Kategori: Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv
Tema: Benhälsa och benskörhet – Varför är det särskilt relevant för personer som lever med hiv, och vilka förebyggande åtgärder finns?
Varför uppstår benskörhet? Vad kan man göra för att motverka det och hur vet man om man är benskör? Det och många andra frågor besvarades när kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv bjöd in Maria Sääf, överläkare och endokrinolog, för att föreläsa om benhälsa och hiv.
Maria Sääf är endokrinolog specialiserad på osteoporos (benskörhet), men har arbetat i många år med alla typer av så kallade endokrinologiska sjukdomar. Endokrinologer är specialiserade på alla hormonella åkommor och processer i kroppen, utom de rent gynekologiska. Maria har bland annat deltagit i framtagandet av nationella riktlinjer för osteoporos med Socialstyrelsen samt Läkemedelverkets rekommendationer för osteoporos. Den 20 april 2023 föreläste Maria på en temakväll anordnad av Posithiva Gruppens kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv.
Maria inledde med att berätta att osteoporos, eller benskörhet, är en komplex sjukdom som kan ha många olika orsaker. Därför kan den också behandlas av olika discipliner inom medicin – endokrinologer, reumatologer och även allmänläkare. Hon sade att det gör att man som patient kan uppleva att man skickas hit och dit i vården.
– När man blir mångas ansvar riskerar man att bli ingens ansvar, konstaterade hon.
Maria brinner för att öka kunskapen om benskörhet inom olika delar av vården för att man ska upptäcka och behandla benskörhet tidigare, särskilt hos kvinnor.
Vad är osteoporos?
Benstommen är en levande vävnad och den omsätts hela tiden. Osteoporos, eller benskörhet, uppstår när benet inte byggs upp lika snabbt som det bryts ned. Då minskar benets täthet och håligheterna i benet ökar. När mängden benmassa blir mindre blir benet skörare och då kan man lättare få frakturer.
– Symtomen på osteoporos är inga alls förrän man bryter sig [får en fraktur], sade Maria.
De vanligaste frakturerna vid benskörhet är axel-, höft-, bäcken- och handledsbrott samt kotfrakturer.
Det sistnämnda innebär att benet i en ryggkota får små sprickor och kotan trycks ihop. Om man är benskör kan kotfrakturerna komma av så små rörelser som att man nyser eller lyfter en kasse.
Kotfrakturer är vanligt och risken ökar med stigande ålder. Maria berättade att om man är kvinna över 50 år och får ont i ryggen, och smärtan inte går över efter några veckor, så bör man begära röntgen. Kontrollerar man inte en kotfraktur så riskerar man att den läker snett och då kan man få en så kallad kotkompression. Det innebär att skelettet i en kota pressats ihop permanent. Utöver kronisk smärta leder kotkompressioner till en ihopsäckad hållning – kutryggighet – vilket i sin tur kan påverka andning och matintag, sade Maria.
Generellt ser man att risken för frakturer ökar med åldern. På grund av högre grad av benskörhet får kvinnor frakturer i högre grad än män, och även tidigare i livet. Men det är främst efter 50-årsåldern som frakturerna ökar i befolkningen. 50 % av alla kvinnor över 50 år drabbas någon gång av fraktur, och 25% av alla män. I Sverige sker 120 000 frakturer på ett år.
Osteonekros och osteomalaci
Maria berättade även lite kort om två andra, som det kallas ”benmetabola störningar”: osteonekros och osteomalaci. Osteonekros, innebär att blodtillförseln till benvävnaden stryps och man får en infarkt som gör att vävnaden dör. Symtom på infarkt är tilltagande värk. Det vanligaste är att man får osteonekros i höften vilket innebär att höftkulan som vanligtvis är rund ”klappar ihop”, som Maria beskrev det.
– Man ska aldrig gå och ha ont i höften länge utan det ska undersökas, sade hon.
Osteomalaci innebär att man har en bristande mineralisering, eller ”kvalitet” på benvävnaden som bildas. Den vanligaste orsaken till osteomalaci är svår brist på D-vitamin. Även osteomalaci ger symtom i form av värk och då inne i benstommen. Andra tecken är muskelsvaghet och frakturer.
Maria pratade sedan mest om osteoporos eftersom det är den vanligaste åkomman av de tre.
Varför blir man benskör?
Hur stark benstomme man har beror delvis på ärftlighet, men även på en rad andra faktorer som hur fysiskt aktiv man varit, och är, genom livet samt vad man äter. Benstommen kan också påverkas av vissa sjukdomar och en del mediciner. Även ålder spelar roll då bentätheten minskar ju äldre man blir. Det är dock högst individuellt hur ens bentäthet ser ut.
– Alla 60-åriga kvinnor har inte samma bentäthetsvärde, sade Maria.
Brist på kalcium, fosfat och i viss mån magnesium kan leda till osteoporos, men även till osteonekros och osteomalaci. Dessa ämnen behövs för att nytt ben ska kunna bli hårt när benstommen omsätts. För att kroppen ska kunna ta upp och tillgodogöra sig kalcium, fosfat och magnesium behövs D-vitamin. Har man brist på D-vitamin kan man få brist på de andra ämnena, vilket i sin tur bidrar till benskörhet.
En annan orsak till benskörhet är att man är undernärd. Många äldre blir underviktiga vilket dels kan göra att man blir skör och svag, dels att man får brist på de ämnen som behövs för att ben ska ombildas och bli starkt.
– Lider övriga kroppen brist på näring så gör benstommen det också, konstaterade Maria.
Hon berättade också att immobilitet, det vill säga att man är orörlig, gör att man tappar benmassa. Det kan vara i en viss kroppsdels ben, exempelvis om man fått en stroke och den kroppsdelen blivit förlamad, eller i hela kroppen om man inte kan vara fysiskt aktiv. Benskörhet orsakas även av inflammation, och låga CD4-nivåer, vilket är en av anledningarna till att det finns samband mellan hiv och benskörhet (se nästa avsnitt). Bland andra åkommor och sjukdomar som ökar risken för benskörhet finns kortisonanvändning, njursjukdom, lungsjukdom, celiaki (glutenintolerans), Parkinson och PHPT (överaktiva körtlar), vilket ger förhöjda kalciumvärden.
Brist på könshormon kan också leda till ökad benskörhet. [Cis]kvinnor blir därför bensköra i högre grad än [cis]män då man i samband med klimakteriet får brist på könshormonet östrogen, sade Maria.
Vilka samband finns mellan hiv och benskörhet?
Eftersom inflammation enligt Maria alltid är en riskfaktor för sjuklighet, löper personer som lever med hiv högre risk att utveckla benskörhet jämfört med hivnegativa personer. Dessutom är samsjuklighet i hepatit B och C vanligare hos hivpositiva personer än hos hivnegativa personer, och dessa tillstånd utgör också riskfaktorer för benskörhet.
Maria berättade att vissa hivmediciner kan driva på benskörhet. Detta handlar dels om NRTI:er (”Nukleosidanaloger” såsom Tenofovir och Abacavir) och NNRTI:er (”icke-nukleosidanaloger” såsom Efavirenz, Rilpivirin och Doravirin), som båda är läkemedel som blockerar ”RT” eller omvänd transkriptas – processen som sker när hiv-RNA blir till DNA. Dels gäller det även proteashämmare (eller ”PI”, såsom Darunavir och Atazanavir), läkemedel som blockerar viruset från att ta sig ut i blodet.
Alla dessa klasser av hivläkemedel (NRTI:er, NNRI:er och PI) kan påverka kroppens förmåga att ta upp ämnen som är viktiga för en stark benstomme. En del mediciner inverkar på D-vitaminnivåerna i kroppen och andra på fosfatnivåerna, i och med att de gör att man kissar ut fosfaten istället för att ta upp den. Eftersom läkemedlen kan påverka på olika sätt är det viktigt att läkare känner till riskerna för benskörhet, kontrollerar sina patienter och byter ut mediciner om det behövs, sade Maria. Hon lade också till att D-vitaminbrist kan uppstå eller försämras av vissa hivmediciner så det är klokt att mäta D-vitamin i blodet om man får symptom eller har medicinerat länge.
Vad kan man själv göra för att motverka benskörhet?
Maria berättade att det i benstommen finns celler som känner av belastning och som skickar ut signaler om att ben behöver byggas när vi belastar våra ben. Men de skickar även ut motsatta signaler. Eftersom kroppen vill hushålla med sina resurser och spara energi, signalerar cellerna att benet kan brytas ner om vi inte belastar det. Det är en av anledningarna till att det är viktigt med fysisk aktivitet.
Benstommen byggs upp och blir stark om man redan som barn är fysiskt aktiv, alltså före puberteten, sade Maria. För vuxna är träning och fysisk aktivitet viktigt för att behålla den benmassa man redan har. Maria tryckte särskilt på att man bör styrketräna när man blir äldre eftersom muskelstyrka är nära sammankopplat med benstommens hållfasthet. Det är även bra att träna balansen för att undvika fallolyckor. I FYSS 2021 (en evidensbaserad handbok som beskriver hur fysisk aktivitet kan användas för att förebygga och behandla olika sjukdomstillstånd) rekommenderas att man tränar styrka två till tre gånger per vecka. Dessutom rekommenderas att man gör någon form av balansträning flera gånger i veckan för att förebygga benskörhet, berättade Maria.
Att få upp sina kalcium- och D-vitaminnivåer är också något man själv kan göra för att förebygga benskörhet. Att äta tillräckligt mycket och näringsrik mat är nödvändigt. Här var Maria noga med att säga att hon då främst syftar på att man ska se till att inte bli undernärd och mager samt att se till att få i sig tillräckligt med vitaminer och mineraler samt protein.
– Ett förenklat sätt att tänka är att man ska äta färgglad mat, sade hon, och sammanfattade med att konstatera att det är bra med muskler och lite lagom ”hull” (fett på kroppen).
D-vitamin bildas i huden när vi exponeras för solljus och därför ökar risken för D-vitaminbrist om man är mycket inomhus eller har väldigt täckande kläder. Personer med mörk hud kan behöva vara i solen längre än personer med ljus hud för att bilda tillräckligt med D-vitamin.
– Många i Sverige behöver dock ta D-vitamintillskott, sade Maria och påminde om att personer som lever med hiv har högre risk för D-vitaminbrist än personer som inte lever med hiv.
Alla vuxna upp till 75 år bör få i sig 10 mikrogram (µg) D-vitamin per dag och vuxna över 75 år bör få i sig 20 mikrogram D-vitamin per dag, sade Maria. Ju äldre man blir desto sämre bli huden på att bilda D-vitamin, och det är därför bör man öka intaget när man passerat 75 år. Gällande kalcium, sade Maria att alla vuxna bör få i sig minst 800 milligram (mg) kalcium per dag.
I bästa fall kan man få vad man behöver via kosten, men om det inte går behövs kosttillskott.
Maria tipsade om Livsmedelsverkets hemsida där man dels kan se hur mycket man bör få i sig av olika ämnen, dels hitta listor över råvaror som innehåller mycket av till exempel kalcium.
Något annat man bör tänka på är att inte dricka mer än måttliga mängder alkohol och att inte röka, sade Maria. Rökning ökar kraftigt risken för benskörhet och likaså ett högt alkoholintag. Exempelvis gör en halv flaska vin per dag att risken ökar med 50%, sade hon. Socialstyrelsen bedömer att mer än 1,5 flaska vin per vecka medför hälsorisker för kvinnor. Med tanke på [cis]kvinnors ökade risk att utveckla benskörhet i samband med klimakteriet, sade Maria att man kan ta östrogentillskott under en period i samband med klimakteriet för att motverka detta.
Maria berättade att en ytterligare ”friskfaktor” för benstommen är att, om det är möjligt, inte stå för länge på mediciner som skadar benstommen, exempelvis kortison i tablettform. En del mediciner kan man givetvis inte ta bort, som hivmediciner, och då får man kompensera på annat vis för att motverka benskörhet.
– Det viktigaste är alltid att behandla grundsjukdomen så bra det går och sedan får man skydda benstommen under de förutsättningarna, sade hon.
Hur kan benskörhet upptäckas samt följas upp?
I Socialstyrelsens riktlinjer för den allmänna befolkningen står att den som haft en av de fem vanliga benskörhetsfrakturerna (axel-, höft-, bäcken-, handledsbrott eller kotfraktur) ska utredas för benskörhet. De säger även att en utredning ska göras på personer som har hög frakturrisk av andra skäl, som till exempel hög ålder, dålig balans som medför att man lätt kan ramla och bryta sig eller behandling med läkemedel som ökar risken. Pågående eller planerad kortisonbehandling i tablettform är även det ett skäl för utredning enligt Socialstyrelsen. Vidare står det att läkemedel mot osteoporos bör ges till personer som haft någon av de fem vanliga benskörhetsfrakturerna, personer som står på kortisonbehandling och/eller personer som konstaterats ha låg bentäthet.
Vid utredning av benskörhet hos en person kontrollerar man bland annat längd, vikt, vilka läkemedel personen tar, sömnsvårigheter, ärftlighet och fallrisk. Man tar även ett antal blodprover och kartlägger andra sjukdomar som till exempel reumatism och kronisk lungsjukdom.
Det finns ett verktyg som heter FRAX (Fracture Risk Assessment Tool) för att beräkna en persons risk för att få en fraktur inom 10 år. Verktyget består av ett formulär med frågor om ålder, kön, tidigare frakturer, kortisonbehandling, rökning och alkoholkonsumtion samt bentäthet. Läkaren fyller i uppgifterna och får ut sannolikheten för att fraktur ska uppstå inom 10 år, berättade Maria.
Screening och uppföljning inom hivvården
Det är extra viktigt att förebygga, utreda och behandla osteoporos, osteonekros och osteomalaci hos personer som lever med hiv, eftersom man löper högre risk att få dessa än befolkningen i stort, sade Maria.
Maria berättade lite övergripande om hur man mäter bentäthet, Bone Mineral Density (BMD). En bentäthetsmätning baseras på något som kallas T-score. Hos personer över 50 år och kvinnor som slutat menstruera beräknas T-score genom att personens bentäthet jämförs med medelvärdet hos en referenspopulation av unga personer, men även mot vad som är normal minskning av bentäthet med stigande ålder.
Att bentätheten är lägre när man är 90 år jämfört när man är 25 år är helt normalt och inget som behöver utredas, men om man ligger lågt för åldern så behöver man fundera på varför, konstaterade Maria.
Om man får ett T-score på -1 till -2,5 så anses man ha lätt förtunning av benet, så kallad osteopeni. Om man får ett T-score lägre än -2,5 diagnosticeras man med förtunning: osteoporos.
Sedan berättade Maria att Venhälsan/Infektionsmottagning 2 vid Södersjukhuset i Stockholm har tagit fram ett förslag för hur man bör kontrollera osteoporos och risk för benskörhet hos personer som lever med hiv. De vill att alla kvinnor som slutat menstruera, män över 50 år samt alla som fått över 15% på FRAX-screeningen ska utredas för benskörhet. Venhälsans förslag är att göra FRAX-screening för hivpositiva personer som passerat 40 år var femte år, och att även mäta bentäthet med hjälp av röntgen-metoden DXA (”Dual Energy X-ray absorptiometry”) hos personer över 50 år minst var femte år.
I Venhälsans förslag står det även att personer som tillhör någon av dessa grupper, och som haft en fraktur på höft, handled eller kota, bör behandlas för benskörhet direkt. Här kommenterade Maria att hon anser att det är bra att man sätter in behandling omgående, men att hon tycker man även bör göra så vid de andra två ”benskörhetsfrakturerna”: axel- och bäckenfraktur.
Behandling och läkemedel för benskörhet
Det är fullt möjligt att behandla benskörhet, även när man blir äldre, sade Maria. De läkemedel som finns mot osteoporos har mycket god effekt. Studier visar att de minskar risken för kotkompression med 50–70%, höftfraktur 30–50% och övriga frakturer 20–30% hos postmenopausala kvinnor. Läkemedlen som används är så kallade benresorptionshämmare som bromsar nedbrytningen av benet. Exempel på benresorptionshämmare är läkemedel inom läkemedelsgruppen bisfosfonater (exempelvis alendronat, risedronat eller zoledronsyra) samt läkemedel som innehåller substansen denosumab (exempelvis Prolia).
I allmänhet behandlar man osteoporos med bisfosfonat i form av intravenöst dropp en gång per år, berättade Maria. Bisfosfonat kan även tas som tabletter en gång i veckan. Behandlingen genomförs mellan tre och fem år, oavsett om man får intravenös behandling eller tabletter. Vid behandling med mediciner mot benskörhet ses även intaget av mineraler och vitaminer över och man kan ordineras extra D-vitamin och kalcium.
Effekten av bisfosfonat sitter kvar under lång tid, upp till sex år. Två till fyra år efter avslutad behandling mäter man bentätheten för att se så att effekten kvarstår. Om bentätheten då är låg sätts läkemedelsbehandling in igen. Om man får en fraktur innan de två till fyra åren gått gör läkaren en ny bedömnng och ofta får man behandling direkt, sade Maria.
För att kunna behandlas med bisfosfonat krävs att ens njurar fungerar eftersom överskott av läkemedlet inte bryts ned i kroppen, utan måste komma ut via urinen. Om man har nedsatt njurfunktion kan man istället behandlas med injektioner av läkemedlet denosumab var sjätte månad. Detta läkemedel är dock en antikropp och det rekommenderas inte som behandling för personer som lever med hiv eftersom det saknas tillräckligt med studier på eventuell interaktion med hivmediciner. Denosumab har inte heller samma långsiktiga effekt som bisfosfonat, förklarade Maria.
Maria nämnde att det finns några andra läkemedel mot benskörhet som verkar på annat sätt, till exempel genom att ge ny energi till de celler som bygger upp benet igen. Men dessa läkemedel saknas det också tillräckligt med studier på för att hon idag ska kunna rekommendera dem till personer som lever med hiv.
