Hur ser ansvarsfördelningen ut mellan hivvården och primärvården?

Posithiva Gruppen har kartlagt hur ansvarsfördelningen ser ut gällande vård och förskrivning av läkemedel inom hivvården respektive primärvården i landets olika regioner. Vi har även tagit reda på i vilken utsträckning regionernas svar överensstämmer med patienternas egna upplevelser. I denna rapport kan du ta del av resultat och slutsatser från vår kartläggning. Du kan även själv jämföra regionerna med hjälp av en interaktiv karta. 

Här kan du se ett seminarium där resultat från kartläggningen presenteras och ett panelsamtal hålls med personer som själva lever med hiv.

1. Bakgrund

På senare tid har ett ökande antal personer som lever med hiv vänt sig till Posithiva Gruppen med frågor och oro kring ändringar i hivvården. Många som kontaktar oss berättar att hivläkaren endast får skriva ut hivläkemedel, och inte läkemedel mot sjukdom eller besvär som i många fall är direkt eller indirekt kopplade till hivdiagnosen. Personer som i över 30 år vänt sig till sin hivläkare som första steg i vårdkedjan, upplever sig bli hänvisade till primärvården för all vård som inte explicit är hivvård. Samtidigt vittnas det om att primärvården i många fall inte är rustad att bemöta personer med hiv på ett korrekt sätt, på grund av fördomar och okunskap.

För Posithiva Gruppen har det inte varit tydligt exakt varför hivvårdens ansvarsområden eller befogenheter ändrats, ej heller i vilka delar av landet en sådan ändring skett. I syfte att få bättre kunskap och översikt över vilken ansvarsfördelning som gäller, samt vilka processer som eventuellt ligger bakom, påbörjade vi en nationell kartläggning.

I november 2020 kontaktade vi landets samtliga regioner. Vi ställde frågor om befintlig ansvarsfördelning, hur länge ansvarsfördelningen varit gällande, samt huruvida det ligger konkreta beslut bakom ansvarsfördelningen och eventuella ändringar i den. I de konversationer som följde ställde vi även frågor kring förekomsten av insatser vars syfte är att förbättra primärvårdens kunskap om hiv i den aktuella regionen. I mitten på januari 2021 hade alla regioner återkommit till oss (regionernas möjlighet att återkomma försvårades något på grund av den pågående pandemin).

Den 21 januari 2021 lanserade vi en enkät som riktade sig till personer som får sin hivvård i Sverige. Respondenterna som svarade på enkäten fick börja med att uppge i vilken region de mottar sin hivvård. Sedan fick de ta ställning till huruvida den aktuella regionens beskrivning av gällande ansvarsfördelning/rutin stämmer överens med den egna upplevelsen. Respondenterna fick även en fråga kring huruvida ansvarsfördelningen i den aktuella regionen upplevs tydlig eller otydlig.

Övriga frågor i enkäten handlade om: vård och läkemedel; vårdkontakter; kunskap och bemötande; önskemål kring ansvarsfördelning; samt utmaningar kring kontakt med primärvården. Alla frågorna som ställdes i enkäten går att läsa i bilagan ”Enkätformulär”. Enkäten var öppen under perioden 21 januari till och med 28 februari 2021.

2. Målgrupp/respondenter

Frågorna som skickades till regionerna besvarades av olika personer eller funktioner inom de olika regionerna. I de flesta fall var det representanter från den hivspecialiserade infektionsvården (läkare, sjuksköterskor), och i några fall vidarebefordrade tjänstemän på regionen svar från ansvariga på infektionskliniken. I vissa regioner var det smittskyddsläkaren själv som återkom. I några fall var det primärvårds- eller divisionschefer och anställda inom hälso- och sjukvårdsförvaltningen som svarade på Posithiva Gruppens frågor.

Enkäten som riktade sig till personer med hiv var digital och de som svarade var anonyma. Enkätformuläret var på svenska. Information om kartläggningen och enkäten skickades ut till Posithiva Gruppens medlemmar och intressenter via nyhetsbrev samt delades i sociala medier. Totalt svarade 108 personer på enkäten. Drygt hälften av de svarande (51,9%) uppgav att de får sin hivvård i Stockholm. Vidare utgör respondenter som får sin hivvård i Västra Götalandsregionen 13,9%, och respondenter från Skåne och Västerbotten 5,6% vardera. Övriga respondenter fördelar sig mellan regionerna, med 1–4 respondenter (0,9–3,7%) per region. Från två regioner inkom inga svar på enkäten. Se interaktiv karta för detaljerad översikt över antal enkätsvar som inkommit från varje region.

