtjänsten om de misstänker att ett barn far illa och till polisen om de misstänker att ett brott begåtts som kan ge fängelsestraff på mer än två år. Ellen betonade att de bara får ge informationen till dessa myndigheter, och inte till någon annan.

– Det är viktigt att känna till både att anmälnings- och tystnadsplikten finns för att man inte ska dela med sig av sådant som man sedan kan ångra att man berättat, men även för att veta att man har rätt till förtroende, sade Emma.

Stödet som kuratorer ger kan se olika ut beroende på vad man har för behov, men kan till exempel bestå av: 

• samtalsstöd (ofta över längre tid, tex varannan vecka, och med ett tydligt mål).
• krishantering (ofta vid diagnos, men kan även komma långt senare eller bero på annat än själva hivdiagnosen).
• hjälp att söka fondmedel (pengar som man kan söka när man har en kronisk sjukdom. Läs mer under rubriken ”Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd” längre ner i texten).
• samhällsvägledning/stöd i kontakt med myndigheter som Försäkringskassan, hänvisning till patientföreningar eller remisser till psykiatri och vårdcentral.

Emma och Ellen gav exempel på teman som ofta kommer upp. Flera av de ämnen och problem som de möter i samtal med personer som lever med hiv är allmänmänskliga, men hiv kan göra att de blir tuffare att hantera.

– Allting är välkommet, sade Emma. Det kan vara skönt att vara i ett rum som man vet är fritt från dömande.

Stress kring diagnosen, extra lager av stigma och känslan av att bära på en hemlighet är sådant som en del personer upplever och några av de vanligaste känslorna är oro, sorg och ensamhet. Det kan handla om rädslor och man undrar kanske om andra känner samma sak. Hos kuratorn kan man få hjälp att reda i vad man känner.

– Många av våra samtal handlar om känslor som kan komma upp kring att leva med hiv och det varierar mycket från person till person, sa Ellen. För vissa är det inte bara negativa saker utan hivdiagnosen kan ha lett till positiva förändringar och blivit en vändpunkt i livet.

Öppenhet ett vanligt ämne

En fråga som ofta kommer upp är hur man kan berätta om sin hiv.

– För vissa är det otroligt jobbigt och rör upp mycket känslor medan det för andra är lättare, sade Ellen. Det beror ofta på kontexten, för vem man ska berätta och vilka tidigare erfarenheter man har.

Frågor om öppenhet och hur man kan berätta är sådant som kan dyka upp långt efter att man fått sin diagnos, till exempel om man inleder en ny relation. Man kan exempelvis få hjälp i hur man kan berätta om sin hiv för en ny partner och att informera om saker som hur behandlingen fungerar, och om smittfri hiv. Kuratorerna ger även stöd till närstående och det finns möjlighet för partners att träffa kurator både enskilt och tillsammans med den som lever med hiv.

En person som medverkade på temakvällen undrade om man kan få välja kurator, till exempel om man känner att man inte kan identifiera sig med kuratorn på grund av åldersskillnad. Ellen sa att de försöker möta personliga önskemål så gott det går. Om man till exempel vill träffa någon av samma kön som en själv brukar de försöka lösa det. På just Infektionsmottagning 2 är de flesta kuratorerna mellan 30 och 40 år och just ålder eller vilka de är på andra sätt är såklart inget de kan påverka. Man får dock absolut be om att få träffa någon annan kurator på mottagningen än den man först blir hänvisad till.

– Vi har full förståelse för om man vill byta om man inte klickar, sade Emma. Vi tar det inte personligt.

Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd

Kuratorerna kan även hjälpa en att hitta annat stöd, utanför hivvården. En del av dem som kuratorerna träffar är personer som är bostadslösa, brottas med beroende eller har dålig ekonomi. Även om kuratorerna inte kan erbjuda annan praktisk hjälp än att eventuellt söka fondmedel och kontakt med socialtjänsten, så kan de ge stöd i att hantera stress som följer med utsatthet.

– Vissa saker är svåra att göra något åt, men man kan arbeta med strategier för att hantera känslor som kommer upp, sade Ellen.

Flera av dem som Emma och Ellen möter står inte helt utan bostad, men flyttar runt eller bor väldigt trångt och då kan det bland annat bli svårare att hantera sin medicinering. Det är olika hur kommuner i landet arbetar med bostadslöshet. I Stockholms kommun kan omständigheter som våldsutsatthet eller infektionskänslighet vara skäl till att man får förtur i bostadskön. Däremot är hiv i sig sällan ett giltigt skäl.

När man lever med en kronisk sjukdom kan man ibland få ekonomiskt stöd i form av fondmedel. Dessa kan man söka om man till exempel har merkostnader på grund av sjukdomen (som att man måste åka till sjukhuset ofta), om man har behov av en rekreationsresa eller för att hälsa på familj i utlandet. För att söka behöver man ett intyg från kurator eller annan vårdgivare och man behöver fylla i en ansökan där man skriver lite om bland annat inkomst och livssituation. Kuratorerna kan hjälpa en att skriva motivering och fylla i ansökan.

På Karolinska sjukhuset i Huddinge finns en särskild fondmedelshandläggare som bedömer ansökningarna. Pengarna kommer från olika fonder och stiftelser och hur mycket pengar man kan få beror delvis på hur många som söker och hur mycket pengar som finns just det året. Emma och Ellen berättade att det brukar vara mellan 3000 och 8000 kronor.

