Forskning och levd erfarenhet – panelsamtal på internationella kvinnodagen 8 mars

Text: Lian Delin

Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, projektet 3P och Kvinnocirkeln Sverige (KCS) bjöd på internationella kvinnodagen tillsammans in till ett panelsamtal med kvinnor som lever med hiv. Ane Martínez Hoffart, samordnare för kunskap och förankring på Posithiva Gruppen, ledde samtalet, som tog avstamp i ny forskning på området kvinnor och hiv. Ane presenterade några aktuella studier, varefter paneldeltagarna reflekterade kring egna erfarenheter kopplade till det som framkommit i forskningen.

Panelen bestod av Alexandra, Agneta och Ronah. Alexandra har levt med hiv sedan 2018, är sjuksköterska och jobbar som projektledare för Posithiva Gruppens arvsfondsprojekt 3P om hiv och graviditet. Agneta är ordförande för KCS och har levt med hiv sedan 2010. Ronah kommer från Uganda och berättade att hon har levt med hiv längre än hon kan minnas.

Samsjuklighet – hur ser kvinnors kunskap och stödet från vården ut?

Det första temat på agendan var samsjuklighet. Ane började med att berätta om den kanadensiska kohortstudien BCC3 som presenterades genom en vetenskaplig poster  [1] under Virology Educations internationella workshop om hiv och kvinnor 2023 (HIV & Women 2023). Studien handlar om samsjuklighet hos kvinnor som lever med hiv och jämförde självrapporterad prevalens av samsjuklighet med kliniska beräkningar av samsjuklighet. Resultaten visade bland annat att kvinnor som lever med hiv underskattar prevalensen av dyslipidemi (avvikande blodfettsnivåer) och depression, jämfört med den kliniskt beräknade prevalensen. Forskarna drog slutsatsen att många kvinnor som lever med hiv är omedvetna om vilka former av fysisk och psykisk samsjuklighet som kan påverka hälsan, åldrandet och livskvaliteten hos personer som lever med hiv.

Ane frågade paneldeltagarna om de har god översikt över vilken samsjuklighet som är vanligare bland kvinnor som lever med hiv, samt om de tycker att de har fått kunskap och verktyg från vården för att identifiera och motverka eventuella risker för hivrelaterad samsjuklighet. Agneta svarade först:

– Jag vet ju om förändrad bentäthet och risk för att få cancer i underlivet. Jag har fått gå på kontroller av bentäthet och tycker att jag har blivit upplyst om det på Venhälsan, men jag vet flera som inte har fått de här kontrollerna. Jag tror att ibland måste man ställa rätt fråga till personalen.

Alexandra svarade att hon har koll på mycket som rör hiv, men inte på just samsjuklighet.

– Jag kan tänka att det beror på att medicinerna idag är bra, och också antas vara bra och funkar för många, men kanske också på att jag är ung och att många sjukdomar kommer först med åldern, sade hon.

Alexandra fortsatte genom att reflektera kring att hiv påverkar hur man mår både psykiskt och fysiskt, och att det finns många biverkningar kopplade till mediciner. Att kroppen reagerar på medicinerna betyder inte att man är sjuk, men det kan vara svårt att härleda vad som är vad, sade Alexandra, och tillade att hon har många ”sådana tankar” kring sitt fysiska mående.

Som följdfråga frågade Ane paneldeltagarna om de fått någon information om hur man kan förebygga samsjuklighet.

Agneta berättade att hon tar kalktabletter för bentätheten, men att vårdens kommunikation brast på den punkten, eftersom det aldrig var någon som talade om för henne att kalktabletterna och hivmedicinerna inte ska tas samtidigt [2]. Resultatet blev att hon fick väldigt dåliga värden.

– Så nu tar jag kalk på kvällen och har fått upp mina värden, sade Agneta.

Agneta avslutade sitt svar med en reflektion över vården och sade att hon tror många människor hamnar ”under radarn” för att de saknar självförtroende och respekt för sig själva och inte vågar ställa frågor.