Av de som svarat på enkäten är 61% män och 39% kvinnor, vilket speglar gruppen personer som lever med hiv i Sverige på ett representativt sätt. Angående födelseland uppgav 77,8% av respondenterna att de är födda i Sverige, medan 22,2% uppgav att de är födda i ett annat land. Fördelningen mellan svenskfödda och utomlandsfödda speglar inte gruppen personer som lever med hiv i Sverige på ett representativt sätt.

Den yngsta personen som svarat på enkäten är 24 år medan den äldsta är 81. Genomsnittsåldern på de svarande är 53,8 år och medianåldern 55. Enligt uppgifter från InfCare HIV (2021-04-23) är genomsnittsåldern på personer som lever med hiv i Sverige 49,6 år (och medianåldern 50), vilket innebär att genomsnittsåldern hos respondenterna i enkäten är något högre jämfört med gruppen personer som lever med hiv i Sverige i stort.

3. Resultat

3.1 Ansvarsfördelning mellan hivvård och primärvård i landets olika regioner

Nedan finns en interaktiv karta som visar huruvida infektions-/hivmottagningarna i landets olika regioner erbjuder vård som inte är hivvård eller skriver ut läkemedel som inte är hivläkemedel. I grönmarkerade regioner erbjuds detta, men inte i de rödmarkerade regionerna. I gulmarkerade regioner uppges att vård som inte är hivvård eller utskrivning av läkemedel som inte är hivläkemedel erbjuds i vissa fall.

Klicka runt på kartan för att få detaljerad information om vad de olika regionerna har svarat kring gällande ansvarsfördelning. Du får även upp information kring antal enkätsvar som kommit in i den aktuella regionen och huruvida de som svarat på enkäten tycker regionens svar stämmer överens med den personliga upplevelsen.

Erbjuder infektions-/hivmottagningen i regionen vård som inte är hivvård eller läkemedel som inte är hivläkemedel?

JaI vissa fallNej

Vi ser att det finns stor variation i förhållningssätt mellan de olika regionerna. Några (sex stycken) infektions-/hivmottagningar uppgav att de gärna tar ett helhetsansvar för vården och läkemedelsutskrivningen hos personer som lever med hiv, inklusive i samband med primärvårdsåkommor. På andra (nio stycken) infektions-/hivmottagningar finns en tydligare uppdelning där det uppgavs att det endast är hivvård och hivläkemedel som erbjuds och att alla andra åkommor ska skötas av primärvården. Vid sju av landets infektions-/hivmottagningar uppgavs att det inte finns en strikt eller hundraprocentig uppdelning, och att viss primärvård erbjuds inom hivvården eller till vissa personer.

Illustrerande svar som representerar dessa tre olika positioner är:

”Grön” region:
Generellt hjälper vi våra patienter så långt möjligt med basal sjukvård.

”Röd” region:
Infektionskliniken behandlar/förskriver enbart för hivinfektionen […] Bäst kunskap om tex högt blodtryck, diabetes eller rubbade blodfetter har primärvården oavsett om patienten också har hiv eller inte.

”Gul” region:
Det kan ibland vara en svår balansgång vad som ska skötas av oss och vad som ska skötas av annan instans, vi är inte heller strikt konsekventa utan kan behöva göra en bedömning från fall till fall.

 

3.2 Ändringar och upplevelser av ansvarsfördelningen

I kontakten med regionerna frågade Posithiva Gruppen om gällande ansvarsfördelning är ”något nytt”. Femton av regionerna uppgav att det inte skett någon ändring kring ansvarsfördelning nyligen, två svarade att ansvarsfördelningen är ny, medan tre uppgav att ändringar skett succesivt/gradvis. I region Stockholm uppgav Infektionsmottagning 2 att gällande ansvarsfördelning inte är något nytt, medan Venhälsan angav att en ny ansvarsfördelning varit mer uttalat från och med 2020.

Vi frågade också om det finns något konkret beslut eller dokument som gjort att befintlig ansvarsfördelning börjat gälla i de olika regionerna. Endast fyra regioner uppgav att det finns dokument som reglerar ansvarsfördelningen. I övriga regioner uppgavs att eventuella ändringar skett gradvis, och det hänvisades till mer diffusa (ej skriftliga) ”överenskommelser”, ”bedömningar” och ”önskemål” på lokal eller nationell nivå. Några hänvisade till ”tanken om” eller ”självklarheten” att man ska ge vårdinsatser på rätt nivå eller lägsta effektiva vårdnivå. I en region lyfte man de offentliga utredningarna Effektiv vård (SOU 2016:2) samt God och nära vård (SOU 2020:19) som drivande för det mer övergripande ”förändringsarbete som sjukvården står inför”.