Specifika ämnen för kvinnor med hiv

En deltagare undrade om kuratorerna ser några specifika utmaningar eller frågor kring kvinnor som lever med hiv. Emma och Ellen berättade att de upplever att det generellt finns en större kunskap om hiv bland homo- och bisexuella män och att det inte pratas lika mycket om hiv bland heterosexuella. Därför kan stigmat och utmaningarna se annorlunda ut för heterosexuella kvinnor.

– Det finns kanske en större rädsla för att berätta och man är orolig för andra saker, vad folk ska tycka och tänka. Det finns inte en lika stor ”talbarhet” kring det, sade Emma.

Kvinnor som grupp är även mer socialt utsatta, och löper högre risk att drabbas av våld i nära relationer där hiv kan göra en extra sårbar.

– Många är extra rädda för att lämna en partner, sade Emma.

Det kan bero på att man känner oro för att bli avslöjad. Man kan även känna sig tvingad att gå med på saker eftersom partnern vill vara med en ”trots ens hiv” och att man tycker att man borde känna tacksamhet över det. Emma berättade att det finns en stor utsatthet speciellt bland transkvinnor eftersom många brottas med bostadslöshet, våldsutsatthet och beroendeproblematik.

Kunskapsnätverket har tidigare anordnat en temakväll om våld i nära relationer. Du kan läsa mer om den här.

Kvinnor som lever med hiv och som är gravida kan ha behov av stöd i just den processen. 

– Alla som blir gravida och som lever med hiv ska erbjudas att träffa en kurator, berättade Ellen.

De gravida med hiv som bor i Stockholm går till specialistmödravården på Huddinge sjukhus och får därför erbjudande om att träffa en kurator vid Infektionsmottagning 2, även om man i vanliga fall är patient på Venhälsan[1]. Kuratorerna vid Infektionsmottagning 2 samarbetar även med barnhivmottagningen för att säkerställa en bra och trygg övergång för unga med hiv som flyttas till mottagningen för vuxna.

Hiv behöver sällan smittspåras vid annan könssjukdom

Kuratorer inom hivvården har som en av sina uppgifter att minska spridningen av hiv i samhället. Det sker genom att ge stöd till personer som lever med hiv kring till exempel följsamhet, men även genom så kallad smittspårning. Det innebär att när en person testat positivt för en så kallad smittspårningspliktig sjukdom som hiv, klamydia, gonorré eller syfilis så kontaktar vården personer kan ha utsatts för risk att också få sjukdomen.

Om man får en annan könssjukdom och har en välinställd hivbehandling så brukar läkaren bestämma att hiv inte behöver smittspåras.

– Till exempel om man har haft hiv under en väldigt lång period och varit välinställd under många år och så får man klamydia. Då smittspårar vi bara klamydian, sade Ellen.

De som man då uppger att man haft oskyddat sex med kontaktas av vården, men får bara information om att de behöver testa sig för klamydia. Om man är orolig för att ens identitet ska röjas så kan det vara bra att känna till att vi alltid tänker kring det att skydda integriteten hos alla våra patienter, sa Emma. Det kanske gör att det känns lite lättare att testa sig. Kuratorerna försöker alltid ha en dialog med den som testat positivt för att smittspåra på ett så bra sätt som möjligt och minimera risken att avslöja någon.

*

Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen eller om du vill komma i kontakt med Emma eller Ellen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81. 

Psykosocialt stöd hos hivorganisationerna

Förutom kuratorstöd eller stöd inom vården så finns det ett antal hivorganisationer som erbjuder psykosocialt stöd till personer som lever med hiv i Sverige. Per september 2021 erbjöds följande psykosociala insatser hos hivorganisationer runtom i landet
(tryck på bilden för att visa en pdf med översikt över organisationernas stödinsatser).

---

[1] I Stockholms finns två hivmottagningar: Venhälsan vid Södersjukhuset och Infektionsmottagning 2 vid Karolinska sjukhuset i Huddinge.

Våld i nära relationer – utbrett men skambelagt

Hur kan våld ta sig uttryck och på vilket sätt kan hiv vara en faktor som gör en extra sårbar? På temakvällen som kunskapsnätverket anordnade i samarbete med Noaks Ark Stockholm den 9 mars berättade Linn Moser Hällen om vad som kännetecknar våld i nära relationer och hur våldet tar sig uttryck. Erica Kanon pratade specifikt om hiv och våld, och att vara utsatt som hivpositiv kvinna i nära relationer.

Linn Moser Hällen är socionom, författare, handledare och föreläsare som har arbetat med frågor kring våld i nära relationer i nära 15 år. Hon utbildar bland andra personal inom socialtjänsten, polisen samt vård- och omsorgspersonal. Linn berättade att det är ett problem att många upplever dåligt bemötande inom olika samhällsinstanser och därför är hennes fokus det praktiska arbetet med att göra tillvaron så bra som möjligt för kvinnor som har erfarenhet av våld i nära relationer.

Så vad är våld i nära relationer? Våld i nära relationer är ett folkhälsoproblem och 25% av alla kvinnor i Sverige utsätts någon gång för brott i nära relationer. Enligt Brottsförebyggande rådet var nästan 20 % anmälda misshandelsbrott 2019 misshandel där offret hade eller hade haft en parrelation med förövaren. Linn berättade att det finns några saker som kännetecknar våld i nära relationer och som skiljer det från andra typer av våld.

