Internationella kvinnodagen 8 mars: seminarium och rapport om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter för kvinnor som lever med hiv

Den 8:e mars, på internationella kvinnodagen, släppte Folkhälsomyndigheten rapporten SRHR för kvinnor som lever med hiv. Posithiva Gruppen och Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv var med och anordnade ett seminarium i samarbete med Folkhälso­myndigheten, Noaks Ark och Kvinnocirkeln Sverige. Seminariet handlade om vilka möjligheter som finns för att stärka den sexuella och reproduktiva hälsan och rättigheterna för kvinnor som lever med hiv.

I seminariet ingick en presentation av rapporten, vilken följdes av två panelsamtal och en frågestund. Det första panelsamtalet handlade om hur den sexuella och reproduktiva hälsan kan påverkas av att leva med hiv. Det andra handlade om kunskap och bemötande inom hälso- och sjukvården. Desireé Ljungcrantz, tillförordnad enhetschef på Folkhälsomyndigheten, hälsade välkomna och presenterade programmet. Desireé lämnade därefter över till Inger Forsgren, tidigare ordförande för KCS, att öppna seminariet.

Inger Forsgren har levt med hiv i 36 år och har lång erfarenhet av att arbeta med hivfrågor. Inger lyfte att Folkhälsomyndigheten inte nämner kvinnor specifikt i den nationella strategin mot hiv och aids. Hiv glöms ofta bort när man pratar SRHR, och kvinnor glöms ofta bort när man pratar om hiv, menade Inger. ”Våra infektionsläkare pratar nästan aldrig SRHR-frågor med oss”, sade hon.

Inger menade att det behövs en specifik punkt i den nationella strategin som handlar om att kvinnor är en utsatt grupp inom hivvärlden. Hon tog upp att kvinnor med hiv inte får tillgång till IVF, att läkare saknar kunskap om att kvinnor med hiv ofta kommer i klimakteriet tidigare och att kvinnor med hiv ofta utsätts för sexuellt våld av män. Inger lyfte också att vården saknar kunskap om smittfri hiv och gav exempel på hur kvinnor med hiv behandlas felaktigt till följd av vårdens okunskap.

Folkhälsomyndighetens rapport

Desireé presenterade Folkhälsomyndighetens nya rapport, som bygger på en intervjustudie med tolv deltagare. Syftet var att undersöka kvinnors egna upplevelser av att leva med hiv i Sverige, med fokus på SRHR. Intervjuerna genomfördes 2019 på uppdrag av Folkhälsomyndigheten av en forskargrupp vid Umeå universitet som bestod av Faustine Kalengayi Nkulu och Ida Linander, under ledning av professor Anna-Karin Hurtig.

”Det är främst i mötet med andra som hiv blir en begränsning,” var det övergripande temat som framkom när resultaten från studien analyserades, berättade Desireé. Hon presenterade därefter några intervjucitat från rapporten.

I studien framkommer både positiva och negativa erfarenheter av att berätta för andra att man har hiv, men också att smittskyddslagen med informationsplikten[1] påverkar kvinnorna negativt, berättade Desireé. När det gällde deltagarnas sexuella liv fanns det också stora variationer. ”En del har slutat att ha sex, andra inte, andra tycker att vardagslivet, livspusslet, är det som påverkar mest och inte hiv,” sammanfattade Desireé.

I frågan om reproduktiv hälsa och föräldraskap finns det exempel på att det påverkas av hur personen själv ser på hiv, men också av andras bemötande. Att ha blivit positivt eller negativt bemött påverkar den egna erfarenheten och synen på hiv i positiv eller negativ riktning. ”Det kan också vara svårt att känna att välbehandlad hiv inte överförs även om man vet att det inte gör det,” sa Desireé.

Hon lyfte att det även här finns en bredd av erfarenheter. Det kan vara så att man inte känner sig som en ”normal” kvinna för att man saknar vissa erfarenheter som man kopplar samman med att vara en barnafödande kvinna, så som att få amma sitt barn, men också att processen att bli förälder kan gå hur bra som helst och att hiv inte tar en stor plats.