Eventuella biverkningar av mediciner mot benskörhet
Maria betonande att det är relativt ovanligt med allvarliga biverkningar av mediciner mot benskörhet.
– Vinsten av behandling är cirka 100 gånger högre än risken för allvarlig biverkan, sade hon med eftertryck.
Intravenös bisfosfonat ger hos 25–30% influensaliknande symtom efter behandling. Symtomen minskar dock för varje behandling. Man rekommenderas att dricka extra vatten och ta paracetamol innan behandling, vilket minskar risken för biverkningarna.
Personer som har bråck på magmunnen eller har problem med matstrupe och magsäck, kan ha svårt att svälja av bisfosfonattabletter, sade Maria. Då är intravenös behandling en gång per år säkrare.
En annan biverkning som är mycket ovanlig, men som förekommer, är nekros (”celldöd”) i käkbenet, som i sin tur kan leda till tandlossning. Maria berättade att för att undvika det bör man vara extra noga med egenvård av tänderna, särskilt vid muntorrhet. Man bör även gå på regelbundna tandläkarkontroller och gå till tandhygienist vid behov när man står på benskörhetsbehandling. Har man större tandingrepp planerade bör dessa genomföras innan behandling med bisfosfonat startas så att de hinner läka ordentligt, berättade Maria.
En långsiktig biverkning är atypisk lårbensfraktur. Därför ska man inte behandla med osteporosläkemedel om det inte finns en risk för frakturer och man ska inte heller behandla för länge. Man bör även röntga om värk uppkommer i höfter eller ljumskar.
Avslutning och medskick
Maria berättade att ju äldre vi blir ju svårare blir det att bygga upp bentätheten igen, även om man står på läkemedel, och då kan det vara ännu viktigare med åtgärder som minskar risken för att man ramlar och får frakturer.
Maria avslutade föreläsningen med att säga att man ska ha en tydlig behandlingsplan för varje patient som ställs på osteoporosläkemedel och att man ska göra regelbundna uppföljningar kring följsamhet, biverkningar, längd, vikt, kalcium- och kreatininvärden (som indikerar njurfunktionen) samt frakturer.
Maria sammanfattade föreläsningen med sina viktigaste råd för att vara ”frakturfri”: ha en stark benstomme, undvik att ramla, träna styrka och balans och ha lite lagom hull.
– Idag har det skett cirka 320 benskörhetsfrakturer i Sverige. Visst hade det varit bra om det var färre?, sade hon.
Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070-040 77 81.
Text: Ronja Sannasdotter
Tema: Personförsäkringar och rättigheter i samband med försäkring
Vilka personförsäkringar bör man ha och vad är viktigt att känna till när man ska teckna en försäkring? Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och projektet 3P anordnade i juni 2023 en temakväll om försäkringar. Juristerna Jenny Sparring och Håkan Carlsson från Konsumenternas Försäkringsbyrå berättade om olika personförsäkringar och vilka rättigheter man har i samband med försäkring.
Jenny och Håkan inledde med att förklara att Konsumenternas Försäkringsbyrå är en oberoende stiftelse, vilket innebär att byrån inte är knuten till eller samarbetar med något försäkringsbolag. Ett av byråns uppdrag är att göra neutrala jämförelser av olika försäkringar.
– Försäkringsbolagen vill gärna i ligga i topp, så de frågar oss hur de ska ändra i sina villkor. På det sättet kan vi vara med och påverka, men vi går inget försäkringsbolags ärenden, sa Jenny.
Jenny och Håkan gick först igenom de sex vanligaste personförsäkringarna:
- Barnförsäkring
- Sjuk- och olycksfallsförsäkring
- Olycksfallsförsäkring
- Sjukvårdsförsäkring
- Livförsäkring
- Inkomst- och låneskyddsförsäkring
Deltagarna fick därefter lära sig mer om försäkringsvillkor och olika typer av ersättningar. Slutligen pratade Jenny och Håkan om ersättning vid hivdiagnos och om att bli nekad en personförsäkring, samt besvarade frågor om hiv och försäkringar.
– Många känner ganska mycket oro inför valet av försäkring, särskilt när det gäller barnförsäkring, men även när det gäller sjuk- och olycksfall, sa Håkan. Hur vet jag att jag väljer rätt försäkring?
Håkan förklarade att det egentligen är omöjligt att veta på förhand vilken försäkring som är rätt, eftersom det beror på vilken skada eller sjukdom som man drabbas av. Försäkringsbolaget ersätter olika skador och sjukdomar på olika sätt, så även om man väljer den försäkring som har högst betyg hos Konsumenternas Försäkringsbyrå och som alltså objektivt har det bästa innehållet, kanske en annan försäkring hade varit bättre i just det egna fallet.
Vikten av barnförsäkring tidigt
När det gäller barnförsäkring var Håkans och Jennys viktigaste råd alltid att teckna en sådan så fort som möjligt, gärna så snart man lämnar BB. Idag kan man behålla sin barnförsäkring fram till att man är 25 år, berättade Håkan. Jenny och Håkan rekommenderade att man behåller barnförsäkringen så länge man kan.
En sjuk- och olycksfallsförsäkring motsvarar en barnförsäkring, fast för vuxna, och är den mest heltäckande försäkringen för vuxna. Den täcker både sjukdomar, olycksfall, diagnosersättning, invaliditetsersättning, ersättning vid sjukhusvistelse och ersättning vid ekonomisk invaliditet, berättade Håkan. En barnförsäkring omvandlas inte automatiskt till en sjuk- och olycksfallsförsäkring, men om man tecknar sin sjuk- och olycksfallsförsäkring i samma försäkringsbolag som man har barnförsäkringen i, så brukar man slippa fylla i en hälsodeklaration. Håkan berättade att man brukar få ett erbjudande när barnförsäkringen löper ut, alltså när man börjar närma sig 25. Detta innebär dock inte att det blir en helt obruten linje mellan försäkringarna, så bytet av försäkring kan fortfarande ställa till problem, förklarade Håkan.
Stor skillnad på olycksfallsförsäkring och sjukförsäkring
En olycksfallsförsäkring är en betydligt enklare och billigare typ av försäkring än sjuk- och olycksfallsförsäkringen. Vid en olycksfallsförsäkring fyller man inte i någon hälsodeklaration, eftersom det enda en sådan försäkring ersätter är olycksfall, vilket anses handla om otur. Olyckor kan alla drabbas av, förklarade Håkan. En olycksfallsförsäkring har alltså inte med hälsa att göra, utan ger ersättning om man blir drabbad av en oförutsedd händelse, till exempel om man ramlar och bryter benet. Skillnaden i pris mellan olycksfallsförsäkringar och sjuk- och olycksfallsförsäkringar beror på att sjukdelen är den del som brukar få betala ut mest ersättning.
– Tittar man på barnförsäkringar så ser man att de stora ersättningarna, de där man får mest pengar, är på grund av sjukdomar och inte olycksfall, sa Håkan.
Gruppförsäkring ett alternativ under barnets första år
Personer som lever med hiv och som föder barn kan bli nekade att teckna en barnförsäkring under barnets första två år. Det är dock vanligt att barnet istället erbjuds en olycksfallsförsäkring under de år som det inte kan få en sjukförsäkring, berättade Jenny. Försäkringsbolagen kan även erbjuda en barnförsäkring med undantag. Får man inte teckna en individuell barnförsäkring så kan ett alternativ vara att teckna en gruppförsäkring för barnet. Då behöver man inte fylla i en hälsodeklaration. Viktigt att känna till är dock att en försäkring aldrig täcker sjukdomar som visat sig innan försäkringstiden. Du kan läsa mer om den så kallade visandedagen längre fram i den här artikeln.
En deltagare ville ha tips inför att teckna en barnförsäkring för ett barn som lämnat sitt tvåårsprov och konstaterats inte ha hiv. Teckna försäkringen så fort som möjligt, svarade Håkan. Har man svårt att välja så kan man ta hjälp av Konsumenternas Försäkringsbyrås jämförelser, tillade Jenny.
Flera deltagare undrade över gravidförsäkringar. En gravidförsäkring börjar gälla omkring vecka 22 av graviditeten och gäller sedan fram till sex månader efter förlossningen. Kan det vara en idé att teckna en gravidförsäkring för att få ersättning om hiv överförs under barnets första tid?
– Gravidförsäkringar är inte speciellt bra försäkringar och ger inte mycket ersättning, sa Jenny. Bara för att man har en gravidförsäkring så ska man inte vänta sex månader med att teckna en barnförsäkring, för en gravidförsäkring kommer inte i närheten av att täcka allt som en barnförsäkring täcker.
Jenny förtydligade att ersättningen från en gravidförsäkring framför allt täcker förlossningsskador. Håkan tillade att gravidförsäkringar främst är ett sätt för bolagen att få kunder att sedan teckna sin barnförsäkring i samma bolag.
En deltagare undrade om man istället kan teckna en sjuk- och olycksfallsförsäkring redan när barnet är litet och som barnet sedan kan behålla resten av livet. Jenny förklarade att en barnförsäkring är mycket bättre än vuxenförsäkring eftersom den är mycket mer heltäckande. Det är också anledningen till att man ska behålla sin barnförsäkring så länge som möjligt.
– En barnförsäkring ersätter i princip allt, men i vissa fall med en begränsning i hur mycket pengar man kan få, sa Håkan.
Han förklarade att när man nekas ersättning för en sjukdom trots att man har en barnförsäkring kan det till exempel handla om att försäkringen tecknats för sent och det går att visa att barnet haft symptom på sjukdomen innan försäkringen tecknades.
Alla ska ha en hemförsäkring
Hemförsäkring är en av de vanligaste försäkringarna som inte är en personförsäkring. En deltagare undrade om det är värt pengarna att ha en hemförsäkring, en inkomstförsäkring och en olycksfallsförsäkring, som ofta går att teckna oavsett hälsostatus. Jenny konstaterade att alla tre försäkringarna är värda att ha.
– Vårt allra viktigaste budskap är att alla ska ha en hemförsäkring, sa Jenny. Det är 400 000 personer i Sverige som inte har en hemförsäkring och de personerna försöker vi nå, för en hemförsäkring ger ett jättebra skydd.
Jenny förklarade att hemförsäkringen innehåller många delar som är viktiga även för den som bor i hyresrätt eller är inneboende. Hemförsäkringen täcker lösöre, det vill säga saker som man äger, men den innehåller även en ansvarsförsäkring om man skulle bli skadeståndsskyldig. Om man till exempel skulle råka ha sönder en vattenledning i sin hyresrätt så att den blir vattenskadad, eller om man har hund och hunden biter någon, så går försäkringsbolaget in och betalar skadeståndet, berättade Jenny. Hemförsäkringen innehåller även en reseförsäkring, vilket är viktigt att ha om man skulle bli sjuk och behöva sjukhusvård när man är på resa utanför Europa. En hemförsäkring är inte heller särskilt dyr, särskilt inte om man bor i en hyresrätt, avslutade Jenny.
Till skillnad från personförsäkringar finns det inga hinder för att byta hemförsäkring, till exempel när man hittar en som kostar mindre än den man redan har, berättade Håkan.
Fler tecknar sjukvårdsförsäkringar privat
En sjukvårdsförsäkring ger tillgång till specialistvård. Inom många anställningar tecknar arbetsgivaren en sådan försäkring, men man kan också teckna en sjukvårdsförsäkring privat, berättade Jenny. Hon förtydligade att man inte kan använda sig av sin sjukvårdsförsäkring för att få akutvård.
– Jag tror att allt fler tecknar sjukvårdsförsäkringar privat och det handlar om att man känner oro inför vården, att det blir längre och längre vårdköer, sa Jenny och tillade att detta även är en politisk fråga.
Jenny berättade att Konsumenternas Försäkringsbyrå inte får särskilt många frågor om sjukvårdsförsäkringar och att de flesta som har en sjukvårdsförsäkring verkar vara nöjda med den, vilket skulle kunna bero på att det är arbetsgivaren som betalar för den. Av den anledningen kanske man inte har lika höga krav, resonerade Jenny. Håkan förtydligade att sjukvårdsförsäkringar är väldigt kostsamma försäkringar att ha privat.
Alla de olika personförsäkringarna förutom sjukvårdsförsäkringen betalar ut ersättning i form av pengar, förklarade Jenny. Dessa pengar får du sedan göra vad du vill med. Du tar försäkringarna för din egen skull, med undantag för livförsäkringen, som du inte själv har någon nytta av, förklarade Håkan.
Livförsäkring betalar ut pengar till efterlevande
En deltagare undrade hur barn som är bosatta i ett annat land kan få ersättning från en förälders livförsäkring om föräldern dör. Jenny och Håkan förklarade att förmånstagarna, i det här fallet barnen, måste vara kända för försäkringsbolaget. När man tecknar en livförsäkring måste man inte ange förmånstagare, eftersom utbetalning av pengar från en livförsäkring fungerar på samma sätt som arv. Du kan ange vem du vill som förmånstagare, men om du inte anger någon, så betalas pengarna alltså ut till samma personer som ärver dig, förklarade Jenny och Håkan. I normala fall behöver du alltså inte uppge för försäkringsbolaget att du vill att pengarna ska betalas ut till dina barn, men om barnen inte är folkbokförda i Sverige behöver du antagligen informera försäkringsbolaget om vilka de är, konstaterade Håkan.
En annan deltagare berättade att hen för 25 år sedan tecknade en dyr livförsäkring via facket. Efter 15 år var hen tvungen att flytta sin försäkring eftersom hen slutade jobba och inte längre var medlem i facket. Hen fick då rådet att byta till ett annat försäkringsbolag. Det nya försäkringsbolaget nekade dock deltagaren att teckna en ny livförsäkring på grund av hens hivstatus.
– Varför fick jag ingen försäkring nu när hiv är välbehandlad och ingen längre dör av hiv, undrade deltagaren.
Jenny underströk att man ska undvika att byta personförsäkring om man inte måste.
– Om man ska byta personförsäkring så ska man se till att man har fått en ny innan man säger upp den gamla, för man måste nästan alltid fylla i en hälsodeklaration och då är det tyvärr svårt att få en försäkring om man har en sjukdom, sa Jenny.
De flesta som har livförsäkring i Sverige har försäkringen via en grupp och inte privat, eftersom livförsäkringar är kostsamma
Individuell försäkring kontra gruppförsäkring
Håkan och Jenny förklarade att det finns både individuella försäkringar och gruppförsäkringar. Gruppförsäkringar kan man teckna via facket, genom sin arbetsgivare eller genom att man är medlem i någon annan organisation, till exempel en idrottsförening. Fördelen är att de ofta har bra priser, men nackdelen är att när man inte längre är med i gruppen så kan man inte heller ha gruppens försäkringar. Det är viktigt att tänka på att om man slutar jobba hos en arbetsgivare så kan man inte ta med sig försäkringen. Därför är det ofta bättre att teckna försäkringen via facket, eftersom man ofta tillhör samma fack även när man byter arbetsgivare, förklarade Jenny.
Se upp med låneskyddsförsäkringar
Jenny gick därefter kortfattat igenom inkomst- och låneskyddsförsäkringar. Genom att teckna en inkomstförsäkring skyddar man sin inkomst om man skulle bli av med sitt arbete eller bli sjukskriven. Då kan försäkringen ersätta en viss procent av den förlorade inkomsten. En inkomstförsäkring har man ofta genom facket, förklarade Jenny. Den kan vara bra eftersom den kompletterar a-kassan om man skulle bli arbetslös.
Låneskyddsförsäkringar tecknar man ofta hos banker eller andra kreditinstitut för att få ersättning om man skulle bli av med jobbet eller bli långtidssjukskriven. Låneskyddsförsäkringen ersätter då månadskostnaderna för lånet som den är kopplad till.
– Man ska se upp med låneskyddsförsäkringar, för de har ganska stränga teckningskrav som man måste uppfylla för att få teckna dem, sa Jenny.
Hon berättade att Konsumenternas Försäkringsbyrå har blivit kontaktad av många personer som har lånat pengar där försäljaren även har sålt dem en låneskyddsförsäkring.
– Sedan har det visat sig att personen inte uppfyllde de krav som man måste uppfylla, till exempel att man ska vara fullt frisk, fullt arbetsför och ha en tillsvidareanställning. Då har man tecknat en låneskyddsförsäkring, men sedan när man väl blir arbetslös eller sjukskriven, så får man ingen ersättning. Det kan gå att få tillbaka premierna som man har betalat under tiden som man har haft försäkringen, men det är förstås inte i närheten av det man skulle ha fått i ersättning, sa Jenny.
En deltagare undrade om alla försäkringsbolag kräver att man gör en hälsodeklaration vid tecknande av livförsäkring, låneskyddsförsäkring och sjukförsäkring. För livförsäkring och sjukförsäkring måste man fylla i en hälsodeklaration, bekräftade Jenny och Håkan. För låneskydd brukar man få svara på ett antal frågor om sin hälsa. Däremot finns det gruppförsäkringar som inte kräver hälsodeklaration.
Visandedagen viktig för ersättning
Efter genomgången av de olika försäkringarna gick Jenny och Håkan över till att berätta lite om försäkringsvillkor och olika typer av ersättningar.
Den så kallade visandedagen är viktig för ersättningen från en försäkring, berättade Håkan. Sjukdomar ska ha visat sig under försäkringstiden, vilket betyder att om symptom visat sig innan man tecknade försäkringen så blir man nekad ersättning. Visandedagen ses ofta som den dag då den första vårdkontakten togs med anledning av symptom på en viss sjukdom och symptomen noterades i journalen, även om man ännu inte vet vad det handlar om för sjukdom. Visandedagen är bland annat viktig eftersom den avgör vilket försäkringsbolag man ska vända sig till. Om man får sin diagnos idag, men visandedagen var för tre år sedan så är det försäkringsbolaget som man hade då som man ska kontakta för att begära ersättning, förklarade Håkan. Det kan också vara så att man haft samma bolag hela tiden, men att bolagen ändrat i sina villkor. Bolagen har rätt att ändra i sina villkor en gång om året och kan då ändra vilka sjukdomar som täcks av försäkringen.
