Hur kan man förebygga psykisk ohälsa och suicid hos unga som lever med hiv?

Forskning visar att självmord är vanligare bland unga som lever med hiv jämfört med unga som inte lever med hiv. Hur ser den psykiska hälsan ut bland unga som lever med hiv i Sverige, och hur kan man stärka sin egen och andras psykiska hälsa och självkänsla? Detta var några av frågorna som var utgångspunkt för en temakväll som Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv anordnade våren 2024.

Forskning både från Sverige och andra länder visar att unga som lever med hiv har sämre psykisk hälsa än unga som inte lever med hiv, och att siffror kring just suicid (självmord) är höga. 40 procent av deltagarna i en undersökning genomförd av Folkhälsomyndigheten 2018 uppgav att de någon gång tänkt på att ta sitt liv, och av dessa hade 38 procent försökt ta sitt liv (läs mer om undersökningen längre ner i texten).

Siffrorna känns igen från bland annat USA. Psykologen och professorn Claude Ann Mellins berättade under konferensen AIDS Impact i Stockholm i juni 2023, att unga som lever med hiv i New York löper dubbelt så stor risk att försöka begå självmord jämfört med sina hivnegativa jämnåringar^[1]. Hivforskaren Philip Kreniske lyfte samma siffror på Världsaidskonferensen 2022, och sa att ”vi måste ha verktyg för att adressera den här akuta frågan”^[2].Att adressera frågan var just det som Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv önskade göra under temakvällen. Inbjudna föreläsare var Anna-ChuChu Schindele och Ullakarin Nyberg. Anna-ChuChu Schindele är tillförordnad enhetschef vid enheten för sexuell hälsa och hivprevention på Folkhälsomyndigheten, och Ullakarin Nyberg är psykiater inom Norra Stockholms psykiatri, forskare vid Centrum för Psykiatriforskning vid Karolinska Institutet (KI) och en av landets främsta experter på suicidprevention.

Minoritetsstress vanligt bland unga med hiv

Först ut var Anna-ChuChu, som berättade om enkätstudien Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige som genomfördes 2018. Resultaten från studien publicerades 2020, och den fullständiga rapporten kan läsas på Folkhälsomyndighetens hemsida. 173 unga personer som lever med hiv svarade på enkäten, varav 40 procent identifierade sig som tjejer, 58 procent som killar och 2 procent uppgav annan könsidentitet. 46 procent av studiedeltagarna uppgav att de var hbtq-personer, och 39 procent hade levt med hiv sedan födseln.

Det fanns inga frågor om ursprung, etnicitet eller hudfärg i enkäten, men Anna-ChuChu kommenterade att man kan uppskatta att en betydande andel av de som svarade på enkäten är afrosvenskar, eftersom ungefär 50 procent av personerna i ”urvalsramen”(unga som lever med hiv i Sverige) är det. I rapporten från studien reflekteras det kring hur denna intersektionalitet kan prägla studiedeltagarnas erfarenheter: ”Att en stor grupp [i urvalsramen] är födda i Afrika och en stor grupp är hbtq-personer påverkar sannolikt deras liv med hiv. Sannolikt upplever många minoritetsstress i relation till både sin position som hbtq-person och sin position som afrosvensk.”

Motstridande svar kring självkänsla, suicid och våld – vad kan det bero på?

Anna-ChuChu gick igenom studiens resultat på områden som handlade om alt från hälsa, socialt stöd och relationer, till våld, diskriminering och sex mot ersättning. Det var särskilt resultaten kring självkänsla, psykisk hälsa och suicid som var fokus för temakvällen. Gällande självkänsla berättade Anna-ChuChu att det enligt studien var en högre andel unga med hiv som kände sig nöjda med sig själva jämfört med andelen bland unga i stort (70 respektive 65 procent). Hon berättade också att en högre andel unga med hiv uppgav att de kände sig glada när de tänker på sin framtid (66 respektive 62 procent).

