Europeisk studie kring upplevelser av vården hos kvinnor som är över 40 år och lever med hiv
[ENGLISH BELOW]
Information till studiedeltagare
Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. Här får du information om projektet och om vad det innebär att delta.
Vad är det för ett projekt och varför vill ni att jag ska delta?
Projektet syftar till att undersöka hur kvinnor som lever med hiv uppfattar vården. Kvinnor över 40 år som lever med hiv har möjlighet att besvara enkäten. Enkäten genomförs online och är helt anonym. Du får denna information om studien då du har besökt din klinik eller genom kontakt och/eller informationsutskick från patientorganisationer.
Den organisation som leder studien heter WAVE – Women against viruses in Europe och är en del av EACS (European AIDS Clinical Society). Du kan läsa mer om WAVE här. Både EACS och WAVE arbetar för att förbättra vård och behandling för människor som lever med hiv i Europa. Forskningshuvudman för projektet i Sverige är Västra Götalandsregionen. Med forskningshuvudman menas den organisation som har det övergripande ansvaret för att forskningen utförs i enlighet med god forskningssed. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, och diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är 2023-02168-01.
Hur går projektet till?
Detta är en frivillig enkätstudie som genomförs i 20 europeiska länder. Den riktar sig till kvinnor över 40 år som lever med hiv. För att delta i studien behöver du använda internet på din dator, telefon eller surfplatta. Du klickar på länken som finns nedan och kan då genomföra enkäten online. Du kan besvara den på svenska eller 19 andra europeiska språk. Enkäten tar cirka 15 minuter att genomföra. Du kan besvara enkäten mellan 1 juni och 1 december 2023.
SE LÄNK TILL STUDIEN LÄNGRE NER PÅ SIDAN.
Resultatet på enkäten kommer inte att vara synlig i vården eller kunna kopplas till dig som person då du inte kommer att uppge namn, personnummer eller exakt ålder i formuläret. Enkäten ingår inte i den vård du får på din mottagning utan är en fristående studie.
Möjliga följder och risker med att delta i projektet
De risker som finns med att delta är att du kanske är missnöjd med någon del av vården och blir påmind om detta när du gör enkäten. Du kan isåfall prata med ditt hivteam för att se vilka lösningar som finns för dig. Du kan även kontakta Posithiva Gruppen om det uppstår tankar som gör att du har behov av peerstöd (stöd från någon annan som lever med hiv) eller andra former av psykosocialt stöd eller juridisk rådgivning .
Vad händer med mina uppgifter?
Projektet kommer att samla in och registrera information om dig. De uppgifter som samlas in kommer enbart från dig genom att du fyller i dem i enkäten och inte från några andra källor. Uppgifterna gäller din ungefärliga ålder, hur länge du levt med hiv, hur länge du haft behandling för hiv, din utbildningsnivå och hur du bor idag. Du får också frågor om du använder alkohol, röker eller använder droger. Därefter får du svara på hur du upplever hivvården och annan vård du kommit i kontakt med i Sverige. Du måste inte besvara alla frågorna i enkäten om du inte vill.
Informationen kan inte härledas till dig som individ då enkäten är anonym. De studieansvariga har tillgång till insamlade data och data kommer lagras och skyddas i enighet med GDPR, den europeiska dataskyddsförordningen.
Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Då du inte anger några personuppgifter som kan identifiera dig kan du inte i efterhand få ta del av de uppgifter du angett eller få dem raderade.
Ansvarig för dina personuppgifter är Västra Götalandsregionen.
Om du har frågor kan du vända dig till huvudansvarig forskare: Åsa Mellgren, Överläkare Infektionskliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset via mail: asa.mellgren@vgregion.se eller telefon 031-3431000 (växel). Dataskyddsombud nås på Dataskyddsombud, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Röda stråket 8, 413 45 Göteborg, telefon: 031-3432715, e-post: sahlgrenska.universitetssjukhuset.dso@vgregion.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.
Hur får jag information om resultatet av projektet?
Du kommer inte ha möjlighet att ta del av dina individuella resultat då du är anonym. Resultat från studien kommer att publiceras i vetenskaplig tidskrift både i Sverige och utomlands. Information kring resultaten kommer även spridas via Posithiva Gruppen och till andra patientorganisationer samt till hivvården genom mailutskick, webbinarium, konferenser och möten.
Försäkring och ersättning
Patientskadeförsäkringen gäller för studien. Du får ingen ersättning för din medverkan i studien.
Deltagandet är frivilligt
Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling.
Ansvariga för projektet i Sverige är
Åsa Mellgren, Överläkare på Infektionskliniken Sahlgrenska Sjukhuset Göteborg, 031-3431000 e-post: asa.mellgren@vgregion.se
Ane Martínez Hoffart, samordnare för kunskap och förankring vid Posithiva Gruppen (PG), 070 040 77 81, ane.hoffart@posithivagruppen.se.