– Det första är att förövaren är någon som står en nära. Det är inte vem som helst, sade Linn.

Våldet leder till fler negativa konsekvenser, inte bara för den som utsätts direkt, utan även för andra i omgivningen – inte sällan barn som blir vittnen till våldet.

Att utsättas för våld, och bli rädd för någon som man har en nära relation till skiljer sig mycket från om det hade varit av en okänd människa. Att man har känslomässiga band till personen som utsätter en kan göra att man bagatelliserar det man utsätts för – dvs man förminskar det och hittar bortförklaringar för varför personen är våldsam. Det är vanligt att säga och tänka saker som att ”hen är inte sådan egentligen.” Kärlekskänslor för personen kan också leda till att man skuldbelägger sig själv och tänker att man gjort något för att förtjäna vad man utsätts för.

Brott mot tillit

Att förövaren är en person man borde kunna lita på ökar risken för traumatisering och posttraumatisk stress. Våldet sker dessutom oftast i hemmet – en miljö som borde vara motsatsen till otrygghet och oförutsägbarhet.

– De här två faktorerna gör att man kallar våld i nära relationer för ett tillitsbrott.

Våld i nära relationer kan vara ett brott enligt brottsbalken men framförallt är det ett brott mot den tillit som man borde kunna känna till den person som utsätter en, berättade Linn.

Våld i nära relationer är ofta väl dolt, och skambelagt. Linn jämförde med om man blir utsatt för våld i det offentliga rummet. Till exempel om en kvinna är på stan med sitt barn och en okänd person slår ner och rånar henne. Då kommer människor runt omkring reagera och hjälpa till genom att ringa polisen, och fråga hur det gick, ta hand om hennes barn och hjälpa henne att få vård. Dessutom skulle hon genast berätta det för sin eventuella partner och andra i sin omgivning.

–  Vi får stöd och det som kallas för validering, alltså bekräftelse i att vi har varit med om något fruktansvärt, sade Linn.

Sker våldet istället i hemmet, och förövaren är partnern, så saknas ofta åskådare eller chansen att någon främling skulle blir vittne och ingripa är liten. Dessutom kommer kvinnan troligtvis inte berätta vad som hänt för någon. Även barn som blir vittnen till våld i hemmet har en tendens att inte berätta om det för någon.

Linn berättade också att många kvinnor inte bara känner skam, utan även tror att andra tycker illa om en och att man inte förtjänar hjälp. Man internaliserar, eller tar helt enkelt över, förövarens bild av en – att man är en dålig person och att det är ens eget fel att man utsätts för våldet.

Normalisering och nedbrytning

Att den som utsätter en för våld ofta är en kärlekspartner skapar en normaliseringsprocess. Det kan ta olika lång tid men gränserna för vad som är okej flyttas, och det är både för den som utsätts och för den som utövar våld.

– Det som man i början av relationen tänkte aldrig skulle vara ett accepterat beteende kanske man inte ens reflekterar över fem år senare, berättade Linn.

Det kan gå så långt att man försvarar förövaren om någon i omgivningen frågar hur man har det eller antyder att partnern inte verkar så snäll. Ofta lägger man skulden på sig själv och säger saker som att ”men jag är inte så lätt att leva med”. I början ser man kanske inte heller själv att det faktiskt är våld man är utsatt för utan man tänker att man bråkar och har konflikter.

Linn berättade att det därtill ofta är så att många professionella gör likadant.

– När man som brottsoffer väl väljer att berätta så är det tyvärr inte ovanligt att man möter en förminskning från vissa yrkesverksamma.

Beroendeställning komplicerar

Kärlekskänslor komplicerar situationen kring våld i relationer ytterligare. Om man utsätts av en person som man ser som den som är en närmast, och som man älskar innerligt, så finns det en massa känslomässiga band som håller en kvar i relationen. Det kan vara svårt att ta steget och lämna sin partner av flera anledningar, men ofta är uppbrottet det svåraste. Linn berättade att hon mött många som fortfarande älskar sin partner, trots att de vet att det de utsätts för är fel. Kärlek är något som vi inte bara rationellt kan plocka bort, eller sluta känna.

Rädslan för vad som ska hända om man faktiskt lämnar är också stor hos många. Det är inte ovanligt att man fruktar för sitt liv, och tror att man kommer utsättas för dödligt våld om man bestämmer sig för att bryta upp från en våldsam partner.

Att det många gånger är så att kvinnor befinner sig i beroendeställning gentemot sin partner kan göra att man faktiskt inte har möjlighet att lämna, trots att man vill. Man har helt enkelt inte råd om man inte får stöd utifrån. 

– Det kan handla om ett känslomässigt beroende, men det kan även handla om ekonomi och bostad.

Linn visade en bild på vad som kan betecknas som våld. Det kan handla om både fysiskt och psykisk, men sexuellt våld är också vanligt – och extra skambelagt.

Kvinnor med hiv extra utsatta

Erica Kanon är stödsamordnare på Noaks Ark Stockholm. I sitt arbete träffar hon människor som behöver olika typer av stöd, och möter regelbundet främst kvinnor men även personer med olika kön som är, eller har varit, våldsutsatta.

