Kategori: Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv

Vetenskapen bakom antiretrovirala läkemedel – vad händer i kroppen egentligen?

Hur fungerar de olika hivmedicinerna och dess komponenter? Hur skiljer sig nyare medicinerna från äldre? Har medicinerna olika effekt på män och kvinnor? Dessa och många andra läkemedelsrelaterade frågor besvarades av Helena Berggren, infektionsläkare på Akademiska sjukhuset i Uppsala, när Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv bjöd in till temakväll den 16 maj 2022. 

Helena inledde med att visa upp en bild på en graf som visar hur olika värden kan se ut för en person som lever med hiv. De röda prickarna är hivviruset, eller mängden virus i blodet, och de blå prickarna är antalet CD4-celler. Det åker runt en massa olika blodceller i vårt blod – röda och vita blodkroppar som har olika uppgifter. CD4, eller egentligen CD4 T-lymfocyter är en typ av vita blodkroppar och det är de immunförsvarsceller som bildas när vi har haft en sjukdom, exempelvis mässling, eller när vi blivit vaccinerade mot sådant som influensa. CD4 T-lymfocyter gör att vi inte kan bli sjuka igen eller få sjukdomar som vi vaccinerats mot. Hivviruset har specialiserat sig på att attackera och döda CD4 T-lymfocyterna, vilket får till följd att immunförsvaret försämras när man har en obehandlad hivinfektion.

På bilden som Helena visade upp kan man tydligt se hur virusmängden sjunker när hivbehandling sätts in (de färgade fälten är hivmediciner), och hur CD4 går upp. Personen i exemplet hade väldigt låga CD4-tal från början.

– När CD4 har legat såhär lågt så tardet ett tag innan de går upp, men det gör de så småningom sade Helena, och poängterade att exemplet var person som också reagerade väldigt bra på medicinerna så efter några månader var virusnivåerna omätbara. Grafen var hämtad ur InfCare HIV[1].

Hiv är ett så kallat retrovirus vilket innebär att viruset ”baklängesöversätter” sitt RNA till vårt DNA.

– DNA är det vi har i våra celler, det är vårt genetiska material, berättade Helena.

Hiv kan ta sig in i CD4 T-lymfocyter via något som kallas CD4-receptorer – en slags ”portar”. När hivviruset tagit sig in i cellen släpper det ut ett enzym som gör att viruset kan integrera sig i cellkärnan. Hivviruset gör sedan cellen till en fabrik som producerar en massa nya viruskopior som därefter tar sig ut i blodbanan igen. Helena kallade det för att viruset ”hjärntvättar” våra CD4 T-lymfocyter till att inte längre skydda kroppen utan istället tillverka kopior av hivvirus. Det gör att opportunistiska infektioner som bland annat tuberkulos och svamp kan bryta ut om inte mediciner sätts in.

I cellen produceras också proteaset som är ett annat av hivvirusets enzym. Det är proteaset som gör att viruset sedan kan ta sig ut i blodomloppet igen.

– Det är de här enzymen som läkemedlen verkar mot, sade Helena.

När cellen har producerat virus i en till två månader så dör den. Vi har tusentals vita blodkroppar av typen CD4 T-lymfocyter i blodet, men i takt med att virusmängden i blodet ökar så sjunker antalet CD4-celler.

Det är högst individuellt hur mycket CD4-celler man har i kroppen, och det kan variera över tid, men ett normalvärde är mellan 500 och 1400 per kubikmilliliter (uL) blod. Har man mindre än 500 CD4-celler /uL blod så är det något som är fel och under 200 så börjar det bli riktigt farligt enligt Helena.

När man precis fått hiv produceras mängder av viruskopior, och i den här fasen är risken därför också stor att viruset överförs till någon annan.

– Efter ett tag får immunförsvaret ändå lite koll på viruset, sade Helena och berättade att man då går in i det som kallas latensfas när man har viruset i kroppen, men inte märker av det. Utan behandling så är det högst individuellt hur länge man kan gå utan att ens CD4-tal påverkas. Latensfasen kan vara mellan ett och tio år. För en del sjunker CD4-talet snabbt och om man inte får mediciner utvecklas aids, men vissa kan gå så länge som 15 år utan att bli sjuka. När man befinner sig i aids-fasen stiger virusmängden i blodet igen.

 

De olika medicinernas substanser

Helena fortsatte med att gå igenom hur hivmediciner fungerar. Hon pratade om hivmediciner som ART vilket är en förkortning för Anti-Retroviral Terapi.

ART avbryter sjukdomsförloppet och gör att man aldrig utvecklar aids. Det finns olika grupper av läkemedel och det är en kombination av dessa som krävs för att behandla hiv. Helena beskrev de olika sorter av läkemedel som finns och vad de gör.

  • Nukleosid RT-hämmare (NRTI) ex. Tenofovir, Abacavir – hindrar virus-RNA från att bli DNA.
  • Ickenukleosid RT-hämmare (NNRTI) t.ex. Efavirenz, Rilpivirin, Doravirin – hindrar virus-RNA från att bli DNA.
  • Proteashämmare (PI) t.ex. Darunavir, Atazanavir – blockerar viruset från att ta sig ut i blodet igen.
  • Integrashämmare t.ex. raltegravir; Isentress, dolutegravir; Tivicay, biktegravir; Biktarvy, kabotegravir; Vocabria – hindrar viruset från att gå in i cellkärnan.
  • Inträdeshämmare t.ex. maraviroc; Celcentri – hindrar viruset från att komma in i cellen.

Helena berättade att medicinerna heter olika beroende på vem som tillverkar dem. Till exempel säljs substansen dolutegravir under namnet Tivicay som enskild tablett, men dolutegravir ingår även i kombinationstabletten Triumeq. Dessutom finns fler och fler ”generika”, alltså kopior på läkemedel vars patent gått ut, som gör att fler företag kan tillverka dem.

En person frågade vad Triumeq innehåller. Helena berättade att det är en kombination av tre substanser: integrashämmaren dolutegravir samt NRTI:erna abakavir och lamivudin. På sina medicinburkar kan man alltid se vilka substanser medicinen innehåller och på så sätt förstå vilka kombinationer man får, även om läkemedlet har ett handelsnamn som till exempel Triumeq eller Truvada.

– Substanserna kan vara inbakade i en enda tablett, eller i två tabletter, sade Helena.

NRTI var den typ av läkemedel som kom först och den absolut första medicinen var AZT som lanserades runt 1987.

Helena berättade AZT gjorde att man blev lite bättre ett tag, innan resistens börjar utvecklas. När nästa grupp av läkemedel kom, NNRTI, kunde man ge en kombination av NRTI och NNRTI vilket gjorde att personer återigen blev friskare under en period. Både NRTI och NNRTI blockerar enzymet i viruset och hindrar virus-RNA från att bli DNA. Men eftersom enzymet ständigt förändras räcker det inte med att blockera och därför behöver man kombinera med substanser som gör andra saker. Det var först 1996, när det proteashämmarna kom som kombinationsbehandlingen blev riktigt effektiv och resistens inte utvecklades.

– Då fick vi det som kallas för HAART, högaktiv antiretroviral behandling, sade Helena.

 

2007: nya läkemedel med nya behandlingsmetoder

2007 kom det som kallas för integrashämmare som är mer effektiva och som har revolutionerat behandlingen enligt Helena. De interagerar inte med andra läkemedel på samma sätt som proteashämmare. Idag behandlas cirka 80% av alla som lever med hiv med integrashämmare. En av de vanligaste integrashämmarna är dolutegravir som dels gör att virusmängden i blodet sjunker väldigt snabbt, dels står sig mot resistens och dessutom sällan interagerar med andra läkemedel. När man blir äldre och kanske behöver andra mediciner så är det hög risk att man får läkemedelsinteraktioner om man står på en proteashämmare. Proteashämmare blockerar viruset från att ta sig ut i blodet igen, medan integrashämmare hindrar viruset från att gå in i cellkärnan, sade Helena.

Integrashämmare finns även i form av långtidsinjektioner (till exempel Vocabria) som ges var åttonde vecka. En person frågade vilka som kan få långtidsinjektioner, och Helena svarade att det är en växande fråga och att många efterfrågar det. RAV (Referensgruppen för AntiViral terapi) kom med riktlinjer hösten 2021 som säger att långtidsinjektioner enbart ska ges till patienter som av någon anledning har svårt att ta tabletter. Det kan till exempel bero på att man har problem med att svälja på grund strupoperation eller cancer, men det kan även vara äldre, dementa personer.[2]

Helena sa att många kanske tänker att det vore bekvämt med långtidsinjektioner istället för att ta tabletter, men också att injektionerna är ganska smärtsamma och man kan få knölar i skinkorna där sprutorna ges. Hon påminde dessutom om att läkarbesöken blir täta och att det är otroligt viktigt med följsamhet för att inte få virusuppgång och utveckla resistens.

– Än så länge ser vi inte att det kommer vara stort i Sverige, sade Helena.

Den sista gruppen läkemedel är inträdeshämmare, som hindrar viruset från att ens komma in i cellen, men de används knappt i Sverige. Helena sa att hon tror att det finns ett litet antal personer i Stockholm och kanske några ute i landet som får det. En person frågade varför vissa i Stockholm får inträdeshämmare. På det svarade Helena att inträdeshämmarna är väldigt komplicerade mediciner med risk för att viruset blir mer aggressivt, men att det används på ett fåtal patienter som haft hiv väldigt länge och som har en svårbehandlad, väldigt resistent hiv. Där har det inte funnits andra alternativ.

 

Långtidsbiverkningar från olika kombinationer

En person berättade att hon står på Kivexa och Stocrin och undrade vad de kan ge för biverkningar. Helena sade att Kivexa består av substanserna abakavir och lamivudin och att abakavir inte bör ges till personer med svåra hjärtkärlsjukdomar samt att vissa kan uppleva magproblem. Men hon betonade att det är långt ifrån alla som får alla biverkningar.

– Snarare är det nog så att det är individuellt. Ofta är det så att biverkningar är värst de första tre månaderna.

Hon berättade att många kvinnor hon mött till en början har mått väldigt dåligt av dolutegravir. De har fått huvudvärk, svårt att sova och mått illa. Vissa blir inte av med biverkningarna, men många upplever att det redan efter någon månad blivit bättre och att biverkningarna till slut sjunkit undan. Helena sade också att hon inte sett de biverkningarna lika ofta hos män och att hon tror att det har att göra med kroppsvolym.

En person som nyss bytt från Biktarvy till Dovato frågade om Dovato är lika bra och om den möjligen är mildare mot levern. Helena svarade att både biktegravir (i Biktarvy) och dolutegravir (i Dovato) tillhör familjen integrashämmare och är lika effektiva. Ingen av dem har särskilt mycket biverkningar och de har få interaktioner med andra läkemedel. Helena sa att man traditionellt behöver behandla hiv med tre substanser i kombination, men fördelen med Dovato är att den är så effektiv att det räcker att kombinera den med en annan substans: NRTI:en lamivudin som i princip är helt biverkningsfri.

– Då slipper man lägga till tenofovir eller abakavir, som man gör i alla andra kombinationer, sade Helena.

Tenofovir kan påverka njurarna samt skelettet och på lång sikt leda till ökad benskörhet. Abakavir kan i sin tur ge en liten ökad risk för hjärtsjukdomar som hjärtinfarkt. Dovato är bland de mest skonsamma behandlingar som finns idag, enligt Helena, och det är framförallt långtidsbiverkningar som man undviker vilket är bra när man börjar bli äldre.

En kvinna undrade om tenofovirs påverkan på skelettet gäller både män och kvinnor och på det svarade Helena ja, i princip. Skillnaden är att kvinnor har fler andra hormonella riskfaktorer för skelettpåverkan än män. Man har dock lärt sig att det är framförallt i kombination med proteashämmare som tenofovir är skadlig för skelettet. Det finns en variant av tenofovir som heter TAF som man kan ge istället om man måste kombinera med proteashämmare. Därför ger man idag Descovy (TAF/FTC) istället för  Truvada (tenofovir/FTC) om det ska kombineras med Prezista, som är en proteashämmare.

 

Avvägning mellan effektivitet, biverkningar och kostnad

TAF är en väldigt dyr substans jämfört med TDF, men TAF ingår bland annat i de fasta Descovy och Biktarvy (TAF/FTC respektive BIC/TAF/FTC). Helena sa att det alltid måste göras en avvägning mellan kostnad och vad som passar en patient bäst, och att det är svårt men nödvändigt att prata om det.

– Det går inte att värdera liv och livskvalitet i pengar, men vi måste ändå se till hela vår hälso- och sjukvård, att det finns många människor i Sverige som har olika sjukdomar. Vi måste fördela resurserna rättvist och välja ett billigare läkemedel om det är lika bra.

Hon tycker att det är bra att det inte är enbart den enskilda läkaren som fattar beslut utan att det finns något som kallas NT-rådet, som ger ut rekommendationer när det kommer nya läkemedel. I Sverige är det sedan RAV som sätter upp riktlinjer för vilka läkemedel som ska användas för behandling av hiv och andra infektioner som till exempel Covid-19 och Hepatit B. RAV är en oberoende expertgrupp vars styrelseledamöter utses av Svenska Läkaresällskapet. På RAVs hemsida www.rav.nu kan vem som helst gå in och ta del av listan med rekommenderade läkemedel och kombinationsbehandlingar.

Svenska läkare har dock större frihet än till exempel brittiska, som har en färdig lista med vilka läkemedel man ska ge och i vilken ordning. I Sverige får läkare skriva ut vad de vill, och i vilken ordning de vill, men det finns väldigt starka rekommendationer, berättade Helena. Om en annan kombination, med lika hög effektivitet ger ett gott behandlingsresultat så är det inte försvarbart att skriva ut ett dyrare läkemedel menade hon. Helena tryckte dock på att det är jätteviktigt att man som läkare ser till varje person och att det finns människor som på grund av biverkningar eller andra skäl ska ha nyare och dyrare mediciner.

– Jag tror att det är jätteviktigt med dialog och att man provar sig fram till det som fungerar för just den individen, sade hon.

Helena pratade även om att det är en ständig avvägning i valet av läkemedel mellan biverkningar, både på kort och lång sikt, och att ha en välinställd behandling som hanterar ens hiv på ett optimalt sätt. Men med förfinade behandlingar kan man anpassa efter individuella förutsättningar och plocka bort vissa substanser.

Utöver att olika läkemedel ger mer eller mindre biverkningar för olika personer finns det andra aspekter att ta hänsyn till. Exempelvis kan man inte ta Dovato om man har hepatit B eller om man haft dålig följsamhet tidigare, till exempel för att man saknat tillgång till behandling i perioder. Om en person haft episoder med behandlingssvikt, det vill säga att virusnivåerna gått upp flera gånger kan man ha utvecklat resistens mot substansen lamiviudin, vilken är den andra verksamma substans som ingår i Dovato.

– Man vågar inte behandla hiv med enbart dolutegravir, sade Helena.

En person frågade om man inte bör ta Dovato om man tidigare haft biverkningar av Triumeq. På det svarade Helena att det beror på om biverkningarna beror på dolutegravir, eftersom den substansen ingår i båda läkemedlen. I Triumeq ingår även lamiviudin och abakavir och av dessa kan abakavir ge vissa biverkningar.

 

Vikten av följsamhet

En kvinna berättade att hon bytt till Biktarvy och att hennes virusmängd gått upp från 20 till 23 kopior per milliliter blod de två senaste provtagningarna. Hon frågade vad som är en riskfaktor, dvs hur höga virusmängder man kan utan att det är en risk för ens hälsa?

Helena svarade att det absolut inte är någon fara och att upp till 150 kopior är en normal ”blipp” som inte betyder någonting. Hon tog som exempel att gravida kvinnor får föda vaginalt om de har upp till 150 viruskopior, eftersom det inte finns risk för någon överföring ens med så mycket virus. Har man över 150 ser man över behandlingen. Helena sa att det är mer än bara behandlingen som spelar roll och berättade om en patient vars virusmängd börjat stiga trots att han var följsam och inte hade utvecklat någon resistens. Han hade dock ett väldigt tufft jobb där han vantrivdes. När han gick i pension och började må bättre generellt sjönk virusmängden och blev omätbar.

– Kropp och själ hänger ihop. Mår vi inte bra så kanske det inte blir perfekt viruskontroll, sade Helena.

Hon sa dock att det är otroligt viktigt med jämn läkemedelsnivå i blodet för att undvika resistensutveckling. Det beror på att hiv-viruset ständigt muterar och ett virus som lyckats få en bra resistensmutation får möjlighet att växa till om läkemedelskoncentrationen är ojämn.

Hon berättade också att även om man redan har hiv och står på behandling så är det viktigt att inte utsättas för hivvirus från någon annan, eftersom det kan ha en annan mutation och en annan ”resistensprofil” som ens mediciner inte fungerar lika bra på.

En person frågade vad man ska göra om man glömt ta sin medicin på morgonen och kommer på det efter middagen. Ska man ta tabletterna då eller vänta till dagen efter?

Helena sa att man bör ta dem när man kommer på det då på eftermiddagen, och sen fortsätta ta medicinen som vanligt på morgonen dagen efter. Det är viktigt att ta medicinerna vid ungefär samma tid på dagen, men om man missar någon gång och det inte är återkommande så är det ingen fara. Dagens mediciner är så effektiva att de klarar det.

Om man missar flera dagar i månaden så kan man ha otur och få för låg läkemedelskoncentration i blodet vilket gör att viruset kan börja mutera. Det är svårt att säga hur mycket det påverkar att missa medicinerna för olika personer. Har man varit välbehandlad och haft omätbara virusnivåer länge och råkar missa några tabletter så kanske det inte påverkar alls, medan det för någon som nyligen blivit välbehandlad kan få värre konsekvenser. Men det är olika från individ till individ och därför säger man samma sak till alla. Helena konstaterade att eftersom följsamhet ändå är så avgörande är det väldigt viktigt att hitta en behandling som man trivs med.

– Det är er läkares ansvar att tillsammans med er hitta det som passar just er.

 

Biverkningar slår olika

En person frågade om det alltid är jobbigt och uppstår biverkningar när man får en ny behandling. Hon sa att hon har blivit rädd för att byta för att hon fått svåra biverkningar varje gång. Helena svarade att det är väldigt olika hur man reagerar, men att en del kvinnor i början får biverkningar av dolutegravir som de allra flesta som lever med hiv i Sverige idag får i någon form. Innan dolutegravir (som ingår i Triumeq, Dovato och Tivicay) kom stod fler än idag på läkemedlet Stocrin, vilket kan ge en del personer biverkningar i form av sömnsvårigheter, förvirring, svårigheter att tänka klart och till och med psykoser. Helena sa att hon fortfarande har patienter som står på Stocrin och som inte märker av några biverkningar alls. Det är ett väldigt effektivt läkemedel, men det har lång halveringstid vilket innebär att det ligger kvar i blodet länge, och resistens kan utvecklas om man glömmer/hoppar över tabletter eftersom det då i praktiken blir singelbehandling. Helena berättade att varför Stocrin ger så olika mycket biverkningar för olika personer är för att läkemedelskoncentrationerna blir olika i blodet. Man har kunnat se att det skiljer sig mellan män och kvinnor men även mellan olika etniciteter. Färre personer får biverkningar av dolutegravir, än av Stocrin, men för vissa uppstår sådant som sömnsvårigheter.

En person undrade om Stocrin även kan orsaka fettomfördelning som ger smala armar och ben. Helena sa att nej, det är endast den första generationens läkemedel (AZT, azidotymidin eller zidovudin), som inte används längre i Sverige som ger den typen av långtidsbiverkningar. Det enda undantaget är bebisar som får zidovudin efter födseln.

En kvinna sa att hon testat att ta en halv tablett av sin hivmedicin, istället för en hel, eftersom hon fått så kraftiga biverkningar och undrade om det inte var rimligt eftersom hon har betydligt mindre kroppsvolym än en stor man. Helena sa att hon inte skulle våga rekommendera att man gör så eftersom det är så olika från person till person hur det fungerar. Det är komplicerat att anpassa och därför ger man samma dos till de flesta, men det går att ta prover för att se hur läkemedelskoncentrationen ser ut i blodet.

Helena sa att Stocrin även kan påverka blodfetter och ge ökad risk för hjärtsjuklighet, men hon sa även att hiv i sig ökar risken för hjärtsjuklighet. Man har därför kommit fram till att det är bättre att sätta in hivmediciner så snart man fått sin diagnos eftersom det ger lägre påverkan än hiv i sig.

 

Hivforskning och kvinnokroppen

En person frågade om hivinfektionen kan ge problem med hårbotten, att den blir torr, flagar och man får klåda. Helena svarade att hudproblem är väldigt vanligt när man har hiv och att de första symtomen ofta uppkommer på huden och i munnen.

