Kategori: Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv

International Workshop on HIV & Women 17-18 februari 2023

Ta del av det senaste inom området kvinnor och hiv!
Den 13:e International Workshop on HIV & Women erbjuder vårdgivare, forskare, myndigheter, industri och representanter från civilsamhället ett forum för att diskutera och öka sin kunskap om frågor som rör hiv och kvinnor.
Posithiva Gruppen är icke-finansiell sponsor (”endorser”) av workshoppen.

Broschyr och webbsida om hiv och amning

Posithiva Gruppen, Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och peer-projektet 3P har tagit fram en broschyr om hiv, amning och harm reduction (skademinimering). Vi har även tagit fram en webbsida som bland annat innehåller vetenskapliga artiklar, webbinarier och juridisk information om området.

Posithiva Gruppen har under en längre tid bevakat området hiv och amning. Vi kommer i kontakt med personer som lever med hiv som söker information om amning eller som önskar amma, och även med personer som valt att amma sina barn.

Trots att inga länder i Europa har amning som förstahandsrekommendation, så öppnar fler och fler länder (exempelvis Storbritannien och Norge) upp för att personer som lever med hiv och som önskar amma ska stödjas i det. I Storbritannien tillhandahåller vården information om säkrare amning till personer som väljer att amma trots att den generella rekommendationen är att personer som lever med hiv inte ska amma. Att tillhandahålla sådan information är ett exempel på harm reduction. Det finns även riktlinjer från WHO och UNICEF som handlar om vårdpersonalens roll i att erbjuda stöd kring hiv och amning.

I Sverige har det inte funnits någon samlad information om säkrare amning för personer som lever med hiv, och vi har fått hänvisa personer till material från andra länder, ofta på andra språk. Att personer som lever med hiv ska få tillgång till information om säkrare amning på svenska och anpassad till en svensk kontext är huvudanledningen till att vi tagit fram detta material.

Under oktober 2022 har vi skickat ut broschyren om hiv, amning och harm reduction till alla landets infektionskliniker samt olika hivorganisationer. Broschyren har även presenterats på möten med myndigheter och representanter från landets regioner. Vi hoppas att detta material kan leda till öppnare samtal om amning mellan patienter och vårdpersonal.

Vid frågor om broschyren, eller om du vill beställa fysiska exemplar, är du välkommen att kontakta oss på info@posithivagruppen.se eller 070-040 77 81.

 

Klicka på bilden för att öppna broschyren i bläddringsbar vy.

Hur påverkas kroppen av den kroniska inflammation som hiv orsakar?

Missade du webbinariet med läkaren och forskaren Peter Hunt? Nu kan du se det i efterhand!
Peter Hunt är professor i medicin vid University of California San Francisco. Han forskar bland annat på könsspecifika aspekter av åldrande och immunsystem. I september bjöd Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv in Peter Hunt att föreläsa om hiv, inflammation och dess samband med samsjuklighet hos personer som lever med hiv, med särskild fokus på klimakteriet och inflammation hos äldre kvinnor som lever med hiv.

Här nedanför kan du se en inspelning av webbinariet.

 

Artikel om hiv och fertilitetsbehandling

I juni publicerade den sexualpolitiska tidskriften OTTAR en artikel om fertilitetsbehandling för kvinnor som lever med hiv. I artikeln kan du bland annat läsa en intervju med Karin (43) som efter många års väntan på ändringar inom svenska vården fick vända sig till Danmark för att genomgå IVF-behandling.

Hon säger bland annat att det ”länge funnits svart på vitt att man inte smittar vid en välinställd behandling. Andra länder har ändrat sin lagstiftning utifrån det, men i Sverige ska allt processas i fem-tio år till. För min del är det de år då min fertilitet skulle ta slut. Man grusar drömmar för något som bara är att ändra på.”

Läs hela artikeln och intervjun med Karin här.

Illustrationsbild: Mya Hang/OTTAR

Hur kan jag hantera min psykiska ohälsa? Strategier, terapiformer och begrepp

Ibland är det svårt att förstå varför man mår dåligt, och vad man kan göra åt det. Var går till exempel gränsen mellan nedstämdhet och depression? Eller mellan oro och ångest? Den 9 juni bjöd kunskapsnätverket in till en temakväll där psykolog Lena Nilsson Schönnesson berättade om olika begrepp, samt pratade om strategier och terapiformer.

Lena Nilsson Schönnesson är docent och legitimerad psykolog. Hon inledde med att berätta att hon sedan 1985 har arbetat med personer som lever med hiv. I början var det mest med homosexuella män, men senare även med kvinnor. Hon har även lett och deltagit i ett flertal forskningsprojekt på hivområdet, såväl internationellt som i Sverige.
Lena berättade att istället för att utgå från ämnen i litteraturen och annan forskning, har hon startat forskningsprojekt utifrån ämnen och frågor som dykt upp i samtal med klienter.

Vad är psykisk hälsa och ohälsa?
Lena refererade till titeln på temakvällen: Hur kan jag hantera min psykiska ohälsa? och sa att det naturligtvis inte är så att alla kvinnor som lever med hiv har psykisk ohälsa, men man vet att det är fler hivpositiva än hivnegativa kvinnor som upplever depression.
Lena tycker att det är viktigt att tydliggöra olika ord och begrepp för att förstå skillnaden och göra det klart vad som är vad. Till att börja kan man behöva definiera vad psykisk hälsa är för att förstå psykisk ohälsa. Världshälsoorganisationen (WHO) definierar psykisk hälsa som ”ett tillstånd av psykiskt välbefinnande där varje individ kan förverkliga sina egna möjligheter, klara av vanliga påfrestningar, arbeta produktivt och bidra till det samhälle som hen lever i.” Psykisk hälsa är alltså inte detsamma som frånvaron av psykisk sjukdom, konstaterade Lena. Hon sa att man kan uppleva psykiskt välbefinnande även om man har en psykisk sjukdom.

– Även om jag har en bipolär sjukdom som diagnosticerats så kan jag ändå uppleva   psykiskt välbefinnande, sade Lena som exempel och konstaterade att det ofta framställs som antingen eller.

Psykiskt välbefinnande definieras av Folkhälsomyndigheten som att ”kunna balansera positiva och negativa känslor, att känna tillfredställelse med livet, att känna mening med livet, ha goda sociala relationer, engagemang, och att utveckla och uppnå sin potential. Det handlar även om att kunna känna njutning, lust och lycka. Psykiskt välbefinnande kan ses som en grundläggande resurs för att kunna bemästra livets olika svårigheter.”
Enligt Lena finns det ingen tydlig definition av psykisk ohälsa. Det är dock inte samma sak som psykisk sjukdom.

– Vi ska skilja mellan psykiska besvär och psykiatriska tillstånd, sa Lena, och förklarade att psykiatriska tillstånd är något som läkare diagnosticerar – det är diagnoser man kan få utifrån att man uppfyller ett antal kriterier. Psykiska besvär är däremot något som drabbar alla i någon grad. Lena konstaterade att ingen går igenom livet med bara positiva upplevelser, utan alla möter svårigheter och motgångar, och att man kan försöka lära sig att handskas med det på bästa sätt.

Skillnad på oro, ångest, nedstämdhet och depression
När man upplever psykiska påfrestningar så kan de väcka känslor av oro, ångest. nedstämdhet och ge sömnbesvär. Men även fysiska besvär som magont, yrsel och huvudvärk kan hänga ihop med det psykiska måendet.

– Om vi mår dåligt så kanske vi får ont i magen, huvudvärk eller så, för kropp och själ hänger ihop, sade Lena.

Lena sade att människor ofta blandar ihop begrepp som oro och ångest eller nedstämdhet och depression, och att det kan vara viktigt att veta vad som är vad och att inte använda begreppen fel. Hon klargjorde dock, att hon tycker att man får säga vad man vill om sig själv, men att det ur psykologisk synpunkt kan vara viktigt att veta vad man menar.

– Om jag säger deprimerad menar jag att jag fått en diagnos, sa Lena.

Lena redde sedan ut skillnaden mellan oro, ångest, nedstämdhet och depression och vilka av dessa som är psykiatriska tillstånd.
Nedstämdhet och depression – Nedstämdhet kan definieras som att man känner sig sänkt och nere, men det går nästan alltid över. Nedstämdhet ska inte förväxlas med att vara deprimerad. Depression är en diagnos och den innebär sänkt grundstämning, ångest, sömnsvårigheter, minskad aptit, meningslöshet och/eller avsaknad av livsgnista och symtomen ska ha hållit i sig över längre tid. Depression bör behandlas, till exempel med psykofarmaka såsom antidepressiva läkemedel, eller någon form av psykoterapi. Det finns olika grader av depression. Lena sa att hennes erfarenhet är att en djupt deprimerad person är svår att nå och då kan psykofarmaka vara det enda sättet för personen att komma ur den värsta depressionen. Sedan kan man eventuellt arbeta vidare med andra verktyg, som terapisamtal.

Oro och ångest är närbesläktade med varandra och kan vara svåra att skilja åt. Men i grunden är de till för att skydda oss mot fara, när vi på något sätt känner oss hotade eller rädda. Något förenklat skulle man kunna säga att det är styrkan i känslan som skiljer begreppen åt. Oro kan vara tillfällig som till exempel man är orolig för något man ska göra, som ett läkarbesök. Men oron kan också bli starkare, mer ihållande och ge upphov till kroppsliga reaktioner som hjärtklappning, svettningar, klump i halsen, muntorrhet, spända muskler, domningar, stickningar, illamående, yrsel och andnöd. Man talar då om att oron har utvecklats till ett psykiskt besvär, ångest. Lena betonade att ångest är ofarlig, men kan vara oerhört obehaglig. Likaså att ett visst mått av ångest är en del av livet, och den är en viktig drivkraft till förändring.
Om man får kroppsliga symtom, som inte går att förklara, så kan det vara uttryck för ångest.

– Man kan fundera på om det är det man bär på om man får många kroppsliga symtom, sade Lena.

Att gå och bära på ångest kan bli en ond cirkel – om man har kroppsliga symtom så kan det sätta igång en massa tankar som man ältar. Ältande av tankar leder till ökad oro och oro leder till reaktioner i kroppen, och ju mer ångest, desto mer besvär, desto mer ångest.
Ångest kan också vara en psykiatrisk diagnos i form av ångestsyndrom (konstant eller ständig ångest).

Olika typer av ångest
Lena berättade även att det finns olika former av ångest:
Realångest – om man förstår varför man får ångest, man är medveten om vad som orsakar ångesten. Det kan tex vara att bli kallsvettig, få hjärtklappning och tycka att det är jobbigt att åka tunnelbana, eller att titta på ormar – det finns en tydlig koppling mellan ångesten och något som känns som en hotfull situation.

Irrationell ångest – om man inte förstår orsaken till ångesten. Det kan vara så diffust som att något bara ”känns fel” eller som att det skaver något i en, men man kan inte sätta fingret på vad. Man kan till exempel få ont i magen, huvudvärk och muntorrhet, men man förstår inte vad det är som orsakar känslorna. Lena sa att hon egentligen inte tycker så mycket om begreppet irrationell, men det är det som är vedertaget.

Existentiell ångest – något som de flesta drabbas av någon gång i livet. Existentiell ångest kan handla om känslor av att livet är ändligt eller alltings slut och det är något vi måste förhålla oss till.

Samband mellan hiv och psykiska besvär
Lena sa att när man lever med hiv kan det finnas flera anledningar till att man känner oro eller ångest. Man kan vara orolig för många saker som till exempel att bli äldre, över klimakteriet och vad som ska hända med en fysiskt. Dessa saker kan orsaka oro oavsett om man lever med hiv eller inte, men Lena sa att oron kan förstärkas av hivdiagnosen. Lena pratade även om att man som kvinna redan har ett ”bagage” med sig.

–Och när man får en hivdiagnos så läggs det på mer tyngd i ryggsäcken. Ibland är det svårt att skilja ut: vad är hiv och vad är inte hiv.

Man kan vilja lägga all skuld på hiv, men ens mående kan handla om andra saker. Om man mår psykiskt dåligt kan det vara svårt, men viktigt, att se vad som är vad. Lena sa att hon mött både kvinnor och män som lever med hiv och som ibland velat skylla allt på hiv, när det kan finnas andra orsaker till att man mår psykiskt dåligt.
Man bör vara uppmärksam på biverkningar som en del hivmediciner kan ge då de kan likna symtom på depression, till exempel sömnsvårigheter och minskad aptit, men personen är inte deprimerad.
När man utreder om någon är deprimerad används ofta formulär med olika symtom. Om en person lever med hiv och står på en viss medicin kan man därför behöva bortse från vissa symtom eller indikatorer. Lena sa att det är viktigt att kliniker har kunskap om det för att inte feldiagnosticera personer som lever med hiv.
Hur vet man då att man har ångest eller depression? Lena berättade att det finns något som kallas Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) som används inom vården och där patienter får fylla i ett självskattningsformulär för att mäta ångest och depression. Formuläret består av ett antal påståenden som ”Jag har en känsla av att något hemskt kommer att hända” och ”Jag ser med glädje fram emot saker och ting”. Man svarar på frågorna utifrån hur man känt den senaste veckan och svarsalternativen som kan vara ”Lika mycket som tidigare”, ”Mindre än tidigare” ”Mycket mindre än tidigare” och ”Knappast alls” och ger olika poäng. Poängen räknas samman och ger en indikation om grad av ångest eller depression.

Hopplöshetskänslor vanliga hos personer med hiv
Lena vill även lyfta hopplöshet som begrepp och känsla, speciellt i hivsammanhang. Hopplöshet innebär att man har negativa känslor och förväntningar kring sin framtid, att man upplever hjälplöshet inför framtiden och att man saknar valmöjligheter eller har en känsla av inte kunna förändra sin situation till det bättre. Lena sa att man ofta pratar om att hopplöshet ingår i depression, men forskning visar att hopplöshet kan man känna även om man inte är deprimerad.  2015 släpptes resultaten från livskvalitetstudien Att leva med hiv i Sverige, genomförd på uppdrag av Folkhälsomyndigheten. Lena ingick i forskargruppen för studien där cirka 1100 personer deltog genom att svara på en enkät. Hon berättade att den viktigaste komponenten i studien som förklarade låg grad av livskvalitet var just hopplöshet. Stigma, som ofta är det man pratar om påverkar livskvaliteten negativt för personer som lever med hiv, kom först på femte plats.
Lena berättade att hopplöshet är en vanlig känsla hos personer med kroniska sjukdomar, inte bara hiv.
Vilka faktorer bidrar då till att kvinnor som lever med hiv känner hopplöshet? Runt hälften av deltagarna i livskvalitetstudien uppgav att de kände stark hopplöshet. Bland kvinnorna kunde man se att faktorer som bidrog till känslor av hopplöshet var missnöje med den ekonomiska situationen och att sakna stöd kring sin hivdiagnos, men även förväntad stigmatisering, det vill säga att man tror att man ska bli utsatt för negativa attityder och bli dåligt bemött för att man lever med hiv.
Den främsta orsaken till känslor av hopplöshet bland kvinnor var dock missnöje med sin kroppsliga hälsa. Lena sa att man utifrån studiens resultat inte kan se om det fanns direkta samband med hiv. En deltagare flikade in att det kanske kan handla om biverkningar av hivmediciner. Lena bekräftade att hon också tror att det kan vara så, och att en del kanske har en känsla av att ens läkare inte lyssnar, eller inte tror på att det kan vara hivmedicinerna som är orsaken.
Hopplöshet och känslan av att saker inte kan bli bättre orsakade av begränsad ekonomi syntes främst hos kvinnor som fick sin hivdiagnos på 1980- och 90-talet och som förtidspensionerades då.