I kommande avsnitt kring enkätrespondenternas upplevelser presenteras resultat primärt genom att hänvisa till rådata och utvalda fritextsvar. Vi har inte gjort några statistiska analyser uppdelade på ålder eller födelseland. I enstaka fall (där skillnader varit påfallande samt mätbara) har vi valt att redovisa differensen mellan män och kvinnors svar.

En av indikatorerna vi använt för att bedöma huruvida regionernas och respondenternas svar stämmer överens är respondenternas svar på en direkt fråga formulerad utifrån den aktuella regionens svar. Vi såg även på enkätsvar som handlade om den faktiska vård respondenterna fått, samt svar som handlade om primär vårdkontakt vid icke-hivrelaterade besvär. Se bilagan ”Enkätformulär” för att läsa alla enkätfrågorna i fulltext.

I åtta regioner är det en överensstämmelse mellan regionernas beskrivning av gällande ansvarsfördelning och respondenternas upplevelser. I sex regioner stämmer inte regionernas svar överens med respondenternas och i fyra regioner är det svårt att avgöra, då de aktuella enkätsvaren varit för få och/eller svåra att tolka.  I Stockholm stämmer Venhälsans svar överens med respondenternas upplevelser som grupp, medan Infektionsmottagning 2:s svar inte stämmer överens med respondenternas. Interaktiv karta: se den grå textrutan under regionernas svar för detaljer kring svarens överensstämmelse.

3.3 Vård och läkemedel inom hivvården – praxis och information gentemot patienter

När vi slår ihop enkätsvaren från hela landet ser vi att över hälften (53,7%) av respondenterna fått vård som inte är hivvård eller läkemedel som inte är hivläkemedel utskrivna hos sin hivläkare/infektionsläkare ”ett antal gånger” eller ”enstaka gånger”. En knapp tredjedel av respondenterna uppgav att de fått sådan vård tidigare, men att de på senare tid hänvisats till annan vårdgivare. 15,7% uppgav att de aldrig fått vård som inte är hivvård eller läkemedel som inte är hivläkemedel utskrivna hos sin hivläkare/infektionsläkare. Bland kvinnorna är det en större andel som aldrig fått denna typ av vård eller läkemedel jämfört med bland män (21,4% kontra 12,1%).

En del respondenter uppgav vilka läkemedel de fått utskrivna av hivläkaren under de senaste två åren. Exempel på läkemedel som inte är hivläkemedel som personer fått utskrivna är: läkemedel mot herpes och andra STI:er; antibiotika; antidepressiva läkemedel; vitaminer/mineraler; malariaprofylax; läkemedel mot blödarsjuka; allergimedicin; samt sömntabletter.

I enkäten frågade vi huruvida respondenterna upplever att det är tydligt vilka besvär man kan få vård för inom hivvården respektive primärvården. Drygt 45% av de svarande (49 av 108) upplever ansvarsfördelningen som otydlig, medan ungefär 55% (59 av 108) upplever den som tydlig.

De som svarade på enkäten fick möjlighet att utveckla sina svar kring just tydlighet. Många pekade på att det är svårt att själv avgöra vilka besvär som har med hiv att göra. Exempelvis skrev en respondent att ”det är ju inte jag som patient som kan avgöra vad som ev. är hivrelaterat”, en annan pekade på att många med hiv har en ”komplex sjukdomsbild” vilket gör att man inte själv kan bedöma vad som beror på vad, medan en tredje skrev att det blir en ”gränsdragningsfråga”. Några berättade om att ha bollats mellan vårdgivarna med sina besvär, medan andra pekade på att allt är ”så nytt” och att det inte är lätt att veta vad som gäller just nu. Några respondenter kommenterade dessutom att det upplevs förvirrande att gå från en hivmottagning till en annan (till exempel från barnhiv- till vuxenhivmottagning eller från hivvården i en region till en annan) eftersom arbetssätten skiljer sig åt.

I enkäten frågade vi även vem respondenterna anser vara sin primära vårdkontakt (den de kontaktar i första hand, om de upplever hälsorelaterade besvär som inte är direkt relaterade till hiv eller hivmedicinerna). Av de 108 personer som svarade på frågan uppgav 73 stycken (67,6%) ”allmänläkare/läkare på vårdcentralen” som primär vårdkontakt, medan 26 stycken (24,1%) svarade ”hivläkare/läkare på infektionskliniken”. Enstaka (fyra stycken) respondenter uppgav att de anser annan vårdaktör (exempelvis sjuksköterska eller psykolog) som primär vårdkontakt, medan tre stycken uppgav att de inte vet. Två respondenter svarade att de inte anser sig ha någon vårdkontakt. Om vi beaktar kommentarer i fritext ser vi att svaren inte nödvändigtvis speglar önskemålen eller den vårdgivaren man ”skulle vilja” kontakta, utan vem man kontaktar i praktiken.

