Hivbehandling – mediciner, läkarbesök och att påverka sin vård

Hur fungerar hivläkemedel, och vad är viktigt att veta för unga personer som står på hivbehandling? Under en temakväll föreläste Tina Carlander om mediciner och ny forskning på området, samt om hivvården och olika sätt att själv påverka sin vård.

Tina Carlander är överläkare inom infektionssjukdomar vid Karolinska Universitets­sjukhuset och hivforskare vid Karolinska Institutet. Hon är även registerhållare för det nationella kvalitetsregistret för HIV (InfCareHIV). Temakvällen anordnades i oktober 2024 av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv.

Hivläkemedel hindrar viruset från att föröka sig

För att räknas som välbehandlad när man lever med hiv i Sverige ska man ha antingen under 20 eller under 50 viruskopior per milliliter blod, beroende på vilken metod som används för att mäta mängden. I praktiken innebär välbehandlad hiv att man inte kan bli sjuk av sin hiv så länge man fortsätter att ta sin medicin, samt att hiv inte kan överföras till andra ens vid sex utan kondom, förklarade Tina. Målet med behandlingen är att vara välbehandlad (<50 viruskopior per ml blod), men också att vara fri från biverkningar och att ens dagliga liv ska påverkas så lite som möjligt av att man lever med hiv.

Tina berättade sedan lite om hur hivviruset förökar sig och om hur några vanliga typer av hivläkemedel fungerar. T-hjälparceller, eller CD4+ T-celler, är en del av kroppens immunförsvar. Hiv använder i första hand T-hjälparcellerna för sin förökning. Viruset fäster på cellens yta och ”sugs in” i cellen, beskrev Tina. Virusets arvsmassa, alltså koden som behövs för att göra fler virus, omvandlas sedan så att den kan gå in i människocellens arvsmassa, i detta fall T-hjälparcellen. Då börjar T-hjälparcellen bilda nya virus som därefter släpps ut ur cellen.

– Alla [hiv]läkemedel vi har idag stör olika delar av den här processen, sa Tina.

Integrashämmare är en typ av hivläkemedel som förhindrar att virusets arvsmassa går in i människocellens arvsmassa. När integrashämmare kom blev hivbehandlingarna mycket bättre, och idag står nästan alla på integrashämmare, berättade Tina. Integrashämmare ingår i t.ex. Dovato, Triumeq, Biktarvy och Tivicay.

Proteashämmare stör istället tillverkningen av nya virus, så att de virus som bildas inte fungerar. Denna typ av läkemedel ingår i t.ex. Prezista och Symptuza. NRTI och NNRTI är ytterligare två typer av hivläkemedel. De gör att virusets arvsmassa inte kan omvandlas så att den kan gå in i människocellens arvsmassa och ingår i t.ex. Dovato, Triumeq, Biktarvy, Atripla och emtricitabin/tenofovir.

Mer läsning: Vetenskapen bakom antiretrovirala läkemedel – vad händer i kroppen egentligen?

Alltid minst två läkemedel

Dagens hivbehandlingar består av två eller tre olika läkemedel, även om de kan vara kombinerade i en och samma tablett. En fråga som hade inkommit inför temakvällen handlade om monoterapi, alltså behandling med endast ett läkemedel (mono = ett). Än så länge har alla försök med endast ett läkemedel resulterat i att viruset blivit resistent, svarade Tina. Resistens innebär att viruset inte längre störs av läkemedlet.

– Som det ser ut just nu så kommer det, i alla fall så långt fram jag kan se, alltid vara åtminstone två läkemedel som kombineras, för att man ska attackera det här virusets förökning på åtminstone två olika håll, sa Tina.