Kunskap saknas

Studien visar på att en del kvinnor som lever med hiv har svårigheter att navigera i den SRHR-relaterade hälso- och sjukvården. ”Det finns tendenser till att man behöver vara expertpatient, den som håller koll i stället för hälso- och sjukvården,” sa Desireé. ”Man kanske tröttnar på det också, eftersom det gör att hiv får en oönskat stor plats i tillvaron.”

Intervjudeltagarna berättar också om när hiv blir en mindre del av vardagen genom normalisering och minskat internaliserat stigma. Det blir tydligt att det är viktigt med gemenskap och separatistiska forum, där kvinnor som lever med hiv kan träffas och dela erfarenheter, berättade Desireé.

Desireé avslutade med att igen poängtera att ett positivt och gott bemötande påverkar livssituationen positivt. ”Men får man ett mindre adekvat bemötande, särskilt inom sjukvården som man ju är beroende av på olika sätt, så påverkar det livet negativt,” sa hon.

Utöver detta påverkades kvinnorna i studien även negativt av att tvingas bemöta andra personers okunskap om välbehandlad hiv. I intervjuerna framgår dessutom att kvinnorna tycker att det saknas tydlig information om när man anses ha välbehandlad hiv och vilka regler som då gäller. Stödet inom den SRHR-relaterade vården är inte heller alltid säkerställt, vilket påverkar kvinnornas möjligheter att ta informerade beslut i viktiga faser i livet.

Folkhälsomyndigheten föreslår utifrån rapporten att bland annat öka kunskapen om hiv inom den SRHR-relaterade vården, samt att öka kunskapen om SRHR inom den hivspecifika vården. Både professionella inom vården och målgruppen kvinnor som lever med hiv behöver få tydligare information i hiv- och SRHR-frågor. Folkhälsomyndigheten lyfter även vikten av civilsamhällets fortsatta stöd till kvinnor som lever med hiv, berättade Desirée.

Rapporten SRHR för kvinnor som lever med hiv kommer att ingå i den större kartläggning som Folkhälsomyndigheten just genomför i syfte att utforska området jämlik hälsa för personer som lever med hiv.

Panelsamtal om sexualitet och SRHR med kvinnor som lever med hiv

Suzann Larsdotter ledde seminariets första panelsamtal, som handlade om sexualitet och SRHR. Suzann är auktoriserad sexolog och legitimerad socionom. Hon har bland annat hållit i grupper med fokus på sexuell hälsa för kvinnor som lever med hiv.

Panelen bestod av tre kvinnor som själva lever med hiv: Jayne, Agneta och Isabella. Den första frågan handlade om hur hiv kan påverka den sexuella och reproduktiva hälsan.

Agneta berättade att hon under de första åren efter sin diagnos lade locket på sin sexualitet. ”Idag känns det bättre, men de första fem–sex åren var det fruktansvärt,” sa hon. ”Det här att man var smutsig, det var nog det värsta för min del.”

Jayne berättade om tiden efter att hon fått sin diagnos. ”Tanken på sex var det sista i mitt huvud,” sa hon. ”Under många år kunde jag inte ens tänka på sex. Jag avstod från det helt och hållet.”

Isabella lyfte det faktum att en person som lever med hiv och som har svårt att bli gravid inte har samma rätt som andra att få hjälp. Det är många idag som har svårigheter att bli gravid

a när de önskar det, samtidigt som det fortfarande mest är fokus på att skydda sig och använda kondom, menade Isabella.

Vikten av stöd och information

Suzann frågade sedan vad paneldeltagarna tror att en kvinna som lever med hiv kan behöva om hon känner att sex blivit problematiskt.

”Upplysning och kamratstöd,” svarade Agneta. ”Att få träffa andra och få se att det inte är så farligt. Det handlar om information och att kvinnor som levt med hiv länge stöttar de som får hiv i dag.”

Isabella sa att personer som Suzann kan göra mycket. Hon påtalade att det finns grupper för unga och unga vuxna som lever med hiv som har arrangerat träffar där man bjudit in sexologer för att prata om sexuell hälsa. De som fick sexualkunskap på 90-talet lärde sig något helt annat än hur det ser ut idag. Att skaffa sig mer kunskap och att uppdatera sig är nyckeln, menade Isabella.