3.4 Kunskap och bemötande i hivvården respektive primärvården

De som svarade på enkäten fick möjlighet att skatta kunskapen om hiv respektive bemötandet inom både hivvården och primärvården. Svaren skulle baseras på egna erfarenheter och man fick svara på en skala från 1 till 6 som motsvarade ”ingen kunskap” till ”mycket god kunskap” respektive ”mycket dåligt bemötande” till ”mycket gott bemötande”. Vi har i denna rapport valt att förenkla något genom att klassa svarsalternativen 1–3 som ”dålig/dåligt” (kunskap/bemötande) och svarsalternativen 4–6 som ”god/gott” (kunskap/bemötande).

Gällande kunskap om hiv inom hivvården svarade samtliga respondenter på frågan. En övervägande majoritet (97,2%) av de svarande skattar kunskapen inom hivvården som god. En liknande fördelning gäller skattningen av bemötandet inom hivvården. Där uppgav 93,5% av de svarande att bemötandet är gott. Kunskapen om hiv inom primärvården skattas som betydligt sämre: av de 90 personer som svarat på frågan uppgav drygt 70% att kunskapen är dålig. Andelen bland kvinnor som skattar kunskapen som dålig är större jämfört med bland män (81,3% kontra 67,2%). Vad gäller bemötande inom primärvården är fördelningen mellan goda och dåliga upplevelser jämnare: av de 94 personer som svarat på frågan uppgav 55,3% att bemötandet är gott medan 44,7% skattar det som dåligt.

Respondenterna fick i samband med frågorna kring kunskap och bemötande lämna kommentarer i fritext. En stor majoritet av kommentarerna handlar om bristande kunskap och bemötande inom primärvården.

När det gäller primärvårdens kunskap om hiv kommenterade många att läkarna på vårdcentralen har låg eller ingen kunskap om hiv, och särskilt att kunskap saknas kring långtidseffekter av att leva med hiv. Många pekade även på bristande eller obefintlig kunskap om läkemedelsinteraktioner. Enstaka personer lyfte att primärvården saknar hbtq-kompetens och specifikt kring msm-gruppen. Några exempel på kommentarer:

”Inom primärvården saknar de kunskaper om biverkningar av långvarig hivmedicinering samt kunskaper om vad långvarig hivinfektion gör med kroppen.”

”Problemet ligger i att primärvården har så fruktansvärt dåliga eller ibland näst intill obefintliga kunskaper om hiv. De flesta läkarna inom primärvården har ju aldrig ens träffat en patient med hiv.”

”Stor okunskap speciellt hos yngre vårdpersonal gör att allt fokus hamnar på hiv och inte på det jag söker för, t.ex. ont på i ett öra.”

”Primärvården är en ren katastrof när det gäller kunskap om hiv. Både när det gäller symtom, tidiga och sena, innan hiv-diagnos ställs och hur hiv påverkar vad och vad som borde undersökas.”

”Det är fortfarande mycket kring just sexuellt beteende som är stigmatiserande. Inom primärvården finns inte den här kompetensen och erfarenheten. Hiv och HBT-kompetens har mycket lite prioritet.”

 

Beträffande bemötandet inom primärvården fanns också många kommentarer. Det pekades bland annat på rädsla och osäkerhet bland personalen, upplevelser av ifrågasättande samt att vårdpersonalen frånskriver sig ansvar (att patienter slussas mellan vårdgivare). Många nämnde också att det är svårt att få samma/fast läkare inom primärvården. Några exempel på kommentarer:

”Ibland lyser rädslan igenom hos enstaka individer i primärvården.” 

”Flera tittar på mig som jag vore jag ett ”ufo”. Många gånger får jag dra min hivhistoria från början, även när det inte det är det jag söker vård för.”

”Jag har ingen fast kontakt med primärvårdsläkare. Träffar aldrig samma läkare där.” 

”De släpper intresse för att lösa hälsoproblem när de får veta att man har hiv.”

”Trots önskemål om behandling som ej är hivrelaterad så misstror oftast allmänläkare på vårdcentralen att det ej är hivrelaterat.”

”Jag vill gärna slippa behöva föreläsa om hiv till en läkare som borde ta reda på informationen själv.”

 

Det fanns även kommentarer i fritext kring kunskapen om hiv och bemötande inom hivvården. Några enstaka handlade om kunskap, medan en hel del handlade om bemötande, och då nästan uteslutande kring ändringar i ansvarsfördelning och upplevelser av information kring vilken vård som erbjuds och inte. Några respondenter kommenterade att hivvården endast bryr sig om kliniska aspekter såsom virusnivåer och inte personens mående i stort. Ett antal respondenter påpekade att övergången till primärvården varit otydlig, och att kommunikationen/samarbetet mellan hivvården och primärvården är bristfällig (se även avsnitt 3.3 kring upplevelser av tydlighet).

