Att bryta ensamheten – om psykisk hälsa hos hivpositiva msm

I slutet av maj 2024 höll Posithiva Gruppen en temakväll om psykisk hälsa och ensamhet bland hivpositiva män som har sex med män (msm). Inbjudna till temakvällen var psykiater Manne Sjöstrand och kurator Emy Åstrand som båda arbetar på mottagningen Venhälsan på Södersjukhuset.

Manne föreläste om psykisk ohälsa bland personer som lever med hiv, samt om förhållandet mellan ensamhet och psykisk ohälsa. Emy föreläste därefter om ensamhet bland hivpositiva msm utifrån de erfarenheter hon fått genom sitt arbete. Föreläsningarna följdes av ett samtal där tre personer ur gruppen homo- och bisexuella män som lever med hiv diskuterade sina erfarenheter tillsammans med Emy och Manne.

Temakvällen anordnades av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för homo- och bisexuella män som lever med hiv.

Psykiatrins roll inom hivvården

Manne inledde sin föreläsning med en kort historisk bakgrund till psykiatrins roll inom hivvården. Psykiatrin har länge funnits med som en del av hivvården på ett mycket mer integrerat sätt än inom många andra delar av vården, berättade han.

På 80-talet var dödligheten i aids mycket hög. Behovet av psykosocialt stöd var stort och man involverade därför tidigt psykiater och psykologer i behandlingsteamen, förklarade Manne. Stödbehovet handlade dels om psykologiska reaktioner på diagnosen, såsom depression och posttraumatisk stress, dels om följder av aids, såsom förvirringstillstånd, psykoser och demenstillstånd.

Situationen förändrades radikalt när de första effektiva hivbehandlingarna kom i mitten av 90-talet. Idag är hiv en kronisk sjukdom som på många sätt liknar andra kroniska sjukdomar, även om det också finns skillnader, konstaterade Manne. Det har inneburit att de psykiatriska komplikationerna idag är mindre uttalade och mindre allvarliga, men fortfarande finns det problem med psykisk ohälsa kopplad till hiv. Manne räknade upp depression, ångest, substansbruksproblematik (där problem med både droger och alkohol ingår), neuropsykiatriska tillstånd och personlighetsfaktorer som exempel på sådant som kan påverka vården för en person som lever med hiv.

Det kan också innebära en viss kognitiv påverkan att leva långvarigt med hiv, särskilt för personer som lever länge med hiv innan de får sin diagnos och behandling, påpekade Manne. Dessutom påverkas människor av sociala och kulturella faktorer som kan bidra till det stigma som fortfarande finns kring hiv. Alla de uppräknade faktorerna påverkar följsamhet till behandling, både när det gäller psykiatrisk behandling och när det gäller hivbehandling. Det är där som psykiatrin idag brukar komma in i hivvården, förklarade Manne.

Psykiatriska diagnoser vanligare bland personer som lever med hiv

Manne berättade sedan om en studie (The Greater Stockholm HIV Cohort Study) där forskare undersökt psykisk ohälsa i förhållande till hiv i Stockholm.  I studien ingick data från personer i Stockholm som fått en hivdiagnos 2007–2014. Forskarna undersökte den psykiska hälsan i gruppen genom att titta på sex psykiatriska tillstånd: psykostillstånd, bipolär sjukdom, depression, ångestsyndrom, traumarelaterade tillstånd och substansbrukstillstånd.

Resultatet visade att samtliga sex tillstånd var vanligare bland personer som lever med hiv än bland befolkningen i stort, berättade Manne. Psykostillstånd var drygt sex gånger vanligare bland hivpositiva kvinnor än bland hivnegativa kvinnor, medan substansbrukstillstånd var drygt sju gånger vanligare bland kvinnor och fem gånger vanligare bland män. Bland hivpositiva män var depression drygt tre gånger vanligare än bland hivnegativa män.

Psykostillstånd och bipolära tillstånd är trots allt relativt ovanliga, konstaterade Manne, men tittar man på depression så har 10 % av män med hiv och 8,5 % av kvinnor med hiv har fått en depressionsdiagnos.

– Det är väldigt höga tal, framför allt hos män, jämfört med befolkningen [i stort], sa Manne.

The Greater Stockholm HIV Cohort Study besvarade dock inte frågan om vad som påverkar vad, fortsatte Manne. Är det hiv som är orsaken till den psykiska ohälsan eller kan det vara tvärtom?