”Det som hjälpte mig mycket var att jag sökte information överallt,” berättade Jayne. ”Kunskapen om hiv var det som hjälpte mig. Med den kände jag att jag kunde börja leva ett mer normalt liv.”

Agneta sa att äldre kvinnor som har levt med hiv länge också behöver tänka på att inte skrämma unga kvinnor genom att dra upp hur det var förr, utan i stället fokusera på hur det ser ut idag. ”Vi lever med smittfri hiv och vi kan vara sexuellt aktiva.”

Olika villkor för föräldraskap

Suzann frågade panelen hur de upplever vårdpersonalens kunskap och bemötande när det kommer till frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa.

Isabella berättade att gravida i Stockholm hänvisas till en specialistmottagning eftersom den vanliga mödravården inte vill ta emot gravida som lever med hiv. Det blir en stigmatisering, men å andra sidan har personalen på en specialistmottagning också mer kunskap som den övriga vården tyvärr saknar, menade Anna.

Jayne lyfte att kvinnor som levde med hiv på 80-talet i Sverige blev tillsagda att inte bli gravida. Själv har Jayne fått barn under tiden som hon levt med hiv. ”Jag är väldigt tacksam att jag fick all hjälp jag kunde få både innan, under och efter. På det sättet har graviditet inte varit ett problem

för mig. Det som var väldigt svårt var att jag inte kunde amma mitt barn,” sa Jayne.

Isabella påtalade att amning fortfarande inte är tillåtet[2] för kvinnor som lever med hiv i Sverige. ”Det är helt okej att ligga med någon oskyddat utan att berätta, men du får inte amma ditt barn trots att du står på en välfungerande behandling. Det är många som har svårt att se logiken i det, och det har jag full förståelse för,” sa Isabella.

Att hitta tillbaka till lusten

Jayne menade också att det finns en brist i kunskap om klimakteriet för kvinnor som lever med hiv. Hon lyfte särskilt bristande sexlust som ett problem.

”Jag har mött många kvinnor som lever med hiv som har sagt att sex är ingenting för mig, sen jag fick diagnosen har jag lagt locket på och jag vill inte ha sex längre,” berättade Suzann. Hon frågade panelen hur de tänkte kring att hitta tillbaka till sin lust.

”Jag tror att det är jätteviktigt att man pratar om det, men också att man börjar få i gång drömmarna,” sa Agneta.

Isabella föreslog att man kan börja med att onanera för att göra tröskeln lägre. Hon lyfte att det idag finns många sexuella hjälpmedel för kvinnor.

Jayne berättade att hennes partner hjälpt henne mycket. ”Min partner sa alltid till mig att ’du är inte sjukdomen, du är du, och sjukdomen är något annat’. Vi pratade väldigt mycket om den här frågan om sex, diskuterade väldigt mycket, försökte hitta sätt som fungerade och gjorde att jag kunde slappna av och vara en kvinna.”

Agneta berättade att hon i många år kände att hon måste ge mer än sina partners på grund av sin diagnos, men att hon idag kan ta för sig mer.

Suzann lyfte att det är viktigt för professionella att prata konkret om sex, olika hjälpmedel och vikten av att hitta sin egen sexualitet. ”Jag hoppas att ni som jobbar med de här frågorna tar till er att man behöver vara lustbejakande när man pratar om sex, och att man behöver komma ihåg att alla faktiskt har rätt till en sexuell hälsa fri från diskriminering och förtryck och stigma,” sa Suzann.

Erfarenhetsutbyte stärker

Suzann avslutade med en fråga om förhållningsregler och informationsplikten. ”Får man rätt information från sjukvården? Hur tänker ni kring att informera om att man lever med hiv?”

Isabella menade att informationen fortfarande är bristande och att det är lite otydligt vad som gäller för olika personer. Hon lyfte att det går att få vissa förhållningsregler borttagna, men att detta verkar skilja sig mellan olika läkare. Det ska vara lika för alla, men enligt min uppfattning är det inte så idag, sa Isabella.