3.5 Okunskap inom primärvården: konsekvenser och insatser

Av föregående avsnitt framgår att en majoritet (70%) av respondenterna i enkäten skattar kunskapen om hiv inom primärvården som dålig. Mängden samt innebörden av kommentarer som respondenter lämnat kring just primärvårdens kunskap vittnar dessutom om stor frustration, samt om rädsla för felbehandling och stigmatisering. Som vi också kunde läsa i förra avsnittet skattas bemötandet inom primärvården som dåligt av ungefär 45% av respondenterna. Vilka konsekvenser kan det få för individen att behöva förhålla sig till en primärvård som i många fall saknar kunskap om hiv, och som i en del fall inte ger ett tillräckligt gott bemötande?

Baserat på kommentarer lämnade i enkäten framgår att låg kunskap om hiv och/eller dåligt bemötande inom primärvården kan få psykiska eller beteenderelaterade konsekvenser för individen såsom: stress; rädsla; otrygghet; känsla av utsatthet; minskad tillit/förtroende för vården; avbruten (psykiatrisk) behandling; sämre följsamhet (till hivmediciner); mindre öppenhet kring hivstatus; mindre öppenhet kring sexuellt (risk)beteende; låg tillit kring sekretess/rädsla för röjande av hivstatus; upplevelse av att ha för mycket ansvar för egen hälsa; känsla av att ständigt bli missförstådd; samt känsla av att vara övergiven. Exempel på vittnesmål från respondenterna är:

”Jag har haft hiv sen 1989 och har upplevt hur man har fasats ut ur omsorgen till att nu inte ha någon alls.” 

”Jag känner mig bortkastad.”

”Det är hemskt att se personalen backa bakåt och inte våga närma sig.
Jag är verkligen orolig att bli sjuk.”

 

Enstaka respondenter berättade även om fysiska problem som uppstått på grund av låg kunskap om hiv inom primärvården. Dessa berättelser rör sig specifikt om läkemedelsinteraktioner och feldosering.

Några respondenter skrev rakt ut att de inte vill söka vård om de måste vända sig till primärvården. Exempelvis lämnades följande kommentarer på frågan kring huruvida man ser utmaningar med en ansvarsfördelning där personer som lever med hiv hänvisas till primärvården för vård som inte är hivvård:

”Jag kommer inte söka vård. Har skippat att söka vård.” 

”Jag undviker att kontakta vården/vårdcentralen vid sjukdom.”

 

Vilka insatser finns då på plats för att öka primärvårdens kunskap om hiv, eller säkra ett gott bemötande för personer med hiv, i de regioner som helt eller delvis hänvisar personer med hiv till primärvården för vård som inte är hivvård? Också detta försökte Posithiva Gruppen ta reda på i kontakten med regionerna. Sex av de nio ”röda” regionerna/infektionsklinikerna som konsekvent hänvisar patienter med hiv till primärvården för primärvårdsåkommor återkom med svar på frågan. Av de ”gula” regionerna/infektionsklinikerna som i vissa fall hänvisar patienter med hiv till primärvården för primärvårdsåkommor återkom fyra av sju. Det var olika huruvida det fanns eller inte fanns insatser för ökad kunskap om hiv och förbättrad bemötande hos primärvården i regionerna som svarade, men de insatser som omtalades kan delas in i fyra kategorier:

• regelbundna utbildningsinsatser (exempelvis föreläsningar för primärvården genomförda av smittskyddet och/eller personal från hivvården);
• uppföljning eller återkoppling på konkreta fall (exempelvis direktkontakt mellan behandlande hivläkare och distriktsläkare, eller att hivläkare agerar som ”konsult” när patienter med hiv läggs in på en specifik avdelning/klinik);
• förbättrade skriftliga rutiner/information (exempelvis gällande innehållet i hivvårdens remisser till primärvården, användandet av ”patientkontrakt” samt uppdatering av information på viss.nu¹);
• lyftandet av hivfrågor i bredare möten (exempelvis genom att hivläkare lyfter frågor om hiv på gemensamma ”smittskyddsdagar”, under utbildningsdagar för primärvårdsläkare eller för vårdstudenter).

Det var endast ett fåtal regioner/infektionskliniker som uppgav att insatser var regelbundna, och av dessa uppgav flera att utbildningsinsatser fått ställas in på grund av coronapandemin. En del regioner/infektionskliniker informerade om att det inte finns några insatser specifikt gällande kunskap och bemötande av personer med hiv, men att det är ”en angelägen fråga för fler grupper” och att ett bra bemötande för alla ingår i primärvårdens ”grunduppdrag”.