Enligt UNAIDS blir kvinnor som lever med hiv i högre grad än andra utsatta för våld i nära relationer, berättade Erica. Det finns ingen svensk statistik på kvinnor som lever med hiv och våld, men i en undersökning som Folkhälsomyndigheten genomfört och vars resultat släpptes 2020 framgår att bland personer som lever med hiv mellan 15 och 30 år så har 56 % utsatts för sex mot sin vilja. 9 % har erfarenheter av fysiskt våld, och 17 procent av psykiskt våld de senaste tolv månaderna. Gällande fysiskt våld så är det relativt lika mellan könen medan kvinnorna i undersökningen utsatts för psykiskt våld i högre grad (21%) än männen (15 %).

– Det är höga siffror, och våld som har skett nära i tid, konstaterade Erica.

Hiv som vapen

Hiv kan göra en extra sårbar i en våldsam relation. Det kan handla om en rädsla för att ens hivstatus ska avslöjas, och hot om detta kan bli ett effektivt vapen för förövaren. Det kan handla om att säga att man ska berätta för andra att kvinnan lever med hiv om hon lämnar relationen.

– Det blir ett verktyg att ta till för att våldet ska nå ända in i ett människovärde, sa Erica.

Det är vanligt att förövaren påstår att ingen annan kommer vilja ha en på grund av att man lever med hiv. Det är ett psykiskt våld som kan göra stor skada och leda till ökad självstigmatisering. Många kvinnor som lever med hiv i Sverige har flyttat hit från andra länder och Erica berättade att det inte är ovanligt att även hot om att bli ”hemskickad” är vanligt bland de hon möter.

– Många som kommer hit befinner sig redan i en beroendeställning. Man känner inte alltid till sina rättigheter och har kanske inte tillgång till, eller kunskap om hur olika samhällsfunktioner fungerar.

Precis som Linn pratade Erica om att det är vanligt att man internaliserar förövarens bild av en. Dvs man börjar själv tro på att man är farlig för andra – kanske tror man inte på att man lever med smittfri hiv trots att man har en fungerande behandling, på grund av att ens förövare säger det.

– Med de mekanismer som finns i våld i nära relationer blir hiv ett extra lager av skam och tyngd att bära.

Linn bekräftade det Erica berättat om, och sa att det är väldigt vanligt att våld i nära relationer är väl uttänkt och planerat av den som utsätter.

– Man väljer att utöva våld mot det som är mest sårbart. Det som gör mest ont är det som förövaren använder sig av, sa Linn.

Rätten till hjälp

Liksom Linn sa Erica att okunskap och ovilja hos olika samhällsinstanser gör att många våldsutsatta missas. Dessutom riskerar kvinnor som lever med hiv att drabbas av extra fördomar och diskriminering.

Många som levt med hiv länge har erfarenhet av posttraumatisk stress, och våld i nära relation blir ett extra lager av trauma. Linn berättade att det är vanligt att våldsutsatta bär på fler trauman vilket kan leda till allvarlig psykisk ohälsa. Det kan till exempel handla om att man blir känslomässigt avstängd och att man hamnar i riskfyllda situationer för att man förlorat förmågan att känna av fara. 

– Ju fler trauman du bär med dig som inte är bearbetade ju större blir konsekvenserna. Alla borde ha rätt till hjälp.Eftersom många våldsutsatta inte söker hjälp själva så är det viktigt att vården och andra instanser är medvetna. Här kan hivvården spela en roll i att fånga upp kvinnor som utsätts för våld genom att ställa frågor och vara uppmärksamma på signaler, sade Erica.

Här kan du titta på en inspelad version av hela temakvällen (föreläsningar och frågestund)
Tryck på F eller rutan i höger hörnet för att titta på helskärm.

Behöver du stöd eller vill du veta mer?

Om du är utsatt eller är anhörig till någon som utsätts för våld kan du vända dig till Kvinnofridslinjen som är en nationell stödlinje. Deras telefon är öppen dygnet runt, samtalet är gratis och det syns inte på telefonräkningen. Du kan ringa 020-50 50 50 eller läsa mer på www.kvinnofridslinjen.se

Noaks Ark Stockholm erbjuder juridisk rådgivning och stödsamtal till personer som lever med hiv, och som har erfarenhet av våld i nära relationer.

Socialtjänsten i din kommun är ansvariga för att göra riskbedömningar och du kan söka dig till din vårdcentral om du är utsatt för våld.

Om du vill veta mer om Linns arbete kan du besöka hemsidan https://www.linnmhallen.se/

Linn har tillsammans med forskare på området skrivit boken Våld i nära relationer- socialt arbete i forskning, teori och praktik. Den kan vara till hjälp för personer som blivit utsatta för våld och som vill förstå vad som hänt dem. Hon har även en podcast tillsammans med advokat Rebecca Lagh: Våld i nära relationer – det börjar med kärlek. Det är en utbildningspodd för personer som arbetar med människor som lever eller har levt med våld i nära relationer, men den kan även vara en bra hjälp för den som utsätts eller utsatts.

---

 

Från oro och stress till återhämtning

Hur kan vi arbeta medvetet för att minska stress och bli aktiva ledare i våra egna liv? De var de övergripande frågorna när Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, i samarbete med Noaks Ark Stockholm, bjöd in till en virtuell temakväll om stresshantering och självledarskap tisdagen den 26 maj.

Inbjuden föreläsare för temakvällen var Eva Svärd, som är författare, pedagog och företagare. Eva har mer än femton års erfarenhet av att föreläsa för organisationer, kommuner och företag samt för privatpersoner. Fokus för hennes föreläsningar är ofta utmattningssyndrom, som hon själv upplevt, och hon brinner bland annat för hållbarhet, arbetsmiljö och hälsa.