– Om jag märker att varje månad när jag ska betala räkningarna är det på gränsen till att det inte ska gå, så är det inte så konstigt att känna hopplöshet, sade Lena.

Att inte ha vågat berätta om sin hiv och att inte vara öppen med sin diagnos innebär ofta att man saknar socialt stöd kring sjukdomen. De kvinnor som upplevde sig sakna socialt stöd kring sin hiv kände också hopplöshet enligt livskvalitetstudien. Lena berättade att känslan av hopplöshet kan leda till att man drar sig undan ytterligare, inte vill prata med någon, och att det kan bli en ond cirkel; att hopplöshetskänslorna förstärks.

Olösta psykiska konflikter blir bagage
Lena tog också upp att det kan finnas många orsaker till psykisk ohälsa, som inte nödvändigtvis är kopplade till hivdiagnosen. Levnadsförändringar som till exempel skilsmässa, andra sjukdomar än hiv, sorg över en anhörigs död är exempel på orsaker som kan leda till att man mår psykiskt dåligt.
Lena sa att man inte får glömma bort att olösta psykiska konflikter också kan påverka en i olika situationer. Människor har olika grad av psykisk sårbarhet.

– Som vuxen kvinna har man ett bagage, och det kan finnas mycket i det bagaget som man inte är riktigt klar över, men som påverkar en när man lever med hiv, sade Lena.

En del människor bär på traumatiska upplevelser som inte behöver vara relaterade till hiv överhuvudtaget. Lena berättade att en del kvinnor hon mött som migrerat till Sverige, och som varit med om hemska saker i sina hemländer, har sagt att hiv inte är deras största problem. Händelser bygger lager och lägger tyngd i ens bagage, och det kan vara svårt för hivvården i Sverige att tackla de väldigt olika bagage som människor bär med sig, sade Lena. Det krävs enligt henne specialistkompetens för att jobba med svåra trauman.

Hiv kan behöva hanteras återkommande
Lena frågade deltagarna om det händer att de upplever psykiska besvär. Flera kvinnor bekräftade det och ämnen som lyftes var att ha känt oro under många år, kanske sedan man fick sin hivdiagnos på 1980-talet. Det kan handla om oro över sig själv, över att bli äldre och över anhöriga som också lever med hiv. Kriget i Ukraina och coronapandemin har hos många förstärkt oron. Det senare har för vissa väckt minnen av hur hivepidemin hanterades i början.
En person pratade om oron och ovissheten som kan komma med att behöva vända sig till vårdcentralen när man är sjuk i något som inte har med ens hiv att göra. Att det skapar oro för bemötande, bristande hivkunskap och vem i vården som har ansvar för en. Lena sa att det är väldigt vanligt att känna så och att hon hört flera prata om den oron. Ibland kan det också vara så att man trots att man inte vet hur man ska bli bemött, förväntar sig att det ska bli dåligt.
Lena konstaterade att hivdiagnosen kan behöva hanteras återkommande – hur man mår psykiskt i relation till att ha hiv kan ändras över tid och man blir kanske inte ”klar”. Hon sade att det omgivande samhället kanske inte förstår att trots dagens effektiva mediciner så kan hiv vara närvarande mentalt och påverka ens liv.
Flera deltagare sa att det kan vara svårt att veta vad något så diffust som till exempel trötthet är orsakat av – är det hivinfektionen i sig, en mental påfrestning av att leva med hiv, klimakteriet eller något helt annat? Människor vill ha kontroll och vi vill kunna förutse vad som händer och vad som orsakar vad. Lena sade att det kan vara svårt att hantera att det inte finns någon bestämd gräns för var hiv slutar och något annat börjar, att det är flytande.

Hur vi tacklar motgångar varierar
Hur man handskas med psykiska besvär, som oro, ångest, stress, hopplöshetskänslor och motgångar är väldigt individuellt och det beror delvis på ens personlighet. Lena berättade om det engelska begreppet coping som betyder hantera och i psykologisk mening handlar om att hantera eller ta itu med påfrestningar. Människor har olika copingstilar och copingstrategier. Copingstil är ens egenskaper eller personlighet – hur man brukar tackla motgångar och svårigheter generellt. Här finns den kamplystna och den undvikande copingstilen. Lena menade att utmärkande för den kamplystna copingstilen är att individen har god självkänsla, har tilltro till sin egna inre resurser och social kompetens. Att leva med hiv ses som en utmaning.  Men de är också viktig att komma ihåg, poängterade Lena, att även om man har god självkänsla och en ”fighting spirit” betyder inte det att man aldrig tycker att saker är svåra eller tunga.
Personer med en undvikande copingstil har ofta en låg självkänsla och tenderar att isolera sig socialt.  De kan hamna i att helt slå ifrån sig, eller undvika att tänka på sådant som är svårt t ex hiv, men även lätt att fastna i ältande. Lena berättade om personer som hon mött i sitt arbete som inte kunnat släppa sin hivdiagnos utan blivit fastfrusna och ”krympt ihop” och inte kunnat gå vidare i sina liv.
Copingstrategier är sätt att hantera en situation, det vill säga aktiviteter och beteenden man tar till för att må bättre. Det kan vara enkla saker som att belöna sig själv efter att man gjort något man tycker är svårt eller stressande.

– Det kan till exempel vara att äta en räksmörgås efter besöket på vårdcentralen, sade Lena, men sade även att copingstrategier kan vara sådana att de även försvårar för en själv.

Det kan även vara mer långsiktiga strategier som att leva på ett sätt som känns sunt för en själv, ge sig själv avkoppling och njutning, umgås med andra och att fortsätta leva som man gjorde innan man fick sin hivdiagnos. Det sistnämnda kan dock vara svårt om man inte mår som tidigare. Därför tycker Lena att det är viktigt att man utgår ifrån sina förutsättningar i stunden och är snäll mot sig själv. Man gör sig själv illa genom att jämföra sig med hur man var förut.

Att våga söka stöd hos andra, och hos professionella
Lena sade att man kan försöka fokusera på det man kan förändra. Hon gav som exempel en kvinna hon haft som patient för länge sedan och som var svårt sjuk i aids. Samtidigt som hon kämpade med sin sjukdom behövde hon hantera sin mamma som var väldigt påfrestande och tjatig. Lena berättade att de hade pratat mycket om vad kvinnan faktiskt kunde påverka i sitt liv.

– Hiv kan du inte ta bort, den är där den är, men mamma kan du göra något åt, sade Lena. Du kan be henne fara och flyga om du vill. Henne och hennes sätt att vara mot dig kan du påverka. Hon sa att man i en sådan situation får välja vad som är bäst för en själv, men betonade samtidigt att det inte alltid är så lätt att veta.

En copingstrategi är socialt stöd och att träffa andra som lever i samma situation som en själv. Lena sade att möten med andra människor gynnar oss och att just det att träffa andra kvinnor som lever med hiv, som man kan vara helt öppen inför, kan förbättra det psykiska måendet mycket. Det gäller speciellt om man inte är öppen med sin hiv i andra sammanhang.
Lena pratade lite om att brottas med hur öppen man ska vara med sin omgivning både gällande sin hiv och eventuell psykisk ohälsa relaterad till hivdiagnosen. Hon berättade att för somliga, speciellt på 1980- och 90-talet, såg hon att kan det upplevas som att man blir översköljd av omsorg. Man blir trött på att ständigt få frågor om hur man mår.
Lena önskar ett samhälle där man kan prata mer öppet om sitt psykiska mående. Hon konstaterade att vi människor många gånger går igenom liknande känslor. Om man kan prata om hur man mår med människor i sin omgivning så behöver man inte alltid professionell hjälp.

– Vi kan använda oss mer av varandra, sade Lena men betonade att ibland behövs professionell hjälp från någon som är mer neutral.

I sammanhang med andra, icke professionella, så kan det annars i vissa fall bli så att fokus flyttas till någon som mår ännu sämre än en själv. En annan aspekt är att vissa saker kanske man inte vill dela med vänner eller familj, utan hellre pratar om med någon utomstående.

Olika terapier och behandlingar passar olika människor
Lena pratade även lite om behandlingar som finns när man behöver professionell hjälp. Hon tog upp några olika terapier och vad legitimerade terapeuter kan erbjuda, men sade att man även kan få hjälp och bra stöd från till exempel kurator. Hon poängterade att man har rätt till psykosocialt stöd inom hivvården. Det kan bli kostsamt att gå till en terapeut om man inte blir remitterad.
Lena klargjorde skillnaden mellan kognitiv psykoterapi och kognitiv beteendeterapi samt psykodynamisk terapi. Hon själv är skolad i psykodynamisk och existentiell terapi och kan därför mest om det. Den kognitiva terapin fokuserar på tankar och känslor i nuet och inte så mycket på vad som hänt tidigare i livet: hur kan vi arbeta med problem här och nu? Det kan till exempel handla om att behandla olika fobier eller tankar som sätts igång. I den kognitiva psykoterapin fokuserar man på tankemönster och arbetar insiktsfrämjande. I beteendeterapi jobbar man sig igenom exempelvis en fobi och riktar in sig på samspelet mellan tanke, känsla och handling.
Psykodynamisk psykoterapi är inriktad på att förstå vad det är som gör att man mår dåligt och bearbeta de inre konflikter som ligger bakom. Det gör man genom att samtala om vad som varit, vad som hänt tidigare i livet, men också om här och nu. Lena berättade även lite om vanliga ämnen som kommer upp i hennes psykodynamiska terapisamtal. Hon har mött många som kan beskriva att de aldrig blivit sedda och bekräftade som barn, utan föräldrarnas behov har varit i fokus. Det kan leda till att de haft svårt att lita på Lena som psykolog och att hon bryr sig om patienten. Det har tagit tid att arbeta upp en relation där personen känner sig sedd. För vissa som lever med hiv har det många gånger handlat om att vara någon, och inte reduceras till ett virus. Lena sade att hon återkommande hört önskan att bli sedd som en hel person även inom hivvården – att ens mående inte bara handlar om virusmängd och CD4-tal.
Som exempel på när det kan vara svårt att veta vad som orsakar vad, men där psykodynamisk terapi kan vara en hjälp, berättade Lena att en del personer som hon mött har en känsla av att hiv gör det omöjligt att lyckas med kärleksrelationer. I samtal har de sedan kommit fram till att de haft svårt med nära relationer och intimitet hela sitt liv. Hiv har inte gjort det lättare, men det är inte enbart det som är orsaken, konstaterade Lena. Relationsproblematik idag handlar många gånger om hur det har varit tidigare i livet enligt henne.

Att hantera existensen och hitta mening
Existentiell psykoterapi syftar till att hitta riktning i livet, skapa mening och att som Lena beskrev det ”själv jobba på sitt livsmanus”.
I existentiell terapi pratar man inte om livet i bestämd form utan om en persons liv – ”mitt liv”. Det fokuserar på hur man kan forma sitt liv utifrån de förutsättningar man har. Lena konstaterade att det kan vara smärtsamt att fundera över sådant som ”hur ska jag förstå att jag har hiv?”.
Innan de effektiva hivmedicinerna kom brottades många av Lenas patienter med tankar på döden, och även om situationen är en helt annan idag, så är döden något som alla människor måste förhålla sig till. Det kan vara väldigt smärtsamt att tänka på att man inte ska finnas till längre.

– Det tillhör människans livsvillkor att komma i kontakt med de känslorna, det är inget konstigt, sade Lena.

Lena nämnde ett par ytterligare terapier, som dans- och bildterapi. De kan passa människor som har svårt att prata, eller personer som intellektualiserar alltför mycket. Det kan vara så att personer som är jätteduktiga på att prata kan behöva annan form av terapi för att komma i kontakt med känslor och svårigheter.
För en del personer med en stark religiös tro kan det ibland kännas bättre att gå till en ”själasörjare”, som en präst eller imam, än en terapeut. Oavsett terapiform tycker Lena att man bör välja en terapeut som man känner sig bekväm med, annars ger terapin sällan bra utdelning. Man kan prova olika terapiformer och terapeuter, och byta om det inte känns bra. Vissa som lever med hiv tycker till exempel att det känns viktigt att terapeuten är insatt i hivfrågor.
Lena sade också att hon som terapeut alltid får anpassa terapisamtalen efter individen. I vissa fall kan det bli så jobbigt och smärtsamt för personen att hen kan vilja bryta både en enskild session eller samtalskontakten, något som hon som terapeut måste respektera. Hennes uppgift blir att visa att hon finns kvar om personen vill fortsätta längre fram.

– Kontinuitet kan vara helande. Även om personen avbryter nu kan hen  komma tillbaka senare, sade Lena.

Läkemedelsbehandling kan vara en väg
Lena tog även upp behandling med psykofarmaka (läkemedel som används för att behandla psykisk sjukdom) och sa att för en del människor är det vad som behövs. Det kan vara antidepressiva mediciner om man är deprimerad eller ångestdämpande om man till exempel har panikångest. Hon poängterade att det absolut inte är något att skämmas över att man tar psykofarmaka och att dagens mediciner är väldigt effektiva. Om man är riktigt djupt deprimerad, kan även ECT (tidigare kallat elchocker) vara verkningsfullt. ECT innebär att man sänder svaga pulser av elektrisk ström genom hjärnan under några sekunder. Det är en ovanlig behandlingsform idag, men det är effektivt och kan för vissa var det enda som hjälper, berättade Lena.
Det forskas mycket på hjärnans funktion och psykiska besvär som depression, men också på neuropsykiatriska diagnoser som autism och adhd och vad som ger upphov till vad, berättade Lena. Vissa diagnoser och tillstånd kan orsakas av gener (arv), och andra av upplevelser genom livet (miljö), men även de två i kombination. Lena sa att i vissa fall är det tydligt vad som är orsaken, och i andra inte.
Sammanfattningsvis ville hon tydliggöra att må psykisk dåligt är alltifrån att känna sig nere/orolig här och nu till att det håller i sig vecka efter vecka, och det är när det blir långvarigt som man behöver ta tag i det och ta hjälp på något sätt. Hon sa att man annars kan uppleva sitt livsutrymme som begränsat och att det ”psykiska illamåendet”, som hon uttryckte det, tar över.