Ronah menade att hon inte har fått tillräcklig information från den svenska vården som rör problem relaterade till att vara kvinna och leva med hiv.

– När det kommer till livmoderhalscancer, bröstcancer och andra sjukdomar som kan drabba kvinnor, har jag inte fått någon information om vad jag ska göra, vad jag ska vara uppmärksam på och vart jag ska vända mig, sade Ronah.

Psykisk ohälsa – finns det ett ”före” och ”efter” hivdiagnosen?

Nästa studie som presenterades handlade om psykisk ohälsa. Ane berättade om en föreläsning med Maile Young Karris, en läkare och professor vid University of California San Diego i USA, som deltog i HIV & Women-workshoppen 2022. Där sade Karris att kvinnor som lever med hiv har sämre psykisk hälsa än både hivnegativa kvinnor och hivpositiva män. De har exempelvis mer problem med depression, ångest och stress. Karris pratade också om en global studie [3] som visat att kvinnors psykiska hälsa påverkas negativt av en positiv hivdiagnos. Både hivstigma, trauma, stress och begränsad tillgång till sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter var orsaker till den försämrade hälsan enligt studien. Karris medskick var bland annat att både medicinsk och terapibaserad behandling för psykisk ohälsa behöver normaliseras, att det måste pratas mer om fysisk aktivitet och dess vetenskapligt bevisade positiva effekt på den psykiska hälsan och att träning borde ges på recept till kvinnor som lever med hiv. (Du kan läsa mer om Karris föreläsning i kunskapsnätverkets rapport HIV & Women 2022.)

Ane ställde följande fråga till paneldeltagarna: Skulle ni säga att det finns ett ”före” och ett ”efter” hivdiagnosen med avseende på den psykiska hälsan, och upplever ni i så fall att ni fått tillräckligt stöd från vården i att hantera eventuella psykiska besvär som uppstått i samband med diagnosen?

– Två gånger under den tid som jag har tagit hivmediciner har jag varit på väg att ta livet av mig, berättade Agneta. Då åkte jag till Venhälsan och vi bytte ut medicinen och de gjorde en rapport om det, fortsatte hon.

Agneta sade att hon inte kan känna igen sig idag när det gäller hennes psykiska mående, jämfört med hur det var när hon inte hade hiv. Hon sade också att hon gått hos psykolog sedan hon fick hiv och menade att det finns ett före och ett efter.

– Mitt mående, mitt psykiska beteende, är inte alls som det var innan, sade Agneta.

Hon fortsatte med att kommentera att hon fått träning på recept, men att hon inte tror att det är möjligt att få det i hela Sverige. Det borde finnas för alla, sade hon med stort eftertryck.

Agneta kom sedan in på temat stigma. Hon sade att hon själv inte ”lider av det” och att hon ibland blir förbannad på att kvinnor med hiv inte kan ”släppa” stigmat, för sitt måendes skull. Samtidigt uttryckte hon förståelse för att kvinnor från olika länder påverkas olika av stigman, eftersom tabun kring hiv skiljer sig åt mellan olika delar av världen.

Alexandra hade en annan upplevelse av sin psykiska hälsa.

– Jag mådde bra när jag fick hiv och hade ett bra stöd från vänner och familj, så jag var stabil fysiskt och psykiskt, sade hon.

Hon berättade att hon påverkades psykiskt en period efter diagnosen, men att hon sedan kände sig trygg och stark i sig själv och sitt mående. Hon sade att hon haft vissa ”dippar”, men menade att de inte varit kopplade till hiv annat än vid väldigt specifika tillfällen såsom vid dåligt bemötande i vården.

– Om jag har ett före och ett efter, så är det snarare på ett positivt sätt, genom att jag har lyckats få många positiva erfarenheter och nya vänner och en tydligare bild av vad jag vill göra framöver i livet. Men, skrattade Alexandra, det är klart: jag skulle kanske hellre inte ha hiv, men nu har jag ju det!