KLICKA HÄR FÖR ATT KOMMA TILL ENKÄTEN
(du kan välja/ändra språk för enkäten längst upp i höger hörnet efter att du klickat på länken)
ENGLISH:
Experiences of care among women over 40 living with HIV in Europe
Information for study participants
We would like to ask you if you would like to participate in a research project. In this text you will receive information about the project and what it means to participate.
What kind of project is it and why do you want me to participate?
The project aims to investigate how women living with HIV perceive care. Women over 40 living with HIV have the opportunity to answer the survey. The survey is conducted online and is completely anonymous. You are receiving this information about the study because you have visited your clinic or through contact with and/or newsletters from patient organizations.
The organization leading the study is called WAVE – Women against viruses in Europe – and is part of EACS (European AIDS Clinical Society). You can read more about WAVE at: http://www.eacsociety.org/wave/about-wave/wave.html. EACS and WAVE work to improve care and treatment for people living with HIV in Europe. The research lead for the project in Sweden is the Västra Götaland region. Research lead means the organization that has the overall responsibility for the research being carried out in accordance with good research practice. The study is approved by the Swedish Ethics Review Authority, the diary number for the trial at the Ethics Review Authority is 2023-02168-01
How is the project conducted?
This is a voluntary survey study conducted in 20 European countries. It is aimed at women over 40 years old living with HIV. To participate in the study, you need to use the internet on your computer, phone or tablet. You enter the web address below or use the QR code and can then complete the survey online. You can answer it in Swedish or 19 other European languages. The survey takes approximately 15 minutes to complete. You can answer the survey between 1 June and 1 December 2023.
SEE LINK TO STUDY AT THE BOTTOM OF THIS PAGE.
The results of the survey will not be visible in the healthcare system or be linked to you as a person as you will not state your name, social security number or exact age in the form. The survey is not part of the care you receive at your clinic, it is an independent study.
Possible consequences and risks of participating in the project
The risks involved in participating are that you may be dissatisfied with some part of the care and be reminded of this when you complete the survey. You can talk to your HIV care team to see what solutions are available for you. You can also contact Posithiva Gruppen if thoughts arise that make you want peer support (support from someone else living with HIV) or other forms of psychosocial support or legal advice.
What happens to my data?
The study will collect and register information about you. The information collected comes solely from your survey answers, and not from any other sources. The information collected through the survey concerns your approximate age, how long you have lived with HIV, how long you have had treatment for HIV, your level of education and how you live today. You will also be asked if you use alcohol, smoke or use drugs. You will then be asked how you experience HIV care and other care you have come into contact with in Sweden. You don’t have to answer all the questions in the survey if you don’t want to.
The information cannot be traced back to you as an individual as the survey is anonymous. Those responsible for the study have access to collected data, and the data will be stored and protected in accordance with GDPR, the European data protection regulation. Your answers and your results will be processed so that unauthorized persons cannot access them. As you do not enter any personal data that can identify you, you cannot subsequently access the information you entered or have it deleted. Västra Götaland region is responsible for your personal data.
If you have questions
You can contact the researcher in charge: Åsa Mellgren, Senior Physician Infection Clinic Sahlgrenska University Hospital via email: asa.mellgren@vgregion.se or telephone 031-3431000 (switchboard). The Data Protection Officer can be reached at the Data Protection Officer, Sahlgrenska University Hospital, Röda stråket 8, 413 45 Gothenburg, telephone: 031-3432715, e-mail: sahlgrenska.universitetssjukhuset.dso@vgregion.se. If you are dissatisfied with the way your personal data is processed, you have the right to file a complaint with the Swedish Data Protection Authority, which is the supervisory authority.
How do I receive information about the results of the project?
You will not have the opportunity to request your individual results as your participation is anonymous. Results from the study will be published in scientific journals both in Sweden and abroad. Information about the results will also be disseminated via the Posithiva Gruppen and to other patient organizations as well as to HIV care through e-mails, webinars, conferences and meetings.
Insurance and compensation
Patient injury insurance applies to the study. You will not receive any compensation for your participation in the study.
Participation is voluntary
Your participation is voluntary and you can choose to cancel your participation at any time. If you choose not to participate or wish to discontinue your participation, you do not need to state why, and it will not affect your future care or treatment.
Those responsible for the project in Sweden are
Dr Åsa Mellgren, Senior Physician at the Infection Clinic Sahlgrenska Hospital Gothenburg,
031-3431000 e-mail: asa.mellgren@vgregion.se
Ane Martínez Hoffart, knowledge and engagement coordinator at Posithiva Gruppen (PG), 070 040 77 81, ane.hoffart@posithivagruppen.se.
PRESS HERE TO ACCESS THE SURVEY
(you can select/choose language in the upper right corner after clicking the link)
Material:
Informationsaffisch kring studien som kan delas med potentiella deltagare:
Klicka på bilden för att öppna affischen som pdf.