I en uppföljande studie jämförde forskarna därför den psykiska hälsan före och efter hivdiagnos bland män och kvinnor i Stockholm.  Före hivdiagnos syntes ingen större skillnad i psykiatriska diagnoser mellan hivpositiva och hivnegativa personer, med undantag för att substansbrukstillstånd var vanligare bland både hivpositiva män och hivpositiva kvinnor, dock framför allt bland kvinnor. Intravenöst substansbruk innebär förstås en ökad risk att få hiv, påpekade Manne.

Två år efter hivdiagnosen var skillnaden i psykiatriska tillstånd i stort sett oförändrad bland kvinnorna. Männen hade däremot en betydligt ökad psykisk ohälsa två år efter hivdiagnosen. Det handlade om både alkoholbruk, narkotikabruk, stressrelaterade symtom och depressionssymtom, berättade Manne.

Studien ger inget svar på varför en hivdiagnos påverkar mäns psykiska hälsa negativt, men lyfter att både biologiska, psykologiska och sociala faktorer kan påverka, berättade Manne. En biologisk förklaring är att infektionen i sig kan påverka den psykiska hälsan, men kanske är det troligare att det handlar om psykologiska faktorer till följd av diagnosen – att få besked om en livslång, allvarlig sjukdom och den livslånga läkemedelsbehandlingen, reflekterade Manne. Han tillade slutligen att sociala faktorer såsom stigma och reaktioner från omgivningen kan spela in.

– [Diagnosen] innebär ju såklart, och det ser jag [även] hos patienter med andra typer av kroniska sjukdomar och diagnoser, en livsomställning som kan leda till en krissituation och psykisk ohälsa, sa Manne.

Olika typer av ensamhet

Ensamhet är ytterligare en faktor som Manne tänker kan spela in i den psykiska ohälsan bland personer som lever med hiv. Han fortsatte sin föreläsning med att berätta mer om olika typer av ensamhet.

Social ensamhet eller social isolering innebär en frånvaro av eller otillräckligt med sociala kontakter, berättade Manne. Emotionell ensamhet innebär istället att man trots sociala kontakter har svårt med känslomässiga band eller upplever en brist på känslomässiga relationer till personer i sin omgivning. Även i ett sammanhang med andra människor kan man alltså uppleva sig ensam emotionellt, förklarade Manne. Existentiell ensamhet är ofta en mer djupgående känsla av att vara ensam och är för många en ännu mer problematisk känsla av ensamhet, avslutade han.

Ensamhet behöver dock inte vara oönskad, betonade Manne. På svenska pratar man bara om ensamhet, men på engelska går det att prata både om loneliness och om solitude. Medan loneliness innebär en negativ avsaknad av ett sammanhang, kan solitude vara ett självvalt tillstånd av isolering, påpekade han. Det finns alltså både frivillig och ofrivillig ensamhet.

– Ofrivillig ensamhet är nog för många bland det mer plågsamma vi kan uppleva, sa Manne. En så grundläggande del av att vara människa kan vara att känna tillhörighet i ett sällskap.

Han fortsatte med att påtala att tillståndet inte bara är plågsamt, utan även stigmatiserat. Många som känner sig ensamma vill inte prata om det eller visa det, tror Manne.

Samband mellan ensamhet och psykisk ohälsa

Ensamhet är associerat med psykisk ohälsa även i forskningen. 2022 gjorde Folkhälsomyndigheten en nationell befolkningsundersökning som visade att var fjärde tillfrågad besvärades av känslor av ensamhet och isolering. Det är alltså ett vanligt tillstånd, även om inte alla upplevde den svåraste graden av känslorna, kommenterade Manne. Känslor av ensamhet var vanligast bland unga vuxna upp till 25 år och bland de allra äldsta, berättade han.

Studier som tittar på förhållandet mellan ohälsa och ensamhet visar att ensamhet är associerat med en ökad risk för depressions- och ångestsymtom, demenssjukdomar och en rad kroppsliga sjukdomar, samt självmord och självskada, fortsatte Manne. En fråga som dyker upp i studierna är om ensamheten orsakar ohälsan eller om det är ohälsan som orsakar ensamhet. Ytterligare studier har gjort försök att besvara frågan och verkar visa att ensamhet i många fall föregår exempelvis depression, berättade Manne. Det verkar alltså som att ensamhet kan leda till psykisk ohälsa, men det omvända kan också gälla, menar Manne:

– Vad händer med en person som är deprimerad? Man drar sig tillbaka. Många drar sig tillbaka från socialt liv, från familjen, från vården, så att det blir en isolering.