En del personer som svarade å regioner/infektionsklinikers vägnar hävdade att övergången till primärvården i sig kan klassas som en stigmasänkande eller normaliserande insats. Så här skrev några:

”Vi tror även att ’utslussning’ från infektionskliniken till övriga instanser som tex primärvård kan minska stigmatiseringen på sikt, normalisera HIV-diagnosen, göra den synlig i den vanliga vården.” 

”[icke-hiv-relaterad vård bör ske på vårdcentralen/andra specialistenheter i första hand] för att minska stigmatiseringen av hiv genom att normalisera denna kroniska infektion. Min uppfattning är att man stärker stigmat om man menar att individer som lever med hiv inte kan följas i den vanliga vården.”

”Vi är medvetna om den stigmatisering som finns inom sjukvården (utanför infektionskliniken) men vi tycker att bästa sättet att bekämpa den är [att] dessa patienter ska tas hand om som vilken patient som helst.”

 

3.6 Önskemål kring ansvarsfördelning

I enkäten som riktade sig till personer med hiv ställde vi även en fråga kring hur man helst skulle vilja att ansvarsfördelningen (gällande undersökning, vård och utskrivning av läkemedel) såg ut mellan hivvården, primärvården och övriga specialistvården. Om vi slår ihop svaren från hela landet (85 fritextsvar) ser vi att svaren fördelar sig på ett sätt som går att dela in i följande kategorier:

• Mer (helhets)ansvar hos hivvården: 36/85
• Endast hivvård inom hivvården: 4/85
• Mer (helhets)ansvar hos primärvården: 2/85
• Mer ansvar hos primärvården, förutsatt att kunskapen/bemötandet förbättras: 5/85
• Delat ansvar mellan hivvård och primärvård: 4/85
• Delat ansvar, men bättre kommunikation mellan vårdgivare och/eller journalsystem: 7/85
• Spelar ingen roll vem så länge någon med kunskap om hiv har övergripande ansvar: 8/85
• En vårdgivare/så få vårdgivare som möjligt: 2/85
• ”Bra som det är nu”: 6/85
• Vet ej/oklart svar: 11/85

Sammanfattningsvis ser vi att över 40% av de svarande vill att helhetsansvaret ska ligga hos hivvården. Endast två personer vill att helhetsansvaret ska ligga hos primärvården som det ser ut i dag, medan något fler skulle vilja att primärvården får mer helhetsansvar förutsatt att den ökar sin kunskap om hiv/förbättrar bemötandet av personer med hiv. Respondenter som vill att hivvården endast ska erbjuda hivvård och de som vill se ett jämnt fördelat ansvar mellan hivvården och primärvården, utgör tillsammans lite över nio procent. Ytterligare drygt åtta procent av respondenterna tycker det vore önskvärt med delat ansvar mellan hivvård och primärvård förutsatt att kommunikationen mellan vårdgivarna samt (journal)systemen de använder förbättras. Lite över nio procent lägger mindre vikt vid huruvida det är hivläkaren eller primärvårdsläkaren som har helhetsansvaret för patientens hälsa så länge den ansvariga vårdgivaren har kunskap om hiv. Några respondenter lyfte att det viktigaste är att inte behöva springa mellan vårdgivare, utan att endast behöva förhålla sig till en eller ett fåtal läkare. Drygt sju procent av de svarande uppgav att ansvarsfördelningen är ”bra som den är nu”, men eftersom det varierar mellan regioner vad som är gällande ansvarsfördelning (se interaktiv karta) kan vi inte veta vad detta svar innebär i praktiken.

 4. Diskussion och identifierade problem

4.1 Ojämlik vård: geografi/bostadsort

Resultaten av Posithiva Gruppens kartläggning visar att ansvarsfördelningen mellan hivvården och primärvården ser olika ut i Sveriges olika regioner. Medan personer med hiv bosatta i vissa regioner erbjuds hjälp med primärvårdsåkommor hos hivvården, hänvisas personer bosatta i andra regioner direkt till primärvården. I några regioner får somliga personer med hiv erbjudande om viss primärvård inom hivvården beroende på problematik och livssituation. Endast ett fåtal regioner kan svara på varför ansvarsfördelningen ser ut som den gör, exempelvis genom att hänvisa till riktlinjer i budget eller styrande dokument.

Posithiva Gruppen tycker det är problematiskt att var i landet man bor ska avgöra vilken vårdgivare man får vända sig till i första hand. Svaren som lämnats in genom enkäten bekräftar något vi redan vet genom nära och mångårig kontakt med vår målgrupp: hivvårdens kunskap om och bemötande av personer med hiv överglänser primärvårdens. Rädslan för stigmatisering, diskriminering och felbehandling är mindre när personer med hiv får vända sig till hivvården i första hand. Oberoende av huruvida en regions rutin är mer ”korrekt” än en annans, anser vi att den stora variationen mellan regionerna är ett tydligt exempel på att vård till personer med hiv inte ges på lika villkor oavsett bostadsort.

