Informationsplikten ingår i smittskyddslagen och innebär att personer som lever med hiv måste informera om sin hivstatus i situationer där risk för överföring av hiv kan uppstå. Exempel på sådana situationer, enligt Smittskyddsläkarnas smittskyddsblad, är vissa former av sex (närmare bestämt sex där penis är inne i slida, anal eller mun) och vid medicinska undersökningar och behandlingar där personal kan komma i kontakt med blod. Många texter som handlar om informations­­plikten berör dock endast situationer vid sex.

Personer som lever med smittfri hiv (det vill säga har en välinställd hivbehandling) kan få informations­­plikten borttagen av sin behandlande läkare. Personer som har fått sin informations­plikt lyft behöver inte informera sexpartner om sin hiv. De behöver inte heller informera om sin hiv vid rutinmässiga enklare undersökningar och ingrepp inom vården, såsom blodprov och injektioner, och inte heller vid estetiska behandlingar utanför vården såsom fillers, botoxinjektioner, tatuering, akupunktur och piercing.

Alla som lever med hiv – oavsett om man fått informations­­plikten lyft eller inte – behöver informera om sin hivstatus inför medicinska ingrepp där det finns en högre risk för stick- och skärskador, till exempel vid kirurgiska ingrepp (operationer).

I september 2024 gick regeringen ut med att smittskyddslagen ska utredas. Den statliga utredningen ska bland annat ”analysera och ta ställning till om regleringen av informationsplikten vid hivinfektion är ändamålsenlig och proportionerlig”. Utredningen kan med andra ord komma fram till att informations­plikten bör finnas kvar i sin nuvarande form, förändras på något sätt eller avskaffas helt. Uppdraget ska redovisas senast den 30 januari 2026.

Posithiva Gruppen vill att informationsplikten ska avskaffas för alla som lever med hiv.

I Europakonventionen, vilken gäller som svensk grundlag, framgår att alla människor har rätt till skydd för sitt privatliv. Posithiva Gruppen anser att informations­­plikten innebär ett intrång i privatlivet, eftersom den tvingar människor att berätta om sin hivstatus istället för att låta dem välja själva om och när de vill berätta. Det innebär att informations­plikten begränsar de mänskliga rättigheterna för personer som lever med hiv.

Rätten till privatliv får endast begränsas om det ”i ett demokratiskt samhälle är nödvändigt”. Om Sverige ska behålla informations­­plikten måste det alltså gå att visa att den är nödvändig i ett demokratiskt samhälle. Posithiva Gruppen anser att informationsplikten inte kan bevisas vara nödvändig eftersom det finns andra, mer effektiva åtgärder för att begränsa antalet överföringar av hiv. Ett avskaffande av informations­­plikten gynnar däremot folkhälsan, både genom att underlätta arbetet med hivprevention och genom att öka livskvaliteten för personer som lever med hiv. Detta kan du läsa mer om längre ner på den här sidan. Det finns ingen forskning som visar att informations­plikt är en effektiv metod för hivprevention.

FN:s utvecklingsprogram (UNDP) konstaterar att majoriteten av personer som känner till sin hiv vidtar åtgärder för att förhindra överföring av hiv till andra om de ges möjlighet till det. Både en offentlig utredning och en proposition från Social­­departementet konstaterar att de ”allra flesta människor som bär på en smittsam sjukdom försöker att följa de råd och anvisningar som ges för att förhindra att andra smittas”.

Inget av FN:s organ stöder informationsplikt. UNAIDS har tvärtom fastslagit att informationsplikt inte är en effektiv metod för hivprevention. UNAIDS skriver att lagar såsom informationsplikt är kontraproduktiva (har motsatt effekt) eftersom de hindrar, snarare än stöttar, arbetet för att förebygga nya fall av hiv. Dessutom skriver UNAIDS att den sortens lagar kränker mänskliga rättigheter. UNAIDS gör ingen skillnad på informationsplikt för personer med välbehandlad hiv och personer som lever med hiv oavsett behandlingsstatus.

År 2021 antog FN:s medlemsländer en politisk deklaration om hiv och aids. Där står det att länder ska se över och reformera lagar och praktiker som förstärker stigma och diskriminering, såsom lagar relaterade till att inte berätta om sin hivstatus. Här ingår informations­­plikten, eftersom den innebär att det enligt svensk lag är förbjudet att inte berätta om sin hivstatus i vissa situationer.

Spaniens hälsodepartement har konstaterat att Sverige sedan 2011 är det enda landet i Europa som fortfarande har informationsplikt vid hiv.