Svår psykisk sjukdom, som psykossjukdom och bipolära sjukdomar, kan också leda till svåra relationsproblem, tillade Manne. Han tror på att det finns en växelverkan mellan ensamhet och psykisk ohälsa.

Erfarenheter från Venhälsan

Ordet gick sedan till Emy, som föreläste om ensamhet utifrån sina egna erfarenheter från möten med patienter på Venhälsan. Emy inledde med att betona att ensamhet är vanligt.

– Det är helt tveklöst så att det är en vanlig fråga att komma med till oss kuratorer, sa hon. En känsla av ensamhet eller ett bristande socialt nätverk.

Venhälsan är en av Sveriges största hivmottagningar och följer cirka 1600 personer som lever med hiv. Mottagningen tar emot alla oavsett kön eller sexuell läggning, men nästan 80 % av patienterna är msm. Venhälsan är även en testmottagning för msm och transpersoner, samt har ett PrEP-program. På Venhälsan arbetar fem kuratorer med uppdraget att ge psykosocialt stöd och rådgivning kopplat till frågor som rör hiv. Stödet är lagstadgat, påpekade Emy, vilket innebär att man enligt lag har rätt till stöd om man lever med hiv.

En del personer kommer till kuratorerna för att de vill ha hjälp med sin ensamhet. I andra fall kommer problem med ensamhet fram som en del av någon annan problematik. Ofta är ensamheten kopplad till sådant som psykisk ohälsa eller psykosocial utsatthet, beskrev Emy. Hon anser, precis som Manne, att det finns en ömsesidig påverkan mellan ensamhet och psykisk ohälsa.

Emy inflikade att eftersom det är frivilligt att träffa en kurator, så är de personer som väljer att göra det inte nödvändigtvis representativa för hela målgruppen. Forskning visar dock tydligt att det finns en utbredd ensamhetsproblematik både i samhället i stort och specifikt i målgruppen hivpositiva msm, berättade hon.

En viktig fråga att jobba med

Ensamhet och social isolering innebär risker för både den fysiska och psykiska hälsan, fortsatte Emy. Hon beskrev ensamhet som en viktig och prioriterad fråga som Venhälsan och kuratorerna har ett stort ansvar att jobba med, särskilt som personer som lever med hiv redan har en ökad risk för bland annat hjärt-kärlsjukdomar och depression.

– Det är också den typen av stöd som målgruppen efterfrågar i högst utsträckning, sa Emy. Om man frågar personer som lever med hiv i Sverige idag vad man har för psykosocialt stöd och vad man önskar mer av, så upplever många att de har ett bra stöd kopplat till frågor kring hiv och i många olika områden i livet, men det man efterfrågar, som man tycker brister, är samtalsstöd kopplat till ensamhet och sex.

Hivpositiva msm och intersektionellt stigma

Något som ökar risken för ensamhet och social isolering bland hivpositiva msm är att det fortfarande finns fördomar och ett utbrett stigma i samhället, påpekade Emy. Det gör att det kan finnas en avsaknad av sociala relationer när det gäller vänner och familj, men också när det gäller stöd från vården och samhället i stort.

Intersektionellt stigma handlar om hur olika bakgrundsfaktorer – såsom hiv, sexuell läggning, etnicitet och socioekonomisk status – påverkar och förstärker varandra. Både i forskning och på Venhälsan har man sett att migranter löper större risk för att hamna i ensamhet och social isolering, berättade Emy. Hon beskrev att det dels kan handla om att språket blir en barriär, dels om att man är i ett nytt land och inte har de naturliga sociala sammanhangen som funnits med sedan uppväxten att falla tillbaka på.

Ett annat exempel är ekonomisk utsatthet. Det kan handla om praktiska saker, förklarade Emy, som att man rent ekonomiskt har svårare att till exempel resa med kollektivtrafiken eller delta i sociala aktiviteter, men det är också kopplat till stor skam att vara ekonomiskt utsatt. Skammen kan göra att man isolerar sig och blir ensam.

Även inom msm-communityn finns det stigma och fördomar gentemot personer som lever med hiv. Det är något som kuratorerna på Venhälsan hör i samtal och som även bekräftas i forskning, berättade Emy. Det kan handla om att andra primärt väljer att ha relationer eller sex med hivnegativa män, men även om förväntningar på att man ska informera om sin hivstatus. Emy förklarade att kombinationen av dessa två saker riskerar att bli dubbelbestraffande och leda till ett dilemma som är svårt att förhålla sig till. Vad gör man om man förväntas berätta om sin hivstatus innan sex eller innan man inleder en ny relation, samtidigt som man vet att det är många som väljer bort sexuella eller nya relationer utifrån hivstatus?

