Hiv och långvarig smärta – föreläsning med smärtforskaren Jessica Merlin

Långvarig smärta, även kallad kronisk smärta, är vanligt bland personer som lever med hiv. Hösten 2024 bjöd Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv in den amerikanska läkaren och professorn Jessica Merlin, som i ett webbinarium föreläste om långvarig smärta, forskning och behandlingsalternativ med fokus på personer som lever med hiv. Dessutom deltog den zambisk-svenska hivaktivisten Ophelia Haanyama för att berätta om sina egna erfarenheter av att leva med hiv och neuropatisk smärta.

Jessica Merlin är professor i medicin vid University of Pittsburgh i USA och direktör för smärtforskningscentret Challenges in Managing and Preventing Pain Clinical Research Center. Hon är också läkare och beteendevetare.

Jessica inledde sin föreläsning med att berätta lite om långvarig smärta. Sedan gick hon igenom vad forskningen säger om långvarig smärta hos personer som lever med hiv. Slutligen berättade Jessica om STOMP, ”Skills to Manage Pain”, en beteendeintervention för självhantering av smärta som har skräddarsytts för personer som lever med hiv.

Du kan se webbinariet i efterhand på YouTube.

Långvarig smärta som en sjukdom i sig

Jessica inledde med att förklara vad hon menar med långvarig smärta. Enligt en vanlig definition är det smärta som varar i mer än tre månader eller bortom den normala läkningstiden efter en skada. Långvarig smärta är också närvarande de flesta dagar eller varje dag. Ibland pratar man om ”high-impact chronic pain”, långvarig smärta med hög påverkan, vilket innebär att smärtan begränsar vardagliga och jobbrelaterade aktiviteter de flesta dagar eller varje dag.

Det finns begränsat med data på hur vanligt långvarig smärta är globalt, fortsatte Jessica, men i USA visar studier att 20 procent av befolkningen har långvarig smärta och 6 procent har långvarig smärta med hög påverkan.

– Jag vill verkligen uppmana folk att tänka på långvarig smärta, inte nödvändigtvis som ett symptom, (…) utan som en kronisk sjukdom i sig, sa Jessica.

Hon förklarade att när smärtan börjar är den kanske ett symptom på någon annan sjukdom eller skada, men när smärtan kvarstår efter att den borde ha försvunnit så är det unika biologiska, psykologiska och sociala faktorer som får smärtan att fortgå. Långvarig smärta kan till exempel orsaka depression, samtidigt som depression kan förvärra och vidmakthålla långvarig smärta. Det finns även biologiska mekanismer i hjärnan och ryggmärgen som kan fortsätta att skicka smärtsignaler efter att en skada har läkt, berättade Jessica. Allt detta tillsammans betyder att vi bör tänka på långvarig smärta som ett problem i sig, menar hon, särskilt eftersom långvarig smärta också är associerat med betydande funktionsnedsättning.

Hantering av långvarig smärta består oftast av en kombination av olika behandlingar, fortsatte Jessica. Ibland skrivs medicin ut. En del mediciner, såsom opioider som används i stor utsträckning i USA, har dock inte särskilt god effekt på långvarig smärta men däremot betydande risker, inflikade hon. Det finns dock andra mediciner som fungerar bättre och är säkrare, till exempel SNRI:er som är en typ av antidepressiva läkemedel.

Till vanliga behandlingar som inte är mediciner hör kognitiv beteendeterapi, akupunktur, yoga, träning, manuell terapi (till exempel massage) och medveten närvaro. Sådana behandlingar är dock, åtminstone i USA, svårare att få tillgång till än mediciner, beskrev Jessica. Hon underströk att det allra bästa sättet att behandla långvarig smärta är det som kallas för multimodal rehabilitering. Det innebär att man skapar en individuell behandlingsplan genom att anpassa och kombinera flera olika behandlingar. Det bästa är om det finns mottagningar som kan erbjuda alla de olika behandlingarna, berättade Jessica, men tillade att det åtminstone i USA sällan ser ut så i praktiken.

Smärta hos personer som lever med hiv

Perifer neuropatisk smärta är det smärttillstånd som man brukar tänka på när det kommer till hiv, fortsatte Jessica. En orsak till tillståndet är biverkningar av äldre hivmediciner som inte längre används. En annan orsak är andra medicinska problem, såsom diabetes, men även hög alkoholkonsumtion. Båda dessa är vanligare bland personer som lever med hiv än bland befolkningen i stort. Slutligen berättade Jessica att hivviruset i sig kan orsaka neuropatisk smärta.