Siffrorna gällande suicid var dock mer nedslående: 40 procent av studiedeltagarna hade någon gång tänkt ta sitt liv, varav 38 procent hade försökt ta sitt liv. Bland unga i stort som någon gång funderat på att ta sitt liv var andelen som försökt 10 procent, berättade Anna-ChuChu. I undersökningen fanns även frågor om olika sorters våld, och 17 procent av studiedeltagarna uppgav att de varit utsatta för psykiskt våld det senaste året. Dessutom hade hela 66 procent av unga som lever med hiv som svarade på enkäten någon gång varit med om en sexuell handling mot sin vilja (jämfört med 40 procent av unga i stort). Gällande diskriminering var det en högre andel unga som lever hiv som upplevt diskriminering under det senaste året (30 procent jämfört med 22 procent), och endast 39 procent av de som deltog i studien var så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara.

En deltagare på temakvällen funderade kring de som inte svarat på undersökningen, och att personer som mår dåligt kanske inte skulle vilja svara på en enkät. En annan deltagare tyckte det var intressant att höra att många unga som lever med hiv ser ljust på framtiden, och kommenterade att det inte speglar den verklighet som hen själv sett och upplevt. En tredje deltagare tyckte det var konstigt att svaren kring självkänsla, suicid och våld var så motstridande – handlar det om att visa upp någon sorts fasad? Anna-ChuChu kommenterade att det kanske kan handla om fenomenet ”survivor bias”, som bland annat innebär att personer som står på hivbehandling kan vara mer benägna att klassa sin hälsa som god eftersom de är medvetna om att obehandlad hiv kan leda till svår sjukdom och död. Hon tillade också att man tyvärr inte får så djupa svar i en enkätundersökning, och att en nackdel med enkäter är att de inte riktigt fungerar som organiska samtal, och att de olika svaren kanske reflekterar olika delar av livet.

Livet, döden och vikten av att berätta

Näst ut att föreläsa var Ullakarin Nyberg. Hon berättade att hon i början av sin karriär arbetade som cancerläkare, men att hon sedan gick över till psykiatrin och började arbeta med suicid. Nu har hon jobbat inom psykiatrin i över 30 år, och kan titulera sig som psykiater, överläkare, författare och suicidforskare. Hon har varit programledare för ett antal poddar och program, inklusive Sveriges Radio-programmet Livet, och 2021 var hon sommarpratare i Sommar i P1. Under temakvällen berättade Ullakarin att en sak som förde henne till att arbeta med just suicidfrågor var att hon var van att förhålla sig till döden genom arbetet som cancerläkare. Samtidigt betonade hon följande:

– Jag tycker själv att jag arbetar mycket mer med livet än med döden.

Ullakarin reflekterade lite kring frågorna som lyftes under Anna-ChuChus föreläsning, och då särskilt kring enkätundersökningar och hur placeringen eller ordningen på frågorna kan påverka personers svar. Hon lyfte paradoxen i att många säger att de mår bra samtidigt som de kanske funderar på att ta sitt liv. Ullakarin tror själv att det kan handla om något i vår kultur – att vi är väldigt duktiga på att ”hålla masken”. Hon drog paralleller till en enkätundersökning bland 700 föräldrar som förlorat barn i självmord. Genom undersökningen, som bland andra Ullakarin står bakom, och även i sitt dagliga arbete, har Ullakarin mött många som mist någon i självmord men som inte anat att deras närstående funderat på det. Ullakarin frågade retoriskt: vad väljer man att berätta?

Ullakarin svarade att hon tror att dagens generation är lite bättre än tidigare generationer på att berätta om hur de faktiskt mår. När det kommer till att berätta i vårdsammanhang så lyfte Ullakarin att det kan vara direkt riskabelt att inte berätta hur man verkligen mår, eftersom man inte kommer få adekvat vård. Hon ville dock inte lägga allt ansvar för detta på individen själv, utan påpekade att man inte kan förvänta sig att någon ska berätta öppet om psykiska problem om vårdpersonalen verkar stressad eller har huvudet någon annan stans.

– Det tar sekunder att förstå vem man kan prata med och inte, vem som är värd ens förtroende, sa Ullakarin.