Dejtingkulturen bland msm kan också försvåra, fortsatte hon och nämnde appar som Grindr, där hivstatus är något som efterfrågas i profileringen.

– Det är såklart valfritt att uppge hivstatus eller huruvida man går på PrEP, men gör man inte det så är också risken att man inte blir vald, eller att man känner att man då per automatik blir outad för att man inte har uppgett sin hivstatus, sa Emy.

Samtidigt kan en del personer tycka att det är skönt när hivstatusen är känd redan innan man träffas, så att man inte behöver ta upp det i det personliga mötet, tillade hon.

Emy gjorde en koppling till msm-communityns erfarenheter av hivepidemin under 80- och 90-talen och de trauman som finns kvar. Det finns fortfarande en slags ”existentiell dödsångest” kopplad till hiv bland msm, reflekterade hon. Även om man idag vet att det går att leva ett långt och fullgott liv med välinställd behandling, så finns det känslomässigt och existentiellt en rädsla eller ett avståndstagande kvar bland hivnegativa msm som skapar hinder för att inleda relationer, menar Emy.

Att vara msm eller få en hivdiagnos kan också skydda

Att vara msm eller hbtq-person kan dock även fungera som ett skydd mot ensamhet, fortsatte Emy. Inom hbtq-communityn finns andra normer och tankar om familjebildning och sociala relationer än i samhället i stort. Det ger utrymme för att inte leva ett traditionellt kärnfamiljsliv och att skapa sina relationer på det sätt man vill, beskrev Emy. Att det inte finns samma förväntningar på hur relationerna ska se ut kan också minska känslan av ensamhet, tillade hon.

– Och sedan är också min upplevelse att hiv definitivt kan innebära en möjlighet att bryta ensamhet, att det kan bli som en vändpunkt eller brytpunkt i livet att få en hivdiagnos, sa Emy.

Hon beskrev att diagnosen kan innebära att man stannar upp, reflekterar över var man befinner sig i livet och kanske tar tag i relationer som inte är bra för en. Diagnosen kan också leda till att man tar kontakt med patientorganisationer eller andra personer som lever med hiv, vilket kan ge en känsla av sammanhang och mening, som i sin tur minskar känslor av ensamhet, beskrev Emy.

Oro och depression bland äldre msm

Äldre personer som lever med hiv är en växande grupp. En naturlig del av åldrande är att mönstren och behoven kring de sociala relationerna förändras, påpekade Emy. Att bli äldre kan öka risken för ensamhet och social isolering, men ett minskat behov av relationer eller andra förväntningar på det sociala livet kan också minska känslan av ensamhet. Det är dock väldigt vanligt att hivpositiva msm uttrycker en stor oro för åldrandet, berättade Emy.

– Dels hur det ska bli rent fysiskt, hur man ska må, men också hur man ska få den vård och det stöd som man kan behöva med stigande ålder, sa hon.

Det kan till exempel handla om hur man ska våga eller orka släppa in hemtjänst eller söka äldreboende. Man kan känna oro för hur man ska bli bemött både utifrån sin hiv och utifrån sin sexuella läggning, beskrev Emy.

Emy tog sedan upp den koppling som finns mellan depression och ensamhet. Hennes erfarenhet är att vården är sämre på att upptäcka depression bland äldre, eftersom det finns en uppfattning om äldre personer helt enkelt inte är lika glada. Det gör att äldre hivpositiva män riskerar att gå med en obehandlad depression, påpekade hon.

– Vilket såklart leder till att man får sämre förutsättningar att bryta ensamhet, att orka ta tag i saker, att skapa en beteendeförändring, sa Emy.

Ensamhet under och efter covidpandemin

Covid-19-pandemin innebar en ökad social isolering för hela samhället, fortsatte Emy. På Venhälsan gick det inte att komma till mottagningen på samma sätt som tidigare. Det fanns också många restriktioner kring sociala relationer. Restriktionerna var ofta normativt formulerade, påpekade Emy, som till exempel att man bara fick träffa sin närmaste familj eller hushållskontakter. En stor andel av de hivpositiva msm som följs av Venhälsan har inte den typen av relationer, underströk hon.

– Det blev ett stort problem under pandemin som också fortfarande hänger kvar, att man liksom har fastnat i ensamhet, sa Emy.