Innan föreläsningen bad vi er (kvinnor som anmält sig till/visat intresse för föreläsningen) att skicka in frågor till Eva. Eva använde de frågor hon fick som utgångspunkt för sin föreläsning, och länkade dessa till mer allmänna teorier och verktyg kring stresshantering och självledarskap. I denna text presenterar vi teorin och verktygen först, för sedan att berätta om det som framkom under frågor och svar-delen. Om du vill titta på inspelningen av föreläsningen, hittar du den här.

Hjärnans överlevnadsmekanismer

Eva började med att prata om mobiltelefonen – ett fantastiskt redskap, kanske speciellt i coronatider, men som tyvärr också kan vara förödande. Eva omtalar sig själv som en sorts missbrukare: tidigare missbrukade hon dels telefonen och internet, dels uppmärksamhet. Missbruket bidrog till hennes utmattningssyndrom, som hon levde med på heltid i över tre år. Hennes första tips är därför: stäng av, och lämna gärna telefonen i ett annat rum, eftersom hjärnan automatiskt tänker på mobilen bara man har den nära.

– Mobilen får oss känna att vi tillhör ”flocken” vilket vi är genetiskt kodade för sedan tusentals år tillbaka, sade Eva.

Eva berättade också att 70% uppger att de känner stress dagligen, men inte nödvändigtvis sådan stress som leder till utmattning. Stress i sig är inte farligt, också stress är nämligen en överlevnadsmekanism som vi utvecklat som del av evolutionen.

– Det vi mår dåligt av är bristen på återhämtning – inte själva stressen, sade Eva. 

Orostankar, ångest och stress

Hur gör vi då, för att återhämta oss? Låt oss först titta lite närmre på olika typer av tankemönster och stress. Eva berättade att en genomsnittlig människa tänker ungefär 65 000 tankar varje dag, och att majoriteten av dessa tankar är orostankar. Det kan vara allt ifrån vardagliga orostankar till rena katastroftankar. Att ha milda orostankar är inte skadligt – de gör oss produktiva och driver oss framåt genom att vi hittar lösningar. Eva berättade också att 90% av tankarna vi tänker i dag är de samma som vi tänkte i går – alltså att ett fåtal av tankarna faktiskt är ”nya” tankar. Om orostankarna går över till att bli ångesttankar och sedan upprepar sig dag efter dag, kan destruktiva mönster utvecklas. Vi behöver därför hjälpa hjärnan att tänka nytt genom att bryta mönstret.

Sedan påpekade Eva att det som oftast stressar oss är tanken om verkligheten, snarare än den faktiska verkligheten. När vi skjuter upp arbetsuppgifter till exempel, sitter tanken kvar – den maler i huvudet och växer sig kanske större än själva uppgiften som man skjutit upp. Det samma gäller oron eller rädslan för att få till exempel corona – kanske skapar orostankarna mer stress än vad som är den faktiska risken för att få corona. Eva tycker man kan lyfta frågan för sig själv: är det tanken om verkligheten, eller den faktiska verkligheten som stressar mig?

Återhämtning genom ”orostid”

Om det är tankar om verkligheten – orostankar – som orsakar ens stress, kan enkla återhämtningsövningar vara mycket effektiva. Eva frågade: ”har du möjlighet att ta dig tid för återhämtning varje dag under 15 minuter?”. Hon vill nämligen att alla planerar in femton minuter av ”orostid” i sin vardag. Under orostiden ska man tillåta sig själv att oroa sig.

– Om du har tid kan du ta femton minuter på morgonen och femton minuter på eftermiddagen där du tillåter dig själv att oroa dig. Du kan till exempel söka upp fakta om de saker du oroar dig för, men se till att använda källor som är fakta och inte så mycket tyckande och tänkande, sade Eva.

Ett tips kan vara att hitta en speciell plats där du ”får” oroa dig – en fåtölj hemma, en sten i skogen eller liknande. När de femton minuterna är över slutar du tänka tankarna. Det kan vara svårt att ”bryta” orostankarna efter 15 minuter, så för att underlätta det har Eva en övning:

1: Säg tre saker som du ser, och säg ut det i hela meningar, tex. ”jag ser en skärm framför mig”.

2: Säg tre saker som du hör, tex. ”jag hör min egen röst”, ”jag hör mitt hjärtljud”.

3: Säg tre saker som du känner fysiskt, tex. ”jag känner mina glasögon mot min näsrot”, ”jag känner ringen mot mitt finger”.

Allra helst bör du prata högt/ut i rummet, och Eva berättar att det är viktigt att säga hela meningen. Eva själv använder övningen flera gånger varje dag, och syftet med övningen är att bryta hjärnans aktivitet, tex. om den gått in i en spiral av orostankar. Om du har svårt att komma till skott med återhämtningen tipsar Eva om att ställa ett larm så att orostiden och övningen blir av. Ju mer vi tränar på att bryta destruktiva mönster desto bättre blir vi på det.

En annan återhämtningsövning handlar om att räkna andetag, och är kanske känd för många från tex. yoga. Övningen går ut på att räkna långsamt ner från femton till ett, och om en tanke ploppar upp i huvudet måste man börja om på femton. Man ska inte bli arg på sig själv om man måste börja om, utan man börjar bara om. Kanske kommer man aldrig ner från femton för att det kommer så många tankar. Syftet med övningen är att bryta negativa tankar samt att låta hjärnan vila helt och hållet. Hur långt ner man klarar att räkna utan att börja om kan vara en indikator på ens stressmående, tycker Eva.

