Posithivt porträtt - Alexandra
Det gör mig ledsen att så många inte berättat för någon.
Året med corona har som för många varit utmanande för 25-åriga Alexandra. Inte minst tycker hon att det varit tufft att inte få resa. Visserligen är hon för tillfället fokuserad på studierna till sjuksköterska men känslan av instängdhet har fått humöret att dippa. Med sin livslust och glada humör är det dock uppenbart att Alexandra är ett energiknippe som inte så lätt låter sig nedslås. Det och en stöttande familj har hjälpt henne att hantera hivdiagnosen – trots att hon fick beskedet på ett allt annat än professionellt sätt.
Alexandra hade först tänkt bli journalist och läste medie- och kommunikationsvetenskap hösten 2018, då när hon fick sin hivdiagnos. Det blev på flera sätt en omtumlande höst och hon trivdes inte med studierna. Hon har alltid gillat att jobba med människor och tyckte att sjuksköterskeyrket verkade roligt, och som hon säger ”hands on”. Möjligheter som att få arbeta utomlands och hennes egen hivdiagnos bidrog till att hon slutligen valde att sadla om och börja plugga till sjuksköterska. Våren 2021 läser hon näst sista terminen och är just inne i en intensiv praktikperiod.
– Jag har faktiskt mer och mer under utbildningen förstått bredden, och alla möjligheter med att bli sjuksköterska.
Alexandras upptäckarlust och möten med människor verkar vara drivkraften i mycket – som valet av studier och att hon listar resandet som ett av sina stora intressen. Hon har backpackat i Karibien och Puerto Rico, och tillsammans med några vänner genomförde hon för några år sedan Mongol Rally – ett bilrace där de körde från England och genom Ryssland med målgång i Mongoliet. Hösten 2018 hade hon efter att ha rest i Asien under våren bestämt sig för att börja plugga och bli inneboende i Uppsala. Hon hade fått utslag på öronen, halsen, bröstkorgen och i nacken och tänkte att det kanske var skabb. Hon berättar att hon tänkte att det var pinsamt att komma dragandes med skabb till sitt nya boende. Efter några sökningar på nätet hade hon konstaterat att det var osannolikt att det var skabb men tänkte att det ändå var en förklaring som låg närmre till hands än hiv. Hon bokade en tid på ungdomsmottagningen.
– Det första jag sa till personen som skulle testa mig var att jag tror att jag antingen har skabb eller hiv, berättar Alexandra.
Sjuksköterskan på mottagningen nekade henne först ett hivtest med motiveringen att risken var så liten att det behövde hon inte göra. Han tittade på utslagen och sa att jo, nog skulle det kunna vara skabb men när Alexandra visade en bildgoogling på just skabb och att hennes utslag inte såg ut så gav han med sig. Hon fick tillslut ta ett hivtest. Samtidigt var sjuksköterskan noga med att påpeka att hon kunde räkna med att de inte skulle höra av sig eftersom sannolikheten att hon fått hiv var så låg.
Beskedet och bemötandet
Några dagar senare ringde telefonen. Det var en person från ungdomsmottagningen som inte berättade vad det handlade om men sa att Alexandra måste komma in till ungdomsmottagningen dagen efter. Alexandra svarade att utslagen var borta och att hon inte kunde komma på grund av att hon hade föreläsning. Personen sa då att hon var tvungen att prioritera besöket hos dem. Då förstod Alexandra.
– Jag är inte säker på vad jag hade för kunskap om hiv innan, eller om jag var irrationell, men jag vet att jag blev jätterädd och ledsen.
Alexandra ringde sin mamma, grät och berättade att hon fått hiv. Dagen efter åkte de tillsammans till ungdomsmottagningen och där fick hon också hivbeskedet. Även denna gång var bemötandet och informationen dålig. Hon säger att hon är tacksam över att hon har vänner och familj som direkt fanns där som stöd. Hon förstår inte hur ungdomsmottagningen kunde agera så oprofessionellt: från att de nekade henne ett test, till hur de levererade beskedet. Det var först när hon kom till infektionsmottagningen i Huddinge som hon kände sig väl omhändertagen. Där fick både hon och hennes föräldrar svar på alla sina frågor.