Pandemin innebar dock även en teknisk och digital revolution som skapade möjligheter att mötas digitalt, fortsatte hon. På Venhälsan har man ökat antalet digitala besök och jobbar mycket med att försöka utveckla den digitala vården, vilket Emy ser som positivt. En baksida är dock att de naturliga kontaktytorna mellan människor minskar, vilket gör att man får öva mindre på att träffas och på sociala relationer, påpekade Emy. Hon menar att vårdgivare behöver prata mer om riskerna med digital vård. Hon tillade att de absolut flesta patienter vill fortsätta att komma till mottagningen, trots att Venhälsan idag erbjuder både digital vård och stöd i hur man använder den.

Att bryta ensamheten

Emy avslutade sin föreläsning med några motiverande budskap och råd för den som vill bryta sin ensamhet. Hon började med att säga att det är viktigt att hjälpas åt och att våga prata om sin ensamhet. Börjar man prata är sannolikheten ganska stor att man träffar andra som också känner sig eller har känt sig ensamma, påpekade hon.

– Ensamhet är vanligt. Det är vanligt i samhället i stort och det är vanligt i gruppen msm som lever med hiv. Du är inte ensam om att vara ensam, sa Emy.

Hon tillade att patientorganisationernas arbete är viktigt, särskilt för extra utsatta grupper såsom migranter och personer med begränsad ekonomi. Att kunna delta i språkcaféer eller komma och äta mat är insatser som Emy upplever gör stor skillnad.

Hon sa också att man har allt att vinna på att försöka bryta ensamheten. Precis som med andra beteendeförändringar är det ofta en jobbig process, men det finns hjälp för att kunna göra den, betonade hon, till exempel på Venhälsan och hos patientorganisationer. Venhälsan erbjuder både individuella samtal och, sedan förra året, samtal i grupp för personer som lever med hiv, berättade Emy.

Om man utökar sitt sociala nätverk och trots det fortfarande känner sig ensam, så är det viktigt att fortsätta utmana sig, tillade Emy. Då ökar chansen för att man på sikt ska kunna minska även känslan av ensamhet. Hon rekommenderade att öva både på sociala relationer och på att öppna upp kring sin ensamhet, sin hiv och sin sexuella läggning.

– Att bara sätta ord på att ”jag är msm, jag lever med hiv”. Att få ur det ur sin kropp på olika sätt, i mötet med kurator eller på en anonym telefonlinje eller vad det nu är för någonting. Att ta små steg.

Panelsamtal om psykisk hälsa och ensamhet

Efter föreläsningarna var det dags för ett panelsamtal om personliga erfarenheter bland homo- och bisexuella män som lever med hiv. I panelen satt deltagarna Ola, Vinh och Noah tillsammans med Emy och Manne. Panelen modererades av en person från projektgruppen för Kunskapsnätverk för homo- och bisexuella män som lever med hiv.

När Ola fick sin hivdiagnos för många år sedan var inte den psykiska hälsan det viktiga, utan att rädda hans liv eftersom han hade utvecklat aids. Han berättade att han dock alltid haft vänner omkring sig att prata med, vilket har hjälpt honom mycket.

– Jag har levt i bögvärlden sedan 80-talet, så jag har varit med och känner mycket folk, sa Ola.

Vinh var 18 år när han fick sin hivdiagnos. Han blev aldrig sjuk, men levde mer i “den straighta världen” och beskrev den psykosociala biten som det svåra. På den tiden hade han inget nätverk att prata om hiv med och undrade hur hans vuxna liv skulle bli. Idag har han dock ett bra nätverk, berättade han.

Noah skulle just börja arbeta utomlands när han fick sin hivdiagnos. Han återvände efter några månader till sitt hemland för att få tillgång till behandling.

Panelens moderator frågade Emy vilka de vanligaste känslorna är hos personer som precis har fått sin diagnos. Emy svarade att det är väldigt individuellt, men att en hivdiagnos för de absolut flesta fortfarande innebär en kris och en chock. De allra flesta har kontakt med en kurator i början för att hantera den första tiden, berättade hon. Samtidigt är det helt annorlunda att få diagnosen idag jämfört med på 80-talet. De flesta som kommer till kuratorerna på Venhälsan har kunskap om att det finns effektiv behandling och att hiv inte är en dödsdom, berättade Emy. Det är dock vanligt med funderingar kring hur man ska må fysiskt och kring hur livet ska bli.

– Hur ska jag någonsin kunna berätta för någon, hur ska jag kunna ha en relation, kommer jag kunna bilda familj? Ganska stora existentiella frågor, sa Emy.