Informationsplikten bidrar inte minst till ett ökat hivstigma. Det framgår bland annat av en  intervjustudie som Folkhälso­myndigheten genomfört: ”[Intervjudeltagarna] upplever också att informations­skyldigheten är något som förmedlar en felaktig bild av att hiv lätt kan överföras, vilket bidrar till stigma.”

Flera svenska studier har visat att informations­­plikten påverkar livskvaliteten negativt för personer som lever med hiv. Informations­plikten leder bland annat till försämrade möjligheter att inleda sexuella relationer och till ökat sexuellt missnöje. I en annan intervjustudie av Folkhälso­myndigheten beskrev deltagarna att informations­plikten ”tar bort spontaniteten vid tillfälliga sexuella kontakter eller i inledningen av en relation”. Några intervjudeltagare beskrev att förhållnings­­reglerna för personer som lever med hiv, inklusive informations­­plikten, får dem att känna sig som kriminella. De som fått informations­­plikten lyft upplevde däremot att ”de hade fått ökad egenmakt och själva kunde besluta vem de ville berätta för, och när de ville berätta”.

Bland allmänheten känner de flesta till att informations­­plikten vid hiv finns, men kunskapen om hur hiv överförs är ofta låg, och bara en minoritet vet att informations­­plikten kan lyftas vid välinställd behandling. Posithiva Gruppen har tagit del av vittnesmål från personer som lever med hiv som illustrerar informations­­pliktens roll i hivstigma. En person blev utskälld av bekanta på krogen för att den inte berättat om sin hivstatus för en tredje person. Andra har varit med om att nedsättande rykten börjat spridas när det kommit fram att de haft sex med någon utan att berätta om sin hivstatus, trots att de lever med smittfri hiv och har fått informations­plikten borttagen. I ett fall avslutade någon en vänskap med en person som lever med hiv eftersom personen bjudit på middag hemma hos sig utan att berätta. Det har också förekommit att personer blivit polisanmälda när det kommit fram att de lever med hiv, trots att de försökt förklara att de inte behöver berätta.

Posithiva Gruppens medlemmar kommer från vitt skilda bakgrunder och bär med sig vitt skilda erfarenheter, men Posithiva Gruppens uppfattning är att informationsplikten är en av de frågor där medlemmarna är mest överens: informations­­plikten är svår att hantera, skapar problem och är inte hjälpsam i livet med hiv. Det finns ingen forskning som visar att ett avskaffande av informationsplikt skulle kunna ha negativa effekter för personer som lever med hiv.

Avsnittet ovan beskriver hur informations­­plikten leder till ökad stigmatisering av personer som lever med hiv. UNAIDS skriver att viljan att testa sig för hiv minskar när det finns rädsla för att ett positivt testresultat ska resultera i stigma och diskriminering.

Testning är en viktig del av hivprevention eftersom det kan dröja många år innan hiv ger några symtom. Enligt svensk hivstatistik får majoriteten av personer som lever med hiv i Sverige en sen diagnos, det vill säga en diagnos efter att immunförsvaret redan blivit nedsatt, vilket innebär att virusnivån i blodet hunnit öka kraftigt. Höga virusnivåer ökar i sin tur risken för överföring. Den som testar positivt får dock direkt tillgång till behandling som, när den är välinställd, helt tar bort risken för att hiv ska överföras vid sex.

”Falsk trygghet” syftar på när människor tror att de bara behöver skydda sig mot hiv om en person berättar att den lever med hiv. I själva verket är risken för att hiv överförs till andra som störst under den första tiden efter att en person har fått hiv – under den så kallade primära hiv­infektionen. Det gäller även om personen inte har några symtom. Så tidigt har de allra flesta inte hunnit få någon diagnos, vilket innebär att de inte känner till sin hivstatus. En person som ännu inte vet om att den lever med hiv kan inte heller berätta om det!

År 2022 stod 99 % av alla med en hivdiagnos i Sverige på behandling, och 98 % av dessa hade en välinställd behandling, vilket innebär att man lever med smittfri hiv. Siffrorna kommer från Folkhälso­myndigheten. För den absoluta majoriteten av de personer som känner till sin hiv – och som alltså kan berätta om den för sexpartners – är överföring av hiv vid sex en omöjlighet. De allra flesta hivöverföringar sker från personer som ännu inte vet om att de lever med hiv.