Den vanligaste hivbehandlingen i Sverige just nu är kombinationsläkemedlet Dovato som tas som en tablett dagligen, berättade Tina. Dovato består av dolutegravir, som är en integrashämmare, och lamivudin, som är en NRTI. Internationellt är det vanligast att även tenofovir ingår i behandlingen, vilket också är en NRTI. Idag ser hivbehandling ungefär likadan ut i hela världen, kommenterade Tina och tillade att det är något som har förändrats under de senaste tio åren. Tidigare hade vissa länder främst tillgång till äldre och sämre läkemedel, men idag står 20 miljoner personer i världen på hivbehandling som innehåller dolutegravir, vilket är ungefär hälften av alla som lever med hiv.

Tina berättade att hennes patienter ibland undrar om de kan sluta med sina mediciner när deras virusnivåer varit omätbara under många års tid. Om man slutar med sina mediciner kommer virusnivåerna dock att gå upp igen, underströk Tina. Då försämras immunförsvaret och till slut kan man bli sjuk.

Det viktiga är att ta medicinen varje dag

Tina gick sedan in på hur medicinerna ska tas. Förr skulle en del hivläkemedel tas med mat. Idag spelar det oftast ingen roll, men Tina tillade att man kan märka att man mår bättre om man tar sin medicin med mat eller utan mat. Det går dock alltid att ta medicinen, oavsett om man har ätit innan eller inte, och även om man ska fasta, underströk hon.

Tina lyfte också att man ska undvika att ta naturläkemedel om man står på hivmedicin eftersom de kan interagera (krocka) med varandra så att hivmedicinen inte fungerar tillräckligt bra. Om det blir för låg koncentration av hivmedicinen i kroppen finns det risk att viruset blir resistent mot just den medicinen. Vill man ändå ta naturläkemedel tänker Tina att det viktigaste är att man tar naturläkemedlen och hivmedicinen på olika tider:

– Om man tar sin hivmedicin på kvällen så kanske man kan ta något naturläkemedel på morgonen om det känns viktigt, men det finns alltid en liten risk att det krockar, för [läkaren] kan ofta inte kolla upp att det inte gör det.

Om någon annan läkare än hivläkaren skriver ut ett läkemedel som man ska ta under en längre tid, så är det bra att kolla med sin hivläkare att läkemedlet inte krockar (interagerar) med hivmedicinen, fortsatte Tina. Det är nämligen inte alltid som den andra läkaren gör det.

Tina berättade att man inte behöver ta hivmedicinen samma tid varje dag, utan att det viktiga är att man tar den. Om man alltid tar medicinen vid ungefär samma tid kan det dock vara lättare att komma ihåg att ta den, påpekade Tina. Till exempel kan man göra det till en vana att alltid ta medicinen när man borstar tänderna eller tvättar bort sminket, föreslog hon. Tina underströk att hon inte vill att man ställer om sitt liv för att ta medicinen, utan bara att man skapar en rutin som fungerar. Vissa använder sig av ett larm på mobilen.

– Det gäller rätt mycket att hitta sitt eget sätt, sa Tina.

Men vad händer om man missar att ta medicinen? Man blir inte sjuk om man missar doser ibland, men det finns två risker med att missa ganska ofta, berättade Tina. Den ena risken är att läkemedlet kan sluta fungera, det vill säga att viruset blir resistent. Den andra risken är att man lättare kan få biverkningar. Om man tar medicinen varje dag vänjer sig kroppen vid den, men om man bara tar den några gånger i veckan kan kroppen reagera starkare när man faktiskt tar den, förklarade Tina. Om man undviker att ta sin medicin på grund av biverkningar kan det alltså leda till att biverkningarna blir värre. Om man inte mår bra av sin medicin är det bättre att man pratar med sin läkare eller sjuksköterska än att man hoppar över doser, tycker Tina.

– Känner man att ”behandlingen påverkar mig väldigt mycket”, då är det verkligen någonting som man inte bara ska gå runt och stå ut med, utan då ska man ta det samtalet med sin sjuksköterska eller doktor, sa Tina.