Psykisk hälsa och suicid i Sverige – reflektioner kring kön och ålder

Ullakarin berätta sedan om den psykiska hälsan i Sverige. Hon sa att det finns en idé om att folk inte mår psykiskt bra i Sverige, men att detta inte är sant. Forskning visar tvärtom att nästan 90 procent av befolkningen har ett mycket gott eller gott välbefinnande, vilket är väldigt bra siffror i internationella sammanhang, sa Ullakarin. Dock ser man att medan de flesta barn mellan 11 och 15 år skattar sin livstillfredsställelse som god, så går andelen ner något med stigande ålder: i gruppen 16 till 29 år är det 77 procent som uppger sig ha ett gott psykiskt välbefinnande, och det finns viss skillnad mellan killar och tjejer i form av att färre tjejer har ett gott psykiskt välbefinnande. Men trots att killar uppger sig må bättre, begås ungefär 70 procent av alla självmord i Sverige av män. Hur hänger det ihop?

Ullakarin tror att det handlar om att flickor och kvinnor erbjuds mer vård efter ett självmordsförsök. Man ser även könsskillnader när det gäller suicid bland äldre, och Ullakarin berättade att många tror att självmord är vanligast bland unga, medan självmord faktiskt är vanligast i gruppen män över 80 år. Ullakarins teori kring detta är att kvinnor på gruppnivå har lättare att kompensera för förlust (t.ex. förlust av hälsa, partner, kognitiv funktion) jämfört med män. Det kan handla om att kvinnor känner sig viktiga i fler sammanhang, att de pratar mer och har fler nära relationer, vilket fungerar som skyddande faktorer, sa Ullakarin.

Ullakarin nämnde även skam, och att många som inte mår bra psykiskt känner mycket skam och skuld kring sitt mående. Om man är tyst och inte berättar för någon om hur man mår, blir känslor av skam och skuld ännu mer påtagliga, sa Ullakarin. Hon bad åhörarna tänka på om de känt skam någon gång, och lyfte att hon själv, när hon känt skam, alltid har mått bättre av att prata med någon om det.

Psykisk sjukdom eller normal reaktion på en onormal situation?

Ullakarin pratade också om psyket i stort. Människor är inte skapade för att alltid vara glada, och de flesta liv går upp och ner. Psykisk ohälsa är ofta normala reaktioner på en onormal situation, sa hon, och gav som exempel att om råttor kom springande in i rummet, så skulle de flesta av oss reagera med ångest. Det är normalt, och innebär inte att vi har ångestsyndrom. Ullakarin lyfte även några ”case”, där deltagarna fick reflektera kring vad som är normala reaktioner och vad som är psykisk sjukdom. Ett av exemplen handlade om en ung kille med bipolär sjukdom, och ett annat om en ung tjej som upplevde en normal stressreaktion som respons på en svår livssituation. Ullakarins rekommendation var att inte utgå från att något är en psykisk sjukdom utan att först titta på livssituationen i stort.

Om en normal reaktion på en onormal situation definieras som ett medicinskt problem, och medicinska interventioner sätts in, då finns det en risk för att problemen förstärks, sa Ullakarin.

En deltagare på temakvällen frågade om inte en konstant stressfull livssituation kan göra att man utvecklar psykisk sjukdom? Ullakarin svarade att det finns risk att utveckla till exempel depression. En annan deltagare frågade om posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) – är det att klassa som en sjukdom eller handlar det om situationen? Ullakarin förklarade att PTSD är en psykiatrisk diagnos, men att de flesta människor som genomgår trauma ju inte får diagnosen PTSD utan klarar av att kompensera för traumat på något sätt. Deltagaren frågade vidare om så kallat komplex PTSD (CPTSD), och Ullakarin berättade att vissa får CPTSD när nya trauman läggs till de tidigare trauman på ett sätt som gör att PTSD:en ökar, och tillade att personer med den diagnosen är särskilt sårbara.