– Immunförsvaret sjunker långsamt och det första som märks är att ”hudförsvaret” försvinner.

Men när man har behandling ska dessa problem försvinna, så hon tror inte att det beror på hivinfektionen om man fått torr hårbotten när man tar sina hivmediciner som man ska. Hon har dock sett några patienter som har problem med svampinfektioner i munnen trots att de har omätbara virusnivåer.

En annan kvinna undrade om det överhuvudtaget bedrivs någon forskning på kvinnor som lever med hiv och åldrande eller om all forskning är baserad på män. ”Vet man ens hur våra åldrande kroppar påverkas eller kommer att påverkas av medicinerna?” På det svarade Helena att hon inte är helt uppdaterad på den senaste forskningen, men att det absolut är så att män är överrepresenterade i studier. Hon tycker att det är dåligt att det inte finns mer forskning på hur kvinnokroppen påverkas, och speciellt kring åldrande. Men hon tror att en orsak till att kvinnor är underrepresenterade i läkemedelsstudier generellt är att det är komplicerat att forska på kvinnor då de kan bli gravida. Helena menar att det uppstår fler etiska dilemman om en person har sagt ja till att delta i en studie och sen blir gravid och så påverkar en ”tredje part” i form av fostret.

Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv bevakade nyligen den internationella workshopen HIV & Women där frågan om kvinnors representation i forskning diskuterades. Du kan läsa en rapport från workshoppen här.

 

Ju tidigare behandling, desto bättre

Helena berättade om START-studien som inleddes 2009 där man jämförde personer som fick behandling direkt vid diagnos, med personer som fick vänta till deras CD4-tal var under 350. Studien avbröts i förtid eftersom man kunde se att personer som stod utan behandling fick hjärtinfarkt, högt blodtryck och stroke, samt fler infektioner trots att deras CD4-tal inte ännu börjat sjunka.

– Både aidsrelaterade och icke aidsrelaterade dödsfall ökade i gruppen, sade Helena och berättade att det är den pågående inflammation som hivviruset orsakar om det inte trycks ner som gör att man bland annat får uppsnabbad åderförkalkning. Andra orsaker till det är rökning, fetma och åldrande. Helena sa att det är viktigt att göra avvägningar och att om man får hjärt- och kärlsjukdomar, oavsett om de är orsakade av hiv, av hivmedcinerna eller av annat så kan man sätta in andra mediciner som motverkar till exempel högt blodtryck.

– Kardiovaskulär hälsa är sådant som husläkare är experter på och det är därför vi infektionsläkare vill att man har en bra husläkare också.

Helena har i Uppsala, där hon arbetar, engagerat sig i att all vårdpersonal, i såväl primärvård som infektionsvård, ska ha god kunskap om hiv. Hon tryckte på att husläkare kan kontakta infektionsmottagningen om de är osäkra på sådant som rör hiv.

Det finns flera skäl till att sätta in hivbehandling direkt. Ett är självklart att behandlad hiv är smittfri hiv. Det vill säga man kan ha oskyddat sex, vara gravid och föda barn utan risk för överföring av viruset. Helena nämnde PARTNER-studierna som bidragit till att smittskyddsbladen med förhållningsregler ändrats i Sverige och att man idag kan få informationsplikten och kravet på att använda kondom vid samlag borttagna när man har en välfungerande behandling.

En person undrade om det är läkaren som ska ge en ett intyg på att man har fått informationsplikten och kondomkravet borttagna. Helena sa att ja, det ska åtminstone dokumenteras i journalen och det kan man kräva av sin behandlande läkare att få klargjort. Om man uppfyller kriterierna omätbara virusmängder vid minst två prov med några månaders mellanrum och har hög följsamhet så ska ens läkare ta bort de två förhållningsreglerna, konstaterade Helena. Hon sa också att idag är 98% av alla med känd hiv i Sverige välbehandlade och därmed smittfria.

Ett annat skäl att börja ta hivmedicinerna så snart som möjligt är att man tror att om färre celler fått viruset så skulle det kunna vara lättare att bota hiv, om man någon gång i framtiden lyckas utveckla ett botemedel. Det medicinerna gör idag är att de attackerar de CD4-celler som är ute i blodet, men de kommer inte åt de vilande CD4-celler som innehåller viruset, och det är därför man ännu inte kan bli botad från hiv.

 

Graviditet, förlossning och hivbehandling

Helena pratade även en del om det som kallas mor till barn-överföring och om hur behandlingen har blivit så effektiv att det idag går att bära och föda barn precis som vem som helst när man lever med hiv.

Utan mediciner är risken för överföring som störst vid förlossning, men det finns även en viss risk att viruset överförs under själva graviditeten och vid amning. I världen har idag 85% av alla hivpositiva gravida behandling, att jämföra med 2010 då det endast var 47%. Helena betonade dock att det såklart borde vara 100% som får tillgång till hivmediciner. 2021 fick 150 000 barn hiv genom mor till barn-överföring, medan det 2010 var 320 000.

Rutinen när en person som lever med hiv är gravid är att man ska stå på behandling hela graviditeten, man får föda vaginalt om man har under 150 viruskopior/ ml blod och barnet ges post-expositionsprofylax (PEP) i form av zidovudin i fyra veckor, med start senast fyra timmar efter födseln. PEP gör att om viruset mot förmodan skulle ha kommit in i barnets blodomlopp vid förlossningen så får det inte fäste, sade Helena.

Alla gravida i Sverige erbjuds ett hivtest och nästan alla tackar ja berättade Helena. Upptäcks hiv under graviditeten sätts behandling in så fort som möjligt. Det finns inga hivmediciner som är farliga att ta under graviditeten, men det finns vissa som inte är lika effektiva, sade Helena.

– Man mäter virusmängd jätteofta på en gravid kvinna.

Från runt vecka 28 går man på kontroller varannan vecka fram till förlossningen för att garantera att virusnivåerna i blodet inte stiger. Om virusnivåerna trots allt ligger över 150 kopior gör man kejsarsnitt, den födande får zidovudin och nevirapin under förlossningen och barnet behandlas med tre läkemedel efter förlossningen. Det kan till exempel hända om hiv upptäcks sent i graviditeten och man inte hinner få ner virusmängden.

Helena pratade även om amning, och lite förenklat sade hon att amning inte är tillåtet enligt smittskyddslagen. Som svar på en följdfråga kring att amning inte nämns specifikt i smittskyddslagen sade hon att det handlar om att ingen får utsätta någon för en beaktansvärd risk att få hiv [som beskrivet i fallet från Högsta domstolen juni 2018, reds. anm.]. Å andra sidan berättade hon att läkare gör individualiserade bedömningar och att det finns åtminstone en kvinna som hon känner till som i samråd med sin läkare valt att amma sitt barn. Helena konstaterade att det är den behandlande läkaren som ger ut förhållningsregler och menar att om en läkare gör bedömningen att patienten inte kommer missa några tabletter då är det osannolikt att hiv skulle överföras vid amning.

 

Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070-040 77 81.

RAVs behandlingsrekommendationer för hiv hittar du här.

På FASS kan du läsa vilka substanser som finns i varje läkemedel genom att söka på läkemedlet eller substansen.

Här hittar du rapporten från HIV & Women där bland annat kvinnors representation i forskning diskuterades.

Posithiva Gruppen bevakar frågan om amning och har tagit fram ett material för dig som önskar amma. Du kan läsa mer här.

Här kan du läsa om InfCare HIV som är det nationella kvalitetsregistret för hiv och som används för att, säkra, förbättra och utveckla vården för dig som lever med hiv.

Du kan läsa mer om smittfri och PARTNER-studierna här.

 

Text: Ronja Sannasdotter

[1] Alla hivläkare ombeds rapportera in behandlingsresultat till det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV. Du som patient måste dock godkänna att dina data finns med i registret. InfCare HIV fungerar som kliniskt beslutsstöd, ett nationellt kvalitetsregister och en forskningsdatabas. InfCareHIV används för att säkra, förbättra och utveckla vården för dig som lever med hiv. Genom att låta dina uppgifter finnas i kvalitetsregistret är du även med och utvecklar vården. Vid användning är alla resultat anonymiserade.

[2] Vocabria och långtidsinjektioner godkändes för behandling av hiv i EU 2020. Posithiva Gruppen genomför just nu en kartläggning kring hur rutiner för långtidsinjektioner ser ut i Sveriges olika regioner. En rapport publiceras inom kort på www.posithivagruppen.se

HIV & Women 2022: nya rön kring inflammation, samsjuklighet, tidigt klimakterium, graviditet och amning

Den 4–6 april 2022 anordnades den tolvte internationella workshopen HIV & Women [härefter kallad H&W]. Vi har bevakat ett antal seminarier under årets workshop, och i denna text kan du läsa om: samsjuklighet; åldrande; immunrespons och inflammation; klimakteriet; graviditet; läkemedel; amning; psykisk hälsa; och kvinnors medverkan i hivforskning.

Bakom H&W står Virology Education, som har arbetat med att främja forskning kring hiv och andra infektionssjukdomar sedan 1998. Tidigare år har workshopen ägt rum i USA, men de de två senaste åren har den anordnats online. Du kan läsa mer om den internationella workshopen om kvinnor och hiv här.

När vi i kommande avsnitt skriver ”kvinnor” kommer vi i de flesta fall syfta på ciskvinnor om inte annat specificeras. Det varierade huruvida föreläsarna förtydligade hur de definierade kvinnor, men de flesta av de medicinska studierna utgår från ciskvinnor och/eller personer som tilldelats kvinnligt kön vid födseln.

Biologiska könsskillnader: covidvaccin och hjärthälsa

Öppningsseminariet på H&W handlade om covidvaccin, och trots att innehållet inte var hivspecifikt, dök det upp hivspecifika frågor i frågestunden. Någon undrade om covidvaccinen är trygga för personer som lever med hiv, medan en annan undrade om det finns skillnader i hur hivpositiva män och kvinnor reagerar på vaccinet. Föreläsaren Marylyn Addo (läkare och forskare vid University Medical Center Hamburg-Eppendorf) sade att covidvaccinerna visat sig ha en god säkerhetsprofil samt ge hög grad av immunitet för personer som lever med hiv. Hon sade att effekten är något sämre hos personer som haft låga CD4-nivåer, medan personer som inte haft låga nivåer får lika bra skydd av vaccinerna som personer som inte lever med hiv.

Sharon Walmsley, en av organisatörerna bakom H&W, lyfte att några studier pekar på att äldre kvinnor som lever med hiv har bättre immunrespons jämfört med män. Addo sade att faktorer såsom klimakteriet kan påverka dessa skillnader, och betonade att man måste forska mer på biomedicinska skillnader mellan kvinnor och män. I ett seminarium som handlade om samsjuklighet hos kvinnor som lever med hiv pratade Markella Zanni (Associate Professor vid Massachusetts General Hospital/ Harvard Medical School) och Mabel Toribio (Assistant Professor vid Massachusetts General Hospital) om sådana skillnader i form av risk för hjärtinfarkt respektive hjärtbelastning (”cardiac strain”) hos kvinnor som lever med hiv.

Zanni hänvisade till tidigare studier som visat att kvinnor som lever med hiv har större risk att få hjärtinfarkt jämfört med män som lever med hiv, men att kvinnor som lever med hiv oftast upplever hjärtinfarkt typ 2, medan män som lever med hiv oftast får typ 1 (du kan läsa mer om olika typer av hjärtinfarkt här). Zanni själv hade forskat på om risken för hjärtattack hade samband med skillnader kring plack i ådrorna, faktorer relaterade till immunsystem och inflammation, eller en relation mellan dessa. Hon menade att man måste forska mer på sådant som är könsspecifikt och som kan driva på aterosklerotisk (åderförkalkningsrelaterad) hjärtkärlsjukdom hos personer som lever med hiv för att skräddarsy preventiva insatser.

Toribio har forskat på hjärtbelastning (”cardiac strain”) bland kvinnor som lever med hiv, och dess samband med aktivering av inflammatoriska monocyter (”inflammatory monocyte activation”). Trots att kvinnor som lever med hiv har högre risk för hjärtsvikt och även sämre resultat efter hjärtsvikt (jämfört med kvinnor som inte lever med hiv), visade hennes forskning att kvinnor som lever med hiv hade minskad hjärtbelastning jämfört med kvinnorna som inte hade hiv. Det antas att förhöjd inflammation och immunaktivering bidrar till hivpositiva kvinnors ökade risk för hjärtsvikt, men Toribio menade att framtida studier behöver titta närmare på relationer mellan aktivering av inflammatoriska monocyter och hjärtsvikt.

Inflammation och samband med samsjuklighet

Den kroniska inflammation som hiv leder till, var det flera som pratade om under H&W. En av dem var Peter Hunt (läkare och forskare vid University of California San Francisco), som forskat på kvinnospecifika aspekter av åldrande och immunsystem. Han inledde sin föreläsning med att visa upp siffror kring skillnader i förväntad livslängd och så kallade ”samsjuklighetsfria år” (antal år en människa är fri från åldersrelaterade sjukdomar såsom leversjukdom, njursjukdom, lungsjukdom, diabetes, cancer och hjärtkärlsjukdom), mellan personer som lever med hiv och personer som inte gör det. Medan skillnader i förväntad livslängd blir mindre (enligt Hunt numera 6–9 års skillnad, beroende på hur ens CD4-tal såg ut när man påbörjade hivbehandling), finns det fortfarande stor skillnad när det kommer till samsjuklighetsfria år (enligt Hunt 10–15 års skillnad). Varför är det så?

Enligt Hunt är inflammation den bidragande faktorn för både ökat samsjuklighet och dödlighet hos personer som lever med hiv jämfört med hos personer som inte gör det. Målet med hans forskning är därför att minska inflammationen hos personer som lever med hiv (se tex denna pågående studie), och som del av det arbetet har han undersökt skillnader i immunförsvaret mellan kvinnor och män som lever med hiv. Tidigare forskning visar att kvinnor som lever med hiv har lägre virusnivåer än män, men också att de har högre grad av inflammation. Detta kan enligt Hunt förklaras av att [cis]kvinnor har två XX-kromosomer, vilket gör att de utsöndrar mer av den medfödda immunsensorn TLR7 (som finns på X-kromosomen). Skillnaden är inte påtaglig om man jämför män och kvinnor som inte lever med hiv, men hivpositiva kvinnor har signifikant högre nivåer av inflammatoriska markörer jämfört med hivpositiva män. Hunt och hans kollegor såg också att dessa skillnader fanns kvar trots välinställd behandling

Kan skillnaderna i inflammation påverka graden av sjuklighet och dödlighet mellan kvinnor och män som lever med hiv? Hunt sade att inflammation hos kvinnor kan öka risken för både hjärtinfarkt, död och stroke, men att den kan ha omvänt effekt på risken för venös tromboembolism (blodpropp). Bland män som lever med hiv har man sett att höga inflammationsnivåer (nivåer av sTNFR1) kan indikera ökad risk för diabetes, medan höga nivåer hos kvinnor kan indikera minskad risk för diabetes. Detta illustrerar behovet av att göra fler analyser mot bakgrund av kön (”sex”), sade Hunt, och tillade att man måste rekrytera fler kvinnor till kliniska studier.

Klimakteriet – kommer det tidigare för kvinnor med hiv?

Flera föreläsare presenterade forskning kring hiv och klimakteriet. Peter Hunt pratade till exempel om samband mellan östrogennivåer och hiv-RNA, och sade att hiv-RNA ökar när kvinnor kommer i klimakteriet (på grund av minskade östrogennivåer), vilket i sin tur gör att post-menopausala kvinnor ofta har högre grad av inflammation. Mest fokus på klimakteriet hade dock föreläsaren Shayda Swann (doktorand vid University of British Columbia), som studerat vid vilken ålder kvinnor som lever med hiv i Kanada kommer i klimakteriet, och huruvida åldern skiljer sig från den hos kvinnor som inte lever med hiv. Tidigare studier har visat att ungefär 35 procent av kvinnor som lever med hiv kommer uppleva tidigt klimakterium och att medianåldern är 47–50 år, medan den hos hivnegativa kvinnor är 50,5 år. Dessa studier baseras dock oftast på självrapportering, vilket var anledningen till att Swann ville ta fram data kring ”biokemisk ålder” för klimakteriet hos kvinnor som lever med hiv. Detta görs genom att mäta kvinnors FSH (follikelstimulerande hormon)-nivåer.

För att få fram data kring skillnader mellan självskattad och biokemisk ålder för klimakteriet, utgick Swann från två stora kanadensiska kohortstudier samt genomförde intervjuer med hivpositiva och hivnegativa kvinnor. Studien har inte färdigställts ännu, men preliminära resultat visar att en större andel kvinnor som lever med hiv upplever sig vara i klimakteriet trots att de inte är det enligt biokemiska markörer. Enligt biokemiska mätningar kom kvinnorna som lever med hiv i klimakteriet vid 49,7 år jämfört med 50,2 år hos hivnegativa kvinnor. Detta är inte är en klinisk signifikant skillnad enligt forskarna. Medan överensstämmelsen mellan det självskattade och det biologiska var 85,9 procent hos kvinnor som lever med hiv, var den 99 procent hos kvinnor som inte lever med hiv, sade Swann.

Swann konstaterade att skillnaden i exakt övergångsålder mellan kvinnor som lever med hiv och hivnegativa kvinnor kanske inte är så stor som man tidigare trott, men att datan visar på ett behov av att vårdgivare diskuterar klimakteriets olika faser med kvinnor som lever med hiv. Hon tror att kvinnor som lever med hiv troligen rapporterar tidigare klimakterium på grund av utebliven mens (”amenorré”), och att det är viktigt att identifiera orsaker till utebliven mens som inte beror på klimakteriet, då detta kan påverka vilken behandling den aktuella personen ska ha (exempelvis om hormonbehandling är aktuellt eller inte). En åhörare frågade Swann när man som kliniker bör mäta FSH-nivåerna hos kvinnor som lever med hiv. Swann sade att det kan vara bra att mäta FSH om kvinnor som är yngre än 45 år har utebliven mens (för att utesluta andra orsaker till detta), men att man kan anta att det handlar om klimakteriet om mensen upphör hos kvinnor som är äldre än 50 år.

Läkemedel och erfarenheter vid graviditet

Graviditet och amning var områden som ägnades mycket plats under H&W. I detta avsnitt kommer vi sammanfatta det som framgick kring graviditet. Dels presenterades klinisk forskning kring hivbehandling under graviditet, dels forskning kring erfarenheter och resultat (”outcomes”) av graviditet hos kvinnor som lever med hiv. Alice Tseng (Associate Professor vid University of Toronto) föreläste om antiretrovirala läkemedels ”disposition” under graviditet – det vill säga hur läkemedlen absorberas, distribueras, metaboliseras och utsöndras i relation till fysiologiska ändringar som uppstår vid graviditet. Bland annat har tidigare forskning visat att läkemedelskoncentrationen kan minska, samt att fostret kan exponeras för läkemedel.

Tseng gick igenom olika hivläkemedel och gällande riktlinjer för dessa i samband med graviditet. Riktlinjerna hon utgick från var de som getts ut av DHHS (USA:s hälso- och socialdepartement), EACS (European AIDS Clinical Society) och BHIVA (British HIV Association). Både DTG (Dolutegravir) och TAF (Tenofoviralafenamid) är läkemedel som rekommenderas under graviditet, men det varierar något mellan de olika riktlinjerna från vilken graviditetsvecka de rekommenderas. Gällande Bictegravir saknas både data och riktlinjer. Tseng berättade dock om ett fall där man sett att läkemedelselimineringen hos ett barn som exponerats för Bictegravir under graviditet var långsammare än för andra läkemedel, vilket kan spela en roll för framtida forskning kring användning av profylax till nyfödda. Gällande (långtidsverkande/injicerad) Cabotegravir saknas också data, och i USA rekommenderar man att byta till annat läkemedel under graviditet. Tseng visade dock upp en teoretisk modell som visade att graviditet troligen har minimal effekt på långtidsinjektionens farmakokinetik (omsättning).

Tseng berättade att man i en studie (”IMPAACT 2010/VESTED”-studien) sett att DTG-baserade hivläkemedel har bättre effekt på virus jämfört med EFV (Efavirenz)-baserade. Å andra sidan har man sett en större viktökning hos kvinnor som tar DTG-baserade hivläkemedel under graviditet jämfört med de som tar EFV-baserade läkemedel. Gällande dubbelterapi jämfört med trippelterapi (”two-drug regimen” framför ”three-drug regimen”) sade Tseng att eventuell läkemedelstoxicitet och påverkan på fostret troligen är mindre vid dubbelterapi än vid trippel, men att det behövs mer forskning på viruskontroll under graviditet för att ev. kunna rekommendera det. På en fråga om covidvaccin och graviditet försäkrade Marylyn Addo om att det finns mycket data som visar att covidvaccin under graviditet är tryggt.