Original och generika är lika bra

En fråga som inkommit inför temakvällen gällde om det finns skillnader mellan originalläkemedel och generika. När ett läkemedelsbolag tar fram en ny medicin kallas det för originalläkemedlet, förklarade Tina. Under ett antal år har läkemedels­bolaget patent på läkemedlet och då får ingen annan tillverka det. Därefter släpps patentet och då får andra läkemedelsbolag tillverka kopior, vilka kallas för generika. Ett exempel är originalläkemedlet Truvada och generikan Emtricitabin/Tenofovirdisoproxil, vilka båda innehåller samma läkemedel. Kopiorna måste alltid vara exakt lika bra som originalet för att få säljas. Man behöver alltså inte vara rädd för att de generiska läkemedlen är sämre, underströk Tina.

Kopiorna kan dock skilja sig från originalet på en punkt, berättade Tina. Förutom själva läkemedlet ingår det så kallade tillsatsämnen i tabletterna, som exempelvis gör att de tål värme bättre eller inte smulas sönder. Tillsatsämnena kan skilja sig åt mellan originalet och mellan olika generika. Om man byter till en generika och inte mår bra av det, så kan det bero på att man inte tål ett visst tillsatsämne som finns i just den generikan, förklarade Tina. Då behöver man prata med sin läkare eller sjuksköterska. Problemet går att lösa genom att man får byta till en annan generika som innehåller samma läkemedel, men från ett annat läkemedelsbolag.

Injektionsbehandlingar kan bli vanligare

Tina berättade sedan om några nya och kommande alternativ till dagliga tabletter. Idag finns det en injektionsbehandling som består av kabotegravir och rilpivirin. Man får en spruta med respektive läkemedel i varje skinka varannan månad. En del som lever med hiv har dock en variant av viruset som är resistent mot rilpivirin, berättade Tina, vilket betyder att de inte kan få behandlingen.

En fördel med injektionsbehandlingen, för de som kan få den, är att man slipper ta tabletter varje dag. Man slipper få frågor om tabletterna eller behöva gömma dem, beskrev Tina. En nackdel är dock att man behöver komma till sjukhuset varannan månad. Det kan också göra lite ont i skinkorna i några dagar efter injektionerna, och det finns en lite större risk att behandlingen inte fungerar jämfört med om man tar tabletter varje dag, berättade Tina. Hon sa dock att hon tror att vi inom en snar framtid kommer att ha ännu bättre injektionsbehandlingar:

– Där är det jättemycket fokus i forskningen idag, på att få till injektionsbehandling som räcker länge och som folk mår bra av.

Om man kan få till en injektionsbehandling som skulle räcka i sex månader, så skulle kanske de flesta som lever med hiv vilja byta till det, reflekterade Tina. Två gånger om året går man kanske ändå till sin hivmottagning.

Det finns redan en slags injektionsbehandling som håller i ett halvår. Den är utvecklad så att läkemedelshalten i blodet ligger på ungefär samma nivå under sex månaders tid, berättade Tina. Behandlingen innehåller läkemedlet lenacapavir – en så kallad kapsidhämmare, vilket är en typ av läkemedel som hindrar virusets hölje (kapsid) från att fungera som det ska. Lenacapavir används dock än så länge endast i nödfall, som ett tillägg till den vanliga behandlingen om man har ett multiresistent virus, alltså ett virus som är resistent mot nästan alla läkemedel, tillade Tina. Det fungerar inte att ge på egen hand.

Till skillnad från den andra injektionsbehandlingen, som ges i skinkmusklerna, ges lenacapavir i kroppens fett på samma sätt som man ger en diabetesspruta i magen, berättade Tina. Fördelen med den typen av injektionsbehandling är att det skulle kunna gå att ta sina sprutor själv. Lenacapavir används som sagt endast i särskilda fall, men Tina känner sig säker på att det kommer att komma varianter av den här typen av injektionsbehandling som kan användas som en vanlig behandling.

En tablett i veckan?

I en kommande studie ska forskare testa en ny hivbehandling där man bara behöver ta en tablett i veckan. Tabletten innehåller en ny integrashämmare och en variant av lenacapavir, berättade Tina. En av mottagningarna som ska vara med i studien är hivmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. För att delta i studien behöver man vara 18 år eller äldre, ha haft omätbara virusnivåer i minst 24 veckor och stå på medicinen Biktarvy. Deltagarna kommer att lottas till en av två grupper, där den ena gruppen får testa den nya behandlingen och den andra gruppen får stå kvar på Biktarvy.