– Det står i bjärt konstrast till vad psykiskt välbefinnande är, sade Lena.

 

Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070-040 77 81.

Text: Ronja Sannasdotter

Vetenskapen bakom antiretrovirala läkemedel – vad händer i kroppen egentligen?

Hur fungerar de olika hivmedicinerna och dess komponenter? Hur skiljer sig nyare medicinerna från äldre? Har medicinerna olika effekt på män och kvinnor? Dessa och många andra läkemedelsrelaterade frågor besvarades av Helena Berggren, infektionsläkare på Akademiska sjukhuset i Uppsala, när Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv bjöd in till temakväll den 16 maj 2022. 

Helena inledde med att visa upp en bild på en graf som visar hur olika värden kan se ut för en person som lever med hiv. De röda prickarna är hivviruset, eller mängden virus i blodet, och de blå prickarna är antalet CD4-celler. Det åker runt en massa olika blodceller i vårt blod – röda och vita blodkroppar som har olika uppgifter. CD4, eller egentligen CD4 T-lymfocyter är en typ av vita blodkroppar och det är de immunförsvarsceller som bildas när vi har haft en sjukdom, exempelvis mässling, eller när vi blivit vaccinerade mot sådant som influensa. CD4 T-lymfocyter gör att vi inte kan bli sjuka igen eller få sjukdomar som vi vaccinerats mot. Hivviruset har specialiserat sig på att attackera och döda CD4 T-lymfocyterna, vilket får till följd att immunförsvaret försämras när man har en obehandlad hivinfektion.

På bilden som Helena visade upp kan man tydligt se hur virusmängden sjunker när hivbehandling sätts in (de färgade fälten är hivmediciner), och hur CD4 går upp. Personen i exemplet hade väldigt låga CD4-tal från början.

– När CD4 har legat såhär lågt så tardet ett tag innan de går upp, men det gör de så småningom sade Helena, och poängterade att exemplet var person som också reagerade väldigt bra på medicinerna så efter några månader var virusnivåerna omätbara. Grafen var hämtad ur InfCare HIV[1].

Hiv är ett så kallat retrovirus vilket innebär att viruset ”baklängesöversätter” sitt RNA till vårt DNA.

– DNA är det vi har i våra celler, det är vårt genetiska material, berättade Helena.

Hiv kan ta sig in i CD4 T-lymfocyter via något som kallas CD4-receptorer – en slags ”portar”. När hivviruset tagit sig in i cellen släpper det ut ett enzym som gör att viruset kan integrera sig i cellkärnan. Hivviruset gör sedan cellen till en fabrik som producerar en massa nya viruskopior som därefter tar sig ut i blodbanan igen. Helena kallade det för att viruset ”hjärntvättar” våra CD4 T-lymfocyter till att inte längre skydda kroppen utan istället tillverka kopior av hivvirus. Det gör att opportunistiska infektioner som bland annat tuberkulos och svamp kan bryta ut om inte mediciner sätts in.

I cellen produceras också proteaset som är ett annat av hivvirusets enzym. Det är proteaset som gör att viruset sedan kan ta sig ut i blodomloppet igen.

– Det är de här enzymen som läkemedlen verkar mot, sade Helena.

När cellen har producerat virus i en till två månader så dör den. Vi har tusentals vita blodkroppar av typen CD4 T-lymfocyter i blodet, men i takt med att virusmängden i blodet ökar så sjunker antalet CD4-celler.

Det är högst individuellt hur mycket CD4-celler man har i kroppen, och det kan variera över tid, men ett normalvärde är mellan 500 och 1400 per kubikmilliliter (uL) blod. Har man mindre än 500 CD4-celler /uL blod så är det något som är fel och under 200 så börjar det bli riktigt farligt enligt Helena.

När man precis fått hiv produceras mängder av viruskopior, och i den här fasen är risken därför också stor att viruset överförs till någon annan.

– Efter ett tag får immunförsvaret ändå lite koll på viruset, sade Helena och berättade att man då går in i det som kallas latensfas när man har viruset i kroppen, men inte märker av det. Utan behandling så är det högst individuellt hur länge man kan gå utan att ens CD4-tal påverkas. Latensfasen kan vara mellan ett och tio år. För en del sjunker CD4-talet snabbt och om man inte får mediciner utvecklas aids, men vissa kan gå så länge som 15 år utan att bli sjuka. När man befinner sig i aids-fasen stiger virusmängden i blodet igen.

 

De olika medicinernas substanser

Helena fortsatte med att gå igenom hur hivmediciner fungerar. Hon pratade om hivmediciner som ART vilket är en förkortning för Anti-Retroviral Terapi.

ART avbryter sjukdomsförloppet och gör att man aldrig utvecklar aids. Det finns olika grupper av läkemedel och det är en kombination av dessa som krävs för att behandla hiv. Helena beskrev de olika sorter av läkemedel som finns och vad de gör.

  • Nukleosid RT-hämmare (NRTI) ex. Tenofovir, Abacavir – hindrar virus-RNA från att bli DNA.
  • Ickenukleosid RT-hämmare (NNRTI) t.ex. Efavirenz, Rilpivirin, Doravirin – hindrar virus-RNA från att bli DNA.
  • Proteashämmare (PI) t.ex. Darunavir, Atazanavir – blockerar viruset från att ta sig ut i blodet igen.
  • Integrashämmare t.ex. raltegravir; Isentress, dolutegravir; Tivicay, biktegravir; Biktarvy, kabotegravir; Vocabria – hindrar viruset från att gå in i cellkärnan.
  • Inträdeshämmare t.ex. maraviroc; Celcentri – hindrar viruset från att komma in i cellen.

Helena berättade att medicinerna heter olika beroende på vem som tillverkar dem. Till exempel säljs substansen dolutegravir under namnet Tivicay som enskild tablett, men dolutegravir ingår även i kombinationstabletten Triumeq. Dessutom finns fler och fler ”generika”, alltså kopior på läkemedel vars patent gått ut, som gör att fler företag kan tillverka dem.

En person frågade vad Triumeq innehåller. Helena berättade att det är en kombination av tre substanser: integrashämmaren dolutegravir samt NRTI:erna abakavir och lamivudin. På sina medicinburkar kan man alltid se vilka substanser medicinen innehåller och på så sätt förstå vilka kombinationer man får, även om läkemedlet har ett handelsnamn som till exempel Triumeq eller Truvada.

– Substanserna kan vara inbakade i en enda tablett, eller i två tabletter, sade Helena.

NRTI var den typ av läkemedel som kom först och den absolut första medicinen var AZT som lanserades runt 1987.

Helena berättade AZT gjorde att man blev lite bättre ett tag, innan resistens börjar utvecklas. När nästa grupp av läkemedel kom, NNRTI, kunde man ge en kombination av NRTI och NNRTI vilket gjorde att personer återigen blev friskare under en period. Både NRTI och NNRTI blockerar enzymet i viruset och hindrar virus-RNA från att bli DNA. Men eftersom enzymet ständigt förändras räcker det inte med att blockera och därför behöver man kombinera med substanser som gör andra saker. Det var först 1996, när det proteashämmarna kom som kombinationsbehandlingen blev riktigt effektiv och resistens inte utvecklades.

– Då fick vi det som kallas för HAART, högaktiv antiretroviral behandling, sade Helena.

 

2007: nya läkemedel med nya behandlingsmetoder

2007 kom det som kallas för integrashämmare som är mer effektiva och som har revolutionerat behandlingen enligt Helena. De interagerar inte med andra läkemedel på samma sätt som proteashämmare. Idag behandlas cirka 80% av alla som lever med hiv med integrashämmare. En av de vanligaste integrashämmarna är dolutegravir som dels gör att virusmängden i blodet sjunker väldigt snabbt, dels står sig mot resistens och dessutom sällan interagerar med andra läkemedel. När man blir äldre och kanske behöver andra mediciner så är det hög risk att man får läkemedelsinteraktioner om man står på en proteashämmare. Proteashämmare blockerar viruset från att ta sig ut i blodet igen, medan integrashämmare hindrar viruset från att gå in i cellkärnan, sade Helena.

Integrashämmare finns även i form av långtidsinjektioner (till exempel Vocabria) som ges var åttonde vecka. En person frågade vilka som kan få långtidsinjektioner, och Helena svarade att det är en växande fråga och att många efterfrågar det. RAV (Referensgruppen för AntiViral terapi) kom med riktlinjer hösten 2021 som säger att långtidsinjektioner enbart ska ges till patienter som av någon anledning har svårt att ta tabletter. Det kan till exempel bero på att man har problem med att svälja på grund strupoperation eller cancer, men det kan även vara äldre, dementa personer.[2]

Helena sa att många kanske tänker att det vore bekvämt med långtidsinjektioner istället för att ta tabletter, men också att injektionerna är ganska smärtsamma och man kan få knölar i skinkorna där sprutorna ges. Hon påminde dessutom om att läkarbesöken blir täta och att det är otroligt viktigt med följsamhet för att inte få virusuppgång och utveckla resistens.

– Än så länge ser vi inte att det kommer vara stort i Sverige, sade Helena.

Den sista gruppen läkemedel är inträdeshämmare, som hindrar viruset från att ens komma in i cellen, men de används knappt i Sverige. Helena sa att hon tror att det finns ett litet antal personer i Stockholm och kanske några ute i landet som får det. En person frågade varför vissa i Stockholm får inträdeshämmare. På det svarade Helena att inträdeshämmarna är väldigt komplicerade mediciner med risk för att viruset blir mer aggressivt, men att det används på ett fåtal patienter som haft hiv väldigt länge och som har en svårbehandlad, väldigt resistent hiv. Där har det inte funnits andra alternativ.

 

Långtidsbiverkningar från olika kombinationer

En person berättade att hon står på Kivexa och Stocrin och undrade vad de kan ge för biverkningar. Helena sade att Kivexa består av substanserna abakavir och lamivudin och att abakavir inte bör ges till personer med svåra hjärtkärlsjukdomar samt att vissa kan uppleva magproblem. Men hon betonade att det är långt ifrån alla som får alla biverkningar.

– Snarare är det nog så att det är individuellt. Ofta är det så att biverkningar är värst de första tre månaderna.

Hon berättade att många kvinnor hon mött till en början har mått väldigt dåligt av dolutegravir. De har fått huvudvärk, svårt att sova och mått illa. Vissa blir inte av med biverkningarna, men många upplever att det redan efter någon månad blivit bättre och att biverkningarna till slut sjunkit undan. Helena sade också att hon inte sett de biverkningarna lika ofta hos män och att hon tror att det har att göra med kroppsvolym.

En person som nyss bytt från Biktarvy till Dovato frågade om Dovato är lika bra och om den möjligen är mildare mot levern. Helena svarade att både biktegravir (i Biktarvy) och dolutegravir (i Dovato) tillhör familjen integrashämmare och är lika effektiva. Ingen av dem har särskilt mycket biverkningar och de har få interaktioner med andra läkemedel. Helena sa att man traditionellt behöver behandla hiv med tre substanser i kombination, men fördelen med Dovato är att den är så effektiv att det räcker att kombinera den med en annan substans: NRTI:en lamivudin som i princip är helt biverkningsfri.

– Då slipper man lägga till tenofovir eller abakavir, som man gör i alla andra kombinationer, sade Helena.

Tenofovir kan påverka njurarna samt skelettet och på lång sikt leda till ökad benskörhet. Abakavir kan i sin tur ge en liten ökad risk för hjärtsjukdomar som hjärtinfarkt. Dovato är bland de mest skonsamma behandlingar som finns idag, enligt Helena, och det är framförallt långtidsbiverkningar som man undviker vilket är bra när man börjar bli äldre.

En kvinna undrade om tenofovirs påverkan på skelettet gäller både män och kvinnor och på det svarade Helena ja, i princip. Skillnaden är att kvinnor har fler andra hormonella riskfaktorer för skelettpåverkan än män. Man har dock lärt sig att det är framförallt i kombination med proteashämmare som tenofovir är skadlig för skelettet. Det finns en variant av tenofovir som heter TAF som man kan ge istället om man måste kombinera med proteashämmare. Därför ger man idag Descovy (TAF/FTC) istället för  Truvada (tenofovir/FTC) om det ska kombineras med Prezista, som är en proteashämmare.

 

Avvägning mellan effektivitet, biverkningar och kostnad

TAF är en väldigt dyr substans jämfört med TDF, men TAF ingår bland annat i de fasta Descovy och Biktarvy (TAF/FTC respektive BIC/TAF/FTC). Helena sa att det alltid måste göras en avvägning mellan kostnad och vad som passar en patient bäst, och att det är svårt men nödvändigt att prata om det.

– Det går inte att värdera liv och livskvalitet i pengar, men vi måste ändå se till hela vår hälso- och sjukvård, att det finns många människor i Sverige som har olika sjukdomar. Vi måste fördela resurserna rättvist och välja ett billigare läkemedel om det är lika bra.

Hon tycker att det är bra att det inte är enbart den enskilda läkaren som fattar beslut utan att det finns något som kallas NT-rådet, som ger ut rekommendationer när det kommer nya läkemedel. I Sverige är det sedan RAV som sätter upp riktlinjer för vilka läkemedel som ska användas för behandling av hiv och andra infektioner som till exempel Covid-19 och Hepatit B. RAV är en oberoende expertgrupp vars styrelseledamöter utses av Svenska Läkaresällskapet. På RAVs hemsida www.rav.nu kan vem som helst gå in och ta del av listan med rekommenderade läkemedel och kombinationsbehandlingar.

Svenska läkare har dock större frihet än till exempel brittiska, som har en färdig lista med vilka läkemedel man ska ge och i vilken ordning. I Sverige får läkare skriva ut vad de vill, och i vilken ordning de vill, men det finns väldigt starka rekommendationer, berättade Helena. Om en annan kombination, med lika hög effektivitet ger ett gott behandlingsresultat så är det inte försvarbart att skriva ut ett dyrare läkemedel menade hon. Helena tryckte dock på att det är jätteviktigt att man som läkare ser till varje person och att det finns människor som på grund av biverkningar eller andra skäl ska ha nyare och dyrare mediciner.

– Jag tror att det är jätteviktigt med dialog och att man provar sig fram till det som fungerar för just den individen, sade hon.

Helena pratade även om att det är en ständig avvägning i valet av läkemedel mellan biverkningar, både på kort och lång sikt, och att ha en välinställd behandling som hanterar ens hiv på ett optimalt sätt. Men med förfinade behandlingar kan man anpassa efter individuella förutsättningar och plocka bort vissa substanser.

Utöver att olika läkemedel ger mer eller mindre biverkningar för olika personer finns det andra aspekter att ta hänsyn till. Exempelvis kan man inte ta Dovato om man har hepatit B eller om man haft dålig följsamhet tidigare, till exempel för att man saknat tillgång till behandling i perioder. Om en person haft episoder med behandlingssvikt, det vill säga att virusnivåerna gått upp flera gånger kan man ha utvecklat resistens mot substansen lamiviudin, vilken är den andra verksamma substans som ingår i Dovato.