Hon tillade att hiv inte lär bidra till det bättre för personer som redan mår dåligt och har psykisk ohälsa ­– om man nu inte får hur mycket bra stöd som helst. Allt är individuellt, avslutade hon.

Ronah sade att hon fått bra stöd i och med möjligheten för personer som lever med hiv få att prata med en kurator. Hon berättade att hon kontaktar sin kurator om hon känner sig nedstämd, deprimerad eller har något annat problem. För mig hjälper det att ha någon att prata med, sade hon.

Klimakteriet – hur ser kunskapen om hiv och klimakteriet ut bland vårdgivare i Sverige?

Nästa tema som lyftes under panelsamtalet var klimakteriet. Ane berättade om en föreläsning med Shayda Swann, doktorand vid University of British Columbia i Kanada, som deltog i workshoppen HIV & Women 2022. Swann har studerat huruvida kvinnor som lever med hiv kommer i klimakteriet tidigare jämfört med kvinnor som inte lever med hiv, genom att mäta nivåerna av FSH (follikelstimulerande hormon) och på så sätt ta reda på den ”biokemiska” övergångsåldern. Tidigare studier har visat att ungefär 35 procent av alla kvinnor som lever med hiv kommer att uppleva tidigt klimakterium och att medianåldern för klimakteriet är 47–50 år för kvinnor som lever med hiv, medan den hos hivnegativa kvinnor är 50,5 år. Många av de tidigare studierna baseras dock på självrapportering. Swanns studie, som utgick från biokemiska markörer, konstaterade att skillnaden i exakt övergångsålder mellan kvinnor som lever med hiv och hivnegativa kvinnor kanske inte är så stor som man tidigare trott. Resultatet visade på ett behov av att vårdgivare diskuterar klimakteriets olika faser med kvinnor som lever med hiv, samt att det är viktigt att identifiera orsaker till utebliven mens som inte beror på klimakteriet. (Du kan läsa mer om Swanns föreläsning i kunskapsnätverkets rapport HIV & Women 2022.)

Ane frågade paneldeltagarna hur de upplever att kunskapen om klimakteriet hos kvinnor som lever med hiv ser ut bland vårdgivare i Sverige. Hon frågade också om någon av deltagarna pratat om klimakteriet med sina vårdgivare och hur de i så fall upplevde det.

– När jag fick hiv så stängde min kropp ner allting, bland annat mensen, för kroppen hade så mycket annat att jobba med, sade Agneta.

Hon berättade att hon fick frågan om hon ville ”starta upp” mensen igen, men att hon valde att inte göra det eftersom hon var över fyrtio. Agnetas teori är att kroppen jobbar så pass mycket och blir tröttare i och med den konstanta infektionen i kroppen, så att den ”stänger ner” lite tidigare.

Alexandra sade att hon inte upplevt några besvär relaterade till klimakteriet än, och inte heller att hon haft problem med mensen sedan hon fick hiv. Hon var dock nyfiken på om Agneta upplevde att hon kom in i klimakteriet när hennes mens försvann. Agneta sade att andra kvinnor i hennes familj har haft väldiga problem med klimakteriet, men att hon själv faktiskt inte upplevt att hon haft något klimakterietillstånd.

– Och saknar mensen, det gör man inte, sade Agneta med ett leende.

Ronah sade att hon ännu inte har nått klimakteriet, men att hon gärna skulle vilja lära sig mer om ämnet. På Anes följdfråga om hon fått någon information från vården svarade hon att hon inte fått det.

Vård vid graviditet och förlossning – anpassas uppföljningen enligt kvinnors önskemål?

Nästa tema handlade om uppföljning i samband med graviditet. Under årets HIV & Women-konferens presenterades en vetenskaplig poster [4] om differentierade vårdmodeller (Differentiated Service Delivery/DSD) för gravida kvinnor som lever med hiv i Kenya, berättade Ane. Forskarna rekryterade 250 kvinnor som fick fylla i ett frågeformulär kring önskemål om bland annat antalet läkarbesök under och efter graviditet, peerstöd och kostnad för besöket. Utifrån formulären drog forskarna bland annat slutsatsen att majoriteten av kvinnorna skulle vilja ha en differentierad vårdmodell hellre än den konventionella vårdmodellen för uppföljning av gravida. Med utgångspunkt i forskningen riktade Ane följande frågor till Ronah, som själv fött barn: Hur upplever du att vården under och efter graviditeten anpassades till dina behov och önskemål? Fick du stöd och uppföljning i den utsträckning som du hade önskat?