Gällande resultat (”outcomes”) av graviditet hos kvinnor som lever med hiv, presenterades bland annat forskning kring graviditet hos kvinnor som själva fötts med hiv. Helen Peters (screening-ansvarig vid institutet för barnhälsa vid University College London) berättade att den första graviditeten i Storbritannien hos en kvinna som själv fötts med hiv observerades 2006, och hon visade upp data baserat på 202 graviditeter åren 2006–2021. Datan från Storbritannien visade att kvinnor som själva fått hiv vid födseln fick barn tidigare, jämfört med kvinnor som fått hiv på annat sätt. Man såg också att antalet aborter, missfall och dödfödslar var något högre hos kvinnor som fötts med hiv, samt att det var vanligare att barnen var prematura och hade lägre födelsevikt. Trots att kvinnor som fötts med hiv sökte sig till mödrahälsovården tidigare samt oftare stod på hivbehandling vid graviditetens början, var virusmängden vid förlossning något högre jämfört med hos kvinnor som fått hiv på andra sätt. Peters sade att man måste fortsätta forska på detta, då skillnaderna tex.  kan bero på klinisk historik, följsamhet och resistens hos kvinnor som levt med hiv länge.

Laurette Bukasa (dataansvarig vid institutet för barnhälsa vid University College London) föreläste om graviditetsdiabetes bland kvinnor som lever med hiv i Storbritannien och Irland. Under åren 2010–2020 har man sett en kraftig ökning av graviditetsdiabetes hos kvinnor som lever med hiv. 2020 var prevalensen 10,3 procent. Den största riskfaktorn för graviditetsdiabetes hos kvinnor som lever med hiv är enligt Bukasa ålder (att vara äldre än 35 år), och hon betonade vikten av uppdaterade screeningriktlinjer som bättre speglar hivpositiva kvinnors förhöjda risk för graviditetsdiabetes.

Riktlinjer och beslut kring amning

Matning av spädbarn (”infant feeding”) – och då amning specifikt – var ett hett ämne under workshopen. Tre seminarier handlade om detta, och fokus låg dels på riktlinjer, dels på vilka faktorer som påverkar beslut kring matning av spädbarn hos kvinnor som lever med hiv. Yvonne Gilleece (hedersprofessor för hiv och sexuell hälsa vid Brighton & Sussex Medical School and University Hospitals) har varit med och utvecklat riktlinjer kring amning både i Storbritannien och på europeisk nivå. Hon sade att amning är komplext med tanke på både medicinska och emotionella faktorer, och visade upp denna modell:

Gilleece utmanade bland annat åhörarna kring narrativen ”breast is best” och att amning är bättre för anknytningen, och sade att nyare studier (tex. Hairston et. al 2019) inte visar på någon tydlig koppling mellan hur man matar sitt spädbarn och anknytningen. Samtidigt har det kommit en del forskning som visar att amning kan vara bra också för barn vars mammor lever med hiv och/eller som själva lever med hiv, sade Gilleece, och hänvisade bland annat till forskning kring positiv effekt på barnets tarmflora, som presenterats på konferensen CROI 2022.

Gilleece pratade också om hur riktlinjer kring hiv och amning har utvecklats från 1992 och fram tills i dag. I början av 90-talet ansågs risken för hivöverföring vid amning vara mycket hög, och flaskmatning rekommenderades. 1999 kom data som visade att helamning (”exclusive breastfeeding”) reducerade risken, men år 2001 bekräftades återigen flaskmatning vara det tryggaste. Från 2008 rekommenderar WHO amning i vissa delar av världen (bland annat där det inte finns tillgång till rent vatten). De brittiska riktlinjerna uppmanar sedan 2012 vårdpersonal att ge stöd till hivpositiva kvinnor som vill amma, och 2018 uppdaterades de igen med tydligare formuleringar kring detta. 2017 och 2018 uppdaterades också EACS riktlinjer respektive riktlinjerna i USA för att stödja kvinnor som önskar amma. I dag är det dock inga av riktlinjerna som rekommenderar amning som förstaval (”first line”), vilket handlar om att risken för överföring av hiv inte har påvisats vara noll, sade Gilleece.

Medan de första stora studierna kring hiv och amning visade på 1–5 procent risk för överföring (BAN-, Mma Bana- och Kesho Boro-studierna), visar nyare studier såsom till Bispo et al. och PROMISE-studien på lägre risk. I PROMISE-studien är vi tex. nere på t 0,3–0,6 procent risk för överföring vid amning i sex månader, vilket är väldigt lågt, sade Gilleece, samtidigt som hon lyfte att det saknas studier från resursstarka länder. Hon pratade även om ”exclusive” mot ”mixed” matning – alltså om helamning kontra amning i kombination med annan mat. I dag rekommenderas det inte att blanda amning med annan föda, men datan man utgår från är från tiden innan hivmedicinerna kom, informerade Gilleece, och sade att man inte vet om detta även stämmer när mammor står på effektiv hivbehandling. Hon sade att det troligen innebär väldigt låg risk i att växla/”mixa” mellan modersmjölk och modersmjölkersättning, men att det behövs mer forskning på området.

Vad händer då kring amning i Storbritannien, där riktlinjerna sedan länge sagt att kvinnor som lever med hiv som vill amma ska stödjas i det? Enligt data från åren 2012–2020 uppgav 151 kvinnor att de fått stöd i att amma, berättade Gilleece, och lade till att inga av deras barn fått hiv. I Storbritannien föder över 800 kvinnor som lever med hiv årligen, och de har numera de lägsta siffrorna de någonsin haft kring överföring i samband med graviditet och förlossning (0,22 procent). Bakita Kasadha (antropolog och forskare vid University of Oxford) presenterade preliminära data från ”Nourish-UK Infant Feeding Study”. För sin forskning och presentation på området tilldelades Kasadha även priset ”Young investigator award” under workshopen. Som del av Nourish-studien har hon intervjuat kvinnor som är eller har varit gravida/fött barn, kring anledningar att välja modersmjölkersättning över amning eller vice versa.

Bland kvinnorna som var gravida var garantin mot hivöverföring det primära argumentet för att välja modersmjölkersättning, sade Kasadha. Några kvinnor lyfte också att det ger möjlighet att dela på ansvaret för matningen av spädbarnet. Argument eller motivation för att amma handlade primärt om hälsofördelar för barnet samt anknytning, men några lyfte också att det handlade om en kulturell förväntan kring moderskap. Bland kvinnorna som redan fött barn såg motivationerna ganska likadana ut, men i denna grupp lyfte några att man hade valt bort amning för att barnet var prematurt och för att det saknas forskning på amning för prematura bebisar när mamman lever med hiv. En ytterligare motivation för att amma var att inte behöva signalera sin hivstatus.

Lila Haberl (Goethe University Frankfurt/Heinrich Heine University Düsseldorf) förläste om en liknande studie genomförd i Tyskland (SISTER-studien). Medianlängden på amningsperioden hos kvinnorna som uppgett att de ammade var 24 veckor, med en variation från 1 till 112 veckor. Överlag såg man att kvinnorna tyckte att upplevelsen kring amning varit god, men att vägen till beslutet var svår. De vanligaste anledningarna att amma uppgavs vara positiv effekt på barnets immunsystem, anknytning, och bröstmjölkens uppbyggnad. De vanligaste anledningarna till att kvinnorna slutade amma var dels att de tyckte de hade gjort det ”tillräckligt” länge, dels rädsla för hivöverföring, och dels minskande mjölkmängd, sade Haberl.

Vårdpersonalens roll och vikten av peerstöd

Trots att de brittiska riktlinjerna har uppdaterats, fanns det i Kasadhas intervjustudie ett antal exempel på att kvinnor inte fått stöd i sin önskan om att amma. Dels hade vårdpersonal gett felaktig information om amning, dels saknades kunskap om riktlinjerna. Hälften av kvinnorna upplevde att de inte fick stöd kring amning från sin hivklinik, och två uppgav att hivläkare försökt motverka att de ammade. I den tyska studien fick kvinnorna som hade ammat skatta olika personers reaktioner på amning. Enligt skattningen reagerade hivläkare, gynekologer och barnmorskor ganska bra, medan sjuksköterskor och barnläkare reagerade mer negativt.

Haberl lyfte att det behövs mer kommunikation mellan olika arbetsgrupper eftersom det kan medföra stress att behöva försvara valet att amma för olika aktörer inom vården. Kasadha lyfte behovet av utbildning och stöd till både kvinnor som lever med hiv och vårdpersonal, så att kvinnor som lever med hiv ges möjlighet att ta informerade beslut kring matningen av sina spädbarn. Gilleece varnade för riskerna med att vårdpersonal inte tillåter eller är öppna för en dialog kring amning, nämligen att kvinnor kommer amma utan att berätta om det för sin vårdgivare, vilket inte är bra för någon. Hon betonade att peerstöd är viktigt för att minska känslan av att vara ensam i sitt beslut, samt att det kan bidra till att göra kvinnor medvetna om att de har ett val. Vidare uppmanade hon kvinnor som lever med hiv att börja göra research kring amning tidigt i graviditeten.

Psykisk ohälsa och stress – sårbarheter och interventioner

Maile Young Karris (läkare och professor vid University of California San Diego) föreläste om åldrande, mental hälsa och ensamhet. Tidigare studier har visat att kvinnor som lever med hiv har sämre psykisk hälsa än både hivnegativa kvinnor och hivpositiva män, exempelvis mer depression, ångest och stress. Det är också mer sannolikt att hivpositiva kvinnors depression förvärras med tiden, sade Karris. Medan man inte sett att kvinnor varit mer ensamma än män tidigare, såg man att kvinnor drabbades hårdare av detta under coronapandemin. Karris påminde också om att det finns stora skillnader i förekomsten av psykisk ohälsa mellan olika kvinnor som lever med hiv, tex. beroende på hudfärg, om man använder droger eller inte, eller om man är cis- eller transkvinna. Exempelvis visar data att hälften av transkvinnor som lever med hiv har klinisk signifikant PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), sade Karris.

Karris visade upp siffror från en global studie (”Orza-studien”) som tittat på kvinnors psykiska hälsa innan och efter hivdiagnos. I studien finns tydliga indikationer på att hivdiagnos påverkat den psykiska hälsan negativt, bland annat ökade prevalensen av isolation, skuldkänslor, paranoia, ångest, insomnia och ätstörningar. I studien uppgav många att hivstigma var en orsak till det försämrade måendet, men även att trauma, stress och tillgång till sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter påverkade. Karris berättade också att studier från USA visat att kvinnor som lever med hiv som har kronisk depression har två gånger större sannolikhet att dö jämfört med de som inte har depression. Dessutom finns tydliga samband mellan den psykiska och fysiska hälsan. Exempelvis kan psykiska problem öka risken för hjärt- och kärlsjukdom samt kognitiv dysfunktion, medan stress kan leda till ändringar i ens genuttryck, samt ge åderförkalkning, sade Karris.

Karris medskick var att interventioner mot psykisk ohälsa hos kvinnor som lever med hiv behöver utvecklas med medvetenhet om samband mellan faktorer såsom stigma, diskriminering, våld och depression. Hon sade att man behöver normalisera både medicinsk och terapibaserad behandling för psykisk ohälsa samt skapa förutsättningar för sociala nätverk. Men tydligast av allt var hon kring träning och fysisk aktivitet och dess positiva effekt på den psykiska hälsan, som det publicerats mer och mer forskning kring. Ge träning på recept till kvinnor som lever med hiv! var hennes uppmaning.

En annan som pratade om psykisk ohälsa under H&W var Frank Spinelli (Senior Director på Gilead Sciences). Han lyfte siffror från ViiVs ”ADHOC”-studie som tittat på faktorer associerade med depression bland äldre afroamerikanska kvinnor och män som lever med hiv. I studien såg man bland annat att det för kvinnor fanns kopplingar mellan depression och ångest, men även mellan depression och lägre följsamhet till hivbehandling. Spinelli betonade att depression kan se olika ut och ha olika anledningar för män och kvinnor som lever med hiv, och att insatser för att bekämpa depression behöver anpassas därefter.

Representation i forskning – varför är det viktigt?

Ett problem som påtalades i flera seminarier under H&W, är att kvinnor som lever med hiv är underrepresenterade i klinisk forskning. Brian Minalga (projektledare vid Fred Hutchinson Cancer Research Center i USA) har forskat på hur man kan förbättra kvinnor och minoriteters representation i hivforskning, och var tydlig med att dagens hivforskning inte speglar hivepidemin. Exempelvis utgör vita cismän 6 procent av personer som lever med hiv, samtidigt som de utgör 51 procent av deltagarna i forskning på antiretrovirala mediciner. En åhörare frågade Minalga om hivpositiva kvinnors underrepresentation i forskningen är en anledning till att de oftare upplever läkemedelsbiverkningar jämfört med män. Minalga svarade att så kan vara fallet, och betonade att det finns olika tillstånd hos ciskvinnor som är väldigt understuderade, exempelvis menstruation, graviditet och klimakteriet. Medan en konsekvens av smal representation är att mediciner inte anpassas till olika målgrupper och livssituationer, varnade Minalga också för att avsaknad av medverkan i studier kan göra att medicinen helt enkelt inte godkänns för den aktuella målgruppen. Minalga lyfte som exempel att Discovia PreP inte är godkänt för ciskvinnor eftersom de inte inkluderades i de kliniska studierna.

Minalga och hens kollegor har utvecklat ett frågeformulär för att analysera hur representationen ser ut i studier kring hiv. Bland annat har de analyserat huruvida hivstudier exkluderar deltagare på obefogade eller befogade sätt (”unjustified exclusion” versus ”justified exclusion”), och kommit fram till att många studier exkluderar transpersoner på obefogade sätt. En stor andel av studierna lyckas inte heller omtala personer med könsidentitet och tilldelat kön vid födseln på de sätt som rekommenderas. Minalga påtalade också att få studier hade uttalade mål kring rekrytering av olika målgrupper (så kallade ”enrollment goals”), och anser att detta är ett mycket underanvänt verktyg. Gällande språk i studier kring hiv, såg Minalga och hens kollegor att samtliga studier som de analyserade använde stigmatiserande ord såsom ”infekterad” och/eller att de omtalade studiedeltagare som högrisk (”high-risk”) eller föremål (”subjects”).

Minalga avslutade med att säga att det finns institutionella barriärer som vidmakthåller vissa gruppers underrepresentation i studier. Som exempel lyfte hen att det ofta finns konkurrerande intressen mellan forskare och andra aktörer kring inklusionskriterier, dvs. vilka som ska få vara del av studierna. Hen uppmanade forskare att använda vägledningar kring inkludering aktivt, samt att vara tydliga med vad de menar när de skriver ”kvinnor” och ”män” (om det tex. syftas på ciskvinnor och cismän). Hen betonade att språket och mallarna måste vara inkluderande från början, och att man inte kan tänka att kvinnor och minoriteter ska rekryteras endast som deltagare, utan att det också handlar om en underrepresentation i beslutsfattande när studier utformas.

Prevention, PreP och ”MPT”

Eftersom Posithiva Gruppen är en patientorganisation för personer som lever med hiv, kommer vi inte redogöra i detalj för de delar av H&W som handlade om hivprevention. Här följer dock en kortfattad sammanfattning av teman som lyftes på området:

  • Krisin Wall (Emory University, USA) föreläste om genital schistosomiasis hos kvinnor (FGS), och uppskattade att storskalig behandling av FGS kan hindra 15 procent av hivinfektioner per år.
  • Maria Nnambalirwa (Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation, Swaziland) föreläste om implementeringen av universell utdelning av PrEP till gravida och ammande kvinnor i Swaziland, och konstaterade att utdelning av PrEP hos institutioner som redan arbetar med att minska vertikal överföring av hiv, kan vara effektivt för att nå dessa målgrupper.
  • Rachel Scott (Medstar Washington Hospital Center, USA) pratade om PrEP för ciskvinnor, både i form av tabletter, injektioner och vaginal ring. Den mest effektiva metoden har visat sig vara injektion, men länder behöver tillgängliggöra olika PrEP-alternativ eftersom inte alla metoder passar för alla kvinnor. PrEP till kvinnor måste skalas upp om man ska uppnå globala målen (2020-målet uppnåddes ej).
  • Både Rachel Scott och Alice Tseng uppmärksammade den nya läkemedelsteknologin MPT (Multipurpose Prevention Technology). Olika MPT är under utveckling, och detta är kombinationsläkemedel som har som syfte att med ett och samma medikament förhindra både oönskad graviditet, överföring av hiv och andra STI:er.

Vetenskapliga posters

Som under de flesta internationella konferenser fanns en egen sektion för vetenskapliga posters tillgängliga under H&W. En vetenskaplig poster ger en snabb överblick av en studie eller ett forskningsprojekt, och om man söker på namnen på forskarna och/eller rubriken hittar man oftast vetenskapliga artiklar på samma tema. Nedan länkar vi till ett urval av posters som vi tänker kan vara relevanta eller intressanta för våra läsare.

Nästa internationella HIV & Women-workshop äger rum våren 2023, och Posithiva Gruppen kommer vara en icke-finansiell sponsor av den. Följ oss för uppdateringar kring denna och kommande workshops/konferenser, och återkom gärna till info@kunskapsnatverk.se om du har frågor om det som rapporterats i denna text.

Text: Ane Martínez Hoffart

Tryck här för att läsa/ladda ner ovan rapport i pdf-format.

Skrivande som frigörande process

Lördagen den 2 april bjöd kunskapsnätverket in kvinnor som lever med hiv till en skrivarworkshop. Anja Björk, som står bakom diktsamlingen ”Frigörelse – i möte med minnets sköra enskildheter”, var inbjuden att hålla i workshoppen. Under dagen fick deltagarna bland annat träna på att hitta nya vägar in i skrivandet.

Anja inledde dagen med ett samtal med deltagarna kring hur den levda erfarenheten, exempelvis erfarenheten att leva med hiv, kan prägla skrivandet. Hon lyfte att smärtsamma erfarenheter kan fungera som en resonans- eller ”klangbotten”. Anja berättade att många av dikterna i hennes bok handlar om rädsla, och om upplevelsen av att känslor och minnen kan bearbetas genom att skriva. Skrivandet blir en läkande process, och genom den kan det bli tydligare för en själv vad det är man känner.

– Att behöva möta det som är svårt kan vara vägen framåt, betonade Anja.

Sedan läste Anja upp dikter från boken utifrån önskemål från gruppen. En dikt om mod, önskade någon. En dikt om rädsla, bad en annan.

Relationer till skrivande

Innan deltagarna fick tid att arbeta med egna texter, ställde Anja några frågor som hon ville att deltagarna skulle reflektera kring. Dels frågor kring livet i stort (Vem är jag? Vad är viktigt för mig just nu? Vad vill jag ge mer plats åt?), dels frågor kring just skrivandet (Vad skjuter på mitt skrivande? Var är jag nu? Vilken ingång till skrivandet kan jag välja?).

Tillsammans reflekterade deltagarna i gruppen kring relationen till skrivandet. Några av deltagarna sade att de ”alltid skrivit”, medan andra skrivit i specifika faser av livet. Några sade att de skriver mest för sig själva, exempelvis i dagboksform, medan andra skriver för att någon annan ska kunna läsa. Några hade även skickat in texter till förlag. Flera lyfte att skrivandet ibland varit en nödvändighet: att man behövt ”skriva av sig” negativa upplevelser; att man behövt få ner saker på papper för att sedan kunna ”lägga det på hyllan”; eller att man haft skrivandet som redskap för att hantera stress, rädsla och katastroftänk. Andra lyfte att skrivandet kan fungera som meditation, och att det handlar om att hitta ett “flow state”.

Öppenhet, gränser och omgivningens bemötande

Ett tema som också kom att samtalas kring var hur man, när man skriver, tillåts fokusera på sig själv och att sätta egna gränser. Många som lever med hiv har blivit vana vid att man ”måste” berätta om hela sitt liv, exempelvis inom vården, och det kan finnas behov av att träna på att sätta gränser, att våga säga stopp. Å andra sidan kan det prägla ens egen syn på självacceptans att inte få vara öppen med något som präglat en så mycket under livet, lyfte någon.

Några berättade om upplevelser av att omgivningen haft svårt att bemöta sorg och svåra känslor relaterade till hiv. I vissa fall har anhöriga uttryckt att de inte vill höra om det svåra alls. I skrivandet kan det finnas ett rum att få berätta, utan att behöva hantera andras känslor och rädslor. I samtalet lyftes också att det för den som vill dela sina texter finns en motivation och potential i att ge kraft till andra, vare sig om de lever med hiv eller inte.

– Alla har vi ett “landskap” eller en ”livsväv”, sade Anja. Hur kan vi skriva för att personer ska känna igen sig? Man behöver inte själv ha hiv för att kunna relatera till våra texter.