Manne tillade att den chock som en hivdiagnos kan innebära vanligen är en fullt normal psykologisk reaktion och ingenting sjukligt. Som psykiater blir han därför sällan inkopplad tätt inpå ett diagnosbesked, utan kommer oftast in först om en person blivit kvar i chocktillståndet en längre tid.

Mår man bättre om man är öppen?

Panelens moderator berättade att han efter sin hivdiagnos har försökt komma fram till om man mår bättre om man kommit ut med att man lever med hiv och är homosexuell. Samtidigt har han fått höra om personer som valt att inte komma ut som hivpositiva eftersom de inte vill oroa sina närstående. Han frågade därför Ola och Vinh, som båda är öppna, om de känner att det var bättre att komma ut.

Ola berättade att han kom ut som homosexuell redan när han var 16 år och att han har levt helt öppet som bög sedan dess. När han utvecklade aids bodde han i Spanien. Hans föräldrar kom på besök och fick då veta om hans hivdiagnos, men ingen av dem berättade något för Olas bror. Efter att Ola fick en stroke gick det dock inte att ljuga längre, berättade Ola.

Vinh tog upp att det för honom innebär en minoritetsstress att både vara gay, inte vara född i Sverige och leva med hiv. Han bodde i Australien under covid-19-pandemin, där restriktionerna var hårdare än i Sverige. I Australien fungerar också hivvården annorlunda än i Sverige och Vinh fick ett dåligt bemötande när han gick på kontroll för sin hiv:

– Jag skulle ha mina mediciner och testa mig och då sa de att jag hade aids och skulle dö. Jag kände ingen där och då valde jag att bli öppen med det för min egen skull, för min ensamhet och för att alla runt om skulle veta, och då var det också befriande. Jag har nog aldrig fått så mycket kärlek.

Vinh kom ut som hivpositiv i sociala medier. Han underströk att han gjorde det för sin egen skull och menade att man ska tänka på öppenheten utifrån från sitt eget perspektiv. Alla behöver inte vara öppna och man ska inte öppna upp sig för någon annans skull, utan för att man själv ska må bra, uttryckte han. När Vinh har använt Grindr har han också skrivit ut att han lever med hiv. De som sållar bort honom på grund av det vill han ändå inte ha i sitt liv.

Manne reagerade starkt på det bemötande Vinh fick i Australien. En del personer som fick sin hivdiagnos på 80-talet i Sverige och fick veta att de skulle dö lever fortfarande med posttraumatiskt stressyndrom efter beskedet, berättade han. Idag ger infektionsläkare i Sverige beskedet att hiv är en sjukdom som går att behandla.

Både Manne och Emy trodde att personer som lever med hiv i regel mår bättre av att berätta om sin hivstatus. Emy beskrev att om man öppnar upp för någon så kan det minska den inre stressen kring diagnosen.

– Det är min upplevelse, att har man […] berättat för någon, så gör det väldigt stor skillnad. Sedan behöver det inte handla om att man ska berätta för alla, sa hon.

En av åhörarna inflikade att det viktigaste i processen att komma ut är att acceptera sig själv som man är.

Hur bemöts den som berättar?

Moderatorn frågade sedan hur omgivningens bemötande ser ut för den som har berättat om sin hivstatus. Ola menade att stigmat främst märks i dejtingsammanhang. Han berättade om tiden innan han började jobba på Posithiva Gruppen. På den tiden, tidigt 2000-tal, gällde informationsplikten för alla och man kunde bli polisanmäld om man inte hade berättat om sin hivstatus innan man hade sex med någon, förklarade han. Olas uppskattning var att en av tre personer tackade nej till sex direkt när han berättade för dem.

När Ola börjat jobba på Posithiva Gruppen kände många till att han jobbade där. En gång när han var på dejt och gick på toaletten kom det fram en person till hans dejt och berättade att Ola levde med hiv. Dejten visste dock redan om det, eftersom Ola alltid berättade om sin hivstatus.

– Det var farligt att inte berätta, sa Ola.

Vinh tyckte att det är svårt att veta om stigmat finns i dejtingsammanhang idag, eftersom det inte syns nu när han skriver ut sin hivstatus i dejtingappar. Han reflekterade över att han antagligen mötte mer stigma när han inte var öppen, eftersom det då kunde hända att han berättade för någon efter en dejt och i vissa fall fick veta att personen inte ville fortsätta att träffa honom på grund av hans hivstatus. Nu vet han inte längre orsakerna till att någon inte vill träffa honom.