Eva betonade att man inte får återhämtning, utan man måste skapa det. Hon påminde också om att femton minuter endast utgör 1% av dygnets alla minuter. Eva tipsade om att göra övningarna under dagtid, och inte som det sista man gör under dagen när man redan är jättetrött.

Minskad stress genom acceptans

I föreläsningen pratade Eva också mycket om acceptans och den relation som finns mellan stress och acceptans. Att acceptera situationen som den är gör att vi många gånger kan släppa den stress som en situation skapat för oss, sade hon. Samtidigt betonade hon att acceptans inte betyder att vi behöver tycka om situationen, utan att acceptans innebär att acceptera att ”här och nu är det på det här sättet”. Att acceptera situationen är en förutsättning för att gå vidare, och det är desto viktigare i sammanhang där vi inte kan göra någonting åt situationen, sade Eva. Som ett exempel berättade hon om sin utmattning, att hon i början var fruktansvärt arg och att hon absolut inte ville ”ligga hemma och titta i taket”. När hon väl accepterade att hon var sjuk blev allt mycket enklare, även fast hon fortfarande inte tyckte om utmattningen.

– Man kan vara ledsen, man kan vara arg, man kan vara besviken – alla våra känslor är helt okej. Acceptansen är att här och nu acceptera att det är på ett visst sätt, i samband med hiv kan det tex. handla om att behöva medicinera eller liknande, sade Eva.

(läs mer om acceptans på fråga #6 nedan)

Självbilden

På vägen mot att våga ta en aktiv ledarroll i eget liv föreslår Eva att börja med självbilden. För att på riktigt analysera sin självbild krävs det att man vågar visa sig sårbar, samtidigt som det krävs mod. Eva menar att man måste våga titta ordentligt på sig själv, men också att man ska vara snäll mot sig själv och inte att endast leta efter svaga sidor. Det finns olika övningar som kan bidra till en förbättrad självbild, och Eva delade denna lilla övning, som hon själv använder varje kväll:

Skriv ner tre saker som du är nöjd med under dagen. Inte bara saker du presterat utan små saker, tex: ”jag är nöjd med att jag var ute”, ”jag är nöjd med att druckit kaffe i solen”, ”jag är nöjd med att ha träffat en ny människa”. Övningen ”boostar” enligt Eva både självkänslan och självbilden genom att vi fokuserar på att vi är bra, och att vi är värda att må bra. Vi talar om för våran hjärna var vi vill ha fokus.

– Hjärnan är grymt lättlurad – den tror på allt vi säger! Därför ska vi också vara försiktiga med vilken information vi matar den med, varnade Eva.

För extra styrka och boost lade hon till att du även kan tala om för andra vad du är nöjd med i din vardag, alternativt att du skriver ner det på papper eller i en egen liten bok. Det du är nöjd med är det ingen som kan säga emot – det är din sanning och det är det som är rätt för dig, sade Eva.

Självledarskap eller autopilot?

Under föreläsningen visade Eva upp en modell kring självledarskap och hur man kan gå fram för att uppnå mål på olika nivåer i livet. Eva tror att alla kan lära sig leda sig själva och på så sätt må bättre. Man kan börja med att fundera på hur man oftast agerar – ”säger du ja till varje möjlighet på automatik eller tar du reflekterade beslut baserade på situationen?”. Som en parentes kring att göra reflekterade val nämnde Eva vikten av att våga pausa: i stället för att säga ja eller nej direkt kan man träna på att säga ”vänta lite, jag måste fundera”. Eva föreslog att träna i vardagen först, till exempel vid frukostborden när någon ber dig om att skicka mjölken. Hon menar att det är viktigt att träna i ”ofarliga” situationer då det blir enklare att ta ett steg tillbaka och fundera innan du svarar också gällande större och tuffare frågor.

De olika stegen i modellen kring självledarskap som Eva visade upp var följande:

1: Titta på självbilden: ”vem är jag?” ”vad har jag med mig för historia?”. Självbilden har präglats av omgivningen, familjen, skolan och annat.

2: För att undersöka självbilden djupare frågar du dig själv vad du har för drömmar, visioner och idéer: ”vad vill jag?”.

3: Sätt ord på, formulera och visualisera drömmarna, tex. genom en ”mood board”, röstinspelning eller videoinspelning.

4: Dela in din dröm eller vision in i tre olika scenarier. 

5: Gör ett aktivt val: ja eller nej

6: Planera och sätt små delmål: ”vad, hur och när?” Kom också ihåg att fira när du uppnår målen.

7: Utför själva arbetet enligt planen

8: Efteråt: reflektera: ”vad gick bra?”, ”Hur gjorde jag för att komma till mitt mål?”, ”Vad tar jag för lärdomar?”

Nu har du tagit del av några av Evas allmänna teorier och verktyg kring bland annat oro, stress, återhämtning, acceptans och självledarskap. Vidare i texten kan du fördjupa dig i konkreta frågor (varav många handlar explicit om hiv) samt Evas svar (som speglar ovannämnda teorier men även bjuder på nya insikter och verktyg).

Frågor och svar

Fråga 1: Hur hantera stress relaterat till ekonomi? Nutida men också framtida oro kring ekonomi. Många har varit utanför arbetslivet under längre tid.