– Man vågar inte behandla hiv med enbart dolutegravir, sade Helena.

En person frågade om man inte bör ta Dovato om man tidigare haft biverkningar av Triumeq. På det svarade Helena att det beror på om biverkningarna beror på dolutegravir, eftersom den substansen ingår i båda läkemedlen. I Triumeq ingår även lamiviudin och abakavir och av dessa kan abakavir ge vissa biverkningar.

 

Vikten av följsamhet

En kvinna berättade att hon bytt till Biktarvy och att hennes virusmängd gått upp från 20 till 23 kopior per milliliter blod de två senaste provtagningarna. Hon frågade vad som är en riskfaktor, dvs hur höga virusmängder man kan utan att det är en risk för ens hälsa?

Helena svarade att det absolut inte är någon fara och att upp till 150 kopior är en normal ”blipp” som inte betyder någonting. Hon tog som exempel att gravida kvinnor får föda vaginalt om de har upp till 150 viruskopior, eftersom det inte finns risk för någon överföring ens med så mycket virus. Har man över 150 ser man över behandlingen. Helena sa att det är mer än bara behandlingen som spelar roll och berättade om en patient vars virusmängd börjat stiga trots att han var följsam och inte hade utvecklat någon resistens. Han hade dock ett väldigt tufft jobb där han vantrivdes. När han gick i pension och började må bättre generellt sjönk virusmängden och blev omätbar.

– Kropp och själ hänger ihop. Mår vi inte bra så kanske det inte blir perfekt viruskontroll, sade Helena.

Hon sa dock att det är otroligt viktigt med jämn läkemedelsnivå i blodet för att undvika resistensutveckling. Det beror på att hiv-viruset ständigt muterar och ett virus som lyckats få en bra resistensmutation får möjlighet att växa till om läkemedelskoncentrationen är ojämn.

Hon berättade också att även om man redan har hiv och står på behandling så är det viktigt att inte utsättas för hivvirus från någon annan, eftersom det kan ha en annan mutation och en annan ”resistensprofil” som ens mediciner inte fungerar lika bra på.

En person frågade vad man ska göra om man glömt ta sin medicin på morgonen och kommer på det efter middagen. Ska man ta tabletterna då eller vänta till dagen efter?

Helena sa att man bör ta dem när man kommer på det då på eftermiddagen, och sen fortsätta ta medicinen som vanligt på morgonen dagen efter. Det är viktigt att ta medicinerna vid ungefär samma tid på dagen, men om man missar någon gång och det inte är återkommande så är det ingen fara. Dagens mediciner är så effektiva att de klarar det.

Om man missar flera dagar i månaden så kan man ha otur och få för låg läkemedelskoncentration i blodet vilket gör att viruset kan börja mutera. Det är svårt att säga hur mycket det påverkar att missa medicinerna för olika personer. Har man varit välbehandlad och haft omätbara virusnivåer länge och råkar missa några tabletter så kanske det inte påverkar alls, medan det för någon som nyligen blivit välbehandlad kan få värre konsekvenser. Men det är olika från individ till individ och därför säger man samma sak till alla. Helena konstaterade att eftersom följsamhet ändå är så avgörande är det väldigt viktigt att hitta en behandling som man trivs med.

– Det är er läkares ansvar att tillsammans med er hitta det som passar just er.

 

Biverkningar slår olika

En person frågade om det alltid är jobbigt och uppstår biverkningar när man får en ny behandling. Hon sa att hon har blivit rädd för att byta för att hon fått svåra biverkningar varje gång. Helena svarade att det är väldigt olika hur man reagerar, men att en del kvinnor i början får biverkningar av dolutegravir som de allra flesta som lever med hiv i Sverige idag får i någon form. Innan dolutegravir (som ingår i Triumeq, Dovato och Tivicay) kom stod fler än idag på läkemedlet Stocrin, vilket kan ge en del personer biverkningar i form av sömnsvårigheter, förvirring, svårigheter att tänka klart och till och med psykoser. Helena sa att hon fortfarande har patienter som står på Stocrin och som inte märker av några biverkningar alls. Det är ett väldigt effektivt läkemedel, men det har lång halveringstid vilket innebär att det ligger kvar i blodet länge, och resistens kan utvecklas om man glömmer/hoppar över tabletter eftersom det då i praktiken blir singelbehandling. Helena berättade att varför Stocrin ger så olika mycket biverkningar för olika personer är för att läkemedelskoncentrationerna blir olika i blodet. Man har kunnat se att det skiljer sig mellan män och kvinnor men även mellan olika etniciteter. Färre personer får biverkningar av dolutegravir, än av Stocrin, men för vissa uppstår sådant som sömnsvårigheter.

En person undrade om Stocrin även kan orsaka fettomfördelning som ger smala armar och ben. Helena sa att nej, det är endast den första generationens läkemedel (AZT, azidotymidin eller zidovudin), som inte används längre i Sverige som ger den typen av långtidsbiverkningar. Det enda undantaget är bebisar som får zidovudin efter födseln.

En kvinna sa att hon testat att ta en halv tablett av sin hivmedicin, istället för en hel, eftersom hon fått så kraftiga biverkningar och undrade om det inte var rimligt eftersom hon har betydligt mindre kroppsvolym än en stor man. Helena sa att hon inte skulle våga rekommendera att man gör så eftersom det är så olika från person till person hur det fungerar. Det är komplicerat att anpassa och därför ger man samma dos till de flesta, men det går att ta prover för att se hur läkemedelskoncentrationen ser ut i blodet.

Helena sa att Stocrin även kan påverka blodfetter och ge ökad risk för hjärtsjuklighet, men hon sa även att hiv i sig ökar risken för hjärtsjuklighet. Man har därför kommit fram till att det är bättre att sätta in hivmediciner så snart man fått sin diagnos eftersom det ger lägre påverkan än hiv i sig.

 

Hivforskning och kvinnokroppen

En person frågade om hivinfektionen kan ge problem med hårbotten, att den blir torr, flagar och man får klåda. Helena svarade att hudproblem är väldigt vanligt när man har hiv och att de första symtomen ofta uppkommer på huden och i munnen.

– Immunförsvaret sjunker långsamt och det första som märks är att ”hudförsvaret” försvinner.

Men när man har behandling ska dessa problem försvinna, så hon tror inte att det beror på hivinfektionen om man fått torr hårbotten när man tar sina hivmediciner som man ska. Hon har dock sett några patienter som har problem med svampinfektioner i munnen trots att de har omätbara virusnivåer.

En annan kvinna undrade om det överhuvudtaget bedrivs någon forskning på kvinnor som lever med hiv och åldrande eller om all forskning är baserad på män. ”Vet man ens hur våra åldrande kroppar påverkas eller kommer att påverkas av medicinerna?” På det svarade Helena att hon inte är helt uppdaterad på den senaste forskningen, men att det absolut är så att män är överrepresenterade i studier. Hon tycker att det är dåligt att det inte finns mer forskning på hur kvinnokroppen påverkas, och speciellt kring åldrande. Men hon tror att en orsak till att kvinnor är underrepresenterade i läkemedelsstudier generellt är att det är komplicerat att forska på kvinnor då de kan bli gravida. Helena menar att det uppstår fler etiska dilemman om en person har sagt ja till att delta i en studie och sen blir gravid och så påverkar en ”tredje part” i form av fostret.

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv bevakade nyligen den internationella workshopen HIV & Women där frågan om kvinnors representation i forskning diskuterades. Du kan läsa en rapport från workshoppen här.

 

Ju tidigare behandling, desto bättre

Helena berättade om START-studien som inleddes 2009 där man jämförde personer som fick behandling direkt vid diagnos, med personer som fick vänta till deras CD4-tal var under 350. Studien avbröts i förtid eftersom man kunde se att personer som stod utan behandling fick hjärtinfarkt, högt blodtryck och stroke, samt fler infektioner trots att deras CD4-tal inte ännu börjat sjunka.

– Både aidsrelaterade och icke aidsrelaterade dödsfall ökade i gruppen, sade Helena och berättade att det är den pågående inflammation som hivviruset orsakar om det inte trycks ner som gör att man bland annat får uppsnabbad åderförkalkning. Andra orsaker till det är rökning, fetma och åldrande. Helena sa att det är viktigt att göra avvägningar och att om man får hjärt- och kärlsjukdomar, oavsett om de är orsakade av hiv, av hivmedcinerna eller av annat så kan man sätta in andra mediciner som motverkar till exempel högt blodtryck.

– Kardiovaskulär hälsa är sådant som husläkare är experter på och det är därför vi infektionsläkare vill att man har en bra husläkare också.

Helena har i Uppsala, där hon arbetar, engagerat sig i att all vårdpersonal, i såväl primärvård som infektionsvård, ska ha god kunskap om hiv. Hon tryckte på att husläkare kan kontakta infektionsmottagningen om de är osäkra på sådant som rör hiv.

Det finns flera skäl till att sätta in hivbehandling direkt. Ett är självklart att behandlad hiv är smittfri hiv. Det vill säga man kan ha oskyddat sex, vara gravid och föda barn utan risk för överföring av viruset. Helena nämnde PARTNER-studierna som bidragit till att smittskyddsbladen med förhållningsregler ändrats i Sverige och att man idag kan få informationsplikten och kravet på att använda kondom vid samlag borttagna när man har en välfungerande behandling.

En person undrade om det är läkaren som ska ge en ett intyg på att man har fått informationsplikten och kondomkravet borttagna. Helena sa att ja, det ska åtminstone dokumenteras i journalen och det kan man kräva av sin behandlande läkare att få klargjort. Om man uppfyller kriterierna omätbara virusmängder vid minst två prov med några månaders mellanrum och har hög följsamhet så ska ens läkare ta bort de två förhållningsreglerna, konstaterade Helena. Hon sa också att idag är 98% av alla med känd hiv i Sverige välbehandlade och därmed smittfria.

Ett annat skäl att börja ta hivmedicinerna så snart som möjligt är att man tror att om färre celler fått viruset så skulle det kunna vara lättare att bota hiv, om man någon gång i framtiden lyckas utveckla ett botemedel. Det medicinerna gör idag är att de attackerar de CD4-celler som är ute i blodet, men de kommer inte åt de vilande CD4-celler som innehåller viruset, och det är därför man ännu inte kan bli botad från hiv.

 

Graviditet, förlossning och hivbehandling

Helena pratade även en del om det som kallas mor till barn-överföring och om hur behandlingen har blivit så effektiv att det idag går att bära och föda barn precis som vem som helst när man lever med hiv.

Utan mediciner är risken för överföring som störst vid förlossning, men det finns även en viss risk att viruset överförs under själva graviditeten och vid amning. I världen har idag 85% av alla hivpositiva gravida behandling, att jämföra med 2010 då det endast var 47%. Helena betonade dock att det såklart borde vara 100% som får tillgång till hivmediciner. 2021 fick 150 000 barn hiv genom mor till barn-överföring, medan det 2010 var 320 000.

Rutinen när en person som lever med hiv är gravid är att man ska stå på behandling hela graviditeten, man får föda vaginalt om man har under 150 viruskopior/ ml blod och barnet ges post-expositionsprofylax (PEP) i form av zidovudin i fyra veckor, med start senast fyra timmar efter födseln. PEP gör att om viruset mot förmodan skulle ha kommit in i barnets blodomlopp vid förlossningen så får det inte fäste, sade Helena.

Alla gravida i Sverige erbjuds ett hivtest och nästan alla tackar ja berättade Helena. Upptäcks hiv under graviditeten sätts behandling in så fort som möjligt. Det finns inga hivmediciner som är farliga att ta under graviditeten, men det finns vissa som inte är lika effektiva, sade Helena.

– Man mäter virusmängd jätteofta på en gravid kvinna.

Från runt vecka 28 går man på kontroller varannan vecka fram till förlossningen för att garantera att virusnivåerna i blodet inte stiger. Om virusnivåerna trots allt ligger över 150 kopior gör man kejsarsnitt, den födande får zidovudin och nevirapin under förlossningen och barnet behandlas med tre läkemedel efter förlossningen. Det kan till exempel hända om hiv upptäcks sent i graviditeten och man inte hinner få ner virusmängden.

Helena pratade även om amning, och lite förenklat sade hon att amning inte är tillåtet enligt smittskyddslagen. Som svar på en följdfråga kring att amning inte nämns specifikt i smittskyddslagen sade hon att det handlar om att ingen får utsätta någon för en beaktansvärd risk att få hiv [som beskrivet i fallet från Högsta domstolen juni 2018, reds. anm.]. Å andra sidan berättade hon att läkare gör individualiserade bedömningar och att det finns åtminstone en kvinna som hon känner till som i samråd med sin läkare valt att amma sitt barn. Helena konstaterade att det är den behandlande läkaren som ger ut förhållningsregler och menar att om en läkare gör bedömningen att patienten inte kommer missa några tabletter då är det osannolikt att hiv skulle överföras vid amning.

 

Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070-040 77 81.

RAVs behandlingsrekommendationer för hiv hittar du här.

På FASS kan du läsa vilka substanser som finns i varje läkemedel genom att söka på läkemedlet eller substansen.

Här hittar du rapporten från HIV & Women där bland annat kvinnors representation i forskning diskuterades.

Posithiva Gruppen bevakar frågan om amning och har tagit fram ett material för dig som önskar amma. Du kan läsa mer här.

Här kan du läsa om InfCare HIV som är det nationella kvalitetsregistret för hiv och som används för att, säkra, förbättra och utveckla vården för dig som lever med hiv.

Du kan läsa mer om smittfri och PARTNER-studierna här.

 

Text: Ronja Sannasdotter

[1] Alla hivläkare ombeds rapportera in behandlingsresultat till det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV. Du som patient måste dock godkänna att dina data finns med i registret. InfCare HIV fungerar som kliniskt beslutsstöd, ett nationellt kvalitetsregister och en forskningsdatabas. InfCareHIV används för att säkra, förbättra och utveckla vården för dig som lever med hiv. Genom att låta dina uppgifter finnas i kvalitetsregistret är du även med och utvecklar vården. Vid användning är alla resultat anonymiserade.

[2] Vocabria och långtidsinjektioner godkändes för behandling av hiv i EU 2020. Posithiva Gruppen genomför just nu en kartläggning kring hur rutiner för långtidsinjektioner ser ut i Sveriges olika regioner. En rapport publiceras inom kort på www.posithivagruppen.se

HIV & Women 2022: nya rön kring inflammation, samsjuklighet, tidigt klimakterium, graviditet och amning

Den 4–6 april 2022 anordnades den tolvte internationella workshopen HIV & Women [härefter kallad H&W]. Vi har bevakat ett antal seminarier under årets workshop, och i denna text kan du läsa om: samsjuklighet; åldrande; immunrespons och inflammation; klimakteriet; graviditet; läkemedel; amning; psykisk hälsa; och kvinnors medverkan i hivforskning.

