Kvinnors medverkan i hivforskning: varför är det viktigt?

Kvinnor är generellt lågt representerade i forskning kring hiv, och vita män är oftast normen för kliniska studier. Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv sammanfattar ett seminarium som handlar om kvinnors medverkan samt barriärer för medverkan i studier om hiv.

Nyligen publicerades ett onlineseminarium (”webbinarium”) av EATG – European AIDS Treatment Group.  Webbinariet heter ”Women’s participation in HIV research” (”Kvinnors medverkan i hivforskning”), och hölls av den kliniska forskaren Shema Tariq.

Shema Tariq börjar sin presentation med att klargöra vad hon menar med forskning, och vad hon menar med kvinnor. När hon pratar om forskning refererar hon till alla former av forskning: allt ifrån laboratorietestning till forskning på mediciner till sociala studier. När hon pratar om kvinnor refererar hon till både cis-kvinnor¹ och transkvinnor.

Kvinnor och hiv i världen
Hur ser könsfördelningen ut bland personer som lever med hiv i dag? Tariq belyser att 52% av alla personer som lever med hiv i världen i dag, är kvinnor. Andelen kvinnor som lever med hiv varierar dock beroende på vilken del av världen vi befinner oss i. Störst andel kvinnor som lever med hiv är det i Subsahariska Afrika², men också i Ryssland och Östeuropa ser man en hög andel kvinnor. Dessutom ser man att andelen äldre kvinnor som lever med hiv ökar.

För transkvinnor varierar också hivprevalensen i olika delar av världen, men Tariq hänvisar till siffror som anslår att transkvinnor har 49 gånger högre risk att få hiv än befolkningen i övrigt. Enligt studier från England ser man dessutom att 78% av transkvinnor som får behandling för hiv uppnår omätbara virusnivåer (”smittfri hiv”) medan siffran bland alla andra som får behandling för hiv är 96%. Detta tyder på ojämlika behandlingsresultat.

Låg representation av kvinnor i hivforskning
Det har länge varit känt att kvinnor är underrepresenterade i klinisk forskning, vilket också omfattar hivforskning. Tariq hänvisar till två olika studier. I en studie från 2013 analyserades 15 stora tidskrifter om hivforskning. Kvinnor representerade 38% av deltagarna i analyserade studier, men av alla studierna var det endast 19% som nämnde graviditet. I en annan studie från 2016 analyserades 544 studier. Kvinnor representerade 23% av deltagarna i alla dessa studier. Trots att kvinnor utgör över hälften av alla personer som lever med hiv, speglas inte detta alls i forskningen, säger Tariq. Hon påpekar också att kvinnor är speciellt underrepresenterade i studier kring hivmediciner och kring botemedel för hiv.

När det gäller transkvinnor speciellt, är de ofta underrepresenterade och dessutom felrapporterade i forskning och statistik kring hiv. I många fall ser man att siffror för transkvinnor och msm (män som har sex men män) slås ihop. Därtill kommer att transkvinnor sällan får möjlighet att definiera sig själva när de medverkar i studier, säger Tariq.

Varför är det viktigt att kvinnor är representerade i hivforskningen?
Frågan kan verka uppenbar, men Tariq vill komma till kärnan av detta – vad har underrepresentationen av kvinnor för orsaker och konsekvenser? Hon tror att kvinnors erfarenheter av, samt utsatthet för, hiv beror på olika faktorer. Faktorerna finns på individuell nivå, inter-personlig nivå, samhällelig nivå och strukturell nivå. Tariq påpekar också att alla dessa nivåer hänger ihop.

De biologiska skillnaderna
Tariq börjar med att titta på de biologiska faktorer som präglar kvinnors erfarenhet och utsatthet. Cis-kvinnor har 2–4 högre sannolikhet att få hiv vid sex jämfört med cis-män. Detta kan bero på att cis-kvinnor har en större slemhinneyta, men också på de mikroorganismer som finns i vaginan. För både cis- och transkvinnor kan vävnadsskador öka sannolikheten att få hiv, och i transkvinnors fall kan sannolikheten vara speciellt stor om hon har en neovagina³.

En annan faktor som präglar de biologiska förutsättningarna för hiv, är hormonmiljön. Hormoner kan påverka överföring av hiv, men också samsjuklighet (komorbiditet). Graviditet och menopaus är några exempel på stora hormonella förändringar som många kvinnor upplever. Hormoner kan även påverka kroppens förmåga att absorbera mediciner, och kvinnor absorberar oftast långsammare jämfört med män. Dessutom kan kroppsvikt (som ofta är lägre hos kvinnor jämfört med män) samt fettprocent (som ofta är högre hos kvinnor än hos män) påverka hur man reagerar på mediciner. En annan biologisk faktor som skiljer sig mellan män och kvinnor är kroppens förmåga att eliminera substanser. Män har högre nivåer av proteinet Pgp (P-glycoprotein 1) i blodet vilket gör att medicinerna går ur kroppen snabbare. Kvinnors lägre Pgp-nivå kombinerat med att kvinnor ofta har mindre organ än män, gör att det kan ta längre tid för mediciner att smälta i kvinnors kroppar.