Så ersätts besvär och diagnoser
De största ersättningarna inom personförsäkringar utgörs av invaliditetsersättningar och diagnosersättningar.
Invaliditetsersättning får man om man får en bestående funktionsnedsättning, alltså inte något som går över eller som man kan rehabilitera bort, förklarade Håkan. Då får man en procentsats av sitt försäkringsbelopp. Procentsatsens storlek beror på hur allvarliga besvär man har och tas fram med hjälp av så kallade medicinska tabellverk som branschorganisationen Svensk Försäkring står bakom. Det innebär att det inte spelar någon roll vilket försäkringsbolag man har, utan alla bolag ska titta på samma saker och komma fram till samma resultat.
För att ta fram procentsatsen använder bolagen sig av medicinska rådgivare, men de kan även be dig att ordna ett invaliditetsintyg eller att skriva ett egenintyg. De medicinska rådgivarnas uppgift är att tolka det som står i kundens journaler, men om det inte räcker så kräver bolaget in intyg för att komplettera bilden. Idag är egenintyg den vanligaste formen av intyg, vilket innebär att du själv anger vilka besvär du har, berättade Håkan.
Hur mycket ersättningen blir i pengar utgår från försäkringsbeloppet. Har du 1 000 000 kr i försäkringsbelopp och din procentsats blir sju procent så får du alltså 70 000 kr i invaliditetsersättning. Försäkringsbeloppet väljer du när du tecknar försäkringen, men försäkringen blir dyrare ju högre belopp du väljer. Man kan alltså inte invända mot försäkringsbeloppet om man tycker att man har fått för liten ersättning, utan endast mot procentsatsen, förklarade Håkan och Jenny.
När det gäller medicinsk invaliditet utgår man från de fysiska besvären, men dessa kan i sin tur leda till att man inte kan arbeta. Vid minst 50 procent bestående arbetsoförmåga kan man få ersättning för ekonomisk invaliditet, berättade Håkan.
Diagnosersättning skiljer sig från invaliditetsersättning.
– Vid diagnosersättning tittar man inte på hur vilka besvär du har av sjukdomen, utan bara det faktum att du har sjukdomen i sig ger ersättning, sa Håkan. Den som har lindriga besvär och den som har svåra besvär får samma ersättning om de har samma diagnos.
I försäkringsvillkoren informerar försäkringsbolagen om vilka diagnoser de ersätter och hur stor ersättningen blir. Håkan tipsade om att vara uppmärksam när man läser försäkringsvillkoren. Vissa bolag listar nämligen vilka diagnoser de ersätter, medan andra bolag listar vilka diagnoser de inte ersätter.
Ersättning vid hivdiagnos
När det gäller barnförsäkringar betalar så gott som alla bolag ut ersättning vid en hivdiagnos i form av medicinsk invaliditetsersättning. När det kommer till sjuk- och olycksfallsförsäkringar finns det enligt Jennys och Håkans jämförelse idag två bolag som lämnar ersättning vid en hivdiagnos. Även här får man ersättning för medicinsk invaliditet, men eftersom hiv är en så välbehandlad sjukdom kommer man inte upp i en särskilt hög invaliditet, förklarade Jenny. Det rör sig om max fem procent enligt Svensk Försäkrings medicinska tabellverk, men kan variera från person till person beroende på hur man mår. Håkan berättade att försäkringsbolagen gör en individuell bedömning där de tittar på hur länge man har haft sjukdomen och på hur välbehandlad man är.
Sjukdomar med medicinskt samband räknas som en och samma sjukdom. Det innebär att om man har en sjukdom som är undantagen i försäkringsvillkoren och får följdsjukdomar, så blir de också undantagna. På samma sätt gäller att om man har fått ersättning för en viss diagnos, så anses även följdsjukdomarna ha blivit ersatta, förklarade Jenny. Bedömningen av hur sjukdomar hänger samman görs av läkare. Om försäkringsbolaget menar att något är en följdsjukdom, men du själv inte håller med och har en läkare på din sida, så kan du vända dig till Personförsäkringsnämnden för att få saken prövad. Då är det försäkringsbolaget som har bevisbördan och behöver kunna visa att det verkligen är på grund av din tidigare sjukdom som har du fått den nya sjukdomen, berättade Håkan.
Att bli nekad en försäkring
När man ska teckna en personförsäkring kan man behöva fylla i en hälsodeklaration. Försäkringsbolagen får inte neka någon att teckna en försäkring rakt av för att man har en viss diagnos, utan de måste göra en riskprövning i form av en individuell bedömning i varje enskilt fall, berättade Jenny. . Försäkringsbolagen kan neka försäkring i sista hand, men innan dess ska de se över möjligheten att erbjuda försäkring med anpassad premie eller som undantar vissa sjukdomar och besvär.
Sedan några år tillbaka kan man vända sig till Personförsäkringsnämnden för att begära prövning om man har blivit nekad en personförsäkring. I nämnden sitter en domare, en läkare som är specialist inom det område som prövas, representanter för försäkringsbolag och konsumenter som tittar på om försäkringsbolaget verkligen har gjort en individuell bedömning, berättade Jenny.
– De försäkringsbolag som vi har kontaktat har sagt att de inte nekar någon en personförsäkring på grund av att man har hiv, utan det beror på från fall till fall hur personen mår och hur välbehandlad man är, sa Jenny.
En deltagare frågade när det kan vara befogat att neka någon en försäkring, med tanke på att försäkringsbolagen istället kan välja att sätta en högre premie. Håkan förklarade att bolagen kan neka antingen när risken är för stor eller när risken inte går att överblicka, det vill säga när det inte går att göra matematiska uträkningar av risken.
– Skulle bolaget säga att du får teckna en försäkring men att det kostar 50 000 i månaden så är det detsamma som att neka, för då är det inte en produkt som man kan köpa, utan då är det för att hålla dig borta, sa Håkan.
Juristernas svar på specifika frågor om hiv och försäkringar
Under temakvällen svarade Jenny och Håkan på flera frågor som handlade specifikt om att leva med hiv och teckna olika försäkringar.
En deltagare undrade vad händer om man upptäcker att man har hiv efter att man tecknat en försäkring.
– Du har ingen skyldighet att rapportera till ditt försäkringsbolag vad som händer när du är försäkrad, sa Håkan. Om du har fyllt i din hälsodeklaration och tecknat din försäkring, så täcker försäkringen sådant som händer med dig. Du behöver alltså inte informera försäkringsbolaget om din hivstatus för att det ska göra något undantag i efterhand.
Om du får hiv efter att du tecknat din försäkring kan du däremot anmäla försäkringsfallet, förklarade Jenny och Håkan. Om diagnosen ersätts eller om du når upp till medicinsk invaliditet så får du ersättning.
Flera deltagare hade frågor om diskriminering av personer som lever med hiv. Håkan upprepade att försäkringsbolagen inte får neka någon en försäkring enbart på grund av att personen har en hivdiagnos, utan att de måste göra en individuell riskprövning. Det gäller alla typer av sjukdomar som du uppger i din hälsodeklaration, förtydligade Håkan. Bolagen måste göra en djupare utredning baserat på det som står i hälsodeklarationen och först därefter kan de fatta ett beslut.
En deltagare ville veta om man måste uppge att man har hiv när man fyller i ansökan. Håkan svarade att man måste besvara försäkringsbolagets frågor korrekt för att inte riskera att försäkringen blir ogiltig. I det ingår att uppge alla sjukdomar som man eventuellt har, men man behöver inte uppge något utöver det som bolaget frågar om.
När du anmäler något inom en personförsäkring kommer dock försäkringsbolaget be dig att fylla i en fullmakt så att de kan titta i din journal, berättade Håkan. Det gäller vad du än anmäler, även till exempel ett benbrott, eftersom bolaget vill se om du har någon sjukdom som kan ha påverkat olyckan, som till exempel benskörhet, förklarade han.
En deltagare reflekterade över att man kanske inte vet hur det kommer att vara att leva ett helt liv med hiv. Om man blir sämre av läkemedelspåverkan och inte kan arbeta om tjugo år, kan en invaliditetsbedömning då omprövas?
Vid en tydlig försämring kan man begära att bolaget ska göra en ny prövning, svarade Håkan. Försämringen måste vara mätbar och medicinskt fastställd och det är du som har bevisbördan. Jenny tillade att eventuell möjlighet till omprövning framgår av försäkringsbolagets villkor.
Medicinsk invaliditet handlar om ett tillstånd som man kommer att leva med resten av livet. När det gäller barn vill försäkringsbolagen ofta vänta med att fastställa invaliditeten så länge som möjligt, eftersom förändringar kan ske under barnets uppväxt. Finns det en osäkerhet så ska bolaget vänta med att sätta en invaliditet, förklarade Jenny och Håkan.
Bra att veta om reseförsäkringar
Reseförsäkringar var ett annat ämne som kom på tal under frågestunden. När gäller en reseförsäkring om man lever med hiv?
Om man reser med en kronisk sjukdom säger bolagen att man inte ska ha sökt vård för sjukdomen inom en viss tid innan man reser, berättade Håkan. Tiden varierar mellan olika bolag, men är ofta tre eller sex månader. Försäkringen gäller nämligen bara om du drabbas av en akut sjukdom eller en akut försämring, det vill säga om något oväntat händer. Om du sökt vård en kort tid innan resan för samma sak som du sedan uppger att du drabbades av under resan, så räknas inte tillståndet som oväntat, förklarade Håkan. Jenny tillade att om man har en kronisk sjukdom som man har sökt vård för innan resan, så kan man kontakta försäkringsbolaget och få ett förhandsbesked om reseförsäkringen gäller eller inte. Håkan uppmuntrade deltagarna att göra detta.
En deltagare undrade om de årskontroller som man går på när man lever med hiv räknas som att ha sökt vård. Håkan menade att det är en svår fråga att svara på.
– Årskontroll är ju något som är planerat. Du har inte sökt vård på grund av något som har hänt, utan kontrollen är något rutinmässigt som ska göras, så jag tror inte att försäkringsbolagen skulle kunna invända mot det, sa Håkan till slut.
Jenny tillade dock att om man får reda på något problem under årskontrollen innan man reser iväg, så kanske inte reseförsäkringen gäller. I vissa fall kan det alltså vara bra att kontakta försäkringsbolaget och be om ett förhandsbesked även efter en årskontroll.
Juristernas svar på allmänna försäkringsfrågor
En del av frågorna som ställdes under kvällen var mer allmänt hållna och handlade inte specifikt om hiv. En deltagare undrade om det kan hända att ett försäkringbolag kräver tillbaka pengar.
– Jag har aldrig varit med om att ett bolag krävt tillbaka pengar, utan det skulle i så fall vara om du har vilselett bolaget genom att skicka in falska uppgifter, svarade Håkan. Ibland kan vi få en fråga från någon som fått invaliditetsersättning och sedan blivit bättre, men du kan aldrig bli återbetalningsskyldig för något sådant.
En deltagare undrade vilket försäkringsbolag som är bäst. Jenny svarade att alla stora försäkringsbolag är ganska lika varandra. Den stora skillnaden är inte mellan olika individuella försäkringar, utan mellan individuella försäkringar och gruppförsäkringar, tillade Håkan. Om man däremot är intresserad av en specifik sjukdom som man kanske vet finns i släkten, så kan man gå in och kolla vad ersättningen är för den sjukdomen hos olika bolag, påpekade Jenny. Hon påminde dock om att försäkringsbolagen kan ändra i sina villkor. Om en sjukdom blir vanligare kan det alltså hända att försäkringsbolagen tar bort den eftersom den blir för dyr att ersätta.
Samma deltagare ville även veta vilket försäkringsbolag som har bäst service. Jenny förtydligade att Konsumenternas Försäkringsbyrå är oberoende och inte kan ta ställning i den här typen av frågor, men tipsade om att man kan ringa till bolagen för att se hur de är att kontakta och hur lätta de är att komma fram till. Det finns tyvärr flera försäkringsbolag som är svåra att nå, berättade hon. Håkan tillade att upplevelsen av service kan vara individuell, eftersom den påverkas av till exempel vilken handläggare man har eller hur komplicerat ens ärende är.
– Kan man se det som en kvalitetsstämpel om ett försäkringsbolag är medlem i Svensk Försäkring, undrade en annan deltagare, eller finns det några oseriösa försäkringsbolag som är medlemmar?
Jenny och Håkan svarade att det finns försäkringsbolag i Svensk Försäkring som inte är så bra, men att inga av dem är oseriösa.
En deltagare undrade över karenstid vid tecknande av försäkringar. En försäkring som har karenstid börjar gälla först efter karenstidens slut. Jenny och Håkan svarade att det brukar finnas karenstid på barnförsäkringar om barnet är lite äldre när man tecknar försäkringen eller om det rör sig om en gruppförsäkring. Däremot brukar det inte finnas någon karenstid om man tecknar försäkringen när barnet är nyfött. På Konsumenternas Försäkringsbyrås webbplats kan man jämföra karenstiderna hos olika försäkringsbolag, tipsade Jenny.
Ta hjälp av Konsumenternas Försäkringsbyrå
Konsumenternas Försäkringsbyrå är en oberoende stiftelse med Finansinspektionen, Konsumentverket och Svensk Försäkring i styrelsen. Byrån erbjuder kostnadsfri vägledning vardagar kl 9.00–12.00 på telefonnummer 0200-22 58 00. Det går att ringa byrån bland annat för att få svar på om ett försäkringsbolags beslut är rimligt, få veta hur man ska göra för att gå vidare om man är missnöjd eller få råd om man funderar på vilka försäkringar man behöver. Byrån kan svara på frågor om alla sorters konsumentförsäkringar, det vill säga försäkringar som kan tecknas av privatpersoner.
Byrån gör även jämförelser av olika försäkringar och ger vägledning online. På www.konsumenternas.se kan du själv jämföra försäkringar och söka svar på frågor.
Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070-040 77 81.
Text: Lian Delin
Forskning och levd erfarenhet – panelsamtal på internationella kvinnodagen 8 mars
Text: Lian Delin
Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, projektet 3P och Kvinnocirkeln Sverige (KCS) bjöd på internationella kvinnodagen tillsammans in till ett panelsamtal med kvinnor som lever med hiv. Ane Martínez Hoffart, samordnare för kunskap och förankring på Posithiva Gruppen, ledde samtalet, som tog avstamp i ny forskning på området kvinnor och hiv. Ane presenterade några aktuella studier, varefter paneldeltagarna reflekterade kring egna erfarenheter kopplade till det som framkommit i forskningen.
Panelen bestod av Alexandra, Agneta och Ronah. Alexandra har levt med hiv sedan 2018, är sjuksköterska och jobbar som projektledare för Posithiva Gruppens arvsfondsprojekt 3P om hiv och graviditet. Agneta är ordförande för KCS och har levt med hiv sedan 2010. Ronah kommer från Uganda och berättade att hon har levt med hiv längre än hon kan minnas.
Samsjuklighet – hur ser kvinnors kunskap och stödet från vården ut?
Det första temat på agendan var samsjuklighet. Ane började med att berätta om den kanadensiska kohortstudien BCC3 som presenterades genom en vetenskaplig poster [1] under Virology Educations internationella workshop om hiv och kvinnor 2023 (HIV & Women 2023). Studien handlar om samsjuklighet hos kvinnor som lever med hiv och jämförde självrapporterad prevalens av samsjuklighet med kliniska beräkningar av samsjuklighet. Resultaten visade bland annat att kvinnor som lever med hiv underskattar prevalensen av dyslipidemi (avvikande blodfettsnivåer) och depression, jämfört med den kliniskt beräknade prevalensen. Forskarna drog slutsatsen att många kvinnor som lever med hiv är omedvetna om vilka former av fysisk och psykisk samsjuklighet som kan påverka hälsan, åldrandet och livskvaliteten hos personer som lever med hiv.
Ane frågade paneldeltagarna om de har god översikt över vilken samsjuklighet som är vanligare bland kvinnor som lever med hiv, samt om de tycker att de har fått kunskap och verktyg från vården för att identifiera och motverka eventuella risker för hivrelaterad samsjuklighet. Agneta svarade först:
– Jag vet ju om förändrad bentäthet och risk för att få cancer i underlivet. Jag har fått gå på kontroller av bentäthet och tycker att jag har blivit upplyst om det på Venhälsan, men jag vet flera som inte har fått de här kontrollerna. Jag tror att ibland måste man ställa rätt fråga till personalen.
Alexandra svarade att hon har koll på mycket som rör hiv, men inte på just samsjuklighet.
– Jag kan tänka att det beror på att medicinerna idag är bra, och också antas vara bra och funkar för många, men kanske också på att jag är ung och att många sjukdomar kommer först med åldern, sade hon.
Alexandra fortsatte genom att reflektera kring att hiv påverkar hur man mår både psykiskt och fysiskt, och att det finns många biverkningar kopplade till mediciner. Att kroppen reagerar på medicinerna betyder inte att man är sjuk, men det kan vara svårt att härleda vad som är vad, sade Alexandra, och tillade att hon har många ”sådana tankar” kring sitt fysiska mående.
Som följdfråga frågade Ane paneldeltagarna om de fått någon information om hur man kan förebygga samsjuklighet.
Agneta berättade att hon tar kalktabletter för bentätheten, men att vårdens kommunikation brast på den punkten, eftersom det aldrig var någon som talade om för henne att kalktabletterna och hivmedicinerna inte ska tas samtidigt [2]. Resultatet blev att hon fick väldigt dåliga värden.