Att bryta med tystnadskulturen
Tre veckor efter beskedet åkte hon på en konferens för unga vuxna som lever med hiv och där träffade hon flera som hon fortsatt umgås med. De har blivit nära vänner och viktiga i det att kunna utbyta tankar och dela upplevelser. Hon beskriver hur hon snabbt insåg hur bra hon har det med föräldrar och kompisar som hon är trygg med, och som hon utan oro kunde berätta för om sin hivstatus. Hon säger att hon träffat flera som efter lång tid fortfarande inte berättat om sin hiv för någon. Hon vet personer vars föräldrar till och med sagt att de inte får berätta för sina syskon, och hon kan förstå att tidigare erfarenheter bidrar till en tystnadskultur.
– Det gör mig ledsen att så många inte berättat för någon. 2020 var jag i Etiopien, på ett barnhem för hivpositiva, och förstod då att många blivit lämnade eller utstötta ur samhället på grund av sin diagnos.
I möten med nya personer är Alexandra öppen med sin hiv om det kommer på tal. Hon vill också gärna vara en ambassadör för kunskap och för att fler unga ska bli medvetna om hiv. Hon berättar att flera av hennes vänner som tidigare aldrig haft en tanke på att de skulle kunna få hiv nu är väldigt medvetna, har gått och testat sig och samtidigt vill bidra till att öka kunskapen hos andra. Att bli medveten och att vilja ta till sig av information tror Alexandra hänger ihop med att ha någon i sin närhet som lever med hiv, eller att möta och lyssna på riktiga människor. Då kommer frågan närmare och man förstår också att vem som helst kan få hiv.
– En av mina kompisar sa nyligen att hon haft ett samtal med någon om hiv och hade då berättat att hon har en hivpositiv vän. Hon hade inte sagt mitt namn men det kändes bra att hon kunde använda mig som exempel i en fråga som är viktig att prata om.
Att berätta eller inte berätta
I samband med att hon fick sin diagnos hörde Alexandra av sig till en person hon dejtat, och visserligen haft skyddat sex med, men som hon ändå som hon beskriver det ”ville vara schysst emot” och berätta för. Han fick panik, började skälla och anklaga Alexandra för en massa saker. Han ringde och sms:ade under flera dagars tid och hon fick blockera hans nummer. Han bad tillslut om ursäkt för sin reaktion men det var en tuff upplevelse. Utöver den personen tycker hon att det har fungerat bra när det gäller dejting och sex.
Första gången hon berättade för någon hon skulle ha sex med var hon dock nervös. Det var en kille hon hörts mycket med under sommaren och de sågs någon månad efter att hon fått hivdiagnosen.
– Det ledde mot att vi skulle ligga och jag blev stel och tänkte att ”nu, nu måste jag säga det.”.
Han märkte att Alexandra förändrades och började fråga om något var fel. Han var väldigt omtänksam, frågade om det var något hon ville berätta men sa samtidigt att hon absolut inte behövde om hon inte ville. Hon valde att berätta.
– Han tog det jättebra och frågade hur jag mådde och hur det kändes, säger Alexandra och ler.
Efter det har hon valt att både berätta och inte berätta. Först tänkte hon att hon alltid ville tala om det för en person hon ska ha sex med. Men sedan ställde hon sig själv frågan varför hon ska göra det när hon inte behöver, speciellt för någon som hon kanske bara träffar en gång.
– Min informationsplikt är borttagen. Varför ska jag berätta?
Nu har hon pojkvän och att berätta för honom var inga konstigheter men däremot tog det ett tag för henne själv att ta in att hon faktiskt lever med smittfri hiv, och kan ha oskyddat sex. Hon bar på tankar som att ”tänk om medicinerna faktiskt inte funkar”. En sak som hjälpte var att pojkvännen följde med och testade sig. Även om det finns studier och massor av information om att behandlad hiv inte överförs så hjälpte det Alexandra att på papper se att det faktiskt gällde henne själv.
Vikten av att både få och ge stöd
Alexandra vill vara ett stöd för andra som lever med hiv och är bland annat aktiv i ett forum på nätet för hivpositiva. Hon pratar gärna om öppenhet och om att våga dejta men är noga med att hon ju faktiskt bara är ett exempel, att hon inte är någon expert och att hon dessutom levt relativt kort tid med hiv.
Behovet av att prata om sin hiv för att få stöd, för att lufta oro har minskat i takt med att hon känt sig mer och mer landad i diagnosen. Idag är det inget hon tänker på till vardags, om det inte handlar om att stötta eller informera andra, eller som i detta fall att intervjuas.
– Min kille säger ibland att han känner sig dum för att han inte frågar oftare hur jag mår, och undrar om vi borde prata om min hiv mer. Men det behövs ju inte, avslutar Alexandra.
Text: Ronja Sannasdotter
Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 1 2021.