Bland personer som lever med hiv idag är det dock lika vanligt med smärta i muskel- och skelettsystemet, till exempel i ländrygg, höft, knä eller axlar, fortsatte Jessica. En del personer har smärta på flera ställen i kroppen (”multisite pain”) eller långvarig generaliserad smärta (”chronic widespread pain”), vilket innebär smärta i en stor del av kroppen. Den mest extrema formen av långvarig generaliserad smärta är det som kallas för fibromyalgi.

Det finns inga bra studier som jämför förekomsten av smärta hos hivpositiva personer med förekomsten hos hivnegativa personer, berättade Jessica, men de studier som finns på personer som lever med hiv visar att hela 25–85 procent lever med långvarig smärta. Studier har också visat att långvarig smärta påverkar andra delar av hälsan för personer som lever med hiv, tillade Jessica. Smärta kan bland annat leda till försämrad följsamhet i hivbehandling och försämrad fysisk funktion, samt ökad användning av akutvård och substanser som heroin.

Biologiskt verkar det finnas vissa aspekter av långvarig smärta som är unika när det kommer till personer som lever med hiv, berättade Jessica. På gruppnivå ser den psykosociala miljön dessutom annorlunda ut jämfört med befolkningen i stort. Personer som lever med hiv kan vara mer utsatta för utmaningar när det kommer till social isolering, psykisk ohälsa, substansbruk och stigma.

Kontexten i vilken smärtan behandlas kan också skilja sig åt. Personer som lever med hiv i Sverige hänvisas idag i allt större utsträckning till primärvården för vård som inte är hivrelaterad, men Jessica berättade att det i USA finns mottagningar där personer som lever med hiv kan få all sin vård, inklusive vård för psykisk ohälsa och substansbruksproblem.

– Det skapar en unik möjlighet att utveckla och testa och implementera interventioner, sa hon.

Ökad smärtkänslighet hos personer som lever med hiv

Vad finns det då för biologiska skillnader mellan smärta hos personer som lever med hiv och smärta hos befolkningen i stort? Kanske kan svaret på frågan göra det möjligt att identifiera särskilda behandlingar för personer som lever med hiv och långvarig smärta, menar Jessica.

– Det finns inte jättemycket forskningslitteratur i nuläget, men det som finns tycker jag är väldigt intressant och helt klart väldigt tankeväckande, sa hon.

GP120 är ett protein som finns på ytan av hivviruset och som kan leda till ökad smärtkänslighet. Om du nyper dig i huden så är det troligare att du uppfattar förnimmelsen som smärta om du har hög förekomst av GP120, vilket kan ha samband med mängden cirkulerande hivvirus i kroppen, förklarade Jessica.

Jessica och hennes kollegor har ett laboratorium för att testa smärtkänslighet. I en studie jämförde Jessica testresultat från personer med mätbara virusnivåer, personer med omätbara virusnivåer och personer utan hiv. Studien visade att den första gruppen var mest smärtkänslig och den sista gruppen minst smärtkänslig. Det verkar alltså finnas en biologisk skillnad, kommenterade Jessica.

Samband mellan inflammation och smärta

Personer som lever med hiv har i regel också en högre grad av inflammation i kroppen, vilket bland annat bidrar till ökad samsjuklighet i hjärt-kärlsjukdomar, även hos personer med låga virusnivåer. Jessica berättade om en studie på personer som lever med hiv där hon jämförde förekomsten av vanliga markörer för inflammation hos de som inte hade någon smärta alls och de som levde med långvarig generaliserad smärta. Studien visade att en av markörerna, interleukin-1 beta (IL-1β), förekom i större utsträckning hos de som levde med smärta.

– Det här var ett väldigt intressant fynd som får en att undra om behandlingar som påverkar IL-1β specifikt skulle kunna hjälpa, sa Jessica.

Mediciner som blockerar IL-1β finns redan idag på marknaden, men har allvarliga biverkningar. Jessica reflekterade dock över att det kanske skulle kunna gå att hitta andra. Hennes hypotes är att minskad inflammation borde leda till mindre smärta, men det saknas fortfarande studier som bekräftar detta. Jessica berättade att hon har diskuterat möjligheten att genomföra sådana studier med kollegor i nätverket ACTG, som arbetar med kliniska studier som rör hiv.

Både i Sverige och internationellt pratas det idag mycket om effekten av läkemedelstypen statiner på blodfetter och inflammation. I Sverige har hivmottagningar börjat erbjuda statiner till alla personer över 40 år som lever med hiv. Webbinariets moderator Ronja Sannasdotter frågade Jessica om statiner även skulle kunna minska smärta. Jessica svarade att vi ännu inte vet, men att data från den amerikanska studien REPRIEVE kanske kommer att kunna ge svar på frågan.