Döden, kärleken och allt däremellan

Ett tema som också blev ämne för samtal var rädslan för att inte ”hinna” skriva – rädslan för att dö innan man hunnit lämna över sin berättelse till sina barn eller andra anhöriga. Samtal kring död, sorg och dödsångest fick ta plats i rummet, och Anja frågade deltagarna om döden behöver vara något ångestfyllt? Hon påminde om att döden är villkoret för att få födas.

– Att ha varit nära döden kan peka på livet, livskraften, sade Anja, och syftade på att många har behövt möta döden i någon form, i samband med hiv.

Hon tycker att kärlek, förlust och död är sammanvävda, och att den som upplevt kärlek kommer känna sorg vid förlust, exempelvis om en person eller en relation dör, och att det finns potential för frigörelse i just det.

Ingångar, nya vinklar och insikter

När deltagarna väl kom igång med skrivandet utmanade Anja dem att prova en “annan ingång än den vanliga”. Hon ville få deltagarna att hitta ingångar “där lampan lyser från ett annat håll”, och det samtalades kring att den ”trevliga” vägen eller ingången kan vara ett uttryck för både självbedrägeri och överlevnadsstrategi.

När deltagarna träffades igen efter samtalet och efter att ha arbetat med eget skrivande, uppenbarade sig en mängd helt olika texter, med olika form, teman och ton. Några hade grottat ner sig i texter om döden, dess konstanta närvaro, och relationen till den. Några hade skrivit om ljus, lust och längtan, medan andra berättade om barnlängtan, sorg, missbruk och skuld. Gemensamt för många av berättelserna var att de var tunga, men deltagarna var överens om att skrivandet och gemenskapen i gruppen gjorde dem lättare att bära.

Genom de smärtsamma berättelserna illustrerades det som Anja tidigare hade refererat till som individens resonans- eller klangbotten. Trots att botten tidvis var mörk, var deltagarna överens om att man kan välja att vara glad, man kan välja livet och ljuset, och man kan träna på att säga nej.

*

Här kan du läsa mer om Anja och om boken Frigörelse.

*

Efter workshoppen har vi etablerat en onlinegrupp för kvinnor som lever med hiv som är intresserade av att skriva och dela texter med varandra. Maila till info@kunskapsnatverk.se om du vill vara med i gruppen.

Internationella kvinnodagen 8 mars: seminarium och rapport om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter för kvinnor som lever med hiv

Den 8:e mars, på internationella kvinnodagen, släppte Folkhälsomyndigheten rapporten SRHR för kvinnor som lever med hiv. Posithiva Gruppen och Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv var med och anordnade ett seminarium i samarbete med Folkhälso­myndigheten, Noaks Ark och Kvinnocirkeln Sverige. Seminariet handlade om vilka möjligheter som finns för att stärka den sexuella och reproduktiva hälsan och rättigheterna för kvinnor som lever med hiv.

I seminariet ingick en presentation av rapporten, vilken följdes av två panelsamtal och en frågestund. Det första panelsamtalet handlade om hur den sexuella och reproduktiva hälsan kan påverkas av att leva med hiv. Det andra handlade om kunskap och bemötande inom hälso- och sjukvården. Desireé Ljungcrantz, tillförordnad enhetschef på Folkhälsomyndigheten, hälsade välkomna och presenterade programmet. Desireé lämnade därefter över till Inger Forsgren, tidigare ordförande för KCS, att öppna seminariet.

Inger Forsgren har levt med hiv i 36 år och har lång erfarenhet av att arbeta med hivfrågor. Inger lyfte att Folkhälsomyndigheten inte nämner kvinnor specifikt i den nationella strategin mot hiv och aids. Hiv glöms ofta bort när man pratar SRHR, och kvinnor glöms ofta bort när man pratar om hiv, menade Inger. ”Våra infektionsläkare pratar nästan aldrig SRHR-frågor med oss”, sade hon.

Inger menade att det behövs en specifik punkt i den nationella strategin som handlar om att kvinnor är en utsatt grupp inom hivvärlden. Hon tog upp att kvinnor med hiv inte får tillgång till IVF, att läkare saknar kunskap om att kvinnor med hiv ofta kommer i klimakteriet tidigare och att kvinnor med hiv ofta utsätts för sexuellt våld av män. Inger lyfte också att vården saknar kunskap om smittfri hiv och gav exempel på hur kvinnor med hiv behandlas felaktigt till följd av vårdens okunskap.

 

Folkhälsomyndighetens rapport

Desireé presenterade Folkhälsomyndighetens nya rapport, som bygger på en intervjustudie med tolv deltagare. Syftet var att undersöka kvinnors egna upplevelser av att leva med hiv i Sverige, med fokus på SRHR. Intervjuerna genomfördes 2019 på uppdrag av Folkhälsomyndigheten av en forskargrupp vid Umeå universitet som bestod av Faustine Kalengayi Nkulu och Ida Linander, under ledning av professor Anna-Karin Hurtig.

”Det är främst i mötet med andra som hiv blir en begränsning,” var det övergripande temat som framkom när resultaten från studien analyserades, berättade Desireé. Hon presenterade därefter några intervjucitat från rapporten.

I studien framkommer både positiva och negativa erfarenheter av att berätta för andra att man har hiv, men också att smittskyddslagen med informationsplikten[1] påverkar kvinnorna negativt, berättade Desireé. När det gällde deltagarnas sexuella liv fanns det också stora variationer. ”En del har slutat att ha sex, andra inte, andra tycker att vardagslivet, livspusslet, är det som påverkar mest och inte hiv,” sammanfattade Desireé.

I frågan om reproduktiv hälsa och föräldraskap finns det exempel på att det påverkas av hur personen själv ser på hiv, men också av andras bemötande. Att ha blivit positivt eller negativt bemött påverkar den egna erfarenheten och synen på hiv i positiv eller negativ riktning. ”Det kan också vara svårt att känna att välbehandlad hiv inte överförs även om man vet att det inte gör det,” sa Desireé.

Hon lyfte att det även här finns en bredd av erfarenheter. Det kan vara så att man inte känner sig som en ”normal” kvinna för att man saknar vissa erfarenheter som man kopplar samman med att vara en barnafödande kvinna, så som att få amma sitt barn, men också att processen att bli förälder kan gå hur bra som helst och att hiv inte tar en stor plats.

 

Kunskap saknas

Studien visar på att en del kvinnor som lever med hiv har svårigheter att navigera i den SRHR-relaterade hälso- och sjukvården. ”Det finns tendenser till att man behöver vara expertpatient, den som håller koll i stället för hälso- och sjukvården,” sa Desireé. ”Man kanske tröttnar på det också, eftersom det gör att hiv får en oönskat stor plats i tillvaron.”

Intervjudeltagarna berättar också om när hiv blir en mindre del av vardagen genom normalisering och minskat internaliserat stigma. Det blir tydligt att det är viktigt med gemenskap och separatistiska forum, där kvinnor som lever med hiv kan träffas och dela erfarenheter, berättade Desireé.

Desireé avslutade med att igen poängtera att ett positivt och gott bemötande påverkar livssituationen positivt. ”Men får man ett mindre adekvat bemötande, särskilt inom sjukvården som man ju är beroende av på olika sätt, så påverkar det livet negativt,” sa hon.

Utöver detta påverkades kvinnorna i studien även negativt av att tvingas bemöta andra personers okunskap om välbehandlad hiv. I intervjuerna framgår dessutom att kvinnorna tycker att det saknas tydlig information om när man anses ha välbehandlad hiv och vilka regler som då gäller. Stödet inom den SRHR-relaterade vården är inte heller alltid säkerställt, vilket påverkar kvinnornas möjligheter att ta informerade beslut i viktiga faser i livet.

Folkhälsomyndigheten föreslår utifrån rapporten att bland annat öka kunskapen om hiv inom den SRHR-relaterade vården, samt att öka kunskapen om SRHR inom den hivspecifika vården. Både professionella inom vården och målgruppen kvinnor som lever med hiv behöver få tydligare information i hiv- och SRHR-frågor. Folkhälsomyndigheten lyfter även vikten av civilsamhällets fortsatta stöd till kvinnor som lever med hiv, berättade Desirée.

Rapporten SRHR för kvinnor som lever med hiv kommer att ingå i den större kartläggning som Folkhälsomyndigheten just genomför i syfte att utforska området jämlik hälsa för personer som lever med hiv.

Panelsamtal om sexualitet och SRHR med kvinnor som lever med hiv

Suzann Larsdotter ledde seminariets första panelsamtal, som handlade om sexualitet och SRHR. Suzann är auktoriserad sexolog och legitimerad socionom. Hon har bland annat hållit i grupper med fokus på sexuell hälsa för kvinnor som lever med hiv.

Panelen bestod av tre kvinnor som själva lever med hiv: Jayne, Agneta och Isabella. Den första frågan handlade om hur hiv kan påverka den sexuella och reproduktiva hälsan.

Agneta berättade att hon under de första åren efter sin diagnos lade locket på sin sexualitet. ”Idag känns det bättre, men de första fem–sex åren var det fruktansvärt,” sa hon. ”Det här att man var smutsig, det var nog det värsta för min del.”

Jayne berättade om tiden efter att hon fått sin diagnos. ”Tanken på sex var det sista i mitt huvud,” sa hon. ”Under många år kunde jag inte ens tänka på sex. Jag avstod från det helt och hållet.”

Isabella lyfte det faktum att en person som lever med hiv och som har svårt att bli gravid inte har samma rätt som andra att få hjälp. Det är många idag som har svårigheter att bli gravid

a när de önskar det, samtidigt som det fortfarande mest är fokus på att skydda sig och använda kondom, menade Isabella.

 

Vikten av stöd och information

Suzann frågade sedan vad paneldeltagarna tror att en kvinna som lever med hiv kan behöva om hon känner att sex blivit problematiskt.

”Upplysning och kamratstöd,” svarade Agneta. ”Att få träffa andra och få se att det inte är så farligt. Det handlar om information och att kvinnor som levt med hiv länge stöttar de som får hiv i dag.”

Isabella sa att personer som Suzann kan göra mycket. Hon påtalade att det finns grupper för unga och unga vuxna som lever med hiv som har arrangerat träffar där man bjudit in sexologer för att prata om sexuell hälsa. De som fick sexualkunskap på 90-talet lärde sig något helt annat än hur det ser ut idag. Att skaffa sig mer kunskap och att uppdatera sig är nyckeln, menade Isabella.

”Det som hjälpte mig mycket var att jag sökte information överallt,” berättade Jayne. ”Kunskapen om hiv var det som hjälpte mig. Med den kände jag att jag kunde börja leva ett mer normalt liv.”

Agneta sa att äldre kvinnor som har levt med hiv länge också behöver tänka på att inte skrämma unga kvinnor genom att dra upp hur det var förr, utan i stället fokusera på hur det ser ut idag. ”Vi lever med smittfri hiv och vi kan vara sexuellt aktiva.”

Olika villkor för föräldraskap

Suzann frågade panelen hur de upplever vårdpersonalens kunskap och bemötande när det kommer till frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa.

Isabella berättade att gravida i Stockholm hänvisas till en specialistmottagning eftersom den vanliga mödravården inte vill ta emot gravida som lever med hiv. Det blir en stigmatisering, men å andra sidan har personalen på en specialistmottagning också mer kunskap som den övriga vården tyvärr saknar, menade Anna.

Jayne lyfte att kvinnor som levde med hiv på 80-talet i Sverige blev tillsagda att inte bli gravida. Själv har Jayne fått barn under tiden som hon levt med hiv. ”Jag är väldigt tacksam att jag fick all hjälp jag kunde få både innan, under och efter. På det sättet har graviditet inte varit ett problem

för mig. Det som var väldigt svårt var att jag inte kunde amma mitt barn,” sa Jayne.

Isabella påtalade att amning fortfarande inte är tillåtet[2] för kvinnor som lever med hiv i Sverige. ”Det är helt okej att ligga med någon oskyddat utan att berätta, men du får inte amma ditt barn trots att du står på en välfungerande behandling. Det är många som har svårt att se logiken i det, och det har jag full förståelse för,” sa Isabella.

 

Att hitta tillbaka till lusten

Jayne menade också att det finns en brist i kunskap om klimakteriet för kvinnor som lever med hiv. Hon lyfte särskilt bristande sexlust som ett problem.

”Jag har mött många kvinnor som lever med hiv som har sagt att sex är ingenting för mig, sen jag fick diagnosen har jag lagt locket på och jag vill inte ha sex längre,” berättade Suzann. Hon frågade panelen hur de tänkte kring att hitta tillbaka till sin lust.

”Jag tror att det är jätteviktigt att man pratar om det, men också att man börjar få i gång drömmarna,” sa Agneta.

Isabella föreslog att man kan börja med att onanera för att göra tröskeln lägre. Hon lyfte att det idag finns många sexuella hjälpmedel för kvinnor.

Jayne berättade att hennes partner hjälpt henne mycket. ”Min partner sa alltid till mig att ’du är inte sjukdomen, du är du, och sjukdomen är något annat’. Vi pratade väldigt mycket om den här frågan om sex, diskuterade väldigt mycket, försökte hitta sätt som fungerade och gjorde att jag kunde slappna av och vara en kvinna.”

Agneta berättade att hon i många år kände att hon måste ge mer än sina partners på grund av sin diagnos, men att hon idag kan ta för sig mer.

Suzann lyfte att det är viktigt för professionella att prata konkret om sex, olika hjälpmedel och vikten av att hitta sin egen sexualitet. ”Jag hoppas att ni som jobbar med de här frågorna tar till er att man behöver vara lustbejakande när man pratar om sex, och att man behöver komma ihåg att alla faktiskt har rätt till en sexuell hälsa fri från diskriminering och förtryck och stigma,” sa Suzann.

 

Erfarenhetsutbyte stärker

Suzann avslutade med en fråga om förhållningsregler och informationsplikten. ”Får man rätt information från sjukvården? Hur tänker ni kring att informera om att man lever med hiv?”

Isabella menade att informationen fortfarande är bristande och att det är lite otydligt vad som gäller för olika personer. Hon lyfte att det går att få vissa förhållningsregler borttagna, men att detta verkar skilja sig mellan olika läkare. Det ska vara lika för alla, men enligt min uppfattning är det inte så idag, sa Isabella.

Agneta påtalade att många inom vården inte är medvetna om att de saknar kunskaper. Hon tipsade om att antingen själv kontakta Venhälsan eller be vårdpersonalen göra det. Undvik att bygga på din egen känsla av att vara stigmatiserad, var Agnetas budskap.

Suzann avslutade panelen genom att lyfta tre saker som framkommit under samtalet. För det första att professionella behöver skaffa sig mer kunskap. För det andra att ökad kunskap är viktigt även för personer som lever med hiv. ”Ju mer kunskap man får, desto tryggare blir man,” sa Suzann. Den tredje och sista punkten var kamratstöd. Suzann tryckte på att det är viktigt att få möta andra i samma situation och utbyta erfarenheter.

 

Panelsamtal om hälso- och sjukvården

Amanda Netscher, förbundsordförande för riksförbundet Noaks Ark, ledde seminariets andra panelsamtal, som handlade om bemötande, behov och förutsättningar inom hälso- och sjukvården för kvinnor som lever med hiv.

Panelen bestod av Desireé Ljungcrantz, Ewa Carlsson Lalloo (legitimerad sjuksköterska och forskare vid Högskolan i Borås), Axana Haggar (utredare på Socialstyrelsen) och Inga-Maj Andersson (utredare på Socialstyrelsen).

Amanda började med att fråga Desireé om kunskapsläget när det gäller kvinnor som lever med hiv. Desireé påtalade att den nya rapporten ger viktig fördjupad kunskap inom området SRHR. Hon nämnde också att Folkhälsomyndigheten har ett stort kunskapsprojekt, Att leva med hiv, där kvinnor ingår på olika sätt. Det är viktigt att se att kvinnor som lever med hiv kan vara särskilt utsatta, särskilt när det gäller socioekonomi och migrationserfarenhet, menade Desireé.

Amanda undrade även hur det rådande världsläget påverkar SRHR för kvinnor som lever med hiv. Desireé lyfte att forskning visar att kvinnor drabbas av krig på ett annat sätt än män, och att det ofta är inom SRHR som kvinnor påverkas mest negativt, till exempel genom sexuellt våld. Tillgång till hivmediciner och vård är ett problem både för personer som flytt från Ukraina och personer som är kvar i Ukraina. Detta gör det ännu viktigare att arbeta med frågorna hiv och SRHR även i Sverige, menade Desireé.

Bemötande och kunskap inom vården

Amanda vände sig sen till Ewa Carlsson Lalloo, legitimerad sjuksköterska och doktor i vårdvetenskap, som har forskat om SRHR för kvinnor som lever med hiv. ”Hur kan bemötandet av kvinnor som lever med hiv inom den SRHR-vården förbättras?” undrade Amanda.

Ewa förklarade att syftet med kvalitativ forskning, såsom intervjustudier, inte är att generalisera och få fram ett resultat som gäller för alla. Syftet är snarare att visa på det spektrum av erfarenheter som personerna i studien har. En sak som dock återkommer, menade Ewa, är vikten av att bli sedd. ”Sedd som människa, sedd som kvinna, men också som en person som är i behov av vård.”

Att leva med hiv kan innebära en viss utmaning under graviditet och barnafödande, fortsatte Ewa. ”Det är väldigt viktigt att bli bekräftad i det och få den specialistkompetens som faktiskt krävs. Och samtidigt vill man bli behandlad som människa att hiv inte spelar någon roll. Den här balansgången är otroligt viktig att hälso- och sjukvården bekräftar och bemöter.”

För att det här ska fungera behöver det betonas att SRHR är en del av den allmänna hälsan, menade Ewa. Hon förklarade att det vårdvetenskapliga perspektivet innebär en helhetssyn både på människan och på hälsan. Hälso- och sjukvården behöver fylla på med kunskap, men vården behöver också kunna använda kunskapen, sa Ewa. ”Det krävs träning, det krävs samtal, och vi behöver verkligen betona hur viktigt det är med ett rättighetsperspektiv.”

 

Att förebygga stigmatisering

Amanda frågade därefter om dagens SRHR-vård förebygger det stigma som det kan innebära att leva med hiv.

”Vi vet att kunskapen om hiv inom den svenska hälso- och sjukvården varierar och att det påverkar de personer som är i behov av vården,” sa Ewa. I hennes forskning framkommer att kvinnorna hade farhågor kring hur kommunikationen sker mellan de olika vårdinstanserna, så som vilken information som lämnas ut till olika vårdgivare.

Just nu pågår en omställning till nära vård, vilket bland annat innebär att personer som lever med hiv ska remitteras till vårdcentralerna i större utsträckning. Omställningen kräver en kompetens inom vården som tidigare inte behövts, förklarade Ewa. Hon menade också att en viktig del av den nära vården är att patienter själva ska vara medskapare av vården, men att denna del har tappats bort.

Det finns både positiva och negativa exempel på SRHR-vårdens arbete med att förebygga stigma, men det finns definitivt mer jobb kvar att göra, avslutade Ewa.

Amanda frågade därefter Ewa hur hon ser på amningsfrågan. Ewa berättade att hennes forskning visar hur betydelsefull frågan om amning kan vara för kvinnor som lever med hiv. Hon tog upp att det finns otydligheter i tolkningen av lagen när det gäller amning, vilket påverkar möjligheten till en jämlik vård. Även om rekommendationen är att inte amma, så finns det i många andra länder riktlinjer för kvinnor som av olika anledningar ändå väljer att amma sina barn, påpekade Ewa. ”Jag skulle absolut kunna tänka mig ett framtagande av sådana riktlinjer i Sverige,” avslutade hon.

Amanda tog därefter upp frågan om lusten till sexualitet. Hon undrade vad det finns för stöd för de som valt att lägga sex åt sidan i de fall som detta innebär en sorg.

Ewa tryckte på att det är hälso- och sjukvården som ska lyfta frågan om lust och sexualitet. Patienten ska inte behöva göra detta själv. Ewa påpekade också att patienten kan behöva få frågan flera gånger. ”Det här är en del av den allmänna hälsan och av att vara människa,” sa hon.

 

Vem tar ansvar för kunskapsförmedlingen?

Amanda frågade därefter Socialstyrelsens representanter vilka som ansvarar för att vårdpersonalen får uppdaterad kunskap om kvinnor som lever med hiv.

Axana Haggar förklarade att det är vårdgivaren som har ansvar för att ha kompetent personal utifrån den patientgrupp som de ska möta. Socialstyrelsen har i sin tur ansvar för att stödja målgruppen vård- och omsorgspersonal. ”Vi är glada för den forskning som görs, för utifrån den forskningen kan vi stödja vår målgrupp. Rapporten är oerhört värdefull och bekräftar det som vi också sett, nämligen att hivfrågan har varit väldigt mansdominerad och kvinnofrågan har blivit lite undanskuffad,” sa Axana.

