Posithivt porträtt - Johan

Medicinerna funkar men alla andra bitar då?

Träning har präglat Johans liv så det var när han för tre år sedan inte ens klarade av att promenera upp för en backe som det konstaterades att något var riktigt fel. Han är övertygad om att oförmågan att inse att vem som helst kan få hiv är orsaken till att han kunde gå över 25 år utan att veta om sin hivstatus. Känslan av att inte ha kunnat leva livet fullt ut har lämnat spår.

Johan har bott större delen av sitt liv i Stockholmsområdet men nu kommer han åkande upp till Stockholm från Nyköping. För en tid sedan började han och sambon Lotta fundera på att flytta en bit söderut och efter att Lotta fått jobb som chef för ett äldreboende i Nyköping gick flyttlasset dit.

Johan är händig, utbildad möbelsnickare, även om han arbetat med annat senare i livet och han har byggt hus förut. Att 60-talsvillan de köpt är i behov av en hel del renovering ser han alltså som ett kul projekt.

Han är uppvuxen i Saltsjöbaden i Nacka utanför Stockholm och idrott var tidigt en central del av tillvaron. Det var skidåkning, fotboll, cykling och han var en av Sveriges bästa långdistanslöpare som junior.

– Man kan säga att jag rört mig i Nackaskogen hela livet, säger Johan och ler.

Lång väg till diagnos
Troligtvis fick Johan hiv redan någon gång i slutet på 1980-talet men det skulle dröja till 2016 innan han fick sin diagnos.

– Jag hade haft svårt att andas under en längre tid och trodde att det var astma eller nåt. Jag var hos tre olika husläkare som inte hittade något fel.

Johan reste till Grekland och som vanligt höll han sig aktiv på semestern.

– Vart jag än reser brukar jag försöka ta mig upp på olika bergshöjder, antingen genom vandring, med skidor eller på cykel.

Trots att han knappt klarade av att hålla andan under vatten och att han fick andnöd av att gå i uppförsbacke försökte han sig på att cykla, men det gick inte. På flyget hem från Grekland fick han hög feber och när han ett par veckor senare fortfarande inte blivit bättre blev han inlagd. Efter ett antal dagar och tester utan resultat togs tillslut ett hivtest som visade sig positivt. Då hade det gått så långt att han utvecklat aids.

– Det var svampbildning i lungvävnaden så när jag andades vara det jättelite syre som kom ut i blodet. Jag hade bara tio T-hjälparceller per milliliter blod vid det laget, berättar Johan.

2003 blev han för första gången ordentligt sjuk och inlagd på sjukhus. Såhär i backspegeln går det att se många tecken på att något inte stod rätt till. Trots bältros och tre lunginflammationer under några få år, tydliga indikationer på försvagat immunförsvar, har ingen kommit på att ta ett hivtest. Johan minns till och med ett samtal mellan två läkare vid ett av tillfällena då han låg inlagd. De diskuterade hur märkligt det var att en i övrigt frisk och vältränad människa blev så sjuk.

– Så många lunginflammationer hos en aktiv person i medelåldern. Att inte någon inom vården reagerade är ju konstigt. Samtidigt kanske de inte såg i journalen och la pusslet.

Han tror även att det hänger samman med bilden av vem som lever med hiv och folks fördomar.

Bearbetning
När det väl konstaterats att Johan lever med hiv och att det gått så långt att han utvecklat aids så sattes rätt mediciner in och sjukdomsförloppet kunde vändas. Men det har tagit tid att återhämta sig på andra sätt.

För Johan har vårdens bemötande varit ett större problem än omgivningens, speciellt när det gäller att erbjuda psykiskt stöd och vård till honom som gått ovetandes om sin hivstatus i så många år.

Reggaemusiken har fått en ännu viktigare roll efter att Johan fick sin hivdiagnos. Han går ofta på konserter och har även spelat skivor på några ställen. Foto: Privat

Han har saknat förståelse för det trauma det inneburit att upptäcka att han levt med en sjukdom som påverkat hans häl-sa så mycket och som dessutom hade kunnat överföras till andra i hans närhet, pga att den var okänd. Ingen av hans partners har fått hiv men så här i efterhand konstaterar Johan att det ju troligtvis bara handlar om tur.

Hiv är inte något som Johan funderat särskilt mycket på tidigare i livet. Hans son är född 1994 och han minns när sonens mamma tog det hivtest som alla gravida erbjuds i Sverige. Testet var negativt.