Agneta påtalade att många inom vården inte är medvetna om att de saknar kunskaper. Hon tipsade om att antingen själv kontakta Venhälsan eller be vårdpersonalen göra det. Undvik att bygga på din egen känsla av att vara stigmatiserad, var Agnetas budskap.

Suzann avslutade panelen genom att lyfta tre saker som framkommit under samtalet. För det första att professionella behöver skaffa sig mer kunskap. För det andra att ökad kunskap är viktigt även för personer som lever med hiv. ”Ju mer kunskap man får, desto tryggare blir man,” sa Suzann. Den tredje och sista punkten var kamratstöd. Suzann tryckte på att det är viktigt att få möta andra i samma situation och utbyta erfarenheter.

Panelsamtal om hälso- och sjukvården

Amanda Netscher, förbundsordförande för riksförbundet Noaks Ark, ledde seminariets andra panelsamtal, som handlade om bemötande, behov och förutsättningar inom hälso- och sjukvården för kvinnor som lever med hiv.

Panelen bestod av Desireé Ljungcrantz, Ewa Carlsson Lalloo (legitimerad sjuksköterska och forskare vid Högskolan i Borås), Axana Haggar (utredare på Socialstyrelsen) och Inga-Maj Andersson (utredare på Socialstyrelsen).

Amanda började med att fråga Desireé om kunskapsläget när det gäller kvinnor som lever med hiv. Desireé påtalade att den nya rapporten ger viktig fördjupad kunskap inom området SRHR. Hon nämnde också att Folkhälsomyndigheten har ett stort kunskapsprojekt, Att leva med hiv, där kvinnor ingår på olika sätt. Det är viktigt att se att kvinnor som lever med hiv kan vara särskilt utsatta, särskilt när det gäller socioekonomi och migrationserfarenhet, menade Desireé.

Amanda undrade även hur det rådande världsläget påverkar SRHR för kvinnor som lever med hiv. Desireé lyfte att forskning visar att kvinnor drabbas av krig på ett annat sätt än män, och att det ofta är inom SRHR som kvinnor påverkas mest negativt, till exempel genom sexuellt våld. Tillgång till hivmediciner och vård är ett problem både för personer som flytt från Ukraina och personer som är kvar i Ukraina. Detta gör det ännu viktigare att arbeta med frågorna hiv och SRHR även i Sverige, menade Desireé.

Bemötande och kunskap inom vården

Amanda vände sig sen till Ewa Carlsson Lalloo, legitimerad sjuksköterska och doktor i vårdvetenskap, som har forskat om SRHR för kvinnor som lever med hiv. ”Hur kan bemötandet av kvinnor som lever med hiv inom den SRHR-vården förbättras?” undrade Amanda.

Ewa förklarade att syftet med kvalitativ forskning, såsom intervjustudier, inte är att generalisera och få fram ett resultat som gäller för alla. Syftet är snarare att visa på det spektrum av erfarenheter som personerna i studien har. En sak som dock återkommer, menade Ewa, är vikten av att bli sedd. ”Sedd som människa, sedd som kvinna, men också som en person som är i behov av vård.”

Att leva med hiv kan innebära en viss utmaning under graviditet och barnafödande, fortsatte Ewa. ”Det är väldigt viktigt att bli bekräftad i det och få den specialistkompetens som faktiskt krävs. Och samtidigt vill man bli behandlad som människa att hiv inte spelar någon roll. Den här balansgången är otroligt viktig att hälso- och sjukvården bekräftar och bemöter.”

För att det här ska fungera behöver det betonas att SRHR är en del av den allmänna hälsan, menade Ewa. Hon förklarade att det vårdvetenskapliga perspektivet innebär en helhetssyn både på människan och på hälsan. Hälso- och sjukvården behöver fylla på med kunskap, men vården behöver också kunna använda kunskapen, sa Ewa. ”Det krävs träning, det krävs samtal, och vi behöver verkligen betona hur viktigt det är med ett rättighetsperspektiv.”

Att förebygga stigmatisering

Amanda frågade därefter om dagens SRHR-vård förebygger det stigma som det kan innebära att leva med hiv.