– Så nu tar jag kalk på kvällen och har fått upp mina värden, sade Agneta.
Agneta avslutade sitt svar med en reflektion över vården och sade att hon tror många människor hamnar ”under radarn” för att de saknar självförtroende och respekt för sig själva och inte vågar ställa frågor.
Ronah menade att hon inte har fått tillräcklig information från den svenska vården som rör problem relaterade till att vara kvinna och leva med hiv.
– När det kommer till livmoderhalscancer, bröstcancer och andra sjukdomar som kan drabba kvinnor, har jag inte fått någon information om vad jag ska göra, vad jag ska vara uppmärksam på och vart jag ska vända mig, sade Ronah.
Psykisk ohälsa – finns det ett ”före” och ”efter” hivdiagnosen?
Nästa studie som presenterades handlade om psykisk ohälsa. Ane berättade om en föreläsning med Maile Young Karris, en läkare och professor vid University of California San Diego i USA, som deltog i HIV & Women-workshoppen 2022. Där sade Karris att kvinnor som lever med hiv har sämre psykisk hälsa än både hivnegativa kvinnor och hivpositiva män. De har exempelvis mer problem med depression, ångest och stress. Karris pratade också om en global studie [3] som visat att kvinnors psykiska hälsa påverkas negativt av en positiv hivdiagnos. Både hivstigma, trauma, stress och begränsad tillgång till sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter var orsaker till den försämrade hälsan enligt studien. Karris medskick var bland annat att både medicinsk och terapibaserad behandling för psykisk ohälsa behöver normaliseras, att det måste pratas mer om fysisk aktivitet och dess vetenskapligt bevisade positiva effekt på den psykiska hälsan och att träning borde ges på recept till kvinnor som lever med hiv. (Du kan läsa mer om Karris föreläsning i kunskapsnätverkets rapport HIV & Women 2022.)
Ane ställde följande fråga till paneldeltagarna: Skulle ni säga att det finns ett ”före” och ett ”efter” hivdiagnosen med avseende på den psykiska hälsan, och upplever ni i så fall att ni fått tillräckligt stöd från vården i att hantera eventuella psykiska besvär som uppstått i samband med diagnosen?
– Två gånger under den tid som jag har tagit hivmediciner har jag varit på väg att ta livet av mig, berättade Agneta. Då åkte jag till Venhälsan och vi bytte ut medicinen och de gjorde en rapport om det, fortsatte hon.
Agneta sade att hon inte kan känna igen sig idag när det gäller hennes psykiska mående, jämfört med hur det var när hon inte hade hiv. Hon sade också att hon gått hos psykolog sedan hon fick hiv och menade att det finns ett före och ett efter.
– Mitt mående, mitt psykiska beteende, är inte alls som det var innan, sade Agneta.
Hon fortsatte med att kommentera att hon fått träning på recept, men att hon inte tror att det är möjligt att få det i hela Sverige. Det borde finnas för alla, sade hon med stort eftertryck.
Agneta kom sedan in på temat stigma. Hon sade att hon själv inte ”lider av det” och att hon ibland blir förbannad på att kvinnor med hiv inte kan ”släppa” stigmat, för sitt måendes skull. Samtidigt uttryckte hon förståelse för att kvinnor från olika länder påverkas olika av stigman, eftersom tabun kring hiv skiljer sig åt mellan olika delar av världen.
Alexandra hade en annan upplevelse av sin psykiska hälsa.
– Jag mådde bra när jag fick hiv och hade ett bra stöd från vänner och familj, så jag var stabil fysiskt och psykiskt, sade hon.
Hon berättade att hon påverkades psykiskt en period efter diagnosen, men att hon sedan kände sig trygg och stark i sig själv och sitt mående. Hon sade att hon haft vissa ”dippar”, men menade att de inte varit kopplade till hiv annat än vid väldigt specifika tillfällen såsom vid dåligt bemötande i vården.
– Om jag har ett före och ett efter, så är det snarare på ett positivt sätt, genom att jag har lyckats få många positiva erfarenheter och nya vänner och en tydligare bild av vad jag vill göra framöver i livet. Men, skrattade Alexandra, det är klart: jag skulle kanske hellre inte ha hiv, men nu har jag ju det!
Hon tillade att hiv inte lär bidra till det bättre för personer som redan mår dåligt och har psykisk ohälsa – om man nu inte får hur mycket bra stöd som helst. Allt är individuellt, avslutade hon.
Ronah sade att hon fått bra stöd i och med möjligheten för personer som lever med hiv få att prata med en kurator. Hon berättade att hon kontaktar sin kurator om hon känner sig nedstämd, deprimerad eller har något annat problem. För mig hjälper det att ha någon att prata med, sade hon.
Klimakteriet – hur ser kunskapen om hiv och klimakteriet ut bland vårdgivare i Sverige?
Nästa tema som lyftes under panelsamtalet var klimakteriet. Ane berättade om en föreläsning med Shayda Swann, doktorand vid University of British Columbia i Kanada, som deltog i workshoppen HIV & Women 2022. Swann har studerat huruvida kvinnor som lever med hiv kommer i klimakteriet tidigare jämfört med kvinnor som inte lever med hiv, genom att mäta nivåerna av FSH (follikelstimulerande hormon) och på så sätt ta reda på den ”biokemiska” övergångsåldern. Tidigare studier har visat att ungefär 35 procent av alla kvinnor som lever med hiv kommer att uppleva tidigt klimakterium och att medianåldern för klimakteriet är 47–50 år för kvinnor som lever med hiv, medan den hos hivnegativa kvinnor är 50,5 år. Många av de tidigare studierna baseras dock på självrapportering. Swanns studie, som utgick från biokemiska markörer, konstaterade att skillnaden i exakt övergångsålder mellan kvinnor som lever med hiv och hivnegativa kvinnor kanske inte är så stor som man tidigare trott. Resultatet visade på ett behov av att vårdgivare diskuterar klimakteriets olika faser med kvinnor som lever med hiv, samt att det är viktigt att identifiera orsaker till utebliven mens som inte beror på klimakteriet. (Du kan läsa mer om Swanns föreläsning i kunskapsnätverkets rapport HIV & Women 2022.)
Ane frågade paneldeltagarna hur de upplever att kunskapen om klimakteriet hos kvinnor som lever med hiv ser ut bland vårdgivare i Sverige. Hon frågade också om någon av deltagarna pratat om klimakteriet med sina vårdgivare och hur de i så fall upplevde det.
– När jag fick hiv så stängde min kropp ner allting, bland annat mensen, för kroppen hade så mycket annat att jobba med, sade Agneta.
Hon berättade att hon fick frågan om hon ville ”starta upp” mensen igen, men att hon valde att inte göra det eftersom hon var över fyrtio. Agnetas teori är att kroppen jobbar så pass mycket och blir tröttare i och med den konstanta infektionen i kroppen, så att den ”stänger ner” lite tidigare.
Alexandra sade att hon inte upplevt några besvär relaterade till klimakteriet än, och inte heller att hon haft problem med mensen sedan hon fick hiv. Hon var dock nyfiken på om Agneta upplevde att hon kom in i klimakteriet när hennes mens försvann. Agneta sade att andra kvinnor i hennes familj har haft väldiga problem med klimakteriet, men att hon själv faktiskt inte upplevt att hon haft något klimakterietillstånd.
– Och saknar mensen, det gör man inte, sade Agneta med ett leende.
Ronah sade att hon ännu inte har nått klimakteriet, men att hon gärna skulle vilja lära sig mer om ämnet. På Anes följdfråga om hon fått någon information från vården svarade hon att hon inte fått det.
Vård vid graviditet och förlossning – anpassas uppföljningen enligt kvinnors önskemål?
Nästa tema handlade om uppföljning i samband med graviditet. Under årets HIV & Women-konferens presenterades en vetenskaplig poster [4] om differentierade vårdmodeller (Differentiated Service Delivery/DSD) för gravida kvinnor som lever med hiv i Kenya, berättade Ane. Forskarna rekryterade 250 kvinnor som fick fylla i ett frågeformulär kring önskemål om bland annat antalet läkarbesök under och efter graviditet, peerstöd och kostnad för besöket. Utifrån formulären drog forskarna bland annat slutsatsen att majoriteten av kvinnorna skulle vilja ha en differentierad vårdmodell hellre än den konventionella vårdmodellen för uppföljning av gravida. Med utgångspunkt i forskningen riktade Ane följande frågor till Ronah, som själv fött barn: Hur upplever du att vården under och efter graviditeten anpassades till dina behov och önskemål? Fick du stöd och uppföljning i den utsträckning som du hade önskat?
Ronah berättade att hon fött alla sina barn i Afrika efter att hon fick hiv. Hon sade att hon inte är så insatt i hur det kan vara att föda barn i Sverige, men att hon var mestadels nöjd med den vård hon fick i sitt hemland. De tar hand om dig, du föder och sedan kan du sköta resten på egen hand hemma, sade hon.
Alexandra har genom sitt arbete med 3P-projektet om hiv och graviditet träffat många personer som lever med hiv och som gått igenom en graviditet och förlossning. Hon menar att vården och bemötandet skiljer sig åt mellan olika delar av Sverige beroende på hur kopplingen mellan infektionsmottagning och förlossningsmottagning ser ut.
– Generellt skulle jag säga att av de jag har träffat som har fött i Sverige så har de upplevt bra erfarenheter, men samtidigt också avsaknad av en hel del information, sade hon.
Alexandra lyfte att det stora problemet verkar vara rädslan inför att få barn, till exempel oro för att barnet ska få hiv och att man inte har koll på hur uppföljningen ser ut efteråt. Många är kanske nöjda med själva förlossningen, men rädslan för att barnet ska få hiv och att man känner att man glöms bort lite efter förlossningen – det verkar vara ett återkommande problem, sade hon.
Alexandra tillade att även om hon inte har fött barn, så har hon varit i andra vårdsituationer, bland annat hos gynekolog, där det har pratats öppet om att hon har hiv i rum bland andra patienter och andra vårdgivare, och hon vet att andra också har varit med om det.
– Idag går det ju att föda barn, och jag tror till och med att du kan amma idag, sade Agneta [5].
Som med mycket annat är det ju faktiskt vården som alltid ligger efter, fortsatte hon, och anklagade vården för att hela tiden ”släpa efter” när det gäller personer som lever med hiv.
Alexandra tillade att det finns ett problem med rädsla och okunskap även bland kvinnor som lever med hiv. Baserat på det hon erfarit i projektet om graviditet och hiv som hon jobbar med nu, tror hon att många som vill ha barn inte får möjlighet att sitta ner med någon och prata om sina tankar och rädslor. Hon tror det kan leda till att en del kanske inte ens försöker få barn.
– Kunskapen om att man kan föda barn och att det är en väldigt låg sannolikhet att barnet ska få hiv går inte alltid in, och alla kanske inte får den kunskap som behövs. Även om kunskapen finns, så når den inte ut, sade Alexandra.
Ledarskap – hur lätt eller svårt är det för kvinnor som lever med hiv att få sin röst hörd?
Det sista temat som behandlades under 8 mars-seminariet var ledarskap och den roll som kvinnor som lever med hiv har i utvecklandet av insatser kring hiv. Ane berättade att det under den internationella aidskonferensen i Kanada förra sommaren var många som pratade om att det globala hivarbetet har stora problem med rasism. Aktivisten Morolake Odetoyinbo från USA sade till exempel att kvinnor i det globala syd ofta ses som mottagare av service snarare än ledare och att hivpositiva kvinnor med olika erfarenheter måste få sätta agendan för hur arbetet med kvinnor och hiv ska se ut. Ane frågade paneldeltagarna hur deras upplevelser med att vara involverade i hivarbete i Sverige har varit – hur lätt eller svårt är det för kvinnor som lever med hiv att få sin röst hörd bland exempelvis beslutfattare som arbetar med hivfrågor i Sverige?
Agneta började med att säga att hon tycker Folkhälsomyndigheten är väldigt bra och att hon har varit på många möten med myndigheten som ordförande i KCS.
– Jag känner att vi får gehör från dem och att de tycker att vi gör bra saker. De enda jag har något emot är sjukvården, för jag tycker inte att de lyssnar, sade Agneta.
Alexandra höll med Agneta, men sade samtidigt att hon inte har varit med tillräckligt länge för att ha sett resultaten av att få höras och bli inbjuden.
– Folkhälsomyndigheten bjuder in till samtal och än så länge ser allt bra ut, men vad kommer resultatet bli av att de får vår återkoppling på olika förordningar och nya strategier och de mål som finns? Det vet jag inte riktigt ännu, funderade hon.
Alexandra lyfte att myndigheten borde komma ut och besöka organisationer och inte enbart prata med en representant för organisationen. Hon efterfrågade också fler konkreta förändringar och ifrågasatte att man gör undersökningar år efter år som visar att kunskapen inom vården är låg och att saker behöver ändras, men att det inte verkar som att det blir några faktiska förändringar.
– Så ja, vi [kvinnor som lever med hiv] får höras, men det behövs ju mer än att höras, sade Alexandra.
Agneta sade att hon tycker personer som har hiv måste bli bättre på att stå upp och säga ifrån ibland, och att man faktiskt kan säga ifrån om man blir dåligt bemött av vården.
– Någonstans måste man ta sitt ansvar och sätta ner foten för att få en förändring. Många lever fortfarande med stigma. Jag blir så ledsen när jag hör att någon blir dåligt bemött. Det är faktiskt så att man kan ta hjälp. För att bli bra bemötta måste vi sträcka på ryggen och se vad vi har för rättigheter, sade Agneta.
Ronah hade inte så mycket att tillägga i frågan, men sade att det är positivt att många organisationer i Sverige har kvinnor, och inte minst kvinnor som lever med hiv, i ledningen.
Medskick till andra som arbetar med hivfrågor
Avslutningsvis frågade Ane paneldeltagarna vilket område som rör kvinnor och hiv som det är viktigast att arbeta mer med i Sverige i dag: Vad vill ni att myndigheter, bidragsgivare, forskare och organisationer ska ta med sig från det här samtalet?
Ronah efterfrågade ett holistiskt synsätt, bland annat med mer fokus på familjen. Alexandra önskade att arbetet med frågorna amning och IVF ska fortsätta. Hon hälsade att de som ansvarar för frågorna bör titta mer på hur andra länder gör och se till att ha bra belägg för riktlinjer och liknande som finns i Sverige.
Agneta lyfte att det viktigaste budskapet handlar om smittfri hiv.
– Jag vill så gärna få kvinnor att förstå att vi är smittfria och att vi inte behöver skämmas. Du är smittfri, du har rätt att bli förbannad och du har rätt att ta plats, avslutade Agneta.
*
Fotnoter:
[1] Povshedna m.fl., Comparing self-reported vs. clinical estimate-based prevalence of common age-related comorbidities among women living with HIV and HIV-negative women in British Columbia, Canada (vetenskaplig poster presenterad under International Workshop on HIV and Women 2023).
[2] Det finns även andra kosttillskott och läkemedel som kan påverka effekterna av hivmedicinerna om de tas samtidigt, se t.ex. RAV:s behandlingsrekommendation från 2021, sidan 10 (https://www.sls.se/globalassets/rav/rekommendationer/rav_hiv_2021_220318.pdf)
[3] Orza m.fl., How does living with HIV impact on women’s mental health? Voices from a global survey (2015)
[4] Humphrey m.fl., Preferences of Pregnant and Postpartum Women for Differentiated HIV Services in Kenya (vetenskaplig poster presenterad under International Workshop on HIV and Women 2023)
[5] I de svenska smittskyddsbladen kring hiv (senast uppdaterade i juli 2019) står det att kvinnor med hiv inte ska amma. Se Posithiva Gruppens resurssida om hiv, amning och harm reduction för mer underlag och diskussion om huruvida kvinnor som lever med hiv ”kan” amma eller inte: www.posithivagruppen.se/amning/
Förstå fettet! En temakväll om hiv, fettfördelning, blodfetter och hormoner
Många faktorer kan påverka fettfördelning hos kvinnor som lever med hiv. I oktober bjöd kunskapsnätverket in Catharina Missailidis, överläkare och medicinskt ansvarig vid Venhälsan, för att prata om samband mellan hiv, fettfördelning, blodfetts-och hormonrubbningar. Catharina besvarade under sin föreläsning frågor om bland annat hivmediciners påverkan, åldrande, klimakteriet, inflammation och livsstil.
Catharina inledde med att säga att hon upplever att det finns mycket tankar om de här ämnena hos både patienter och läkare. Hon ville med sin föreläsning lyfta perspektiven till att inte bara fokusera på relationen mellan fettfördelning, metabolt syndrom och hiv utan även andra faktorer som livsstil och var i livet man befinner sig.
Catharina har själv forskat på tarmfloran och inflammationsdrivet för tidigt åldrande, eller ”inflamaging” som hon sade.
Fettförlust och fettfördelning
Catharina konstaterade att mycket har hänt under de 40 år som hivepidemin pågått och att en hivdiagnos idag innebär något helt annat än vad det gjorde på 1980-talet. Hon pratade därefter lite om hivhistoria ur ett behandlingsperspektiv, från att man försökte behandla med enstaka läkemedel på 1980- och 90-talen, till det stora genombrottet med kombinationsbehandlingarna 1996, och vidare till en ny generation läkemedel som kom 2007. De första läkemedlen som lanserades 1987, AZT/ziduvudin, och stavudine och didanosin som kom några år senare, används inte längre i Sverige. Det finns en väldigt tydlig koppling mellan de tidiga hivläkemedlen, som AZT, stavudine och didanosin och lipatrofi.
Lipatrofi är förlust av fett på vissa områden på kroppen, som i ansiktet, runt låren, rumpan och under fotsulorna. Catharina berättade att det kan vara smärtsamt att stå och gå om man tappat fett under fötterna. Även personer som förlorat fett i fettkuddarna på rumpan kan uppleva smärta när de ska sitta ner. Utöver detta kan fettförlust och abnorm fettfördelning upplevas stigmatiserande om den syns.