Stöd vid psykisk ohälsa: ensam är inte stark

En av frågorna som kunskapsnätverket hade ställt till Ullakarin inför föreläsningen var hur man kan stödja en ung person som mår psykiskt dåligt. Ett viktigt medskick från Ullakarin var att om man ska hjälpa någon, så ska man inte tänka att man ska ”ta över” och lösa personens problem. Man kan hellre fråga personen vad den kan göra själv, vad den vill att närstående gör, och vad professionella kan göra. Det är inte en persons ansvar, och man förpliktar sig inte att ta ansvar för en persons problem bara genom att fråga eller interagera med någon som mår dålig, sa Ullakarin. Hon problematiserade också ordspråket ”ensam är stark”, och berättade att hon en gång försökte förklara detta för en kollega från Thailand. Kollegan förstod inte alls, och tyckte det var konstigt eftersom hon med sin kulturella bakgrund var van vid att hantera utmaningar tillsammans.

Vidare berättade Ullakarin att en ung person som exempelvis placeras i kö till psykiatrin nog inte kommer må bättre i väntan på vård, och att det kan vara hjälpsamt att erbjuda stöd till någon som väntar på andra interventioner. Ett konkret tips var att försöka göra så att personen känner sig viktig, mindre ensam och att ge positiv uppmärksamhet.

– Det lilla man kan göra visar sig ofta vara det stora i sådana lägen. En liten omsorg kan få otroligt stor betydelse, sa Ullakarin.

En deltagare på temakvällen frågade hur man ska hantera det om man själv ”triggas” eller mår psykiskt dåligt av att höra om den andra personens psykiska problem? Ullakarin sa att det är viktigt att sätta gränser och att man till exempel inte kan vara tillgänglig för en annan person hela tiden. Ullakarin rekommenderade att vara ärlig med hur saker som den andra personen berättar påverkar en själv, och att be den respektera gränserna. De allra flesta tolererar det, sa Ullakarin.

Ullakarin berättade också att personers resiliens eller motståndskraft, ofta växer över tid. Om man kommit igenom en period med psykiska problem så har man ny kompetens efter, man lär sig av sina erfarenheter vilket kan bidra till att man kan känna sig mer värdefull, sa hon.

– Tänk på att personer som inte mår bra psykiskt blir experter på just det. Möt dem som experter och fråga vad de brukar göra när de mår dåligt, och hjälp dem förstärka sina egna positiva hanteringsmekanismer, sa Ullakarin.

Att fråga om självmord – ”väck inte den björn som sover”?

Ett av Ullakarins specialområden är suicidprevention, alltså självmordsförebyggande arbete. Hur kan man ge stöd till någon som tänker på självmord? Ullakarin var tydlig med att det aldrig är ”farligt” att ställa en fråga, och att man inte behöver oroa sig för att frågan i sig kommer trigga något. Förr i tiden brukade man prata om att ”inte väcka den björn som sover”, som i att inte prata om självmord.

– Var aldrig rädd för det. Björnen är redan vaken, sa Ullakarin, och tillade att det är vanligt att vara rädd för att göra fel eller säga fel saker, men att man inte behöver vara det.

För att exemplifiera detta med att inte vara rädd för att göra eller säga fel, berättade Ullakarin en historia om en ung man som tänkte hoppa från en bro. Just när han skulle hoppa kom en äldre man springande, tog tag i honom och skrek ”det där ger du fan i!”. Trots att det kanske inte var det ”rätta” eller mest pedagogiska sättet att säga till på, så hjälpte det den unge mannen att dels fortsätta leva, dels att själv bli psykolog, vilket han är i dag, sa Ullakarin, och förtydligade att poängen är att om det finns kontakt med en annan person, så kan vem som helst bestämma sig för att leva lite till.

– Självbevarelsedriften är mycket starkare än den tillfälliga viljan att försvinna bort från sitt lidande, sa hon.

Ullakarin sa också att många närstående vill göra mer än man har kapacitet att göra. Hon rekommenderade att använda sig av resurser såsom organisationerna MIND och Suicide Zero eller kuratorer på Vårdcentraler.

– Sök stöd om du känner dig osäker, sitt inte själv och försök komma på alla svar, sa hon.