4.2 Ojämlik vård: individuell ”kapacitet”

Posithiva Gruppen tycker att det ur ett regionalt perspektiv är problematiskt att den typen av vård som erbjuds skiljer sig åt mellan regionerna (exempelvis mellan ”röda” och ”gröna” regioner, jfr. interaktiv karta). Samtidigt vill vi påpeka att ett mer ”flexibelt” arbetssätt där hivvården erbjuder primärvård i vissa fall (”gula” regioner) kan vara problematiskt ur ett individuellt (diskriminerings)perspektiv. Vilka personer får tillgång till hjälp med primärvårdsåkommor inom hivvården och varför? På vilket sätt spelar till exempel förmåga att ta initiativ, kunskap om egna rättigheter, språkkunskap och utbildningsnivå in?

Den flexibilitet som från grunden kanske var tänkt att underlätta för patienten kan i praktiken leda till ojämlik behandling. Avsaknaden av skriftliga rutiner och riktlinjer bidrar till att gråzonerna blir ännu större, vilket i sin tur påverkar rättssäkerheten negativt. På ett principiellt plan är Posithiva Gruppen inte emot individuella bedömningar och flexibilitet.  Det är svårt att inte individanpassa vården om alla ska få möjlighet till förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, men vi anser att det behöver finnas tydliga och transparenta rutiner som säkerställer att vissa grupper av människor inte får sämre hjälp än andra.

4.3 (O)tydlighet och information gentemot patienterna

Ett syfte med enkäten som riktade sig till personer med hiv i Sverige var att jämföra regionernas egna beskrivningar av gällande ansvarsfördelning mot patienters upplevelser av den. Som vi kan utläsa av informationen som finns i den interaktiva kartan (även sammanfattat i avsnitt 3.2), stämmer regionernas beskrivning inte alltid överens med respondenternas upplevelser. I avsnittet 3.3 kan vi dessutom läsa att över 45% av de som svarat på enkäten upplever det som otydligt vilka besvär man kan få vård för inom hivvården respektive primärvården. Posithiva Gruppen finner det klandervärt att information kring gällande ansvarsfördelning inte nått ut till personer som får sin hivvård i de aktuella regionerna. Vi anser att otydlighet på detta område leder till att personer slösar både sin egen och vårdpersonalens tid och resurser, samt att det ökar riskerna för att personer med hiv inte får rätt vård i rätt tid.

4.4 Kunskapshöjande insatser – mer än eldsjälar

I kontakt med regionerna efterfrågade vi information kring vilka insatser som finns på plats i syfte att öka primärvårdens kunskap om hiv och/eller bemötande av personer med hiv idag (läs mer under avsnitt 3.5). Vi identifierade att få insatser sker på regional eller mer övergripande nivå, med undantag av enstaka insatser där det regionala smittskyddet eller smittskyddsenheten är inblandat. Övriga utbildningsinsatser gentemot primärvården genomförs på initiativ av enskilda hivläkare, vilket är bra, men inte hållbart över tid.

Att personal inom hivvården kontaktar andra vårdgivare i samband med konkreta fall där man upptäckt att kunskap saknas är också positivt, men tyvärr ett exempel på att ”skadan redan är skedd”. Det är ett sätt att hantera symtom på, snarare än underliggande orsaker till okunskap. Insatser som handlar om förbättrande av skriftlig information, exempelvis i remisser, journaler och på viss.nu¹, kan vara bra sätt att nå ut med uppdaterat kunskap om hiv till fler vårdgivare. Dock behövs strategier och rutiner som är regionsöverskridande, samt mekanismer som kan utvärdera huruvida den skriftliga informationen tas tillvara och vilken effekt den eventuellt har. Att frågor kring hiv lyfts på större/bredare möten för (primär)vårdpersonal anser Posithiva Gruppen vara positivt. Vi saknar dock långsiktiga strategier som är förankrade högre upp i systemet och som inte endast beror på enskilda individers engagemang. Överlag tycker Posithiva Gruppen att utbildningsinsatserna är för få och för små, speciellt med tanke på att många regioner redan ”slussar ut” personer med hiv till primärvården.