Vinh tillade dock att han sedan en längre tid tillbaka accepterar sig själv och att han lever med hiv.

– Det är det viktigaste för mig, och därför lägger jag inte så stor vikt om folk dejtar mig oavsett hiv eller inte, sa han.

Moderatorn frågade Ola och Vinh hur deras närstående och familjemedlemmar reagerade när de fick veta. Ola svarade att hans bror grät, men att allt sedan blev som vanligt.

– Eftersom jag kom ut samma år som testet [för hiv] kom, så har hiv alltid gått bredvid mig, sa Ola. Det har alltid funnits med jämt, om inte direkt personligt så [genom] nära vänner. Men familjen har det inte på något vis påverkat över huvud taget.

Vinh berättade att hans liv har blivit enklare sedan han kom ut för sin familj, sju år efter diagnosen. Innan dess behövde han gömma medicinen och hitta på lögner, samtidigt som familjen antagligen märkte att han bar på något, beskrev han. När han väl berättade blev relationen till familjen mycket lättsammare.

– De känner sig ju trygga i vår relation, för de behöver inte oroa sig för mig, för jag kommer att berätta om någonting händer, sa Vinh. Alltså inte bara hiv utan i mitt liv generellt. Så det skapade väl mer trygghet för alla, skulle jag säga.

Moderatorn undrade över vilket bemötande Vinh fick när han kom ut i sociala medier. Vinh svarade att han fick flera hundra gillningar (likes) och positiva kommentarer, men bara en enda kommentar som var negativ. Den senare kom från en person som var sur över att Vinh inte sagt något tidigare. Vinh har dock ingen informationsplikt och påpekade för åhörarna att det inte är hans ansvar att göra alla nöjda.

Oro för att berätta

Moderatorn frågade om Emy och Manne märker att hivstigmat skapar oro hos deras patienter. Så är det absolut, sa Emy och påpekade att även Folkhälsomyndighetens rapporter visar att okunskapen i samhället fortfarande är stor. Att personer som lever med hiv möter stigma och fördomar är något som Emy får höra hela tiden, men hon ville också lyfta det internaliserade stigmat:

– Min erfarenhet är att den oro som man bär på för att öppna upp, för att berätta, för att bli mött med negativa kommentarer eller att folk ska välja bort en […] är tusen gånger värre än det man faktiskt möter i verkligheten. Det är ett mycket större problem, en större barriär att komma över.

Emy tillade att det är bra att mycket har ändrats kring hur informationsplikten tillämpas juridiskt, men att dilemmat kring att berätta inte har försvunnit. Man vill inte berätta för tidigt, för då riskerar man att bli bortvald. Väntar man för länge kan dock frågor uppstå om varför man inte berättat tidigare och om man går att lita på. I situationer där man har väntat med att berätta för barn eller andra familjemedlemmar kan det leda till en stor förtroendekris, beskrev Emy. Hon menade att detta alltid är ett dilemma även om själva informationsplikten kan tas bort. Ola höll med:

– Den där frågan är universell för alla som lever med hiv, tror jag. Vem, när och varför ska man berätta?

Vinh berättade att han har haft väldigt mycket internaliserat stigma. Han hade en lång relation med en person som han även flyttade ihop med utan att berätta om sin hiv. Till slut hittade personen dock Vinhs mediciner.

– Problemet då var ju inte min hiv, sa Vinh. Problemet då var förtroendet, varför jag inte sagt något.

Nu när Vinh är öppen skapar det också ett större rum för andra runt omkring honom att dela med sig av sina hemligheter för att slippa känna ensamhet, beskrev han.

Noah är, till skillnad från Ola och Vinh, inte öppen med sin hivstatus. Noah berättade att han har varit rädd för att dejta eftersom han oroar sig för att det ska bli problem om någon får reda på att han lever med hiv. Nyligen öppnade han dock upp om sin hivstatus för några nära vänner. En del av hans syskon och andra släktingar vet också om att han lever med hiv. Noahs föräldrar vet sedan tio år tillbaka att han är gay, men däremot ingenting om hans hivstatus, eftersom Noah inte vill att de ska oroa sig för mycket för honom.

För Noah var det en lättnad när hans läkare berättade för honom att han inte behöver oroa sig för öppenhet i Sverige. Han kan hålla sin hivstatus för sig själv och behöver inte berätta för någon.