Lipodystrofi är en term för abnorm fettfördelning på kroppen och det kan uppkomma eller accelereras av hiv eller vissa hivläkemedel. Lipodystrofi kan även orsakas av andra faktorer och läkemedel, som exempelvis kortison. Den vanligaste formen av lipodystrofi är bukfetma, det vill säga fetma inuti buken och inte utanpå bukhinnan. Den här typen av fett ger kulmage snarare än valkar eller löst fett runt magen. Lipodystrofi kan även innebära att fettet sätter sig i nacken och ger så kallad ”buffalo hump”.
Både lipodystrofi och lipatrofi är vanligare bland kvinnor än bland män och man vet inte varför. Hiv är på intet sätt det enda som kan kopplas till problematiken, och det kan finnas en rad orsaker. Catharina sade att det i sällsynta fall finns ärftliga faktorer, men att lipodystrofi och lipatrofi även kan utlösas av autoimmuna infektioner, andra infektioner och de äldre hivmedicinerna. Det är ibland oklart vad det beror på och man vet inte vad som utlöser lipodystrofi och lipatrofi.
Det finns ingen behandling, eller livsstilsåtgärd för lipodystrofi och lipatrofi, utan det man kan ta till är kosmetiska åtgärder, som fillers och fettsugning. För fötterna kan man ha inlägg i skorna sade Catharina.
Hon berättade att man idag är ganska säker på att de moderna läkemedlen inte ändrar fettfördelning eller skapar fettförlust.
Hivmediciner och vikt – vilka samband finns?
– Obehandlad hiv leder på sikt till sjukdomsrelaterad viktförlust eftersom inflammation kostar energi, berättade Catharina.
Vidare sade hon att hivbehandling [som i sin tur minskar inflammation] i princip alltid innebär en viss viktuppgång som kan liknas vid en ”return to health”, det vill säga att man återgår till en hälsosam och ”normal” vikt. Personer som påbörjar modern hivbehandling går i snitt upp ett eller par kilo under de första åren på behandling, för att sedan stagnera och följa den allmänna befolkningens kurva (viktuppgång på 0,5–1 kg per år).
Man vet även att en del hivmediciner kan ge en större risk för viktuppgång, exempelvis integrashämmare som Tivicay och tenofovir alafenamid (TAF). Risken för viktuppgång kopplat till dessa preparat verkar skilja sig mellan grupper och vara störst om man är kvinna med ursprung i Afrika, enligt Catharina. Varför denna koppling ses är ännu oklart. Hon betonade att generell viktuppgång i grunden handlar mer om livsstilsfaktorer än om hivbehandling, oavsett kön och bakgrund. Catharina berättade att hivläkarna alltid försöker välja hivmediciner utifrån effektivitet och följsamhet, men att de också väger in möjliga risker och att oro för viktuppgång kan påverka valet.
Catharina berättade även att man kan se att vissa hivmediciner som tenofovir disoproxil (TDF) och efavirenz (EFV) kan fungera viktstabiliserande, det vill säga sänka vikten eller förhindra förväntad viktuppgång. Det har man sett hos personer som lever med hiv, men även hos hivnegativa personer som tar TDF som del av förbyggande behandling mot hiv (PrEP). Mekanismen är oklar, men kan relatera till en så kallad toxisk effekt av medicinerna.
Kunskapsnätverket har tidigare anordnat en temakväll om vetenskapen bakom antiretrovirala hivläkemedel. Läs mer och se en video från temkvällen här.
Hiv och metabolt syndrom
Catharina berättade även om dyslipidemi och hyperlipidemi, något som man har förhöjd risk att få när man lever med hiv. Dyslipidemi betyder att ens blodfetter är rubbade och hyperlipidemi innebär förhöjda blodfetter gentemot normalfördelning. Båda tillstånden ingår i det som kallas det metabola syndromet. För att få diagnosen metabolt syndrom ska man ha tre av följande tillstånd: bukfetma, okänslighet för insulin/förhöjda blodsockernivåer, dyslipidemi/hyperlipidemi och högt blodtryck. Metabolt syndrom är kopplat till ökad grad av systemisk inflammation vilket ger ett accelererat åldrande, samt ökad risk för hjärt- och kärlsjukdom som stroke, diabetes typ 2, kronisk njursvikt, fettlever och obstruktiv lungsjukdom (KOL).
Metabolt syndrom är vanligt bland personer som lever med hiv, liksom bland befolkningen i stort, och orsakerna är många. Hiv är alltså inte den största orsaken utan andra faktorer, som livsstil, påverkar troligtvis mer. Catharina konstaterade att samsjukligheten med koppling till övervikt och metabolt syndrom är ett ökande hälsoproblem globalt.
Det finns många faktorer som ökar risken för metabolt syndrom:
- hiv, men även ART (vissa hivmediciner)
- genetik
- epigenetik
- samtidiga infektioner (”co-infections”, t.ex. hepatit C)
- inflammation
- livsstil
– låg fysisk aktivitet
– kost
– övervikt
– rökning, alkohol, droger
- stigande ålder
- rubbad tarmflora
Inflammation och epigenetik
Personer som lever med hiv har ofta högre nivåer av inflammatoriska markörer i blodet gentemot kontrollgrupper i samhället. Sannolikt finns det en hivdriven inflammation. Man vet att dålig viruskontroll ökar inflammationsgraden, men också att inflammatorisk aktivitet kan orsakas av livsstilsfaktorer.
– Det är omtvistat hur stor enskild påverkan hiv har, sade Catharina.
Som grupp är personer som lever med hiv mer socialt utsatta och har enligt studier ofta högre ohälsotal avseende exempelvis rökning samt sämre socioekonomiska villkor– det är sådant som påverkar inflammation och den metabola hälsan i stort.
Epigenetik kan beskrivas som samspelet mellan arv och miljö. Catharina beskrev det som att vårt genom kan liknas vid ett bibliotek med kokböcker. Många recept ligger vilande och kommer aldrig i produktion. Det är först när kroppen får signaler att den behöver leverera en viss maträtt som receptet öppnas och sätts i produktion. Andra signaler kan leda till att receptet stängs ned och produktionen stoppas. De signaler som styr genutryck kallas epigenetiska och kan skapas av yttre faktorer kopplade till livsstil, och miljö.
– Våra genuttryck påverkas redan under fosterstadiet, sade Catharina.
Till exempel kan undernäring hos en gravid person öka risken för att fostret senare i livet ska utveckla metabolt syndrom och diabetes.
Rubbningar i tarmfloran och tarmdriven inflammation är ett område som är relativt outforskat, men flera studier pågår, berättade Catharina. Studier har bland annat visat att hiv kan påverka tarmfloran och leda till en mer proinflammatorisk miljö, med ökad risk för metabolt syndrom. Problemet är att det inte finns något bra sätt att mäta den inflammatoriska risken. Den är inte kopplat till mätbara kliniska symtom och det saknas kliniskt lämpade blodmarkörer som är kopplade till risk, enligt Catharina.
En deltagare på temakvällen undrade om den nya typen av behandlingsmetod där man ger långtidsinjektioner istället för tabletter kan minska påverkan på tarmfloran och tarmdriven inflammation. Catharina svarade att hon inte tror att det har någon betydelse. Visserligen finns det studier som ger ett visst stöd för att vissa hivläkemedel kan påverka tarmflorans sammansättning, men den stora effekten orsakas av själva viruset. Hon har inte sett några studier avseende injektionsbehandling och påverkan på tarmfloran.
Översyn av riskfaktorer vid årskontroll
Catharina tycker att det är viktigt att man gör en översyn av metabola riskfaktorer och för en diskussion runt detta vid årskontroller för personer som lever med hiv. På Venhälsan har man ett ökat fokus på förebyggande hälsokontroller från 40-års ålder avseende bland annat risk för hjärt- och kärlsjukdom och benskörhet.
– Vi hivansvariga läkare måste göra en systematisk översyn av metabola riskfaktorer hos våra patienter, sade Catharina.
Hon menar att det bör fungera på samma sätt som att man screenar kvinnor för cellförändringar på grund av ökad risk för HPV-relaterad cancer. Man bör ta avstamp i nuläget, men tidigt tänka förebyggande för att minska riskerna framåt, enligt Catharina.
Det absolut viktigaste man som individ kan göra för att minska riskerna för metabolt syndrom är att inte röka, dricka med måtta, motionera och äta bra. Det hivläkarna kan bidra med är att se över val av hivbehandling, övervaka risk för samsjuklighet och remittera till rätt vårdgivare vilket ofta innebär remittering till primärvården eller specialistmottagningar.
Hormoner och inflammation – skillnader mellan könen
En fråga som hade skickats in till temakvällen var: Hur reflekteras det faktum att kvinnor som lever med hiv har mer inflammation än män som lever med hiv i den behandling och uppföljning som hivpositiva kvinnor får i vården? Personen som ställt frågan refererade till professor Peter Hunts forskning om hur kroppen påverkas av den kroniska inflammation som hiv orsakar och om könsspecifika aspekter av åldrande och immunsystem.
Peter Hunt föreläste på en temakväll anordnad av kunskapsnätverket i september. Du kan se den här.
Catharina bekräftade att studier visar att kvinnor som lever med hiv är mer inflammatoriskt påverkade vilket delvis kan kopplas kvinnans menopaus med kraftig sänkning av östrogennivåerna, något som inte sker i motsvarande grad med männens testosteron. Den dramatiska minskning av östrogen som sker i menopaus leder till förhöjda halter av inflammatoriska cytokiner som IL-6, TNF, med ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar och autoimmuna sjukdomar som följd. Menopaus kan även påverka metabolismen och ge en fettomfördelning till nedre del av magen samt viss viktuppgång.
– Utöver detta ses inte sällan en negativ effekt på sömn samt ökade besvär av muskel/ledvärk., sade Catharina.
Hon sade vidare att menopaus innebär en stor påfrestning för kroppen, men att det är understuderat och att den generella kunskapen om menopaus inom sjukvården är låg. Klimakteriebesvär är behandlingsbara med östrogen- och progesterontillskott vilket även kan minska graden av inflammation. Har man gått på sådana tillskott och slutar kan dock risken för inflammation öka igen, berättade Catharina.
Kunskapsnätverket har tidigare anordnat temakvällar om klimakteriet som du kan läsa en rapport från här och om gynekologi och hiv som du kan läsa en rapport från här.
– När det gäller hiv så kan klimakteriebesvären misstolkas som hivorsakade eller kopplade till läkemedelsbiverkningar, sade Catharina.
Det saknas studier kring hur hiv påverkar graden av besvär, eller om val av hivmedicin kan påverka. Det man vet är att kvinnor som lever med hiv har en ökad risk att gå in i en tidig menopaus (innan 45 år ålder), samt att rökning utgör en risk för tidig menopaus.
Catharina konstaterade att forskare och infektionsläkare behöver fortsätta lära sig mer om hur man ska monitorera risker och förebygga effekter av en ökad inflammation i relation till hiv. Fokus bör ligga på att skapa så goda förutsättningar som möjligt för ett starkt och hälsosamt liv högt upp i åren.
– Man ska kunna känna sig livsglad till slutet, sade Catharina.
Frågor kring benskörhet samt hjärt- och kärlsjukdom
En person undrade om man bör ta kosttillskott i form av vitamin D om man har eller har haft osteoporos (benskörhet) och om man i så fall bör ta det året om. Bra vitamin D-nivåer behövs för att kroppen ska kunna ta upp kalcium (kalk) från kosten. Kalcium utgör byggnadsmaterial för benstommen, men är även viktig för cellfunktion generellt. Om kroppen inte får tillräckligt med kalcium (lågt intag av kalcium eller dåligt upptag från tarmen på grund av låga vitamin D-nivåer) så tar kroppen kalcium från skelettet, som då blir skörare. De flesta personer i Sverige har sänkta nivåer av vitamin D under vintertiden på grund av få soltimmar. Har man osteoporos är det sannolikt bra att ta tillskott året om. Förskrivande läkare kan med fördel ta prover för att se om ens vitamin D-nivåer är tillräckligt höga, informerade Catharina.
En ytterligare fråga som skickats in till temakvällen handlade om vad som händer om man fick sin hivdiagnos för sju år sedan och någon gång utvecklat aids. Hur ser ens prognos ut kring exempelvis fetter? De studier som är gjorda visar att de individer som tidigare haft låga CD4-nivåer (aidsstatus) har en ökad risk att utveckla samsjuklighet som hjärt- och kärlsjukdom samt metabolt syndrom där rubbade blodfetter ingår, informerade Catharina. Dessa studier är dock utförda på patienter som inte sällan gick obehandlade länge och initialt gavs hivbehandling som i sig var giftig med metabola komplikationer som följd. Hur prognosen ser ut för en individ som idag har aids och startar behandling direkt, återstår att se med tiden. Den individuella prognosen varierar mycket, enligt Catharina.
Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070-040 77 81.
(1) Ciskvinnor och cismän är personer som identifierar sig med det kön de tilldelades vid födseln. Transkvinnor, transmän och icke-binära är personer vars könsidentitet eller könsuttryck inte stämmer överens med det kön de tilldelades vid födseln. Cis betyder ”på samma sida” på latin.
Text: Ronja Sannasdotter
Broschyr och webbsida om hiv och amning
Posithiva Gruppen, Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv och peer-projektet 3P har tagit fram en broschyr om hiv, amning och harm reduction (skademinimering). Vi har även tagit fram en webbsida som bland annat innehåller vetenskapliga artiklar, webbinarier och juridisk information om området.
Posithiva Gruppen har under en längre tid bevakat området hiv och amning. Vi kommer i kontakt med personer som lever med hiv som söker information om amning eller som önskar amma, och även med personer som valt att amma sina barn.
Trots att inga länder i Europa har amning som förstahandsrekommendation, så öppnar fler och fler länder (exempelvis Storbritannien och Norge) upp för att personer som lever med hiv och som önskar amma ska stödjas i det. I Storbritannien tillhandahåller vården information om säkrare amning till personer som väljer att amma trots att den generella rekommendationen är att personer som lever med hiv inte ska amma. Att tillhandahålla sådan information är ett exempel på harm reduction. Det finns även riktlinjer från WHO och UNICEF som handlar om vårdpersonalens roll i att erbjuda stöd kring hiv och amning.
I Sverige har det inte funnits någon samlad information om säkrare amning för personer som lever med hiv, och vi har fått hänvisa personer till material från andra länder, ofta på andra språk. Att personer som lever med hiv ska få tillgång till information om säkrare amning på svenska och anpassad till en svensk kontext är huvudanledningen till att vi tagit fram detta material.
Under oktober 2022 har vi skickat ut broschyren om hiv, amning och harm reduction till alla landets infektionskliniker samt olika hivorganisationer. Broschyren har även presenterats på möten med myndigheter och representanter från landets regioner. Vi hoppas att detta material kan leda till öppnare samtal om amning mellan patienter och vårdpersonal.
Vid frågor om broschyren, eller om du vill beställa fysiska exemplar, är du välkommen att kontakta oss på info@posithivagruppen.se eller 070-040 77 81.
Klicka på bilden för att öppna broschyren i bläddringsbar vy.
Hur påverkas kroppen av den kroniska inflammation som hiv orsakar?
Missade du webbinariet med läkaren och forskaren Peter Hunt? Nu kan du se det i efterhand!
Peter Hunt är professor i medicin vid University of California San Francisco. Han forskar bland annat på könsspecifika aspekter av åldrande och immunsystem. I september bjöd Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv in Peter Hunt att föreläsa om hiv, inflammation och dess samband med samsjuklighet hos personer som lever med hiv, med särskild fokus på klimakteriet och inflammation hos äldre kvinnor som lever med hiv.
Här nedanför kan du se en inspelning av webbinariet.
Artikel om hiv och fertilitetsbehandling
I juni publicerade den sexualpolitiska tidskriften OTTAR en artikel om fertilitetsbehandling för kvinnor som lever med hiv. I artikeln kan du bland annat läsa en intervju med Karin (43) som efter många års väntan på ändringar inom svenska vården fick vända sig till Danmark för att genomgå IVF-behandling.
Hon säger bland annat att det ”länge funnits svart på vitt att man inte smittar vid en välinställd behandling. Andra länder har ändrat sin lagstiftning utifrån det, men i Sverige ska allt processas i fem-tio år till. För min del är det de år då min fertilitet skulle ta slut. Man grusar drömmar för något som bara är att ändra på.”
Läs hela artikeln och intervjun med Karin här.
Illustrationsbild: Mya Hang/OTTAR
Hur kan jag hantera min psykiska ohälsa? Strategier, terapiformer och begrepp
Ibland är det svårt att förstå varför man mår dåligt, och vad man kan göra åt det. Var går till exempel gränsen mellan nedstämdhet och depression? Eller mellan oro och ångest? Den 9 juni bjöd kunskapsnätverket in till en temakväll där psykolog Lena Nilsson Schönnesson berättade om olika begrepp, samt pratade om strategier och terapiformer.
Lena Nilsson Schönnesson är docent och legitimerad psykolog. Hon inledde med att berätta att hon sedan 1985 har arbetat med personer som lever med hiv. I början var det mest med homosexuella män, men senare även med kvinnor. Hon har även lett och deltagit i ett flertal forskningsprojekt på hivområdet, såväl internationellt som i Sverige.
Lena berättade att istället för att utgå från ämnen i litteraturen och annan forskning, har hon startat forskningsprojekt utifrån ämnen och frågor som dykt upp i samtal med klienter.
Vad är psykisk hälsa och ohälsa?
Lena refererade till titeln på temakvällen: Hur kan jag hantera min psykiska ohälsa? och sa att det naturligtvis inte är så att alla kvinnor som lever med hiv har psykisk ohälsa, men man vet att det är fler hivpositiva än hivnegativa kvinnor som upplever depression.