Bakom H&W står Virology Education, som har arbetat med att främja forskning kring hiv och andra infektionssjukdomar sedan 1998. Tidigare år har workshopen ägt rum i USA, men de de två senaste åren har den anordnats online. Du kan läsa mer om den internationella workshopen om kvinnor och hiv här.

När vi i kommande avsnitt skriver ”kvinnor” kommer vi i de flesta fall syfta på ciskvinnor om inte annat specificeras. Det varierade huruvida föreläsarna förtydligade hur de definierade kvinnor, men de flesta av de medicinska studierna utgår från ciskvinnor och/eller personer som tilldelats kvinnligt kön vid födseln.

Biologiska könsskillnader: covidvaccin och hjärthälsa

Öppningsseminariet på H&W handlade om covidvaccin, och trots att innehållet inte var hivspecifikt, dök det upp hivspecifika frågor i frågestunden. Någon undrade om covidvaccinen är trygga för personer som lever med hiv, medan en annan undrade om det finns skillnader i hur hivpositiva män och kvinnor reagerar på vaccinet. Föreläsaren Marylyn Addo (läkare och forskare vid University Medical Center Hamburg-Eppendorf) sade att covidvaccinerna visat sig ha en god säkerhetsprofil samt ge hög grad av immunitet för personer som lever med hiv. Hon sade att effekten är något sämre hos personer som haft låga CD4-nivåer, medan personer som inte haft låga nivåer får lika bra skydd av vaccinerna som personer som inte lever med hiv.

Sharon Walmsley, en av organisatörerna bakom H&W, lyfte att några studier pekar på att äldre kvinnor som lever med hiv har bättre immunrespons jämfört med män. Addo sade att faktorer såsom klimakteriet kan påverka dessa skillnader, och betonade att man måste forska mer på biomedicinska skillnader mellan kvinnor och män. I ett seminarium som handlade om samsjuklighet hos kvinnor som lever med hiv pratade Markella Zanni (Associate Professor vid Massachusetts General Hospital/ Harvard Medical School) och Mabel Toribio (Assistant Professor vid Massachusetts General Hospital) om sådana skillnader i form av risk för hjärtinfarkt respektive hjärtbelastning (”cardiac strain”) hos kvinnor som lever med hiv.

Zanni hänvisade till tidigare studier som visat att kvinnor som lever med hiv har större risk att få hjärtinfarkt jämfört med män som lever med hiv, men att kvinnor som lever med hiv oftast upplever hjärtinfarkt typ 2, medan män som lever med hiv oftast får typ 1 (du kan läsa mer om olika typer av hjärtinfarkt här). Zanni själv hade forskat på om risken för hjärtattack hade samband med skillnader kring plack i ådrorna, faktorer relaterade till immunsystem och inflammation, eller en relation mellan dessa. Hon menade att man måste forska mer på sådant som är könsspecifikt och som kan driva på aterosklerotisk (åderförkalkningsrelaterad) hjärtkärlsjukdom hos personer som lever med hiv för att skräddarsy preventiva insatser.

Toribio har forskat på hjärtbelastning (”cardiac strain”) bland kvinnor som lever med hiv, och dess samband med aktivering av inflammatoriska monocyter (”inflammatory monocyte activation”). Trots att kvinnor som lever med hiv har högre risk för hjärtsvikt och även sämre resultat efter hjärtsvikt (jämfört med kvinnor som inte lever med hiv), visade hennes forskning att kvinnor som lever med hiv hade minskad hjärtbelastning jämfört med kvinnorna som inte hade hiv. Det antas att förhöjd inflammation och immunaktivering bidrar till hivpositiva kvinnors ökade risk för hjärtsvikt, men Toribio menade att framtida studier behöver titta närmare på relationer mellan aktivering av inflammatoriska monocyter och hjärtsvikt.

Inflammation och samband med samsjuklighet

Den kroniska inflammation som hiv leder till, var det flera som pratade om under H&W. En av dem var Peter Hunt (läkare och forskare vid University of California San Francisco), som forskat på kvinnospecifika aspekter av åldrande och immunsystem. Han inledde sin föreläsning med att visa upp siffror kring skillnader i förväntad livslängd och så kallade ”samsjuklighetsfria år” (antal år en människa är fri från åldersrelaterade sjukdomar såsom leversjukdom, njursjukdom, lungsjukdom, diabetes, cancer och hjärtkärlsjukdom), mellan personer som lever med hiv och personer som inte gör det. Medan skillnader i förväntad livslängd blir mindre (enligt Hunt numera 6–9 års skillnad, beroende på hur ens CD4-tal såg ut när man påbörjade hivbehandling), finns det fortfarande stor skillnad när det kommer till samsjuklighetsfria år (enligt Hunt 10–15 års skillnad). Varför är det så?

Enligt Hunt är inflammation den bidragande faktorn för både ökat samsjuklighet och dödlighet hos personer som lever med hiv jämfört med hos personer som inte gör det. Målet med hans forskning är därför att minska inflammationen hos personer som lever med hiv (se tex denna pågående studie), och som del av det arbetet har han undersökt skillnader i immunförsvaret mellan kvinnor och män som lever med hiv. Tidigare forskning visar att kvinnor som lever med hiv har lägre virusnivåer än män, men också att de har högre grad av inflammation. Detta kan enligt Hunt förklaras av att [cis]kvinnor har två XX-kromosomer, vilket gör att de utsöndrar mer av den medfödda immunsensorn TLR7 (som finns på X-kromosomen). Skillnaden är inte påtaglig om man jämför män och kvinnor som inte lever med hiv, men hivpositiva kvinnor har signifikant högre nivåer av inflammatoriska markörer jämfört med hivpositiva män. Hunt och hans kollegor såg också att dessa skillnader fanns kvar trots välinställd behandling

Kan skillnaderna i inflammation påverka graden av sjuklighet och dödlighet mellan kvinnor och män som lever med hiv? Hunt sade att inflammation hos kvinnor kan öka risken för både hjärtinfarkt, död och stroke, men att den kan ha omvänt effekt på risken för venös tromboembolism (blodpropp). Bland män som lever med hiv har man sett att höga inflammationsnivåer (nivåer av sTNFR1) kan indikera ökad risk för diabetes, medan höga nivåer hos kvinnor kan indikera minskad risk för diabetes. Detta illustrerar behovet av att göra fler analyser mot bakgrund av kön (”sex”), sade Hunt, och tillade att man måste rekrytera fler kvinnor till kliniska studier.

Klimakteriet – kommer det tidigare för kvinnor med hiv?

Flera föreläsare presenterade forskning kring hiv och klimakteriet. Peter Hunt pratade till exempel om samband mellan östrogennivåer och hiv-RNA, och sade att hiv-RNA ökar när kvinnor kommer i klimakteriet (på grund av minskade östrogennivåer), vilket i sin tur gör att post-menopausala kvinnor ofta har högre grad av inflammation. Mest fokus på klimakteriet hade dock föreläsaren Shayda Swann (doktorand vid University of British Columbia), som studerat vid vilken ålder kvinnor som lever med hiv i Kanada kommer i klimakteriet, och huruvida åldern skiljer sig från den hos kvinnor som inte lever med hiv. Tidigare studier har visat att ungefär 35 procent av kvinnor som lever med hiv kommer uppleva tidigt klimakterium och att medianåldern är 47–50 år, medan den hos hivnegativa kvinnor är 50,5 år. Dessa studier baseras dock oftast på självrapportering, vilket var anledningen till att Swann ville ta fram data kring ”biokemisk ålder” för klimakteriet hos kvinnor som lever med hiv. Detta görs genom att mäta kvinnors FSH (follikelstimulerande hormon)-nivåer.

För att få fram data kring skillnader mellan självskattad och biokemisk ålder för klimakteriet, utgick Swann från två stora kanadensiska kohortstudier samt genomförde intervjuer med hivpositiva och hivnegativa kvinnor. Studien har inte färdigställts ännu, men preliminära resultat visar att en större andel kvinnor som lever med hiv upplever sig vara i klimakteriet trots att de inte är det enligt biokemiska markörer. Enligt biokemiska mätningar kom kvinnorna som lever med hiv i klimakteriet vid 49,7 år jämfört med 50,2 år hos hivnegativa kvinnor. Detta är inte är en klinisk signifikant skillnad enligt forskarna. Medan överensstämmelsen mellan det självskattade och det biologiska var 85,9 procent hos kvinnor som lever med hiv, var den 99 procent hos kvinnor som inte lever med hiv, sade Swann.

Swann konstaterade att skillnaden i exakt övergångsålder mellan kvinnor som lever med hiv och hivnegativa kvinnor kanske inte är så stor som man tidigare trott, men att datan visar på ett behov av att vårdgivare diskuterar klimakteriets olika faser med kvinnor som lever med hiv. Hon tror att kvinnor som lever med hiv troligen rapporterar tidigare klimakterium på grund av utebliven mens (”amenorré”), och att det är viktigt att identifiera orsaker till utebliven mens som inte beror på klimakteriet, då detta kan påverka vilken behandling den aktuella personen ska ha (exempelvis om hormonbehandling är aktuellt eller inte). En åhörare frågade Swann när man som kliniker bör mäta FSH-nivåerna hos kvinnor som lever med hiv. Swann sade att det kan vara bra att mäta FSH om kvinnor som är yngre än 45 år har utebliven mens (för att utesluta andra orsaker till detta), men att man kan anta att det handlar om klimakteriet om mensen upphör hos kvinnor som är äldre än 50 år.

Läkemedel och erfarenheter vid graviditet

Graviditet och amning var områden som ägnades mycket plats under H&W. I detta avsnitt kommer vi sammanfatta det som framgick kring graviditet. Dels presenterades klinisk forskning kring hivbehandling under graviditet, dels forskning kring erfarenheter och resultat (”outcomes”) av graviditet hos kvinnor som lever med hiv. Alice Tseng (Associate Professor vid University of Toronto) föreläste om antiretrovirala läkemedels ”disposition” under graviditet – det vill säga hur läkemedlen absorberas, distribueras, metaboliseras och utsöndras i relation till fysiologiska ändringar som uppstår vid graviditet. Bland annat har tidigare forskning visat att läkemedelskoncentrationen kan minska, samt att fostret kan exponeras för läkemedel.

Tseng gick igenom olika hivläkemedel och gällande riktlinjer för dessa i samband med graviditet. Riktlinjerna hon utgick från var de som getts ut av DHHS (USA:s hälso- och socialdepartement), EACS (European AIDS Clinical Society) och BHIVA (British HIV Association). Både DTG (Dolutegravir) och TAF (Tenofoviralafenamid) är läkemedel som rekommenderas under graviditet, men det varierar något mellan de olika riktlinjerna från vilken graviditetsvecka de rekommenderas. Gällande Bictegravir saknas både data och riktlinjer. Tseng berättade dock om ett fall där man sett att läkemedelselimineringen hos ett barn som exponerats för Bictegravir under graviditet var långsammare än för andra läkemedel, vilket kan spela en roll för framtida forskning kring användning av profylax till nyfödda. Gällande (långtidsverkande/injicerad) Cabotegravir saknas också data, och i USA rekommenderar man att byta till annat läkemedel under graviditet. Tseng visade dock upp en teoretisk modell som visade att graviditet troligen har minimal effekt på långtidsinjektionens farmakokinetik (omsättning).

Tseng berättade att man i en studie (”IMPAACT 2010/VESTED”-studien) sett att DTG-baserade hivläkemedel har bättre effekt på virus jämfört med EFV (Efavirenz)-baserade. Å andra sidan har man sett en större viktökning hos kvinnor som tar DTG-baserade hivläkemedel under graviditet jämfört med de som tar EFV-baserade läkemedel. Gällande dubbelterapi jämfört med trippelterapi (”two-drug regimen” framför ”three-drug regimen”) sade Tseng att eventuell läkemedelstoxicitet och påverkan på fostret troligen är mindre vid dubbelterapi än vid trippel, men att det behövs mer forskning på viruskontroll under graviditet för att ev. kunna rekommendera det. På en fråga om covidvaccin och graviditet försäkrade Marylyn Addo om att det finns mycket data som visar att covidvaccin under graviditet är tryggt.

Gällande resultat (”outcomes”) av graviditet hos kvinnor som lever med hiv, presenterades bland annat forskning kring graviditet hos kvinnor som själva fötts med hiv. Helen Peters (screening-ansvarig vid institutet för barnhälsa vid University College London) berättade att den första graviditeten i Storbritannien hos en kvinna som själv fötts med hiv observerades 2006, och hon visade upp data baserat på 202 graviditeter åren 2006–2021. Datan från Storbritannien visade att kvinnor som själva fått hiv vid födseln fick barn tidigare, jämfört med kvinnor som fått hiv på annat sätt. Man såg också att antalet aborter, missfall och dödfödslar var något högre hos kvinnor som fötts med hiv, samt att det var vanligare att barnen var prematura och hade lägre födelsevikt. Trots att kvinnor som fötts med hiv sökte sig till mödrahälsovården tidigare samt oftare stod på hivbehandling vid graviditetens början, var virusmängden vid förlossning något högre jämfört med hos kvinnor som fått hiv på andra sätt. Peters sade att man måste fortsätta forska på detta, då skillnaderna tex.  kan bero på klinisk historik, följsamhet och resistens hos kvinnor som levt med hiv länge.

Laurette Bukasa (dataansvarig vid institutet för barnhälsa vid University College London) föreläste om graviditetsdiabetes bland kvinnor som lever med hiv i Storbritannien och Irland. Under åren 2010–2020 har man sett en kraftig ökning av graviditetsdiabetes hos kvinnor som lever med hiv. 2020 var prevalensen 10,3 procent. Den största riskfaktorn för graviditetsdiabetes hos kvinnor som lever med hiv är enligt Bukasa ålder (att vara äldre än 35 år), och hon betonade vikten av uppdaterade screeningriktlinjer som bättre speglar hivpositiva kvinnors förhöjda risk för graviditetsdiabetes.

Riktlinjer och beslut kring amning

Matning av spädbarn (”infant feeding”) – och då amning specifikt – var ett hett ämne under workshopen. Tre seminarier handlade om detta, och fokus låg dels på riktlinjer, dels på vilka faktorer som påverkar beslut kring matning av spädbarn hos kvinnor som lever med hiv. Yvonne Gilleece (hedersprofessor för hiv och sexuell hälsa vid Brighton & Sussex Medical School and University Hospitals) har varit med och utvecklat riktlinjer kring amning både i Storbritannien och på europeisk nivå. Hon sade att amning är komplext med tanke på både medicinska och emotionella faktorer, och visade upp denna modell:

Gilleece utmanade bland annat åhörarna kring narrativen ”breast is best” och att amning är bättre för anknytningen, och sade att nyare studier (tex. Hairston et. al 2019) inte visar på någon tydlig koppling mellan hur man matar sitt spädbarn och anknytningen. Samtidigt har det kommit en del forskning som visar att amning kan vara bra också för barn vars mammor lever med hiv och/eller som själva lever med hiv, sade Gilleece, och hänvisade bland annat till forskning kring positiv effekt på barnets tarmflora, som presenterats på konferensen CROI 2022.