4.5 Att använda personer med hiv som medel mot målet

Från ett antal regioner/infektionsklinikers håll lyfts att enda vägen till normalisering av hiv är att personer med hiv kommer ut i primärvården. Posithiva Gruppen hävdar att detta argument vittnar om låg förståelse för vilka konsekvenser minoritetsstress och trauma kan få för personer som lever med hiv. Även om många personer som lever med hiv i dag är öppna med sin hivstatus gentemot sin omgivning, aldrig har upplevt stigmatisering och/eller diskriminering och inte känner skam kring sin hivdiagnos, är det inte fallet för alla. Särskilt vittnar många långtidsöverlevare (som haft hiv sedan 80-/90-talet) om att mötet med okunnig, nyfiken eller ängslig vårdpersonal kan väcka svåra minnen och upplevelser.

Trots att hiv – kliniskt sett – är en sjukdom som många andra, finns det särskilda sociala stigman som följer med diagnosen. Förutom det stigma som är kopplat till smittsamhet och hivinfektionen i sig, kan personer som lever med hiv konfronteras med stigma relaterade till grupper med minoritetsstatus såsom hbtq-personer, droganvändare och/eller sexarbetare. Hivincidensen antas dessutom vara hög i dessa och vissa andra utsatta grupper (se till exempel nationella hivstrategin från 2017). Rasism och tabun kring (normbrytande, men även till exempel kvinnlig) sexualitet är ytterliga faktorer som kan bidra till att personer med hiv upplever intersektionella former av stigma i möte med majoritetssamhället.

Internationell och nationell forskning pekar på att leva med hiv ökar risken för psykiska besvär såsom depression, ångest och hopplöshetskänslor. Till exempel löper personer som lever med hiv två till fyra gånger högre risk att utveckla depression jämfört med hivnegativa. I Folkhälsomyndighetens ”livskvalitetsstudie” från 2016 fann man att hopplöshetskänslor hos personer med hiv i Sverige korrelerade med sämre livskvalitet. Posithiva Gruppen menar att kunskapsnivån inom primärvården måste öka innan hivvården börjar hänvisa redan utsatta människor till vårdcentralerna. Att, med vetskap om kunskapsläget inom primärvården, använda personer med hiv som ”medel” för normalisering anser vi vara cyniskt. Priset för primärvårdens ökade kunskap får inte vara den psykiska hälsan hos personer med hiv.

4.6 Ansvaret för patienterna som ”försvinner”

I avsnitt 3.5 lyfte vi exempel på allvarliga konsekvenser av okunskap och dåligt bemötande inom primärvården, varav några handlade om att personer med hiv som hänvisats till primärvården slutat söka vård för sina besvär. Andra som svarade på enkäten uppgav att de faller mellan stolarna och inte får den vård de behöver. Vem har ansvaret för de patienter som droppar av, hamnar mellan, eller rakt av slutar gå till läkaren trots att de har besvär? Posithiva Gruppen ser allvarligt på att personer med hiv som uppenbarligen inte vill eller vågar vända sig till primärvården ändå tvingas göra det. Vi anser att det måste finnas utrymme att ge extra stöd till personer som upplever rädsla inför kontakt med primärvården, och att sådan rädsla inte bagatelliseras.

5. Gemensamt arbete för en bättre vård för personer med hiv

Genom denna kartläggning har Posithiva Gruppen fått möjlighet att identifiera problem med den varierande ansvarsfördelning som förekommer mellan hivvården och primärvården i Sveriges regioner. Vi har även tagit emot många vittnesmål kring okunskap om hiv inom (primär)vården, samt lyft exempel på konsekvenser sådan okunskap kan få för individen. Att vi pekar på brister och problem utan att komma med konkreta rekommendationer är ett medvetet val. Ansvaret att förvalta det som framkommit, samt att fatta beslut kring vilka åtgärder som är lämpliga i förlängningen av det, ligger hos beslutfattare på regional och nationell nivå. Som Sveriges största patientorganisation för personer med hiv bidrar Posithiva Gruppen gärna med kunskap och kompetens i det fortsatta arbetet.

Denna rapport har tagits fram av Posithiva Gruppen (PG). Rapportförfattare är Ane Martínez Hoffart. Deltagit i arbetet har även Karin Laine, Peter Månehall, Ronja Sannasdotter, Lena Nilsson Schönnesson och Daniel Suarez. Rapporten lanserades i samband med ett öppet webbinarium den 27 maj 2021. Underlaget samlades in från november 2020 till februari 2021. Den interaktiva kartan har designats av Byn Kommunikationsbyrå.

Här kan du läsa/ladda ner rapporten som pdf.

Vid frågor om underlaget eller rapporten, kontakta info@posithivagruppen.se.

Fotnoter:

¹ Webbplatsen viss.nu är ett medicinskt och administrativt kunskapsstöd som riktar sig till sjukvårdspersonal i primärvården i Region Stockholm.

Bilagor:

Enkätformulär (pdf)