”Vi vet att kunskapen om hiv inom den svenska hälso- och sjukvården varierar och att det påverkar de personer som är i behov av vården,” sa Ewa. I hennes forskning framkommer att kvinnorna hade farhågor kring hur kommunikationen sker mellan de olika vårdinstanserna, så som vilken information som lämnas ut till olika vårdgivare.

Just nu pågår en omställning till nära vård, vilket bland annat innebär att personer som lever med hiv ska remitteras till vårdcentralerna i större utsträckning. Omställningen kräver en kompetens inom vården som tidigare inte behövts, förklarade Ewa. Hon menade också att en viktig del av den nära vården är att patienter själva ska vara medskapare av vården, men att denna del har tappats bort.

Det finns både positiva och negativa exempel på SRHR-vårdens arbete med att förebygga stigma, men det finns definitivt mer jobb kvar att göra, avslutade Ewa.

Amanda frågade därefter Ewa hur hon ser på amningsfrågan. Ewa berättade att hennes forskning visar hur betydelsefull frågan om amning kan vara för kvinnor som lever med hiv. Hon tog upp att det finns otydligheter i tolkningen av lagen när det gäller amning, vilket påverkar möjligheten till en jämlik vård. Även om rekommendationen är att inte amma, så finns det i många andra länder riktlinjer för kvinnor som av olika anledningar ändå väljer att amma sina barn, påpekade Ewa. ”Jag skulle absolut kunna tänka mig ett framtagande av sådana riktlinjer i Sverige,” avslutade hon.

Amanda tog därefter upp frågan om lusten till sexualitet. Hon undrade vad det finns för stöd för de som valt att lägga sex åt sidan i de fall som detta innebär en sorg.

Ewa tryckte på att det är hälso- och sjukvården som ska lyfta frågan om lust och sexualitet. Patienten ska inte behöva göra detta själv. Ewa påpekade också att patienten kan behöva få frågan flera gånger. ”Det här är en del av den allmänna hälsan och av att vara människa,” sa hon.

Vem tar ansvar för kunskapsförmedlingen?

Amanda frågade därefter Socialstyrelsens representanter vilka som ansvarar för att vårdpersonalen får uppdaterad kunskap om kvinnor som lever med hiv.

Axana Haggar förklarade att det är vårdgivaren som har ansvar för att ha kompetent personal utifrån den patientgrupp som de ska möta. Socialstyrelsen har i sin tur ansvar för att stödja målgruppen vård- och omsorgspersonal. ”Vi är glada för den forskning som görs, för utifrån den forskningen kan vi stödja vår målgrupp. Rapporten är oerhört värdefull och bekräftar det som vi också sett, nämligen att hivfrågan har varit väldigt mansdominerad och kvinnofrågan har blivit lite undanskuffad,” sa Axana.

Socialstyrelsen kan förmedla kunskap till vårdgivare genom kunskapsunderlag och kontakt, men Axana påtalade att Socialstyrelsen är hårt styrd av regeringsuppdrag. ”Om vi inte får uppdrag så blir det svårare.”

Amanda menade dock att myndigheter kan ha möjlighet att vara kreativa och väva in denna typ av arbete i andra uppdrag. Hon frågade därefter om den strategi som finns för att förebygga mäns våld mot kvinnor. Hur kommer just kvinnor med hiv, som är en särskilt våldsutsatt grupp, in i den strategin?

Inga-Maj Andersson berättade att Socialstyrelsen har tagit fram ett utbildningsmaterial för vårdpersonal som rör hedersrelaterat våld och förtryck samt våld i nära relationer. De som har arbetat med materialet har medvetet undvikit att peka ut särskilda grupper, berättade Inga-Maj. Det har varit mycket diskussion om att man inte kan peka ut en särskild grupp eftersom våld är mycket mer utbrett i samhället än vad vi kanske tror, förklarade hon.

Hon tillade att Socialstyrelsen arbetar både med regeringsuppdrag och egeninitierade projekt. ”Precis som Amanda säger kan man vara kreativ och väva in annat i de regeringsuppdrag som vi har. Det är jätteviktigt att vi får ta del av hur situationen är och vilka behov som finns i vården,” avslutade Inga-Maj och tackade för att Socialstyrelsen bjudits in till seminariet.