Problematisera ”depressivt feltänkande”

Et självmordsrelaterat fenomen som Ullakarin pratade om var depressivt feltänkande. Hon visade upp ett avskedsbrev som en person som tagit sitt liv lämnat till sina föräldrar. I brevet hade personen bland annat skrivit att ”Ingen behöver mig och jag behöver ingen. Ni får det bättre om jag inte finns, då behöver ni inte vara oroliga och det vet jag att ni är. Glöm mig och fortsätt med era liv”. Ullakarin bjöd in till diskussion om vad det är som är ”fel” med resonemanget, och gruppen landade i att inga närstående kommer må bättre efter ett självmord. Trots att de närstående kanske oroar sig mindre, så blir inte livet bättre, utan sämre.

Om någon man känner börjar resonera såhär så ska man alltid reagera och bryta resonemanget, sa Ullakarin. Man kan till exempel säga att man blir orolig, fråga om personen tänker på att ta sitt liv, be den berätta mer, och betona för personen att det är viktigt att den berättar för dig eller någon annan, föreslog Ullakarin.

– Man kan säga rakt ut att ”jag ser att du tänker på självmord, berätta mer om det”, sa Ullakarin.

På liknande sätt sa hon att man alltid ska fråga och problematisera om en person berättar att den försökt ta sitt liv.

– Då ska man inte lämna personen i fred, utan problematisera. Säg till exempel ”du dog nästan”, föreslog Ullakarin, och tillade att många inte vågar fråga för att de tycker det är svårt, men att när man har vågat fråga några gånger så blir det mindre svårt.

Lidandet finns, men också livet

Ullakarin förklarade att en av ”krafterna” som drar folk till självmord, är att man tillfälligt saknar perspektiv. Man tror att man kommer må som man gör för alltid, vilket är särskilt vanligt när man är ung. Hon förklarade vidare att många unga inte förstår att livet går upp och ner, och att man som en äldre och mer erfaren person kan se saker på ett annat sätt.

– Det känns svårt att säga, men vi måste våga säga att ”om du gör det så dör du, och det vill inte jag”, sa Ullakarin.

Personen som vill dö är i färd med att ge upp, och då behövs att inte omgivningen ger upp. I mötet med en suicidal person föreslog Ullakarin att säga saker som att man tror på personen, att man har sett personen må bättre, samt påminna den om att den kommer må bättre igen. För att illustrera vad denna sorts kommentarer kan leda till, berättade Ullakarin om en patient, en äldre man, som alltid kom till henne med sitt avskedsbrev. Han var ensam, och Ullakarin frågade honom vem som skulle vilja veta om han dött. Mannen svarade sin kusin och kassörskan på Ica. Ullakarin började då fråga mer om kassörskan på Ica och vilken sorts relation mannen hade med henne. Det visade sig att han brukade berätta skämt för kassörskan, och Ullakarin bad mannen berätta samma skämt för henne. Detta öppnade en dörr som gjorde det lättare att prata om hur mannens liv hade varit innan depressionen, och om vilka drömmar han hade.

– Man måste visa intresse för människan, och inte bara det tillstånd personen är i just nu, betonade Ullakarin, och fortsatte: lidandet finns, men också livet. Sorg och glädje samexisterar. Man är inte bara en psykiatrisk patient, på samma sätt som man inte bara är en hivpositiv person. Det är en liten del av ens liv, och man kan visa andra att det finns så mycket mer, vilket vi inte alltid är så bra på inom just vården.

Skarpt läge: om man ser någon som är i färd med att ta självmord

Avslutningsvis visade Ullakarin upp en bild på Västerbron som sträcker sig från Södermalm till Kungsholmen i Stockholm. 2012 sattes ett skyddsräcke upp på bron för att stoppa personer från att hoppa. Ullakarin frågade deltagarna hur lång tid de tror att det tar att klättra över räcket. Rätt svar var nio sekunder. Trots att det inte tar många sekunder att klättra över, är det nästan ingen som hoppar från bron längre. Med det ville Ullakarin säga att det inte ska så mycket till att stoppa någon som vill ta sitt liv, och att det alltid är bättre att vara aktiv en passiv om man ser någon som är i färd med att ta självmord.

– Säg bara ”hej, jag heter…”, var inte självkritisk, sa Ullakarin.