– Det blir spännande att se hur det går, sa Tina.

Tina tror att det kan vara svårare att komma ihåg att ta en tablett i veckan istället för varje dag, men om man ska vara bortrest i några veckor skulle det antagligen vara lättare att inte behöva ta med sig så många tabletter, resonerar hon.

Våga fråga läkaren eller sjuksköterskan

Hivbehandlingen består inte bara av mediciner, utan också av vårdbesök. Tina gav några förslag på vad man kan prata om när man träffar sin läkare eller sjuksköterska. Till att börja med kan man få hjälp att fundera ut vad som är en biverkning av hivmedicinen och vad som beror på något annat. Är man orolig för att överföra hiv till någon annan kan man också alltid dubbelkolla med läkaren eller sjuksköterskan, tipsade Tina. Kanske undrar man om hiv kan överföras om man har sex när man har mens, föreslog Tina och tillade att det inte finns någon sådan risk.

Man kan också prata med sin läkare eller sjuksköterska om helt andra saker, fortsatte Tina. Hivläkaren är inte expert på allt, men man kan alltid fråga, och man kan alltid få hjälp med att få prata med någon annan som kan mer om det område man undrar över, var hennes budskap. Tina vill uppmuntra alla till att våga berätta för läkaren eller sjuksköterskan om det som oroar en. Hon lyfte också ytterligare något som hon beskrev som väldigt viktigt:

– Man går inte till de här besöken för någon annans skull, för doktorns skull eller för sjuksköterskans skull, utan man går dit bara för sin egen skull.

Hivläkaren kan ge råd och skriva remisser

Läkaren vill gärna veta hur man mår, både i kroppen och i själen, fortsatte Tina. Läkaren vill också gärna veta lite om ens livssituation, till exempel hur det ser ut med familj, arbete och relationer. Det är inte för att läkaren bara är nyfiken, utan för att hen ska kunna ge bra råd, förklarade Tina. Men man bestämmer själv hur mycket man känner sig bekväm med att berätta och vem man vill berätta för. Kanske vill man hellre prata med sin sjuksköterska, kurator eller peerstödjare, föreslog Tina.

Läkaren vill också veta hur det fungerar att ta medicinen, vilket är viktigt eftersom det handlar om en medicin som man måste ta och som ska tas under lång tid. Man ska inte skämmas om det inte fungerar, underströk Tina, utan då får läkaren hjälpa till att lösa det. En åhörare undrade om man måste prata med sin läkare innan man byter från att ta sin medicin på morgonen till att ta den på kvällen. Tina svarade att det går bra att byta direkt och bara berätta det för läkaren nästa gång man träffar hen. Det enda man behöver tänka på är om man tar någon annan medicin på kvällen som man inte ska ta samtidigt som hivmedicinen.

För tio–tjugo år sedan skötte hivläkare i Sverige oftast allt när en person som levde med hiv behövde vård, även om personen till exempel hade fått diabetes. Tina beskrev att det ibland blev bra och ibland inte så bra – själv kan hon inte så mycket om diabetes och anser inte att hon är rätt person att jobba med det. Idag behöver man oftast gå till sin vårdcentral för vård som inte är hivrelaterad. Oftast behöver man inte berätta för läkaren på vårdcentralen att man lever med hiv, och man behöver inte heller berätta om man bara ska lämna blodprov, underströk Tina. Hon tillade att det kan vara bra om läkaren får veta att man tar hivmediciner, men att det är viktigt att fokus inte hamnar på fel saker.

– Om man kommer och har en urinvägsinfektion så spelar det ju ingen roll att man lever med hiv, och då vill man ju inte träffa en doktor som börjar prata om [det], sa Tina.

Hon tipsade om att man kan ta hjälp av sin hivläkare, som kan skriva remisser till andra vårdgivare där det framgår att det man behöver hjälp med inte beror på hiv eller hivläkemedlen.