Biologiska mekanismer såsom ökad smärtkänslighet och inflammation är alltså en möjlig förklaring till varför bördan av långvarig smärta är så pass hög bland personer som lever med hiv. En annan möjlig förklaring är att smärtan hänger samman med samsjuklighet såsom depression, ångest, PTSD och substansbruk, sammanfattade Jessica. Ett viktigt kommande steg kan vara att undersöka faktorer som inte är strikt biologiska, såsom stigma, konstaterade hon.

Ont om forskning på behandlingar

Slutligen berättade Jessica mer om behandling av smärta hos personer som lever med hiv.

– Jag anser att smärta inte får i närheten av tillräckligt med utrymme i hivforskningen, sa hon och tillade att det stämmer dåligt överens med vad personer som lever med hiv själva tycker är viktigt.

För några år sedan genomförde Jessica en litteraturstudie av vilka smärtrelaterade interventioner som har testats specifikt på personer som lever med hiv. Hennes forskargrupp hittade bara elva studier, varav sju var gjorda på mediciner och till stor del sponsrade av läkemedelsbolag. Resterande fyra studier var mycket små och hade många brister. Sedan dess har få nya studier tillkommit. Det finns alltså inte mycket forskning på området, sammanfattade Jessica.

Men vilka interventioner behövs? Jessica kommenterade att hon i egenskap av beteendevetare såklart förespråkar beteendeinterventioner. Hon påtalade dock att forskning på långvarig smärta hos befolkningen i allmänhet också visar att beteendeinterventioner både är den mest effektiva behandlingsformen och den behandlingsform som innebär lägst risk. Om interventionerna utformas rätt kan de dessutom implementeras brett, tillade hon.

Det bästa är att kombinera beteendeinterventioner med andra behandlingar i en multimodal rehabilitering, fortsatte Jessica. Beteendeinterventioner utesluter alltså inte att personer även får mediciner utskrivna eller deltar i andra behandlingar. Att inte ha en beteendeintervention för långvarig smärta som är skräddarsydd för personer som lever med hiv skapar dock en lucka, menar Jessica.

Kognitiv beteendeterapi, KBT, är en typ av beteendeinterventioner som hjälper personer att utveckla färdigheter som ökar funktionsförmågan och minskar olika sjukdomssymptom. Det har visat sig att när personer utvecklar färdigheter kring till exempel humör och smärta, eller fysisk aktivitet och smärta, så kan det hindra smärtsignalerna från att ta sig från kroppen till hjärnan, berättade Jessica.

En metod för att arbeta med KBT är ”pain self-management”, självhantering av smärta. Vanligtvis är det psykologer som arbetar med KBT, men även andra yrkesutövare, såsom sjuksköterskor på hivmottagningar, kan arbeta med självhantering av smärta så länge de har fått utbildning i metoden, berättade Jessica. Hon tillade att det i USA finns en nationell smärtstrategi där självhantering av smärta lyfts fram som ett sätt att få ut beteendeinterventioner till stora grupper, eftersom metoden enkelt kan läras ut till vårdpersonal.

STOMP – en intervention för personer som lever med hiv

STOMP står för ”Skills to Manage Pain” (färdigheter för att hantera smärta) och är en beteendeintervention för självhantering av smärta som skräddarsytts för personer som lever med hiv. Jessicas forskargrupp utvecklade STOMP genom att utgå från befintliga beteendeinterventioner och prata med personer med egen erfarenhet av hiv och långvarig smärta för att förstå vilka delar som redan fungerade, vilka delar som behövde förstärkas och vilka delar som kunde tas bort.

I gruppinterventioner bildar deltagarna en community där alla försöker uppnå samma mål. Ibland finns det dessutom personer i gruppen som ligger längre fram i sin förändringsprocess och som kan berätta för de andra om sina framsteg och allt som de kämpade med, beskrev Jessica.

– Det har visat sig vara ett väldigt effektivt sätt att hjälpa människor att förändra beteenden.

Något som blev tydligt för Jessicas forskargrupp var att målgruppen verkligen ville ha en community av andra personer som levde med hiv och långvarig smärta. Ofta kände personerna inga andra som levde med hiv, och de kände definitivt inte andra som levde med hiv och långvarig smärta, berättade Jessica.

Alltså inkluderade forskarna en gruppaspekt i STOMP, där deltagarna dels fick socialt stöd och känslan av att tillhöra en community, dels fick en förebild att lära sig av. Det senare innebar att grupperna fick en ledare i form av en ”peer”, vilket Jessica beskrev som en person som själv lever med hiv och långvarig smärta som klarar sig bra och som är bra på att kommunicera och dela med sig av sina erfarenheter.

Interventionen STOMP pågick i tolv veckor och kombinerade sex peerledda gruppsessioner med sex sessioner där deltagarna arbetade individuellt med att utveckla färdigheter tillsammans med utbildad personal på hivmottagningar. Resultatet testades i en stor randomiserad studie.