Erfarenheter av ensamhet

Panelsamtalet gick sedan över till ämnet ensamhet. Manne tog upp att det kan vara hjälpsamt att dela upp ensamhet i de olika dimensionerna social, emotionell och existentiell ensamhet. Man kan känna sig ensam trots att man har många sociala kontakter, men man kan också ha få sociala kontakter utan att känna sig ensam, påpekade han.

Vinh berättade att han framför allt har upplevt emotionell ensamhet. Efter att ha fått sin diagnos kunde han träffa folk och ha sex utan att de brydde sig så mycket om hans hivstatus, men samtidigt som de kunde ha sex med någon med hiv, ville de inte alltid dejta någon med hiv. Vinh beskrev att han kunde stänga av sin känslomässiga sida för att träffa folk. Idag känner han dock inte längre av detta problem:

– Jag jobbar väldigt mycket med att ha alla mina olika sidor i en balans. För det kan bli så lätt att man kompenserar med en sida mot en annan och att den [andra sidan] glöms bort, sa Vinh.

Noah upplever ensamhet idag. Han bor ensam i Sverige, medan familjen bor kvar i hemlandet. Noah beskrev sig själv som introvert och tystlåten, och tillade att det svenska språket också är ett hinder. En vän till Noah har dock ansträngt sig för att få honom att gå ut mer och träffa folk. Noah försöker också umgås mer med sina kollegor på jobbet, berättade han.

Självisolering och ensamhet som inte är självvald

Moderatorn undrade om det kan vara så att homo- och bisexuella män som lever med hiv själva distanserar sig från relationer. Emy menade att självisolering absolut förekommer. Det stigma och de fördomar som faktiskt finns, alltså det som händer i verkligheten när man får negativa kommentarer eller blir bortvald i dejtingsammanhang, påverkar i hög utsträckning och riskerar att bli en del av ens självbild, beskrev hon. Dessutom påverkar det som man själv bygger upp, alltså det man tror eller tänker ska hända om man är öppen med sin hiv eller sin sexuella läggning, fortsatte hon. Det gäller särskilt om man går med tankarna ensam.

– Det blir ett internaliserat stigma, eller självstigma, som sitter jättedjupt och som också riskerar att befästas mer och mer, ju längre man går utan att utöka sitt sociala nätverk eller prata med någon, sa Emy.

Manne bidrog med ett annat perspektiv. Han tog upp att många äldre gaymän inte alls har valt ett liv i ensamhet. De har tidigare levt ett extremt socialt aktivt liv, men sedan hamnat i en livssituation där de har blivit gamla, vänner har dött eller fallit bort och de själva inte har bildat familj. Det har lett till en ensamhet sent i livet som inte är självvald och som Manne beskrev som än mer plågsam. Han tillade att ytterligare andra har kommit till Sverige utan något nätverk och utan att kunna språket, vilket också kan leda till ofrivillig ensamhet.

Stöd inom och till communityn

Moderatorn avrundade panelsamtalet med en berättelse om personer inom gaycommunityn som hjälper varandra. När PrEP blev tillgängligt i USA tog privatpersoner med sig läkemedlet (Truvada) till Europa för att hivpositiva män som bodde här skulle kunna erbjuda den till hivnegativa partners, berättade moderatorn. Han tillade att åhörarna på temakvällen mer eller mindre vet hur hivorganisationerna och gaycommunityn ser ut idag, men bad Ola att beskriva hur det såg ut längre tillbaka.

1985 kom det första hivtestet. Ola berättade att det också var då som Posithiva Gruppen startade:

– PG är ju patienterna som testade positivt och som ville träffa andra som också hade testat positivt.

De första mötena hölls på Södersjukhuset genom att kuratorerna ”puffade ihop de sjuka”, beskrev Ola. När antalet sjuka steg träffades man istället på avdelningarna när man låg inne.

– Det var mycket pendlande ut och in, för hiv går upp och ner även i aidsstadiet. Det är inte bara en lång nerförsbacke, utan man kan vara pigg i några veckor också, så man låg inte inne hela tiden, sa Ola.

Ola framhöll också det jobb som Noaks Ark gjorde från slutet av 80-talet till mitten av 90-talet. Noaks Ark hade då ett hus i Stockholm med ett gästhem och hundratals volontärer som bland annat fungerade som en hemtjänst och hjälpte till när folk var sjuka och till exempel inte kunde gå och handla.

Moderatorn avslutade panelsamtalet med nämna både hivorganisationernas viktiga roll och det viktiga jobb som Venhälsan gör för personer som lever med hiv.

Text: Lian Delin