Evas svar: Börja med att kolla upp: ”vad är fakta?”. Är problemet att jag är arbetslös eller sjukskriven just nu? Att jag har dålig ekonomi just nu? Eller har jag oro för att jag kommer få ekonomiska problem? Alltså, ta reda på om stressen hänger ihop med den faktiska situationen eller orostankar kring en oviss framtid. Ta sedan reda på mer fakta: ”Hur ser min ekonomi ut? Finns möjlighet för förändringar genom att dra ner på utgifter?”. Om du landar i att oron kring ekonomi inte är befogad kan du använda dig av ”orostiden” [se övning ovan]. Om du faktiskt har ekonomiska problem bör du ta hjälp av människor i din omgivning eller söka professionell hjälp. [länk till kunskapsnätverkets temakväll om ekonomi]

Fråga 2: Hur kan man göra rent praktiskt för att må bättre? Vilka metoder fungerar och inte?

Evas svar: ”Orostiden” [se övning ovan] kan vara ett sätt: hitta återhämtningsmetoder som fungerar för dig. Gällande hur man vet att man faktiskt fått återhämtning, eller att metoden fungerat, är det faktum att man fått ny energi ett bevis på det. Den absolut bästa och viktigaste återhämtningsmetoden vi har är sömn. Några sover mycket men känner sig fortfarande inte utvilade, eller känner som att de kan sova i femton timmar till. Då kan det handla om att sömnen inte varit god. Några förutsättningar för god sömn är att sovrummet är mörkt, svalt och tyst, men också att lämna telefonen i ett annat rum. Man kan ha en analog väckarklocka. För många är att scrolla igenom ett flöde det första och sista man gör under dagen. Skärmtid på kvällen gör det svårare för hjärnan att komma ner i varv, och man rekommenderar att lämna skärmen ungefär två timmar innan sovdags. Utöver den regelbundna återhämtningen gäller ”vanliga” råd kring välmående, så som god kost och motion. Femton till trettio minuter med pulshöjande aktivitet varje dag kan minska både fysiska och psykiska besvär.

Fråga 3: Hur påverkas vi av stress som redan har varit/posttraumatisk stress? Många ”long time survivors” upplevde massiv stress på den tiden då det inte fanns mediciner. Hur påverkar detta oss på lång sikt?

Evas svar: Tung stress över lång tid eller posttraumatisk stress påverkar oss. Ju äldre vi är när vi upplever en sådan stress desto svårare är det att hantera den. Vi måste hitta metoder för att hantera stressen, för faktum är att den kan påverka oss mycket. Tung ihållande stress kan leda till funktionsnedsättningar som tex. försämrat minne, svårigheter med att lokalisera tid och rum, eksem, kronisk B12-brist med mera. Längre perioder av stress utan återhämtning skadar våra kroppar. Personer som har posttraumatiskt stress- eller utmattningssyndrom behöver ofta längre perioder av återhämtning och hanterar stressperioder sämre. Det är som att ens ”normala” stresskurva ändras och måste anpassas därefter. Ofta måste man välja bort saker.

Fråga 4: Gällande utmattningssyndrom – läkaren har gett mig begränsningar för fysisk aktivitet (max 30 minuter per dag), men jag känner att jag skulle vilja göra mer. Varför denna begränsning? Är den vettig?

Evas svar: Först vill jag rekommendera dig att lyssna på din läkare. Fysisk eller pulshöjande aktivitet är att sätta sin kropp i stress. Om man upplevt stress under lång tid ska man därför vara försiktig med det. Många med utmattningssyndrom får besked om att inte göra någon pulshöjande aktivitet alls. Graden av fysisk aktivitet som är vettig beror också på var man är i sin utmattning (tidigt eller sent skede). Tidigt i utmattningen behöver kroppen ännu mer vila än vi kan erkänna för oss själva. Att känna sig rastlös kan också vara ett tecken på att kroppen behöver mer vila snarare än fysisk aktivitet.

Fråga 5: Var går ”gränsen” för stress man själv kan hantera – när bör man söka professionell hjälp?

Eves svar: Stress som vi kan hantera är stress som pågår under kortare perioder. Genom att den pågår i korta perioder hinner vi återhämta oss och hitta tillbaka till ”normalläget” och må gott i det. Om vi upplever stress över längre tid, och inte har möjlighet att bryta stressen för att återhämta oss, kan vi börja uppleva symtom såsom minnesförlust, aggression eller fysiska besvär (eksem, kramp i benen och annat). Då behöver du först ta hjälp av din omgivning – kanske familj, din chef, vänner eller andra – och berätta vad som pågår. Man måste sluta ”kämpa emot” och våga släppa garden. Det är viktigt att vara medveten kring huruvida man klarar att ta emot den hjälp eller de råd som omgivningen ger. Om man inte klarar det kan det vara ett tecken på att man behöver professionell hjälp.

Fråga 6: Hur ska man veta 100% att man bearbetat sin hivdiagnos och att man inte lever i förnekelse?

Evas svar: När man vågar stå för den man är och den situation man befinner sig i – när man inte upplever skuldkänslor, när man upplever att det går att prata om situationen – dessa kan vara tecken på att man har en acceptans. Man kan fortfarande vara arg, besviken och ledsen – dessa känslor är inte nödvändigtvis tecken på att man inte accepterat en situation. Ofta känner man själv när man verkligen har accepterat en situation.