Socialstyrelsen kan förmedla kunskap till vårdgivare genom kunskapsunderlag och kontakt, men Axana påtalade att Socialstyrelsen är hårt styrd av regeringsuppdrag. ”Om vi inte får uppdrag så blir det svårare.”

Amanda menade dock att myndigheter kan ha möjlighet att vara kreativa och väva in denna typ av arbete i andra uppdrag. Hon frågade därefter om den strategi som finns för att förebygga mäns våld mot kvinnor. Hur kommer just kvinnor med hiv, som är en särskilt våldsutsatt grupp, in i den strategin?

Inga-Maj Andersson berättade att Socialstyrelsen har tagit fram ett utbildningsmaterial för vårdpersonal som rör hedersrelaterat våld och förtryck samt våld i nära relationer. De som har arbetat med materialet har medvetet undvikit att peka ut särskilda grupper, berättade Inga-Maj. Det har varit mycket diskussion om att man inte kan peka ut en särskild grupp eftersom våld är mycket mer utbrett i samhället än vad vi kanske tror, förklarade hon.

Hon tillade att Socialstyrelsen arbetar både med regeringsuppdrag och egeninitierade projekt. ”Precis som Amanda säger kan man vara kreativ och väva in annat i de regeringsuppdrag som vi har. Det är jätteviktigt att vi får ta del av hur situationen är och vilka behov som finns i vården,” avslutade Inga-Maj och tackade för att Socialstyrelsen bjudits in till seminariet.

 

Förbättringar av vården

I Folkhälsomyndighetens rapport framgår att kvinnor som lever med hiv ibland själva måste vara draghäst i uppföljningen av sin egen hälsa, sa Amanda. När man hela tiden ska remitteras tillbaka till vårdcentralen så kan det innebära att en del av uppföljningen tappas. Hur blir då uppföljningen av kvinnor som lever med hiv?

”Vårdövergångar är komplicerade,” instämde Axana. ”Gör man en övergång måste man också försäkra sig om att den som tar emot har kunskap om patientgruppen. Så ser det inte ut idag. Vi håller på att flytta vården närmare patienten, men vi flyttar också stora grupper till de som inte har kompetensen, så där finns det ett stort arbete att göra för att höja kompetensen, så att inte patienten ska behöva utbilda personalen. Vi jobbar aktivt och är involverade i att lyfta de här frågorna,” avslutade Axana.

Amanda bad avslutningsvis Ewa att kommentera vilka möjligheter till förbättring som hon ser.

”På det nationella planet finns det möjligheter att vara kreativ,” sa Ewa. ”Jag vet att det pågår arbete med personcentrerade vårdförlopp. Det kanske vore något för personer som lever med hiv? Och att verkligen bjuda in personer med egna levda erfarenheter i hälso- och sjukvården. Det ska bli otroligt spännande att se hur arbetet med peer-stöd fungerar. Jag tror att det är en otrolig möjlighet att lyfta den svenska hälso- och sjukvården.”

Frågestund

Efter de två panelsamtalen återgick ordet till Desireé, som presenterade några lyssnarfrågor som kommit in under seminariet. En fråga handlade om hur samverkan ser ut mellan Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten. Desireé berättade att Folkhälsomyndigheten driver ett myndighetsnätverk med fokus på SRHR, samt att representanter från Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten regelbundet träffas och för en dialog specifikt kring hiv.

”Vad tror ni att vi har åstadkommit om tio år?” undrade en annan lyssnare. Desireé skickade över frågan till Suzann och Amanda.

Suzann hoppades att både allmänheten och professionella ska ha kunskap om smittfri hiv och att stigmat ska vara utsuddat. Hon önskade också att professionella ska ha lärt sig att prata om sexuell hälsa. Amanda lyfte en önskan om att bredda perspektivet och inte bara fokusera på de traditionella vårdgivarna, utan att öka kunskapen inom fler delar av samhällets omsorg. Hon upprepade också att det är viktigt att se till att personer som lever med hiv inte måste bli experter på sin egen vård. Desireé tillade att kvinnor som lever med hiv utgör en heterogen grupp där personer med olika förutsättningar och identitetspositioner ingår.

Desireé blev även ombedd att säga något om hur den nya kunskapen kommer att implementeras. Hon tog upp att det finns många aktörer med olika roller och ansvar när det gäller hiv och SRHR, och att de behöver samarbeta mer effektivt för att uppnå målet jämlik hälsa. Det finns fler aktörer än de som har nämnts under seminariet, så som regionerna, som är ansvariga för implementeringen av kunskap, förklarade Desireé.

 

Folkhälsomyndighetens rapport SRHR för kvinnor som lever med hiv: https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-srhr-for-kvinnor-som-lever-med-hiv-i-sverige/

 

[1] Enligt smittskyddslagens förhållningsregler måste man berätta för sexpartners att man lever med hiv. När man har en välfungerande behandling, och alltså lever med smittfri hiv, kan ens behandlande läkare ta bort informationsplikten och även kravet på att använda kondom.

[2] I svenska smittskyddsblad står ”kvinnor med hiv ska inte amma”. Amningsförbudet är inte en förhållningsregel nämnd i Smittskyddslagen som utgörs av åtta punkter. I smittskyddslagen finns dock en bestämmelse i andra kapitlet andra paragrafen som statuerar skyldigheterna för personer som lever med sjukdom. Den lyder: Den som vet eller har anledning att misstänka att han eller hon bär på en smittsam sjukdom är skyldig att vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittrisk. Läs mer om hiv och amning på https://posithivagruppen.se/hiv-och-amning-ar-harm-reduction-ett-alternativ-i-sverige/.

Text: Lian Delin, Posithiva Gruppen

Frågor och svar kring hiv och klimakteriet

Tisdagen den 16 november anordnade Positive Women Victoria (PWV) en frågestund med Dr. Nneka Nwokolo. Nwokolo är en London-baserad hivläkare specialiserad inom SRHR, med särskilt intresse för prevention och klimakteriet. Nedan kan du ta del av hennes svar på hivpositiva kvinnors frågor om bland annat symptom, inflammation, hormonbehandling och viktökning.

Fråga: Vad är klimakteriet, och hur vet man att det har börjat?

Svar: Definitionen på klimakteriet (eller menopausen) är perioden som börjar den dagen när du har din allra sista mens. Eftersom du inte kan veta där och då att det är den sista dagen, måste klimakteriet alltid diagnosticeras retrospektivt (i efterhand). När det har gått tolv månader sedan din sista mens, kan du definiera datumet för när du kom i klimakteriet. Om du inte har några klimakteriesymptom, behöver du inte någon klimakteriebehandling. Om du känner av symtom bör du däremot söka behandling relativt snabbt, för att undvika att östrogennivåerna blir väldigt låga. Förr i tiden, när kvinnors förväntade livslängd var kortare, var det få eller inga som upplevde klimakteriet. I dag lever kvinnor stora delar av livet som menopausala och post-menopausala, vilket innebär att många behöver klimakteriebehandling.

Klimakteriesymtom och symtom på (obehandlad) hiv kan likna varandra. För kvinnor vars hiv upptäcktes sent (sena testare/”late testers”) kan det upplevas stressande att symtom såsom svettningar och vallningar ”kommer tillbaka”. Om man lever med välbehandlad hiv i dag, är det sannolikt att symtomen beror på klimakteriet snarare än hivdiagnosen.

Fråga: Upplever kvinnor som lever med hiv allvarligare klimakteriesymptom jämfört med kvinnor som inte lever med hiv? 

Svar: De flesta studier på området är från USA. Många kvinnor som lever med hiv i USA är afroamerikaner och många har låg socioekonomisk status. Vi kan därför inte veta helt säkert om symtomen de upplever är relaterade till hiv eller till den socio-ekonomiska statusen. Studier som genomförts i Storbritannien visar till exempel en lite annorlunda bild. Generellt kan vi säga att kvinnor med hiv kan uppleva genitala symtom och mentala hälsoproblem i större utsträckning. Även vallningar eller svettningar kan vara mer utbrett bland hivpositiva kvinnor jämfört med bland hivnegativa. Vi måste komma ihåg att klimakteriet är ett område det har forskats ganska litet på generellt, och ännu mindre hos kvinnor med hiv.

Fråga: Hur påverkas den kroniska inflammationen hos personer med hiv av inflammation som kan uppstå på grund av klimakteriet?

Svar: Även personer som lever med hiv och som har odetekterbara virusnivåer har kvarvarande inflammation i kroppen. Kroppens immunsystem försöker ständigt bekämpa inflammationen, och detta kan leda till besvär. Klimakteriet och åldrande i sig är också relaterade till ökad inflammation i kroppen. Vi vet inte tillräckligt mycket om huruvida den klimakterierelaterade inflammationen ”läggs till” den hivrelaterade inflammationen, men det är viktigt att börja tidigt (helst innan man kommer i klimakteriet) med hälsosamma vanor såsom att träna och äta nyttigt. Detta är även förebyggande för andra sjukdomar såsom hjärtsjukdom och benskörhet, som kvinnor som kommit i klimakteriet har högre risk att få eftersom östrogennivåerna sjunker.

Fråga: Hur ska kvinnor som lever med hiv tänka kring hormonbehandling eller hormonersättningsterapi (HRT)? 

Svar: Om du har besvär och det inte finns några underliggande faktorer som indikerar att du inte ska ta HRT, bör du ta HRT. Några gamla studier hävdade att det finns samband mellan HRT och cancer, och trots att dessa studier och samband har avfärdats i efterhand så har de gjort att HRT skrivs ut i relativt låg utsträckning. HRT är tryggt för de flesta personer, och man behöver inte vara rädd för det. Det kan tvärtom rädda liv! Det HRT gör är i princip att ersätta de hormoner som kroppen går miste om under klimakteriet. Numera finns det även så kallat ”body identical” (”kroppsidentiskt”) östrogen som, trots att det är laboratorieframställd, ser ut exakt som det östrogen äggstockarna själva producerar.

Fråga: Finns det studier som undersöker läkemedelsinteraktioner mellan hivläkemedel och läkemedel mot klimakteriebesvär? Vad gäller för hivläkemedel som är integrashämmare?

Svar: Generellt finns det väldigt få studier som undersökt samband mellan hiv, klimakteriet och läkemedelsanvändning. Underlaget kring interaktioner med HRT baseras ofta på studier kring hormonella preventivmedel, som i många fall liknar HRT. Gällande integrashämmare så borde de flesta som används i hivbehandling vara säkra att ta tillsammans med HRT, men hivmediciner som innehåller ”boosters” borde inte kombineras med läkemedel mot klimakteriebesvär. Eftersom det i dag finns så många olika hiv-, klimakterie- och preventiva läkemedel borde det inte vara något problem för läkaren att hitta läkemedelsregimer som är anpassade till varje enskild kvinnas behov.

Fråga: Kan man använda hormonersättningsterapi (HRT) resten av livet? 

Svar: Många kvinnor behöver inte det, men för några kan det vara avgörande för livskvaliteten. Om en kvinna behöver HRT och är medveten om fördelarna och nackdelarna med det, bör hon få det. Jag har till exempel en patient som är över 90 år som fortfarande använder HRT eftersom hon tycker det förbättrar hennes funktion och livskvalitet. Topiska klimakterieläkemedel (tex. östrogensalva som appliceras vaginalt) kan användas helt obegränsat eftersom östrogenhalterna är så låga och effekten är lokal.

Fråga: Jag fick hiv efter att jag kommit i klimakteriet. Kan jag påbörja hormonersättningsterapi (HRT) nu?

Svar: Om du har besvär och det inte finns några underliggande faktorer som indikerar att du inte bör ta HRT, bör du ta HRT. Hiv i sig är inte är underliggande faktor som bör hindra dig från att använda HRT. När kvinnor kommer i klimakteriet blir blodkärlen likare mäns, exempelvis blir artärerna hårdare. I de gamla studierna som påstod att HRT var skadligt gav man även HRT till kvinnor som inte behövde det. Man konkluderade med att det fanns risker relaterade till att påbörja HRT mer än 10 år efter att man kommit i klimakteriet eller efter 60 års ålder. Nyare studier visar på att det troligen inte finns risker med att påbörja HRT så pass sent, men att det inte har så stor effekt heller.

Fråga: Påverkas kvinnor med olika etniciteter olika av klimakteriet?

Svar: Många tänker kanske att det inte är fallet, men enligt studier så är det faktiskt så. Till exempel ser man att kvinnor med ursprung från den indiska subkontinenten bosatta i Storbritannien upplever mer värk och smärtor än vallningar. Afroamerikanska kvinnor tenderar att ha mycket vallningar och även att klimakteriet pågår längre. För icke-afroamerikanska kvinnor är det vanligt att klimakteriebesvären pågår i ungefär 4 år, men för afroamerikanska kvinnor är det vanligare att de pågår i 7–10 år. Latinamerikanska kvinnor tenderar att ha urogenitala klimakteriesymptom i större utsträckning. Vi vet inte om dessa olika upplevelser av besvär handlar om tex. klimatet eller andra faktorer, men det är viktigt att organisationer och andra som arbetar med klimakterierelaterade frågor anpassar sina insatser efter vilka faktiska besvär som kvinnorna de ska stödja upplever.

Fråga: Kan du berätta mer om urogenitala klimakteriesymptom (GSM)?

Svar: Många kvinnor som kommer i klimakteriet upplever urinvägssymtom och/eller underlivsbesvär. Det kan vara allmänt obehag, smärtor vid sex eller andra besvär. Hormonersättningsterapi kan hjälpa mot en del av besvären, men även vaginalkräm som innehåller östrogen och appliceras lokalt är effektivt. Om en kvinna av någon anledning inte kan använda hormonersättningsterapi kan hon ändå använda vaginalkräm med östrogen. Det finns även vaginal fuktighetskräm som kan lindra vissa underlivsbesvär (ej att förväxla med glidmedel).

Fråga: Hur många kvinnor som lever med hiv nyttjar sig av hormonersättningsterapi (HRT) mot klimakteriebesvär?

Svar: Här i Storbritannien är det enligt studier endast 5–10% av kvinnor i menopausal ålder som använder HRT. Om det finns skepsis mot HRT bland kvinnor generellt kan man tänka sig att kvinnor som lever med hiv också påverkas av det.

Fråga: Finns det naturliga alternativ till hormonersättningsterapi (HRT)? 

Svar: Det beror på vad man menar med ”naturlig”. De laboratorieframställda kroppsidentiska (”body identical”) hormonerna är i princip de samma som kroppens egna hormoner. Om man med naturlig menar växtbaserat eller alternativ medicin så saknas säkerhetsdata kring dessa preparat. Växtbaserade eller alternativa läkemedel har inte genomgått de rigorösa kliniska tester som konventionella läkemedel har, och det finns även risk att de interagerar med ens hivmediciner.

Fråga: Vad ska man göra om man får en vaginal blödning långt efter att man kommit i klimakteriet (långt efter att menstruationen har upphört)?

Svar: Det bör man kolla upp med sin läkare. Särskilt om det har gått lång tid sedan du hade din sista blödning.

Fråga: Hänger viktökning ihop med hivläkemdel och/eller klimakteriet? 

Svar: Mer vanligt än viktökning är det att klimakteriet ändrar hur kroppen fördelar fettet på kroppen.

Fråga: Är hivläkemedlet Efavirenz ok att ta om man är i klimakteriet?

Svar: Jag kan inte uttala mig om specifika läkemedels lämplighet utan att veta mer om patienten i fråga. Generellt kan jag säga att alla hivläkemedel kan användas under klimakteriet, men att det finns vissa hivläkemedel som inte bör kombineras med just hormonersättningsterapi.

Fråga: Bör jag be läkaren kolla mina hormonnivåer?

Svar: Många kvinnor vill att läkaren ska mäta deras hormonnivåer för att ”verifiera” att de verkligen är i eller på väg in i klimakteriet. Grejen med ”för-klimakteriet” är dock att hormonnivåerna går upp och ner hela tiden. Man kan riskera att nivåerna är höga just när man tar proverna och låga efteråt, eller vice versa. Om en kvinna upplever vissa symptom inom ett visst åldersintervall är rekommendationen till läkare numera att anse dessa som klimakteriesymptom, och att HRT eller andra klimakterieläkemedel bör skrivas ut. Lite som att ”om den går som en anka och kvackar som en anka, så är det en anka”.

Fråga: Vad kan man göra om hivläkaren saknar kunskap om klimakteriet?

Svar: Det är inte många som pratar om klimakteriet, och trots att allmänläkare kan skriva ut hormonersättningsläkemedel är det många som undviker att göra det för att de saknar kunskap. Mitt råd är att man berättar för sin läkare att de inte behöver behandla dina klimakteriesymtom annorlunda än alla andras bara för att du har hiv. Det enda de bör tänka på är att kolla upp huruvida det finns risk för läkemedelsinteraktioner mellan hivläkemedlen och eventuella hormonersättningsläkemedel. Om allmänläkaren har frågor kring just läkemedelsinteraktioner kan du hänvisa till din hivläkare. Det ska inte vara så att kvinnor tvingas hjälpa sig själva eller att de behöver läsa på kring saker som är läkarens ansvar. I en del länder blir det vanligare med klimakteriespecialister inom vården, och man kan hoppas att läkare specialiserade inom hiv respektive klimakteriet kan lära av varandra framöver.

Nedan kan du titta på en inspelad version av frågestunden:

Du kan läsa mer om Dr Nneka Nwokolo här, och om Positive Women Victoria (PWV) här.

 

Kvinnor och hiv – reflektioner och nya rön från europeiska aidskonferensen (EACS 2021)

Från 27 till 30 oktober anordnades den 18:e europeiska aidskonferensen (EACS 2021) i London och online. Kunskapsnätverkets representant Jayne Kidandy-Stenberg bevakade konferensen och har sammanfattat innehåll kring kvinnor och hiv i denna text.

Text/underlag: Jayne Kidandy-Stenberg. Översättning: Ane Martínez Hoffart.

Det övergripande temat för konferensen var ”crossing borders” – att korsa eller passera gränser. Temat speglade dels geografiska och nationella gränser, dels det faktum att akademiker, kliniker, läkemedelsföretag och civilsamhällsaktörer som medverkar på konferensen ges möjlighet att utbyta erfarenheter och kunskap med varandra.

Inom EACS (European AIDS Clinical Society) finns ett antal arbetsgrupper. En av grupperna arbetar med europeiska riktlinjer för hivbehandling (läs mer här), medan en annan arbetar med policy och samverkan i syfte att samla in data om vårdens kvalité eller standard i olika europeiska regioner. 2017 bildades arbetsgruppen WAVE (”Women Against Viruses in Europe”) inom EACS. Syftet med gruppen är att adressera de många kunskapsluckor som har identifierats i vården av kvinnor som lever med hiv. Under konferensen anordnade WAVE en workshop med namn ”Women – the ’special’ majority” (”kvinnor – den ’speciella’ majoriteten”).

Women – the ”special” majority

Under workshopen etablerade Justyna Kowalska (Polen) bakgrunden för WAVEs engagemang. Kvinnor utgör över hälften av alla som lever med hiv i världen, men är konstant underrepresenterade i forskning. Kvinnor som lever med hiv upplever hög grad av samsjuklighet, och data visar att kvinnor som lever med hiv som grupp är yngre jämfört med män. Man har även sett att dödligheten bland kvinnor med hiv är högre jämfört med bland män. Kowalska påpekade också att åldrande hos kvinnor med hiv är ett komplext område, men att förståelse för området är nödvändigt.

Organisationer från olika länder adresserade och presenterade forskning kring olika teman relaterade till kvinnor och hiv. Teman som lyftes var: samsjuklighet och åldrande; klimakteriet; cancer; PrEP och graviditet; migration; mental hälsa; våld i nära relationer; stigma; amning; samt viktökning som biverkan av hivmedicinerna. Forskningen som lades fram kring samsjuklighet bekräftade att kvinnor som lever med hiv har en hög samsjuklighetsbörda jämfört med hivnegativa kvinnor. Detta gäller bland annat risk för akut hjärt-kärlsjukdom, minskad bentäthet och försämrad neurokognitiv prestation.

Karoline Aebi-Popp (Schweiz) påpekade att det är svårt att få kvinnor som lever med hiv att engagera sig i forskning, och att detta kan handla om de komplexa utmaningar samt ansvarsbördan som många kvinnor upplever. Det kan också handla om att vården eller forskarna saknar medvetenhet och kunskap om kulturellt anpassade insatser, samt att kvinnor i målgruppen känner oro kring stigma och sekretess. Graviditet kan också vara en faktor som påverkar medverkan i forskning, och likaså praktiska hinder såsom ekonomi, geografiskt avstånd och barnansvar.