Patienten har alltid sista ordet

En av frågeställningarna inför temakvällen var hur unga personer som lever med hiv själva kan påverka sin vård. Tina underströk att ju mer man berättar hur man vill ha det, desto mer kan man påverka. Hon informerade också om rätten att byta läkare, sjuksköterska och kurator. Att byta läkare behöver inte handla om att läkaren gjort något fel, utan det räcker med att man inte tycker att man har den personkemi som man känner att det vore skönt att ha, beskrev Tina. Då ska man alltid be om att få byta, och ingen kommer att bli sur för det, betonade hon.

Vill man byta läkare, sjuksköterska eller kurator behöver man inte säga det direkt till personen det gäller. Istället kan man säga det till den av personerna som man har mest förtroende för. Har man inte förtroende för någon så får man ta mod till sig och säga till en av dem att man vill byta klinik, konstaterade Tina.

– För har man inte förtroende för någon, då ska man gå någon annanstans.

Som patient har man alltid sista ordet när det gäller ens vård, fortsatte Tina. Som läkare kan hon aldrig tvinga en patient att göra något. Samtidigt kan dock en patient inte heller tvinga läkaren att skriva ut ett visst läkemedel, utan det är fortfarande en fråga om att två personer behöver komma överens, beskrev Tina. Det enda undantaget är om man är svårt psykiskt sjuk och vården bedömer att man inte kan fatta sina egna beslut, tillade hon.

En del personer som lever med hiv erbjuds att komma till hivmottagningen två gånger per år, medan andra bara erbjuds att komma en gång. Enligt de nationella riktlinjerna för hivbehandling ska man komma en till två gånger per år, förklarade Tina, vilket är anledningen till att antalet besök kan variera. Om man är ung kan det vara mer som händer i livet och som påverkar hur man mår. Som läkare tycker Tina därför att det är bra med två besök om året för unga personer, men hon tillade att man har rätt att ha synpunkter på hur ofta man ska komma och att det är något man kan prata med sin vårdpersonal om.

Olika kliniker kan också erbjuda olika tester. Vissa tester måste tas enligt de nationella riktlinjerna, men utöver dessa har alla kliniker rätt att själva bestämma vilka tester de vill ta, förklarade Tina. Man kan prata med sin läkare om man gärna vill att något särskilt test ska tas, eller om man vill att något test ska tas mindre ofta.

Forskning pågår för att bota hiv

Tina nämnde avslutningsvis några olika strategier för att bota hiv som det just nu forskas på. En strategi går ut på att byta benmärg, och några enstaka personer i världen har redan blivit botade från sin hiv på det sättet. Det har handlat om personer som fått cancer i blodet och där man var tvungen att byta benmärg för att de inte skulle dö av sin cancer, förklarade Tina. Man har då bytt till en benmärg från en person som är immun mot hiv. Hon underströk att strategin inte är något bra sätt att bota hiv på, eftersom det är väldigt farligt att byta benmärg. Forskare har däremot lärt sig mycket av de patienter som blivit botade på det här sättet, berättade hon.

En annan strategi är att försöka lura ut de virus som ligger och vilar i celler i kroppen och som man inte kommer åt med hivbehandling (så kallade latenta celler), fortsatte Tina. När man fått ut det vilande viruset i blodet är strategin att döda det, så kallad ”chock and kill”. Ytterligare en strategi är använda sig av en ”gensax” som klipper ut virusets arvsmassa ur kroppens celler. Slutligen finns det så kallade bredverkande neutraliserande antikroppar som kan angripa viruset.

– Jag tänker att det kommer att komma ett botemedel, men jag kan inte säga vilket år, sa Tina. Men det kommer att komma. Det känner jag mig helt säker på.

I januari 2025 höll Anders Sönnerborg en föreläsning på Posithiva Gruppen om forskning på att bota hiv. Läs artikeln: Hinder och metoder för att bota hiv

Text: Lian Delin