Förbättringar av vården

I Folkhälsomyndighetens rapport framgår att kvinnor som lever med hiv ibland själva måste vara draghäst i uppföljningen av sin egen hälsa, sa Amanda. När man hela tiden ska remitteras tillbaka till vårdcentralen så kan det innebära att en del av uppföljningen tappas. Hur blir då uppföljningen av kvinnor som lever med hiv?

”Vårdövergångar är komplicerade,” instämde Axana. ”Gör man en övergång måste man också försäkra sig om att den som tar emot har kunskap om patientgruppen. Så ser det inte ut idag. Vi håller på att flytta vården närmare patienten, men vi flyttar också stora grupper till de som inte har kompetensen, så där finns det ett stort arbete att göra för att höja kompetensen, så att inte patienten ska behöva utbilda personalen. Vi jobbar aktivt och är involverade i att lyfta de här frågorna,” avslutade Axana.

Amanda bad avslutningsvis Ewa att kommentera vilka möjligheter till förbättring som hon ser.

”På det nationella planet finns det möjligheter att vara kreativ,” sa Ewa. ”Jag vet att det pågår arbete med personcentrerade vårdförlopp. Det kanske vore något för personer som lever med hiv? Och att verkligen bjuda in personer med egna levda erfarenheter i hälso- och sjukvården. Det ska bli otroligt spännande att se hur arbetet med peer-stöd fungerar. Jag tror att det är en otrolig möjlighet att lyfta den svenska hälso- och sjukvården.”

Frågestund

Efter de två panelsamtalen återgick ordet till Desireé, som presenterade några lyssnarfrågor som kommit in under seminariet. En fråga handlade om hur samverkan ser ut mellan Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten. Desireé berättade att Folkhälsomyndigheten driver ett myndighetsnätverk med fokus på SRHR, samt att representanter från Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten regelbundet träffas och för en dialog specifikt kring hiv.

”Vad tror ni att vi har åstadkommit om tio år?” undrade en annan lyssnare. Desireé skickade över frågan till Suzann och Amanda.

Suzann hoppades att både allmänheten och professionella ska ha kunskap om smittfri hiv och att stigmat ska vara utsuddat. Hon önskade också att professionella ska ha lärt sig att prata om sexuell hälsa. Amanda lyfte en önskan om att bredda perspektivet och inte bara fokusera på de traditionella vårdgivarna, utan att öka kunskapen inom fler delar av samhällets omsorg. Hon upprepade också att det är viktigt att se till att personer som lever med hiv inte måste bli experter på sin egen vård. Desireé tillade att kvinnor som lever med hiv utgör en heterogen grupp där personer med olika förutsättningar och identitetspositioner ingår.

Desireé blev även ombedd att säga något om hur den nya kunskapen kommer att implementeras. Hon tog upp att det finns många aktörer med olika roller och ansvar när det gäller hiv och SRHR, och att de behöver samarbeta mer effektivt för att uppnå målet jämlik hälsa. Det finns fler aktörer än de som har nämnts under seminariet, så som regionerna, som är ansvariga för implementeringen av kunskap, förklarade Desireé.

Folkhälsomyndighetens rapport SRHR för kvinnor som lever med hiv: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-srhr-for-kvinnor-som-lever-med-hiv-i-sverige/

[1] Enligt smittskyddslagens förhållningsregler måste man berätta för sexpartners att man lever med hiv. När man har en välfungerande behandling, och alltså lever med smittfri hiv, kan ens behandlande läkare ta bort informationsplikten och även kravet på att använda kondom.

[2] I svenska smittskyddsblad står ”kvinnor med hiv ska inte amma”. Amningsförbudet är inte en förhållningsregel nämnd i Smittskyddslagen som utgörs av åtta punkter. I smittskyddslagen finns dock en bestämmelse i andra kapitlet andra paragrafen som statuerar skyldigheterna för personer som lever med sjukdom. Den lyder: Den som vet eller har anledning att misstänka att han eller hon bär på en smittsam sjukdom är skyldig att vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittrisk. Läs mer om hiv och amning på https://posithivagruppen.se/hiv-och-amning-ar-harm-reduction-ett-alternativ-i-sverige/.

Text: Lian Delin, Posithiva Gruppen