Aebi-Popp betonade att det behövs mer forskning som inriktar sig på kvinnor för att vården ska ha möjlighet att ge bästa möjliga vård till kvinnor som lever och åldras med hiv.

Vårdgivarnas ansvar i bekämpandet av stigma

Ett område kring kvinnor och hiv som ägnades uppmärksamhet under rubriken ”Bridging the Gap”, var läkarnas ansvar för att anpassa insatserna till varje kvinnas behov genom personcentrerad vård. Susanne Cole (Storbrittannien) påpekade att stigma (både externt stigma och självstigma) påverkar kvinnors möjlighet att vara öppna med sin hivstatus även i dag, 40 år efter hivepidemins början. Hon betonade att eliminerandet av hiv är beroende av att hivstigma elimineras, och att läkarna spelar en stor roll i den processen. Ett stigmasänkande bemötande börjar med att läkaren ser varje kvinna som en individ genom att lyssna på henne, ställa frågor, samt acceptera och respektera det hon säger och vill, sade Susanne Cole. Läkare uppmanades att få all kontakt med kvinnor som lever med hiv att räknas (”make every contact with WLHIV count”).

Vidare lyftes att behandlande hivläkare, kliniker, forskare, akademiker, läkemedelsaktörer och kvinnor som själva lever med hiv måste samtala och samverka med varandra för att kvinnor som lever med hiv ska få adekvat information, verktyg, tillgång till mediciner samt anpassad vård. Jovana Milic (Italien) betonade att läkare inte bör tänka att ”one treatment fits all” utan att individanpassad behandling är absolut nödvändigt. En sådan individanpassning kan till exempel handla om individuell screening för samsjuklighet, individualiserade läkemedelsregimer som beaktar behov för både prevention och behandling, samt individanpassad livsstilshantering.

Läkare uppmanades rent konkret att screena, bevaka och/eller fråga kvinnor som lever med hiv om: klimakteriesymptom; menstruationsmönster; bentäthet; kardiovaskulär risk; diabetes; mental hälsa; vikt; och blodtryck.

Viktiga frågor för kvinnor som lever med hiv

Karoline Aebi-Popp (Schweiz) hade identifierat vilka problem som kvinnor som lever med hiv oftast adresserar. Ett område handlar om graviditet och moderskap. Många kvinnor har funderingar kring U=U (smittfri hiv) och medicinanvändning under graviditet, och även kring amning. Ett annat område är klimakteriet. Kring det finns bland annat frågor om riktlinjer för klimakteriebehandling för just hivpositiva kvinnor, samt läkemedelsinteraktioner. Relaterat till klimakteriet finns också oro kring viktökning och huruvida olika behandlingsalternativ påverkar det.

Ett stort område som omfattar många olika aspekter är psykosocial hälsa. Det kan handla om relationer/partnerskap, öppenhet (kring hivstatus), stigma och diskriminering. Det lyftes också som viktigt att förstå hur olika livssituationer påverkar kvinnor som lever med hiv, exempelvis i samband med sexarbete, droganvändning och hemlöshet. Även ålder, mental hälsa och funktionsnedsättning är faktorer som kan påverka hivpositiva kvinnors upplevelser.

U=U och smittfri hiv – gäller det även för kvinnor?

Kampanjen ”U=U” eller ”Undetectable=Untransmittable” lanserades 2016. Den går ut på att behandlad hiv är smittfri hiv, och baseras på ett konsensusuttalande där det bland annat står att: ”Personer som lever med hiv på ART med en odetekterbar virusmängd i blodet har en försumbar risk för sexuell överföring av hiv” (”People living with HIV on ART with an undetectable viral load in the blood have a negligible risk of sexual transmission of HIV”). Över tusen organisationer och ett antal framstående hivläkare och forskare från hela världen har skrivit under konsensusuttalandet och det finns överväldigande bevis för att behandlad hiv inte överförs vid sex. Men vad gäller för graviditet och amning?

Ellen Moseholm (Danmark) informerade om att det finns bra bevis för att hiv inte överförs under graviditet om mamman har en välfungerande behandling (som innebär att hon har färre än 50 viruskopior/ml blod innan graviditeten och att denna nivå bibehålls under hela graviditeten). Enligt Moseholm finns det allt fler bevis som stöder att U=U eller smittfri hiv även kan gälla vid amning. Då gäller att mamman har stått på hivbehandling i mer än 6 månader, att virusmängden är odetekterbar från före graviditeten och att den förblir det under hela graviditeten och amningsperioden.

Studier gjorda i flera länder, både i Europa, Asien och Afrika, har visat lovande resultat kring överföring från mor till barn vid amning. Trots de lovande resultaten finns det fortfarande många aspekter som bör beaktas, men konsensus på konferensen var att amning skulle diskuteras med mamman så tidigt som möjligt under graviditeten, i syfte att utbilda henne om riskerna och fördelarna. Det betonades också att mamman ska få stöd i det beslut hon tar, oavsett om hon väljer att amma eller inte. Om mamman väljer att amma, rekommenderas en månatlig uppföljning under hela amningsperioden, enligt Alasdair Bamford och Angelina Namiba (Storbritannien). Att diskutera amning med mamman ger henne möjlighet att fatta ett informerat beslut samtidigt som det visar att vården respekterar henne, sade Gillian Letting (Storbritannien).

Bildresultat för venus symbol

Har du frågor kring kunskapsnätverkets bevakning av EACS 2021 eller innehållet i ovan text? Kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se.

EACS-konferensens hemsida du läsa mer om EACS och konferensen i stort.

 

Cancer: sorter, symtom och ny studie kring samband med hiv

Vilka samband finns det mellan hiv och cancer när man lever med välbehandlad hiv? Varför uppstår cancer och vad kan man kan göra för att minska risken att få det? Den 26 oktober bjöds läkarna Tina Carlander och Stina Malmström in till en temakväll för att svara på dessa och många fler frågor om cancer och hiv.

Längst ner hittar du en inspelad version av temakvällen.

Stina Malmström är ST-läkare på infektionskliniken i Västerås och har tidigare arbetat på en onkologklinik (cancerklinik). Tina Carlander är överläkare och arbetar på infektionskliniken på Karolinska sjukhuset i Huddinge. Hon är även ansvarig för det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV.

Tina Carlander och Stina Malmström. Foto: KN/PG

Vad är cancer och varför uppstår det?
Stina började med att berätta vad cancer är och hur det uppkommer. Kroppen består av miljontals små celler som alla har unika egenskaper beroende på var i kroppen de sitter. Njurceller vet till exempel vilka saker som ska ut ur kroppen med urinen och vilka saker som ska vara kvar. Celler i hjärtat måste kommunicera för att hjärtat ska kunna fortsätta slå.
– Celler är alltså högspecialiserade små enheter som styrs av ett system som alltid är i balans, sade Stina.

Cellerna är förprogrammerade och när de blir gamla och slitna så dör de. Cancer uppstår när programmeringen eller processen är ur balans. Cellerna börjar då föröka sig ohämmat. Stina berättade att cancer kan uppstå i nästan alla typer av celler i kroppen. Tumörer är samma sak som cancer och det finns elakartade och godartade. Det som definierar om en tumör är godartad är att den stannar på ett ställe och inte sprider sig till andra organ eller delar av kroppen. En elakartad tumör sprider sig mellan olika vävnader.

Det finns två olika typer av cancer: medfödd och förvärvad. 5–10 % av all cancer är medfödd och det innebär att det är en cellförändring man föds med och som över tid utvecklas till cancer. Att cancern är förvärvad innebär att den är orsakad av något utomstående som gör att det uppstår en mutation i cellerna. Varför det ofta är äldre som får cancer är för att det tar lång tid för tumörer att växa.

– Det kan ta 20 år från att den första förändringen i cellen sker till att en cancer utvecklas, berättade Stina.

Bättre prognos och nya behandlingsmetoder
Idag är prognosen god för många cancertyper. Två tredjedelar av alla som får cancer botas och 70% lever 10 år efter en diagnos. Stina berättade att många lever länge även om cancern inte är helt botad. Till exempel kan man leva 10–15 år med spridd bröstcancer. Ett ytterligare sådant exempel är malignt melanom (hudcancer) som hade en mycket sämre prognos bara för några år sedan. Den synliga cancern (som man ser på röntgenbilder) kan minska drastiskt och man lever med god livskvalitet under många år, i stället för att dö inom några månader, berättade Stina.

Det händer mycket inom cancerforskningen och nya behandlingsmetoder utvecklas. Mot vissa cancersorter finns idag något som kallas biologiska läkemedel. De går direkt mot tumörcellerna och blockerar signaler i dem. De är mer skonsamma än till exempel cellgifter, som är en mer traditionell cancerbehandling. Cellgifter attackerar även friska celler och kan därför ge svåra biverkningar, sade Stina.

Vilka cancersorter är vanligare bland personer som lever med hiv?
Tina och Stina har genomfört en studie där de tittat på risken för cancer hos personer som lever med hiv i Sverige. Studien inkluderar alla individer i Sverige födda mellan år 1940 och 2000 och alla personer som bott i Sverige någon gång mellan 1983 och 2017. Forskarna har kopplat ihop data från befolkningsregistret med data från cancerregistret och från InfCare HIV. All data är anonymiserad.

Tina berättade att de har delat upp datan i tioårsperioder. När studien publiceras kommer det gå att ta del av data för alla perioderna, men på temakvällen presenterade Tina och Stina data för perioden 2008–2017. I studien ingår 7235 personer som lever med hiv och drygt 7 miljoner som inte gör det. I den hivpositiva kohorten är 39% kvinnor och 61% män. 37% är födda i Sverige. I den hivnegativa kohorten är 49% kvinnor, 51 % män och 76% födda i Sverige.

Bild från Tina och Stinas presentation.

Det finns några cancersjukdomar som man har ökad risk att få när man lever med hiv, och det är framförallt om man har eller har haft ett väldigt lågt immunförsvar. Stina berättade att det finns ett antal virus, parasiter och bakterier som är cancerogena. De cancrar som är vanligare bland personer som lever med hiv är de som är orsakade av virus – som livmoderhalscancer och analcancer som orsakas av HPV-virus, lymfom som orsakas av EBV och Kaposis sarkom som orsakas av HHV-8. Om immunförsvaret blivit lågt så kan inte kroppen ta hand om virusen.

– De får fritt spelrum och då orsakar de cancer, sade Stina.

Först berättade Tina om så kallad aidsassocierad cancer. Det är cancersjukdomar som man kan få om immunförsvaret är nere på så låga nivåer som CD4-tal under 50. Det finns vissa cancerdiagnoser som alltså faller in under diagnosen aids. Idag är aidsassocierad cancer väldigt ovanligt i Sverige eftersom i princip alla som känner till sin hivstatus står på behandling och få hinner utveckla aids.

De cancrar som man brukar klassa som aidsassocierade är kaposis sarkom och Non-Hodgkin lymfom. Kaposis sarkom är en typ av hudcancer som kan orsaka mörka fläckar på huden. I studien såg man att personer i den hivpositiva kohorten hade 526 gånger högre risk att få kaposis sarkom jämfört med de som inte lever med hiv. Siffrorna blir så höga för att kaposis sarkom inte uppstår alls bland personer som inte har hiv (eftersom det är en aidsassocierad cancer).

Bild från Tina och Stinas presentation.

– Kaposis sarkom behöver ofta inte behandlas på annat sätt om hivbehandling sätts in, sade Tina, och underströk att man inte behöver vara orolig över den här typen av cancer om man lever med hiv och tar sina hivmediciner.

Non-Hodgkin lymfom drabbar lymfsystemet. Man kan få det även om man är hivnegativ eller står på hivbehandling, men det är väldigt ovanligt, berättade Tina.

Olika cancrar hos hivpositiva män och kvinnor
Efter att ha pratat om de aidsassocierade cancerformerna gick Tina och Stina igenom de icke aidsassocierade cancrar som är vanligast bland hivpositiva män respektive kvinnor, och huruvida risken att få dessa är större om man lever med hiv.
Bröstcancer är den cancersort som förekommer oftast bland hivpositiva kvinnor, liksom bland hivnegativa. Man har ingen ökad risk för bröstcancer som kvinna som lever med hiv om man inte haft ett väldigt lågt immunförsvar och det inte helt har återhämtat sig. Då finns en liten ökad risk jämfört med hivnegativa och andra hivpositiva kvinnor, berättade Tina.
Däremot finns en förhöjd risk för livmoderhalscancer, som är den andra vanligaste bland kvinnor som lever med hiv. Det är fyra gånger högre risk att få det än för hivnegativa.

– Men står man på behandling och går på cellprovskontroller är risken inte ökad, sade Tina.

Tidigare har man klassat livmoderhalscancer som aidsassocierad. Men det är omdiskuterat eftersom den även drabbar personer som inte lever med hiv i stor utsträckning, och eftersom det finns en högre risk att utveckla det som hivpositiv kvinna, även om man har en välfungerande hivbehandling.

Livmoderhalscancerceller. Foto: National Cancer Institute på Unsplash

Tina och Stina berättade att det är vanligare med cancer bland män än kvinnor i stort. Bland både hivpositiva och hivnegativa män är prostatacancer den vanligaste cancern, men risken är inte förhöjd för att man lever med hiv.
Den näst vanligaste cancern bland hivpositiva män är analcancer, och hivpositiva män har 73% ökad risk att få det jämfört med hivnegativa män. Risken är dessutom extra hög för män som har sex med män. Stina poängterade att det dock fortfarande är ovanligt med analcancer.
Lungcancer är den tredje vanligaste cancern bland både hivpositiva kvinnor och män. Man ser ingen ökad risk för hivpositiva kvinnor jämfört med hivnegativa kvinnor, men man har kunnat se att risken är två gånger högre att få det för hivpositiva män jämfört med hivnegativa män.

– Vi vet inte riktigt varför det är så, men det kan bero på hur många som röker, sade Tina.

Tina och Stina har inte kunnat ta hänsyn till rökning i sin studie eftersom det inte finns data kring rökning för alla. Det finns dock en del annan forskning som tyder på att det kan vara lite farligare att röka när man lever med hiv.

Från HPV till cancer
Livmoderhalscancer och analcancer orsakas som nämnt ovan av HPV-virus.

– 80 % av alla individer, oavsett hur man har sex, kommer ha den infektionen någon gång i livet, sade Tina.

Om man lever med hiv, och framförallt om man inte står på behandling, så är det mycket svårare att göra sig av med HPV-virus och det är därför risken att utveckla cancer är högre för hivpositiva.
Var man får cancern orsakad av HPV beror på sexuell praktik. Utöver i analen, och i livmoderhalsen så kan man få det i munnen och halsregionen. Viruset vandrar inte vidare utan slår sig ned i slemhinnan där det hamnar, sade Tina.

– Har man sex analt så har man risk att få HPV-virus där, och då har man risk för att få analcancer, konstaterade Tina.

Liksom med bröstcancer kan en sen hivdiagnos, och att ha haft ett väldigt lågt immunförsvar öka risken för att utveckla livmoderhalscancer och analcancer.

Bild från Tina och Stinas presentation.

En deltagare undrade hur lång tid det går från HPV-infektion till cancer. Från de första cancercellerna till symptom tar det ofta 8–10 år enligt Tina. Mutationen i en cell kan man inte upptäcka, men det är när cellen börjar dela sig igen och igen som det blir cancer och som det går att se.
HPV-vaccin erbjuds från hösten 2020 till alla i årskurs 5, oavsett kön, och ingår i det nationella vaccinationsprogrammet. Det bästa är att vaccinera innan sexualdebut eftersom vaccinet inte botar en redan pågående HPV-infektion. Tina sa att det dock pågår studier som pekar på att om man är behandlad för livmoderhalscancer, eller förstadier till det, så kan vaccinet ha effekt även senare. Det beror på att man vid behandling skurit bort cellförändringarna där viruset sitter.

Frågor kring samsjuklighet, medicinpåverkan och livslängd
Tina och Stina svarade löpande på frågor från åhörarna. En deltagare undrade om man löper högre risk att få andra cancertyper om man haft analcancer, till exempel prostatacancer. Tina svarade att nej, inte vad de känner till och att till skillnad från anal- och livmoderhalscancer så är inte prostatacancer kopplat till något virus.
En deltagare undrade om hivmedicinerna kan orsaka cancer, men det sa Tina att de inte kunnat se några tecken på. En annan person undrade om hepatit c kan det ge ökad risk för cancer. Om man inte har fått skrumplever så är risken inte förhöjd, sade Tina. Om man lever med hiv och hepatit c samtidigt så kan man få skrumplever fortare än om man är hivnegativ, så då är det extra viktigt med behandling.
En ytterligare fråga gällde om livslängden påverkas när man har hiv och cancer. Tina sa att det är svårt att ge ett svar på, och att det beror väldigt mycket på i vilket skick man var när man fick sin hivdiagnos.

– Det finns studier som pekar på en lite sämre prognos, sade hon.

Hur kan man upptäcka cancer?
Det finns olika metoder för att hitta cancer, och en av dem är screening. Screening innebär att man letar efter sjukdom hos en person utan symptom. Idag finns screeningprogram för bröstcancer, livmoderhalscancer och i vissa av landets regioner för tarmcancer.
Stina berättade att det finns fler orsaker till att man inte screenar för fler cancrar. Dels handlar det om att samhället inte har råd, dels om att alla metoder för screening inte är helt ofarliga. Till exempel är vissa typer av röntgen cancerframkallande om man gör den för ofta.

– Man kan inte undersöka alla personer för allting som finns, sade Stina. När man inför screeningprogram för olika cancersorter så har man vänt ut och in på för- och nackdelarna.

Ett exempel på screening är mammografi, som alla kvinnor mellan 40 och 74 år erbjuds vartannat år, för att upptäcka bröstcancer. Mammografi innebär att man genomlyser brösten med en sorts röntgen som ger lågdosstrålning (som inte är cancerframkallande). När det gäller bröstcancer kan man själv känna igenom sina bröst regelbundet för att hitta förändringar och eventuella knölar.

Mammografi. Foto: National Cancer Institute på Unsplash

Det man ska vara uppmärksam på utöver knölar är om brösten ändrar form, om huden blir indragen och påminner om apelsinskal, om bröstvårtan ändrat färg, blivit inåtvänd eller om det kommer vätska från den (cancerfonden har tagit fram en guide som du kan ta del av här).
En deltagare undrade vad man ska göra om är man och hittar förändringar i sina bröst. Tina svarade att man alltid ska söka vård om man hittar en förändring. Även män kan få bröstcancer, även om det är mycket ovanligt.
För livmoderhalscancer innebär screening så kallad gynekologisk cellprovtagning. Alla kvinnor i Sverige mellan 23 och 49 år kallas på sådana provtagningar var tredje år, och sedan vart sjunde år fram till 64. Kvinnor som lever med hiv bör ta cellprov var tredje år även efter 50.

– Det är jätteviktigt att gå när man blir kallad, sade Stina.

De vanligaste symptomen på livmoderhalscancer är vaginal blödning och för analcancer blödningar, sprickor som återkommer och inte går över liksom förändrade avföringsvanor.

Screening för övriga cancerformer
En person undrade om man inte kan screena för analcancer som man gör för livmoderhalscancer, dvs med cellprov. Tina berättade att man ännu inte kunnat visa att det är effektivt att lämna den typen av prover och inte heller hittat andra bra metoder. Det finns en del rekommendationer om att till exempel en läkare kan känna efter i analen, till exempel en gång om året när man ändå är på sin hivkontroll, men det verkar också svårt att hitta cancern på det sättet.

– Vi har inget bevisat bra sätt att screena för analcancer, men det pågår studier kring det, sade Tina.

När det gäller lungcancer finns inte heller någon screening i dagsläget. Man har i USA sett en vinst med att screena riskgrupper och man diskuterar om det kan vara en god idé även i Sverige, men det finns ännu inga riktlinjer. Symtom på lungcancer är långvarig hosta som inte går över liksom blod i upphostningen.
När det gäller prostatacancer så lever många med det utan att känna till det. Ofta behöver cancern inte behandlas, även om man upptäcker den, utan man får gå på regelbundna kontroller för att se till att den inte förvärras. Större delen av dem som får prostatacancer är i 70-årsåldern när de insjuknar. Vanliga symtom är blod i urinen, täta trängningar (att behöva kissa ofta), eller att man får svårt att kissa och för dessa symtom bör man söka vård. Det finns en typ av prov man kan ta som kallas PSA-prov, men tyvärr har det visat sig att det inte är en säker metod för att upptäcka cancer. Därför rekommenderar man inte heller screening för prostatacancer.

– Majoriteten av de som har förhöjt PSA i blodet har inte cancer, sade Stina.