Lena tycker att det är viktigt att tydliggöra olika ord och begrepp för att förstå skillnaden och göra det klart vad som är vad. Till att börja kan man behöva definiera vad psykisk hälsa är för att förstå psykisk ohälsa. Världshälsoorganisationen (WHO) definierar psykisk hälsa som ”ett tillstånd av psykiskt välbefinnande där varje individ kan förverkliga sina egna möjligheter, klara av vanliga påfrestningar, arbeta produktivt och bidra till det samhälle som hen lever i.” Psykisk hälsa är alltså inte detsamma som frånvaron av psykisk sjukdom, konstaterade Lena. Hon sa att man kan uppleva psykiskt välbefinnande även om man har en psykisk sjukdom.
– Även om jag har en bipolär sjukdom som diagnosticerats så kan jag ändå uppleva psykiskt välbefinnande, sade Lena som exempel och konstaterade att det ofta framställs som antingen eller.
Psykiskt välbefinnande definieras av Folkhälsomyndigheten som att ”kunna balansera positiva och negativa känslor, att känna tillfredställelse med livet, att känna mening med livet, ha goda sociala relationer, engagemang, och att utveckla och uppnå sin potential. Det handlar även om att kunna känna njutning, lust och lycka. Psykiskt välbefinnande kan ses som en grundläggande resurs för att kunna bemästra livets olika svårigheter.”
Enligt Lena finns det ingen tydlig definition av psykisk ohälsa. Det är dock inte samma sak som psykisk sjukdom.
– Vi ska skilja mellan psykiska besvär och psykiatriska tillstånd, sa Lena, och förklarade att psykiatriska tillstånd är något som läkare diagnosticerar – det är diagnoser man kan få utifrån att man uppfyller ett antal kriterier. Psykiska besvär är däremot något som drabbar alla i någon grad. Lena konstaterade att ingen går igenom livet med bara positiva upplevelser, utan alla möter svårigheter och motgångar, och att man kan försöka lära sig att handskas med det på bästa sätt.
Skillnad på oro, ångest, nedstämdhet och depression
När man upplever psykiska påfrestningar så kan de väcka känslor av oro, ångest. nedstämdhet och ge sömnbesvär. Men även fysiska besvär som magont, yrsel och huvudvärk kan hänga ihop med det psykiska måendet.
– Om vi mår dåligt så kanske vi får ont i magen, huvudvärk eller så, för kropp och själ hänger ihop, sade Lena.
Lena sade att människor ofta blandar ihop begrepp som oro och ångest eller nedstämdhet och depression, och att det kan vara viktigt att veta vad som är vad och att inte använda begreppen fel. Hon klargjorde dock, att hon tycker att man får säga vad man vill om sig själv, men att det ur psykologisk synpunkt kan vara viktigt att veta vad man menar.
– Om jag säger deprimerad menar jag att jag fått en diagnos, sa Lena.
Lena redde sedan ut skillnaden mellan oro, ångest, nedstämdhet och depression och vilka av dessa som är psykiatriska tillstånd.
Nedstämdhet och depression – Nedstämdhet kan definieras som att man känner sig sänkt och nere, men det går nästan alltid över. Nedstämdhet ska inte förväxlas med att vara deprimerad. Depression är en diagnos och den innebär sänkt grundstämning, ångest, sömnsvårigheter, minskad aptit, meningslöshet och/eller avsaknad av livsgnista och symtomen ska ha hållit i sig över längre tid. Depression bör behandlas, till exempel med psykofarmaka såsom antidepressiva läkemedel, eller någon form av psykoterapi. Det finns olika grader av depression. Lena sa att hennes erfarenhet är att en djupt deprimerad person är svår att nå och då kan psykofarmaka vara det enda sättet för personen att komma ur den värsta depressionen. Sedan kan man eventuellt arbeta vidare med andra verktyg, som terapisamtal.
Oro och ångest är närbesläktade med varandra och kan vara svåra att skilja åt. Men i grunden är de till för att skydda oss mot fara, när vi på något sätt känner oss hotade eller rädda. Något förenklat skulle man kunna säga att det är styrkan i känslan som skiljer begreppen åt. Oro kan vara tillfällig som till exempel man är orolig för något man ska göra, som ett läkarbesök. Men oron kan också bli starkare, mer ihållande och ge upphov till kroppsliga reaktioner som hjärtklappning, svettningar, klump i halsen, muntorrhet, spända muskler, domningar, stickningar, illamående, yrsel och andnöd. Man talar då om att oron har utvecklats till ett psykiskt besvär, ångest. Lena betonade att ångest är ofarlig, men kan vara oerhört obehaglig. Likaså att ett visst mått av ångest är en del av livet, och den är en viktig drivkraft till förändring.
Om man får kroppsliga symtom, som inte går att förklara, så kan det vara uttryck för ångest.
– Man kan fundera på om det är det man bär på om man får många kroppsliga symtom, sade Lena.
Att gå och bära på ångest kan bli en ond cirkel – om man har kroppsliga symtom så kan det sätta igång en massa tankar som man ältar. Ältande av tankar leder till ökad oro och oro leder till reaktioner i kroppen, och ju mer ångest, desto mer besvär, desto mer ångest.
Ångest kan också vara en psykiatrisk diagnos i form av ångestsyndrom (konstant eller ständig ångest).
Olika typer av ångest
Lena berättade även att det finns olika former av ångest:
Realångest – om man förstår varför man får ångest, man är medveten om vad som orsakar ångesten. Det kan tex vara att bli kallsvettig, få hjärtklappning och tycka att det är jobbigt att åka tunnelbana, eller att titta på ormar – det finns en tydlig koppling mellan ångesten och något som känns som en hotfull situation.
Irrationell ångest – om man inte förstår orsaken till ångesten. Det kan vara så diffust som att något bara ”känns fel” eller som att det skaver något i en, men man kan inte sätta fingret på vad. Man kan till exempel få ont i magen, huvudvärk och muntorrhet, men man förstår inte vad det är som orsakar känslorna. Lena sa att hon egentligen inte tycker så mycket om begreppet irrationell, men det är det som är vedertaget.
Existentiell ångest – något som de flesta drabbas av någon gång i livet. Existentiell ångest kan handla om känslor av att livet är ändligt eller alltings slut och det är något vi måste förhålla oss till.
Samband mellan hiv och psykiska besvär
Lena sa att när man lever med hiv kan det finnas flera anledningar till att man känner oro eller ångest. Man kan vara orolig för många saker som till exempel att bli äldre, över klimakteriet och vad som ska hända med en fysiskt. Dessa saker kan orsaka oro oavsett om man lever med hiv eller inte, men Lena sa att oron kan förstärkas av hivdiagnosen. Lena pratade även om att man som kvinna redan har ett ”bagage” med sig.
–Och när man får en hivdiagnos så läggs det på mer tyngd i ryggsäcken. Ibland är det svårt att skilja ut: vad är hiv och vad är inte hiv.
Man kan vilja lägga all skuld på hiv, men ens mående kan handla om andra saker. Om man mår psykiskt dåligt kan det vara svårt, men viktigt, att se vad som är vad. Lena sa att hon mött både kvinnor och män som lever med hiv och som ibland velat skylla allt på hiv, när det kan finnas andra orsaker till att man mår psykiskt dåligt.
Man bör vara uppmärksam på biverkningar som en del hivmediciner kan ge då de kan likna symtom på depression, till exempel sömnsvårigheter och minskad aptit, men personen är inte deprimerad.
När man utreder om någon är deprimerad används ofta formulär med olika symtom. Om en person lever med hiv och står på en viss medicin kan man därför behöva bortse från vissa symtom eller indikatorer. Lena sa att det är viktigt att kliniker har kunskap om det för att inte feldiagnosticera personer som lever med hiv.
Hur vet man då att man har ångest eller depression? Lena berättade att det finns något som kallas Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) som används inom vården och där patienter får fylla i ett självskattningsformulär för att mäta ångest och depression. Formuläret består av ett antal påståenden som ”Jag har en känsla av att något hemskt kommer att hända” och ”Jag ser med glädje fram emot saker och ting”. Man svarar på frågorna utifrån hur man känt den senaste veckan och svarsalternativen som kan vara ”Lika mycket som tidigare”, ”Mindre än tidigare” ”Mycket mindre än tidigare” och ”Knappast alls” och ger olika poäng. Poängen räknas samman och ger en indikation om grad av ångest eller depression.
Hopplöshetskänslor vanliga hos personer med hiv
Lena vill även lyfta hopplöshet som begrepp och känsla, speciellt i hivsammanhang. Hopplöshet innebär att man har negativa känslor och förväntningar kring sin framtid, att man upplever hjälplöshet inför framtiden och att man saknar valmöjligheter eller har en känsla av inte kunna förändra sin situation till det bättre. Lena sa att man ofta pratar om att hopplöshet ingår i depression, men forskning visar att hopplöshet kan man känna även om man inte är deprimerad. 2015 släpptes resultaten från livskvalitetstudien Att leva med hiv i Sverige, genomförd på uppdrag av Folkhälsomyndigheten. Lena ingick i forskargruppen för studien där cirka 1100 personer deltog genom att svara på en enkät. Hon berättade att den viktigaste komponenten i studien som förklarade låg grad av livskvalitet var just hopplöshet. Stigma, som ofta är det man pratar om påverkar livskvaliteten negativt för personer som lever med hiv, kom först på femte plats.
Lena berättade att hopplöshet är en vanlig känsla hos personer med kroniska sjukdomar, inte bara hiv.
Vilka faktorer bidrar då till att kvinnor som lever med hiv känner hopplöshet? Runt hälften av deltagarna i livskvalitetstudien uppgav att de kände stark hopplöshet. Bland kvinnorna kunde man se att faktorer som bidrog till känslor av hopplöshet var missnöje med den ekonomiska situationen och att sakna stöd kring sin hivdiagnos, men även förväntad stigmatisering, det vill säga att man tror att man ska bli utsatt för negativa attityder och bli dåligt bemött för att man lever med hiv.
Den främsta orsaken till känslor av hopplöshet bland kvinnor var dock missnöje med sin kroppsliga hälsa. Lena sa att man utifrån studiens resultat inte kan se om det fanns direkta samband med hiv. En deltagare flikade in att det kanske kan handla om biverkningar av hivmediciner. Lena bekräftade att hon också tror att det kan vara så, och att en del kanske har en känsla av att ens läkare inte lyssnar, eller inte tror på att det kan vara hivmedicinerna som är orsaken.
Hopplöshet och känslan av att saker inte kan bli bättre orsakade av begränsad ekonomi syntes främst hos kvinnor som fick sin hivdiagnos på 1980- och 90-talet och som förtidspensionerades då.
– Om jag märker att varje månad när jag ska betala räkningarna är det på gränsen till att det inte ska gå, så är det inte så konstigt att känna hopplöshet, sade Lena.
Att inte ha vågat berätta om sin hiv och att inte vara öppen med sin diagnos innebär ofta att man saknar socialt stöd kring sjukdomen. De kvinnor som upplevde sig sakna socialt stöd kring sin hiv kände också hopplöshet enligt livskvalitetstudien. Lena berättade att känslan av hopplöshet kan leda till att man drar sig undan ytterligare, inte vill prata med någon, och att det kan bli en ond cirkel; att hopplöshetskänslorna förstärks.
Olösta psykiska konflikter blir bagage
Lena tog också upp att det kan finnas många orsaker till psykisk ohälsa, som inte nödvändigtvis är kopplade till hivdiagnosen. Levnadsförändringar som till exempel skilsmässa, andra sjukdomar än hiv, sorg över en anhörigs död är exempel på orsaker som kan leda till att man mår psykiskt dåligt.
Lena sa att man inte får glömma bort att olösta psykiska konflikter också kan påverka en i olika situationer. Människor har olika grad av psykisk sårbarhet.
– Som vuxen kvinna har man ett bagage, och det kan finnas mycket i det bagaget som man inte är riktigt klar över, men som påverkar en när man lever med hiv, sade Lena.
En del människor bär på traumatiska upplevelser som inte behöver vara relaterade till hiv överhuvudtaget. Lena berättade att en del kvinnor hon mött som migrerat till Sverige, och som varit med om hemska saker i sina hemländer, har sagt att hiv inte är deras största problem. Händelser bygger lager och lägger tyngd i ens bagage, och det kan vara svårt för hivvården i Sverige att tackla de väldigt olika bagage som människor bär med sig, sade Lena. Det krävs enligt henne specialistkompetens för att jobba med svåra trauman.
Hiv kan behöva hanteras återkommande
Lena frågade deltagarna om det händer att de upplever psykiska besvär. Flera kvinnor bekräftade det och ämnen som lyftes var att ha känt oro under många år, kanske sedan man fick sin hivdiagnos på 1980-talet. Det kan handla om oro över sig själv, över att bli äldre och över anhöriga som också lever med hiv. Kriget i Ukraina och coronapandemin har hos många förstärkt oron. Det senare har för vissa väckt minnen av hur hivepidemin hanterades i början.
En person pratade om oron och ovissheten som kan komma med att behöva vända sig till vårdcentralen när man är sjuk i något som inte har med ens hiv att göra. Att det skapar oro för bemötande, bristande hivkunskap och vem i vården som har ansvar för en. Lena sa att det är väldigt vanligt att känna så och att hon hört flera prata om den oron. Ibland kan det också vara så att man trots att man inte vet hur man ska bli bemött, förväntar sig att det ska bli dåligt.
Lena konstaterade att hivdiagnosen kan behöva hanteras återkommande – hur man mår psykiskt i relation till att ha hiv kan ändras över tid och man blir kanske inte ”klar”. Hon sade att det omgivande samhället kanske inte förstår att trots dagens effektiva mediciner så kan hiv vara närvarande mentalt och påverka ens liv.
Flera deltagare sa att det kan vara svårt att veta vad något så diffust som till exempel trötthet är orsakat av – är det hivinfektionen i sig, en mental påfrestning av att leva med hiv, klimakteriet eller något helt annat? Människor vill ha kontroll och vi vill kunna förutse vad som händer och vad som orsakar vad. Lena sade att det kan vara svårt att hantera att det inte finns någon bestämd gräns för var hiv slutar och något annat börjar, att det är flytande.
Hur vi tacklar motgångar varierar
Hur man handskas med psykiska besvär, som oro, ångest, stress, hopplöshetskänslor och motgångar är väldigt individuellt och det beror delvis på ens personlighet. Lena berättade om det engelska begreppet coping som betyder hantera och i psykologisk mening handlar om att hantera eller ta itu med påfrestningar. Människor har olika copingstilar och copingstrategier. Copingstil är ens egenskaper eller personlighet – hur man brukar tackla motgångar och svårigheter generellt. Här finns den kamplystna och den undvikande copingstilen. Lena menade att utmärkande för den kamplystna copingstilen är att individen har god självkänsla, har tilltro till sin egna inre resurser och social kompetens. Att leva med hiv ses som en utmaning. Men de är också viktig att komma ihåg, poängterade Lena, att även om man har god självkänsla och en ”fighting spirit” betyder inte det att man aldrig tycker att saker är svåra eller tunga.
Personer med en undvikande copingstil har ofta en låg självkänsla och tenderar att isolera sig socialt. De kan hamna i att helt slå ifrån sig, eller undvika att tänka på sådant som är svårt t ex hiv, men även lätt att fastna i ältande. Lena berättade om personer som hon mött i sitt arbete som inte kunnat släppa sin hivdiagnos utan blivit fastfrusna och ”krympt ihop” och inte kunnat gå vidare i sina liv.
Copingstrategier är sätt att hantera en situation, det vill säga aktiviteter och beteenden man tar till för att må bättre. Det kan vara enkla saker som att belöna sig själv efter att man gjort något man tycker är svårt eller stressande.
– Det kan till exempel vara att äta en räksmörgås efter besöket på vårdcentralen, sade Lena, men sade även att copingstrategier kan vara sådana att de även försvårar för en själv.
Det kan även vara mer långsiktiga strategier som att leva på ett sätt som känns sunt för en själv, ge sig själv avkoppling och njutning, umgås med andra och att fortsätta leva som man gjorde innan man fick sin hivdiagnos. Det sistnämnda kan dock vara svårt om man inte mår som tidigare. Därför tycker Lena att det är viktigt att man utgår ifrån sina förutsättningar i stunden och är snäll mot sig själv. Man gör sig själv illa genom att jämföra sig med hur man var förut.
Att våga söka stöd hos andra, och hos professionella
Lena sade att man kan försöka fokusera på det man kan förändra. Hon gav som exempel en kvinna hon haft som patient för länge sedan och som var svårt sjuk i aids. Samtidigt som hon kämpade med sin sjukdom behövde hon hantera sin mamma som var väldigt påfrestande och tjatig. Lena berättade att de hade pratat mycket om vad kvinnan faktiskt kunde påverka i sitt liv.
– Hiv kan du inte ta bort, den är där den är, men mamma kan du göra något åt, sade Lena. Du kan be henne fara och flyga om du vill. Henne och hennes sätt att vara mot dig kan du påverka. Hon sa att man i en sådan situation får välja vad som är bäst för en själv, men betonade samtidigt att det inte alltid är så lätt att veta.
En copingstrategi är socialt stöd och att träffa andra som lever i samma situation som en själv. Lena sade att möten med andra människor gynnar oss och att just det att träffa andra kvinnor som lever med hiv, som man kan vara helt öppen inför, kan förbättra det psykiska måendet mycket. Det gäller speciellt om man inte är öppen med sin hiv i andra sammanhang.
Lena pratade lite om att brottas med hur öppen man ska vara med sin omgivning både gällande sin hiv och eventuell psykisk ohälsa relaterad till hivdiagnosen. Hon berättade att för somliga, speciellt på 1980- och 90-talet, såg hon att kan det upplevas som att man blir översköljd av omsorg. Man blir trött på att ständigt få frågor om hur man mår.