Ronah berättade att hon fött alla sina barn i Afrika efter att hon fick hiv. Hon sade att hon inte är så insatt i hur det kan vara att föda barn i Sverige, men att hon var mestadels nöjd med den vård hon fick i sitt hemland. De tar hand om dig, du föder och sedan kan du sköta resten på egen hand hemma, sade hon.

Alexandra har genom sitt arbete med 3P-projektet om hiv och graviditet träffat många personer som lever med hiv och som gått igenom en graviditet och förlossning. Hon menar att vården och bemötandet skiljer sig åt mellan olika delar av Sverige beroende på hur kopplingen mellan infektionsmottagning och förlossnings­mottagning ser ut.

– Generellt skulle jag säga att av de jag har träffat som har fött i Sverige så har de upplevt bra erfarenheter, men samtidigt också avsaknad av en hel del information, sade hon.

Alexandra lyfte att det stora problemet verkar vara rädslan inför att få barn, till exempel oro för att barnet ska få hiv och att man inte har koll på hur uppföljningen ser ut efteråt. Många är kanske nöjda med själva förlossningen, men rädslan för att barnet ska få hiv och att man känner att man glöms bort lite efter förlossningen – det verkar vara ett återkommande problem, sade hon.

Alexandra tillade att även om hon inte har fött barn, så har hon varit i andra vårdsituationer, bland annat hos gynekolog, där det har pratats öppet om att hon har hiv i rum bland andra patienter och andra vårdgivare, och hon vet att andra också har varit med om det.

– Idag går det ju att föda barn, och jag tror till och med att du kan amma idag, sade Agneta [5].

Som med mycket annat är det ju faktiskt vården som alltid ligger efter, fortsatte hon, och anklagade vården för att hela tiden ”släpa efter” när det gäller personer som lever med hiv.

Alexandra tillade att det finns ett problem med rädsla och okunskap även bland kvinnor som lever med hiv. Baserat på det hon erfarit i projektet om graviditet och hiv som hon jobbar med nu, tror hon att många som vill ha barn inte får möjlighet att sitta ner med någon och prata om sina tankar och rädslor. Hon tror det kan leda till att en del kanske inte ens försöker få barn.

– Kunskapen om att man kan föda barn och att det är en väldigt låg sannolikhet att barnet ska få hiv går inte alltid in, och alla kanske inte får den kunskap som behövs. Även om kunskapen finns, så når den inte ut, sade Alexandra.

Ledarskap – hur lätt eller svårt är det för kvinnor som lever med hiv att få sin röst hörd?

Det sista temat som behandlades under 8 mars-seminariet var ledarskap och den roll som kvinnor som lever med hiv har i utvecklandet av insatser kring hiv. Ane berättade att det under den internationella aidskonferensen i Kanada förra sommaren var många som pratade om att det globala hivarbetet har stora problem med rasism. Aktivisten Morolake Odetoyinbo från USA sade till exempel att kvinnor i det globala syd ofta ses som mottagare av service snarare än ledare och att hivpositiva kvinnor med olika erfarenheter måste få sätta agendan för hur arbetet med kvinnor och hiv ska se ut. Ane frågade paneldeltagarna hur deras upplevelser med att vara involverade i hivarbete i Sverige har varit – hur lätt eller svårt är det för kvinnor som lever med hiv att få sin röst hörd bland exempelvis beslutfattare som arbetar med hivfrågor i Sverige?

Agneta började med att säga att hon tycker Folkhälsomyndigheten är väldigt bra och att hon har varit på många möten med myndigheten som ordförande i KCS.