Vad kan jag som lever med hiv göra för att minska risken för cancer?
Oavsett om man lever med hiv eller inte finns det ett antal saker man kan göra för att minska risken för att få cancer. Mycket handlar om livsstil. Stina berättade att 30 % av all cancer kan påverkas genom livsstilsfaktorer. Nedan följer en lista på de viktigaste faktorerna:

  • Rökning – den enskilt största risken. Rökning bidrar till cancer i en rad organ. Oavsett hur länge man rökt så är det värt att sluta och risken för att få cancer planar ut för varje dag utan cigaretter.
  • Motion – 30 minuter rask promenad om dagen minskar risken för cancer och för övervikt som i sig ökar risken för viss cancer.
  • Kost – att äta mycket baljväxter, fullkorn, fibrer, frukt och grönt och att välja vegetabiliska källor till fett minskar risken. Det finn ett samband mellan att äta rött kött och tjocktarmscancer. Livsmedelsverket avråder idag helt från att äta charkprodukter eftersom man ser ett väldigt starkt samband mellan processade köttprodukter och mag- och tarmcancer.
  • Solexponering – UV-strålar kan ge förändringar i arvsmassan, dvs i vårt DNA. Solen är också bra för oss eftersom den omvandlar passivt vitamin D till aktivt vitamin D. På vintern är det bra att gå ut en stund mitt på dagen, särskilt om man har mörk hud. Man ska dock alltid smörja in sig med hög solskyddsfaktor – det hindrar inte upptaget av D-vitamin.
  • Alkohol – man har inte kunnat hitta samband mellan exakt mängd och ökad risk. Det finns alltså inga riktlinjer för vilken mängd som gör att risken ökar, men måttligt är en bra riktlinje. Det man vet är att ett glas om dagen kan öka risken för bröstcancer.
  • Gå på screening när du bli kallad.
  • Uppsök vård vid symtom.
  • Ta din hivmedicin enligt ordination.

Om du har frågor eller vill komma i kontakt med anordnarna eller föreläsarna, kan du kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se.

Text: Ronja Sannasdotter, Posithiva Gruppen

Hiv och amning – är ”harm reduction” ett alternativ i Sverige?

I svenska smittskyddsblad står det att kvinnor med hiv inte ska amma, och det öppnas inte för några undantag kring det. Detta trots att stora studier, som till exempel PROMISE-studien, pekar på att risken för överföring vid amning är under 1% när mamman står på fungerande hivbehandling. Varför har Sverige hårdare riktlinjer än andra länder? Väger den låga risken att få hiv tyngre än alla fördelar med amning? Den 20 oktober anordnade PG och kunskapsnätverket ett seminarium där dessa och andra frågor diskuterades.

Seminariet inleddes med ett bildspel som innehöll citat från kvinnor som lever med hiv och som fött barn. Ett av citaten var:

”Känslan av att bli berövad vad som ska vara det mest naturliga som finns i denna värld. Vi blir berövade rätten att amma, utan att man egentligen kan säga varför”

 

Ronja Sannasdotter, kommunikatör på Posithiva Gruppen, introducerade seminariet och informerade om att EACS (European AIDS Clinical Society) uppdaterade sina riktlinjer 2017 med ett tillägg kring stöd till hivpositiva kvinnor som väljer att amma, och att ett liknande tillägg gjordes i USA:s riktlinjer 2018. Även i Storbritannien och Norge har man lagt till information som förtydligar vilka rutiner som gäller när kvinnor med hiv ammar trots den generella rekommendationen att inte göra det. Att öppna för samtal kring amning, samt att se till att hivpositiva mammor som ammar, liksom deras barn, får den extra uppföljning som behövs för att amningen ska bli så säker som möjligt, är exempel på harm reduction (”skademinimering”) i praktiken. Vad finns det för hinder för att göra på samma sätt i Sverige?

Nationell kartläggning kring information om amning

Våren 2021 genomförde Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en nationell kartläggning kring modersmjölkersättning, information om amning och donerad bröstmjölk i Sveriges 21 regioner. Representanter från regionerna fick följande frågor:

  1. Erbjuds ekonomisk ersättning för eller tillhandahålls modersmjölkersättning till mammor med hiv/deras barn? Hur ser i så fall rutinen för detta ut?
  1. Ges någon information om amning till (blivande) mammor som önskar amma trots rekommendationen om att inte amma? Hur hanterar ni frågan när mammor med hiv väljer att amma?
  1. Vilka nyfödda barn har rätt till donerad bröstmjölk i regionen? Har det diskuterats huruvida barn till mammor med hiv kan erbjudas donerad bröstmjölk, och vilka är ev. hinder för detta?

Ane Martínez Hoffart, projektledare på Posithiva Gruppen, presenterade resultaten från kartläggningen. Hon berättade kort om svaren som kommit in på frågorna ett och tre, och lade sedan mer fokus på svaren på fråga två som handlade om hiv och amning.

Gällande fråga ett, kring ekonomisk ersättning eller tillhandahållande av modersmjölkersättning, framkom av kartläggningen att detta erbjuds i regionerna Stockholm, Uppsala och Gotland. I Stockholm och Gotland delas själva modersmjölkersättningen ut medan man i Uppsala erbjuder ekonomisk ersättning för modersmjölkersättningen. I region Jönköping uppgavs att man kanske ska ta fram en modell liknande Stockholms. När kartläggningen genomfördes var det alltså 3 av 21 regioner som erbjöd ekonomisk ersättning eller som tillhandahöll modersmjölkersättning till mammor med hiv/deras barn.

Gällande fråga tre, kring möjligheten att erbjuda barn till mammor med hiv donerad bröstmjölk, var det inga av Sveriges regioner som hade erfarenhet av att ha erbjudit det. I de flesta regioner svarade man att donerad bröstmjölk endast kan erbjudas prematura och svårt sjuka barn, och ett tydligt hinder för att erbjuda donerad bröstmjölk till fler är att det är en bristvara, vilket påpekades i över hälften av regionerna. Några lyfte även att logistiska svårigheter kring att erbjuda donerad bröstmjölk utanför sjukhuset/BB/neonatalavdelningen kan vara ett hinder, exempelvis med tanke på journalföring, donatoruppgifter, kvalitetssäkring, pastörisering och förvaring. I de fyra regionerna Västmanland, Skåne, Västra Götaland och Gävleborg hade man en något öppnare inställning till att erbjuda donerad bröstmjölk till barn till mammor med hiv ”i teorin” eller ”i viss mån” (tex. på BB).

Sedan berättade Ane om svaren på fråga två som handlade om vilken information kring amning som ges till kvinnor med hiv som önskar amma, samt vilken rutin som gäller för mammor som väljer att amma trots rekommendationen att inte göra det. Det var inga av regionerna som uppgav att de hade informerat om amning till kvinnor som önskade amma. I Stockholm uppgavs att ”hypotetiska samtal” har förts inom ramarna för att amning inte är tillåtet. Inga av regionerna hade heller någon rutin för uppföljning av hivpositiva mammor som väljer att amma. Trots att frågan som ställdes till regionerna handlade om vilken information om amning som ges till hivpositiva mammor som önskar amma, så var det många (tolv av regionerna) som svarade på frågan genom att betona att kvinnor inte får amma, att det inte är tillåtet, eller att det är en ”icke-fråga”.

I över hälften av regionerna (elva stycken) informerade regionernas representanter om att man inte upplever att kvinnor med hiv önskar amma när rekommendationerna ser ut som de gör. Sedan fanns det fem regioner som var öppna för samtal eller undantag kring amningen, men de flesta av dessa uttalade sig hypotetiskt, exempelvis ”Mammor har hittills följt rekommendationen att inte amma vad jag vet. Men om en kvinna ändå valde att amma är hon välkommen att kontakta vår amningsmottagning för råd som alla andra”. Den något öppnare inställningen till samtal kring amning hittades i regionerna Västerbotten, Uppsala, Örebro, Norrbotten och Östergötland.

Juridiska aspekter av hiv och amning – är amning verkligen ”förbjudet”?

I svaren från regionerna var det många som betonade att kvinnor med hiv inte får amma, och det hänvisades till olika källor som reglerande för just det (bland annat smittskyddslagen, ”skyddsplikten”, ”rekommendationen”, ”rekommendation enligt Socialstyrelsen” och ”INFPREGs rekommendationer”). Karin Laine, jurist på Posithiva Gruppen, medverkade i seminariet för att reda ut vad som gäller kring hiv och amning rent juridiskt.

Bild på Karin Laine från seminarium om hiv och amning 20 oktober 2021.
Karin Laine, jurist på Posithiva Gruppen.

Hon började med att tydliggöra att amningsförbudet inte är en förhållningsregel. Enligt Smittskyddslagen utgörs förhållningsreglerna av åtta särskilda moment, eller punkter, som innehåller förbud och skyldigheter för den som lever med exempelvis hiv. Bland de här åtta momenten finns inte amningsförbud med. I förarbetena till smittskyddslagen framgår det att det fanns förslag om att slopa förhållningsreglerna helt och hållet och i stället ge behandlande läkare skyldighet att anmäla patienter till smittskyddsläkaren om de inte iakttog de försiktighetsåtgärder som krävs för att skydda andra människor mot smitta. Detta förslag sa man nej till, eftersom man menade att det var viktigt att stärka den enskildes ställning och minska risken för godtycke. Amning nämns inte någonstans i Smittskyddslagen eller i förarbeten till lagen, men finns ändå med i smittskyddsbladen kring hiv.

I smittskyddslagen finns dock en bestämmelse i andra kapitlet andra paragrafen som statuerar skyldigheterna för personer som lever med sjukdom. Den lyder:

Den som vet eller har anledning att misstänka att han eller hon bär på en smittsam sjukdom är skyldig att vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittrisk.

 

Karin berättade att skrivningen ”vidta de åtgärder som krävs” lägger ett stort ansvar på den enskilda individ som bär på sjukdom. Men vad betyder det egentligen i praktiken? Är det samma sak som ett amningsförbud? Om man ska begränsa människors friheter så ska det ske tydligt i lag, exempelvis som i förhållningsreglerna, förklarade Karin. Det kan i lag lämnas ett bemyndigande till regering att utkomma med förtydliganden i en förordning, men inte heller Smittskyddsförordningen tar upp amning. Smittskyddslagen ger även bemyndigande till Folkhälsomyndigheten att utkomma med föreskrifter gällande vissa områden, men det finns ingen föreskrift om amning. I Folkhälsomyndighetens kunskapsunderlag ”Smittsamhet vid behandlad hivinfektion” framkommer visserligen ett amningsförbud, men ett kunskapsunderlag är inte juridiskt bindande. Inte heller smittskyddsbladen har någon juridiskt bindande effekt, förtydligade Karin.

Karin avslutade med att säga att det korta svaret är att det kanske går att utläsa ett amningsförbud i Smittskyddslagen enligt 2:2, men att det är inte helt klart.

Ane ställde en följdfråga kring att en del personer inom vården ju informerar patienter om att amning är förbjudet, och hur Karin som jurist tänker kring det. Hon svarade att det faktum att vårdpersonal säger det och dessutom hänvisar till olika källor kring det, kanske speglar det hon just sagt: att det är lite oklart vad som egentligen gäller och varför.

Konsekvenser av att amma, informera eller ge undantag från rekommendationen

Det faktum att ett amningsförbud inte framgår i klartext av lagtexterna innebär inte att hivpositiva kvinnor som ammar är säkra mot att åtalas enligt brottsbalken. Karin berättade att det inte finns något brott i den svenska strafflagstiftningen som är direkt kopplat till hiv, men att Sverige har en lång tradition av att åtala personer som lever med hiv, vilket går emot gällande rekommendationer från exempelvis FN.

I fall där hiv inte har överförts så är det brottet ”framkallande av fara för annan” som kan bli aktuellt. Det är inte ett brott som kräver uppsåt, men det kräver oaktsamhet. Man kan lite förenklat säga att det handlar om att man ska ha varit medveten om risken för överföring, förklarade Karin. Det måste ha varit så kallad ”konkret fara” för att överföring ska ske, och det handlar lite förenklat om hur sannolikt något är. Hur skulle en domstol se på en risk som är 0,3–0,6 procent (siffror enligt PROMISE-studien) vid amning? Är det samma sak som sannolikt? Eller är risken minimal och acceptabel? Det vet vi inte, eftersom ett liknande fall inte har prövats av svensk domstol.

Gällande vårdpersonal generellt sade Karin att det är svårt att se något hinder alls mot att informera om amning. Både om varför det inte är rekommenderat och hur det bör göras av någon som av någon anledning väljer att amma. Karin jämförde med att informera om hur man injicerar droger säkert: det är olagligt att använda droger, men vårdpersonal som berättar om hur man gör det på säkrare sätt begår inte något brott.

Gällande hivläkare specifikt, ser inte Karin heller där någon juridisk konsekvens av att informera om för- och nackdelar med att amma och inte amma. I förarbetena till Smittskyddslagen står det att det är upp till den behandlande läkaren att göra individuella bedömningar och anpassningar av förhållningsreglerna. Eftersom vi konstaterat att amning inte ens är en förhållningsregel tycker jag att behandlande läkare har ännu större möjlighet att göra en individuell bedömning kring amning, avslutade Karin.

Erfarenheter och utveckling kring hiv och amning i Storbritannien: Angelina Namiba

Angelina Namiba var inbjuden till seminariet för att prata om hur man arbetat med amningsfrågan i Storbritannien samt hur de brittiska riktlinjerna utvecklats över tid. Angelina Namiba är projektledare, grundare och ”co-director” för 4M eller Mentor Mothers-nätverket och har gedigen erfarenhet inom hiv- och SRHR-arbete. Hon kommer ursprungligen från Kenya men har bott i Storbritannien i 32 år. Hon fick sin hivdiagnos för 28 år sedan, och fick en dotter fem år efter det. Angelina började med att berätta om 4M-nätverket (läs mer här), och tipsade om en webbinarie-serie som nätverket publicerat. Nyligen anordnade 4M-nätverket ett webbinarium kring hiv och amning i samarbete med ICW i USA.

För att ge lite bakgrundsinformation berätta Angelina att risken för hivöverföring vid amning när mamman inte står på hivbehandling är ungefär 1 av 6. När mamman står på behandling minskar risken för överföring drastiskt, men risken är inte noll. Studierna som handlar om U=U eller att välbehandlad hiv inte kan överföras vid sex, kan inte utan vidare överföras till amning, eftersom det saknas forskning på ART-nivåerna i bröstmjölk, men även för att man i vissa studier sett att överföring har skett vid amning trots att mamman haft låga virusnivåer. Angelina visade siffror från en studie av Bispo et. al samt PROMISE-studien som visar hur risken för överföring vid amning ser ut när mamman står på välfungerande hivbehandling (1,08% respektive 0,3% vid sex månader, 2,93% respektive 0,6% vid 12 månader).

Gällande riktlinjerna kring amning i Storbritannien berättade Angelina att de fram tills 2010 var stränga och uteslutande rekommenderade att barn till mammor med hiv skulle få modersmjölkersättning. I dagens riktlinjer betonas fortfarande att modersmjölkersättning är det säkraste sättet för hivpositiva mammor att mata sina bebisar, men det lyfts även att det kan innebära ekonomiska och psykologiska konsekvenser för kvinnor att avstå från amning. Vidare står det att kvinnor som har en välfungerande hivbehandling och som är följsamma och som väljer att amma kan stödjas i att göra det, men att de bör informeras om den låga risken för överföring vid amning samt om kravet på extra klinisk uppföljning av både mamman och barnet. I nuläget innebär denna extra uppföljning att mamman och barnet kommer in för provtagning varje månad och två månader efter att amningen upphört, berättade Angelina. Hon visade även upp modellen ”the safer triangle för breastfeeding and HIV” som tagits fram som del av riktlinjerna för att göra amningen så säker som möjligt.

Bild från Angelina Namibas presentation, "The Safer Triangle" från seminarium om hiv och amning 20 oktober 2021
Bild från Angelina Namibas presentation, ”The Safer Triangle”.

Som tillägg till själva riktlinjerna har BHIVA (British HIV Association) tagit fram två detaljerade broschyrer riktade till mammor som ammar respektive vårdpersonal som stödjer kvinnor som ammar. Du hittar broschyrerna här.

Vad är det som lett fram till att riktlinjerna i Storbritannien fått ett tydligare ”harm reduction”-perspektiv sedan 2010? Angelina berättade att 2010 var året då BHIVA för första gången gick ut och sade att kvinnor med välbehandlad hiv kunde stödjas i att amma, men att vändpunkten kom 2012 när de skriftliga riktlinjerna ändrades. Ändringen skedde dels mot bakgrund av ny forskning och data kring sannolikheten för överföring, men också på grund av insikt om konsekvenser för kvinnor som inte ammade, exempelvis i ljuset av våld i nära relationer och anknytning till barnet.

Även förståelsen för att några kvinnor kommer amma oavsett hur rekommendationen ser ut, och att det då är tryggast för både mamman och barnet att de får stöd och uppföljning kring det, var en faktor som bidrog till att riktlinjerna ändrades. Sedan fanns det även en rörelse av kvinnor med hiv som önskade amma sina barn, och läkarna lyssnade på deras röster, berättade Angelina. Den senaste ändringen i riktlinjerna gjordes 2018, när broschyrerna och riktad information kring amning till både mammor och vårdpersonal publicerades. Angelina tror att riktlinjerna kommer fortsätta utvecklas i takt med att det samlas in mer data kring de hivpositiva kvinnorna som valt att amma i Storbritannien och andra västländer.

Angelina avslutade sin presentation med att påminna om att förutom att vara patienter, är kvinnor med hiv även läkare, sjuksköterskor, lärare och aktiva medborgare, som är kapabla och autonoma. De behöver få tydlig information kring risker och fördelar med amning, och sedan måste man lita på att de fattar informerade beslut baserat på vad som är bäst för dem själva och deras familjer.

Erfarenheter och utveckling kring hiv och amning i Norge: Kristin Næss-Andresen

Inbjuden till seminariet var även koordinator och seniorbarnmorska vid Oslo Universitetssjukhus, Kristin Næss-Andresen, som varit involverad i arbetet med utformandet av riktlinjerna kring hiv och amning i Norge. Kristin började med att berätta att hon utöver att arbeta på förlossningsavdelningen koordinerar en interdisciplinär arbetsgrupp som följer upp kvinnor som lever med hiv genom graviditet och förlossning. Hon samtalar med alla gravida kvinnor som lever med hiv kring graviditetsvecka 18. I Norge föds ungefär 20 barn till kvinnor som lever med hiv per år, och 2020 föddes 8 barn, berättade Kristin.

Gällande de norska riktlinjerna berättade Kristin att man i Norge, i linje med WHO och europeiska riktlinjer, rekommenderar att mammor som lever med hiv ger sina barn modersmjölkersättning. Men, om kvinnan väljer att amma, ska vården stödja henne i det valet, under vissa förutsättningar. Läkaren, infektionsavdelningen och gynekologisk avdelning ska kopplas in, och kvinnan ska stå på behandling samt ha omätbara virusnivåer. Efter förlossningen ska mamman och barnet följas upp regelbundet, både medicinskt och socialt, berättade Kristin. Du kan läsa de norska riktlinjerna här (om amning på sidan 34–35).

Bild på Kristin Næss-Andresen från seminarium om hiv och amning 20 oktober 2021
Koordinator och seniorbarnmorska Kristin Næss-Andresen.

2017 ändrades den norska brottslagstiftningen så att personer som lever med hiv och som vidtagit adekvata åtgärder (på norska ”adekvate grep”) för att hindra hivöverföring, såsom att använda kondom eller att ha en välfungerande hivbehandling, inte kan åtalas. Ändringen innebar en liberalisering jämfört med den tidigare lagen, som kriminaliserade att mammor med hiv ammade sina barn, berättade Kristin. Hon lade dock till att barnperspektivet inte är helt tydligt, eftersom bebisar inte kan ge samtycke.  

Kristin var även tillfrågad att informera om hälsomässiga fördelar med amning. Innan hon började sin dragning kring det, betonade hon att också bebisar som flaskmatas blir väldigt fina barn. Amning gör att spädbarn får all den näring de behöver för att växa och utvecklas. Bröstmjölk har den ideala sammansättningen av fett, socker, vatten och protein som barn behöver. Modersmjölken innehåller även antikroppar som stärker barnets immunförsvar. När man ammar frigörs hormoner som stärker bandet mellan mamma och bebis. Hormonerna oxytocin och prolactin gör att mamman känner sig mer avslappnad och även mer uppmärksam på barnet. Oxytocin kan dock även frigöras genom hudkontakt, tillade Kristin.

Vidare sade hon att amning kan motverka blödningar efter förlossning, samt ha en preventiv effekt mot ny graviditet genom utebliven ägglossning. I studier har man sett att amning kan ge mamman skydd mot vissa cancerformer såsom bröstcancer, och att barn som ammas har mindre astma och allergier. Slutligen är det gratis och praktiskt att amma, vilket är en fördel, belyste Kristin.