Gilleece pratade också om hur riktlinjer kring hiv och amning har utvecklats från 1992 och fram tills i dag. I början av 90-talet ansågs risken för hivöverföring vid amning vara mycket hög, och flaskmatning rekommenderades. 1999 kom data som visade att helamning (”exclusive breastfeeding”) reducerade risken, men år 2001 bekräftades återigen flaskmatning vara det tryggaste. Från 2008 rekommenderar WHO amning i vissa delar av världen (bland annat där det inte finns tillgång till rent vatten). De brittiska riktlinjerna uppmanar sedan 2012 vårdpersonal att ge stöd till hivpositiva kvinnor som vill amma, och 2018 uppdaterades de igen med tydligare formuleringar kring detta. 2017 och 2018 uppdaterades också EACS riktlinjer respektive riktlinjerna i USA för att stödja kvinnor som önskar amma. I dag är det dock inga av riktlinjerna som rekommenderar amning som förstaval (”first line”), vilket handlar om att risken för överföring av hiv inte har påvisats vara noll, sade Gilleece.

Medan de första stora studierna kring hiv och amning visade på 1–5 procent risk för överföring (BAN-, Mma Bana- och Kesho Boro-studierna), visar nyare studier såsom till Bispo et al. och PROMISE-studien på lägre risk. I PROMISE-studien är vi tex. nere på t 0,3–0,6 procent risk för överföring vid amning i sex månader, vilket är väldigt lågt, sade Gilleece, samtidigt som hon lyfte att det saknas studier från resursstarka länder. Hon pratade även om ”exclusive” mot ”mixed” matning – alltså om helamning kontra amning i kombination med annan mat. I dag rekommenderas det inte att blanda amning med annan föda, men datan man utgår från är från tiden innan hivmedicinerna kom, informerade Gilleece, och sade att man inte vet om detta även stämmer när mammor står på effektiv hivbehandling. Hon sade att det troligen innebär väldigt låg risk i att växla/”mixa” mellan modersmjölk och modersmjölkersättning, men att det behövs mer forskning på området.

Vad händer då kring amning i Storbritannien, där riktlinjerna sedan länge sagt att kvinnor som lever med hiv som vill amma ska stödjas i det? Enligt data från åren 2012–2020 uppgav 151 kvinnor att de fått stöd i att amma, berättade Gilleece, och lade till att inga av deras barn fått hiv. I Storbritannien föder över 800 kvinnor som lever med hiv årligen, och de har numera de lägsta siffrorna de någonsin haft kring överföring i samband med graviditet och förlossning (0,22 procent). Bakita Kasadha (antropolog och forskare vid University of Oxford) presenterade preliminära data från ”Nourish-UK Infant Feeding Study”. För sin forskning och presentation på området tilldelades Kasadha även priset ”Young investigator award” under workshopen. Som del av Nourish-studien har hon intervjuat kvinnor som är eller har varit gravida/fött barn, kring anledningar att välja modersmjölkersättning över amning eller vice versa.

Bland kvinnorna som var gravida var garantin mot hivöverföring det primära argumentet för att välja modersmjölkersättning, sade Kasadha. Några kvinnor lyfte också att det ger möjlighet att dela på ansvaret för matningen av spädbarnet. Argument eller motivation för att amma handlade primärt om hälsofördelar för barnet samt anknytning, men några lyfte också att det handlade om en kulturell förväntan kring moderskap. Bland kvinnorna som redan fött barn såg motivationerna ganska likadana ut, men i denna grupp lyfte några att man hade valt bort amning för att barnet var prematurt och för att det saknas forskning på amning för prematura bebisar när mamman lever med hiv. En ytterligare motivation för att amma var att inte behöva signalera sin hivstatus.

Lila Haberl (Goethe University Frankfurt/Heinrich Heine University Düsseldorf) förläste om en liknande studie genomförd i Tyskland (SISTER-studien). Medianlängden på amningsperioden hos kvinnorna som uppgett att de ammade var 24 veckor, med en variation från 1 till 112 veckor. Överlag såg man att kvinnorna tyckte att upplevelsen kring amning varit god, men att vägen till beslutet var svår. De vanligaste anledningarna att amma uppgavs vara positiv effekt på barnets immunsystem, anknytning, och bröstmjölkens uppbyggnad. De vanligaste anledningarna till att kvinnorna slutade amma var dels att de tyckte de hade gjort det ”tillräckligt” länge, dels rädsla för hivöverföring, och dels minskande mjölkmängd, sade Haberl.

Vårdpersonalens roll och vikten av peerstöd

Trots att de brittiska riktlinjerna har uppdaterats, fanns det i Kasadhas intervjustudie ett antal exempel på att kvinnor inte fått stöd i sin önskan om att amma. Dels hade vårdpersonal gett felaktig information om amning, dels saknades kunskap om riktlinjerna. Hälften av kvinnorna upplevde att de inte fick stöd kring amning från sin hivklinik, och två uppgav att hivläkare försökt motverka att de ammade. I den tyska studien fick kvinnorna som hade ammat skatta olika personers reaktioner på amning. Enligt skattningen reagerade hivläkare, gynekologer och barnmorskor ganska bra, medan sjuksköterskor och barnläkare reagerade mer negativt.

Haberl lyfte att det behövs mer kommunikation mellan olika arbetsgrupper eftersom det kan medföra stress att behöva försvara valet att amma för olika aktörer inom vården. Kasadha lyfte behovet av utbildning och stöd till både kvinnor som lever med hiv och vårdpersonal, så att kvinnor som lever med hiv ges möjlighet att ta informerade beslut kring matningen av sina spädbarn. Gilleece varnade för riskerna med att vårdpersonal inte tillåter eller är öppna för en dialog kring amning, nämligen att kvinnor kommer amma utan att berätta om det för sin vårdgivare, vilket inte är bra för någon. Hon betonade att peerstöd är viktigt för att minska känslan av att vara ensam i sitt beslut, samt att det kan bidra till att göra kvinnor medvetna om att de har ett val. Vidare uppmanade hon kvinnor som lever med hiv att börja göra research kring amning tidigt i graviditeten.

Psykisk ohälsa och stress – sårbarheter och interventioner

Maile Young Karris (läkare och professor vid University of California San Diego) föreläste om åldrande, mental hälsa och ensamhet. Tidigare studier har visat att kvinnor som lever med hiv har sämre psykisk hälsa än både hivnegativa kvinnor och hivpositiva män, exempelvis mer depression, ångest och stress. Det är också mer sannolikt att hivpositiva kvinnors depression förvärras med tiden, sade Karris. Medan man inte sett att kvinnor varit mer ensamma än män tidigare, såg man att kvinnor drabbades hårdare av detta under coronapandemin. Karris påminde också om att det finns stora skillnader i förekomsten av psykisk ohälsa mellan olika kvinnor som lever med hiv, tex. beroende på hudfärg, om man använder droger eller inte, eller om man är cis- eller transkvinna. Exempelvis visar data att hälften av transkvinnor som lever med hiv har klinisk signifikant PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), sade Karris.

Karris visade upp siffror från en global studie (”Orza-studien”) som tittat på kvinnors psykiska hälsa innan och efter hivdiagnos. I studien finns tydliga indikationer på att hivdiagnos påverkat den psykiska hälsan negativt, bland annat ökade prevalensen av isolation, skuldkänslor, paranoia, ångest, insomnia och ätstörningar. I studien uppgav många att hivstigma var en orsak till det försämrade måendet, men även att trauma, stress och tillgång till sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter påverkade. Karris berättade också att studier från USA visat att kvinnor som lever med hiv som har kronisk depression har två gånger större sannolikhet att dö jämfört med de som inte har depression. Dessutom finns tydliga samband mellan den psykiska och fysiska hälsan. Exempelvis kan psykiska problem öka risken för hjärt- och kärlsjukdom samt kognitiv dysfunktion, medan stress kan leda till ändringar i ens genuttryck, samt ge åderförkalkning, sade Karris.

Karris medskick var att interventioner mot psykisk ohälsa hos kvinnor som lever med hiv behöver utvecklas med medvetenhet om samband mellan faktorer såsom stigma, diskriminering, våld och depression. Hon sade att man behöver normalisera både medicinsk och terapibaserad behandling för psykisk ohälsa samt skapa förutsättningar för sociala nätverk. Men tydligast av allt var hon kring träning och fysisk aktivitet och dess positiva effekt på den psykiska hälsan, som det publicerats mer och mer forskning kring. Ge träning på recept till kvinnor som lever med hiv! var hennes uppmaning.

En annan som pratade om psykisk ohälsa under H&W var Frank Spinelli (Senior Director på Gilead Sciences). Han lyfte siffror från ViiVs ”ADHOC”-studie som tittat på faktorer associerade med depression bland äldre afroamerikanska kvinnor och män som lever med hiv. I studien såg man bland annat att det för kvinnor fanns kopplingar mellan depression och ångest, men även mellan depression och lägre följsamhet till hivbehandling. Spinelli betonade att depression kan se olika ut och ha olika anledningar för män och kvinnor som lever med hiv, och att insatser för att bekämpa depression behöver anpassas därefter.

Representation i forskning – varför är det viktigt?

Ett problem som påtalades i flera seminarier under H&W, är att kvinnor som lever med hiv är underrepresenterade i klinisk forskning. Brian Minalga (projektledare vid Fred Hutchinson Cancer Research Center i USA) har forskat på hur man kan förbättra kvinnor och minoriteters representation i hivforskning, och var tydlig med att dagens hivforskning inte speglar hivepidemin. Exempelvis utgör vita cismän 6 procent av personer som lever med hiv, samtidigt som de utgör 51 procent av deltagarna i forskning på antiretrovirala mediciner. En åhörare frågade Minalga om hivpositiva kvinnors underrepresentation i forskningen är en anledning till att de oftare upplever läkemedelsbiverkningar jämfört med män. Minalga svarade att så kan vara fallet, och betonade att det finns olika tillstånd hos ciskvinnor som är väldigt understuderade, exempelvis menstruation, graviditet och klimakteriet. Medan en konsekvens av smal representation är att mediciner inte anpassas till olika målgrupper och livssituationer, varnade Minalga också för att avsaknad av medverkan i studier kan göra att medicinen helt enkelt inte godkänns för den aktuella målgruppen. Minalga lyfte som exempel att Discovia PreP inte är godkänt för ciskvinnor eftersom de inte inkluderades i de kliniska studierna.

Minalga och hens kollegor har utvecklat ett frågeformulär för att analysera hur representationen ser ut i studier kring hiv. Bland annat har de analyserat huruvida hivstudier exkluderar deltagare på obefogade eller befogade sätt (”unjustified exclusion” versus ”justified exclusion”), och kommit fram till att många studier exkluderar transpersoner på obefogade sätt. En stor andel av studierna lyckas inte heller omtala personer med könsidentitet och tilldelat kön vid födseln på de sätt som rekommenderas. Minalga påtalade också att få studier hade uttalade mål kring rekrytering av olika målgrupper (så kallade ”enrollment goals”), och anser att detta är ett mycket underanvänt verktyg. Gällande språk i studier kring hiv, såg Minalga och hens kollegor att samtliga studier som de analyserade använde stigmatiserande ord såsom ”infekterad” och/eller att de omtalade studiedeltagare som högrisk (”high-risk”) eller föremål (”subjects”).

Minalga avslutade med att säga att det finns institutionella barriärer som vidmakthåller vissa gruppers underrepresentation i studier. Som exempel lyfte hen att det ofta finns konkurrerande intressen mellan forskare och andra aktörer kring inklusionskriterier, dvs. vilka som ska få vara del av studierna. Hen uppmanade forskare att använda vägledningar kring inkludering aktivt, samt att vara tydliga med vad de menar när de skriver ”kvinnor” och ”män” (om det tex. syftas på ciskvinnor och cismän). Hen betonade att språket och mallarna måste vara inkluderande från början, och att man inte kan tänka att kvinnor och minoriteter ska rekryteras endast som deltagare, utan att det också handlar om en underrepresentation i beslutsfattande när studier utformas.

Prevention, PreP och ”MPT”

Eftersom Posithiva Gruppen är en patientorganisation för personer som lever med hiv, kommer vi inte redogöra i detalj för de delar av H&W som handlade om hivprevention. Här följer dock en kortfattad sammanfattning av teman som lyftes på området:

  • Krisin Wall (Emory University, USA) föreläste om genital schistosomiasis hos kvinnor (FGS), och uppskattade att storskalig behandling av FGS kan hindra 15 procent av hivinfektioner per år.
  • Maria Nnambalirwa (Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation, Swaziland) föreläste om implementeringen av universell utdelning av PrEP till gravida och ammande kvinnor i Swaziland, och konstaterade att utdelning av PrEP hos institutioner som redan arbetar med att minska vertikal överföring av hiv, kan vara effektivt för att nå dessa målgrupper.
  • Rachel Scott (Medstar Washington Hospital Center, USA) pratade om PrEP för ciskvinnor, både i form av tabletter, injektioner och vaginal ring. Den mest effektiva metoden har visat sig vara injektion, men länder behöver tillgängliggöra olika PrEP-alternativ eftersom inte alla metoder passar för alla kvinnor. PrEP till kvinnor måste skalas upp om man ska uppnå globala målen (2020-målet uppnåddes ej).
  • Både Rachel Scott och Alice Tseng uppmärksammade den nya läkemedelsteknologin MPT (Multipurpose Prevention Technology). Olika MPT är under utveckling, och detta är kombinationsläkemedel som har som syfte att med ett och samma medikament förhindra både oönskad graviditet, överföring av hiv och andra STI:er.

Vetenskapliga posters

Som under de flesta internationella konferenser fanns en egen sektion för vetenskapliga posters tillgängliga under H&W. En vetenskaplig poster ger en snabb överblick av en studie eller ett forskningsprojekt, och om man söker på namnen på forskarna och/eller rubriken hittar man oftast vetenskapliga artiklar på samma tema. Nedan länkar vi till ett urval av posters som vi tänker kan vara relevanta eller intressanta för våra läsare.

Nästa internationella HIV & Women-workshop äger rum våren 2023, och Posithiva Gruppen kommer vara en icke-finansiell sponsor av den. Följ oss för uppdateringar kring denna och kommande workshops/konferenser, och återkom gärna till info@kunskapsnatverk.se om du har frågor om det som rapporterats i denna text.

Text: Ane Martínez Hoffart

Tryck här för att läsa/ladda ner ovan rapport i pdf-format.

Skrivande som frigörande process

Lördagen den 2 april bjöd kunskapsnätverket in kvinnor som lever med hiv till en skrivarworkshop. Anja Björk, som står bakom diktsamlingen ”Frigörelse – i möte med minnets sköra enskildheter”, var inbjuden att hålla i workshoppen. Under dagen fick deltagarna bland annat träna på att hitta nya vägar in i skrivandet.