Direkt efter interventionen var resultatet bättre än vad som brukar synas i studier på mediciner mot smärta, både när det gällde nivån av smärta och i vilken grad smärtan påverkade funktionen, berättade Jessica. Tre månader efter interventionen kvarstod den positiva förändringen. Jessicas forskargrupp undersöker just nu hur resultatet ser ut ett år efter interventionen. Preliminärt verkar det som att en positiv förändring fortfarande kvarstår, vilket Jessica beskrev som ett imponerande resultat. Hon tillade att STOMP dessutom är mycket kostnadseffektivt.

Nästa steg är att försöka implementera STOMP på olika hivmottagningar i USA och studera hur detta kan göras på bästa sätt, avslutade Jessica. Hon uppmanade den som är intresserad av en implementering i andra länder att kontakta henne.

Att leva med neuropatisk smärta

Ordet gick sedan till Ophelia Haanyama, som har levt med hiv i nästan 40 år och med neuropatisk smärta i benen i drygt 25 år. Ophelia tror själv att hivmedicinen Stavudin, som hon tog i slutet av 90-talet, gjorde att nerverna skadades. Idag har Ophelia smärta i benen dygnet runt, varje dag. Behandlingen av smärtan består av en låg dos av den antidepressiva medicinen Saroten (amitriptylin) varje kväll innan läggdags.

Ophelia beskrev smärtan som domningar och som ett tryck inuti benen. Dagtid, när hon håller sig i rörelse, känner hon inte smärtan utan bara en märklig känsla.

– Du känner dina ben hela tiden, sa Ophelia. Att du har ben. Jag tror inte att andra gör det hela tiden.

Det är först när Ophelia lägger sig ner och slappnar av som hon känner den faktiska smärtan. På vänstra sidan känns den ända från höften, och Ophelia berättade att hon inte har kunnat ligga ner på vänster sida på 15 år.

Ophelia berättade att hon i början av sin hivbehandling bara var exalterad över att få mediciner. Biverkningar var inget hon brydde sig om just då. Efter några år började hon dock känna en märklig smärta. Ophelia beskrev det som svårt att veta om smärtan var verklig eller om den var inbillad eller psykosomatisk. Den kom inte plötsligt, utan smög sig på väldigt långsamt. Det var svårt både för henne själv och för hennes läkare att förstå och förklara den, vilket gjorde att det tog tid innan hon kunde få hjälp. Efter tio år hade Ophelia dock nått en punkt där hon hade svårt att känna sina fötter. Då föreslog hennes läkare medicinen Saroten (amitriptylin).

Smärtan påverkar framför allt Ophelias sömn. Om hon inte tar sin medicin har hon svårt att somna och sover för lite, men medicinen gör också att hon är trött på morgonen. Hon reflekterade över att resultatet av behandlingen för smärtan kan bli nästan detsamma som resultatet av smärtan i sig.

Ophelia berättade att hon också är väldigt smärtkänslig. Ett tag trodde hon att även detta var inbillning, men hon har numera insett att den ökade känsligheten är verklig. Ibland när hon slår sig på något och skriker till tror hennes vänner och familj att hon överdriver.

– Det är skönt att höra att det finns forskning på det, sa Ophelia till Jessica.

En egen strategi för smärthantering

Ophelia berättade att hon inte blivit erbjuden någon beteendeintervention för sin smärta av vården, men av en slump kom hon att utveckla en egen strategi för smärthantering. Att börja med Saroten fick nämligen Ophelia att gå upp i vikt, vilket ledde till att hon började promenera. Promenerandet hjälpte i sin tur Ophelia att inte känna smärtan. När man tränar fokuserar hjärnan på någonting annat, förklarade hon.

– Sedan insåg jag att jag tog mindre Saroten på kvällarna, eftersom jag inte tänkte på smärtan, sa Ophelia. Jag var för trött för att känna smärtan, så jag sov.

Genom att vara fysiskt aktiv kunde Ophelia alltså minska sitt behov av medicinen och slippa en del av den trötthet som medicinen orsakade.

Jessica kommenterade att en del personer kan göra som Ophelia har gjort – hitta vad som fungerar för dem och implementera sitt eget program för självhantering av smärta – men att många andra inte har samma förmåga att göra det på egen hand. Det är därför som Jessica och hennes kollegor nu arbetar för att beteendeinterventioner ska bli tillgängliga på fler hivmottagningar i USA.

Ophelia berättade att hon inte längre minns hur det är att inte ha smärta. Smärtan har blivit en del av hennes liv, något hon tolererar eftersom hon inte har något annat val.

– Det finns inget jag kan göra förutom att ta min medicin, promenera, träna, gå upp på morgonen, arbeta som alla andra.

Text: Lian Delin