Lena önskar ett samhälle där man kan prata mer öppet om sitt psykiska mående. Hon konstaterade att vi människor många gånger går igenom liknande känslor. Om man kan prata om hur man mår med människor i sin omgivning så behöver man inte alltid professionell hjälp.
– Vi kan använda oss mer av varandra, sade Lena men betonade att ibland behövs professionell hjälp från någon som är mer neutral.
I sammanhang med andra, icke professionella, så kan det annars i vissa fall bli så att fokus flyttas till någon som mår ännu sämre än en själv. En annan aspekt är att vissa saker kanske man inte vill dela med vänner eller familj, utan hellre pratar om med någon utomstående.
Olika terapier och behandlingar passar olika människor
Lena pratade även lite om behandlingar som finns när man behöver professionell hjälp. Hon tog upp några olika terapier och vad legitimerade terapeuter kan erbjuda, men sade att man även kan få hjälp och bra stöd från till exempel kurator. Hon poängterade att man har rätt till psykosocialt stöd inom hivvården. Det kan bli kostsamt att gå till en terapeut om man inte blir remitterad.
Lena klargjorde skillnaden mellan kognitiv psykoterapi och kognitiv beteendeterapi samt psykodynamisk terapi. Hon själv är skolad i psykodynamisk och existentiell terapi och kan därför mest om det. Den kognitiva terapin fokuserar på tankar och känslor i nuet och inte så mycket på vad som hänt tidigare i livet: hur kan vi arbeta med problem här och nu? Det kan till exempel handla om att behandla olika fobier eller tankar som sätts igång. I den kognitiva psykoterapin fokuserar man på tankemönster och arbetar insiktsfrämjande. I beteendeterapi jobbar man sig igenom exempelvis en fobi och riktar in sig på samspelet mellan tanke, känsla och handling.
Psykodynamisk psykoterapi är inriktad på att förstå vad det är som gör att man mår dåligt och bearbeta de inre konflikter som ligger bakom. Det gör man genom att samtala om vad som varit, vad som hänt tidigare i livet, men också om här och nu. Lena berättade även lite om vanliga ämnen som kommer upp i hennes psykodynamiska terapisamtal. Hon har mött många som kan beskriva att de aldrig blivit sedda och bekräftade som barn, utan föräldrarnas behov har varit i fokus. Det kan leda till att de haft svårt att lita på Lena som psykolog och att hon bryr sig om patienten. Det har tagit tid att arbeta upp en relation där personen känner sig sedd. För vissa som lever med hiv har det många gånger handlat om att vara någon, och inte reduceras till ett virus. Lena sade att hon återkommande hört önskan att bli sedd som en hel person även inom hivvården – att ens mående inte bara handlar om virusmängd och CD4-tal.
Som exempel på när det kan vara svårt att veta vad som orsakar vad, men där psykodynamisk terapi kan vara en hjälp, berättade Lena att en del personer som hon mött har en känsla av att hiv gör det omöjligt att lyckas med kärleksrelationer. I samtal har de sedan kommit fram till att de haft svårt med nära relationer och intimitet hela sitt liv. Hiv har inte gjort det lättare, men det är inte enbart det som är orsaken, konstaterade Lena. Relationsproblematik idag handlar många gånger om hur det har varit tidigare i livet enligt henne.
Att hantera existensen och hitta mening
Existentiell psykoterapi syftar till att hitta riktning i livet, skapa mening och att som Lena beskrev det ”själv jobba på sitt livsmanus”.
I existentiell terapi pratar man inte om livet i bestämd form utan om en persons liv – ”mitt liv”. Det fokuserar på hur man kan forma sitt liv utifrån de förutsättningar man har. Lena konstaterade att det kan vara smärtsamt att fundera över sådant som ”hur ska jag förstå att jag har hiv?”.
Innan de effektiva hivmedicinerna kom brottades många av Lenas patienter med tankar på döden, och även om situationen är en helt annan idag, så är döden något som alla människor måste förhålla sig till. Det kan vara väldigt smärtsamt att tänka på att man inte ska finnas till längre.
– Det tillhör människans livsvillkor att komma i kontakt med de känslorna, det är inget konstigt, sade Lena.
Lena nämnde ett par ytterligare terapier, som dans- och bildterapi. De kan passa människor som har svårt att prata, eller personer som intellektualiserar alltför mycket. Det kan vara så att personer som är jätteduktiga på att prata kan behöva annan form av terapi för att komma i kontakt med känslor och svårigheter.
För en del personer med en stark religiös tro kan det ibland kännas bättre att gå till en ”själasörjare”, som en präst eller imam, än en terapeut. Oavsett terapiform tycker Lena att man bör välja en terapeut som man känner sig bekväm med, annars ger terapin sällan bra utdelning. Man kan prova olika terapiformer och terapeuter, och byta om det inte känns bra. Vissa som lever med hiv tycker till exempel att det känns viktigt att terapeuten är insatt i hivfrågor.
Lena sade också att hon som terapeut alltid får anpassa terapisamtalen efter individen. I vissa fall kan det bli så jobbigt och smärtsamt för personen att hen kan vilja bryta både en enskild session eller samtalskontakten, något som hon som terapeut måste respektera. Hennes uppgift blir att visa att hon finns kvar om personen vill fortsätta längre fram.
– Kontinuitet kan vara helande. Även om personen avbryter nu kan hen komma tillbaka senare, sade Lena.
Läkemedelsbehandling kan vara en väg
Lena tog även upp behandling med psykofarmaka (läkemedel som används för att behandla psykisk sjukdom) och sa att för en del människor är det vad som behövs. Det kan vara antidepressiva mediciner om man är deprimerad eller ångestdämpande om man till exempel har panikångest. Hon poängterade att det absolut inte är något att skämmas över att man tar psykofarmaka och att dagens mediciner är väldigt effektiva. Om man är riktigt djupt deprimerad, kan även ECT (tidigare kallat elchocker) vara verkningsfullt. ECT innebär att man sänder svaga pulser av elektrisk ström genom hjärnan under några sekunder. Det är en ovanlig behandlingsform idag, men det är effektivt och kan för vissa var det enda som hjälper, berättade Lena.
Det forskas mycket på hjärnans funktion och psykiska besvär som depression, men också på neuropsykiatriska diagnoser som autism och adhd och vad som ger upphov till vad, berättade Lena. Vissa diagnoser och tillstånd kan orsakas av gener (arv), och andra av upplevelser genom livet (miljö), men även de två i kombination. Lena sa att i vissa fall är det tydligt vad som är orsaken, och i andra inte.
Sammanfattningsvis ville hon tydliggöra att må psykisk dåligt är alltifrån att känna sig nere/orolig här och nu till att det håller i sig vecka efter vecka, och det är när det blir långvarigt som man behöver ta tag i det och ta hjälp på något sätt. Hon sa att man annars kan uppleva sitt livsutrymme som begränsat och att det ”psykiska illamåendet”, som hon uttryckte det, tar över.
– Det står i bjärt konstrast till vad psykiskt välbefinnande är, sade Lena.
Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070-040 77 81.
Text: Ronja Sannasdotter
Vetenskapen bakom antiretrovirala läkemedel – vad händer i kroppen egentligen?
Hur fungerar de olika hivmedicinerna och dess komponenter? Hur skiljer sig nyare medicinerna från äldre? Har medicinerna olika effekt på män och kvinnor? Dessa och många andra läkemedelsrelaterade frågor besvarades av Helena Berggren, infektionsläkare på Akademiska sjukhuset i Uppsala, när Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv bjöd in till temakväll den 16 maj 2022.
Helena inledde med att visa upp en bild på en graf som visar hur olika värden kan se ut för en person som lever med hiv. De röda prickarna är hivviruset, eller mängden virus i blodet, och de blå prickarna är antalet CD4-celler. Det åker runt en massa olika blodceller i vårt blod – röda och vita blodkroppar som har olika uppgifter. CD4, eller egentligen CD4 T-lymfocyter är en typ av vita blodkroppar och det är de immunförsvarsceller som bildas när vi har haft en sjukdom, exempelvis mässling, eller när vi blivit vaccinerade mot sådant som influensa. CD4 T-lymfocyter gör att vi inte kan bli sjuka igen eller få sjukdomar som vi vaccinerats mot. Hivviruset har specialiserat sig på att attackera och döda CD4 T-lymfocyterna, vilket får till följd att immunförsvaret försämras när man har en obehandlad hivinfektion.
På bilden som Helena visade upp kan man tydligt se hur virusmängden sjunker när hivbehandling sätts in (de färgade fälten är hivmediciner), och hur CD4 går upp. Personen i exemplet hade väldigt låga CD4-tal från början.
– När CD4 har legat såhär lågt så tardet ett tag innan de går upp, men det gör de så småningom sade Helena, och poängterade att exemplet var person som också reagerade väldigt bra på medicinerna så efter några månader var virusnivåerna omätbara. Grafen var hämtad ur InfCare HIV[1].
Hiv är ett så kallat retrovirus vilket innebär att viruset ”baklängesöversätter” sitt RNA till vårt DNA.
– DNA är det vi har i våra celler, det är vårt genetiska material, berättade Helena.
Hiv kan ta sig in i CD4 T-lymfocyter via något som kallas CD4-receptorer – en slags ”portar”. När hivviruset tagit sig in i cellen släpper det ut ett enzym som gör att viruset kan integrera sig i cellkärnan. Hivviruset gör sedan cellen till en fabrik som producerar en massa nya viruskopior som därefter tar sig ut i blodbanan igen. Helena kallade det för att viruset ”hjärntvättar” våra CD4 T-lymfocyter till att inte längre skydda kroppen utan istället tillverka kopior av hivvirus. Det gör att opportunistiska infektioner som bland annat tuberkulos och svamp kan bryta ut om inte mediciner sätts in.
I cellen produceras också proteaset som är ett annat av hivvirusets enzym. Det är proteaset som gör att viruset sedan kan ta sig ut i blodomloppet igen.
– Det är de här enzymen som läkemedlen verkar mot, sade Helena.
När cellen har producerat virus i en till två månader så dör den. Vi har tusentals vita blodkroppar av typen CD4 T-lymfocyter i blodet, men i takt med att virusmängden i blodet ökar så sjunker antalet CD4-celler.
Det är högst individuellt hur mycket CD4-celler man har i kroppen, och det kan variera över tid, men ett normalvärde är mellan 500 och 1400 per kubikmilliliter (uL) blod. Har man mindre än 500 CD4-celler /uL blod så är det något som är fel och under 200 så börjar det bli riktigt farligt enligt Helena.
När man precis fått hiv produceras mängder av viruskopior, och i den här fasen är risken därför också stor att viruset överförs till någon annan.
– Efter ett tag får immunförsvaret ändå lite koll på viruset, sade Helena och berättade att man då går in i det som kallas latensfas när man har viruset i kroppen, men inte märker av det. Utan behandling så är det högst individuellt hur länge man kan gå utan att ens CD4-tal påverkas. Latensfasen kan vara mellan ett och tio år. För en del sjunker CD4-talet snabbt och om man inte får mediciner utvecklas aids, men vissa kan gå så länge som 15 år utan att bli sjuka. När man befinner sig i aids-fasen stiger virusmängden i blodet igen.
De olika medicinernas substanser
Helena fortsatte med att gå igenom hur hivmediciner fungerar. Hon pratade om hivmediciner som ART vilket är en förkortning för Anti-Retroviral Terapi.
ART avbryter sjukdomsförloppet och gör att man aldrig utvecklar aids. Det finns olika grupper av läkemedel och det är en kombination av dessa som krävs för att behandla hiv. Helena beskrev de olika sorter av läkemedel som finns och vad de gör.
- Nukleosid RT-hämmare (NRTI) ex. Tenofovir, Abacavir – hindrar virus-RNA från att bli DNA.
- Icke–nukleosid RT-hämmare (NNRTI) t.ex. Efavirenz, Rilpivirin, Doravirin – hindrar virus-RNA från att bli DNA.
- Proteashämmare (PI) t.ex. Darunavir, Atazanavir – blockerar viruset från att ta sig ut i blodet igen.
- Integrashämmare t.ex. raltegravir; Isentress, dolutegravir; Tivicay, biktegravir; Biktarvy, kabotegravir; Vocabria – hindrar viruset från att gå in i cellkärnan.
- Inträdeshämmare t.ex. maraviroc; Celcentri – hindrar viruset från att komma in i cellen.
Helena berättade att medicinerna heter olika beroende på vem som tillverkar dem. Till exempel säljs substansen dolutegravir under namnet Tivicay som enskild tablett, men dolutegravir ingår även i kombinationstabletten Triumeq. Dessutom finns fler och fler ”generika”, alltså kopior på läkemedel vars patent gått ut, som gör att fler företag kan tillverka dem.
En person frågade vad Triumeq innehåller. Helena berättade att det är en kombination av tre substanser: integrashämmaren dolutegravir samt NRTI:erna abakavir och lamivudin. På sina medicinburkar kan man alltid se vilka substanser medicinen innehåller och på så sätt förstå vilka kombinationer man får, även om läkemedlet har ett handelsnamn som till exempel Triumeq eller Truvada.
– Substanserna kan vara inbakade i en enda tablett, eller i två tabletter, sade Helena.
NRTI var den typ av läkemedel som kom först och den absolut första medicinen var AZT som lanserades runt 1987.
Helena berättade AZT gjorde att man blev lite bättre ett tag, innan resistens börjar utvecklas. När nästa grupp av läkemedel kom, NNRTI, kunde man ge en kombination av NRTI och NNRTI vilket gjorde att personer återigen blev friskare under en period. Både NRTI och NNRTI blockerar enzymet i viruset och hindrar virus-RNA från att bli DNA. Men eftersom enzymet ständigt förändras räcker det inte med att blockera och därför behöver man kombinera med substanser som gör andra saker. Det var först 1996, när det proteashämmarna kom som kombinationsbehandlingen blev riktigt effektiv och resistens inte utvecklades.
– Då fick vi det som kallas för HAART, högaktiv antiretroviral behandling, sade Helena.
2007: nya läkemedel med nya behandlingsmetoder
2007 kom det som kallas för integrashämmare som är mer effektiva och som har revolutionerat behandlingen enligt Helena. De interagerar inte med andra läkemedel på samma sätt som proteashämmare. Idag behandlas cirka 80% av alla som lever med hiv med integrashämmare. En av de vanligaste integrashämmarna är dolutegravir som dels gör att virusmängden i blodet sjunker väldigt snabbt, dels står sig mot resistens och dessutom sällan interagerar med andra läkemedel. När man blir äldre och kanske behöver andra mediciner så är det hög risk att man får läkemedelsinteraktioner om man står på en proteashämmare. Proteashämmare blockerar viruset från att ta sig ut i blodet igen, medan integrashämmare hindrar viruset från att gå in i cellkärnan, sade Helena.
Integrashämmare finns även i form av långtidsinjektioner (till exempel Vocabria) som ges var åttonde vecka. En person frågade vilka som kan få långtidsinjektioner, och Helena svarade att det är en växande fråga och att många efterfrågar det. RAV (Referensgruppen för AntiViral terapi) kom med riktlinjer hösten 2021 som säger att långtidsinjektioner enbart ska ges till patienter som av någon anledning har svårt att ta tabletter. Det kan till exempel bero på att man har problem med att svälja på grund strupoperation eller cancer, men det kan även vara äldre, dementa personer.[2]
Helena sa att många kanske tänker att det vore bekvämt med långtidsinjektioner istället för att ta tabletter, men också att injektionerna är ganska smärtsamma och man kan få knölar i skinkorna där sprutorna ges. Hon påminde dessutom om att läkarbesöken blir täta och att det är otroligt viktigt med följsamhet för att inte få virusuppgång och utveckla resistens.
– Än så länge ser vi inte att det kommer vara stort i Sverige, sade Helena.
Den sista gruppen läkemedel är inträdeshämmare, som hindrar viruset från att ens komma in i cellen, men de används knappt i Sverige. Helena sa att hon tror att det finns ett litet antal personer i Stockholm och kanske några ute i landet som får det. En person frågade varför vissa i Stockholm får inträdeshämmare. På det svarade Helena att inträdeshämmarna är väldigt komplicerade mediciner med risk för att viruset blir mer aggressivt, men att det används på ett fåtal patienter som haft hiv väldigt länge och som har en svårbehandlad, väldigt resistent hiv. Där har det inte funnits andra alternativ.
Långtidsbiverkningar från olika kombinationer
En person berättade att hon står på Kivexa och Stocrin och undrade vad de kan ge för biverkningar. Helena sade att Kivexa består av substanserna abakavir och lamivudin och att abakavir inte bör ges till personer med svåra hjärtkärlsjukdomar samt att vissa kan uppleva magproblem. Men hon betonade att det är långt ifrån alla som får alla biverkningar.
– Snarare är det nog så att det är individuellt. Ofta är det så att biverkningar är värst de första tre månaderna.
Hon berättade att många kvinnor hon mött till en början har mått väldigt dåligt av dolutegravir. De har fått huvudvärk, svårt att sova och mått illa. Vissa blir inte av med biverkningarna, men många upplever att det redan efter någon månad blivit bättre och att biverkningarna till slut sjunkit undan. Helena sade också att hon inte sett de biverkningarna lika ofta hos män och att hon tror att det har att göra med kroppsvolym.
En person som nyss bytt från Biktarvy till Dovato frågade om Dovato är lika bra och om den möjligen är mildare mot levern. Helena svarade att både biktegravir (i Biktarvy) och dolutegravir (i Dovato) tillhör familjen integrashämmare och är lika effektiva. Ingen av dem har särskilt mycket biverkningar och de har få interaktioner med andra läkemedel. Helena sa att man traditionellt behöver behandla hiv med tre substanser i kombination, men fördelen med Dovato är att den är så effektiv att det räcker att kombinera den med en annan substans: NRTI:en lamivudin som i princip är helt biverkningsfri.