Anja inledde dagen med ett samtal med deltagarna kring hur den levda erfarenheten, exempelvis erfarenheten att leva med hiv, kan prägla skrivandet. Hon lyfte att smärtsamma erfarenheter kan fungera som en resonans- eller ”klangbotten”. Anja berättade att många av dikterna i hennes bok handlar om rädsla, och om upplevelsen av att känslor och minnen kan bearbetas genom att skriva. Skrivandet blir en läkande process, och genom den kan det bli tydligare för en själv vad det är man känner.

– Att behöva möta det som är svårt kan vara vägen framåt, betonade Anja.

Sedan läste Anja upp dikter från boken utifrån önskemål från gruppen. En dikt om mod, önskade någon. En dikt om rädsla, bad en annan.

Relationer till skrivande

Innan deltagarna fick tid att arbeta med egna texter, ställde Anja några frågor som hon ville att deltagarna skulle reflektera kring. Dels frågor kring livet i stort (Vem är jag? Vad är viktigt för mig just nu? Vad vill jag ge mer plats åt?), dels frågor kring just skrivandet (Vad skjuter på mitt skrivande? Var är jag nu? Vilken ingång till skrivandet kan jag välja?).

Tillsammans reflekterade deltagarna i gruppen kring relationen till skrivandet. Några av deltagarna sade att de ”alltid skrivit”, medan andra skrivit i specifika faser av livet. Några sade att de skriver mest för sig själva, exempelvis i dagboksform, medan andra skriver för att någon annan ska kunna läsa. Några hade även skickat in texter till förlag. Flera lyfte att skrivandet ibland varit en nödvändighet: att man behövt ”skriva av sig” negativa upplevelser; att man behövt få ner saker på papper för att sedan kunna ”lägga det på hyllan”; eller att man haft skrivandet som redskap för att hantera stress, rädsla och katastroftänk. Andra lyfte att skrivandet kan fungera som meditation, och att det handlar om att hitta ett “flow state”.

Öppenhet, gränser och omgivningens bemötande

Ett tema som också kom att samtalas kring var hur man, när man skriver, tillåts fokusera på sig själv och att sätta egna gränser. Många som lever med hiv har blivit vana vid att man ”måste” berätta om hela sitt liv, exempelvis inom vården, och det kan finnas behov av att träna på att sätta gränser, att våga säga stopp. Å andra sidan kan det prägla ens egen syn på självacceptans att inte få vara öppen med något som präglat en så mycket under livet, lyfte någon.

Några berättade om upplevelser av att omgivningen haft svårt att bemöta sorg och svåra känslor relaterade till hiv. I vissa fall har anhöriga uttryckt att de inte vill höra om det svåra alls. I skrivandet kan det finnas ett rum att få berätta, utan att behöva hantera andras känslor och rädslor. I samtalet lyftes också att det för den som vill dela sina texter finns en motivation och potential i att ge kraft till andra, vare sig om de lever med hiv eller inte.

– Alla har vi ett “landskap” eller en ”livsväv”, sade Anja. Hur kan vi skriva för att personer ska känna igen sig? Man behöver inte själv ha hiv för att kunna relatera till våra texter.

Döden, kärleken och allt däremellan

Ett tema som också blev ämne för samtal var rädslan för att inte ”hinna” skriva – rädslan för att dö innan man hunnit lämna över sin berättelse till sina barn eller andra anhöriga. Samtal kring död, sorg och dödsångest fick ta plats i rummet, och Anja frågade deltagarna om döden behöver vara något ångestfyllt? Hon påminde om att döden är villkoret för att få födas.

– Att ha varit nära döden kan peka på livet, livskraften, sade Anja, och syftade på att många har behövt möta döden i någon form, i samband med hiv.

Hon tycker att kärlek, förlust och död är sammanvävda, och att den som upplevt kärlek kommer känna sorg vid förlust, exempelvis om en person eller en relation dör, och att det finns potential för frigörelse i just det.

Ingångar, nya vinklar och insikter

När deltagarna väl kom igång med skrivandet utmanade Anja dem att prova en “annan ingång än den vanliga”. Hon ville få deltagarna att hitta ingångar “där lampan lyser från ett annat håll”, och det samtalades kring att den ”trevliga” vägen eller ingången kan vara ett uttryck för både självbedrägeri och överlevnadsstrategi.

När deltagarna träffades igen efter samtalet och efter att ha arbetat med eget skrivande, uppenbarade sig en mängd helt olika texter, med olika form, teman och ton. Några hade grottat ner sig i texter om döden, dess konstanta närvaro, och relationen till den. Några hade skrivit om ljus, lust och längtan, medan andra berättade om barnlängtan, sorg, missbruk och skuld. Gemensamt för många av berättelserna var att de var tunga, men deltagarna var överens om att skrivandet och gemenskapen i gruppen gjorde dem lättare att bära.

Genom de smärtsamma berättelserna illustrerades det som Anja tidigare hade refererat till som individens resonans- eller klangbotten. Trots att botten tidvis var mörk, var deltagarna överens om att man kan välja att vara glad, man kan välja livet och ljuset, och man kan träna på att säga nej.

*

Här kan du läsa mer om Anja och om boken Frigörelse.

*

Efter workshoppen har vi etablerat en onlinegrupp för kvinnor som lever med hiv som är intresserade av att skriva och dela texter med varandra. Maila till info@kunskapsnatverk.se om du vill vara med i gruppen.

Internationella kvinnodagen 8 mars: seminarium och rapport om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter för kvinnor som lever med hiv

Den 8:e mars, på internationella kvinnodagen, släppte Folkhälsomyndigheten rapporten SRHR för kvinnor som lever med hiv. Posithiva Gruppen och Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv var med och anordnade ett seminarium i samarbete med Folkhälso­myndigheten, Noaks Ark och Kvinnocirkeln Sverige. Seminariet handlade om vilka möjligheter som finns för att stärka den sexuella och reproduktiva hälsan och rättigheterna för kvinnor som lever med hiv.

I seminariet ingick en presentation av rapporten, vilken följdes av två panelsamtal och en frågestund. Det första panelsamtalet handlade om hur den sexuella och reproduktiva hälsan kan påverkas av att leva med hiv. Det andra handlade om kunskap och bemötande inom hälso- och sjukvården. Desireé Ljungcrantz, tillförordnad enhetschef på Folkhälsomyndigheten, hälsade välkomna och presenterade programmet. Desireé lämnade därefter över till Inger Forsgren, tidigare ordförande för KCS, att öppna seminariet.

Inger Forsgren har levt med hiv i 36 år och har lång erfarenhet av att arbeta med hivfrågor. Inger lyfte att Folkhälsomyndigheten inte nämner kvinnor specifikt i den nationella strategin mot hiv och aids. Hiv glöms ofta bort när man pratar SRHR, och kvinnor glöms ofta bort när man pratar om hiv, menade Inger. ”Våra infektionsläkare pratar nästan aldrig SRHR-frågor med oss”, sade hon.

Inger menade att det behövs en specifik punkt i den nationella strategin som handlar om att kvinnor är en utsatt grupp inom hivvärlden. Hon tog upp att kvinnor med hiv inte får tillgång till IVF, att läkare saknar kunskap om att kvinnor med hiv ofta kommer i klimakteriet tidigare och att kvinnor med hiv ofta utsätts för sexuellt våld av män. Inger lyfte också att vården saknar kunskap om smittfri hiv och gav exempel på hur kvinnor med hiv behandlas felaktigt till följd av vårdens okunskap.

 

Folkhälsomyndighetens rapport

Desireé presenterade Folkhälsomyndighetens nya rapport, som bygger på en intervjustudie med tolv deltagare. Syftet var att undersöka kvinnors egna upplevelser av att leva med hiv i Sverige, med fokus på SRHR. Intervjuerna genomfördes 2019 på uppdrag av Folkhälsomyndigheten av en forskargrupp vid Umeå universitet som bestod av Faustine Kalengayi Nkulu och Ida Linander, under ledning av professor Anna-Karin Hurtig.

”Det är främst i mötet med andra som hiv blir en begränsning,” var det övergripande temat som framkom när resultaten från studien analyserades, berättade Desireé. Hon presenterade därefter några intervjucitat från rapporten.

I studien framkommer både positiva och negativa erfarenheter av att berätta för andra att man har hiv, men också att smittskyddslagen med informationsplikten[1] påverkar kvinnorna negativt, berättade Desireé. När det gällde deltagarnas sexuella liv fanns det också stora variationer. ”En del har slutat att ha sex, andra inte, andra tycker att vardagslivet, livspusslet, är det som påverkar mest och inte hiv,” sammanfattade Desireé.

I frågan om reproduktiv hälsa och föräldraskap finns det exempel på att det påverkas av hur personen själv ser på hiv, men också av andras bemötande. Att ha blivit positivt eller negativt bemött påverkar den egna erfarenheten och synen på hiv i positiv eller negativ riktning. ”Det kan också vara svårt att känna att välbehandlad hiv inte överförs även om man vet att det inte gör det,” sa Desireé.

Hon lyfte att det även här finns en bredd av erfarenheter. Det kan vara så att man inte känner sig som en ”normal” kvinna för att man saknar vissa erfarenheter som man kopplar samman med att vara en barnafödande kvinna, så som att få amma sitt barn, men också att processen att bli förälder kan gå hur bra som helst och att hiv inte tar en stor plats.

 

Kunskap saknas

Studien visar på att en del kvinnor som lever med hiv har svårigheter att navigera i den SRHR-relaterade hälso- och sjukvården. ”Det finns tendenser till att man behöver vara expertpatient, den som håller koll i stället för hälso- och sjukvården,” sa Desireé. ”Man kanske tröttnar på det också, eftersom det gör att hiv får en oönskat stor plats i tillvaron.”

Intervjudeltagarna berättar också om när hiv blir en mindre del av vardagen genom normalisering och minskat internaliserat stigma. Det blir tydligt att det är viktigt med gemenskap och separatistiska forum, där kvinnor som lever med hiv kan träffas och dela erfarenheter, berättade Desireé.

Desireé avslutade med att igen poängtera att ett positivt och gott bemötande påverkar livssituationen positivt. ”Men får man ett mindre adekvat bemötande, särskilt inom sjukvården som man ju är beroende av på olika sätt, så påverkar det livet negativt,” sa hon.

Utöver detta påverkades kvinnorna i studien även negativt av att tvingas bemöta andra personers okunskap om välbehandlad hiv. I intervjuerna framgår dessutom att kvinnorna tycker att det saknas tydlig information om när man anses ha välbehandlad hiv och vilka regler som då gäller. Stödet inom den SRHR-relaterade vården är inte heller alltid säkerställt, vilket påverkar kvinnornas möjligheter att ta informerade beslut i viktiga faser i livet.

Folkhälsomyndigheten föreslår utifrån rapporten att bland annat öka kunskapen om hiv inom den SRHR-relaterade vården, samt att öka kunskapen om SRHR inom den hivspecifika vården. Både professionella inom vården och målgruppen kvinnor som lever med hiv behöver få tydligare information i hiv- och SRHR-frågor. Folkhälsomyndigheten lyfter även vikten av civilsamhällets fortsatta stöd till kvinnor som lever med hiv, berättade Desirée.

Rapporten SRHR för kvinnor som lever med hiv kommer att ingå i den större kartläggning som Folkhälsomyndigheten just genomför i syfte att utforska området jämlik hälsa för personer som lever med hiv.

Panelsamtal om sexualitet och SRHR med kvinnor som lever med hiv

Suzann Larsdotter ledde seminariets första panelsamtal, som handlade om sexualitet och SRHR. Suzann är auktoriserad sexolog och legitimerad socionom. Hon har bland annat hållit i grupper med fokus på sexuell hälsa för kvinnor som lever med hiv.

Panelen bestod av tre kvinnor som själva lever med hiv: Jayne, Agneta och Isabella. Den första frågan handlade om hur hiv kan påverka den sexuella och reproduktiva hälsan.

Agneta berättade att hon under de första åren efter sin diagnos lade locket på sin sexualitet. ”Idag känns det bättre, men de första fem–sex åren var det fruktansvärt,” sa hon. ”Det här att man var smutsig, det var nog det värsta för min del.”

Jayne berättade om tiden efter att hon fått sin diagnos. ”Tanken på sex var det sista i mitt huvud,” sa hon. ”Under många år kunde jag inte ens tänka på sex. Jag avstod från det helt och hållet.”

Isabella lyfte det faktum att en person som lever med hiv och som har svårt att bli gravid inte har samma rätt som andra att få hjälp. Det är många idag som har svårigheter att bli gravid

a när de önskar det, samtidigt som det fortfarande mest är fokus på att skydda sig och använda kondom, menade Isabella.

 

Vikten av stöd och information

Suzann frågade sedan vad paneldeltagarna tror att en kvinna som lever med hiv kan behöva om hon känner att sex blivit problematiskt.

”Upplysning och kamratstöd,” svarade Agneta. ”Att få träffa andra och få se att det inte är så farligt. Det handlar om information och att kvinnor som levt med hiv länge stöttar de som får hiv i dag.”

Isabella sa att personer som Suzann kan göra mycket. Hon påtalade att det finns grupper för unga och unga vuxna som lever med hiv som har arrangerat träffar där man bjudit in sexologer för att prata om sexuell hälsa. De som fick sexualkunskap på 90-talet lärde sig något helt annat än hur det ser ut idag. Att skaffa sig mer kunskap och att uppdatera sig är nyckeln, menade Isabella.

”Det som hjälpte mig mycket var att jag sökte information överallt,” berättade Jayne. ”Kunskapen om hiv var det som hjälpte mig. Med den kände jag att jag kunde börja leva ett mer normalt liv.”

Agneta sa att äldre kvinnor som har levt med hiv länge också behöver tänka på att inte skrämma unga kvinnor genom att dra upp hur det var förr, utan i stället fokusera på hur det ser ut idag. ”Vi lever med smittfri hiv och vi kan vara sexuellt aktiva.”

Olika villkor för föräldraskap

Suzann frågade panelen hur de upplever vårdpersonalens kunskap och bemötande när det kommer till frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa.

Isabella berättade att gravida i Stockholm hänvisas till en specialistmottagning eftersom den vanliga mödravården inte vill ta emot gravida som lever med hiv. Det blir en stigmatisering, men å andra sidan har personalen på en specialistmottagning också mer kunskap som den övriga vården tyvärr saknar, menade Anna.

Jayne lyfte att kvinnor som levde med hiv på 80-talet i Sverige blev tillsagda att inte bli gravida. Själv har Jayne fått barn under tiden som hon levt med hiv. ”Jag är väldigt tacksam att jag fick all hjälp jag kunde få både innan, under och efter. På det sättet har graviditet inte varit ett problem

för mig. Det som var väldigt svårt var att jag inte kunde amma mitt barn,” sa Jayne.