Vilka rekommendationer kunde Kristin ge baserat på erfarenheterna från Norge? Hon berättade att endast två kvinnor där har börjat amma, och att två kvinnor har behövt avsluta amningen på grund av blödande bröstvårtor respektive lågt blodsocker hos barnet. Kristin betonade att flaskmatning bör ligga kvar som primär rekommendation, men att modersmjölkersättningen måste vara gratis. Hon rekommenderade att diskussioner kring amning/flaskmatning påbörjas tidigt i graviditeten, och berättade att man i Norge kommer börja dela ut en broschyr kring hiv och amning till kvinnor som önskar amma. Kristin avslutade med en uppmaning om att följa WHO:s och europeiska aktörers riktlinjer på området för att säkerställa bästa möjliga behandling för mammor och barn.

Panelsamtal: är harm reduction ett alternativ i Sverige?

Efter presentationerna anordnades ett panelsamtal där tidigare talare medverkade tillsammans med ytterligare tre gäster: David Edenvik (biträdande smittskyddsläkare i Region Jönköpings län), Johan Nöjd (smittskyddsläkare i Region Uppsala) och Vendela Hagås (barnsjuksköterska och familjeterapeut vid Astrid Lindgrens barnsjukhus). Den första frågan som ställdes till panelen handlade om vad det är som hindrar oss i Sverige från att göra på samma sätt som i England och Norge, alltså att öppna upp för samtal och information kring amning, samt etablera rutiner för uppföljning av kvinnor som väljer att amma.

Bild på David Edenvik, Johan Nöjd och Vendela Hagås från seminarium om hiv och amning 20 oktober 2021.
David Edenvik, Johan Nöjd och Vendela Hagås.

David informerade om hur man ser på amningsfrågan från ”smittskyddsläkarhåll” – och betonade att det inte finns något sådant som ”säker amning” eftersom det fortfarande finns risk för överföring av hiv. Han påpekade att andra studier än PROMISE-studien visar på högre risk för överföring än 0,5%. Eftersom osäkerhet och överföringsrisk finns kvar ligger det långt fram att gå vidare i processen och ändra rekommendationerna på samma sätt som i England och Norge, sade han. Han betonade också att Sverige har en tradition av relativt sträng smittskyddslagstiftning, och att detta har varit framgångsrikt i bekämpandet av andra sjukdomar såsom klamydia.

Johan höll med David att den viktigaste punkten är just smittrisken, och att vi inte riktigt vet vad som gäller gällande överföringsrisken. Tack vare PARTNER-studierna bedömer jurister i Sverige i dag att 2:2 i smittskyddslagen inte har ”bärighet” vid oskyddat sex för personer med välbehandlad hiv. Motsvarande underlag finns dock inte gällande amning, och då gäller fortfarande ”skyddsplikten” gentemot barnet, sade Johan, som även har diskuterat frågan med smittskyddsjuristen på Smittskydd Stockholm, Peter Gröön. Hur enskilda läkare agerar om en hivpositiv kvinna uttrycker att hon vill amma kan variera, till exempel beroende på kontakten med patienten och patientens följsamhet, sade Johan. Han betonade att det samtidigt som det finns en skyddsplikt ju också finns en ”proportionalitetsprincip” inom lagstiftningen, och att det kanske inte är rimligt att koppla in exempelvis socialtjänsten eller andra myndigheter om en kvinna med välbehandlad hiv och god följsamhet väljer amma.

Vendela berättade att kvinnor som föder barn i region Stockholm får uppföljning från ett multidisciplinärt team på liknande sätt som i Norge, men att de måste förhålla sig till den svenska smittskyddslagstiftningen. Samtidigt betonade hon att de är öppna för en dialog kring dessa frågor framöver. Hon sade att hon funderat på om vårdpersonalen kanske borde prata med mammorna och familjerna om amning på ett annat sätt. Många föräldrar har påpekat att fokus hamnar på det praktiska kring att lägga ner amningen, och mindre på det intima, känslomässiga och stigmarelaterade, berättade Vendela. Hon påpekade också att många föräldrar läser på själva och följer utvecklingen på området, vilket skapar ett behov för mer samtal.

Mer än ”bara” lagstiftning: barnperspektiv och individuell bedömning

Frågan kring proportionalitet bollades vidare till Karin, som upprepade att paragraf 2:2 är väldigt generell, och att det ska vara tydligt reglerat om individens valfrihet ska begränsas. Trots att både regeringen och Folkhälsomyndigheten har möjlighet att komma ut med bindande föreskrifter har de inte gjort det, vilket också påverkar rättssäkerheten för den som får ett amningsförbud, eftersom ett amningsförbud inte går att överklaga såsom förhållningsreglerna gör. I amningsfrågan ”krockar” individens rättigheter med smittskyddsintresset, och det är inte självklart för mig som jurist att man ska hindra alla från att amma för att det finns en liten risk för överföring, sade Karin.

David menade att det faktum att amningen inte står med som förhållningsregel är en teknikalitet som beror på att smittskyddslagen är generell för alla smittsamma sjukdomar och att man inte ansåg att det fanns behov för att ha med det vid utformningen. Sedan lyfte han att seminariets fokus hamnade mycket på lagstiftningen och mindre på en för honom viktig aspekt som är barnperspektivet och att det finns en oskyddad individ med i bilden. Dels finns det risk för hivöverföring, dels för påverkan av medicinerna genom bröstmjölken, påpekade David. Om vi ska informera mammorna kan vi inte bara informera om det positiva utan också om de stora riskerna, sade han, och nämnde bland annat risk för ojämna virusnivåer efter förlossning och även ojämna nivåer av läkemedel i bröstmjölken. Fokus på barnet är viktigare än både lagstiftning och mammans önskemål i det här läget, avslutade David. Vendela kommenterade att barnperspektivet är centralt, och att föräldrar ju oftast vill sitt barns bästa, vilket i sig kan vara en anledning att öppna upp för samtal i större utsträckning.

En annan fråga handlade om de kvinnor som kommit i kontakt med Posithiva Gruppen som fått ”undantag” från rekommendationen att inte amma. Hur förhåller sig smittskyddsläkarna till det – hur resonerar de när undantag görs? Johan påpekade att undantag kanske inte är rätt ord att använda i sammanhanget, eftersom risken vid amning inte är försumbar. Däremot kan man prata om det praktiska som uppstår när en person säger att den vill amma, och då blir det ofta en riktning som den beskrivs i Storbritannien, att man inte vidtar repressiva åtgärder, sade Johan. Han lade till att det kan variera mellan olika smittskydd om de vill kalla patienten till samtal eller om de har dialog med den behandlande läkaren.

Medskick från Storbritannien och Norge

Efter att ha lyssnat på de andra talarna ville Angelina kommentera att ”tiderna förändras”. Hon ser Sverige i dag där Storbritannien var för några år sedan, och berättade att Storbritannien har gått längre baserat på den evidens som finns tillgänglig. Hon uppmanade aktörer i Sverige att gå igenom forskningen på området, ta lärdom av andra länder, samt bevaka WHO:s riktlinjer som ändras regelbundet. Angelina lyfte också vikten av att lyssna på vårdpersonal och på kvinnor som själva lever med hiv. Om riktlinjerna ska ändras är det viktigt att det görs tillsammans med kvinnorna som påverkas av dem, betonade Angelina. Hon påminde också om att mer information inte nödvändigtvis leder till att kvinnor väljer att amma – det handlar om att lita på att de kan fatta rätt beslut. Jag är en mamma med hiv, och jag skulle aldrig göra något som utsatte mitt barn för fara, sade Angelina.

Kristin reflekterade kring att dialogen med kvinnan kan bli ännu bättre, och tycker det att öppna upp för diskussion är ett tecken på respekt som speglar ens synsätt på hiv. Hon påminde också om att många av kvinnorna som föder barn i vår del av världen har ursprung i afrikanska och asiatiska ”low income countries” där andra WHO-riktlinjer kring amning gäller, och att det kan uppstå dilemman kring det.

Frågestund

I slutet av seminariet fick åhörarna möjlighet att ställa frågor. Alla frågorna kommer inte att återges i denna text, men finns i inspelningen nedan (1:23:00). En av frågorna som kom upp i frågestunden riktade sig till smittskyddsläkarna, och handlade om vad som gäller om en kvinna ammar – ska det anmälas till smittskyddsläkaren? Johan svarade att det nog är olika från läkare till läkare hur den agerar, och att det även kan variera beroende på rutinerna i den aktuella regionen.

David instämde och sade att infektionsläkare är ganska vana vid att personer bryter olika rekommendationer och förhållningsregler och att det då blir upp till den behandlade läkaren att bedöma vad som ska göras beroende på exempelvis faktiska risker. Vi kan prata om saker som inte är tillåtet också, och jag tror inte det är många som skulle kontakta smittskyddet som första åtgärd utan först pratar man med patienten om risker och anledningar, sade David. Om det gäller en person som inte står på välreglerad hivbehandling tycker jag dock man är tvungen att meddela smittskyddet då det finns en uppenbar risk för smitta, sade han.

Bildresultat för venus symbol

Nedan kan du titta på en inspelad version av seminariet:

Bildresultat för venus symbol

Har du frågor eller funderingar kring seminariet eller hiv och amning? Kontakta oss gärna på info@kunskapsnatverk.se

Psykosocialt stöd – en rättighet för personer som lever med hiv

Vilket psykosocialt stöd har jag rätt till som kvinna med hiv? Vilka ämnen kan jag ta upp med kuratorn och vad kan jag få hjälp med av min hivmottagning? Det är frågor som återkommande lyfts av kvinnor som kunskapsnätverket kommer i kontakt med. Den 28 september bjöds två kuratorer in till en temakväll för att svara på frågor och berätta om psykosocialt stöd inom hivvården.

Text: Ronja Sannasdotter, Posithiva Gruppen

Kuratorerna som var inbjudna till temakvällen var Ellen Mattisson och Emma Edling, som jobbar på Infektionsmottagning 2 på Karolinska sjukhuset i Huddinge i Stockholm. Kuratorerna på Infektionsmottagning 2 har återkommande samverkan med patientorganisationer, liksom med Smittskydd Stockholm, Mentorsprogrammet för unga som lever med hiv, berörda myndigheter och övrig hälso- och sjukvård, som exempelvis psykiatrin.

Emma Edling och Ellen Mattisson från Infektionsmottagning 2

Ellen och Emma började med att säga att det psykosociala stöd som erbjuds inom hivvården är lagstadgat. Man har alltså rätt till det och man har även rätt till tolk när man får stödet. Alla som får en hivdiagnos får träffa en kurator vid infektionskliniken minst en gång. Emma berättade att det sedan beror på individens behov om man fortsätter.

Vissa känner att de behöver prata med kurator flera gånger precis efter hivbeskedet. Det kan även vara så att behov uppkommer senare och då kan ens läkare eller sjuksköterska remittera till en kurator på kliniken. Det kan se lite olika ut på olika kliniker i landet, men på Infektionsmottagning 2 i Huddinge kan man även höra av sig direkt till kuratorerna och man kan alltid be sin sjuksköterska om att få träffa en kurator. Man behöver inte uppge skäl och det brukar inte vara lång väntetid. Vårdgarantin på 30 dagar gäller, men enligt Emma och Ellen brukar det sällan ta så lång tid.

Brett stöd med tystnadsplikt

Kuratorer har tystnadsplikt, precis som alla som arbetar inom vården. Tystnadsplikten sträcker sig långt, men det finns även något som kallas för anmälningsskyldighet vilket innebär att kuratorer får bryta tystnadsplikten vid vissa tillfällen. De måste till exempel göra en orosanmälan till socialtjänsten om de misstänker att ett barn far illa och till polisen om de misstänker att ett brott begåtts som kan ge fängelsestraff på mer än två år. Ellen betonade att de bara får ge informationen till dessa myndigheter, och inte till någon annan.

– Det är viktigt att känna till både att anmälnings- och tystnadsplikten finns för att man inte ska dela med sig av sådant som man sedan kan ångra att man berättat, men även för att veta att man har rätt till förtroende, sade Emma.

Stödet som kuratorer ger kan se olika ut beroende på vad man har för behov, men kan till exempel bestå av: 

  • samtalsstöd (ofta över längre tid, tex varannan vecka, och med ett tydligt mål).
  • krishantering (ofta vid diagnos, men kan även komma långt senare eller bero på annat än själva hivdiagnosen).
  • hjälp att söka fondmedel (pengar som man kan söka när man har en kronisk sjukdom. Läs mer under rubriken ”Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd” längre ner i texten).
  • samhällsvägledning/stöd i kontakt med myndigheter som Försäkringskassan, hänvisning till patientföreningar eller remisser till psykiatri och vårdcentral.

Emma och Ellen gav exempel på teman som ofta kommer upp. Flera av de ämnen och problem som de möter i samtal med personer som lever med hiv är allmänmänskliga, men hiv kan göra att de blir tuffare att hantera.

– Allting är välkommet, sade Emma. Det kan vara skönt att vara i ett rum som man vet är fritt från dömande.

Stress kring diagnosen, extra lager av stigma och känslan av att bära på en hemlighet är sådant som en del personer upplever och några av de vanligaste känslorna är oro, sorg och ensamhet. Det kan handla om rädslor och man undrar kanske om andra känner samma sak. Hos kuratorn kan man få hjälp att reda i vad man känner.

– Många av våra samtal handlar om känslor som kan komma upp kring att leva med hiv och det varierar mycket från person till person, sa Ellen. För vissa är det inte bara negativa saker utan hivdiagnosen kan ha lett till positiva förändringar och blivit en vändpunkt i livet.

Öppenhet ett vanligt ämne

En fråga som ofta kommer upp är hur man kan berätta om sin hiv.

– För vissa är det otroligt jobbigt och rör upp mycket känslor medan det för andra är lättare, sade Ellen. Det beror ofta på kontexten, för vem man ska berätta och vilka tidigare erfarenheter man har.

Frågor om öppenhet och hur man kan berätta är sådant som kan dyka upp långt efter att man fått sin diagnos, till exempel om man inleder en ny relation. Man kan exempelvis få hjälp i hur man kan berätta om sin hiv för en ny partner och att informera om saker som hur behandlingen fungerar, och om smittfri hiv. Kuratorerna ger även stöd till närstående och det finns möjlighet för partners att träffa kurator både enskilt och tillsammans med den som lever med hiv.

En person som medverkade på temakvällen undrade om man kan få välja kurator, till exempel om man känner att man inte kan identifiera sig med kuratorn på grund av åldersskillnad. Ellen sa att de försöker möta personliga önskemål så gott det går. Om man till exempel vill träffa någon av samma kön som en själv brukar de försöka lösa det. På just Infektionsmottagning 2 är de flesta kuratorerna mellan 30 och 40 år och just ålder eller vilka de är på andra sätt är såklart inget de kan påverka. Man får dock absolut be om att få träffa någon annan kurator på mottagningen än den man först blir hänvisad till.

– Vi har full förståelse för om man vill byta om man inte klickar, sade Emma. Vi tar det inte personligt.

Stöd i utsatthet och ekonomiskt stöd

Kuratorerna kan även hjälpa en att hitta annat stöd, utanför hivvården. En del av dem som kuratorerna träffar är personer som är bostadslösa, brottas med beroende eller har dålig ekonomi. Även om kuratorerna inte kan erbjuda annan praktisk hjälp än att eventuellt söka fondmedel och kontakt med socialtjänsten, så kan de ge stöd i att hantera stress som följer med utsatthet.

– Vissa saker är svåra att göra något åt, men man kan arbeta med strategier för att hantera känslor som kommer upp, sade Ellen.

Flera av dem som Emma och Ellen möter står inte helt utan bostad, men flyttar runt eller bor väldigt trångt och då kan det bland annat bli svårare att hantera sin medicinering. Det är olika hur kommuner i landet arbetar med bostadslöshet. I Stockholms kommun kan omständigheter som våldsutsatthet eller infektionskänslighet vara skäl till att man får förtur i bostadskön. Däremot är hiv i sig sällan ett giltigt skäl.

När man lever med en kronisk sjukdom kan man ibland få ekonomiskt stöd i form av fondmedel. Dessa kan man söka om man till exempel har merkostnader på grund av sjukdomen (som att man måste åka till sjukhuset ofta), om man har behov av en rekreationsresa eller för att hälsa på familj i utlandet. För att söka behöver man ett intyg från kurator eller annan vårdgivare och man behöver fylla i en ansökan där man skriver lite om bland annat inkomst och livssituation. Kuratorerna kan hjälpa en att skriva motivering och fylla i ansökan.

På Karolinska sjukhuset i Huddinge finns en särskild fondmedelshandläggare som bedömer ansökningarna. Pengarna kommer från olika fonder och stiftelser och hur mycket pengar man kan få beror delvis på hur många som söker och hur mycket pengar som finns just det året. Emma och Ellen berättade att det brukar vara mellan 3000 och 8000 kronor.

Specifika ämnen för kvinnor med hiv

En deltagare undrade om kuratorerna ser några specifika utmaningar eller frågor kring kvinnor som lever med hiv. Emma och Ellen berättade att de upplever att det generellt finns en större kunskap om hiv bland homo- och bisexuella män och att det inte pratas lika mycket om hiv bland heterosexuella. Därför kan stigmat och utmaningarna se annorlunda ut för heterosexuella kvinnor.

– Det finns kanske en större rädsla för att berätta och man är orolig för andra saker, vad folk ska tycka och tänka. Det finns inte en lika stor ”talbarhet” kring det, sade Emma.

Kvinnor som grupp är även mer socialt utsatta, och löper högre risk att drabbas av våld i nära relationer där hiv kan göra en extra sårbar.

– Många är extra rädda för att lämna en partner, sade Emma.

Det kan bero på att man känner oro för att bli avslöjad. Man kan även känna sig tvingad att gå med på saker eftersom partnern vill vara med en ”trots ens hiv” och att man tycker att man borde känna tacksamhet över det. Emma berättade att det finns en stor utsatthet speciellt bland transkvinnor eftersom många brottas med bostadslöshet, våldsutsatthet och beroendeproblematik.

Kunskapsnätverket har tidigare anordnat en temakväll om våld i nära relationer. Du kan läsa mer om den här.

Kvinnor som lever med hiv och som är gravida kan ha behov av stöd i just den processen. 

– Alla som blir gravida och som lever med hiv ska erbjudas att träffa en kurator, berättade Ellen.

De gravida med hiv som bor i Stockholm går till specialistmödravården på Huddinge sjukhus och får därför erbjudande om att träffa en kurator vid Infektionsmottagning 2, även om man i vanliga fall är patient på Venhälsan[1]. Kuratorerna vid Infektionsmottagning 2 samarbetar även med barnhivmottagningen för att säkerställa en bra och trygg övergång för unga med hiv som flyttas till mottagningen för vuxna.

Hiv behöver sällan smittspåras vid annan könssjukdom

Kuratorer inom hivvården har som en av sina uppgifter att minska spridningen av hiv i samhället. Det sker genom att ge stöd till personer som lever med hiv kring till exempel följsamhet, men även genom så kallad smittspårning. Det innebär att när en person testat positivt för en så kallad smittspårningspliktig sjukdom som hiv, klamydia, gonorré eller syfilis så kontaktar vården personer kan ha utsatts för risk att också få sjukdomen.

Om man får en annan könssjukdom och har en välinställd hivbehandling så brukar läkaren bestämma att hiv inte behöver smittspåras.

– Till exempel om man har haft hiv under en väldigt lång period och varit välinställd under många år och så får man klamydia. Då smittspårar vi bara klamydian, sade Ellen.

De som man då uppger att man haft oskyddat sex med kontaktas av vården, men får bara information om att de behöver testa sig för klamydia. Om man är orolig för att ens identitet ska röjas så kan det vara bra att känna till att vi alltid tänker kring det att skydda integriteten hos alla våra patienter, sa Emma. Det kanske gör att det känns lite lättare att testa sig. Kuratorerna försöker alltid ha en dialog med den som testat positivt för att smittspåra på ett så bra sätt som möjligt och minimera risken att avslöja någon.

*

Nedan kan du titta på en inspelad version av temakvällen. Om du har frågor kring temakvällen eller om du vill komma i kontakt med Emma eller Ellen är du välkommen att kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81. 

Psykosocialt stöd hos hivorganisationerna

Förutom kuratorstöd eller stöd inom vården så finns det ett antal hivorganisationer som erbjuder psykosocialt stöd till personer som lever med hiv i Sverige. Per september 2021 erbjöds följande psykosociala insatser hos hivorganisationer runtom i landet
(tryck på bilden för att visa en pdf med översikt över organisationernas stödinsatser).


[1] I Stockholms finns två hivmottagningar: Venhälsan vid Södersjukhuset och Infektionsmottagning 2 vid Karolinska sjukhuset i Huddinge.