Hiv, amning och skademinimering (harm reduction) i Sverige

Posithiva Gruppen (PG) har under flera år bevakat och arbetat aktivt med frågor kring hiv och amning. Bland annat har en nationell kartläggning om amning genomförts och två webbinarier anordnats: ”Hiv och amning – är harm reduction ett alternativ i Sverige?” (2021) och ”Internationella riktlinjer kring hiv och amning – historik och nuläge” (2023).

Mot bakgrund av det som framkom i PG:s nationella kartläggning, och eftersom det under lång tid saknades information om säkrare amning riktad till personer med hiv som ammar sina barn i Sverige, valde Posithiva Gruppen 2022 att ta fram denna resurssida samt en informationsbroschyr. Broschyren delades digitalt i PG:s kanaler samt presenterades i forum såsom Folkhälsomyndighetens Organisationsforum. Fysiska kopior av broschyren skickades ut till ett antal mottagningar och organisationer runtom i landet.

 

Posithiva Gruppens arbete kring de svenska riktlinjerna

I maj 2024 uppdaterade Referensgruppen för AntiViral terapi (RAV) sina rekommendationer kring amning (”Profylax och behandling av hivinfektion vid graviditet”). I dessa rekommenderar RAV att kvinnor med hiv ska avrådas från att amma sina barn, att de ska erbjudas hjälp med att avbryta mjölkproduktionen, samt att kostnadsfri modersmjölkersättning och stöd till flaskuppfödning bör erbjudas till kvinnor i hela Sverige. Nytt i rekommendationerna från 2024 var dock att kvinnor som uppfyller vissa kriterier, och som ”trots avrådan” väljer att amma sitt barn, ska erbjudas stöd och uppföljning. När RAV publicerade sin nya rekommendation skrev PG en kommentar om den nya rekommendationen.

I samband med att RAV uppdaterade sina rekommendationer, uppdaterades även smittskyddsbladen för hiv. Informationen i bladet för personer med välinställd behandling uppdaterades till att kvinnor ”avråds från att amma”, medan man i bladet för personer med icke välinställd behandling skrev att ”kvinnor med hiv ska inte amma”. I smittskyddsbladet för läkare skrevs att kvinnor med hiv ska avrådas från att amma även vid välinställd hivbehandling, men att behandlande läkare har ett ansvar att se till att den information, handläggning och uppföljning som RAV rekommenderar vid amning genomförs för ”de barn som ändå, trots avrådan, ammas”.

Innan ändringarna 2024 hade PG vid flera tillfällen efterfrågat att personer med hiv som ammar borde erbjudas stöd och uppföljning även om nationella riktlinjer förbjuder eller avråder från amning. PG ifrågasatte bland annat att rekommendationerna som gällde i Sverige 2017–2024 inte alls öppnade för skademinimering (”harm reduction”) vid amning, trots att detta hade rekommenderats av EACS (European AIDS Clinical Society) sedan 2017.

 

Posithiva Gruppens ställningstaganden kring hiv och amning

I mars 2025 fattade PG:s styrelse beslut om ett ställningstagande kring amning för personer som lever med hiv. Då beslutades att Posithiva Gruppen ska:

  • arbeta för att de svenska rekommendationerna ska följa WHO:s riktlinjer.
  • uppmana relevanta aktörer att tillhandahålla objektiv och rättvisande information för personer som funderar på amning.
  • uppmana relevanta aktörer till användning av stigmasänkande språk kring såväl amning som flaskmatning, med utgångspunkt i att personer som lever med hiv är kompetenta nog att fatta bra beslut för sina barn.
  • uppmana till att följa internationella rekommendationer baserade på mänskliga rättigheter genom att inte anmäla någon som ammar till polisen och/eller socialtjänsten.
  • uppmana till att även de personer som av någon anledning inte möter ”kriterierna” för amning i RAV:s nuvarande rekommendationer ska få stöd och uppföljning om de väljer att amma.
  • uppmana till inkludering av personer som lever med hiv som har erfarenhet av graviditet och/eller amning i utformningen av rekommendationer och informationsmaterial.


WHO:s rekommendationer kring hiv och amning och hur de skiljer sig från de svenska

Under 2025 fanns en representant från PG med som extern granskare av WHO:s uppdaterade rekommendationer för klinisk hantering av hiv (WHO updated recommendations on HIV clinical management: recommendations for a public health approach). Om de uppdaterade rekommendationerna för amning skrev WHO att dessa är centrerade kring välbefinnandet hos såväl mammor som spädbarn, och att rekommendationerna stödjer mammor som står på hivbehandling i att ta informerade beslut om amning även i länder där nationell policy förespråkar bröstmjölksersättning.

I rekommendationen betonar WHO att de sedan innan rekommenderar att mammor som stödjs i sin följsamhet till hivbehandling ska amma exklusivt under de första sex månaderna, och att de kan fortsätta amma upp till 12 månader och möjligen upp till 24 månader eller längre, tillsammans med lämplig tilläggskost. WHO understryker att det inte är motiverat att exkludera mammor som bor i länder där amning inte är den nationella rekommendationen från alternativet att amma. En ny rekommendation formulerades för kontexter där de nationella riktlinjerna rekommenderar ersättningsmatning, nämligen att mammor som står på hivbehandling och som har nertryckta virusnivåer ska erbjudas möjlighet att amma samt få stöd i sitt val av matningsalternativ.

Således är en av skillnaderna mellan WHO:s och RAV:s rekommendationer att WHO rekommenderar amning för alla kvinnor som stöds i sin följsamhet till hivbehandling, medan RAV avråder från det – även för de som har välbehandlad hiv. Det finns även skillnader i ordval. WHO formulerar det som att kvinnor som lever med hiv bör ges möjlighet att amma, medan RAV formulerar det som att amning kan stödjas under vissa omständigheter för kvinnor som ”trots avrådan och noggrann information väljer att amma”. WHO betonar vikten av att ge lämplig, objektiv och opartisk information, möjlighet att fatta ett informerat beslut om matningen, samt stärkande (”empowerment”) och stöd i autonomi kring beslutsfattandet. Det finns även ett tydligt fokus på fördelarna vid amning, både för mamman och barnet. I RAV:s rekommendationer ligger mer fokus på information om riskerna vid amning samt information om att avrådan gäller.

I linje med PG:s ställningstagande från 2025 borde RAV:s rekommendationer minska fokuset på avrådan och risker och istället öka fokuset på informerat beslutfattande, autonomi och objektiv information om såväl risker som fördelar vid amning (se även PG:s artikel om WHO:s uppdaterade riktlinjer från januari 2026).

 

Resurser

Vill du tipsa oss om resurser kring hiv, amning och harm reduction som bör finnas med här? Kontakta oss gärna på info@posithivagruppen.se

Våra verksamheter