Isabella påtalade att amning fortfarande inte är tillåtet[2] för kvinnor som lever med hiv i Sverige. ”Det är helt okej att ligga med någon oskyddat utan att berätta, men du får inte amma ditt barn trots att du står på en välfungerande behandling. Det är många som har svårt att se logiken i det, och det har jag full förståelse för,” sa Isabella.

 

Att hitta tillbaka till lusten

Jayne menade också att det finns en brist i kunskap om klimakteriet för kvinnor som lever med hiv. Hon lyfte särskilt bristande sexlust som ett problem.

”Jag har mött många kvinnor som lever med hiv som har sagt att sex är ingenting för mig, sen jag fick diagnosen har jag lagt locket på och jag vill inte ha sex längre,” berättade Suzann. Hon frågade panelen hur de tänkte kring att hitta tillbaka till sin lust.

”Jag tror att det är jätteviktigt att man pratar om det, men också att man börjar få i gång drömmarna,” sa Agneta.

Isabella föreslog att man kan börja med att onanera för att göra tröskeln lägre. Hon lyfte att det idag finns många sexuella hjälpmedel för kvinnor.

Jayne berättade att hennes partner hjälpt henne mycket. ”Min partner sa alltid till mig att ’du är inte sjukdomen, du är du, och sjukdomen är något annat’. Vi pratade väldigt mycket om den här frågan om sex, diskuterade väldigt mycket, försökte hitta sätt som fungerade och gjorde att jag kunde slappna av och vara en kvinna.”

Agneta berättade att hon i många år kände att hon måste ge mer än sina partners på grund av sin diagnos, men att hon idag kan ta för sig mer.

Suzann lyfte att det är viktigt för professionella att prata konkret om sex, olika hjälpmedel och vikten av att hitta sin egen sexualitet. ”Jag hoppas att ni som jobbar med de här frågorna tar till er att man behöver vara lustbejakande när man pratar om sex, och att man behöver komma ihåg att alla faktiskt har rätt till en sexuell hälsa fri från diskriminering och förtryck och stigma,” sa Suzann.

 

Erfarenhetsutbyte stärker

Suzann avslutade med en fråga om förhållningsregler och informationsplikten. ”Får man rätt information från sjukvården? Hur tänker ni kring att informera om att man lever med hiv?”

Isabella menade att informationen fortfarande är bristande och att det är lite otydligt vad som gäller för olika personer. Hon lyfte att det går att få vissa förhållningsregler borttagna, men att detta verkar skilja sig mellan olika läkare. Det ska vara lika för alla, men enligt min uppfattning är det inte så idag, sa Isabella.

Agneta påtalade att många inom vården inte är medvetna om att de saknar kunskaper. Hon tipsade om att antingen själv kontakta Venhälsan eller be vårdpersonalen göra det. Undvik att bygga på din egen känsla av att vara stigmatiserad, var Agnetas budskap.

Suzann avslutade panelen genom att lyfta tre saker som framkommit under samtalet. För det första att professionella behöver skaffa sig mer kunskap. För det andra att ökad kunskap är viktigt även för personer som lever med hiv. ”Ju mer kunskap man får, desto tryggare blir man,” sa Suzann. Den tredje och sista punkten var kamratstöd. Suzann tryckte på att det är viktigt att få möta andra i samma situation och utbyta erfarenheter.

 

Panelsamtal om hälso- och sjukvården

Amanda Netscher, förbundsordförande för riksförbundet Noaks Ark, ledde seminariets andra panelsamtal, som handlade om bemötande, behov och förutsättningar inom hälso- och sjukvården för kvinnor som lever med hiv.

Panelen bestod av Desireé Ljungcrantz, Ewa Carlsson Lalloo (legitimerad sjuksköterska och forskare vid Högskolan i Borås), Axana Haggar (utredare på Socialstyrelsen) och Inga-Maj Andersson (utredare på Socialstyrelsen).

Amanda började med att fråga Desireé om kunskapsläget när det gäller kvinnor som lever med hiv. Desireé påtalade att den nya rapporten ger viktig fördjupad kunskap inom området SRHR. Hon nämnde också att Folkhälsomyndigheten har ett stort kunskapsprojekt, Att leva med hiv, där kvinnor ingår på olika sätt. Det är viktigt att se att kvinnor som lever med hiv kan vara särskilt utsatta, särskilt när det gäller socioekonomi och migrationserfarenhet, menade Desireé.

Amanda undrade även hur det rådande världsläget påverkar SRHR för kvinnor som lever med hiv. Desireé lyfte att forskning visar att kvinnor drabbas av krig på ett annat sätt än män, och att det ofta är inom SRHR som kvinnor påverkas mest negativt, till exempel genom sexuellt våld. Tillgång till hivmediciner och vård är ett problem både för personer som flytt från Ukraina och personer som är kvar i Ukraina. Detta gör det ännu viktigare att arbeta med frågorna hiv och SRHR även i Sverige, menade Desireé.

Bemötande och kunskap inom vården

Amanda vände sig sen till Ewa Carlsson Lalloo, legitimerad sjuksköterska och doktor i vårdvetenskap, som har forskat om SRHR för kvinnor som lever med hiv. ”Hur kan bemötandet av kvinnor som lever med hiv inom den SRHR-vården förbättras?” undrade Amanda.

Ewa förklarade att syftet med kvalitativ forskning, såsom intervjustudier, inte är att generalisera och få fram ett resultat som gäller för alla. Syftet är snarare att visa på det spektrum av erfarenheter som personerna i studien har. En sak som dock återkommer, menade Ewa, är vikten av att bli sedd. ”Sedd som människa, sedd som kvinna, men också som en person som är i behov av vård.”

Att leva med hiv kan innebära en viss utmaning under graviditet och barnafödande, fortsatte Ewa. ”Det är väldigt viktigt att bli bekräftad i det och få den specialistkompetens som faktiskt krävs. Och samtidigt vill man bli behandlad som människa att hiv inte spelar någon roll. Den här balansgången är otroligt viktig att hälso- och sjukvården bekräftar och bemöter.”

För att det här ska fungera behöver det betonas att SRHR är en del av den allmänna hälsan, menade Ewa. Hon förklarade att det vårdvetenskapliga perspektivet innebär en helhetssyn både på människan och på hälsan. Hälso- och sjukvården behöver fylla på med kunskap, men vården behöver också kunna använda kunskapen, sa Ewa. ”Det krävs träning, det krävs samtal, och vi behöver verkligen betona hur viktigt det är med ett rättighetsperspektiv.”

 

Att förebygga stigmatisering

Amanda frågade därefter om dagens SRHR-vård förebygger det stigma som det kan innebära att leva med hiv.

”Vi vet att kunskapen om hiv inom den svenska hälso- och sjukvården varierar och att det påverkar de personer som är i behov av vården,” sa Ewa. I hennes forskning framkommer att kvinnorna hade farhågor kring hur kommunikationen sker mellan de olika vårdinstanserna, så som vilken information som lämnas ut till olika vårdgivare.

Just nu pågår en omställning till nära vård, vilket bland annat innebär att personer som lever med hiv ska remitteras till vårdcentralerna i större utsträckning. Omställningen kräver en kompetens inom vården som tidigare inte behövts, förklarade Ewa. Hon menade också att en viktig del av den nära vården är att patienter själva ska vara medskapare av vården, men att denna del har tappats bort.

Det finns både positiva och negativa exempel på SRHR-vårdens arbete med att förebygga stigma, men det finns definitivt mer jobb kvar att göra, avslutade Ewa.

Amanda frågade därefter Ewa hur hon ser på amningsfrågan. Ewa berättade att hennes forskning visar hur betydelsefull frågan om amning kan vara för kvinnor som lever med hiv. Hon tog upp att det finns otydligheter i tolkningen av lagen när det gäller amning, vilket påverkar möjligheten till en jämlik vård. Även om rekommendationen är att inte amma, så finns det i många andra länder riktlinjer för kvinnor som av olika anledningar ändå väljer att amma sina barn, påpekade Ewa. ”Jag skulle absolut kunna tänka mig ett framtagande av sådana riktlinjer i Sverige,” avslutade hon.

Amanda tog därefter upp frågan om lusten till sexualitet. Hon undrade vad det finns för stöd för de som valt att lägga sex åt sidan i de fall som detta innebär en sorg.

Ewa tryckte på att det är hälso- och sjukvården som ska lyfta frågan om lust och sexualitet. Patienten ska inte behöva göra detta själv. Ewa påpekade också att patienten kan behöva få frågan flera gånger. ”Det här är en del av den allmänna hälsan och av att vara människa,” sa hon.

 

Vem tar ansvar för kunskapsförmedlingen?

Amanda frågade därefter Socialstyrelsens representanter vilka som ansvarar för att vårdpersonalen får uppdaterad kunskap om kvinnor som lever med hiv.

Axana Haggar förklarade att det är vårdgivaren som har ansvar för att ha kompetent personal utifrån den patientgrupp som de ska möta. Socialstyrelsen har i sin tur ansvar för att stödja målgruppen vård- och omsorgspersonal. ”Vi är glada för den forskning som görs, för utifrån den forskningen kan vi stödja vår målgrupp. Rapporten är oerhört värdefull och bekräftar det som vi också sett, nämligen att hivfrågan har varit väldigt mansdominerad och kvinnofrågan har blivit lite undanskuffad,” sa Axana.

Socialstyrelsen kan förmedla kunskap till vårdgivare genom kunskapsunderlag och kontakt, men Axana påtalade att Socialstyrelsen är hårt styrd av regeringsuppdrag. ”Om vi inte får uppdrag så blir det svårare.”

Amanda menade dock att myndigheter kan ha möjlighet att vara kreativa och väva in denna typ av arbete i andra uppdrag. Hon frågade därefter om den strategi som finns för att förebygga mäns våld mot kvinnor. Hur kommer just kvinnor med hiv, som är en särskilt våldsutsatt grupp, in i den strategin?

Inga-Maj Andersson berättade att Socialstyrelsen har tagit fram ett utbildningsmaterial för vårdpersonal som rör hedersrelaterat våld och förtryck samt våld i nära relationer. De som har arbetat med materialet har medvetet undvikit att peka ut särskilda grupper, berättade Inga-Maj. Det har varit mycket diskussion om att man inte kan peka ut en särskild grupp eftersom våld är mycket mer utbrett i samhället än vad vi kanske tror, förklarade hon.

Hon tillade att Socialstyrelsen arbetar både med regeringsuppdrag och egeninitierade projekt. ”Precis som Amanda säger kan man vara kreativ och väva in annat i de regeringsuppdrag som vi har. Det är jätteviktigt att vi får ta del av hur situationen är och vilka behov som finns i vården,” avslutade Inga-Maj och tackade för att Socialstyrelsen bjudits in till seminariet.

 

Förbättringar av vården

I Folkhälsomyndighetens rapport framgår att kvinnor som lever med hiv ibland själva måste vara draghäst i uppföljningen av sin egen hälsa, sa Amanda. När man hela tiden ska remitteras tillbaka till vårdcentralen så kan det innebära att en del av uppföljningen tappas. Hur blir då uppföljningen av kvinnor som lever med hiv?

”Vårdövergångar är komplicerade,” instämde Axana. ”Gör man en övergång måste man också försäkra sig om att den som tar emot har kunskap om patientgruppen. Så ser det inte ut idag. Vi håller på att flytta vården närmare patienten, men vi flyttar också stora grupper till de som inte har kompetensen, så där finns det ett stort arbete att göra för att höja kompetensen, så att inte patienten ska behöva utbilda personalen. Vi jobbar aktivt och är involverade i att lyfta de här frågorna,” avslutade Axana.

Amanda bad avslutningsvis Ewa att kommentera vilka möjligheter till förbättring som hon ser.

”På det nationella planet finns det möjligheter att vara kreativ,” sa Ewa. ”Jag vet att det pågår arbete med personcentrerade vårdförlopp. Det kanske vore något för personer som lever med hiv? Och att verkligen bjuda in personer med egna levda erfarenheter i hälso- och sjukvården. Det ska bli otroligt spännande att se hur arbetet med peer-stöd fungerar. Jag tror att det är en otrolig möjlighet att lyfta den svenska hälso- och sjukvården.”

Frågestund

Efter de två panelsamtalen återgick ordet till Desireé, som presenterade några lyssnarfrågor som kommit in under seminariet. En fråga handlade om hur samverkan ser ut mellan Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten. Desireé berättade att Folkhälsomyndigheten driver ett myndighetsnätverk med fokus på SRHR, samt att representanter från Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten regelbundet träffas och för en dialog specifikt kring hiv.

”Vad tror ni att vi har åstadkommit om tio år?” undrade en annan lyssnare. Desireé skickade över frågan till Suzann och Amanda.

Suzann hoppades att både allmänheten och professionella ska ha kunskap om smittfri hiv och att stigmat ska vara utsuddat. Hon önskade också att professionella ska ha lärt sig att prata om sexuell hälsa. Amanda lyfte en önskan om att bredda perspektivet och inte bara fokusera på de traditionella vårdgivarna, utan att öka kunskapen inom fler delar av samhällets omsorg. Hon upprepade också att det är viktigt att se till att personer som lever med hiv inte måste bli experter på sin egen vård. Desireé tillade att kvinnor som lever med hiv utgör en heterogen grupp där personer med olika förutsättningar och identitetspositioner ingår.

Desireé blev även ombedd att säga något om hur den nya kunskapen kommer att implementeras. Hon tog upp att det finns många aktörer med olika roller och ansvar när det gäller hiv och SRHR, och att de behöver samarbeta mer effektivt för att uppnå målet jämlik hälsa. Det finns fler aktörer än de som har nämnts under seminariet, så som regionerna, som är ansvariga för implementeringen av kunskap, förklarade Desireé.

 

Folkhälsomyndighetens rapport SRHR för kvinnor som lever med hiv: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-srhr-for-kvinnor-som-lever-med-hiv-i-sverige/

 

[1] Enligt smittskyddslagens förhållningsregler måste man berätta för sexpartners att man lever med hiv. När man har en välfungerande behandling, och alltså lever med smittfri hiv, kan ens behandlande läkare ta bort informationsplikten och även kravet på att använda kondom.

[2] I svenska smittskyddsblad står ”kvinnor med hiv ska inte amma”. Amningsförbudet är inte en förhållningsregel nämnd i Smittskyddslagen som utgörs av åtta punkter. I smittskyddslagen finns dock en bestämmelse i andra kapitlet andra paragrafen som statuerar skyldigheterna för personer som lever med sjukdom. Den lyder: Den som vet eller har anledning att misstänka att han eller hon bär på en smittsam sjukdom är skyldig att vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittrisk. Läs mer om hiv och amning på https://posithivagruppen.se/hiv-och-amning-ar-harm-reduction-ett-alternativ-i-sverige/.

Text: Lian Delin, Posithiva Gruppen