Den falska tryggheten kan uppstå både i sexuella situationer och inom vården. Posithiva Gruppen anser att ansvaret för att skydda sig mot hiv ligger på alla parter i ett sexuellt möte, och att vårdpersonal alltid ska följa samma hygienrutiner, oavsett om patientens hivstatus är känd eller inte.

Personer som har en välinställd behandling, och alltså lever med smittfri hiv, kan idag få informations­plikten lyft av sin behandlande läkare. År 2022 hade 98 % av alla som stod på hivbehandling i Sverige en välinställd behandling, enligt siffror från Folkhälsomyndigheten. I en enkätundersökning som Folkhälso­­myndigheten genomförde 2021–2022 svarade dock endast 63 % att deras hivläkare sagt att de inte behöver berätta om sin hivstatus för sexpartner. 18 % svarade att deras hivläkare inte berättat för dem om de har informationsplikt eller inte, medan 13 % svarade att deras hivläkare sagt att de måste berätta om sin hivstatus för sexpartner. Även om informations­­plikten kan lyftas sker det alltså inte alltid i praktiken. I en studie av Folkhälso­myndigheten framkom att personalen på vissa hivmottagningar är tveksamma till att lyfta informations­­plikten trots kunskapsläget kring smittfri hiv.

Ett annat problem med informations­­plikten är att primärvården ofta saknar kunskap om hiv. Vanligtvis hänvisas personer som lever med hiv till primärvården för vård som inte är direkt hivrelaterad. När man behöver informera om sin hivstatus är det inte ovanligt att man själv också behöver ta ansvaret för att förmedla kunskap om hiv till vårdpersonalen. Även vänligt ställda frågor från vårdpersonal kan innebära en psykisk påfrestning, inte minst i en vårdsituation när personen som lever med hiv är utlämnad till vårdpersonalen.

FN. Political Declaration on HIV and AIDS: Ending Inequalities and Getting on Track to End AIDS by 2030.
https://docs.un.org/en/A/RES/75/284

Folkhälsomyndigheten. Att leva med hiv i Sverige – en studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv.
https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/bf0e69d28d714840a5e508f935d9956d/att-leva-hiv-sverige-studie-livskvalitet-16031-webb.pdf

Folkhälsomyndigheten. Erfarenheter och upplevelser av kommunikation kring förhållningsregler och smittsamhet bland personer som lever med hiv i Sverige.
https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/53a1587b000e4f828f363b5f65e1610d/erfarenheter-upplevelser-kommunikation-forhallningsregler-smittsamhet-hiv-sverige-18098.pdf

Folkhälsomyndigheten. Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) för kvinnor som lever med hiv i Sverige – En rapport baserad på en intervjustudie.
https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-srhr-for-kvinnor-som-lever-med-hiv-i-sverige/

Folkhälsomyndigheten. Sverige har nått det globala målet i kampen mot hiv.
https://www.folkhalsomyndigheten.se/nyheter-och-press/nyhetsarkiv/2024/oktober/sverige-har-natt-det-globala-malet-i-kampen-mot-hiv/

Regeringen. Informationsplikten vid hivinfektion ska utredas.
https://www.regeringen.se/pressmeddelanden/2024/09/informationsplikten-vid-hivinfektion-ska-utredas/

Regeringen. SOU 1999:51.
https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/statens-offentliga-utredningar/1999/03/sou-199951/

Regeringen. Prop 2003/04:30.
https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/proposition/2003/11/prop.-20030430

Schönnesson m.fl. Sexual(Dis)satisfaction and Its Contributors Among People Living with HIV Infection in Sweden.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6097728/

Smittskyddsläkarna. Smittskyddsblad.
https://slf.se/smittskyddslakarforeningen/smittskyddsblad/

Spaniens hälsodepartement (Ministerio de Sanidad). HIV-related stigma and discrimination: the challenge.
https://www.sanidad.gob.es/ciudadanos/enfLesiones/enfTransmisibles/sida/VIHyDerechosHumanos/docs/EU_Presidency_Technical_document_HIV_Stima_Discrimination.pdf

UNAIDS. Confronting discrimination.
https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/confronting-discrimination_en.pdf

UNAIDS. HIV criminalization.
https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/01-hiv-human-rights-factsheet-criminalization_en.pdf

UNAIDS. UNAIDS Policy Brief: Criminalization of HIV Transmission.
https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/jc1601_policy_brief_criminalization_long_en.pdf

UNDP. Guidance for prosecutors on HIV-related criminal cases.
https://www.undp.org/sites/g/files/zskgke326/files/2021-06/UNDP-Guidance-for-Prosecutors-on-HIV-Related-Criminal-Cases.pdf