Vidare förklarade hon att en person som är ”nära kanten” behöver tydligt formulerade besked. I sin roll som psykiatriker säger hon exempelvis: ”Om du är död kommer vi inte kunna ses mer, och det vill inte jag”, ”Jag vill inte behöva höra från någon annan att du är död” eller ”Kan du lova mig att du inte tar livet av dig?”. Ullakarin betonade också att det är viktigt för henne att vara genuin med alla hon möter i en sådan situation.

– Hittills är det inga av mina patienter som tagit sitt liv, avslutade hon.

Workshop och frågestund

Efter Ullakarins föreläsning följde en workshopdel med övningar där deltagarna fick arbeta i par. Dels fick deltagarna arbeta med två ”case” där de fick träna på hur de skulle bemött eller gett stöd till fiktiva personer. Dels fick deltagarna diskutera några konkreta förslag på hur man kan fråga om självmord eller självmordstankar, samt komma med egna förslag på hur man kan fråga.

En deltagare på temakvällen frågade Ullakarin om man riskerar att placera mer skuld och skam på en person om man säger att man själv ”inte vill” att personen ska ta sitt liv. Ullakarin upprepade att det i vissa situationer är viktigt att vara tydlig.

En annan deltagare lyfte att det kanske är bra att vara personlig, att få personen som mår dåligt att känna att man verkligen känner den. Ullakarin höll med, men tillade att det också är viktigt att vara genuin, även fast man inte känner varandra så bra, och att det alltid går att hitta något som är bra med den personen, stort eller litet.

– Jag möter till exempel många personer med autism, och då kan jag ibland säga att jag tycker den personens unika perspektiv behövs, att världen behöver fler personer som tänker som den personen, eller att det är enkelt att vara tyst med den personen, sa Ullakarin.

Just tystnad lyfte Ullakarin som något viktigt i mötet med någon som mår dåligt. Många tycker det är svårt att vara tyst, men att vara tysta tillsammans skapar tillit, sa Ullakarin. Man visar att man är där med personen, och att personen kan gråta utan att man blir rädd. Det kan vara ett bra sätt att visa att det inte är konstigt att vara ledsen, det bidrar till att normalisera, menade Ullakarin.

En annan deltagare frågade Ullakarin hur man kan göra om man har svårt att hitta orden när man själv är hos psykiatrikern. Ullakarin föreslog att tänka ur perspektivet ”om du ska göra det lättare för dem att hjälpa dig, vad behöver de veta? Vad är det viktigt att de vet om dig för att kunna hjälpa dig?”. Hon tipsade också om att psykiatriker har formulär som de kan och bör använda för att göra en psykiatrisk bedömning, och att det inte är ens eget ansvar som patient att själv ”presentera” allt.

Tips och vidare läsning/lyssning

För den som vill lyssna eller läsa mer, tipsade Ullakarin om ett antal resurser kring psykisk hälsa och suicidprevention som hon själv tagit fram eller varit involverad i:

–        Webbutbildningen Samtal som räddar liv (https://betaniastiftelsen.nu/utbildningar/samtal-som-raddar-liv-suicidprevention-genom-meningsskapande-moten/)

–        Böckerna Suicidprevention i praktiken, Konsten att rädda liv, Livet med bröstcancer och Konsten att mötas

–        Ullakarins egna podcast Inferno Podcast samt podcasten På liv och död som hon lett för MIND

–        Hennes medverkan i enskilda avsnitt av podcastarna Slumpens hjältar, Existenspodden, Samtal om samtal, Allt du velat veta, Utan dig, Berätta alltid det här, Aldrig ensam, Framgångspodden, Nyfiken på, Podd Mogna, Ångestpodden och Sinnessjukt

–        TEDx-föreläsningen How to talk about suicide (https://youtu.be/WX5ZTSzQOxQ)

–        Sveriges Radio-programmen Sommar i P1 (Ullakarins avsnitt: 17 augusti 2021) och Livet med Ullakarin Nyberg (som sändes på P1 2021–2022, finns numera på SR Play)

–        Närståendehäftet Sorgen efter den som inte fick leva (https://betaniastiftelsen.nu/publikationer/sorgenefterden/)

^[1] Se konferensrapport från AIDSImpact 2023, s. 10–11.

^[2] Se konferensrapport från AIDS2022, s. 57–58.

Text: Ane Martínez Hoffart