De biologiska skillnaderna mellan kvinnor och män har inte visat sig påverka behandlingsresultaten om man ser enbart på virusnivå: det är ungefär lika enkelt för kvinnor och män att uppnå omätbara virusnivåer eller smittfri hiv. Däremot ser man att kvinnor oftare byter mediciner eller slutar ta sina mediciner. Tariq tror detta kan ha att göra med att kvinnor oftare upplever biverkningar jämfört med män. Även fast det fortfarande saknas många studier på detta område, visar Tariq på några studier som har gjorts. I studierna har det bland annat påvisats att kvinnor oftare upplever hudutslag; har större ökning i BMI; samt större sannolikhet att få biverkningar av Truvada jämfört med män.

De sociala skillnaderna
Utöver biologiska skillnader finns det i de allra flesta samhällen i dag sociala skillnader mellan kvinnor och män. Tariq tror att kvinnors underrepresentation i forskningen reflekterar ett bredare problem i samhället. Som exempel på sociala förhållanden som drabbar kvinnor i högre grad än män nämner Tariq socioekonomisk utsatthet (fattigdom), vårdnadsansvar (för t.ex. barn och andra familjemedlemmar), könsrelaterat våld, stigma, sexarbete, mental ohälsa samt fängelsestraff.

Tariq belyser också sociala förhållanden i sin analys av barriärer som gör att kvinnor inte medverkar i hivforskning. Hon menar att det saknas kunskap om forskning bland kvinnor som lever med hiv, men också att de som forskar på hiv inte gör tillräckligt för att rekrytera kvinnor till studierna. Hon tror även att kvinnor är rädda för att vara ”försökskaniner” samt för att informationen de delar inte kommer hållas hemlig eller anonym. Dessutom finns logistiska barriärer för kvinnors medverkan. Tariq nämnder vård av barn, klinikers öppettider, transportkostnader och rätt att bestämma över egen behandling som exempel på barriärer som drabbar kvinnor i högre grad än män.

När det gäller barriärer för transkvinnor specifikt, pekar Tariq på att det saknas siffror, vilket också gör att det saknas intresse från dem som finansierar studierna. Det kan också vara problematiskt att forskning ej görs på community-nivå, vilket kan leda till att transkvinnor undviker att medverka av rädsla för att bli stigmatiserade. En annan barriär för medverkan kan vara osäkerhet kring nya hivmediciners interaktion med hormonbehandling.

Hur kan man öka kvinnors medverkan i hivforskning?
Nu är vi medvetna om vilka biologiska och sociala skillnader som finns mellan kvinnor och män som lever med hiv. Samtidigt ser vi att forskningen oftast utgår från mäns erfarenheter trots att majoriteten av personer som lever med hiv i världen är kvinnor. Denna obalans pekar på det uppenbara faktum att forskningen blir bättre och mer relevant om fler kvinnor medverkar i den. Men hur kan forskare, aktivister och kvinnor som lever med hiv öka kvinnors medverkan?

Tariq har några konkreta råd. Först pekar hon på forskarnas ansvar för att involvera kvinnor som lever med hiv från början: inte endast som respondenter på en enkät utan som rådgivare i processen med att utforma forskningsfrågorna. Om inte frågorna och teserna är relevanta för kvinnor som lever med hiv, är sannolikheten liten för att de kommer medverka. Tariq ser för sig en framtid av community-baserad forskning, där samproduktion mellan forskare och målgrupp står i fokus.

Från communityt eller målgruppens håll tror Tariq att kunnigheten eller kunskapen om forskning – ”research literacy” på engelska – måste öka. Kvinnor som lever med hiv måste bli medvetna om vad hivforskning är, hur det fungerar, och varför det är viktigt att vara del av den. Sedan uppmanar hon också kvinnor själva att utbilda sig som forskare. Studier har nämligen visat att kvinnliga forskare gör fler analyser av kön och genus i sina forskningsarbeten.

Teman som borde prioriteras i fortsättningen
Vilka teman som angår och gagnar kvinnor som lever med hiv behöver det forskas mer på? Tariq pekar på följande områden: PrEP och graviditet; smittfri hiv och amning; hivmediciners interaktion med graviditet, hormonell prevention och klimakteriet; kvinnors prioriteringar vid hivbehandling; samt sociala och beteendemässiga resultat av de studier som genomförs.

Kunskapsnätverket kommer följa EATG:s arbete kring kvinnors medverkan i fortsättningen. Gå gärna in och se det aktuella webbinariet här, och dela gärna dina tankar med oss via info@kunskapsnatverk.se eller på sociala medier. Och sist men inte minst: engagera dig och delta i forskning och studier kring kvinnor och hiv!

1 Cis-kvinna är det ord man använder om kvinnor som inte är transkvinnor. En cis-kvinnas kropp, juridiska kön och könsidentitet stämmer överens med det kvinnliga kön de blev tilldelade vid födseln, enligt normer för kvinnlighet i den specifika kontexten (samhället, landet, tidsepoken).
2 Afrikanska länder söder om Sahara. De 48 länder i Afrika som ej räknas som Nordafrika.
3 En kirurgiskt skapat vagina. Skapandet av en neovagina/vaginoplastik är ofta del av könskorrigerande vård för transkvinnor.