Fråga 7: Har du några tips kring hur man kan hantera stress som uppstår på grund av andras fördomar, särbehandling och diskriminering pga. ens hivstatus?

Evas svar: När man har accepterat sin situation kan det vara enklare att förhålla sig till andra människor. Det handlar dels om självledarskap – att vara trygg i sig själv och att leda sig själv. Här spelar både självbild och självkänsla in. Om vi har trygghet och stabilitet i oss själva kan man möta människors fördomar på ett mer neutralt sätt – lite så att ”det är din åsikt, men jag delar den inte”. För att nå dit måste man hitta trygghet i vilka värderingar man själv har. Kanske måste man också bryta med människor som inte delar de värderingar man själv här. Det finns bara två måsten i livet – vi måste välja, och vi måste dö. Du väljer till exempel: hur ska jag förhålla mig till denna människa? Vill jag umgås med eller vill jag bryta med denna människa? Vi kommer alltid möta personer med fördomar, frågan är hur vi ska förhålla oss till dem. Det handlar mycket om att se sitt eget värde.

Fråga 8: Hur hantera stress vid ny vårdkontakt (läkare eller tandläkare), ska man eller ska man inte berätta [att man lever med hiv]?

Evas svar: Återigen handlar det om acceptans: är jag trygg i det och vill berätta, så gör jag det. Vill jag inte berätta behöver jag inte det. Om man berättar eller inte handlar inte nödvändigtvis om att ha accepterat eller inte utan det handlar om att göra trygga, medvetna val. Jag brukar ställa olika val mot varandra: vad är utmaningen jämfört med det eventuella ”straff” man får? Kanske kan man känna ovilja mot att berätta om hiv för sin läkare, men ännu mer ovilja för reaktionen man får om man inte berättat? Man gör sitt val baserat på vad man vill snarare än något annat och ställer olika val upp emot varandra.

Fråga 9: Behöver man ha gott självförtroende för att bli en bra ledare för sig själv? Hur kan man göra om man har lågt självförtroende eller inte litar på sig själv som ledare för eget liv? 

Evas svar: Ett gott självledarskap handlar mycket om att ha en god självbild. [se ovan del kring självbild och självledarskap].

Fråga 10: Jag har ett mål men för att nå dit innebär det att jag bör lära mig en hel del kring teknik/dator. Problemet är att jag är ointresserad av detta. Hur skall jag tänka? Finns det strategier för att komma förbi detta?

Evas svar: Titta på modellen [ovan modell kring självledarskap]: du har en dröm eller vision. Beskriv den i bilder. Vad behöver du välja? Ställ de olika valen upp emot varandra. Du vill kanske inte lära dig tekniken, men kanske vill du det mer än du vill begränsas av att inte uppnå ditt mål? Dela sedan in målet i små, små delmål.

Fråga 11: Hur påverkas självledarskap och stress i coronatider då hela samhället är begränsat av olika förhållningsregler och direktiv? Kan man på något sätt nyttja situationen istället för att det känns begränsande?

Evas svar: Man kan fråga sig: vad har jag för möjligheter i denna situation? Kan jag lära mig någon teknisk färdighet? Använd tiden på ett positivt sätt som främjar dig och det du vill. Sätt nya mål. Kanske måste några av målen du hade innan corona sättas på paus? Revidera vilka mål som gäller nu.

Fråga 12: Emotionell stress – vad kan man göra för att minska eller göra den mer hanterbar?

Evas svar: Emotionell stress handlar oftast om den typen av stress som är ”tankar om verkligheten” och inte om den faktiska verkligheten. Om man har ett stresspåslag som man inte kommer ur bör man börja med de övningar jag lyft i denna föreläsning eller andra små övningar som bryter oron. Det kan kännas simpelt men ger resultat.

Innan hon avslutade sin föreläsning bjöd Eva deltagarna på en gratis uppföljningskurs om stresshantering. Du kan hitta mer info om Eva, kurser och annat på hennes hemsida www.evasvard.com.

Se inspelningen av hela temakvällen här:

 

Arkiv

• januari 2025
• december 2024
• november 2024
• oktober 2024
• september 2024
• augusti 2024
• juli 2024
• juni 2024
• maj 2024
• april 2024
• mars 2024
• februari 2024
• januari 2024
• december 2023
• november 2023
• oktober 2023
• september 2023
• augusti 2023
• juli 2023
• juni 2023
• maj 2023
• april 2023
• mars 2023
• februari 2023
• januari 2023
• november 2022
• oktober 2022
• september 2022
• augusti 2022
• juli 2022
• juni 2022
• maj 2022
• april 2022
• mars 2022
• februari 2022
• januari 2022
• december 2021
• november 2021
• oktober 2021
• september 2021
• augusti 2021
• juni 2021
• maj 2021
• april 2021
• mars 2021
• februari 2021
• januari 2021
• december 2020
• november 2020
• oktober 2020
• september 2020
• augusti 2020
• juli 2020
• juni 2020
• april 2020
• mars 2020
• januari 2020
• december 2019
• november 2019
• oktober 2019
• september 2019
• augusti 2019
• juli 2019
• juni 2019
• maj 2019
• mars 2019
• februari 2019
• november 2018
• oktober 2018
• augusti 2018
• juni 2018
• maj 2018
• april 2018
• mars 2018
• februari 2018
• december 2017
• november 2017
• oktober 2017
• september 2017
• augusti 2017
• juli 2017