Efter diagnosen ville Johan snabbt tillbaka till vardagen och jobbet, för att försöka få allt att kännas som vanligt. Kuratorn berömde honom för att han var så stark vilket bidrog till att han inte gav sig själv tid att sörja och bearbeta.

– Jag tillät inte mig själv det och jag upplevde inte heller att kuratorn och infektionsmottagningen tillät mig det.

Att falla mellan stolarna
Visst har han oroat sig för de långsiktiga konsekvenserna av att ha gått obehandlad så länge, och hans immunförsvar är fortfarande försvagat, men det är främst andra saker som upptar hans tankar.

– Det känns inte som att någon riktigt lyssnat. Jag känner mig ensam i att ha gått med hiv så länge utan att veta om det och jag ogiltigförklarar liksom delar av mitt liv och det är betungande.

Han berättar att han är väl medveten om att det ju absolut inte är så men att det känns som att stora delar av livet varit en lögn: att han inte kunnat leva ett fullgott liv för att han inte vetat om sin hiv, och därmed inte kunnat göra något åt det. Johan tror att om han hade fått tid att sörja och bearbeta känslan av att ha blivit ”snuvad” på en del av livet så hade han gått stärkt ur sorgen.

Nu är han sjukskriven, dels på grund av ont i kroppen, dels stress. Hans läkare ser inget samband mellan smärtorna och att han gått med obehandlad hiv så länge, utan det är troligtvis delvis psykosomatiskt. Han har sökt hjälp för sitt psykiska mående men tycks falla mellan stolarna när ingen ser sig ha ansvar.

Via sin infektionsmottagning blev han hänvisad till psykiatrin men de tyckte inte att de kunde hjälpa honom.

– Jag skickas runt och ingen verkar veta vad de ska göra, säger Johan. När jag fick hivdiagnosen så sa de att ”nu finns det ett team som tar hand om dig” men det har jag inte upplevt. Bra mediciner har provats ut men resten har jag fått kämpa mig till.

Musiken som terapi
Hösten 2017 träffade han Lotta och att han lever med hiv berättade han snabbt. Johan har tidigare mött ett par andra kvinnor som han beskriver det som ”dragit öronen åt sig” när han berättat men med Lotta var det inga problem.

– Hon är naturlig och jordnära och brydde sig inte.

Johan berättar att han överlag har fått fin respons från människor han berättat för. Han tror i och för sig att hans goda självförtroende och sättet han berättat det på har gjort att människor inte kunnat trampa på honom.

– Man ska liksom inte berätta som att man står med mössan i handen. Jag har intagit en position att jag vet vad jag pratar om. Man får tränga sig förbi folks fördomar, säger han med eftertryck.

Johan är reggaefantast sedan tonåren och har samlat på vinylskivor i många år. Han och ett gäng vänner går på skivmässor och reggaekonserter och han har även spelat skivor själv på ett par ställen.

Musiken har kommit att få än ännu viktigare roll i Johans liv efter att han fick sin hivdiagnos. I den nyinköpta villans källare i Nyköping bygger han nu ett rum med stora högtalare, där man ska kunna spela utan att störa grannarna. Att gå in i musiken och skapandet har fungerat terapeutiskt och blivit ett sätt att hantera tankarna.

– Musik ger harmoni, konstaterar Johan.

San Marino, ett halvår efter hivdiagnosen. Johan trampade upp för en av de tuffaste backarna som ingår i Giro d’Italia.
Foto: Privat

Att bestiga berg
Att röra på sig och idrotta fortsätter även det att vara viktigt. Han har cyklat i Italien några vårar och bara sex månader efter att han fått sin hivdiagnos var han i San Marino och tog sig upp för en av de tuffaste backarna som cyklisterna bestiger i Giro d’Italia.

– Det fixade jag och det är jag rätt stolt över, berättar han och ler.

Johan har också ett stort intresse för vintersporter som skridskor och hockey, något han delar med sonen. De brukar ses och köra med puck och klubba på någon av Stockholms allmänna isrinkar. I vinter är det kanske dags att för första gången snöra på skridskorna på barnbarnet Stella, 1,5 år.

Text: Ronja Sannasdotter

Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 3 2019

Få Posithiva Nyheter till din mail

Läs vår tidning Posithiva Nyheter

Läs alla nummer här