– Då slipper man lägga till tenofovir eller abakavir, som man gör i alla andra kombinationer, sade Helena.
Tenofovir kan påverka njurarna samt skelettet och på lång sikt leda till ökad benskörhet. Abakavir kan i sin tur ge en liten ökad risk för hjärtsjukdomar som hjärtinfarkt. Dovato är bland de mest skonsamma behandlingar som finns idag, enligt Helena, och det är framförallt långtidsbiverkningar som man undviker vilket är bra när man börjar bli äldre.
En kvinna undrade om tenofovirs påverkan på skelettet gäller både män och kvinnor och på det svarade Helena ja, i princip. Skillnaden är att kvinnor har fler andra hormonella riskfaktorer för skelettpåverkan än män. Man har dock lärt sig att det är framförallt i kombination med proteashämmare som tenofovir är skadlig för skelettet. Det finns en variant av tenofovir som heter TAF som man kan ge istället om man måste kombinera med proteashämmare. Därför ger man idag Descovy (TAF/FTC) istället för Truvada (tenofovir/FTC) om det ska kombineras med Prezista, som är en proteashämmare.
Avvägning mellan effektivitet, biverkningar och kostnad
TAF är en väldigt dyr substans jämfört med TDF, men TAF ingår bland annat i de fasta Descovy och Biktarvy (TAF/FTC respektive BIC/TAF/FTC). Helena sa att det alltid måste göras en avvägning mellan kostnad och vad som passar en patient bäst, och att det är svårt men nödvändigt att prata om det.
– Det går inte att värdera liv och livskvalitet i pengar, men vi måste ändå se till hela vår hälso- och sjukvård, att det finns många människor i Sverige som har olika sjukdomar. Vi måste fördela resurserna rättvist och välja ett billigare läkemedel om det är lika bra.
Hon tycker att det är bra att det inte är enbart den enskilda läkaren som fattar beslut utan att det finns något som kallas NT-rådet, som ger ut rekommendationer när det kommer nya läkemedel. I Sverige är det sedan RAV som sätter upp riktlinjer för vilka läkemedel som ska användas för behandling av hiv och andra infektioner som till exempel Covid-19 och Hepatit B. RAV är en oberoende expertgrupp vars styrelseledamöter utses av Svenska Läkaresällskapet. På RAVs hemsida www.rav.nu kan vem som helst gå in och ta del av listan med rekommenderade läkemedel och kombinationsbehandlingar.
Svenska läkare har dock större frihet än till exempel brittiska, som har en färdig lista med vilka läkemedel man ska ge och i vilken ordning. I Sverige får läkare skriva ut vad de vill, och i vilken ordning de vill, men det finns väldigt starka rekommendationer, berättade Helena. Om en annan kombination, med lika hög effektivitet ger ett gott behandlingsresultat så är det inte försvarbart att skriva ut ett dyrare läkemedel menade hon. Helena tryckte dock på att det är jätteviktigt att man som läkare ser till varje person och att det finns människor som på grund av biverkningar eller andra skäl ska ha nyare och dyrare mediciner.
– Jag tror att det är jätteviktigt med dialog och att man provar sig fram till det som fungerar för just den individen, sade hon.
Helena pratade även om att det är en ständig avvägning i valet av läkemedel mellan biverkningar, både på kort och lång sikt, och att ha en välinställd behandling som hanterar ens hiv på ett optimalt sätt. Men med förfinade behandlingar kan man anpassa efter individuella förutsättningar och plocka bort vissa substanser.
Utöver att olika läkemedel ger mer eller mindre biverkningar för olika personer finns det andra aspekter att ta hänsyn till. Exempelvis kan man inte ta Dovato om man har hepatit B eller om man haft dålig följsamhet tidigare, till exempel för att man saknat tillgång till behandling i perioder. Om en person haft episoder med behandlingssvikt, det vill säga att virusnivåerna gått upp flera gånger kan man ha utvecklat resistens mot substansen lamiviudin, vilken är den andra verksamma substans som ingår i Dovato.
– Man vågar inte behandla hiv med enbart dolutegravir, sade Helena.
En person frågade om man inte bör ta Dovato om man tidigare haft biverkningar av Triumeq. På det svarade Helena att det beror på om biverkningarna beror på dolutegravir, eftersom den substansen ingår i båda läkemedlen. I Triumeq ingår även lamiviudin och abakavir och av dessa kan abakavir ge vissa biverkningar.
Vikten av följsamhet
En kvinna berättade att hon bytt till Biktarvy och att hennes virusmängd gått upp från 20 till 23 kopior per milliliter blod de två senaste provtagningarna. Hon frågade vad som är en riskfaktor, dvs hur höga virusmängder man kan utan att det är en risk för ens hälsa?
Helena svarade att det absolut inte är någon fara och att upp till 150 kopior är en normal ”blipp” som inte betyder någonting. Hon tog som exempel att gravida kvinnor får föda vaginalt om de har upp till 150 viruskopior, eftersom det inte finns risk för någon överföring ens med så mycket virus. Har man över 150 ser man över behandlingen. Helena sa att det är mer än bara behandlingen som spelar roll och berättade om en patient vars virusmängd börjat stiga trots att han var följsam och inte hade utvecklat någon resistens. Han hade dock ett väldigt tufft jobb där han vantrivdes. När han gick i pension och började må bättre generellt sjönk virusmängden och blev omätbar.
– Kropp och själ hänger ihop. Mår vi inte bra så kanske det inte blir perfekt viruskontroll, sade Helena.
Hon sa dock att det är otroligt viktigt med jämn läkemedelsnivå i blodet för att undvika resistensutveckling. Det beror på att hiv-viruset ständigt muterar och ett virus som lyckats få en bra resistensmutation får möjlighet att växa till om läkemedelskoncentrationen är ojämn.
Hon berättade också att även om man redan har hiv och står på behandling så är det viktigt att inte utsättas för hivvirus från någon annan, eftersom det kan ha en annan mutation och en annan ”resistensprofil” som ens mediciner inte fungerar lika bra på.
En person frågade vad man ska göra om man glömt ta sin medicin på morgonen och kommer på det efter middagen. Ska man ta tabletterna då eller vänta till dagen efter?
Helena sa att man bör ta dem när man kommer på det då på eftermiddagen, och sen fortsätta ta medicinen som vanligt på morgonen dagen efter. Det är viktigt att ta medicinerna vid ungefär samma tid på dagen, men om man missar någon gång och det inte är återkommande så är det ingen fara. Dagens mediciner är så effektiva att de klarar det.
Om man missar flera dagar i månaden så kan man ha otur och få för låg läkemedelskoncentration i blodet vilket gör att viruset kan börja mutera. Det är svårt att säga hur mycket det påverkar att missa medicinerna för olika personer. Har man varit välbehandlad och haft omätbara virusnivåer länge och råkar missa några tabletter så kanske det inte påverkar alls, medan det för någon som nyligen blivit välbehandlad kan få värre konsekvenser. Men det är olika från individ till individ och därför säger man samma sak till alla. Helena konstaterade att eftersom följsamhet ändå är så avgörande är det väldigt viktigt att hitta en behandling som man trivs med.
– Det är er läkares ansvar att tillsammans med er hitta det som passar just er.
Biverkningar slår olika
En person frågade om det alltid är jobbigt och uppstår biverkningar när man får en ny behandling. Hon sa att hon har blivit rädd för att byta för att hon fått svåra biverkningar varje gång. Helena svarade att det är väldigt olika hur man reagerar, men att en del kvinnor i början får biverkningar av dolutegravir som de allra flesta som lever med hiv i Sverige idag får i någon form. Innan dolutegravir (som ingår i Triumeq, Dovato och Tivicay) kom stod fler än idag på läkemedlet Stocrin, vilket kan ge en del personer biverkningar i form av sömnsvårigheter, förvirring, svårigheter att tänka klart och till och med psykoser. Helena sa att hon fortfarande har patienter som står på Stocrin och som inte märker av några biverkningar alls. Det är ett väldigt effektivt läkemedel, men det har lång halveringstid vilket innebär att det ligger kvar i blodet länge, och resistens kan utvecklas om man glömmer/hoppar över tabletter eftersom det då i praktiken blir singelbehandling. Helena berättade att varför Stocrin ger så olika mycket biverkningar för olika personer är för att läkemedelskoncentrationerna blir olika i blodet. Man har kunnat se att det skiljer sig mellan män och kvinnor men även mellan olika etniciteter. Färre personer får biverkningar av dolutegravir, än av Stocrin, men för vissa uppstår sådant som sömnsvårigheter.
En person undrade om Stocrin även kan orsaka fettomfördelning som ger smala armar och ben. Helena sa att nej, det är endast den första generationens läkemedel (AZT, azidotymidin eller zidovudin), som inte används längre i Sverige som ger den typen av långtidsbiverkningar. Det enda undantaget är bebisar som får zidovudin efter födseln.
En kvinna sa att hon testat att ta en halv tablett av sin hivmedicin, istället för en hel, eftersom hon fått så kraftiga biverkningar och undrade om det inte var rimligt eftersom hon har betydligt mindre kroppsvolym än en stor man. Helena sa att hon inte skulle våga rekommendera att man gör så eftersom det är så olika från person till person hur det fungerar. Det är komplicerat att anpassa och därför ger man samma dos till de flesta, men det går att ta prover för att se hur läkemedelskoncentrationen ser ut i blodet.
Helena sa att Stocrin även kan påverka blodfetter och ge ökad risk för hjärtsjuklighet, men hon sa även att hiv i sig ökar risken för hjärtsjuklighet. Man har därför kommit fram till att det är bättre att sätta in hivmediciner så snart man fått sin diagnos eftersom det ger lägre påverkan än hiv i sig.
Hivforskning och kvinnokroppen
En person frågade om hivinfektionen kan ge problem med hårbotten, att den blir torr, flagar och man får klåda. Helena svarade att hudproblem är väldigt vanligt när man har hiv och att de första symtomen ofta uppkommer på huden och i munnen.
– Immunförsvaret sjunker långsamt och det första som märks är att ”hudförsvaret” försvinner.
Men när man har behandling ska dessa problem försvinna, så hon tror inte att det beror på hivinfektionen om man fått torr hårbotten när man tar sina hivmediciner som man ska. Hon har dock sett några patienter som har problem med svampinfektioner i munnen trots att de har omätbara virusnivåer.
En annan kvinna undrade om det överhuvudtaget bedrivs någon forskning på kvinnor som lever med hiv och åldrande eller om all forskning är baserad på män. ”Vet man ens hur våra åldrande kroppar påverkas eller kommer att påverkas av medicinerna?” På det svarade Helena att hon inte är helt uppdaterad på den senaste forskningen, men att det absolut är så att män är överrepresenterade i studier. Hon tycker att det är dåligt att det inte finns mer forskning på hur kvinnokroppen påverkas, och speciellt kring åldrande. Men hon tror att en orsak till att kvinnor är underrepresenterade i läkemedelsstudier generellt är att det är komplicerat att forska på kvinnor då de kan bli gravida. Helena menar att det uppstår fler etiska dilemman om en person har sagt ja till att delta i en studie och sen blir gravid och så påverkar en ”tredje part” i form av fostret.
Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv bevakade nyligen den internationella workshopen HIV & Women där frågan om kvinnors representation i forskning diskuterades. Du kan läsa en rapport från workshoppen här.
Ju tidigare behandling, desto bättre
Helena berättade om START-studien som inleddes 2009 där man jämförde personer som fick behandling direkt vid diagnos, med personer som fick vänta till deras CD4-tal var under 350. Studien avbröts i förtid eftersom man kunde se att personer som stod utan behandling fick hjärtinfarkt, högt blodtryck och stroke, samt fler infektioner trots att deras CD4-tal inte ännu börjat sjunka.
– Både aidsrelaterade och icke aidsrelaterade dödsfall ökade i gruppen, sade Helena och berättade att det är den pågående inflammation som hivviruset orsakar om det inte trycks ner som gör att man bland annat får uppsnabbad åderförkalkning. Andra orsaker till det är rökning, fetma och åldrande. Helena sa att det är viktigt att göra avvägningar och att om man får hjärt- och kärlsjukdomar, oavsett om de är orsakade av hiv, av hivmedcinerna eller av annat så kan man sätta in andra mediciner som motverkar till exempel högt blodtryck.
– Kardiovaskulär hälsa är sådant som husläkare är experter på och det är därför vi infektionsläkare vill att man har en bra husläkare också.
Helena har i Uppsala, där hon arbetar, engagerat sig i att all vårdpersonal, i såväl primärvård som infektionsvård, ska ha god kunskap om hiv. Hon tryckte på att husläkare kan kontakta infektionsmottagningen om de är osäkra på sådant som rör hiv.
Det finns flera skäl till att sätta in hivbehandling direkt. Ett är självklart att behandlad hiv är smittfri hiv. Det vill säga man kan ha oskyddat sex, vara gravid och föda barn utan risk för överföring av viruset. Helena nämnde PARTNER-studierna som bidragit till att smittskyddsbladen med förhållningsregler ändrats i Sverige och att man idag kan få informationsplikten och kravet på att använda kondom vid samlag borttagna när man har en välfungerande behandling.
En person undrade om det är läkaren som ska ge en ett intyg på att man har fått informationsplikten och kondomkravet borttagna. Helena sa att ja, det ska åtminstone dokumenteras i journalen och det kan man kräva av sin behandlande läkare att få klargjort. Om man uppfyller kriterierna omätbara virusmängder vid minst två prov med några månaders mellanrum och har hög följsamhet så ska ens läkare ta bort de två förhållningsreglerna, konstaterade Helena. Hon sa också att idag är 98% av alla med känd hiv i Sverige välbehandlade och därmed smittfria.
Ett annat skäl att börja ta hivmedicinerna så snart som möjligt är att man tror att om färre celler fått viruset så skulle det kunna vara lättare att bota hiv, om man någon gång i framtiden lyckas utveckla ett botemedel. Det medicinerna gör idag är att de attackerar de CD4-celler som är ute i blodet, men de kommer inte åt de vilande CD4-celler som innehåller viruset, och det är därför man ännu inte kan bli botad från hiv.
Graviditet, förlossning och hivbehandling
Helena pratade även en del om det som kallas mor till barn-överföring och om hur behandlingen har blivit så effektiv att det idag går att bära och föda barn precis som vem som helst när man lever med hiv.
Utan mediciner är risken för överföring som störst vid förlossning, men det finns även en viss risk att viruset överförs under själva graviditeten och vid amning. I världen har idag 85% av alla hivpositiva gravida behandling, att jämföra med 2010 då det endast var 47%. Helena betonade dock att det såklart borde vara 100% som får tillgång till hivmediciner. 2021 fick 150 000 barn hiv genom mor till barn-överföring, medan det 2010 var 320 000.
Rutinen när en person som lever med hiv är gravid är att man ska stå på behandling hela graviditeten, man får föda vaginalt om man har under 150 viruskopior/ ml blod och barnet ges post-expositionsprofylax (PEP) i form av zidovudin i fyra veckor, med start senast fyra timmar efter födseln. PEP gör att om viruset mot förmodan skulle ha kommit in i barnets blodomlopp vid förlossningen så får det inte fäste, sade Helena.
Alla gravida i Sverige erbjuds ett hivtest och nästan alla tackar ja berättade Helena. Upptäcks hiv under graviditeten sätts behandling in så fort som möjligt. Det finns inga hivmediciner som är farliga att ta under graviditeten, men det finns vissa som inte är lika effektiva, sade Helena.
– Man mäter virusmängd jätteofta på en gravid kvinna.
Från runt vecka 28 går man på kontroller varannan vecka fram till förlossningen för att garantera att virusnivåerna i blodet inte stiger. Om virusnivåerna trots allt ligger över 150 kopior gör man kejsarsnitt, den födande får zidovudin och nevirapin under förlossningen och barnet behandlas med tre läkemedel efter förlossningen. Det kan till exempel hända om hiv upptäcks sent i graviditeten och man inte hinner få ner virusmängden.
Helena pratade även om amning, och lite förenklat sade hon att amning inte är tillåtet enligt smittskyddslagen. Som svar på en följdfråga kring att amning inte nämns specifikt i smittskyddslagen sade hon att det handlar om att ingen får utsätta någon för en beaktansvärd risk att få hiv [som beskrivet i fallet från Högsta domstolen juni 2018, reds. anm.]. Å andra sidan berättade hon att läkare gör individualiserade bedömningar och att det finns åtminstone en kvinna som hon känner till som i samråd med sin läkare valt att amma sitt barn. Helena konstaterade att det är den behandlande läkaren som ger ut förhållningsregler och menar att om en läkare gör bedömningen att patienten inte kommer missa några tabletter då är det osannolikt att hiv skulle överföras vid amning.
Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070-040 77 81.
RAVs behandlingsrekommendationer för hiv hittar du här.
Du kan läsa mer om smittfri och PARTNER-studierna här.
Text: Ronja Sannasdotter
[1] Alla hivläkare ombeds rapportera in behandlingsresultat till det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV. Du som patient måste dock godkänna att dina data finns med i registret. InfCare HIV fungerar som kliniskt beslutsstöd, ett nationellt kvalitetsregister och en forskningsdatabas. InfCareHIV används för att säkra, förbättra och utveckla vården för dig som lever med hiv. Genom att låta dina uppgifter finnas i kvalitetsregistret är du även med och utvecklar vården. Vid användning är alla resultat anonymiserade.
[2] Vocabria och långtidsinjektioner godkändes för behandling av hiv i EU 2020. Posithiva Gruppen genomför just nu en kartläggning kring hur rutiner för långtidsinjektioner ser ut i Sveriges olika regioner. En rapport publiceras inom kort på www.posithivagruppen.se