Europeisk studie kring upplevelser av vården hos kvinnor som är över 40 år och lever med hiv

Information till studiedeltagare

Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. Här får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Vad är det för ett projekt och varför vill ni att jag ska delta?

Projektet syftar till att undersöka hur kvinnor som lever med hiv uppfattar vården.  Kvinnor över 40 år som lever med hiv har möjlighet att besvara enkäten. Enkäten genomförs online och är helt anonym. Du får denna information om studien då du har besökt din klinik eller genom kontakt och/eller informationsutskick från patientorganisationer.

Den organisation som leder studien heter WAVE – Women against viruses in Europe och är en del av EACS (European AIDS Clinical Society). Du kan läsa mer om WAVE här. Både EACS och WAVE arbetar för att förbättra vård och behandling för människor som lever med hiv i Europa. Forskningshuvudman för projektet i Sverige är Västra Götalandsregionen. Med forskningshuvudman menas den organisation som har det övergripande ansvaret för att forskningen utförs i enlighet med god forskningssed. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, och diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är 2023-02168-01.

Hur går projektet till?

Detta är en frivillig enkätstudie som genomförs i 20 europeiska länder. Den riktar sig till kvinnor över 40 år som lever med hiv. För att delta i studien behöver du använda internet på din dator, telefon eller surfplatta. Du klickar på länken som finns nedan och kan då genomföra enkäten online. Du kan besvara den på svenska eller 19 andra europeiska språk. Enkäten tar cirka 15 minuter att genomföra.

SE LÄNK TILL STUDIEN LÄNGRE NER PÅ SIDAN.

Resultatet på enkäten kommer inte att vara synlig i vården eller kunna kopplas till dig som person då du inte kommer att uppge namn, personnummer eller exakt ålder i formuläret. Enkäten ingår inte i den vård du får på din mottagning utan är en fristående studie.

Möjliga följder och risker med att delta i projektet

De risker som finns med att delta är att du kanske är missnöjd med någon del av vården och blir påmind om detta när du gör enkäten. Du kan isåfall prata med ditt hivteam för att se vilka lösningar som finns för dig. Du kan även kontakta Posithiva Gruppen om det uppstår tankar som gör att du har behov av  peerstöd (stöd från någon annan som lever med hiv) eller andra former av  psykosocialt stöd eller juridisk rådgivning .

Vad händer med mina uppgifter?

Projektet kommer att samla in och registrera information om dig. De uppgifter som samlas in kommer enbart från dig genom att du fyller i dem i enkäten och inte från några andra källor. Uppgifterna gäller din ungefärliga ålder, hur länge du levt med hiv, hur länge du haft behandling för hiv, din utbildningsnivå och hur du bor idag. Du får också frågor om du använder alkohol, röker eller använder droger. Därefter får du svara på hur du upplever hivvården och annan vård du kommit i kontakt med i Sverige. Du måste inte besvara alla frågorna i enkäten om du inte vill.

Informationen kan inte härledas till dig som individ då enkäten är anonym. De studieansvariga har tillgång till insamlade data och data kommer lagras och skyddas i enighet med GDPR, den europeiska dataskyddsförordningen.

Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Då du inte anger några personuppgifter som kan identifiera dig kan du inte i efterhand få ta del av de uppgifter du angett eller få dem raderade.

Ansvarig för dina personuppgifter är Västra Götalandsregionen.

Om du har frågor kan du vända dig till huvudansvarig forskare: Åsa Mellgren, Överläkare Infektionskliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset via mail: asa.mellgren@vgregion.se eller telefon 031-3431000 (växel). Dataskyddsombud nås på Dataskyddsombud, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Röda stråket 8, 413 45 Göteborg, telefon: 031-3432715, e-post: sahlgrenska.universitetssjukhuset.dso@vgregion.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Hur får jag information om resultatet av projektet?

Du kommer inte ha möjlighet att ta del av dina individuella resultat då du är anonym. Resultat från studien kommer att publiceras i vetenskaplig tidskrift både i Sverige och utomlands. Information kring resultaten kommer även spridas via Posithiva Gruppen och till andra patientorganisationer samt till hivvården genom mailutskick, webbinarium, konferenser och möten.

Försäkring och ersättning

Patientskadeförsäkringen gäller för studien. Du får ingen ersättning för din medverkan i studien.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling.

Ansvariga för projektet i Sverige är

Åsa Mellgren, Överläkare på Infektionskliniken Sahlgrenska Sjukhuset Göteborg, 031-3431000 e-post: asa.mellgren@vgregion.se
Ane Martínez Hoffart, samordnare för kunskap och förankring vid Posithiva Gruppen (PG), 070 040 77 81, ane.hoffart@posithivagruppen.se.

KLICKA HÄR FÖR ATT KOMMA TILL ENKÄTEN

(du kan välja/ändra språk för enkäten längst upp i höger hörnet efter att du klickat på länken)

Material:

Informationsaffisch kring studien som kan delas med potentiella deltagare:
Klicka på bilden för att öppna affischen som pdf.