–  Jag känner att vi får gehör från dem och att de tycker att vi gör bra saker. De enda jag har något emot är sjukvården, för jag tycker inte att de lyssnar, sade Agneta.

Alexandra höll med Agneta, men sade samtidigt att hon inte har varit med tillräckligt länge för att ha sett resultaten av att få höras och bli inbjuden.

– Folkhälsomyndigheten bjuder in till samtal och än så länge ser allt bra ut, men vad kommer resultatet bli av att de får vår återkoppling på olika förordningar och nya strategier och de mål som finns? Det vet jag inte riktigt ännu, funderade hon.

Alexandra lyfte att myndigheten borde komma ut och besöka organisationer och inte enbart prata med en representant för organisationen. Hon efterfrågade också fler konkreta förändringar och ifrågasatte att man gör undersökningar år efter år som visar att kunskapen inom vården är låg och att saker behöver ändras, men att det inte verkar som att det blir några faktiska förändringar.

– Så ja, vi [kvinnor som lever med hiv] får höras, men det behövs ju mer än att höras, sade Alexandra.

Agneta sade att hon tycker personer som har hiv måste bli bättre på att stå upp och säga ifrån ibland, och att man faktiskt kan säga ifrån om man blir dåligt bemött av vården.

– Någonstans måste man ta sitt ansvar och sätta ner foten för att få en förändring. Många lever fortfarande med stigma. Jag blir så ledsen när jag hör att någon blir dåligt bemött. Det är faktiskt så att man kan ta hjälp. För att bli bra bemötta måste vi sträcka på ryggen och se vad vi har för rättigheter, sade Agneta.

Ronah hade inte så mycket att tillägga i frågan, men sade att det är positivt att många organisationer i Sverige har kvinnor, och inte minst kvinnor som lever med hiv, i ledningen.

Medskick till andra som arbetar med hivfrågor

Avslutningsvis frågade Ane paneldeltagarna vilket område som rör kvinnor och hiv som det är viktigast att arbeta mer med i Sverige i dag: Vad vill ni att myndigheter, bidragsgivare, forskare och organisationer ska ta med sig från det här samtalet?

Ronah efterfrågade ett holistiskt synsätt, bland annat med mer fokus på familjen. Alexandra önskade att arbetet med frågorna amning och IVF ska fortsätta. Hon hälsade att de som ansvarar för frågorna bör titta mer på hur andra länder gör och se till att ha bra belägg för riktlinjer och liknande som finns i Sverige.

Agneta lyfte att det viktigaste budskapet handlar om smittfri hiv.

– Jag vill så gärna få kvinnor att förstå att vi är smittfria och att vi inte behöver skämmas. Du är smittfri, du har rätt att bli förbannad och du har rätt att ta plats, avslutade Agneta.

*

Fotnoter:

[1] Povshedna m.fl., Comparing self-reported vs. clinical estimate-based prevalence of common age-related comorbidities among women living with HIV and HIV-negative women in British Columbia, Canada (vetenskaplig poster presenterad under International Workshop on HIV and Women 2023).

[2] Det finns även andra kosttillskott och läkemedel som kan påverka effekterna av hivmedicinerna om de tas samtidigt, se t.ex. RAV:s behandlingsrekommendation från 2021, sidan 10 (https://www.sls.se/globalassets/rav/rekommendationer/rav_hiv_2021_220318.pdf)

[3] Orza m.fl., How does living with HIV impact on women’s mental health? Voices from a global survey (2015)

[4] Humphrey m.fl., Preferences of Pregnant and Postpartum Women for Differentiated HIV Services in Kenya (vetenskaplig poster presenterad under International Workshop on HIV and Women 2023)

[5] I de svenska smittskyddsbladen kring hiv (senast uppdaterade i juli 2019) står det att kvinnor med hiv inte ska amma. Se Posithiva Gruppens resurssida om hiv, amning och harm reduction för mer underlag och diskussion om huruvida kvinnor som lever med hiv ”kan” amma eller inte: www.posithivagruppen.se/amning/